Strevet med normalitet Noen personers erfaringer fra å leve med kronisk tarmbetennelse Presentasjon av masteroppgave Nasjonalt fagmøte, Lillehammer 2009 Randi Opheim Veileder: Professor Gunn Engelsrud
Bakgrunn Plassering av tema Historisk tilbakeblikk på den medisinske forståelsen av diagnosene ulcerøs kolitt og Crohns sykdom Kvalitativ metode - intervju og observasjon Fenomenologisk og kulturteoretiske perspektiver Resultater: - strevet med normalitet - den kjønnslige og seksuelle dimensjon av den levde kroppen
Plassering av tema Å snakke om lukt og avføring Idealkroppen i; Kulturen Legemiddelindustrien Sykehuskulturen Forskningsspørsmål: Hvordan beskriver et utvalg pasienter sine erfaringer fra å leve med kronisk tarmbetennelse?
Fra Colitis til kronisk inflammatorisk tarmsykdom Historisk tilbakeblikk Ca 1850: Diagnosen ulcerøs kolitt oppstår Ulcerøs kolitt - personligheten som psykiatrisk diagnose 1932: Diagnosen Crohns sykdom oppstår Kvinner med kronisk tarmbetennelse og helserelatert livskvalitet Joseph B. Kirsner (1988,2001)
Kvalitativ metode Valg av metode ut fra forskningsinteresse Forskerrolle Intervju Observasjon Analyse: fortolkende
Teoretiske perspektiver Fenomenologisk perspektiv Kroppen som levd kropp, vår tilgang til verden, alltid relasjonell og rettet mot noe annet enn seg selv. Med andre ord ikke kun forstått som et passivt objekt, men snarere et perspektiv eller vår tilgang til verden. Kulturteoretiske perspektiver Hvordan forestillinger om rent og urent bidrar til å skape kulturell orden Helse og normalitet: normal og frisk, unormal og syk
Resultater Organisert i to hovedtemaer: Strevet med normalitet Den kjønnslige og seksuelle dimensjonen av den levde kroppen
Strevet med normalitet Jeg tror det må være det verste jeg vet, det å gå på do når jeg er borte. Fortsatt den dag i dag (Rasmus, sykdomserfaring i 18 år) Det er jo sånn med venner, at du kvier deg litt, for de veit jo at det er noe med magen, de veit jo hvorfor du går på do, men altså, det føles ikke bedre av den grunn, det gjør ikke det (Rasmus).
Jeg er helt normal Å snakke om lukt og avføring er kulturelt sett tabu. Jeg merket det i min kropp under intervjuene. Ved å gå bort fra medisinsk språkutrykk, kommer erfaringer og følelser i forgrunnen Lukt, lyder, toalettbesøk og tarmer er både allmennkulturelt og personlig sett noe som vekker emosjonelle reaksjoner både hos dem og hos meg. Kulturelle forestillinger om rent og urent. Fenomener som fungerer til å konstruere sosial mening (Mary Douglas). Andres blikk på dem plasserer dem som annerledes
Medisinens orden og kroppens uorden Det er det som er så rart med å komme til legen. For da må jeg begynne å tenke på ting du ikke har tenkt på, ikke sant. Det er liksom, du venner deg til ting. Så det er jo egentlig sånn du oppfatter livet, det er sånn du svarer ikke sant (Alexander)
Medisinens orden og kroppens uorden Tarmen som mål på syk eller frisk: normale eller avvikende prøver. Avføringshyppigheten også et mål på normalitet for dem: En normal hverdag sånn som jeg krever er at jeg kanskje må på toalettet fem ganger om dagen. Da er jeg frisk på min måte (Sara)
Den kjønnslige og seksuelle dimensjon av den levde kroppen sexuality is almost as privat as defecation (Trachter 2002: 415). To tabuer : seksualitet og avføring Kjønn som et relasjonelt fenomen
Gjøring av (u) mannlighet - jeg tror jeg ignorerer nittini prosent av det (Alexander) - Jeg er ikke typen til å bryte sammen jeg er en stå på type (Morten) - hvis jeg ikke skulle ha jobbet, det tror jeg ville blitt aldeles forferdelig. Å gå hjemme og bare være syk. Det tror jeg faktisk jeg ville blitt dårligere av (Rasmus)
Gjøring av (u) mannlighet skal du spørre meg om det andre? (Alexander) jeg er nesten nazi på det, at det må være rent hele tida (Alexander) den er stort sett bare til å tisse med (Morten)
Gjøring av (u) kvinnelighet Arbeidssky? Følte jo ikke det da, at det var noe psykisk, men kanskje ikke sånn man vanligvis føler (Trine) Graviditet som et kvinneproblem Så de sier jeg må ta det (legemiddelet Remicade) på eget ansvar med tanke på barnet da (Sara) Ny og tryggere intimitet
En dialektisk kroppsforståelse Som levde kropper har mennesket inkorporert viten om sin situasjon, om samfunnet og kulturen. Erfaringer med å være syk veves sammen med sykdom forstått som diagnose Ved å vektlegge personers erfaringer fra å leve med sykdom kommer det i forgrunnen at behovet for helsehjelp er individuelt og knyttet til situasjonen personen til enhver tid befinner seg i.
Brukerperspektivet Undersøke nærmere hvilke behov brukeren har for helsetjeneste studier av brukererfaringer Få fram brukerkompetansen - Få fram mangfoldet i hva som hjelper Være romslige fagpersoner Ikke ta det opplagte for gitt