Verdt å vite 14.12.10 Ny forskning styrker mistanken om at Kronisk Utmattelsessyndrom/ME kan skyldes et virus. Nærmer vi oss et svar på gåten ME spør vi på Verdt å vite i dag. Vi skal se hva forskningen viser og høre hva norske eksperter mener om et nyoppdaget HIV-liknende virus med det kryptiske navnet XMRV. Velkommen til Verdt å vite jeg heter Anne Synnevåg. I Puls i går hørte vi at amerikanske forskere har funnet et nyoppdaget virus i blodet i pasienter med alvorlig ME eller kronisk utmattelsessyndrom. Viruset ble oppdaget hos pasienter med en aggressiv form for prostata kreft for 3 år siden, og i fjor oppdaget dr. Judy Mikovits hos WPI, Reno i Nevada at svært mange ME-syke har samme viruset i blodet. Jeg møtte Mikovits da hun holdt foredrag på Skjetten utenfor Oslo: Oversettelse: Vi enda ikke så mye om dette retroviruset som blir kalt XMRV. Vi vet at det kan overføres via blod og at det kan forårsake infeksjoner. Vi vet også at det er et retrovirus, det betyr at det er et virus som gjemmer seg i cellenes DNA akkurat som HIV viruset, og som kroppen ikke klarer å kvitte seg med sier Judy Mikovits. Its very good at hide itselves, its better than anyone we ve seen so far. Hos forskergruppen som Mikovits står bak ble XMRV funnet I blodet mellom 80-90% av ME-syke. Oversettelse: Vi har isolert viruset hos pasienter med ME og funnet en klar sammenheng mellom ME og XMRV. Men ME er en sykdom som gir ulike symptomer og er vanskelig å diagnostisere, så det vi nå trenger er store befolkningsstudier for å finne ut sammenhengen mellom viruset og ME såvel som prostata kreft sier Mikovits. Bare i Norge er det 15000 mennesker med ME. De aller sykeste orker ingen sanseinntrykk. De ligger i mørke rom uten lys, lyd eller berøring forteller allmennlege Mette Johnsgaard fra Lillestrøm Helseklinikk. Hun har spesialisert seg på å behandle pasienter med ME. Dr. Johnsgaard: Jeg tror ikke leger er klar over hvor syke disse pasientene er. Vi har reist rundt og sett til de pasientene som kanskje ikke har blitt sett til leger på mange år som andre leger ikke vet om. Så de som snakker om psykososiale mekanismer rundt det har ikke sett de sykeste pasientene. Synnevåg: Hvor syke? Dr. Johnsgaard: Sykere enn noen annen pasientgruppe som jeg noen gang har sett. Den ene gutten jeg snakker om i foredraget mitt er så syk at man ville trodd at han hadde hatt en alvorlig langtkommen kreftsykdom. Men han har bare en ME-diagnose. Synnevåg: De amerikanske hypotesene er at det er et retrovirus som forårsaker infeksjoner og svikt i immunforsvaret hos ME-syke og at dette viruset er en nødvendig men ikke tilstrekkelig betingelse for at man får alvorlig ME eller prostata kreft.
Synnevåg: Arbeidshypotesen til forskerne i Nevada er at XMRV smitter på samme måte som HIV viruset gjennom kroppsvæsker. Blodoverføring, brystmelk eller seksuell omgang. Av den grunn har helsemyndighetene i USA, Canada, Australia og Storbritannia valgt å være føre var. De anmoder pasienter med ME om å la være å gi blod inntil forskerne vet med sikkehet om det er smittsomt. Sist fredag fulgte det norske helsedirektoratet opp i et brev til alle landets blodbanker heter det at alle pasienter som har fått diagnosen ME ikke skal aksepteres som blodgiverere. Men ikke alle studier har klart å påvise noen sammenheng mellom retroviruset XMRV og ME og det gjør at Mikovits hypotese er omstridt. Mikovits selv mener at når andre forskere ikke har klart å få de samme resultatene skyldes det at viruset er vanskelig å påvise og at det blir brukt ulike verktøy og ulike metoder. ME er også en sekkebetegnelse på en rekke sykelige tilstander og det er heller ingen enighet internasjonalt om kriteriene for diagnosen. Synnevåg: Men nå arbeider vi på spreng sammen med det amerikanske kreftinstituttet for å lage standardisert test slik at vi i alle studer sammenlikner epler med epler og ikke noe annet. Det betyr at vi om ikke så lenge kan få et svar på vår hypotese om at et retrovirus er årsaken til alvorlig ME og aggressiv prostatakreft sier Judy Mikovits. Synnevåg: I forrige uke besøkte jeg Lillestrøm Helseklinikk som er en av få klinikker i hele Europa som har spesialisert seg på å behandle somatisk symptomer hos ME-pasienter. To pasientintervjuer: Velger og ikke ta dette med da jeg ikke får spurt om tillatelse. Beskrivelse av hvordan de opplever å ha ME Mette Johnsgaard har behandlet ME-pasienter i mange år og hun mener at mange av hennes observasjoner stemmer med retrovirus hypotesen. Dr. Johnsgaard: De pasientene vi ser som kommer til oss som virkelig føler seg syke de tror vi har noe galt med immunforsvaret og kan forklare mange av symptomene, kanskje alle symptomene. Og i bunn av det tror vi at det kan ligge et retrovirus. Vi vet ikke om retroviruset i seg selv som gjøre dem syke eller om det er immunforsvarets reaksjon som gjør det, kanskje en blanding av begge to. Synnevåg: Sammen med to andre leger på helseklinikken på Lillestrøm tar Johnsgaard imot 600 MEpasienter årlig. De kommer fra hele Norge for å få hjelp. Og også fra andre skandinaviske land og fra kontinentet. Og behandlingen hun og kollegene kan tilby er å avhjelpe ulike symptomer. Dr. Johnsgaard: Altså, det finnes jo pr i dag ingen behandling som er vitenskapelig dokumentert, dessverre og det er mange årsaker til det. Det er veldig vanskelig pasientgruppe å forske på, punktum, sånn er det bare. Men i utlandet har det jo vært brukt forskjellige behandlingsmetoder i mange år og etter hvert som vi har vært ute og samlet opp de forskjellige metodene har vi sett at mye av det fungerer opp til et visst punkt. Vi har noen vi får helt bra, så har vi en ganske stor andel som får et stort løft så de får en nye bedre kvalitet på hverdagen også har vi en liten gruppe som vi syntes det er veldig vanskelig å få rikket på i det hele tatt. Synnevåg: Men hva behandler dere med?
Dr. Johnsgaard: Vi utreder også behandler vi det vi finner. Mange har veldig mye problemer i magen, det behandler vi ifh til fordøyelse, betennelser, vi har mange med parasitt infeksjoner, også har vi mange med hormonelle problemer som vi går inn og behandler. Mange går med kroniske bakterieinfeksjoner som vi også behandler. Når vi begynte å se på dette med retrovirusinfeksjon, hvor mange av disse tingene som passer inn under en retrovirusinfeksjon. Det har overrasket meg nå i høst når vi ser på hva vi egentlig har drevet med de to siste årene er det nesten som å behandle en retrovirusinfeksjon med alle de sekundære fenomenene det kan gi. Som bakterieinfeksjoner, tarmproblemer og utmattelse er vist noe som HIV pasienter hadde veldig tidlig og det er en del av disse tingene som går igjen. Det andre retroviruset HTLV er bla kjent for at man kan få parasitter i tarmen som man ikke kan få bort og vi ser mange pasienter hos oss med parasitt infeksjoner. Så det er flere og flere sånne ting som begynner å sette seg på plass. Synnevåg: Og i høst bidrar også norske pasienter fra klikken på Lillestrøm til den videre forskningen på retroviruset XMRV. Dr. Johnsgaard: Vi er så heldige at vi har fått kjempe god kontakt med Judy Mikovits, som er den store forskeren i USA, så vi har hatt mange og lange møter med og vi har lært så mye om både publiserte og upubliserte ting som hun kommer med til neste år. I tillegg til det har vi kontakt med en av de store HIV og Herpes ekspertene fra Italia og nå har vi sendt prøver av norske pasienter og friske nordmenn til begge steder så vi er veldig spent på hva de vil finne. Så vi håper å få svar innen et partre mnd. Synnevåg: Men Helseklinikken på Lillestrøm får ingen statlig støtte. Det er dyrt å være ME-pasient og virusprøver til forskning koster også. Dr. Johnsgaard: At vi ikke får støtte til forskning og at pasientene må legge ut fra egen lomme for behandlingen de får som faktisk gjør dem ganske mye bedre, de får ikke engang et skattefratrekk på de utgiftene de har hatt til behandlingen her og det syntes jeg er veldig synd når det er en så bra dokumentert behandling. Vi ser jo at den fungerer. Så det har vært ganske tungt for klinikken, vi er en privat innstuttisjon og vi har søkt om forskningsmidler, men har ikke fått noenting verken fra private eller innad i systemet. Synnevåg: Professor i barnemedisin på Rikshospitalet, Ola Didrik Saugstad som har engasjert seg spesielt for ME-pasienter var også og hørte på foredraget til Mikovits Saugstad: Jeg har hatt anledning til å møte en rekke av de aller sykeste ME-pasientene. Og det har vært ganske sjokkerende, å se hvor syke de er og hvor lite hjelp de får av helsevesenet. Det har vært ganske opprørende å se at de må klare seg på egenhånd, de blir behandlet av sine pårørende og får veldig lite hjelp. Synnevåg: Hva tenker du om at det er en privat klinikk på Lillestrøm som tilbyr ME-syke behandling for symptomene sine og ikke det offentlige. Saugstad: det er jo fint at det er et sted som de tar dette på alvor. Men jeg sytnes det er et nederlag for det offentlige helsevesen at det ikke er der den mest moderne behandlingen foregår og hvis du ser på disse forskningsprosjektene som nå utføres, disse med Lillestrøm klinikken, så har jeg tenkt at dette skulle man egentlig gjort på Universitets sykehusene i Norge, men dessverre er ikke dette blitt
gjort der. Jeg tror vi har mye å lære av amerikanerne som setter inn voldsomme ressurser for å finne ut hva dette viruset betyr. Synnevåg: Hvorfor tror du at det ikke er bevilget ordentlige midler på forskning av ME-syke? Saugstad: Jeg tror at en av grunnene til det er at man har en feilaktig forståelse av hva ME er i Norge og hos norske helsemyndigheter, man tror fortsatt at dette er en psykosomatisk sykdom og man har vært relativt negativ til å drive somatisk forskning og for eksempel se på immunforsvaret til disse pasientene. Hvis man undersøker immunforsvaret til de sykeste ME-pasientene så finner man betydelige endringer der. Synnevåg: men hvordan kan du forklare at noen blir hjulpet av kognitiv terapi? Saugstad: Jeg kjenner ikke til at noen har blitt hjulpet av kognitiv terapi. Det har blitt gjort store undersøkelser i for eksempel Belgia og Nederland hvor det viser det motsatte. Det betyr ikke at enkelt pasienter kan ha hatt glede av det, men i det store og hele viser disse undersøkelsene at MEpasienter kan bli dårligere av kognitiv adferdsterapi. En rekke av de forskerne som mener de har god effekt av kognitiv adferdsterapi de har nok behandlet pasienter som mange av oss andre ikke vil kalle ME-pasienter slik at det er veldig viktig med gode definisjoner på ME og der har det nok vært slurvet betydelig. Synnevåg: Det var altså prof. Ola Didrik Saugstad. Nå har jeg med meg en annen professor, kreftforsker ved Haukeland Sykehus Olav Mella. Du har gjort en pussig oppdagelse som også handler om ME-pasienter, kan du fortelle oss om det. Mella: Det var egentlig en kollega av meg Øystein Fluge som hadde en pasient som hadde ME over flere år, stabilt dårlig pasient som fikk lymfekreft. Vi gav denne pasienten 4 forskjellige kombinasjoner av cellegifter og under en av disse kombinasjonene ble denne pasienten helt overraskende for henne selv og for oss klart bedre av sin ME. Fra og være rullestolbruker kom hun seg opp, gikk turer, gjennopptok gamle hobbyer osv. og hadde en god periode som varte i flere mnd etter endt cellegift behandling også ble hun dårligere igjen og fikk symptomene gradevis tilbake. Dette medførte en del fundering fra vår side og i slutten av 2007 bestemte vi oss for å prøve å finne ut av hva dette var for noe som hadde skjedd med pasienten fordi pasienten maste hver gang hun kom til kontroll. Og vi bestemte oss for at mekanismen til denne bedringen kanskje var at vi påvirket en spesiell del av immunapparatet til pasienten, det vi kaller B-lymfocyttene en celletype i immunapparatet. Og da gav vi denne pasienten et antistoff som ødelegger disse B-lymfocyttene. Noen uker etter behandling begynte pasienten å komme seg på akkurat samme måte som hun hadde gjort under celle-gift behandlingen og denne bedringen varte i noen mnd også ble hun dårlig igjen akkurat som under celle-giftbehandlingen. Synnevåg: Også har dere gjort det på flere ME-pasienter? Mella: Ja, som følge av at denne pasienten kom seg ble vi interessert i konseptet. Er det slik at det er tilfeldig? Så vi fikk tillatelse av Etisk Komité å gi samme behandling til to pasienter til og begge to fikk tilsvarende effekt som den første pasienten. Synnevåg: Og det var pasienter som kun hadde ME?
Mella: Det var pasienter som ikke hadde kreft, men alle hadde en klar effekt. Men det som var spesielt var at det ikke bare var enkelt symptomer som gav seg, men samtlige symptomer som ME hadde gitt gav seg under behandlingen. Synnevåg: Kan det si noe om hva ME er for noe. Mella: Vi kan ikke trekke slutninger om hele gruppen ME-syke for alle disse 3 pasientene hadde fått utløst sin ME etter kyssesyken så det kunne vært en spesiell type ME-pasienter. Men vi tror det forteller oss at immunapparatet er veldig sentralt i utløsning av symptomer som ME-pasienter har og at manipulering av immunapparatet kan reversere de symptomer som ME-pasienter har. Synnevåg: Er dette forenlig med Judy Mikovits sin hypotese om at dette skyldes et retrovirus? Mella: Det er godt mulig at det er forenelig og vi tenker da at retrovirus infeksjonen i seg selv ikke gir hovedsymptomene hos ME-pasientene, men noe som skjer med immunapparatet som følge av at pasienten har denne retrovirusinfeksjonen. Selv om det nå er påvist dette retroviruset må ikke glemme all den kliniske lærdommen vi har om ME at ca 70% av pasientene med ME får det etter en annen infeksjon, kyssesyke eller andre infeksjoner. Og det kan være at retroviruset må ligge i bunnen, vi vet ikke det med sikkerhet, men det kan være at det er en bakteriavirus som gir den immunresponsen som vi tror gir ME-symptomene. Synnevåg: Hvor interessant syntes du denne jakten på XMRV er som forskning? Mella: Det er klart det utrolig viktig, ikke bare for ME men mer i min hovedgate nemlig kreftforskning er det virkelig slik at et retrovirus utløser kreftformer. Nå er prostatakreft nevnt, men det er også påvist tilsvarende virus hos en del brystkreft pasienter og noen andre kreftformer. Det som er vanskeligheten med XMRV er å vite om det er en årsakssammenheng eller ikke, eller om det er et virus som henger på uten å gjøre så mye skade. Synnevåg: Men det kan altså være en årsakssammenheng? Mella: Det kan være en årsakssammenheng og en av grunnene til det er jo at, som det ble sagt tidligere i programmet, så vokser disse virusene ved at de blir en del av vertens arvemateriale de henger seg på et eller annet sted i arvematerialet og hvis de henger seg på et veldig uheldig sted så kan det være at de henger på et sted som har med celle-reguleringen å gjøre. Så den kan oppheve den normale reguleringen som har med cellens vekst og den kommer ut av kontroll. Sånn sett kunne man tenke seg at XMRV utløser kreft. Synnevåg: Vi har også en virolog, en virusekspert. Velkommen til deg Stig Jeansson ved ME-senteret på Oslo Universitetssykehus. Hva tenker du om Judy Mikovits sin forskning og denne hypotesen. Jeansson: Dette ble oppdaget sent i 2009 og dette er et av flere spor og det er definitivt et spor man må følge opp. Og det er eksakt det man prøver å gjøre nå på en skikkelig måte i USA. Synnevåg: Tror du at dette viruset er noe som henger seg på eller kan være en årsak? Jeansson: Jeg er jo litt skeptisk, så jeg tror til å begynne med at dette kan være et virus som henger seg på hos pasienter som har et dårlig immunforsvar. Det trenger ikke være den primære årsaken.
Synnevåg: Hvis vi nå finner ut av dette hvor gode muligheter er det da for en effektiv behandling for både ME og visse former for kreft? Jeansson: Dette er et virus som ikke oppfører seg som virus som vi har effektiv behandling for. For eksempel HIV har vi effektiv behandling med legemidler. Men HIV vokser meget raskt og der får vi høye konsentrasjoner av HIV viruset i blodet. XMRV vokser langsomt og finnes i meget lave konsentrasjoner og ligger sannsynligvis innkapslet i cellens arvemasse og dukker opp relativt sjelden. Og det er kun når det forøkes at man har mulighet til å angripe det med legemidler mot virus. Synnvåg: Det er også bare når det forøkes at det gir problemer eller? Jeansson: Ja, det er når det forsøkes at det gir problemer. Det kan forklare de 4% friske som har viruset, men ved en anledning blir det ubalanse og da kan XMRV være en bidragende faktor for ME. Synnevåg: Hva tenker du om funnet de har gjort i Bergen? Jeansson: Det syntes jeg er meget interessant. Der man demper immunforsvaret og det taler litt for at det kan ha noe med autoimmunitet å gjøre slik at om defekter i immunforsvaret kan være viktig her, det tror jeg er verdt å se på. Og defektene kan jo forklares da av et agens som XMRV. Alle agens som vi snakker om her gir livslange infeksjoner, som er mer eller mindre aktive gjennom livet. Synnevåg: Men er det noen likeheter mellom ME-syke og HIV-syke slik du ser det? Jeansson: Om det stemmer at man kan få problemer med annen smitte, det er jo et stort problem med HIV at man ikke kan forsvare seg mot vanlige bakterier og parasitter. Og det kan jo være noe liknende også for ME-pasienter. Synnevåg: Barnelege og ME-ekspert ved Rikshospitalet Vegard Brun-Wyller du har en annen hypotese om årsaken til ME som handler om stress. Og du har sagt her i Verdt å vite før at du tror at kognitiv terapi og gradert trening er rett behandling for ME-pasienter. Og sånn sett representerer du meanstream for norsk behandlingsmiljø. Hva sier du nå etter alt som har kommet frem de siste ukene? Wyller: Jeg sier som mine kolleger her at dette er et viktig funn som vi trenger å forske videre på, noe vi er i gang med på Rikshospitalet. Vi har et stort prosjekt med 120 pasienter. 60 er allerede inkludert i dette og alle 120 skal vi teste for XMRV på 3 forskjellige tidspunkter. Tilbake til det du spurte om, det er faktisk slik at kognitiv terapi og gradert trening er dokumentert å virke på mange pasienter med ME. Synnevåg: Det faktum at noen er så syke som en kreftpasient eller aidspasient og tåler ikke engang at noen tar på de. Er det forenlig med en teori om at dette er psykisk? Wyller: Nei, men jeg har aldri sagt at dette er rent psykisk. Men jeg har sagt at psykologiske forhold spiller en rolle. Og jeg har sagt at det er sentralt, tror vi at kroppens stressresponser eller aktiveringsresponser er viktig for pasientens symptomer. Det betyr at psykiske forhold kan virke inn, på samme måte som psykiske forhold kan virke inn på for eksempel kreft eller hjertekarsykdom. Men det betyr ikke at dette er den eneste årsaken eller at jeg mener at dette kan klasifiseres som en psykisk tilstand.
Synnevåg: Helt til slutt Stig Jeansson, klarer vi å løse ME-gåten innen de neste 50 årene. Hvor optimistisk er det grunn til å være? Jeansson: Vi kan jo se på HIV, når den sykdommen først dukket opp i San-Fransisco blant homoseksuelle menn så tok det lang tid før man hadde påvist at det virkelig var HIV virus. Og det er et virus vi i dag syntes det er enklere å arbeide med enn XMRV. Så jeg tror at det vil ta minst 10 år før man kommer et godt stykke på veg ifh til diagnostikk og behandlinger.