Prosjekt Veien Videre: Rapport for delprosjekt i bydel 2 (Bjerke)

Prosjekt Veien Videre: Rapport for delprosjekt i bydel 2 (Bjerke) 1

Innhold «Det handler om familien»... 3 Å komme i posisjon... 4 Pilotering med utprøving av to modeller for oppfølging og tiltak: tips til tilpasning for familieomsorg 4 Modell 1: Bydelen kommer til spesialisthelsetjenesten «Oppfølging ved diagnosetidspunkt» (arbeidstittel)... 4 Modell 2: Spesialisthelsetjeneste kommer til bydelen «Minipårørendeskole i hjemmet» (arbeidstittel)... 6 Å få innpass... 7 Skjema for «Tilpasset tiltakspakke demens» (arbeidstittel) overfor personer med minoritetsbakgrunn... 7 Anbefaling for videre oppfølging (begge modeller)... 7 Aktuelle tilbud i forbindelse med oppfølgingen... 8 Informasjon om demens overfor pårørende til personer med minoritetsbakgrunn og demens... 8 Samtalegrupper... 9 Pårørendeskole... 9 Dagtilbud... 10 Viktige aspekter... 11 Brukermedvirkning i utvikling og organisering av tjenestetilbud:... 11 Behov for kunnskapsutvikling i helse- og omsorgstjenestene... 11 Utveksling av erfaring... 11 Kompetanseutvikling... 12 Leger og utredning av demens... 12 Utredningsverktøy overfor personer med minoritetsbakgrunn i spesialisthelsetjenesten... 12 Fastlegen og omsorgstjenestene... 13 Referanser... 14 2

Delprosjektet i Bydel Bjerke har hatt fokus på å utvikle tilnærming for å følge opp personer med demens som har minoritetsetnisk bakgrunn. På landsbasis har 16 % minoritetsbakgrunn ifølge SSBs definisjon: «Født i utlandet eller født i Norge av to utenlandsfødte foreldre». Disse personene kommer fra 223 land. Definisjonen er ganske vid, f.eks. defineres Kong Harald V som innvandrer av SSB. Cirka 100.000 er over 50 år «Det handler om familien» Erfaringene fra delprosjektet i bydel Bjerke tilsier en tilnærming hvor det tas hensyn til forståelse av sykdom, religion og kultur. Dette stiller krav til at oppfølgingen må være særs tilpasset. Vi har prøvd ut metoder der familien er det sentrale. Det har vist seg å være viktig å skape kontakt med og tillit hos pårørende for å komme i posisjon til å følge opp personer med demens strukturert og systematisk. Dette støttes av rapporter fra NAKMI (2015 og 2016) og Tidsskrift for norsk psykologforening (2017). Våre erfaringer, så vel som litteratur, viser at demens i mange minoritetsetniske grupper blir sett på som sinnssykdom og som noe som bringer skam over hele familien (NAKMI 2015 og 2016). Dette har ført til at den opprinnelige planen om å gå aktivt inn i eksempelvis det pakistanske miljøet, møte «de eldste» og ta med en pasient med demens, ble oppgitt. En familieorientert tilnærming har vist seg å gi bedre muligheter for å komme i posisjon til å tilby hjelp. Forståelsen av demens varierer betydelig både innad og mellom ulike minoritetsetniske grupper (Alzheimer Australia 2006) og (Tidsskrift for norsk psykologforening 2017). Det danske Nationalt Videnscenter for Demens (2013) gir eksempler på oppfatninger hos ulike befolkningsgrupper: - Mange innvandrere fra arabisktalende land oppfatter demens som en normal del av alderdommen. - Polsk bakgrunn: Demens sees ofte på som en normal del av det å bli gammel, med dertil relatert hukommelsessvikt. - Tyrkisk og pakistansk bakgrunn: Kjenner til begrepet demens, men har liten forståelse for selve tilstanden. - Eks-jugoslavisk bakgrunn: Begrenset kjennskap til demenssykdom. Kjenner ordet, men har liten eller ingen kjennskap til symptomer eller årsaker til demens. - Iransk bakgrunn: Begrenset kjennskap til demens, men mange kjenner Alzheimers sykdom. Sett fra et omsorgsperspektiv så kan familienes tendens til å «normalisere» den kognitive svikten være positiv for pasienten. Pasientene blir akseptert og respektert slik som de er, med alle sine symptomer, samtidig som de blir støttet og «vartet opp», noe som kan hjelpe dem å bevare sin verdighet og et normalt liv langt ut i sykdommen. 3

Det er viktig å skille på hva som er bra sett fra et medisinsk synspunkt, altså at vi skal skjønne at dette er sykdom og se til at folk blir utredet og vurdert medisinsk kontra at se på hvordan disse personene skal bli ivaretatt på best mulig måte, der aksept og tilrettelegging betyr mye for livskvaliteten til den syke. Når oppfattelsen er at det ikke dreier seg om normal aldring, men at det i stedet er galskap, unnlater familiene oftest å søke hjelp fordi dette er skam- og tabubelagt. Dersom det derimot oppfattes som sykdom kan de søke hjelp (NAKMI 2015 og 2016). Vi har sett at forestillingene om at sykdommen skyldes «det onde øyet» - det er Allahs vilje, og at det er Allah som prøver dem ved at de har fått en sinnssykdom i familien, sitter dypt, og kan gjøre undervisning og forklaring vanskelig. Arbeidet stilte derfor store krav til sensitivitet, lydhørhet og tilpasset orientering (NAKMI 2015 og 2016). Å komme i posisjon Ut fra ovenstående og gjennom erfaringene fra pilotarbeidet ser vi at det å komme i posisjon, å få innpass hos familien, er viktig for å gjennomføre oppfølging av personer med minoritetsbakgrunn. I prosjektet har vi sett at det er viktig med et tett samarbeid mellom kommunen/bydelen og den utredende instansen (i dette tilfelle oftest spesialisthelsetjenesten). Et konkret samarbeid oppleves av pasient og pårørende som at spesialisten «velsigner» bydelens tiltak, og gjør at de opplever tillit og tiltro til bydelen. Denne tilnærmingen kan derfor anbefales for å komme i posisjon. Pilotering med utprøving av to modeller for oppfølging og tiltak: tips til tilpasning for familieomsorg Med utgangspunkt i litteraturstudier og egne erfaringer utformet og testet vi to modeller for tilnærming. Modell 1: Bydelen kommer til spesialisthelsetjenesten «Oppfølging ved diagnosetidspunkt» (arbeidstittel) Denne modellen innebærer at en representant fra demensteamet møter sammen med pasient og pårørende hos spesialisthelsetjenesten, når diagnose stilles etter fullført utredning. Dette er en modell som brukes rutinemessig ved demensutredning i noen deler av landet. Den gir en naturlig overgang mellom utrednings- og oppfølgingsarbeid. 4

Ved dette møtet kommer pasient og pårørende og eventuelt tolk, der det er behov for det. Fra bydelen møter demenskoordinator eller annen representant for demensteamet, og fra spesialisthelsetjenesten lege og eventuelt sykepleier. Et slikt møte kan vare 1-2 timer. Ved bruk av tolk får man regne med dobbelt så lang tidsbruk som uten tolk. For spesialisthelsetjenesten er det viktig å få informert pasient og pårørende om sykdommen og hva den innebærer. For bydelen er det viktig å få gjøre en kartlegging av behov og ønsker fra pasient og pårørende. Man kan benytte «tilpasset tiltakspakke demens» inkludert «hva er viktig for deg?». Bydelen kan så få satt i gang tiltak umiddelbart, ut fra behovene. Eksempel: sosionom kobles inn hvis behov for å søke uføretrygd, ergoterapeut ved behov for hjelpemidler. Man har en samtale om hva det innebærer å ha sykdommen og hva slags hjelp bydelen kan tilby. Det er viktig å informere om at familien ikke må vente til situasjonen blir kritisk før de tar kontakt for hjelp, og at bydelen er der når familien trenger det. Det er en fordel om demenskoordinator har vært på hjemmebesøk i løpet av utredningen, og etablert en kontakt. Demenskoordinator må uansett kontakte familien for å gjøre avtale om å være med til spesialisthelsetjenesten. I noen tilfeller kan det være bedre å være med på et oppfølgende besøk, heller enn på det legebesøket hvor diagnosen blir stilt. Dette er noe man må bli enig med de involverte om. Denne modellen opplevdes som en meget vellykket tilnærming, som ga optimal oppfølging. I og med dette møtet var kontakt skapt, tillit bygget opp og barrierer bygget ned, og dette gjorde videre kontakt og oppfølging enklere. Det ble en god og helhetlig vurdering både for bydelen og spesialisthelsetjenesten hvor ansvars- og rollefordeling falt naturlig. Forutsetningene for å bruke denne modellen er at spesialisthelsetjenesten har meldt til bydelen at pasienten har en kognitiv svikt og er under utredning, og at demenskoordinator har avklart at hun kan være med på møtet med familien. Følgende ting har vist seg å være fordeler med denne modellen: Spesialisthelsetjenesten og kommunen møtes sammen med pasienten. Spesialisthelsetjenesten og kommunen har ulikt fokus og spør om forskjellige ting. Samlet informasjon blir på denne måten bredere og mer dekkende. Konklusjon: Tiltaket anbefales som en tilnærming for å komme i posisjon for videre oppfølging. 5

Modell 2: Spesialisthelsetjeneste kommer til bydelen «Minipårørendeskole i hjemmet» (arbeidstittel) Denne modellen går ut på at pasientens lege fra spesialisthelsetjenesten kommer sammen med Demenskoordinator (evt. representant fra demensteamet) hjem til pasienten og dennes familie og gjennomfører en form for «Minipårørendeskole i hjemmet». Dette er naturlig å tilby hvis det blir klart at familien ønsker at demensdiagnosen skal holdes innenfor familien, og dermed ikke ønsker å delta på pårørendeskole sammen med andre. Familien inviterer selv de som de ønsker skal være med på pårørendeskolen. Nære venner kan for eksempel også være aktuelle. Fra bydelen deltar Demenskoordinator, og fra spesialisthelsetjenesten diagnostiserende lege. Tolk brukes når det er behov for det. Tidsbruken beregnes til omtrent to timer. Som ved en «vanlig» pårørendeskole gir man undervisning og informasjon om sykdommen, om muligheter for å få hjelp, og om vanlige reaksjoner hos pårørende og pasient. I tillegg kan man bruke tid på drøfting av pasientens og familiens situasjon. Demenskoordinator kan bruke sentrale punkter fra «Tilpasset tiltakspakke demens» og legge spesiell vekt på hva som var viktig for pasienten og familien tidligere og hva som er viktig nå. Som ved den forrige modellen er det en forutsetning at demenskoordinator har vært i kontakt med familien tidligere, gjerne i form av et hjemmebesøk. Spesialisthelsetjenesten må ha meldt til bydelen at pasienten har en kognitiv svikt og er under utredning. Ved hjembesøket kan demenskoordinator opprette tillit og gi tilbud om «Minipårørendeskole i hjemmet». Denne modellen oppleves også som en vellykket tilnærming som gir åpning for videre oppfølging. Følgende ting har vist seg å være fordeler med denne modellen: Spesialisthelsetjenesten og kommunen møtes sammen med pasienten. Alt holdes innenfor familien, og tilpasses familiens behov. Konklusjon: Tiltaket anbefales som en tilnærming når pasient og pårørende ønsker at demensdiagnosen skal holdes innenfor familien. 6

Å få innpass For begge modellene gjelder at det kan være vanskelig å få innpass i hjemmet. Det er egentlig en forutsetning at dette ikke er det første møtet demenskoordinator har med familien. Demenskoordinator kan f.eks. ringe og si at hun har fått en henvendelse fra spesialisthelsetjenesten med ønske om et hjemmebesøk, og at hun ringer for å avtale det. En annen «ufarlig» måte å få innpass på er eksempelvis om pasienten trenger hjelpemidler. Hvis familien avlyser møtet eller avslår hjelp kan de få en beskjed som ikke er påtrengende. Eksempelvis: «Husk at vi er her for dere». Skjema for «Tilpasset tiltakspakke demens» (arbeidstittel) overfor personer med minoritetsbakgrunn Som et av tiltakene innen denne oppfølgingen har skjema for «Tilpasset tiltakspakke demens» blitt testet: Antall personer/familier: 3 Skjemaets preliminære versjon er testet og ut fra funn, kunnskap og erfaringer er det er foretatt endringer i skjemaet med hensyn til hva som er spesielt og hva som mangler. Tilpasninger av skjemaet gjøres ut fra dette. Et særlig sentralt moment her er at det spørres om hvor åpne familien ønsker å være om sykdommen. Ofte sies det at «vansker i familien skal holdes i familien». Konklusjon: Skjemaet med tilpasningene er hensiktsmessig å benytte overfor familier med minoritetsbakgrunn. Anbefaling for videre oppfølging (begge modeller) Det er behov for at oppfølgingstiltak rettes mot familien som helhet fremfor mot personen med demens alene (familieorientert tilnærming ønskelig). Pårørende strekker seg ofte svært langt for å yte omsorg til et familiemedlem med demens. Mange barn av personer med minoritetsbakgrunn føler en forpliktelse til å ta seg av sine foreldre/svigerforeldre ut fra en kulturell forventning og opplevd moralsk plikt. De finner det ofte vanskelig å etterleve tradisjonelle idealer om familieomsorg i et fremmed land. Det rapporteres ofte at de opplever et krysspress eksempelvis i forhold til arbeidslivet. De etterlyser tilbud om veiledning, hjelp/praktisk bistand i sin rolle som pårørende (NAKMI 2015 og 2016). Det er viktig å være oppmerksom på at minoritetsetniske bruker mindre helsetjenester og derfor har mindre forutsetninger for å vite og forstå hvordan de skal komme i kontakt med ulike deler av hjelpeapparatet. Delprosjektet har kommet frem til følgende forslag til videre oppfølging: 7

- Telefonisk oppfølging annen hver måned. Samtalen er oftest med pårørende, på vegne av familien. Erfaringsmessig gir dette også bedre språklig kommunikasjon. På den måten dekkes også behovet for oppfølging av pårørendes behov på en naturlig måte. - Telefonisk oppfølging fra Demensteamet/demenskoordinator minimum 1-2 ganger per måned for yngre/aleneboende. - Avtale for nye hjemmebesøk besluttes på grunnlag av skjønn. De enkelte familiers behov og situasjon, eksempelvis ved mistanke om endringer, er førende for hvor ofte det bør følges opp. - Når behovet for tjenester gjør at hjemmetjenesten kobles inn, reduseres oppfølgingen fra Demensteam gradvis, inntil hjemmesykepleien overtar hele oppfølgingsansvaret. Fra det tidspunktet har Demenskoordinator/Demensteam veiledende rolle og trekkes inn av hjemmesykepleien etter behov. Dette er i tråd med «stafettpinne»-tankegangen (Horndalsveen 2016). - Oppfølgingen skal følge de nasjonale retningslinjene for demens (https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-faglig-retningslinje-om-demens). Aktuelle tilbud i forbindelse med oppfølgingen Informasjon om demens overfor pårørende til personer med minoritetsbakgrunn og demens I rapportene fra NAKMI anbefales det å utvikle metoder for oppsøkende arbeid der informasjon, aktiviteter og tilbud legges til arenaer (religiøse samfunn, organisasjoner som samtidig er sosiale møteplasser) overfor ulike grupper med minoritetsbakgrunn (NAKMI 2015 og 2016). Det har vært gjennomført folkemøte om demens i piloterende bydel. Til dette møtet ble en gruppe kvinner med minoritetsbakgrunn spesielt invitert, men ingen av disse kom til møtet. Det kan derfor være hensiktsmessig at det arbeides videre med tilrettelagt informasjon på de ulike gruppens egne arenaer i samarbeid med ressurser innen forskjellige miljøer. Eksempler kan være Kvinnegruppen IKRA (ressurs for kvinner med minoritetsbakgrunn) og den frivillige flerkulturelle ressursorganisasjonen LIN (Likestilling, Inkludering, Nettverk), startet av kvinner. På Oslo kommunes nettsider er det etablert egne sider om demens hvor blant annet informasjon om demens på ulike språk er samlet. Det anbefales at denne videreutvikles. Informasjon på norsk tilstrebes å ha enkelt språk. Det er i tillegg behov for muntlig informasjon, primært via en-til-en kommunikasjon ved én kontaktperson. I vår modell er demenskoordinator tenkt å være denne personen, men det kan også være aktuelt med sosionom eller psykolog. Bruk at tolk anbefales (NAKMI 2015og 2016). 8

Et informasjonstilbud som det kan være aktuelt å utvikle er en telefonisk informasjonstjeneste, en «Demenslinje», slik Nasjonalforeningen i dag tilbyr, men på ulike språk (NAKMI 2015 og 2016). Samtalegrupper Rapportene til NAKMI angir at kontakt med fagperson ofte foretrekkes fremfor samtalegrupper for pårørende, med unntak av for de som ikke har annen familie i Norge (NAKMI 2015 og 2016). Det har vært gjennomført dialogsamtaler som en del av innsiktsarbeidet (brukermedvirkning) i prosjektet. Funn indikerer at samtalegrupper for pårørende til personer med demens som har minoritetsbakgrunn kan være aktuelt som videre oppfølging i de tilfeller hvor sykdomsforståelse er etablert og hvor aksept for, og ønske om, systematisk støtte er uttrykt. Pårørendeskole Det er anbefalt å prøve ut metoder i pårørende/brukerskoler som er relevant for målgruppen (NAKMI 2015 og 2016). Erfaringsmaterialet vårt viser at dersom det ikke er uttrykt at demensdiagnosen skal holdes innen familien, kan et aktuelt tiltak for oppfølging være pårørendeskole. Perspektivet er familieorientert tilnærming, fordi demens i familien sterkt angår de nærmeste til personen med demens. Pårørendeskoler for pårørende til personer med demens som har minoritetsbakgrunn har tidligere vært utprøvd med piloterende bydel som sentral aktør i dette arbeidet. Det har i etterkant blitt utviklet et inspirasjonshefte (Etablering og drift av kurs for pårørende til innvandrere med demens; Aldring og helse, 2017). I forkant av pårørendeskolen ble det invitert til et åpent møte om aldring og hukommelse. Dette ble gjort fordi man tenkte at denne gruppen heller ville komme på et møte om hukommelse og aldring fremfor et møte om demens. Demens er et mindre kjent begrep på mange språk, da de ikke har et begrep for demens som en sykdom. Det kan kalles sinnssykdom, galskap, hekseri, eller «det onde øyet» og være tabubelagt (NAKMI 2015 og 2016). Pårørende som deltok på informasjonsmøtet ble invitert til kurs. Viktige punkter fra inspirasjonsheftet: Det er behov for økt kunnskapsformidling gjennom folkeopplysning Det bør etableres en arbeidsgruppe med ressurspersoner fra de aktuelle miljøene. De kan representere de ulike gruppene og bidra med innspill i planleggingen, sikre lokal forankring og rekruttering samt fungere som døråpnere til sine respektive grupper Ressurspersoner i miljøene bør få informasjon slik at de kan formidle videre og veilede dem som har behov Informasjon i nettverket kan bidra til at aktuelle pårørende blir orienter og kanskje motivert til å delta videre på kurs 9

Det kan være hensiktsmessig å starte med et åpent informasjonsmøte og invitere pårørende derfra videre til kurs Det åpne møtet er folkeopplysning med enkel innføring i temaene aldring, demens og tjenester samt informasjon om innhold i det påfølgende pårørendekurset Temaer som utdypes på pårørendekurset er demens, samspill og kommunikasjon samt rettigheter og tjenester Det er viktig å ivareta pårørendes opplevelser og deres roll gjennom dialogundervisning og samtaler Innlederne bør bruke et enkelt språk og gi god tid til spørsmål, kommentarer og tolkning underveis, hvor det tas hensyn til ulike normer for åpenhet Oppfølging etter kurset bør skje i samarbeid med fastlegen og kan omfatte tilbud om hjemmebesøk fra hukommelsesteamet (evt. med tolk) og behovstilpassede tilbud som for eksempel dagaktiviteter, hjemmetjeneste, avlastning for pårørende, omsorgslønn, individuelle oppfølgingssamtaler, familiesamtaler, samtalegrupper, demenskafeer med mer Det vil være viktig å videreutvikle og tilpasse informasjon og informasjonsmateriell på de ulike gruppenes morsmål gjennom brosjyrer, foredrag og filmer, samt bidra til at demens blant personer med minoritetsbakgrunn kommer inn som temaområde i opplæring og videreutdanning av helsepersonell og tolker Erfaringer fra kurset på urdu var at det var få av deltakerne som faktisk var pårørende til noen med demenssykdom, men at mange av dem som kom var sentrale, nøkkelpersoner i «miljøet» som det var viktig å ha med seg. De blir brukt som rådgivere når det oppstår problemer i familien. Det ble erfart at det kan være hensiktsmessig å tenke pårørende i utvidet betydning (storfamilie, nærstående). Videre viser det seg at matservering er en viktig komponent (på gruppens premisser). For å sikre at informasjon og kommunikasjon blir forstått er det helt avgjørende at det benyttes tolk ved gjennomføring av pårørendeskolen. Tolken må gjøres kjent med innholdet i forkant slik at formidlingen av budskapet blir best mulig. Mer informasjon om tolketjenester finnes på https://tolkeportalen.no. I evalueringen etter kurset fremkom det bekymring fra noen deltakere om kurstilbudet ikke nådde frem til dem som trenger det mest. De anbefalte hjemmebesøk med grundig informasjon som et ledd i forebyggende helsearbeid. Konklusjonen er at det kan være aktuelt for personer med minoritetsbakgrunn å delta på pårørendeskole dersom de er beredt til å dele demensdiagnosen med andre. Dagtilbud Pårørende til personer med demens og minoritetsbakgrunn uttrykker ønske om dagtilbud som er tilrettelagt i forhold til deres behov. Det kan derfor være hensiktsmessig på prøve ut dette. Eksempel på tilrettelegging er at det legges opp til at brukerne får kontakt med personale eller andre som snakker deres morsmål og at det sørges for gode transportordninger. Dette er oppgitt som viktige behov (NAKMI 2015 og 2016). 10

Viktige aspekter Brukermedvirkning i utvikling og organisering av tjenestetilbud: I Oslo er det 300 innvandrerorganisasjoner (NAKMI 2016). Bruker medvirkning kan oppnås ved å samarbeide med nøkkelpersoner hentet fra disse organisasjonene. Gjennom slikt samarbeid kan man rekruttere og inkludere brukere med minoritetsbakgrunn for å bidra inn i arbeidet med å utvikle og organisere tilbud. Videre er også samarbeid med frivillige og å bygge nettverk med relevante aktører anbefalt (NAKMI 2015 og 2016). Behov for kunnskapsutvikling i helse- og omsorgstjenestene Utveksling av erfaring I «Eldre i et ukjent landskap» (NAKMI 2016) anbefales det utveksling av erfaring om informasjons- og kunnskapsformidling i Norden. I tilknytning til piloteringen har det derfor blitt gjennomført studiebesøk til «Kunskapscentrum demenssjukdomar» ved Skånes Universitetssjukhus Malmø for idé- og erfaringsutveksling. De har samme problem som oppleves i Oslo med å skape forståelse for at dette dreier seg om sykdom i hjernen. Det de erfarer er at pasienten og familien har en urokkelig overbevisning om at når det kommer til stykket er det Allahs vilje, Allahs prøvelse, eller hekseri. Familien ønsker ikke «offentlige» tjenester. På samme måte som i Norge ønsker de fleste å holde utfordringene sine innen familien. Å stå frem med at det er demens i familien er knyttet til skam, tabu, stigmatisering med mer. De har spesialutdannede «Silviasystrar». Utdanningen er initiert av Dronning Silvia som selv hadde en mor med Alzheimers sykdom. Silviasystrar kommer i tillegg til vanlig hjemmetjeneste. De har kontakt med enkeltfamilier (litt som demenskoordinatorer). Ved Universitetssykehusets Hukommelsesklinikk og forskningsavdeling for demens i Malmø, har de ikke lykkes med felles opplegg for minoriteter. I Malmö har de samme opplevelse som vi har i Norge, om at mange pårørende tar først kontakt når situasjonen er kritisk og fastlåst hjemme, det vil si når det er behov for hjelp umiddelbart. Ofte er dette så sent at det er presserende behov for langtids sykehjemsplass. I Malmö prøver de å få med en representant fra kommunen når en pasient skal få diagnose, eller ved påfølgende oppfølging. Imidlertid erfarer de at dette i praksis ikke skjer konsekvent. Det er overdiagnostisering av yngre innvandrere (det vil si falskt positive). Pårørende med minoritetsbakgrunn får mindre oppfølging enn etnisk svenske pårørende. Dette tilsvarer erfaringer fra Norge. 11

Det har blitt opprettet sosiale nettverk på Facebook for ulike etniske grupper for spørsmål og svar. De snakket også om «Anhörigkonsulenter» (http://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-omanhorigstod/ ). Dette er noe vi ikke har i Norge og som vurderes som en svært interessant og behovsfundert funksjon. En utprøving av dette i Oslo kan derfor være hensiktsmessig. «Kunskapscentrum demenssjukdomar» har innhentet erfaringer fra USA når det gjelder oppfølging av personer med demens og minoritetsbakgrunn. Det viser seg at også der strever de med det samme. Hypoteser ble fremlagt om at dette kunnskapsarbeidet kan være 1-2 generasjoner for tidlig ute til å få gjennomslag. I USA har de laget undervisningsopplegg for barn og ungdom på skolen, noe de med tiden håper kan påvirke åpenheten. Kompetanseutvikling I NAKMI rapportene er det beskrevet behov for samhandling, erfaringsutveksling og kompetanseheving tilrettelagt på premissene til gruppene med minoritetsbakgrunn (2015 og 2016). Det vil derfor være essensielt at tjenestene kontinuerlig utvikler sin kompetanse. Dette gjelder både for kunnskap og ferdigheter når det gjelder alle disse aspektene, når det gjelder ulike grupper med minoritetsbakgrunn og demens i familien. Ansvar for tilrettelegging for dette ligger på ledernivå. Det er viktig at tilbud for kompetansehevingsprogrammer videreutvikles løpende. Leger og utredning av demens Oppfølgingen skal følge de nasjonale retningslinjene for demens (https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-faglig-retningslinje-om-demens). Utredningsverktøy overfor personer med minoritetsbakgrunn i spesialisthelsetjenesten I rapportene fra NAKMI (2015 og 2016) trekkes følgende verktøy frem som hensiktsmessige: - Rowland Universal Dementia Assessment Scale, RUDAS (Australia) kulturnøytral, oversatt til norsk, norsk manual utarbeidet (Bekkhus-Wetterberg) - CNTB, Cross-Cultural Neuropsychological Test Battery (Nielsen et al 2018) 12

Fastlegen og omsorgstjenestene I rapporten til NAMKI fastslås det at fastlegens rolle er sentral i oppfølgingsarbeidet, i samarbeid med omsorgstjenestene. Det er essensielt at bemøtning skjer på familiens premisser. Bruk av tolketjeneste er viktig. Det er behov for at fastlegen følger opp tiltak av tilpassede tjenester for familien. Det må utvises respekt for familiens vaner og verdier, samt lytte til pårørendes erfaringer (NAKMI 2015 og 2016). 13

Referanser Ahmad, A. et. al (2013) Dementia in Pakistan: national guideline for clinicians, Pakistan Journal of Neurological Sciences, Volume 8, Issue 3, Article 7 Anhörigkonsulenter http://www.anhoriga.se/stod-och-kunskap/fakta-om-anhorigstod Nielsen et. Al (2018) Performance of middle-aged and elderly European minority and majority populations on a Cross-Cultural Neuropsychological Test Battery (CNTB); https://www.researchgate.net/publication/322692206_performance_of_middle- aged_and_elderly_european_minority_and_majority_populations_on_a_cross- Cultural_Neuropsychological_Test_Battery_CNTB Demenssidene på Oslo Kommunes webside: https://www.oslo.kommune.no/helse-ogomsorg/nedsatt-funksjonsevne/demens/om-demenssykdom/ Horndalsveen, P.O., 2016, En ubuden gjest, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Ingebretsen, R. et. al (2015) Eldre innvandrere og demens, NAKMI, 1/2015 Ingebretsen, R. (2017) Eldre innvandrere og deres pårørende trenger også hjelp, Tidsskift for norsk psykologforening Kumar, S. et al (2015) Ardsi guidelines for establishing memory clinics, Govt. of Kerala, Dept. of social justice, Kerala State, Initiative on dementia (KSID) Livingston et al (2006) Alzheimer Australia Livsmot, trivsel og fellesskap blant eldre personer med innvandrerbakgrunn, Temahefte (2016) Aldring og helse Molvik, I og Ingebretsen, R (2017) Etablering og drift av kurs for pårørende til innvandrere med demens, inspirasjonshefte, Aldring og helse Helsedirektoratet, Nasjonal faglig retningslinje for demens, (2017) https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/nasjonal-faglig-retningslinje-om-demens Oppfattelse av demens blant personer med anden kulturell og sproglig baggrund, 2013,Nationalt Videncenter for demens Rabinowitz YG, Gallagher-Thompson D. (2010) Recruitment and retention of ethnic minority elders into clinical research. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2010 Jul-Sep;24 Suppl:S35-41. Spilker, R. S. og Bernadette Kumar, B. (2016) Eldre i et ukjent landskap, NAKMI, 2/2016 Tolketjeneste: https://tolkeportalen.no Ressursmateriale: Haq, I (2017) Hva vil folk si, www.starmedia.no 14