Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for rekonstruksjon ved misdannelser i øyeregionen Lokalisering: Oslo universitetssykehus, øyeavdlingen Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) Incidensen av blefarofimose er 0-3 pr. år. Nyhenviste i 2016 med diagnosen Q10 og Q11 var 56 pasienter av disse var 1 pasient med blefarofimose. 3. Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Når det gjelder okuloplastisk kirurgi har metoder, kirurgi, prosedyrer eller volum ikke endret seg nevneverdig. Vi søker nå om å få avgrenset ansvarsområdet til å omfatte kun pasienter med blefarofimose.men vi vil ta i mot pasienter med andre medfødte misdannelser i øyeregionen hvis noen helseregioner ønsker det. 4. Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens 1

2 ansvarsområde? Nei 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Tilstanden er sjelden. Pasienter med blefarofimose har behov for spisskompetanse både når det gjelder vurdering, tidspunkt for operasjon og operasjonsmetode.det er oftest behov for flere operasjoner over flere år og hos enkelte pasienter er det nødvendig med tverrfagligsamarbeid med andre avdelinger som kjeve-og ansiktskirurgisk avdeling, plastiskkirurgisk avdeling og craniofacialt team. Disse avdelinger har vi allerede etablert samarbeid med og vi deltar i craniofacialt team. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Det er allerede 3 overleger involvert i behandlingen av denne pasientgruppen. Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. Blefarofimose kjennetegnes ve horisontal og vertikal for liten øyespalte. Operasjonene går ut på å øke øyespalten både horisontalt og vertikalt slik at synsutviklingen sikres. Kvalitetsmålene vil være å måle øyespalten og ved hver konsultasjon vil øyespalten bli målt.de andre medfødte misdannelsene som blir henvist hit er så varierende at spesifikke kvalitetsmål kan ikke standaliseres og heller ikke operasjonene. Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: Til punkt 1: Misdannelse i øyeregionen er varierende og derfor vanskelig å sette opp 2

3 spesifikke henvisningskriterier. Ved mistanke om blefarofimose vil vi pasienten skal henvises hit slik at vi får vurdert om det foreligger blefarofimose eller en annen misdannelse hos pasienten. Til punkt 8:Det er laget informasjonskriv om diagnosen og behandlingsopplegget for blefarofimose. Dette er blitt sendt til sykehuset for å bli lagt ut på sykehusets nettsider. Av dette informasjonsskrivet går det frem at pasienter med mistanke om blefarofimose skal henvises hit. Vi er i gang med å lage en egen informasjonsbrosjyre for foreldre og pårørende til barn med blefarofimose.for året 2017 er det lagt en plan for kurs,møter og kongresser der vi vil delta og også holde foredrag. Signering av ansvarlig leder Dato og underskrift: Kristin Eidal Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 3

4 Tjenestens plan for kompetansespredning 1) Foredrag og undervisning internt på sykehuset. 2) Foredrag og undervisning for helsepersonell fra alle helseregioner, bla. LIS. 3) Informasjonsbrosjyre tilgjengelig på sykehusets hjemmeside for pasienter og på rørende samt helsepersonell. 4) Hospiterende helsepersonell fra andre helseregioner. 5) Deltagelse og undervisning på eksterne kurs/møter. 6) Telefonisk og e-postveiledning av kolleger fra alle helseregioner.

5 Henvisningskriterier Ved mistanke om blefarofimose vil vi at alle skal henvises hit slik at vi får vurdert om det foreligger blefarofimose eller en annen misdannelse i øyeregionen.

6 Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål Blefarofimose kjennetegnes ved horisontal og vertikal for liten øyespalte. Operasjonene går ut på å øke øyespalten både horisontalt og vertikalt slik at synsutviklingen sikres. Kvalitetsmålene vil være å måle øyespalten, og ved hver konsultasjon vil øyespalten bli målt. De andre medfødte misdannelsene som blir henvist hit er så varierende at spesifikke mål ikke kan standardiseres og heller ikke operasjonene.

7 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for rekonstruksjon ved medfødte misdannelser i øyeregionen Lokalisering: Oslo Universitetssykehus 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? Det har ikke vært formelle møter mellom tjenesten og referansegruppen 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? Nei 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? Tjenesten vurderer å avgrense tilbudet til tilstanden blefarofimose. Referansegruppen har blitt invitert til å kommentere forslag til retningslinjer for henvisning og behandling av denne tilstanden. 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? Se pkt Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding til eget RHF? 1

8 Det har så langt ikke vært behov for å gi tilbakemeldinger til eget RHF, og slike rutiner har derfor ikke blitt etablert 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? Tjenesten ivaretar brukerne på en god måte, men i årsrapporten fremkommer ikke opplysninger om brukermedvirkning. Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: Tjenesten har fungert som et tilbud om behandling av komplekse medfødte tilstander i øyeregionen der kompetanse regionalt er utilstrekkelig til å ivareta pasientene på en god måte. Behovet for å benytte tilbudet varierer mellom helseregionene, og det har vært vanskelig å avgrense tjenesten til bestemte diagnosegrupper i den forstand at alle pasienter med en slik diagnose skal behandles av tjenesten. For å avgrense tjenesten slik at den blir en reell nasjonal behandlingstjeneste er det foreslått at tjenesten bare skal omfatte pasienter med blefarofimose. Flere medlemmer i referansegruppen fremhever at det da må etableres ordninger slik at man kan ha en henvisningsmulighet for andre pasienter som ikke kan ivaretas regionalt arl 2