Denne PP-serien er basert på et foredrag ved årsmøtet for Norsk Gastroenterologisk Forening i februar 2012. Det gir en generell orientering om hva Gastronet er. 1
Kortversjonen er at Gastronet primært er et verktøy til lokalt kvalitetsforbedringsarbeid. Samtidig er det en utmerket plattform for forskning på forskjellige tema innen gastroenterologi og forskning på kvalitetsregister funksjonalitet og kvalitet med overføringsverdi til andre kvalitetsregistre. 2
Vi er lite oppmerksomme på det, men norsk lovverk gir faktisk pålegg om at den som forvalter og utøver en helsetjeneste har plikt til å utføre kvalitetsutviklingsarbeid i denne tjenesten. For å utvikle kvalitet må en vite hva utgangspunktet er, dvs. at en må starte med et kvalitetsregister lokalet, regionalt eller nasjonalt. 3
Gastronet er nå foreslått til status som nasjonalt kvalitetsregister av Helse Sør-Øst i tillegg til de eksisterende 19 som er listeført her. Det er også 7-8 andre registre som forventes å rykke opp til nasjonal status. 4
I Norge er det 27 sykehus i Gastronet, Sverige er representert med 6 sykehus i forbindelse med en screeningstudie (NordiCC) og Polen og Latvia er representert med et sykehus hver. 5
Et hovedproblem ved Gastronets ambisjoner om å bety noe for kvalitetsutviklingarbeide er at det ikke settes av tid og engasjement ved de enkelte HF-ene til å bruke Gastronet-data aktivt til lokalt kvalitetsutviklingsarbeid. Alt tyder på at HF-ene må ha drahjelp utenfra for å komme i gang, evnt. pålegg fra HF-enes ledelse til å sette av tid til denne type arbeid (ref. lovverk). Data fra Gastronet har vist at frivillige, samtykkebaserte kvalitetsregistre er utsatt for selektiv rapportering. De vanskeligste prosedyrene hvor faren for komplikasjoner er størst, kan lett glippe fra registreringene. Da får vi et feel-good register som ingen er tjent med et register som viser at alt er tilsynelatende vel og det er intet behov for kvalitetsforbedring. Personopplysningslovens 9h åpner opp for at samtykkekrav kan frafalles hvis samfunnets interesser overskygger små ulemper for den enkelte. Denne paragrafen benyttes sjelden i Norge, men en tilsvarende paragraf i dansk lovverk anvendes svært ofte og har ført til opprettelse av mange kvalitetsregistre uten krav om uttrykt samtykke. 6
Gastronet data gjøres opp 1-2 ganger per år og distribueres til bidragsyterne per e- mail og på passordbeskyttet del av Gastronet hjemmesider. 7
8
9
10
Gastronet skjema består av to deler én del som fylles ut av pasienten hjemme dagen etter undersøkelsen (pasientsvarskjema til venstre) og én del som fylles ut av skopør/sykepleier (skopiskjema til høyre). Det er tilsvarende skjemapar for ERCP og koloskopi. 11
ERCP-skjemaet beholdes ved lokalt HF/senter til det er sjekket mot EPJ for komplikasjoner første 30 dager etter undersøkelsen. Koloskopiskjemaene sendes derimot fortløpende til sekretariatet uten lokal sjekking for komplikasjoner. Dette er gjort pga en avveining av komplikasjonsrisiko utover ett døgn for de to undersøkelsene og lokal kapasitet til å sjekke mot journaler i forhold til totalvolum av undersøkelser (få ERCP, svært mange koloskopier ved de fleste HF/sentre). 12
Innen 3 mndr må både pasientsvarskjema (som utgjør uttrykt samtykke ) og skopiskjema være mottatt ved sekretariatet for at personopplysninger fortsatt skal kunne lagres i Gastronet database. 13
Etter mottak i sekretariatet sendes kopi av pasientsvarskjemaet til ansvarlig skopør hvis det er opplysninger som bør følges opp lokalt eller kommentarer (ros og ris, forslag til forbedring av rutiner) som bør formidles videre. 14
Dette er de tre kjerneendepunktene for koloskopikvalitet i Gastronet. Vi burde hatt adenom deteksjonrate i stedet for polypper >5mm, men dette er et kompromiss som sikrer bedre oppslutning (unngår lokalt merarbeid med påføring av histologisvar når det foreligger). 80% av polypper >5mm er adenomer. Polypper >5mm er altså et brukbart surrogatendepunkt for adenom deteksjonsrate forutsatt en viss presisjon i angivelse av polyppstørrelse. 15
For ERCP er de tre første av disse fire foreløpig de viktigste. Svarprosenten for pasientsvarskjema er mye lavere enn for koloskopi bare 50% mot 80-85% for koloskopi. Siden mottatt pasientsvarskjema er synonymt med et uttrykt samtykke medfører dette at Gastronet har svært ufullstendige serier med longitudinelle data for ERCP f.eks. komplikasjoner utover 30 dager og behov for gjentatte prosedyrer (f.eks. skifte av stenter som går tett). 16
17
Som sagt kopi av pasientsvarskjema sendes fortløpende til ansvarlig skopør hvis det er noe spesielt å videreformidle som ikke kommer fram i de tabellariske rapportene 1-2 ganger per år. 18
19
Nettsidene har en åpen og en passordbeskyttet tilgang. I den åpne delen er det bl.a. listeført hvilke HF/sentre som deltar i Gastronet. Island er ikke kommet i gang enda, men det skal være nært forestående. Flere andre land har nylig vist interesse for å være med eller kopiere Gastronetkonseptet i sine land. 20
21
Rapportene finnes på den passordbeskyttede delen av Gastronet. Rapportene utgjør det datagrunnlaget som er tenkt brukt lokalt til intern diskusjon og kvalitetsutvikling ved det enkelte HF/senter. Sekretariatet er også behjelpelig med å gi rapporter på bestilling innenfor de rammene som er gitt av konsesjonen. 22
Dette viser at indikasjonsstillingen for koloskopi har endret seg lite over tid. Screening uten slektsbelastning utgjør en svært liten gruppe. Dette er meget forskjellig fra USA hvor nesten halvparten av alle koloskopier er relatert til screening. 23
Dette viser endringer i andel koloskopier med sterke smerter ved 5 sentre som har hatt en stort sett gunstig utvikling i løpet av 1-8 år siden senteret begynte å rapportere til Gastronet. Den heltrukne svarte linjen er endringer over tid for alle sentrene som har rapportert sine koloskopier. Det har vært en liten trend i riktig retning, men langt i fra den opprinnelige målsettingen om at ingen skal oppleve sterke smerter. 24
Dette er en figur tilvarende den forrige, men med 8 sentre som har ligger over gjennomsnittet for angitt sterke smerter og/eller har hatt en ugunstig utvikling over tid. Sentrene O, P og Q burde være spesielt interesserte i å finne forklaring på utviklingen og gjøre noe med det jfr. plikt til å utøve fortløpende kvalitetsutviklingsarbeid. 25
Dette er et eksempel på angitt smerte og bruk av sedasjon for en serie sentre. Hver søyle representerer et skopisenter. Hyppig bruk av sedasjon er ikke veldig godt korrelert til lite smerte. Det siste senteret i plansjen (nest siste søyle) bruker ikke sedasjon/analgesi i ca 70% av undersøkelsene, men har allikevel best smerteskår av samtlige. 26
Dette viser at det er stor variasjon i bruken av CO2 insufflering i Gastronet. Totalt brukes CO2 i mindre enn halvparten av alle koloskopier selv om det er anbefalt i EU Guidelines. 27
Dette viser en av de tre hovedendepunktene i Gastronet koloskopi caecum intubasjonsrate per senter (hver søyle er ett senter). 28
Enda et hovedendepunkt deteksjon av polypper >5mm - igjen angitt per senter (hver søyle er ett senter). I en klinisk setting er det anbefalt at det bør være en adenom deteksjonsrate på 20% (tilsvarer 25% deteksjonsrate for polypper >5mm). 29
30
Denne plansjen viser endringer av indikasjonsstillinger over en 3-års periode dvs. egentlig ingen endringer. 31
Også her representerer hver søyle et senter (sykehus). NB! Sentrene representert med søyle nr. 2,10,11 og 12 fra venstre har mindre enn 20 undersøkelser registrert med begge skjema. 32
33
34
Dette budsjettoppsettet for 2012 gir et inntrykk av gapet mellom det vi burde få til (omlegging til elektronisk melding, bemanning for oppsøkende virksomhet og assistanse i lokalt kvalitetsutviklingsarbeid), kjernevirksomheten og hva vi faktisk har av midler. Vi regner med at status som nasjonalt kvalitetsregister er nært forestående og at situasjonen da kan bli bedre. 35
Forskningen i Gastronet har vært en suksesshistorie så langt. Det er nå 6 PhD kandidater/post-doc som bruker hele eller deler av Gastronet database og/eller verktøy i sine arbeider. Birgitte Seip disputerte nylig og er nå i et post-doc engasjement i Gastronet. 36
I alt er det kommet ut 24 originalarbeider hvor det er benyttet Gastronet verktøy 10 av dem i løpet av det siste året. 37
38
Dette er bare en synliggjøring av at mange pågående aktiviteter henger sammen: Gastronet startet som en del av NORCCAP-studien og ble utviklet derfra. Gastronet verktøy brukes i NordICC-studien (rct koloskopiscreening) som er en videreføring av NORCCAP (rct sigmoidoskopiscreening). CRC Screening i Norge benytter også Gastronet og prosjektet bygger på erfaringene fra NORCCAP og NordICC. 39