Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1
Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92 kvalitative intervjuer med personer i alle aldre. Forskningsenhet: SINTEF Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Oslo universitetssykehus Nasjonal kompetansetjeneste for cystisk fibrose Napos kompetansetjeneste for porfyrisykdommer Nevromuskulært kompetansesenter Livsløp og aldring for personer med en sjelden diagnose I alt 47 kvalitative intervjuer med personer som er eldre enn 40 år. En multisenterstudie. Forskningsenheter: Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse SINTEF Sunnaas sykehus Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Oslo universitetssykehus. I begge studiene ble det jobbet tett sammen med foreningene for de diagnosene som var inkludert. SINTEF Technology and Society 2
Å leve med en sjelden diagnose betyr: Det er få andre personer å dele erfaringer med miljø og arbeidsliv er ikke godt tilrettelagt kunnskap om behandling, rehabilitering og tilrettelegging mangler kunnskap om hvordan diagnosen påvirker livsløp og aldringsopplevelse mangler For mange sjeldne tilstander er det historisk nytt at man blir gammel. Personer med sjeldne diagnoser har samme rett til individuelt tilpassede tjenester som alle andre. SINTEF Technology and Society 3
Takket være utvikling innen medisinsk teknologi og nye behandlingsmetoder har mange fått ny kunnskap om sin situasjon og mange opplever å leve lange liv. En kvinne med Marfan syndrom forteller sin familiehistorie: "Faren min han døde i 1994 da sprakk hovedpulsåren, og da fikk forklart at årsaken til at han døde var at hovedpulsåra sprakk. Hans bror døde av samme årsak. Broren min var på jobben da det skjedde, men han ble reddet. Da fikk vi vite diagnose og vi gikk fra å tenke at vi var en frisk familie til å bli en familie som hadde en dødelig sykdom." SINTEF Technology and Society 4
Sjeldne diagnoser er svært ulike og har ulike konsekvenser for den enkelte. Mange yter ekstra i hverdagens mange gjøremål. "like gode som andre, eller helst litt bedre". Som aldrende "betaler de prisen" for å ha overbrukt kroppen i yngre år. Eksempel: Personer som er kortvokste bruker mange flere krefter i hverdagen enn andre. De må gå flere skritt og dermed også gå raskere for å holde følge med langbente mennesker. De må løfte høyere i forhold til kroppshøyde for å få satt ting på plass. De må bøye nakken for å se opp på det som andre har i øyehøyde. SINTEF Technology and Society 5
Deltagerne i studiene har levd et vanlig liv på mange måter: arbeid familie fritid være til nytte meningsfulle aktiviteter selvbilde bli respekter av andre. Helseplager som vanligvis relateres til aldring dukker opp uventet tidlig. Aktiviteter krever større anstrengelser enn for mange jevnaldrende. SINTEF Technology and Society 6
Komorbiditet Andre sykdommer kompliserer situasjonen. Den sjeldne diagnosen kan skygge for nye medisinske tilstander. Dette skaper usikkerhet: Hva skyldes den sjeldne tilstanden? Hva er knyttet til den livsstilen de har hatt gjennom årene? Hva skyldes annen sykdom eller skade? Livsvisdom og forsoning Med alderen kan betydningen av den sjeldne tilstanden dempes: Andre mennesker opplever også helseplager etter hvert som de blir eldre. Slitenhet, smerter og bevegelsesproblemer er noe mange andre også strever med. SINTEF Technology and Society 7
Å bli eldre gir nye utfordringer og nye valg: Hvem kan gi faglige råd om hvordan de skal leve for å beholde helsen i alderdommen? hvor stor oppmerksomhet skal den sjeldne diagnosen få? Hvilke aktiviteter skal få mest plass i livet? Hvordan kan man innrette seg for ikke å miste disse aktivitetene? De spør, men det er ikke lett å få svar fordi vi mangler kunnskap SINTEF Technology and Society 8
Mange har ikke møtt andre med samme diagnose før i voksen alder. Samvær med andre med samme diagnose er viktig: høre om andres erfaringer identifisere seg med andre føle samhold lære av hverandre En kvinne forteller: "Jeg fikk telefon fra én fordi hun leste om meg i et ukeblad. Hun trodde hun var helt alene i hele verden. Og fikk hun en sånn kjempe aha-opplevelse og hun hadde ringt til det bladet og fått telefonnummeret mitt sånn at hun kunne ringe meg. Og vi snakket sammen en times tid og hun sa - nå vet jeg at jeg er ikke alene her i verden." SINTEF Technology and Society 9
Mange kan kalles moderne pasienter: De søker aktivt etter kvalifisert informasjon om diagnosen. Internett. Internasjonale fagsider og tidsskrift. Men svært mange trenger hjelp til å tolke og vurdere den informasjonen de finner. Fagpersoner har ansvar i å bistå. SINTEF Technology and Society 10
Helsepersonell og andre tjenesteytere må: erkjenner vår manglende kunnskap og kompetanse ta selvstendig ansvar for å skaffe oss kunnskaper ha selvstendig ansvar for å søke opp den fagpersonen eller det miljøet som har diagnosespesifikk kunnskap ta ansvar for å hjelpe og støtte den som nettopp har fått diagnose til å søke etter informasjon, kunnskap og andre personer ogmiljøer som kan gi støtte og bistand: Kompetansetjeneste eller et fagmiljø i spesialisthelsetjenesten. Medlemsforeninger. Andre Bistand må gi diagnosen den oppmerksomhet den skal ha, men ikke mer enn nødvendig. Rett først og fremst veiledningen mot bistand til å leve et meningsfylt liv. SINTEF Technology and Society 11
Takk for oppmerksomheten! Lisbet Grut SINTEF SINTEF Technology and Society 12