Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Trine Sand Kaastad, Overlege dr. med. Ortopedisk avdeling, OUS - Rikshospitalet 1
Ultralyd Fødsel Vurdering Behandling Oppfølging Barnelege / Ortoped En første konsultasjon i dysmeliteam Ønskelig ved ca. halvtårsalder. Avgjør videre oppfølging.. Brukerkurs, individuelle opphold, rådgivning..i dysmeliteam TRS, Sunnaas..hos ortoped..eller direkte på ortopedisk verksted Lokalt hjelpeapparat 2 TSK, Ortopedisk avdeling
Behandlingsmål Best mulig funksjon med minst mulig smerte Råd / veiledning Protese- / grepstilpassing Hjelpemidler Kirurgi 3 TSK, Ortopedisk avdeling
De viktigste aktører Barselavdeling Dysmeliteam Ortopedisk avdeling Ortopedisk verksted Kompetansetjeneste Lokalt hjelpeapparat Dysmeliforeningen
Informasjonsmateriell ønskes ideelt utlevert i forbindelse med fødselen Dysmelibrosjyre OUS Veileder TRS Brosjyrer om relevante problemstillinger Dysmeliforeningens brosjyrer Aktuelle nettsider
Litt om de viktigste aktører Barselavdeling Dysmeliteam Ortopedisk avdeling Ortopedisk verksted Kompetansetjeneste Lokalt hjelpeapparat Dysmeliforeningen
Dysmeliteam i Norge finnes på regionsykehusene pluss på Sykehuset Innlandet, Ottestad OUS-RH, Oslo, Armdysmeli og bendysmeliteamet Sykehuset Innlandet, Ottestad Haukeland, Bergen Rikshospitalet har det eneste Bendysmeliteamet i landet Rikshospitalet utfører 70-80% av all kirurgi ved dysmeli i Norge UNN,Tromsø St. Olav,Trondheim 7 TSK, Ortopedisk avdeling
Dysmeliteamene har en felles kjerne av fagfolk Legen er ortoped eller rehabiliteringslege Ortopediingeniør og/eller ortopeditekniker fra et ortopediteknisk verksted Fysioterapeut Ergoterapeut Sosionom 8 TSK, Ortopedisk avdeling
Ikke dysmeli - Traumatisk amputert Dysmeliteamene har også et tilbud for armamputerte 9 TSK, Ortopedisk avdeling
Litt om de viktigste aktører Barselavdeling Dysmeliteam Ortopedisk avdeling Ortopedisk verksted Kompetansetjeneste Lokalt hjelpeapparat Dysmeliforeningen
Ortopediske avdelingers oppgaver Pasientbehandling I tverrfaglige dysmeliteam Poliklinisk oppfølging Kirurgi Forskning
Mulige kirurgiske tiltak ved dysmeli er mangfoldige og krever ofte spisskompetanse Korreksjon av feilstillinger Avstiving av ledd Amputasjon Forlengelsesprosedyrer Flytting av ekstremitetsdeler Leddproteser Rotasjonsplastikk Kombinasjoner 12 TSK, Ortopedisk avdeling
Litt om de viktigste aktører Barselavdeling Dysmeliteam Ortopedisk avdeling Ortopedisk verksted Kompetansetjeneste Lokalt hjelpeapparat Dysmeliforeningen
De ortopediske verkstedene har gode inntekter av disse pasientene, men viser også viktig engasjement og tar ansvar 14 TSK, Ortopedisk avdeling
Litt om de viktigste aktører Barselavdeling Dysmeliteam Ortopedisk avdeling Ortopedisk verksted Kompetansetjeneste Lokalt hjelpeapparat Dysmeliforeningen
Bindevev og dysmeliteamet TRS TRS er en del av NKSD (Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser) TRS har kompetansesenteransvar for syv grupper av sjeldne tilstander: AMC, Dysmeli, Ehlers-Danlos syndrom, Kortvoksthet, Marfans syndrom, OI, Ryggmargsbrokk Oppgaver: Bygge opp og formidle kompetanse, forskning og utviklingsarbeid Veileding og kunnskapsspredning til brukere, pårørende og fagpersoner Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis Brukerarbeid: tilbud om individuelle opphold og kurs til registrerte brukere Informasjonsmateriell om diagnosene 16 TSK, Ortopedisk avdeling
Nasjonalt fagnettverk for Dysmeli på Rikshospitalet er en del av TRS-NKSD Hovedfokus på fagmiljøene - Tverrfaglige seminarer og kurs rettet mot helsepersonell - Nettverksbygging - Formelt samarbeid med alle dysmeliteam og Dysmeliforeningen gjennom nasjonal faggruppe - Støtte til kompetanseutvikling i fagmiljøene - Utarbeide nasjonale retningslinjer for behandling for å sikre et trygt og likeverdig tilbud Koordinator Anne-Karin Vik 17 TSK, Ortopedisk avdeling
Litt om de viktigste aktører Barselavdeling Dysmeliteam Ortopedisk avdeling Ortopedisk verksted Kompetansetjeneste Lokalt hjelpeapparat Dysmeliforeningen
Lokal tilrettelegging og oppfølging De færreste med dysmeli knyttes til den lokale habiliteringstjenesten Vurderes enkeltvis, først og fremst med tanke på: Å løse aktivitetsproblemer Å unngå overbelastning av andre deler av kroppen Lokalt hjelpeapparat ser barnet/ungdommen i sitt hjemmemiljø og ser best hvilken tilretteleggingen som bør gjøres Spesialisthelsetjenesten fungerer som veileder på bakgrunn av kompetanse om diagnosen
Litt om de viktigste aktører Barselavdeling Dysmeliteam Ortopedisk avdeling Ortopedisk verksted Kompetansetjeneste Lokalt hjelpeapparat Dysmeliforeningen
Pasientforeningen er viktig aktør TSK, Ortopedisk avdeling 21
Individuelle løsninger! 22 TSK, Ortopedisk avdeling
Takk for oppmerksomheten! 23 TSK, Ortopedisk avdeling