Regionalt fagmiljø for,, og narkolepsi Helse Vest Virksomhetsplan for perioden Fra 1 januar 2012 ble RFM Helse Vest omorganisert i tråd med føringene fra nasjonale helsemyndigheter. Tidligere avgrensete tyngdepunktsatsninger som var lagt til Helse Bergen og RFM for, og narkolepsi, som var lagt til Helse Stavanger, ble i sin helhet reorganisert og definert som Regionalt fagmiljø for autisme,, og narkolepsi Helse Vest. Med den nye organiseringen har man også forlatt tyngdepunkt-tankegangen til fordel for en mer dynamisk satsningsmodell. En modell med statiske tyngdepunkt ville i mindre grad kunne bidra til en tjenlig realisering av mandatet for RFM sitt samlete arbeid med de fire diagnosene. Således har RFM Helse Vest fra 2012 anlagt en arbeidsmåte med fokus på å identifisere, avdekke og imøtekomme de behov som måtte finnes for utvikling av tjenester og kompetanse i helseregionen uavhengig av de tidligere definerte tyngdepunktsatsningene. Helse Vest besluttet ved omorganiseringsvedtaket i 2011 en fortsatt videreføring av et eksisterende avgrenset tyngdepunktområde i Helse Fonna (, psykisk utviklingshemming og samtidige psykiske vansker/utfordrende atferd). Dette RFM-tyngdepunktets forankring og oppdrag videreføres således i tråd med vedtaket. Ansatte : Bente Ubostad, faglig leder/koordinator 100% stilling fra 1 juni 2012 Unni Sagstad, fagkonsulent/rådgiver 50% stilling Samarbeidsparter: For å realisere mandatene inngår RFM i samarbeid med o Tjenesteytere i helseregionen som gir tilbud til en eller flere av diagnosene som hører inn under RFM sitt mandat o De nasjonale enhetene for diagnosene: enheten og Nasjonalt kompetansesenter for, og narkolepsi o De regionale fagmiljøene i de tre andre helseregionene o Enkeltpersoner og instanser som er engasjert i å bedre tilbudet til pasientgruppene o Brukerorganisasjonene Samarbeidsmåter og arenaer: Helse Vest har opprettet en bredt sammensatt referansegruppe for RFM der fagmiljøer i de ulike helseforetaksområdene samt Statped Vest er representert i tillegg til brukerrepresentanter for alle fire diagnoser. Referansegruppemøtet utgjør en viktig arena for planlegging og målretting av aktiviteten i RFM. Det gjennomføres faste møter 2 ganger i året i arbeidsutvalget som er nedsatt som treffpunkt mellom RFM-ene og de nasjonale enhetene. De regionale fagmiljøene møter i NK sine senterrådsmøter ved sine ledere. De fire RFM-ene avtaler møter og treffpunkt seg imellom ved behov og avhengig av foreliggende felles saker som krever møter/drøftinger.
Regionale nettverk og regionale arbeidsgrupper som er opprettet støttes og koordineres gjennom RFM sin medvirkning og aktivitet. Aktivitetsplaner: Virksomhetsplanen kan bli justert, supplert og utvidet i etterkant av forestående referansegruppemøte 2 desember 2013. Virksomhetsplanen som ble presentert i forrige referansegruppemøte hadde virketid og det som er nytt for aktuell plan er således supplerende aktivitet og endringer i forhold til forrige plan. Som ved forrige virksomhetsplan ønsker vi at den vedlagte plan skal danne utgangspunkt for diskusjoner og innspill fra dere som møter i referansegruppen vår. Vi forutsetter derfor at planen kan bli justert og endret i tråd med innspill som måtte komme fra dere i møtet. Om dere ønsker å melde inn saker i forkant tar vi gjerne imot innspill. Aktivitet Diagnose Målsetting Tidsplan Kurs og opplæring pasienter/pårørende Samarbeidsprosjekt mellom RFM-ene, AE, NK, LMS og brukere Fagutvikling/prosjekter Forskning- se oversikt over prosjekter som mottar støtte fra RFM Gjennomføre erfaringskonferanse basert på prosjektene som støttes samt egen aktivitet Gjøre RFM bedre kjent i regionen Gjøre veiledere og faglige standarder kjent i fagmiljøene Gjennomføre regional konferanse om søvn Bedret LMS-tilbud, bedret behandling Økt kunnskap, bedre pasienttilbud Økt kunnskap hos behandlere, bedre pasienttilbud RFM realiserer oppdraget i mandatet Bedret tilbud til pasientene Bedret pasienttilbud kompetanseheving hos behandlere i Helse Vest Arbeid begynt prosjektplan under utarbeidelse 2013-2016 - august og ved behov fortløpende - oktober
Opprette nevropsykiatriske team i Helse Vest Barn/voksne Forbedre, oppdatere og skjøtte nettsiden Prosjekt KAT ved AST/psykiske vansker Gruppetilbud til studenter med AS/ og TS Kurs for voksne med AS bidra til flere kurs-sekvenser i LMS Tidligere identifikasjon Innhente oversikt over status i Helse Vest etter mal av Sør-Øst Tidligere identifikasjon med fokus på jenter- Kurs/opplæring for fagpersoner Nettverk for tidlig intervensjon videreføres og støttes av RFM Delta i nasjonal arbeidsgruppe for tidlig intervensjon Utarbeide faglig standard for oppfølging av voksne med AS ADOS- ADI-R satsningen utdanne et antall fagpersoner som kan gi kurs i egen region Daggseminar for fagpersoner i VOP/HAB diagnose, diff.diagn. personlighet. Langsgående veiledningsseminar for tilstander AS//TS Bedret pasienttilbud, kompetansetiltak for klinikere Økt kunnskap om RFM sitt virke, nettsiden blir nyttige for brukerne Bedret behandlingstilbud, økt kompetanse hos behandlere Bidra til bedret livsog studiekvalitet/gj.f for studenter med våre diagnoser Mars 2013- mars /AS Bedret pasienttilbud /AS /AS Kunnskapsbase for oversikt over status på feltet og for senere tiltak Økt kunnskap om sider ved AST hos jenter Samarbeid og erfaring på tvers av HF-er og regioner. Bedret pasienttilbud Sikre godt faglig grunnlag for satsninger innen TI Sikre gode forløp for voksne med AS Sikre god utredning, sikre kompetanse på utredningsinstr. Sikre utredningskompetanse i enheter som skal utreder/diagnostisere Sikre fagutvikling og kompetansebygging i VOP-ene i hele perioden Hele perioden 2013 - September/okt 2013 etterarbeid/ oppfølging i
fagpers i psykiatrien i Kurs for voksne i samarbeid med LMS Foreldrekurs avklare behov ifbm LMS-prosjektet Ikke medikamentelle tiltak ved støtte og bidra til opprettelse av nettverk for QEEG, nevrofeedback og arbeidsminnetrening Revidert retningslinje for utredning og behandling av følge opp ny retningslinje når denne foreligger HRT-kurs oppfølging Opprette spisskompetansemiljø for HRT-behandling Følge opp faglig standard som utarbeides i Sør-Øst Pasient/pårørende kurs LMS avklaringer ifbm LMSprosjektet Sørge for oppdatert informasjon om behandlingstilbudetnettsiden Oppdatert informasjon nettside om forskning og annet av relevans for pasienter/fagpersoner Mestringskurs for pasienter/pårørende LMS-kurs Mestringskurs for pasienter/pårørende Sikre bedret pasienttilbud- kurs mangler i Helse Vest Sikre bedret pasienttilbud kurskapasitet uavklart, Sikre tilfang av ikkemedikamentelle behandlingstilbud ved Sikre at god praksis er kjent og følges i regionen Sikre at kompetanse videreføres og utvikles Sikre at flere enheter kan levere HRTbehandling Arbeide for innføring av faglig standard i Helse Vest og evt. undervise/informere om denne Bedret pasienttilbud - 2016 Narkolepsi RFM bidrar til oversikt over tilbudet til fagpersoner og pasienter Narkolepsi RFM formidler nyttig kunnskap om tilstanden bidra til økt kjennskap til og kompetanse om narkolepsi Narkolepsi Bedret pasienttilbud - 2016 Narkolepsi Bedret pasienttilbud Uke 11
Implementering av veiledere/standarder i samarbeid med faginstanser i helseregionen og med NK Kurs for fagpersoner og tjenesteytere målrettet mot instanser med behandlingsansvar og pasienter i sitt område Narkolepsi Narkolepsi Bedret pasienttilbud, kompetanseheving hos tjenesteytere Bedret pasienttilbud, kompetanseheving hos tjenesteytere April Høst
Oversikt over prosjekter som mottar støtte fra RFM Helse Vest i Narkolepsi Helse Stavanger, forskningsavdelingen prosjektansvarlige er Prof dr med Roald Omdahl, Prof dr med Kjetil Bårdsen og overlege Phd Michaela Gjerstad nevrologisk avdeling Helse Bergen, PBU, poliklinikk Øyane Faglig ansvarlig klinikkoverlege dr med Ingvard Bjelland, Asperger Stiftelsen Bergensklinikkene Faglig ansvarlig klinikkleder Kari Lossius Helse Bergen BUP-Fana og BUP- Ytrebygda Faglig ansvarlige: poliklinikklederne Bente Viken og JS Urdshals samt Utvikling av en ny og forbedret metode for deteksjon av hypocretin-1 Formål er å lette muligheter for diagnostikk og forskning REK-godkjent prosjekt «Standardisert pasientforløp for pasienter med mistanke om». Utarbeidelse av og innføring av et standardisert pasientforløp for barn og ungdom henvist med mistanke om til BUP-Øyane. Stor prosjektgruppe etableres som også omfatter kommunale enheter i BUP- Øyane sitt nedslagsfelt. Fagutviklingsprosjekt, CBT og mindfullness. Tilpasning og utprøving av amerikanske programmer, videreutvikling av tidligere utprøvinger de har gjennomført. Ved positive erfaringer innlemme dette som standard i behandlingstilbudet Gruppetilbud for ungdom med AS og deres foreldre/foresatte. Mål for prosjektet er igangsetting av tiltak ikke tidligere gitt i regi av disse poliklinikkene og opparbeide egen kompetanse samt bedre kompetansen i 1.linjeinstanser i bydeler/kommuner som får tjenester fra de to BUP-ene. Helse Stavanger autismeteamet ved Asle Hjelmen og Janne Mari Akselsen Helse Fonna, BUP Faglig ansvarlig er overlege Nezla Duric Tidlig identifikasjon av barn med autisme førstelinjerettet prosjekt «QEEG sensitivitet og spesifisitet hos barn og ungdom med». Prosjektets formål er å bidra til utvikling av en ny differensiell diagnostisk metode for samt at resultatene vil kunne bidra ved vurdering av hva som er aktuell behandlingstilnærming hos den spesifikke pasient (medikamentell/ikke-
Helse Førde barnehabiliteringen ved Cathrine Holsen Bergen Kommune PPT-Åsane avd autisme. Faglig ansvarlige Kristine B Titlestad og Hege Aarlie Helse Bergen og Helse Stavanger Ansvarlig for søknaden: Janne Mari Akselsen (SUS, BUP) og Hanne Ona (HB, BUP) Helse Bergen radiologisk avdeling. Ansvarlig for søknad er Maiken Brix, prosjektleder Lars Ersland medikamentell behandling) Prosjekt for kompetanseutvikling tidlig intervensjon «Effekter av ulike forsterkningsbetingelser på grunnleggende språkforståelse». Prosjektet vil utføres i samarbeid med autismeteam Helse Bergen og Senter for tidlig intervensjon i Oslo kommune (STI) REK søknad er sendt «Utvikle nettbrettverktøy for oppøving av felles oppmerksomhetsferdigheter hos barn med autisme» - videreføring av igangværende RFM-støttet prosjekt Prosjekt-tittel er: Cognitive and neuronal correlates of autism spectrum disorder». Prosjektets mål er å studere strukturelle og funksjonelle forandringer assosiert med ASD for å få mer kunnskap om dette. 1.Optimalisere MR-undersøkelser for barn uten bruk av bedøvelse 2.Vinne erfaring med bruk av ny metode for måling av GABA 3.Påvise forskjeller i aktivering hos barn med ASD og kontroller gjennom et lytteparadigme