SLIK VIL JEG HA DET! Selvhevdelse og selvbestemmelse for mennesker med utviklingshemming Et prosjekt der personer med utviklingshemming er medforskere
Prosjektgruppen Aud Elisabeth Guro Marit Camilla Ole Magnus May Magnus
«Slik vil jeg ha det!» 2014-2017 Dette har vært et NFU - prosjekt finansiert av Extra-stiftelsen Det er Høgskolen i Molde, NTNU og Nord universitet som har drevet prosjektet i samarbeid med medforskere med utviklingshemming Det er en videreføring av prosjektet «Mitt hjem Min arbeidsplass Vi har forsket sammen
Rett til å bestemme over eget liv omfatter også retten til å prøve å feile, og til selv å ta følgene og ansvaret for dette. Dette fritar ikke andre fra ansvaret for å hjelpe vedkommende til ikke å treffe beslutninger som er til åpenbar skade for seg selv og andre. (NFU 2006 Prinsipp 3)
Styringsgruppe: Leder Snorre Ness, NFU Prosjektleder May Østby, Høgskolen i Molde Ove Hellzen, Senter for Omsorgsforskning Prosjektgruppe: May Østby, HIM prosjektleder Ole Magnus Oterhals, Molde Guro F. Werner, HiM Camilla Therese Høgstøyl, Trondheim Aud Elisabeth Witsøe, NTNU Magnus Sten, Namsos Marit Haugenes, Nord Referansegruppe: Kommunalt ansatte tjenesteytere fra deltakerkommunene Representanter fra NFUs fylkeslag i Midt-Norge
Dette har vi arbeidet med Gruppesamtaler med personer med utviklingshemming. Vi ville finne ut om filmer og gruppesamtaler førte til mer selvbestemmelse og selvhevdelse Vi forsket sammen. Vi ville finne ut hvordan det må legges til rette for at personer med utviklingshemming kan være med i forskningen på en ordentlig måte
Hvorfor er prosjektet viktig? Det kan være vanskelig å få hjelp Det kan være vanskelig å gi hjelp Det kan være nyttig å si fra om hvordan hjelpa skal være Det er viktig å få akkurat passe med hjelp, ikke for mye og ikke for lite
Slik gjorde vi det 6 samtalegrupper med til sammen 22 personer med utviklingshemming To grupper i Nord-Trøndelag, to i Sør-Trøndelag og to i Møre og Romsdal Hvert team har jobbet sammen med to grupper i 10 måneder Filmene og arbeidsheftet ble brukt i samtalegruppene Vi vil finne ut om dette kan være en god måte å lære seg å si sine egne meninger
Samtalegruppene Gruppene besto av fra 2 til 5 deltakere Vi møttes der de var kjent Alle var voksne Alle brukte talespråk
«Før selskapet»
Samtalegruppene Vi brukte forskjellige hjelpemidler for å få deltakerne til å være aktive Smilefjes Tommel opp eller ned Rollespill Påstander
Hvordan var det i gruppene Vi hadde det veldig artig! Noen ganger var det vanskelig å snakke om temaet Noen ganger gikk praten lett
Hvordan finne ut om gruppesamtalene gjør at det blir en forandring? Før gruppene begynte å jobbe, og etter at alle 10 møtene var ferdige, har vi intervjuet de 22 som var med i gruppene Vi brukte et skjema til disse intervjuene Vi har også intervjuet primærkontaktene deres og pårørende til de som ville det Vi ville finne ut om folk oftere sier fra om hvordan de vil ha det og om de er mer bestemte
Intervjuskjema, ett eksempel
Intervjuskjema, ett eksempel
Analyse Vi har jobbet i hele prosjektgruppa og i teamene med å analysere data fra intervjuene Vi gikk igjennom alle svarene før og etter samtalegruppene Vi brukte tallkoder for alle svarmulighetene
Analyse Vi analyserte også det de sa når vi spurte om de hadde mer å fortelle på hvert spørsmål Vi har snakket om hva det vi fant ut kan bety
Kakediagram En måte i vise fram hva vi fant ut
Grad av selvbestemmelse før samtalegruppene 3 % 2 % 0 % 2 % 1 % 1 % 0 % 1 % 1 % 0 % 3 % 4 % 5 % 12 % 31 % 7 % 28 % 6 % 1 2 4 % 13 % 3 4 5 51 % 15 % 18 % 35 % 6 7 8 10 % 20 % 27 % 9 Deltaker Familie Personale
Har noe blitt annerledes etter samtalegruppene? 15 % 11 % 9 % 27 % 31 % 25 % 58 % 58 % 66 % Deltakere Primærkontakter JA NEI VET IKKE
Har noe blitt annerledes? Personalet spør oftere hva jeg trenger hjelp til. Det synes jeg er bra. Istedenfor å ta seg til rette Etter at jeg har sett på filmene har jeg fått innblikk i nye ting. Hvordan det kan være å få hjelp Jeg har blitt litt tøffere til å si fra. Det har jeg lært av dere «Mer knallhard enn før» Svar fra primærkontakt: Han har blitt flinkere til å sette ord på følelsene sine kan hende vi også har blitt flinkere til å hjelpe han med dette Svar fra familie: «Kanskje han får bestemme litt mer selv nå. Kan ikke huske akkurat hvilke situasjoner, men han sier ifra oftere at han er voksen og at han ikke må behandles som et barn».
Tørre å si ifra Deltaker: «Ikke hvis de er høy på pæra, skarpe» Deltaker: «Jeg tør, men noen er det umulig å si ifra til» Primærkontakt: «Det er personalavhengig» Deltaker: «Noen personale er umulig å diskutere med, noen er greie å diskutere med» Primærkontakt: «Noen er ikke lett å si ifra til. Vi er forskjellig som personale»
Hva er viktigst å bestemme? Illustrasjon: Mari Østby Kjøll
Noen erfaringer fra samtalegruppene Personalet bestemmer for mye Personalet blir styrt av foreldrene Leiligheten blir ikke respektert som et privat hjem, personalet bruker den når den som bor der ikke er hjemme, for eksempel til å se på TV Personalet mener at brukere blir for selvbestemte Ikke alltid at personalet har en god tone Personalet kan være fleksible Deltakerne liker ikke alt personale
Dialogkonferansen på Stjørdal
Har prosjektet hatt noen innvirkning på individ- og samfunnsnivå? Inclusive Society, Warzawa, 2014 Spirit Launch, Southampton, 2016 Inspirasjonsseminar for Helsetilsynet x 2
Å fortelle videre - publisering
Oppsummering Personalet rapporterer høyere grad av selvbestemmelse enn deltakere og familie Alle vi spurte svarte at de opplevde lite forandring i selvbestemmelse Samtidig ser vi at de synes det mer forandring på noen av områdene vi spør om Vi ser også at noen sier de har mindre selvbestemmelse etter Vi ser at det er stor forandring når det gjelder opplevelse av muligheten til å si fra når man er uenig Det kommer fram mange og tydelige meninger om hva som er viktigst å bestemme selv
Prosjektet viser at selvbestemmelsen til personer med utviklingshemming er utfordret
TAKK FOR OSS!
Kontaktopplysninger: May Østby: may.ostby@himolde.no eller may.ostby@hiof.no Marit Haugenes: marit.haugenes@nord.no Aud Elisabeth Witsø: Aud.e.Witso@ntnu.no Guro Fiskergård Werner: guro.f.werner@himolde.no