Kronisk utmattelsessyndrom - en naturlig vei til behandling av ME Et sammendrag av professor Basant K. Puris bok: Chronic Fatigue Syndrome a natural way to treat ME. Hammersmith Press Ltd, 2005, ISBN 1-905140-00-2 Resymé av Jacqui Footman for South Molton M.E. støttegruppe Prof. Puri er sykehusspesialist/professor ved MRI Unit, Imaging Sciences Department, MRC Clinical Sciences Centre, Hammersmith Hospital og sjef ved Lipid Neuroscience Group, Imperial College, London. I det innledende kapitlet av denne boken forteller prof. Puri om det han beskriver som et gjennombrudd i behandlingen av ME/CFS. Gjennombruddet kom etter at han hadde funnet at en nøkkelkomponent i behandlingen av disse pasientene er en kombinasjon av en ultraren EPA-olje (helt fri for alt DHA) og ren nattlysolje. Et slik produkt kom først på markedet i april 2004 og etter bare tre måneders bruk så han at 80 % av ME/CFS-pasientene som fulgte hans anbefalinger i bruk av dette preparatet hadde kliniske forbedringer, og noen av forbedringene var slående. I kapittel 2 og 3 fortsetter han med å gi en glimrende bakgrunnshistorie og oppsummering av ME/CFS. Her avviser han på effektivt vis alle tanker som man måtte ha om at dette er en sykdom av psykisk opprinnelse. Han oppsummerer med at det er mange bevis som bygger på studier av virusinfeksjoner, endringer i immunsystemet, blodets fettsyrer og hjernens biokjemi som viser at pasienter med ME, for eksempel pasientene fra Royal Free Hospital-utbruddet i 1955, lider av en fysisk (organisk) sykdom. Han konkluderer med at den beste forklaringen på det er mønsteret av endringer som man ser hos ME/CFS pasienter, med redusert NK celleaktivitet, redusert Th1 celleaktivitet, økt Th2 celleaktivitet og økt Tc celleaktivitet, en tidligere eksisterende langvarig virusinfeksjon som immunsystemet reagerer på. (Side 30). I disse to kapitlene forklarer prof. Puri i enkle ord forskningsresultatene han bruker og viktighetsgraden av disse. Han refererer detaljert til studier som viser statistisk signifikant lave verdier av både omega-3 og omega-6 fettsyrer i røde blodceller og at disse vil være representative for nivået også i hjernecellene. Han beskriver også to MR Spektroskopi-studier (Nevrospektroskopi), som avdekket statistisk signifikante høye nivåer av kolin/kreatin og hvordan flere eksperter enes om at dette avspeiler en endring i omsetningen av fettsyrer i cellemembranen. Hele blod-, hjernebiokjemi- og immunsystemsfunnene som beskrives i kapittel 3, kan flettes sammen i én modell som peker sterkt mot en naturlig behandling med fettsyrer. I kapittel 4 forklarer prof. Puri noen av funksjonene omega-3 og omega-6 fettsyrene har i kroppen, og hvordan kroppen normalt vil skaffe seg disse fettsyrene. Disse fettsyrene har en ekstremt viktig rolle i opprettholdelsen av en korrekt struktur på cellemembranene i hele kroppen. Uten tilfredsstillende mengder av AA og DHA blir cellemembranen stivere. Denne nedsatte fleksibiliteten ses i den nedsatte eller abnorme funksjonen av reseptorene som ligger i membranene, og dette igjen betyr at kommunikasjonen mellom celler, også hjerneceller, er svekket. AA, DGLA og EPA virker som startpunkter for kroppens produksjon av eikosanoider. Eikosanoider er en spesiell type hormoner, som f.eks. prostaglandiner. De er involvert i mange prosesser som er viktig for kroppens opprettholdelse av helse og velbefinnende og i bekjempelse av sykdommer som f.eks. blodpropper, regulering av blodtrykk, kroppens reaksjon på sykdom eller skade inkludert respons på inflammasjoner, smerter, feber og produksjon av magesyre. Når kroppen får nok EPA, kan dette omformes til naturlige søvnformidlende stoffer. EPA har en særlig viktig rolle i kroppens kamp mot virusinfeksjoner. Prof. Puri beskriver hvordan EPA virker både direkte og indirekte mot virus.
Kroppen får normalt omega-3 og omega-6 fettsyrer fra mat og omsetning av disse i kroppen. Det følgende diagrammet kan forklare hvordan: OMEGA-6 FETTSYRER linolensyre delta-6-desaturase OMEGA-3 FETTSYRER alphalinolensyre GLA DGLA AA delta-6-desaturase EPA DHA Øverst på hver sin kjede må linolensyre og alfalinolensyre tas opp fra mat. De kan ikke produseres av kroppen og kalles derfor essensielle fettsyrer, EFA er. Beveger man seg nedover i kjeden ser man at GLA, DGLA, AA, EPA og DHA produseres i kroppen av den opprinnelige fettsyren ved hjelp av forskjellig enzymer. Delta-6-desaturase er det enzymet som katalyserer produksjonen av både GLA og EPA. Uten dette enzymet vil kroppen mangle alle de andre fettsyrene. Prof. Puri fortsetter med å forklare hvordan et invaderende virus kan blokkere delta-6-desaturase fra å virke skikkelig og på den måten blokkere tilstrekkelig produksjon av GLA og EPA. Viruset gjør dette i selvforsvar siden EPA har antivirale egenskaper. Med redusert EPA og eikosanoider er immunforsvaret svekket og virus kan formere seg raskt. Virus har evnen til å smelte sammen egen cellemembran med vertens (menneskets) cellemembran i de cellene de angriper. Så snart en komplett sammensmelting er oppnådd kan innholdet i viruset, inkludert virusets genetiske informasjon (i form av DNA eller RNA) enkelt overføres til vertscellen. Den infiserte cellen blir ikke nødvendigvis drept, men overtas av viruset slik at cellen endrer sine funksjoner slik at de passer til viruset. (Side 23) Prof. Puri lister opp mange andre effekter av virusets strategi med å blokkere enzymet delta-6- desaturase. Når det blir umulig å produsere tilstrekkelige mengder av EPA, blir ikke menneskekroppen lenger i stand til å produsere tilstrekkelige mengder av de EPA-baserte naturlige formidlere av søvn. Som et resultat av dette får kroppen ikke nok dyp og gjenoppfriskende søvn og ender opp enda dårligere skikket til å motstå virusangrep. Mangelen på DGLA, AA og EPA betyr også at kroppen ikke kan produsere nok eikosanoider, og kroppens generelle helse og velbefinnende svekkes. Kroppen er ute av stand til å igangsette tilstrekkelige immunreaksjoner mot invaderende stoffer og må gjennomgå lange perioder med smertefull sår hals og forstørrede, ømme lymfe- kjertler. EPA og bestemte eikosanoider hjelper normalt leddene våre til å være velsmurte og velfungerende. Når de forsvinner, betyr det at kroppen vil oppleve smerter i mange av leddene. Som om ikke disse konsekvensene var ille nok, er det verre ting i vente. Blokkeringen av det første enzymet (delta-6-desaturase) betyr også at cellemembranen ikke kan få nok AA og DHA så de blir stivere og mister mye av den normale fleksibiliteten sin. Effekten på proteinreseptormolekylene i cellemembranen er påtagelig: Størrelsen og formen på disse
reseptorene endres slik at de ikke lenger kan godta og videresende signalene på rette måten. Kommunikasjonen mellom cellene blir svekket. Det kan sammenlignes med at fiender angriper våre radar- og satellittsystemer i en krig. Resultatet i den menneskelige hjerne er kognitive defekter, som f.eks. problemer med korttidsminne og konsentrasjon. Disse resultatene vil høres kjent ut for enhver leser som lider av kronisk utmattelsessyndrom. De utgjør hovedsymptomene og tegnene på denne sykdommen. (Sidene 54-55) Om du henger med fortsatt, kan du nå se at den logiske behandlingen for å kompensere for at viruset blokkerer for delta-6-desaturatase er å forsyne kroppen med tilstrekkelige mengder GLA og EPA. Dette er basisen for prof. Puris anbefalte behandling og det produktet han anbefaler er VegEPA. Han gjør det helt klart at han ikke har noen økonomiske forbindelse med produsenten av produktet, men anbefaler det kun på bakgrunn av kvaliteten og at det på det tidspunktet boken ble skrevet ikke fantes andre produkter med denne spesielle kombinasjonen av fettsyrer på markedet. GLA får man gjennom ren kaldpresset nattlysolje. Viktigheten av å bruke ren, kaldpresset olje er forklart i boken viktige komponenter av oljen kan bli ødelagt i fremstillingsprosessen. Derfor er ikke alle nattlysoljer og agurkurtoljer like. EPA er utvunnet fra fiskeolje, renset for å ta vekk all forurensing, og DHA. Dårlige nyheter for vegetarianere som trodde de kunne få deres Omega-3 fra linfrøolje. Linfrø inneholder alfalinolensyre som ikke er til noen nytte for kroppen om delta-6-desaturase er hemmet. Prof. Puri forklarer at om GLA og EPA er tilført i tillegg til at man reduserer inntaket av linolensyre (som konkurrerer med EPA om delta-6-desaturase) skulle det være tilstrekkelig delta-6-desaturase tilgjengelig til at man kan endre EPA til DHA (se diagram ovenfor). Så snart GLA er tilført, er det ikke problemer med syntesen til DGLA og AA siden forskjellige enzymer, som ikke er blokkerte, brukes til dette. Prof. Puri forklarer grundig hvorfor det er viktig ikke å inkludere DHA i Omega-3 tilskuddet (de fleste Omega-3 tilskudd har DHA i seg og mange anbefaler dette). Mange vanlige fiskeoljetilskudd som inneholder EPA og DHA kan også inneholde tungmetaller og andre forurensinger tatt opp i fisken på toppen av næringskjeden i forurenset vann. Personer med ME kan være ekstra følsomme ovenfor slike forurensinger. Ledende forskere på området har kommet til den konklusjonen at den typen DHA som kommer i tilskudd ofte hemmer de gode effektene av EPA. Studier der man har brukt forskjellige blandingsforhold av EPA og DHA, er beskrevet, og en nylig studie på Island fant positive forbindelser mellom nivåer av DHA og linolensyre med brudd i DNA i visse hvite blodceller som var forbundet med fare for reprogrammering av cellene og utvikling av kreft. Hvis du, fordi du har lest artikler som sier at du må ha DHA, er redd for å ta et DHA-fritt tilskudd, forsikrer professor Puri at det DHA et du trenger til strukturen i cellemembranene, vil bli utvunnet fra EPA i kroppen din så lenge inntaket av linolensyre er lavt nok (se nedenfor). Dette er en bedre kilde til DHA enn du finner i de fleste omega-3 tilskudd. Dose: Den anbefalte dosen av VegEPA-kapsler til behandling av ME/CFS er syv-åtte stk om dagen, fire om morgenen og tre-fire om kvelden. Prof. Puris første behandlingsforsøk med 20 pasienter med alvorlig ME/CFS er i skrivende stund fortsatt ikke offentliggjort, men de første fire pasientene tok fire kapsler om dagen og kun en av disse opplevde bedring. De 16 neste pasientene tok syv eller åtte kapsler. Alle disse viste tegn til bedring. For barn mellom åtte og 14 skal døgndosen være halvparten av en voksen dose.
Medvirkende faktorer: Det er mange enzymstyrte endringer som skjer i kroppen ved omsetningen av fettsyrer. For at disse endringene skal kunne skje, må små mengder av bestemte vitaminer og mineraler være til stede. De viktigste faktorene er folinsyre, vitamin B12, vitamin B6, niacin, biotin, vitamin C, sink, selen og magnesium. Prof. Puri anbefaler at du får disse fra en diett rik på kilder til disse vitaminene og mineralene. En slik diett er beskrevet i detaljer i boken. Men han sier også at det er bedre å ta dem i form av vitamintilskudd enn ikke å få dem i det hele tatt. Inntaket av linolensyre i kostholdet i Vesten har øket klart over det siste halve århundret. Siden denne fettsyren konkurrerer med EPA om delta-6-desatu-rase, er det viktig å begrense inntaket. Så godt som alle oljer inneholder store mengder linolensyre (detaljer finnes på side 118) der to av de verste er solsikke- og tistelolje som er vanlig i bruk til matlaging. Skift til ren kaldpresset olivenolje som har det laveste innholdet av linolensyre, kun 9 %. Unngå stekt mat om du kan, og om du må steke, så bruk kaldpresset olivenolje. En annen fettype som det er svært viktig å unngå er transfettsyrer som finnes i margarin og alt som har herdet vegetabilsk olje på etiketten. Dette finner du i de fleste bakverk, kjeks, kaker, paier og rett i koppen -kakao. Transfett nedsetter ikke kun virkningen av delta-6-desaturase, men tas opp i kroppens cellemembraner og gjør dem lite fleksible. Dessuten skapes problemer med signaler som sendes mellom cellene, inkludert hjernecellene. Det er bedre å bruke smør enn margarin, spesielt smør laget av melk fra kyr foret på gress fordi det øker sjansene for at smøret inneholder en viss mengde EPA. Langvarig stress, angst eller frykt kan heve nivåene av stresshormoner som f.eks. kortisol. Dette vil igjen hemme riktig funksjon i enzymet delta-6-desaturase. Det er viktig å redusere stressnivået, selv om dette til og med kan føre til store endringer i livsstilen din. Overdrevent inntak av koffein og alkohol, så vel som røyking kan ha en tilsvarende hemmende effekt på enzymet. Andre former for stress som kan føre til økt kortisolnivå er beskrevet: Smerter, infeksjon, lavt blodsukkernivå, sult og blødninger. Så langt som mulig bør du unngå dette. I sammenheng med hele denne behandlingsprotokollen forklarer og advarer prof. Puri også mot de negative effektene av inntak av raffinert sukker og foreslår alternativer. Én av de måtene sukker kan skade på er den måten det påvirker energinivået. Etter det umiddelbare oppløftet man føler etter å ha inntatt mat eller drikke som inneholder tilsatt sukker, kan det faktisk føles om du har et lavere energinivå. Dette skyldes at kroppen prøver å ta opp alt det ekstra sukkeret gjennom å frigi store mengder insulin i blodomløpet. For å hanskes med følelsen av tretthet som dette utløser, kan det være at du tar deg enda mer mat eller drikke med tilsatt sukker, og på den måten gjentar syklusen seg selv dag etter dag gjennom talløse kopper med søt te og kaffe og et stort antall sjokolader, søtsaker og kjeks (fylt med farlige transfettsyrer) (side 121). Prof. Puri anbefaler tre måltider daglig og om du trenger noe mellom måltidene kommer han med forslag om en del matvarer som er uten raffinert sukker og transfettsyrer. Andre fordeler: Prof. Puri har skrevet lignende bøker om behandling av både ADHD og depresjon med fettsyretilskudd. I tillegg til behandling av disse to tilstandene er noen andre fordeler også nevnt. Det er forklart hvordan et tilskudd av nattlysolje og EPA bedrer søvnen, energinivået, konsentrasjon og tenkning, kretsløpet (særlig nevner han hjelp med hjerteflimmer), regulering av kroppsvekt, hud, hår og negler. Den eneste bivirkningen som kan anses som negativ er en mulighet for litt løsere mage, men selv dette kan være en fordel siden giftstoffer kan komme ut raskere og ha kortere tid til å bli opptatt i tarmen. Omega-3 fettsyrer
har også en tynnende effekt på blodet. Dette er en fordel siden det reduserer faren for dyp venetrombose (DVT), hjerteinfarkt og slag, men om du allerede tar en blodfortynnende medisin (som f.eks. Heparin eller Marevan) må du snakke med legen din før du starter med omega-3-tilskudd slik at nødvendige endringer i dosen av medisinene kan bli gjort. Det hele og fulle navnet på de fettsyrene som er forkortet i denne artikkelen er: AA arakidonsyre, svært viktig som byggesten for eikosanoidene DGLA dihomogammalinolensyre, svært viktig byggesten for eikosanoidene GLA gammalinolensyre EPA eikosapentaensyre, viktig byggesten for eikosanoider, søvnfremmere og interferoner. DHA dokosahexaensyre, viktig for opprettholdelsen av riktig struktur på cellemembranen. Jeg håper du synes dette sammendraget er nyttig. Jeg syntes boken hans var fascinerende. Prof. Puri har tydeligvis stor innsikt og forståelse for denne sykdommen og de som lever med den. Han gjør en fremragende jobb med å forklare komplekse vitenskaplige ting på en enkel og forståelig måte også for legfolk. Dette gjorde min glede over boken enda større og gjorde at jeg følte meg bekvem med å skrive dette resymeet. Jeg vil på det sterkeste anbefale at du leser denne boken slik at du kan få med deg alle detaljene som mangler her. Oversatt av Gunn Bringsli. Norges M.E. Forening har fått tillatelse av forfatteren til å oversette og publisere denne artikkelen. VegEPA, som er utviklet spesielt for pasienter med ME/CFS på grunnlag av professor Puris forskning, kan bestilles fra England. Hvis man bestiller gjennom The Vegepa for ME Scheme, http://www.thevegepaformescheme.com/ doneres 50 pence pr. krukke direkte til biomedisinsk forskning på ME gjennom ME Research UK. Minimum bestilling er 4 krukker á 60 kapsler (tilsvarer én måneds forbruk). Forøvrig er prisen uten VAT (moms) i England og derfor må dette betales i Norge. Les mer om produktet her: http://www.vegepa.com/vegepa.php?n=products&indi=2&ti=products&cat=1&selitem=0 Kommentar: Prof. Puri ble inspirert av prof. Peter Behans forskning (Glasgow University) på ME og Efamol (ren nattlysolje) Dette ble publisert i 1990. Forskningen utviklet seg først med tilsatt ultraren fiskeolje: Efamol Marine, som vi i Norge kjenner som Efalex. Dette er sammensatte essensielle fettsyrer. Efalex brukes også i behandlingen av barn med dysleksi. Senere kom EyeQ, som er en videreutvikling og med bedre sammensetninger. Begge produktene er omtalt i prof. Puris bok. De har vært til stor nytte for mange ME-pasienter og kan være et godt alternativ, men selvfølgelig ikke med den samme effekten som Puri har registrert i sin forskning med VegEPA. Tran har ikke den samme effekten på hjernen. Udo s Choice er 100% vegetabilsk og har derfor liten effekt for ME-pasienter.