Forebygging av feilbehandling og overgrep mot ME syke

Mor og far (anonymisert kopi) xx xx 02.08.2015 Fylkesmannen i Rogaland fmropost@fylkesmannen.no Forebygging av feilbehandling og overgrep mot ME syke Vi viser til våre klager på xx barnevernstjeneste og xx PPT, begge av 2.8.15, samt til vår søknad av februar 2013 (formalisert skriftlig 5.5.13) om frivillige hjelpetiltak. Avslag på sistnevnte ble klaget inn til Fylkesmannen den 15.11.13 og mottatt hos Fylkesmannen den 19.8.14. Fra selvhjulpne til hjelpetrengende Før våren 2012 klarte vi oss selv. Vi hadde krevende dager siden våre tre barn og mor i familien var syke, men vi hadde god oppfølging fra en privat lege, vi reiste på ferier til familie på Østlandet, vi var ajour med vedlikehold av hus og eiendom. Far i familien var i full jobb og mor klarte, tross sykdommen, å ivareta et styrelederverv. Vi hadde et svært godt samarbeid med PPT og skolene. Fastlegen kunne lite om ME, men støttet oss og stilte opp ved behov. For øvrig brukte vi lite tid på hjelpeapparatet, søknader og brev. I stedet fokuserte vi på å finne behandling mot sykdommen. Med hjelp fra vår fantastiske familie og vennekrets klarte vi til og med å oppgradere hytta, slik at den ble tilrettelagt for våre syke barn. Vi regnet med å få alle friske, men ville gi barna opplevelser i ventetiden også. Så, våren 2012, fikk vi ny saksbehandler hos PPT. Da hadde vi levd med sykdommen i nærmere åtte år. Som siviløkonomer er vi vant med å sette oss inn i nye saksområder, innhente og vurdere informasjon. Vi kjente til de store forskjellene i sykdomskriterier og visste at vide kriterier som Oxfordkriteriene som typisk brukes når man forsker på behandlingstilnærminger som kognitiv terapi og gradert trening gir en opp mot 20 ganger så stor pasientgruppe som de strenge kriteriene våre syke er diagnostisert etter. Vi visste at det ikke finnes noen kurativ behandling og at aktivitetsavpasning, ifølge pasienterfaringer, er den beste mestringsformen for ME syke. Vi visste at familietilfeller av ME er vanlig og at sykdommen ofte er langvarig. Men vår nye PPT saksbehandler hadde en bekjent som var ME syk, og hadde dessuten lest dr Bruun Wyllers hefte som anbefaler gradert aktivitetstilpasning for ME syke*. Vi kunne ikke bare ligge hjemme og være syke, fikk vi vite. PPT saksbehandler skulle ordne opp; ringe legene og skolene og resten av hjelpeapparatet, utarbeide graderte aktivitetsplaner og få familien vår på beina igjen. Hvis vi ikke samarbeidet, ville PPTsaksbehandler kontakte barnevernet. Slik startet vår første barnevernssak. Nå, tre år og to barnevernssaker etterpå, er det grundig dokumentert at vi er gode foreldre som gir våre syke barn riktig behandling og god omsorg. Se vedlagte kopier av Fylkesnemndvedtak og Sakkyndigrapport. Men barnevernssakene har gjort våre tre barn enda sykere. Mor har måttet gi opp styreledervervet og er over på ufør. Vi har etterslep på vedlikehold. Far er sliten. Utallige timer går med til hjelpeapparatet, søknader og brev. Vi har inne søknad om en omfattende BPA ordning og frikjøp av far fra jobb, i tillegg til en rekke andre tiltak. *) Bruun Wyllers graderte aktivitetsavpasning oppfattes blant pasientene mer som en ekstra påkjenning enn som en hjelp, og det finnes ikke dokumentasjon på at behandlingstilnærmingen virker. Se lenke til «Høringssvar til utkast Rundskriv «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg». Side 1 av 7

Det offentlige har brukt mye ressurser på å få oss fra den selvhjulpne til den hjelpetrengende situasjonen. Fylkesnemndssaken ble omfattende og kostbar. Det samme ble den neste barnevernssaken, hvor to psykologer gjorde en svært grundig utredning. I tillegg kommer saksbehandlings og advokatutgifter. Og nå trenger vi altså omfattende offentlige hjelpetiltak. Og hva om barnevernet hadde vunnet? Plassert tre svært syke barn i fosterhjem eller på institusjon, uten riktig sykdomsforståelse? ME syke etter strenge sykdomskriterier er belastningsintolerante og avhengige av aktivitetsavpasning. Stress er uheldig. Barna ville blitt veldig syke. I tillegg ville de blitt psykisk skadet av omsorgsovertagelsen og den påfølgende feilbehandlingen. Prisen ville blitt høy, både for barna og for samfunnet. Mange overgrep i Rogaland Vi har et stort kontaktnett blant ME syke. Vi vet derfor at ME syke ofte rammes av feilbehandling og overgrep fra hjelpeapparatets side. Også i Rogaland pågår det alvorlige saker. Utfordringene er de samme som i vår sak: Hjelpeapparatet velger å gjøre egne tolkninger i stedet for å lytte og respektere. For en «omvendt sykdom» som ME resulterer dette ofte i alvorlig feilhåndtering og behandling. Pasientrettigheter overkjøres, pasienter påtvinges behandling som gjør dem sykere. ME pasienters behov for skjerming og aktivitetsavpasning innenfor belastningstålegrensen respekteres ikke, men overprøves. Pasienter presses med økonomiske sanksjoner (får for eksempel ikke pleiepenger eller AAP/uføre hvis de man ikke aksepterer feilbehandling), de nektes forsvarlig hjelp (hjelpetilbudet tar ikke tilstrekkelig hensyn til belastningsintoleransen) og de møtes med direkte trusler (bekymringsmelding til barnevernet/ omsorgsovertagelse). Man ser også mer manipulerende tilnærminger, som at hjelpere kontakter andre hjelpere og sår tvil om/ får endret pasientens diagnose. Dette har vi selv opplevd forsøkt, og mye tyder på at tilnærmingen er utbredt. Enkelt hjelpere i en enhet kan dessuten ha sterke meninger om ME behandling og gjennomføre sin egen «behandling» med stimulering og aktivisering uten at ledelsen tar feilbehandlingen på alvor og slår ned på den. Se «Udokumenterte behandlinger har ført til noen av de verste katastrofene i medisinens historie» av prof Saugstad for en tankevekkende kommentar til problemstillingen. Stadig flere ME syke Antallet ME syke er sterkt stigende. Se for eksempel saken «Fem ganger så mange ME diagnoser som i 2008» på NRK.no. Det er altså svært viktig å finne frem til en god og kostnadseffektiv håndtering av ME syke, som ikke krenker pasientrettighetene eller gjør pasientene sykere. Barnevernet overvurderer egen kompetanse og forventer lydighet Samtidig kritiseres barnevernet stadig sterkere. Det viser seg at de ofte gjør omfattende feilvurderinger med alvorlige konsekvenser. Se f eks saken «Fagfolk melder bekymring om barnevernet» hos Aftenposten.no. «Vi ser eksempler på at det innen barnevernet utvikles autoritære, lukkede systemer og kulturer som utsetter barn og sårbare familier for myndighetsovergrep.», sier fagfolkene. Dette bekreftes av mange ME rammede familier. Det virker nesten som om sykdommens natur, det at barna må skjermes mot belastninger, trigger det verste i mange barnevernspedagoger. De tror rett og slett ikke på dette helt sentrale symptomet, og konstruerer heller alternative hypoteser som de etterpå betrakter som sannhet. Vi opplevde dessuten at barnas forverring etter første barnevernssak ble brukt som begrunnelse for å starte neste barnevernssak. Barnevernsleder fant det bekymringsfullt at barna ikke var blitt bedre etter forrige sak. Hun innså ikke at forverringen var barnevernets egen skyld, og at de ved å starte en ny, unødvendig sak risikerte å gjøre sykdommen enda verre. ME syke vil typisk trenge lang tid på å komme seg etter en så stor overbelastning som en barnevernssak representerer («Pågående uheldig Side 2 av 7

stress vil være forbundet med lengre sykdomsforløp», se Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg s. 11). Hvis de i det hele tatt kommer seg igjen. Vårt lokale barnevern er åpen om at de ikke har ME kunnskaper, men det hindret dem ikke i å dra konklusjoner om sykdomsutvikling og behandling av barna. De ser ut til å mene at vår omsorg for barna ikke skal påvirkes av sykdommen de har. Men sykdommen ME griper direkte og svært merkbart inn i hverdagen. Når barnevernet ikke forholder seg til dette, begår de i praksis alvorlige overgrep mot syke barn. Barna blir ikke hørt og sykdommen ikke hensyntatt Og når barnevernssaken først er i gang, er det vanskelig å få hjelp og støtte utenfra. Under den andre barnevernssaken sendte for eksempel våre barn klage til Fylkesmannen, hvor de også ba om sette barnevern. De ga klart uttrykk for den enorme belastningen det var å bli utredet av et barnevern som ikke lytter til dem og som ikke tror på sykdommen deres. Barnevernsloven skal være til barnas beste, og lovgiver har lagt vekt på at barna skal ivaretas og bli hørt. Undersøkelser skal dessuten gjennomføres slik at de minst mulig skader de som berøres. På det tidspunktet hadde vi bak oss en barnevernssak med krav om omsorgsovertagelse, hvor barnevernet hadde gjort et svært slett arbeid og kommet med mange udokumenterte påstander som ble tilbakevist i Fylkesnemnda. Likevel ble barnas klage avvist, uten noen form for oppfordring til barnevernet om å lytte eller vise hensyn til barnas ønsker eller sykdom. Vi fikk heller ikke støtte for ønsket om sakkyndig med ME kompetanse, hverken hos barnevernet, kommunens administrative ledelse eller hos Fylkesmannen. Heldigvis støttet til slutt barnevernets sakkyndige selv dette kravet en avgjørelse som ifølge sakkyndige viste seg viktig for vurderingene og konklusjonene. Men ønsket om sakkyndig med ME kompetanse burde vært møtt umiddelbart, ref vedlagte kopi av brevet «Spørsmål om valg av sakkyndig i barnevernssak». Resonnementet hos Fylkesmannen var at «alle familier protesterer når de utsettes for en barnevernssak». Men en slik holdning hos tilsynsmyndigheten betyr at barna og familiene i praksis er rettsløse under en undersøkelsessak. Utvidet adgang til å pålegge feilbehandling Barnevern problemet forsterkes av den nylig vedtatte lovendringen om utvidet adgang til å pålegge hjelpetiltak. Fylkesnemndleder kan snart UTEN forhandlingsmøte treffe pålegg om hjelpetiltak etter 4 4 tredje og fjerde ledd. 4 4 tredje ledd endres samtidig til følgende: «Fylkesnemnda kan, når det er nødvendig for å sikre barnet tilfredsstillende omsorg eller av andre grunner, beslutte at opphold i barnehage eller andre egnede dagtilbud, opphold i besøkshjem eller avlastningstiltak, leksehjelp, fritidsaktiviteter, bruk av støttekontakt eller andre lignende kompenserende tiltak skal settes i verk ved pålegg til foreldrene.» Slike tiltak vil være aktuelle virkemidler for barnevernet i møte med «sykdomsfokuserte og overbeskyttende» foreldre til ME syke barn. Belastninger ut over kapasitetsgrensen er alvorlig feilbehandling av ME syke, men det er ikke sannsynlig at landets Fylkesnemndledere har gode nok ME kunnskaper til å kunne overprøve barnevernets vurderinger i slike saker. Altså vil man få stoppet tiltakene tidligst etter en full, ordinær barnevernssak for Fylkesnemnda. Innen den tid vil barna og familien ha blitt utsatt for betydelig skade. Foreldrenes svært motvillige samarbeid i ventetiden og det faktum at barna blir sykere kan i tillegg øke risikoen for omsorgsovertagelse, siden dette kan tolkes som bekreftelse på barnevernets teorier om foreldrenes sykdomsfokus som sykdomsårsak og Side 3 av 7

som bevis på at barna blir sykere av å være i hjemmet. ME foreningen har meldt bekymring for lovendringen, uten at bekymringen foreløpig har medført endringer. Vanskelig å få gode hjelpetiltak for ME syke Og så er det altså svært vanskelig å få nyttige hjelpetiltak. Vår søknad av februar 2013 resulterte, etter nesten 2 års klagebehandling og møtevirksomhet, i vedtak om 10 timer BPA/uke. Alle øvrige søknadspunkter ble avslått. Utfordringen er at våre hjelpebehov er uvanlige og ligger utenfor standardtilbudet. Men våre behov er de samme som for flertallet av ME syke. Vi ønsker: Respekt, aksept og forståelse for sykdommens kardinalsymptom: Belastningsintoleransen Respekt for pasient og brukerrettighetene og for rettigheter etter barnevernloven God medisinsk oppfølging fra somatisk ME spesialist, som kan mer om sykdommen enn oss, som kan råde og støtte oss og finne frem til best mulig lindrende og mestrende behandling. Legen må også fronte og støtte oss i møte med hjelpere som krever aktivisering og stimulering som vil gjøre våre syke enda sykere Avlastning for friske pårørende slik at de klarer å yte nødvendig omsorg. Les mer om dette blant annet i ME foreningens skriv om BPA for ME syke Godt tilrettelagt skoletilbud og fritak fra skoleplikten for våre syke barn. ME foreningen har, i samarbeid med kompetansetjenesten for CFS/ME, skrevet et godt barnehefte som forteller mye om undervisning for ME syke barn og unge Trygg økonomi uten krav om feilbehandling Vi hadde funnet en dyktig lege, som vi selv betalte for privat. Dette ble møtt med mistenksomhet og motvilje i lokalt hjelpeapparat. Så nå har vi avsluttet dette samarbeidet og krever at hjelpeapparatet stiller en slik ressurs til rådighet. Vi har også levert ny søknad om hjelpetiltak. Behovene er litt annerledes formulert enn punktene over her, men essensen er den samme. Det var spesielt for oss å oppleve respekten et kreftsykt familiemedlem ble møtt med i helsevesenet. Hjelperne sjekket omhyggelig at han hadde forstått informasjonen de ga ham og at han gjorde informerte valg. Ingen forsøkte å overprøve ham. Og de dyttet faktisk på ham hjelpemidler. Ingen av hjelperne så ut til å tro at rullestolen ville gjøre ham sykere, slik de ofte tror om ME syke. Det er et tankekors at BV brukte manglende hjelpetilbud og for dårlig medisinsk oppfølging som argumenter for omsorgsovertagelse, når disse tilbudene er så dårlig utviklet for ME syke. BV burde vel heller meldt bekymring til Helse og omsorgsmyndighetene? Eller til sin egen enhetsleder, som styrer tildelingen av slike ressurser i vår kommune? Forebygging av feilbehandling og overgrep En del ME syke vil også trenge oppfølging fra andre yrkesgrupper, som fysioterapeut, ergoterapeut og psykolog. Det er imidlertid viktig at totalbelastningen ved oppfølging er innenfor toleransegrensen. Helst bør det også være igjen kapasitet til litt sosialt samvær og andre hyggelige opplevelser. Behandlingsiveren er stor i norsk helsevesen, og i mangel av somatisk orienterte behandlingsformer med dokumentert effekt tilbys psykisk orienterte sådanne. Dette er både hyggelig og greit. Det er imidlertid problematisk når pasientene påtvinges disse behandlingsformene. Det er ikke greit, særlig siden de ikke har dokumentert effekt for ME syke definert etter strenge sykdomskriterier**. Pasienterfaringer tilsier dessuten at skjerming og aktivitetsavpasning gir best resultater. Dette er opplagt den mest **) Man bygger på dokumentasjon som viser en knapt målbar effekt for store, sammensatte pasientgrupper. Side 4 av 7

kostnadseffektive tilnærmingen for det offentlige, og når det i tillegg er det beste for pasientene hvorfor påtvinge behandling og tiltak som gjør pasientene sykere? Fylkesmannen skal sørge for rettssikkerheten for den enkelte innbygger, virksomheter og organisasjoner ved å se til at grunnleggende prinsipper som likebehandling, likeverd, forutsigbarhet, uavhengighet, habilitet og rettferdighet blir ivaretatt i forvaltningen. Som regjeringens representant skal Fylkesmannen ta initiativer som er til beste for fylket. Fylkesmannen skal også holde sentrale myndigheter orientert om viktige spørsmål i fylket og formidle relevant informasjon til kommunale, fylkeskommunale og statlige organer. Vi ber derfor om at Fylkesmannen: 1. Sikrer at ME syke i Rogaland blir ivaretatt på en respektfull måte og at belastningsintoleransen ikke overprøves, hverken i skoleverket, av barnevernstjenestene, av NAV eller av pleie og omsorgstjenestene. Mulige tiltak: a. Sende informasjon om ME til fylkets skole, PPT, barneverns, NAV og Helse og omsorgskontor, hvor problemstillingene i dette brevet påpekes, belastningsintoleransen forklares og hvor man minner om pasient og brukerrettighetene. b. Legge informasjonen fra forrige punkt ut på Fylkesmannens hjemmeside, slik at pasienter og pårørende også kan finne den. c. Gå grundig inn i klager på behandling av ME syke. Effekten av rettighetsregulering avhenger av at tilsynsmyndighetene følger opp, både forebyggende og med aktiv oppfølging av konkrete klager. 2. Engasjerer seg i vår sak, og bidrar til at familien får et tilstrekkelig medisinsk behandlings og oppfølgingstilbud samt egnede frivillige hjelpetiltak, hvor både belastningsintoleransen og pasient og brukerrettighetene blir respektert. Dette vil ikke dreie seg om et ressurskrevende «pasientløp» med mange profesjoner involvert, men om et minimumstilbud for oppfølging av ME rammede familier hvor man særlig vektlegger forholdet til pasient og brukerrettighetene samt balansen mellom nødvendig skjerming av ME syke og hjelpeapparatets behov for innsyn. Vi vil i den sammenheng fremheve punkt 6.3 om Spesialisthelsetjenestens rolle (side 51) i Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg: «... Det anbefales at lokale barneavdelinger har kontakt med pasientene to til tre ganger i året for å følge opp nye eller eventuelt endrede symptomer, og for å forsikre seg om at pasienten har oppfølging lokalt. (Mai 2015)». Veilederen anbefaler også ambulante team som kommer hjem til pasientene, og påpeker spesialisthelsetjenestens plikt til å bistå med veiledning og lokal kompetanseoppbygging. Disse momentene vil være sentrale i et opplegg som sikrer tilstrekkelig medisinsk oppfølging for ME pasienter. Vi vil også vise til Helse og omsorgstjenesteloven 3 10 om Pasienters og brukeres innflytelse og samarbeid med frivillige organisasjoner. Kommunen skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av kommunens helse og omsorgstjeneste. Vår familie både kan og bør fortrinnsvis sammen med pasientorganisasjonene involveres i utviklingen av kommunes manglende tilbud for MErammede. Side 5 av 7

3. Vurderer om tilbudet vi får kan generaliseres og anbefales som modell for oppfølging av MEsyke i fylket. ME foreningen og MENIN bør involveres i dette arbeidet. Vi viser også til Utdrag fra ME foreningens høringssvar til prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse», Helse Møre og Romsdal. Dette gir mye relevant informasjon om ME hos barn og unge. 4. Tar problemstillingene fra dette brevet opp med statlige helsemyndigheter. Problemstillingene er generelle; de gjelder alle fylker. 5. Sikrer at landets Fylkesnemnder og deres overordnede myndigheter snarest blir informert om problemstillingene knyttet til ME syke barn og barnevern. Vi ber om å bli holdt oppdatert på fremdriften i denne saken. Med vennlig hilsen Mor (sign) Far (sign) Kopi: xx v/rådmannen, ME foreningen, post@me foreningen.no MENIN, info@menin.no Vedlegg (kopimottakerne må kontakte oss hvis de ønsker vedleggene): Anonymisert kopi av Fylkesnemndvedtak av april 2013 Anonymisert kopi av sakkyndigrapport av april 2015 Kopi av brev fra dept til adv Midsem «Spørsmål om valg av sakkyndig i barnevernssak» Lenker og referanser: Høringssvar til utkast Rundskriv «Pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg» fra 27 mødre til ME syke barn: https://fryvil.files.wordpress.com/2013/10/hc3b8ringsuttalelse 31 12 2012.pdf «Udokumenterte behandlinger har ført til noen av de verste katastrofene i medisinens historie», prof Saugstad i Dagbladet 14.7.15: http://www.dagbladet.no/2015/07/14/kultur/meninger/kronikk/debatt/medisin/40133430/ Saken «Fem ganger så mange ME diagnoser som i 2008» på NRK.no: www.nrk.no/norge/fem ganger samange me diagnoser som i 2008 1.12422139 Saken «Fagfolk melder bekymring om barnevernet» hos Aftenposten.no: http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/fagfolk melder bekymring om barnevernet 8052187.html Endringer i barnevernsloven; bekymring fra ME foreningen: http://me foreningen.com/meforeningen/?p=7983 Nasjonal veileder Pasienter med CFS/ME Utredning diagnostikk, behandling, pleie og omsorg: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal veileder pasienter med cfsme utredning diagnostikkbehandling pleie og omsorg Side 6 av 7

ME foreningen har to skriv om BPA for ME syke, «Hvorfor brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for ME syke og deres familier?» http://meforeningen.com/meforeningen/innhold/div/2015/06/utk1_hvorforbpaformesyke1.pdf og «Nærmere om Brukerstyrt personlig assistent (BPA) for ME syke og deres familier» http://meforeningen.com/meforeningen/innhold/div/2015/06/utk2_naermereombpaformesyke1.pdf ME foreningens hefte «Barn og unge med CFS/ME»: http://meforeningen.com/meforeningen/innhold/div/2015/03/a5 som heftet WEB Informasjonshefte barn og ungemed CFS_ME 2.pdf ME foreningens høringssvar til prosjektet «Barn og unge med kronisk utmattelse» fra Helse Møre og Romsdal: http://me foreningen.com/meforeningen/?p=7965 Side 7 av 7