Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Nasjonal kunnskapssenter for helsetjenesten Postboks 7004, St Olavs plass 0130 Oslo Oslo, 11.03.2013 Vår ref: VJ Innspill til sak om Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens i helse- og omsorgssektoren Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig humanitær organisasjon med 30 000 medlemmer og 500 helselag og demensforeninger over hele lander. Nasjonalforeningen for folkehelsen arbeider for å fremme folkehelsen og forebygge sykdom. Vårt mål er å bekjempe hjerte- og karsykdommer og demens. Nasjonalforeningen er også interesseorganisasjon for personer med demens og deres pårørende. Nasjonalforeningen takker for muligheten til å gi innspill til Rådet for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten i behandling av sak om Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens. Nasjonalforeningen ber rådet anbefale at det utarbeides slike retningslinjer for personer med demens og deres pårørende. Nasjonalforeningen for folkehelsen ønsker å begrunne dette ut fra to forhold: Det er nødvendig å ta i bruk flere styringsvirkemidler for å sikre at personer med demens og deres pårørende får et nødvendig, forsvarlig og verdig pleie- og omsorgstilbud. Bedre tilbud til personer med demens har vært et politisk satsningsområde i Norge siden 2007, da vi fikk Demensplan 2015 som en delplan under Omsorgsplan 2015. Planen ble revidert med nytt handlingsprogram i 2011. Planen inneholder klare målsetninger og sier eksplisitt hvordan tilbudet til personer med demens skal være når planen er gjennomført i 2015. Til tross for dette viste en kartlegging i alle landets kommuner som ble gjennomført på vegne av Helsedirektoratet, at tilbudet fortsatt var svært mangelfullt. 1 For eksempel fikk bare 9,3 % av hjemmeboende med demenssykdom et dagaktivitetstilbud og selv om 80 % av sykehjemsbeboerne har en demenssykdom var bare 32, 5 % av plassene tilrettelagt for deres behov. Siden et dagaktivitetstilbud er et av de beste tiltak for å opprettholde funksjonsevnen hos personer med demens og samtidig avlaste de pårørende, er det opprettet en statlig tilskuddsordning. Den er likevel i liten grad blitt benyttet av kommunene. Nasjonalforeningen for folkehelsen mener derfor at nasjonale retningslinjer vil være viktige for å fremheve prioriteringen av denne gruppen, og underbygge betydningen av at kommunene bygger ut tjenestetilbudet tilsvarende. 1 Arnfinn Eek og Øyvind Kirkevold (2011). Kartlegging av tilbudet til personer med demens. Demensplan 2015. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse
Nasjonale retningslinjer vil kunne sikre bedre og mer enhetlig kvalitet på pleie- og omsorgstilbudet til personer med demens og deres pårørende. Som interesseorgan for personer med demens har vi daglig kontakt med brukerne og pårørende og mottar årlig 2500 henvendelser gjennom vår Demenslinje. Vår erfaring er at kvaliteten på helse- og omsorgstjenester varierer i stor grad ut fra hvor en bor og hvilke ressurser pårørende har. Dette er en pasientgruppe hvor det stadig dokumenteres manglende utredning og diagnostisering, svikt i oppfølging når diagnosen er satt og mangler i tilbudet av pleie- og omsorgstjenester. Dette skjer på grunnlag av mangelfull kunnskap og lav prioritering. Vi mener at nasjonale retningslinjer vil kunne bidra til bedre kvalitet og mer likeverdige tjenester til personer med demens og deres pårørende. Vi vil begrunne dette nærmere nedenfor. Det er i det videre tatt utgangspunkt i punktene i prinsippnotatet fra Sosial- og helsedirektoratet (2008) basert på Nasjonal Helseplan som definerer når nasjonale retningslinjer er et egnet virkemiddel. Vi er av den oppfatning at situasjonene for personer med demens i Norge tilfredsstiller alle kriteriene som skisseres. Personer med demens og pårørende er en stor sykdomsgruppe som opplever svikt i pasientsikkerhet, stor variasjon i praksis, i samhandling mellom tjenestenivåer og ulik prioritering. Den fremtidige økningen i antall eldre vil også gi helseøkonomiske utfordringer. 1. Store sykdomsgrupper I dag har over 71 000 personer en demenssykdom, og minst 300 000 blir sterkt berørt av sykdommen som pårørende. Etter hvert som befolkningen blir eldre, øker også antallet som har demens. Antallet personer med demens vil bli fordoblet innen 2040. Personer med demens er den største diagnosegruppen blant brukere av kommunale omsorgstjenester. 2 Utviklingen i antallet personer med demens gjør at helsemyndighetene har definert dette som en av de største omsorgsutfordringer vi står overfor. 3 Nasjonale retningslinjer vil derfor være av stor betydning for mange og et økende antall mennesker i Norge. 2. Områder med fare for svikt i pasientsikkerhet Nasjonalforeningen mener at personer med demens er en sårbar gruppe hvor det er fare for svikt i tilbudet på en rekke områder: Manglende diagnostisering, og dermed tiltak for å møte problemene ved den videre utvikling av sykdommen. Manglende og innholdsmessig mangelfullt tilbud til hjemmeboende personer med demens. Manglede avlastning for pårørende, med den konsekvens av at de sliter seg ut. Seks av ti pårørende kvalifiserer for en psykiatrisk diagnose. 4 Manglende kunnskap om demens blant ansatte i pleie- og omsorgssektoren. Manglende tilbud om sykehjemsplass når behovet for det oppstår. Manglende innhold og tilrettelegging av hverdagen på sykehjem. En rekke kartlegginger og undersøkelser de siste årene støtter opp under de tilbakemeldinger vi får fra våre medlemmer og andre brukere: 2 Helsedirektoratet 2007: Glemsk men ikke glemt. Rapport om demens; dagens situasjon og framtidas utfordringer for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens. IS-1486. 3 Demensplan 2015: Den gode dagen (2007) 4 Bente Nordtug (2011): Caring burden of cohabitants living with partners suffering from chronic obstructive pulmonary disease or dementia
KS omtaler personer med demens som antakelig den største gruppen med risiko for å oppleve alvorlig svikt i tjenestene, og at tilstrekkelig kapasitet, kompetanse og tjenestetilbud til denne gruppen må sikres. 5 Statens helsetilsyn er bekymret for om kommunene klarer å identifisere, utrede og gi tjenester med god kvalitet og i tilstrekkelig mengde til brukere med demenssykdom. Det pekes på at ledelsen er for lite opptatt av tilstrekkelig kompetanse og av at tjenester er organisert slik at ansatte er i stand til å gi forsvarlige tjenester. 6 Nasjonalforeningen mener at nasjonale retningslinjer kan bidra til å gi brukerne større sikkerhet for at de blir utredet, at de vil få et bedre tilbud gjennom at det klart defineres hva tjenestene skal inneholde, og at det blir mindre sårbart for kommunale variasjoner når det gjelder ledelse, kompetanse og organisering. 3. Områder med klinisk usikkerhet vist gjennom stor spredning i klinisk praksis eller behandlingsresultater Den store variasjonen i kvalitet av tjenestene vist til ovenfor, gir grunnlag for å anta at det ikke er noen enhetlig praksis i kommunale helse- og omsorgstjenester. Mange brukere opplever sågar at kommunene legger ned eksisterende tilbud til personer med demens til tross for at behovet er stort. Nasjonale retningslinjer vil kunne sammenstille og rangere erfaringsbasert og kunnskapsbasert praksis slik at både tjenesteutøvere, brukere/pårørende og beslutningstakere har et felles utgangspunkt. I løpet av planperioden for Demensplan 2015 har det blitt gjennomført mange utviklingsprosjekter som vil kunne danne grunnlag for en erfaringsbasert praksis. Sammen med det kunnskapsbaserte grunnlaget for retningslinjene fra Sverige og andre land som vi kan sammenligne oss med, vil dette være grunnlag for og lette utarbeidelsen av nasjonale retningslinjer i Norge. 4. Behov for å tydeliggjøre oppgaver og ansvar og bedre samhandling mellom kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten Det er tre skjæringsfelt mellom tjenestenivåene som er spesielt relevant: Yngre personer med demens - personer som er under 65 år - skal utredes i spesialisthelsetjenesten. I dag tar en slik utredning mellom 3 og 5 år, avhengig av type demensdiagnose. 7 Dette er altfor lang tid og er en stor belastning for pasienten. Det hindrer også at man kommer raskt i gang med forebyggende tiltak, som kan utsette sykdommens utvikling. Differentialdiagnose mellom ulike demenssykdommer som har betydning for den videre behandling, kan være vanskelig og må gjennomføres i spesialisthelsetjenesten. Det samme gjelder førerkortvurdering. Personer med demens med somatisk sykdom. Forekomsten av demens øker med alderen og eldre personer med demens har ofte andre somatiske sykdommer. Dette krever at spesialisthelsetjenesten må ha kompetanse om demens for å kunne gi likeverdige 5 KS: Saksfremlegg til hovedstyret 04.09.2012, side 16 6 Rapport fra Helsetilsynet 5/2011. Krevende oppgaver med svak styring. Samlerapport fra tilsyn i 2010 med kommunenes sosial- og helsetjenester til eldre 7 Ref: Rosness TA, Haugen PK, Passant U et al. Frontotemporal dementia: a clinically complex diagnosis. Int J Geriatr Psychiatry 2008; 23: 837 42.
helsetjenester og kunne ta de nødvendige hensyn ved innleggelse og utskriving av sykehus. 5. Stor ressursbruk/områder med stor helseøkonomisk betydning Anslagsstudier kan tyde på at demenssykdom kostet det norske samfunnet ca. 14 milliarder i 1995, og at det vil stige til 18 milliarder kroner i 2020. 8 Helsedirektoratet utreder de samfunnsøkonomiske kostnadene ved demenssykdom. 9 Pårørende bærer i dag en stor andel av omsorgsoppgavene for hjemmeboende personer med demens, og det er derfor fordelaktig å se tjenester til personer med demens i sammenheng med avlasting og støtte til pårørende. Ved langtkommen demens er kontinuerlig tilsyn og pleie helt nødvendig. Mangelfullt tilbud til hjemmeboende og manglende alternative botilbud for personer med demens øker presset på sykehjemssektoren. Nasjonale retningslinjer vil kunne gi anbefalinger om gode og ressursøkonomiske løsninger. God demensomsorg er ikke bare et spørsmål om økte ressurser, men også om ledelse og organisering. Det kan derfor være samfunnsøkonomisk gunstig å spre kunnskap om gode måter å organisere tilbudet til personer med demens på. I dag mener vi at det ikke er et enhetlig og godt system for spredning av gode måter å løse tjenestetilbudet på. Nasjonale retningslinjer kan bidra til dette. 6. Helsepolitiske prioriterte områder Et økende antall av de eldste eldre vil i årene som kommer legge beslag på store ressurser i pleie- og omsorgssektoren. En kvalitativt bedre og mer målrettet bruk av disse ressursene er et prioritert område både for personer med demens, deres pårørende og tjenesteyterne både i kommunehelsetjenesten og i spesialisthelsetjenesten. Målsettingen i og oppfølging av Demensplan 2015 viser at personer med demens og deres pårørende er en klar prioritering fra Regjeringens side. Samtidig viser Riksrevisjonen til at halvparten av kommunestyrene ikke får rapportering eller setter mål om tilbudet til personer med demens og om kompetansen i hjemmetjenesten. 10 Uten slik styringsinformasjon kan ikke kommunestyrene prioritere og nå de nasjonale målene i Demensplan 2015. Vi mener derfor at det trengs ytterligere tiltak til for at gruppen skal bli prioritert og få likeverdige tjenester i alle landets kommuner. Nasjonale retningslinjer kan fylle en slik funksjon. Virkeområde: både primær- og sekundærhelsetjenesten Flertallet av personer med demens forholder seg til kommunens helse- og omsorgstjeneste, men en del vil ha behov for spesialisthelsetjenester som nevnt tidligere. Vi vet samtidig at det er utfordringer for de under 65 år som skal utredes av spesialisthelsetjenesten. 11 Spesialisthelsetjenesten har dessuten et veiledningsansvar overfor kommunene. Vi ønsker derfor at Nasjonale retningslinjer skal gjelde både de kommunale helse- og omsorgstjenestene og spesialisthelsetjenesten. De må gjelde både personen med demens og de pårørende og omfatte hele pasientforløpet. Implementering; mange kanaler for spredning For at retningslinjer skal benyttes av tjenestene og slik få effekt på kvaliteten i tjenestene til brukere og pårørende, er det ikke bare viktig å ha retningslinjer, men at disse også blir tatt i bruk. Vi mener at retningslinjer kan integreres i allerede eksisterende opplæring 8 Anders Wimo, Bengt Mattson, Ingvar Krakau, Tua Eriksson, Anders Nelvig and Goran Karlsson (1995). Cost-Utility Analysis of Group Living in Dementia Care. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 11, side 49-65 9 Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide et makroøkonomisk anslag over hva demens medfører av samfunnskostnader. Helsedirektoratets tildelingsbrev 2013. 10 Riksrevisjonen. 2013. Riksrevisjonens undersøking av kommunane si styring og kontroll med tenester med nasjonale mål. Dokument 3:7 (2012-2013) s.7. 11 Per Kristian Haugen (2012). Demens før 65 år. Fakta, utfordringer og anbefalinger. Utviklingsprogram om yngre personer med demens - Demensplan 2015. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse
(eks. demensomsorgens ABC som er et opplæringstilbud som mange kommuner tilbyr sine ansatte) og i Nasjonalforeningens eget informasjonsarbeid mot brukere og pårørende både fra sentralt hold og i lokale demensforeninger. En brukerutgave av retningslinjene vil gi brukere og pårørende en mulighet til å etterspørre kunnskapsbaserte metoder. Informasjon om slike retningslinjer kan for eksempel gis på pårørendeskoler som nå jevnlig arrangeres i stadig flere kommuner. Retningslinjer kontra andre virkemidler for å bedre kvalitet og prioritering Nasjonalforeningen for folkehelsen mener det er behov for å ta i bruk en rekke ulike virkemidler for at personer med demens og deres pårørende skal få et forsvarlig helse- og omsorgstjenestetilbud. Vi mener at det i tillegg til nasjonale retningslinjer bør satses videre på Demensplan 2015 (med en videre satsning etter planperiodens utløp), utvikles nasjonale kvalitetsindikatorer (som vil gi bedre styringsinformasjon og statistikk), gjennomføres jevnlige tilsyn, rettighetsfeste sentrale tilbud i pasient- og brukerrettighetsloven, opprette et demensregister og bruke målrettede tilskudd til kommuner og helseforetak. Nasjonale retningslinjer vil være et viktig tiltak nettopp for å kunne gi denne brukergruppen et enhetlig og god tilbud. Nasjonalforeningen for folkehelsen ber derfor Rådet om å anbefale at det igangsettes et arbeid med å lage nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens og deres pårørende i helse- og omsorgssektoren. Med vennlig hilsen Nasjonalforeningen for folkehelsen Wenche Frogn Sellæg Leder Rådet for demens Lisbet Rugtvedt Generalsekretær