Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017

Transkript

1 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for cochleaimplantat til barn. Lokalisering: Rikshospitalet OUS Tjenestens innhold 1. Det forutsettes at alle nasjonale og flerregionale behandlingstjenester har utarbeidet egne henvisningskriterier. Det bes om at tjenestens henvisningskriterier legges ved spørreskjemaet. 2. Gi en kort beskrivelse av insidens for de diagnosene som inngår i tjenestens ansvarsområde. (Med insidens menes i denne sammenheng antall genuint nye pasienter som er behandlet ved den nasjonale tjenesten i et aktuelt kalenderår. Hver pasient skal telles bare en gang i livet.) Vanligvis barn. I 2016 var det Har tjenestens innhold (behandlingsmetode og/eller volum) og avgrensninger mot andre deler av helsetjenesten endret seg de siste 5 år? Ikke mye. Har de siste årene hatt noen flere barn som flykninger som ikke har fått noen form for hjelp fra hjemlandet og som er en utfordring. Her finnes alle varianter fra de som har fått operert inn implantat som er ikke fungerende, til barn som ikke har noen form for hjelpemidler men som har utviklet en egen form for kommunikasjon med foreldre. 4. Finnes det andre behandlingsmetoder for de diagnoser/skader som inngår i tjenestens ansvarsområde? Nei 1

2 5. Hva er hovedbegrunnelsen for at denne tjenesten fortsatt skal være sentralisert? Vi er det eneste stedet i landet med tre erfarne ørekirurger ( burde vært 5-6). Vi har bygget et team på ca 25 stk rundt disse barna. Vi har omfattende forskning, både rettet mot rent teknisk innretning /elektroder, samt mot oppfølgingen av barna i ettertid. Det er altfor få barn til at dette kan spres på flere hender. Mange av barna har syndromer med abnormale indreører og en stor utfordring. Vi har etter hvert en omfattende database som kan brukes til fremtidige prosjekt. Selve kirurgien er en ting,men trengs også betydlig kompetanse blant pedagoger som følger de i ettertid. Bemanning 6. For å sikre kontinuitet er det forutsatt at det skal være ansatt minst tre fagpersoner pr. fagspesialitet som kan ivareta behandlingstilbudet i en nasjonal behandlingstjeneste. Gi en kort redegjørelse for hvordan dette kravet er oppfylt for denne tjenesten. Vi er et team på ca 25 personer, bestående av leger, fysikere, pedagoger og audiografer. Vi har implantert barn siden 90 tallet og gruppen har økt betydlig. Disse barna krever spesialkompetanse og det er vanskelig for andre å tilegne seg denne kunnskapen da det er få barn. Alle har jo også andre pasientgrupper, men CI barna tar veldig mye tid av vår virksomhet. Vanskelig å si hvor mange hele stillinger som går med til dette, men vi er flere enn tre. Imidlertid bør man diskutere om denne gruppen bør økes. Vi har barn i dag som dessverre ikke får den oppfølgingen de burde hatt, og det er barna som har betydlig hørselstap men ikke er kandidat for CI. Dette er barn som også burde vært fulgt av oss, man må huske på at språkutviklingen går sin gang med eller uten CI. Oppfølgingen disse barna får de helt første åra får konsekvenser resten av livet, om de skal få utdanning og jobb! Kvalitet 7. Nasjonale tjenester skal bidra til økt kvalitet på utredning og behandling av en definert og avgrenset pasientgruppe. Det bes om dokumentasjon på oppnådde behandlingsresultater og andre kvalitetsmål som tjenesten har etablert. 1. Barn som oppdages på screening( døvfødte barn), skal får på lyd før de er 1 år. 2. Alle døvfødte barn uten andre tilleggshandicap bør være innenfor normalen når det gjelder språkutvikling ved 6 års alder. 3. Ha som mål å ikke ha postoperative infeksjoner. 1. Totalt 44 nye barn: -21 døvfødte -gjennomsnittlig operasjonsalder: 21 mnd (fra 5-84 mnd) 2

3 MEN, 8 av disse er sent henvist til oss: -2 flyktninger (operert ved 84 mnd og 75 mnd) -1 adoptert kom til Norge som 26 mnd, operert ved 34 mnd -1 har flere ganger ikke møtt ved AHUS -1 reiste ut av landet og kom seg ikke tilbake før barnet var nesten 2 år -1 fra Tromsø, henvist ved 30 mnd -1 fra Hammerfest som ble sent henvist til Tromsø. Henvist til oss 33 mnd gammel Hvis vi ser på de 13 som er igjen får vi: -gjennomsnittlig operasjonsalder: 9 mnd (fra 5-18 mnd) (Hvis vi tar bort de to som er flyktninger samt den som var adoptert, får vi gjennomsnittlig operasjonsalder på 14 mnd (fra 5-41 mnd)) Vurdering: Av disse barna er det to stykker fra Troms som har kommet for seint inn. Virker som det har sviktet ved screeningen og at man ikke har fulgt opp tett etter dette. Har bedt om at dette meldes som pasientskadesak, slik at man gransker nærmere hva som har skjedd. 2.Har år endret resultatmålet da forrige resultatmål gjaldt oppgradering av ytre prosessor. Dette er ikke lenger et problem da det nå er bestemt at alle som trenger det får oppgradert sine prosessorer. Dette er vi i full gang med å gjøre og regner med å være rimelige ajour i løpet av året. Årets nye resultatmål går på habilitering/rehabilitering: Alle døvfødte barn uten andre tilleggshandicap bør være innenfor normalen når det gjelder språkutvikling ved 6 års alder. Dette vil medføre at det gjøres aktuelle språktester i 6 års alder, og at vi teller antall barn som er innenfor normalen. Det ville da også være naturlig at vi ser på den habiliteringen som er gjort. Dette er imidlertid et tall vi enda ikke har fått klart men som blir fremtidig resultatmål. 3. Ha som mål å ikke ha postoperative infeksjoner. Vi har heller ikke i år hatt noen postoperative infeksjoner. Kompetansespredning 8. En nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste skal blant annet spre informasjon om tjenestens innhold, behandlingstilbud, henvisningskriterier, henvisningsrutiner og understøttelse av at helhetlig pasientforløp til helsepersonell og brukere av tjenesten. Det 3

4 forventes derfor at alle nasjonale tjenester har utarbeidet en plan for kompetansespredning. Det bes om at plan for kompetansespredning legges ved. Tilleggsinformasjon 9. Eventuelle andre forhold som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste: Denne gruppen pasienter er vår store stolthet og veldig mye av vår virksomhet er rettet mot denne gruppen. Konsekvensene er betydlige mtp at at mange får et valig talespråk, får seg god utdannelse og jobb resten av livet. De får tilgang til en helt annen utdannelse og mulighet for jobb enn om man hadde vært døv. Det har betydning ikke bare for barnet og familien rundt, men også kostnader / samfunnsmessig gevinst. I og med at disse er så viktige for oss prioriteres de foran andre pasientgrupper, som vi ikke klarer pr i dag å ta unna. Når man tar på seg en en slik omfattende oppgave som dette er, må man samtidig passe på at det legges til rette slik at man har en mulighet til å kunne gjøre jobben på en skikkelig måte, og det gjelder også andre grupper vi ansvaret for. Jeg mener foretaket svikter på flere områder: 1. Man har ingen kommunikasjon på hvordan det går enn vår årlige rapport, som ikke går til helseforetaket men til direktoratet. 2. Man legger i føringene at vi skal forske, men det finnes ikke en krone med eller ekstra stillinger for dette. Pr i dag har vi ikke et minutt til å bedrive forskning, slik at dette mener man skal gjøres på fritiden. Det ser for meg ut til at Helse Vest er flinkere her(ønh avd). Man har der flere stillinger som er delt mellom forskning og klinikk. Virker der som man drar ut denne virksomheten, med eget ansvar for økonomien. Her forsvinner vårt overskudd i den store potten. 3. Det er en rivende utvikling innen hørselsfeltet, og det viktig å være med der det skjer. Dette gjelder både leger, audiografer, fysikere og pedagoger. Med 2000 kr å reise for årlig, sier det seg selv at dette blir for dårlig. 4. Audiologien rundt disse pasientene er helt essensiel og svært viktig, dette gjelder ikke bare audiologi men også vertigobiten( begge deler kan vi kalle otonevrologi) Jeg forsøker å gi beskjed om at denne biten er helt forsømt hos oss, men får ingen gehør, da fokuset går på kirurgi og produksjon av antall pasienter. Dette er graverende og jeg klarer for tiden ikke å gjøre noe med dette uten hjelp. Vi har tidligere vært 5 overleger, men to stykker leverte i fjor sin oppsigelse. Vi burde være minst 5 overleger som kan operere,men i tillegg så bør det være en som driver mer med otonevrologi og som bedriver forskning rundt dette tema. 5. Vi balanserer helt på kanten på hva vi kan klare, og jeg er bekymret for mine medarbeidere. Om vi har et frafall til fra våre overleger så er det ikke lenge før mye av vår virksomhet bryter sammen, dette er altfor sårbart. Jeg tror mye kunne vært letter om man hadde en kommunikasjon med foretaket utenom den vanlig ovenfra og ned instruksen som er forferdelig frustrerende. Signering av ansvarlig leder 4

5 Dato og underskrift: Leif Runar Opheim Vedlegg Det bes om følgende vedlegg: Tjenestens plan for kompetansespredning Henvisningskriterier til tjenesten Dokumentasjon for oppnådde behandlingsresultater og kvalitetsmål arl 5

6 Kompetansespredning: Dette er et område jeg mener vi dekker via all den aktiviteten vi har mot alle grupper i løpet av året. Vi har ikke en offisiell plan for kompetansespredning utover den undervisningen vi har hvert år. Har også som mål å se nærmere på nettsiden vår. Det finnes der potensiale til mer og bedre pasientinformasjon. Jeg ser at vi burde ha regelmessig innlegg på fora som dekker alle landets ØNH avdelinger, dvs nettundervisningen som gjøres ukentlig og på vårt årlige høstmøte i Oslo. Jeg tenker at man på disse stedene bør ha innlegg minst hvert 3. år, muligens noe hyppigere. Synes for øvrig at de fleste landets ØNH legene er godt oppdaterte på utviklingen innen CI virksomheten vår. Den store utfordringen i fremtiden er og kommer til å bli værende habilitering /rehabilitering av barna våre. På grunn av vårt nasjonale behandlingsansvar er jo vi også ansvarlig for dette. Imidlertid ligger ansvaret for opplæring også hos kommunene rundt omkring, med høyst varierende innstilling og vilje til å samarbeide med oss. Om de skulle trenge hjelp skal de kontakte Statped som skal ha kompetanse innen området. Vi har derfor i 2016 hatt kontakt med Statped for å få til et bedre samarbeid her. Holder nå på å utarbeide en rapport om ansvarsfordelingen fremover. Vi har avtalt regelmessige møter fremover og felles arena der vi holder kontakten. Det har også vært arrangert "CI forum" der helse og utdanning har møttes. Vår fremtidige plan blir at vi får stablet på beina en kompetanseutviklingsplan for utdanning av pedagoger til AVT ( Auditory verbal therapy). Dette er et foreldreveiledningsprogram for foreldre til hørselshemmede barn som skal lære å snakke ved hjelp av hørsel. Vi har pr i dag to stykker som har god kunnskap innen AVT, men er ikke sertifisert. Dette ville trenge enkelte kurs som vi ikke har penger til å gjennomføre. ( Som jeg har sagt tidligere har pedagoger 2000 kr å reise for i året) Måler for 2017 er at vi lager en kompetanseutviklingsplan, der man også diskuterer hvor mange man trenger på landsbasis for å få likt tilbud. Den største begrensningen for resultater i dag mener jeg er habilitering /rehabilitering, her har vi et stort potensiale. Dette er også viktig mtp variasjoner på landsbasis. Dette har minst like mye å si som tidlig operasjon, og jeg har derfor forsøkt å få det inn som et av resultatmåla våre. Imidlertid er dette noe vanskelig da det er mange faktorer som påvirker resultatet, men har forsøkt å lage et mål som kan etterkontrolleres.

7 Når det gjelder utdanningen av ørekirurger så er dette for tiden under stor diskusjon i øremiljøet. To stykker har i løpet av 2016 levert sin oppsigelse og fra å være 5 erfarne overleger er vi nå kun 3. Vi har et høyt arbeidspress og jeg er bekymret for oss som er igjen. Jeg har hele tiden ment at vi burde være 6, og nå er vi altså halvparten. Dette kommer til å påvirke vår produksjon samt også forskning. Vi har ikke hatt noen forskningstid og all forskning må gjøres på fritiden. Har forsøkt å få i gang et samarbeid med industrien, og har snart underskrevet første avtale der. Spørsmålet blir jo om det er industrien som skal redde vår forskningsaktivitet? Ellers har vi to yngre leger som får intensiv opplæring innen ørekirurgi, imidlertid regner man 10 år før man er kompetent ørekirurg.

8 Henvisningskriterier 1. Prelingualt døve a. BRA terskler > db på det beste øret b. Ingen språkutvikling med høreapparat c. Max 5 år om aldri HA 2. Postlingualt døve a. Ingen nytte av HA b. Talespåklig c. < 50% taleoppfattelse med HA (FF,stille) d. > 75dB HL på det beste øret e. Ikke uten HA > 15 år

9 Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til tjenestens faglige referansegruppe SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN. Navn på tjenesten: Nasjonal behandlingstjeneste for cochleaimplantat hos barn Lokalisering: Oslo Universitetssykehus HF, Rikshospitalet 1. Hvor ofte arrangeres det møter mellom tjenesten og referansegruppen? En gang hvert år. 2. Deltar den faglige referansegruppen i utarbeidelse av tjenestens årsrapport? Vi velger et tidspunkt i løpet av høsten. Dette gir mulighet til å diskutere forrige rapport, samtidig kan en gå gjennom det aktuelle året og mulige problemstillinger. Inhold fra diskussjonen har betydning for årsrapporten, men selve formulering utarbeides av behandlingstjenesten. 3. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av henvisningskriterier og henvisningsrutiner? I forhold til cochleaimplantat hos barn finnes det såpass veletablerte rutiner at referansegruppen ikke har hatt behov for å bidra. 4. Har referansegruppen bidratt i utarbeidelse av informasjon om tjenesten til helsepersonell og brukere av tjenesten? Referansegruppen har kommentert og diskutert informasjon (også elektronisk) knyttet til tjenesten. 5. Mandat for faglige referansegrupper forutsetter at det enkelte medlem skal overvåke om tjenesten drives etter intensjonen, når det gjelder å gi et klinisk tilbud til pasienter fra egen region. Har referansegruppens medlemmer etablert rutiner for tilbakemelding 1

10 til eget RHF? Referansegruppens medlemmer kommer fra forskjellige yrkesgrupper som har til felles at alle jobber med cochleaimplantat og tilsvarende pasientgrupper. Intensjonen er at en hver og en av oss bruker sitt kliniske nettverk for å gi tilbakemeldinger, men dette er ikke en formalisert prosess. 6. Har tjenesten etablert et system for å ivareta brukermedvirkning? Alle potensjelle CI pasienter går gjennom en intensiv preoperativ utredning ved Rikshospitalet. Siden behandlingstjenesten behandler barn, helst yngre enn 12 mnd, involverer dette også pasientens familie/foresatte. Tilleggsinformasjon 7. Dersom du har informasjon som er viktig for å forstå hvordan tjenesten fungerer som en nasjonal eller flerregional behandlingstjeneste, så kan dette beskrives her: arl 2