Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: 15Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling Lokalisering: Oslo Universitetssykehus Haukeland Universitetsyjehus Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) I 2015: 25 nyhenviste pasienter I 2016: 19 nyhenviste pasienter 3. Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Nei 4. Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens ansvarsområde? Nei 1

2 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Hovedbegrunnelsen for den flerregionale behandlingstjenesten for usikker somatisk kjønnsutvikling er at det dreier seg om svært sjeldne og komplekse tilstander der diagnostikk og utredning initialt er krevende, og samtidig helt avgjørende for den videre oppfølgingen og behandling. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Behandlingstjenesten er tverrfaglig, og består av barnelege, barnekirurg, barnepsykiater og gynekolog ved OUS og tilsvarende ved HUS bortsett fra at barnekirurg er erstattet med plastisk kirurg. Samlet for OUS og HUS er det minst tre fagpersoner pr fagspesialitet for spesialitetene barnelege, barnepsykiater, gynekolog og kombinert barnekirurg/plastikk-kirurg som behersker feltet. Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. Vi arbeider med å etablere et felles verktøy for systematisk oppføligng av resultater og kvalitetsmål, men har så langt ikke lykkes å skaffe finansiell støtte både ved OUS og HUS til etablering av et nasjonsalt kvalitets- og forskningsregister. OUS har fått midler til å utvikle en dataløsning. Vi arbeider nå med å få til en løsning, først med to lokale registre i OUS og HUS, senere et felles register gjennom søknad om register med nasjonal status. Det er allerede utrbeidet en registerbskrivelse og en variabeloperasjonalisering som inkluderer behandlingsresultater og ulike kvalitetsmål inkludert pasietrapporterte data. Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: 2

3 Signering av ansvarlig leder Dato og underskrift: Hilde Johanne Bjørndalen Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 3

4 Vedlegg 1 helhetlig gjennomgang flerregional behandlingstjteneste 2017 Henvisningskriterier flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling: Nyfødte der det er vanskelig å fastslå barnets kjønn Barn og unge der det fremkommer tegn på feil i kjønnsdifferensieringen Pasienter med manglende eller ufullstendig utvikling av pubertet som følge av feil i somatisk kjønnsutvikling og sent-debuterende kongenitt binyrebarkhyperplasi (CAH) hos jenter Alle barn med perineale hypospadier Barn med alle grader av hypospadi uten begge testikler i pungen, Barn med medfødte syndromer som omfatter genitale misdannelser Pasienter med kjønnskromosomavvik inkludert Turner syndrom med mosaikk X0/XY. Dette omfatter diagnoser innen følgende kategoriblokker i ICD10: E 25, E28-30, E 34 Q 50-56, Q64 Q96-98

5 Plan for kompetansespredning Vedlegg 2 helhetlig gjennomgang flerregional behandlingstjeneste 2017 Målgruppen for kompetansespredning er barneleger, barnekirurger og barnepsykiatere i spesialistutdanning, samt sykepleier-grupper som erfaringsmessig kommer i kontakt med pasienter som kan høre inn under tjenestens ansvarsområde. Virkemidlene er dels skriftlig og /eller elektronisk tilgjengelig oppdatert informasjon om tilstandene og tjenesten, og dels regelmessig undervisning som del i grunnutdanning og etterutdannings kurs. Informasjon om tjenesten er tilgjengelig på Informasjon om tilstandene er omtalt i Generell veileder i pediatri, avsnittet revidert i 2016 Informasjon om flere av tilstandene finnes i veileder i gynekologi, revidert 2015 Det undervises regelmessig om tema o Medisinstudiet: 1 time o Videreutdanning for nyfødt-sykepleiere: 3 timer o Spesialistutdanning barnepsykiatri: 3 timer o Spesialistutdanning pediatri ( endokrinologi): 9 timer annenhvert år o Spesialistutdanning barnekirurgi: 1 time på kurs obligatorisk for alle som skal bli barnekirurger Planlagte tiltak som er under utarbeidelse: Behandlingsplaner for de forskjellige tilstandene som tjenesten har ansvar for skal lages, og vil bli publisert på Prosedyre for mottak og utredning av nyfødte med usikkert kjønn lages i fellesskap av leger ved Haukeland universitetssykehus og Oslo universitetssykehus, og vil bli laget på intranett på disse sykehusene

6

7 Vedlegg 3 helhetlig gjennomgang flerregional behandlingstjeneste 2017 Dokumentasjon av oppnådde behandlingsresultater og resultatmål. Som det er redegjort for under pkt 7 og i tidligere innlevert rapport fra tjenesten finnes det ikke verktøy som gjør det mulig å dokumentere behandlingsresultater og resultatmål.

8 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling Lokalisering: Oslo Universitetssykehus og Haukeland Universitetssykehus 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? 1 gang pr år (hele referansegruppen) i februar og ytterligere ett møte mellom tjenesten og referansegruppens leder (Helsedirektoratets møte i november). Ellers utveksles innspill og synspunkter pr. epost. 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? Ja, det årlige møtet med epostutveksling i forkant blir avholdt før innlevering av årsrapport slik at kommentarer og innspill blir tatt hensyn til. 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? Referansegruppen har tidligere bidratt til dette, men henvisningskriterier og -rutiner har knapt endret seg de siste 5 år så de siste årene har det ikke vært mye diskusjon rundt dette. Kriterier er klare og definert ut fra internasjonale/europeiske fagnettverk. Henvisningsrutiner er som for andre sykdommer og det oppleves som lett å få tilgang til tjenesten. 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? Referansegruppen har bidratt med informasjonsspredning til annet helsepersonell og brukere i regionen, sikkert noe variablet fra region til region. Hovedsakelig er informasjonen utarbeidet av tjenesten selv og er lett tilgjengelig for brukere og leger på tjenestens nettsider og 1

9 for eksempel i Barnelegeforeningens veileder. 5. Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding til eget RHF? RHF får årsrapport, referansegruppens kommentarer til årsrapporten og kopi av referat fra årlig møte i referansegruppen. Det har ikke vært behov for å etablere rutiner for annen tilbakemelding, men referansegruppens medlemmer er klar over at det er RHF v/fagdirektør som er adresse for eventuelle tilbakemeldinger. 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? Referansegruppen har helt fra 2011 hatt brukerrepresentant. Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: Å legge ned tjenesten er et dårlig alternativ pga. et lavt antall pasienter som trenger tverrfaglig og høyspesialisert oppfølging i Helse Midt og Helse Nord. Å beholde tjenesten på to steder gjør tjenesten mindre sårbar slik at videreføring av en flerregional tjeneste pr. i dag ansees som det beste alternative arl 2