Social Networks En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere En spire til kommunikasjon Steinkjer, 28. mars 2007 Hanne Almås Oversatt til norsk av Jørn Østvik og Hanne Almås, Trøndelag kompetansesenter 1
Hva er Social Networks? Social Networks er et hjelpemiddel for kartlegging og tiltaksplanlegging, som kan støtte fagfolk med rådgivning rundt alternativ- og supplerende kommunikasjon (ASK). Social Networks er et detaljert kartleggingsverktøy som setter kommunikasjon i sosialt perspektiv i forhold til å støtte mennesker i bruken av ASK. 2
Hvem kan bruke Social Networks? Kommunikasjonsoversikten kan brukes av fagpersoner som til daglig arbeider med å undervise eller veilede innenfor ASKområdet. Det kreves ingen sertifisering, men inngående kjennskap til området. Bruksområde for Social Networks Kartleggingsverktøyet brukes i forhold til mennesker som har lite utviklet tale, uforståelig tale eller som ikke har verbalt språk, og som derfor har behov for alternativ og/eller supplerende kommunikasjon. 3
Social Networks er ikke Et testmateriale Ikke noe som kan stå alene Det gir ikke en ferdig oppskrift på hvilke tiltak man skal gjennomføre, men ofte mange god forslag til tiltak Ikke noe man bare skal gjennomføre en gang for å ha det unnagjort 4
Metode: Social Networks gjennomføres som et strukturert intervju, hvor både personen selv (hvis mulig) og noen av dens kommunikasjonspartnere intervjues. Enten hver for seg eller sammen. Blackstone m. fl har valgt å gjennomføres intervjuene hver for seg. Intervjuer skal gjennomføres av fagperson som til daglig arbeider med å undervise eller veilede innenfor ASK-området. Det kreves ingen sertifisering, men inngående kjennskap til området. Det skal minimum intervjues en person fra sirkel 1 (livslange partnere) og en person fra sirkel 4 (betalte hjelpere).vi har f.eks fått innspill på at det kan være nyttig å intervjue f.eks en nær venn. Intervjuene gjennomføres i så nær tid som mulig, og det lages en oppsummerende rapport med gjennomgang av resultatene. Intervjuene kan gjennomføres flere ganger, f.eks for å evaluere tiltak, se på utvikling og lignende. Det bør nok gå nærmere 1 år før neste kartlegging finner sted. Målet med kartleggingen er å kunne planlegge tiltak som gir mening for den enkelte og dens nærmeste familie. 5
Materialet består av: En manual med bakgrunnsmateriale, teori, forskningsgrunnlag, case-beskrivelser og instruksjon for gjennomføring (finnes bl.a i Norsk, Amerikansk og Dansk utgave) Et kartleggingsskjema ( bl.a Norsk, Amerikansk, Dansk utgave tilgjengelig) DVD med case-beskrivelser, instruks om gjennomføring og møte med ulike brukere. Finnes kun i Amerikansk utgave. 6
Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) Forskning viser at samhandlingen mellom personer som ikke har vansker med å tale, og personer som er avhengig av ASK, avviker fra den som skjer mellom talende personer Forskjellene krever tilpasning fra begge parter Mennesker med store kommunikasjonsvansker bruker ofte atypiske måter å uttrykke seg på Kommunikasjonen er ofte vanskelige å gjenkjenne Kommunikasjonen er ofte ukjente for andre Deres kommunikasjonsvansker, sammen med bruk av kommunikasjonshjelpemidler, vil lett: endre den normale samtalens flyt senke hastigheten på meningsutvekslingen endre dynamikken i det sosiale samspillet (Light, 1989) 7
Forståelse av kommunikasjon Fundamental betingelse for eksistens, utvikling og sosial kontakt for ALLE mennesker. Kommunikasjon handler om sammen å skape en felles mening. BEGGE parter påvirker kommunikasjonsprosessen ALLE kommunikasjonsmåter og hjelpemidler er gyldige. 8
Mennesker som er avhengige av ASK Spiller ofte en passiv rolle Tar sjeldnere initiativ til samhandling Uttrykker et begrenset antall av talehandlinger Bruker begrensede språklige former Har begrensede muligheter for å samhandle med andre mennesker (Light, 1989) 9
Kommunikasjonspartnere Dominerer ofte kommunikasjonen Stiller ofte ja/nei spørsmål Utfører og legger føringer for mesteparten av samtalen Gir sjelden personen som bruker ASK mulighet til å gi svar Avbryter ofte Har mer fokus på teknologi eller teknikk som personen bruker enn på personen selv og det vedkommende sier Bekrefter ikke alltid innholdet i det som blir sagt (Light, 1989) 10
Gode kommunikasjonspartnere E-post undersøkelse av sju lese- og skrivekyndige voksne med CP, med nedsatt talefunksjon Tålmodig Motivert Interessert Fortrolig med alle metoder for kommunikasjon Prøver å forstå personens svekkede tale Anstrenger seg for å tolke signaler / gester Fortrolig med stillhet i samtalen Tar initiativ til å gjenta og bekrefte meninger Innrømmer at de ikke forstår hva som blir sagt (Blackstone, 1999) 11
Uønskede egenskaper hos kommunikasjonspartnere Sitater De avsluttet tankene mine uten tillatelse De gjorde andre ting mens jeg jobbet med å gi en respons eller stille et spørsmål De tvinger meg til å bruke en talemaskin som primære kommunikasjonsform De undervurderer evnene mine Noen kommunikasjonspartnere roper som om jeg er døv De er overtydelige i sin uttale De snakker til andre i stedet for å spørre meg direkte (Blackstone, 1999) 12
Sirklene med kommunikasjonspartnere Sirkel 1: Personens livslange kommunikasjonspartnere Famliemedlemmer og andre som personen bor sammen med Sirkel 2: Nære venner / slektninger Mennesker som personen omgås i fritiden, deler interesser med, leker med, betror seg til Sirkel 3: Bekjente Mennesker som personen kjenner, men som man ikke omgås jevnlig (naboer, klassekamerater, buss/taxi-sjåfører, butikkpersonale osv.) Sirkel 4: Betalte hjelpere Mennesker som er betalt gjennom sitt arbeid for å være i kontakt med personen (barnevakter, assistenter, pedagoger, fysioterapeuter osv.) Sirkel 5: Ukjente Ukjente mennesker som personen tilfeldig kan komme i kontakt med (butikk-personale, servicepersonell, tilfeldige på gaten, på kafe osv.) 13
Pilotstudie 1: 7 voksne med CP (uavhengig kommunikasjon) Foretrakk å kommunisere med partnere i deres første og andre sirkel. Hadde sterke meninger om hva de anså som gode kommunikasjonspartnere. Er tålmodig, vil vente, tar ikke kontroll over samtalen og viser respekt. Foretrakk å bruke gester og sin reduserte tale overfor personer de kjente godt. Når dette ikke strakk til brukte de lav- og høyteknologiske kommunikasjonssystemer. Alle ga uttrykk for at de foretrakk å bruke talemaskin overfor ukjente. Imidlertid ble talemaskiner brukt i liten grad sammen med familiemedlemmer fordi mer naturlige metoder ble foretrukket. 14
Pilotstudie 2: 15 barn og unge med CP Personene brukte disse uttrykksformene i de ulike sirklene: 15
Pilotstudie 3: 10 unge og voksne med utviklingsvansker Personene brukte disse uttrykksformene i de ulike sirklene: 16
Pilotstudie 4: Ytterligere 12 deltakere Bruk av flere informanter ga mer gyldige beskrivelser av den enkeltes sirkler med kommunikasjonspartnere og uttrykksformer. Det var mulig å intervju personer med kontekst-avhengig kommunikasjon og uavhengig kommunikasjon ved bruk av Social Networks. Social Networks bidro til å identifisere emner knyttet til livskvalitet og selvbestemmelse. Personer som nylig hadde immigrert til USA hadde ofte mange personer i sin første og andre sirkel, men få personer i tredje og femte sirkel. For familiemedlemmer og personene selv så det ut til å være sammenheng mellom oppfatningen av livskvalitet og det å ha balanserte sirkler med kommunikasjonspartnere. Jeg viste ikke at hun ikke hadde noen venner. Det er helt forferdelig! Mor til jente uten noen personer i sirkel 2. 17
Praktisk erfaring 18