Avslutning av intensivbehandling til barn Dialog eller konflikt?

Transkript

1 Avslutning av intensivbehandling til barn Dialog eller konflikt? Olav Hevrøy Overlege Intensivmedisinsk seksjon Haukeland universitetssykehus

2 With our attitudes, doctors and nurses can make life either more bearable or unbearable for parents. Meeting with parents represents an ethical demand and a challenge for doctors and nurses. Every patient i unique and individual. Berit Støre Brinchmann -02

3 Teodor 11 år Varm sommerkveld i Bergen - i slutten av juni Teodor på overnattingsbesøk hos kamerat, sammen med en annen venn: pizza og video Kun bestemor hjemme Sent på kvelden går guttene for å bade i et vann nær huset Teodor ikke svømmedyktig, skulle begynne på svømmekurs uken etter! Ca kl 21: vennene mister Teodor av synet Savnet i ca 10 min De henter bestemor som varsler AMK usikkert hvor langt tid det går før varsling Utrykning med ambulansehelikopter Teodor observeres fra helikopter liggende i vannet med ansiktet ned

4 Teodor Teodor hentes opp og bringes på land Start HLR - 16 min etter første melding Pulsgivende rytme etter 10 min med AHLR Begynner å trekke pusten under transport til sykehuset Startet nedkjøling prehospitalt I sykehus: ph 6.68, s-lactat 20 Intensivbehandling: nedkjøling i tre døgn: tp C Dyp sedasjon Ustabil sirkulasjon dårlig lungefunksjon Muskerykninger muskel relaksasjon CFM kontinuerlig registrering av hjerneaktivitet ICP måling av intracranielt trykk Aspirasjonspneumoni - antibiotika

5 Teodor 4. døgn: langsom oppvarming: 0.3 /t Krampeanfall generelle kramper, startet antiepileptisk behandling MR us: global cortical hypoksisk skade, samt hypoksiskade av basale strukturer (basalganglier) Nedtrapping av sedasjon 6. døgn SER: ingen cortical respons på stimuli EEG: langsom aktivitet, patologisk mønster 9. døgn: SER uten sederende medikamenter: uendret Fortsatt respiratorbehandlet ingen kontakt Ingen respons på suging eller smertestimuli Svake reflekser, langsom pupillereaksjon

6 Teodor 6-7 døgn: økende myoklonier, nærmest kontinuerlig Noe egenrespirasjon, men langsom frekvens Ca døgn: gradvis bedret egenrespirasjon, hyperventilerer Svake hostereflekser, lite sekret, bedret lungefunksjon døgn: spontane bevegelser Noe bedret hosterefleks, hoster spontant Mer stabil ventilasjon: CPAP, frakoblet respirator i korte perioder

7 Teodor døgn: reaksjon på smertestimuli trekker armen til seg, Fortsatt myoklonier, forverres ved stimulering Stabil respirasjon -ekstuberes Stabil respirasjon, men sekretproblem, må suges hyppig Overflyttes til Barneavdelingen Ikke mer kontakt, gjentatte episoder med kramper Vedvarende febril Hyppige episoder med sekretstagnasjon, infeksjoner 4-5 uke: gradvis svekket respirasjon apnèperioder 5 uker: langsommere respirasjon, respirasjonssstans - mors

8 Behandlingsavslutning hos barn etter nyfødtperioden - når er det aktuelt Barn med alvorlig hjerneskade dårlig nevrologisk prognose Hypoksisk hjertestans Hodeskade Langtkommen kreftsykdom Komplikasjoner sepsis/organsvikt Tilbakefall etter behandling Medfødte kroniske sykdommer Nevrologisk lidelser Alvorlige genetiske defekter Medfødte misdannelser Alvorlige kompliserte hjertefeil

9 Hjerneskade Den vanligste situasjonen på Intensiv F. eks. etter hypoksisk hjertestans Vurdering av skadeomfang, prognose Ingen enkelt test Sum av flere us: MR/CT/EEG SEP/SER: mest pålitelig, sikreste grunnlag for vurdering av prognose Måler cortical respons på stimuli Likevel: kliniske bildet/ utviklingen er avgjørende Barnets vitalitet

10 Prosessen Hvordan skal vi informere foreldrene undervegs? Hva kan vi si om Teodors prognose? Hva er riktig tidspunkt for å ta opp spørsmålet om hvor langt vi skal gå i behandlingen? Hvordan kan vi legge opp et naturlig forløp i beslutningsprosessen Kan foreldrene være med i vurderingen kontakt, respons Hva kan vi forvente av framgang hos Teodor? Er det meningsfylt at Teodor skal overleve uansett skadeomfang?

11 Hva om det oppstår konflikt Hva om foreldrene nekter å godta våre vurderinger? De holder fast på troen på at situasjonen vil bedre seg bare man tar tiden til hjelp De insisterer på full satsing hjemmerespirator rehabilitering? Kan man kreve behandling som vurderes som nytteløs? Hvordan skal vi unngå konflikt?

12 Krisehåndtering Barn med kritisk sykdom usikkert utfall Familie i krise mange ulike reaksjonsmønstre Vår oppgave å hjelpe de igjennom krisen Viktig å ha faste personer å forholde seg til Faste leger og sykepleiere som har kontakt med familien så langt som mulig Mest mulig enhetlig informasjon Opparbeide et tillitsforhold Tilkjennegi usikkerhet om prognose tidlig det kan gå begge veier Informasjon til resten av familien? Tilby samtaler med besteforeldre etc Involvere søsken i den grad de ønsker det Tilbud om psykolog, prest, kriseteam

13 Informasjon og usikkerhet Vanskelig å si noe om prognose på tidlig tidspunkt Viktig og riktig å innrømme usikkerhet Barnet kan komme til å dø, hvis det overlever er det stor fare for store skader Håp, men ikke gi falske forhåpninger Når maksimal behandling er gitt - er det skadeomfanget som er avgjørende Og barnet selv må vise hva han er i stand til, sitt potensiale Informere om gangen i undersøkelser, vurderinger Prøv å få til en god prosess

14 Prognose Ikke alltid så lett å forstå og akseptere prognose basert på statistikk Hvordan skal vi få foreldre til å forstå vurdering av nevrologisk prognose Alvorlig hjerneskade - er ikke et entydig begrep Konkret hvilke funksjoner er tapt: syn, hørsel, bevegelse, kontakt, Mangler vitale livsfunksjoner Er vi sikre på at dette er varig? Man har alltid hørt om situasjoner der legene har tatt feil Pasienter som har våknet av kom selv om legene hadde gitt opp Alternative behandlingsmetoder som hjelper uansett

15 Oppsummering Når alle undersøkelser er gjort -samtale med oppsummerende informasjon Spør hvor detaljert de vil vi skal være det meste går hus forbi uansett Mest mulig konkret Hjerneskade hva innebærer det? Hva kan vi forvente av framgang videre Tidsperspektiv Hvor går grensen for overlevelse Vitale funksjoner livsoppholdene behandling Hva om det inntrer forverring i situasjonen? Foreldrene må forstå (og akseptere) situasjonen før vi kan ta opp spørsmål om avslutning

16 Hva er liv laga? Hvor går grensen for omfang av nevrologisk skade for at man skal velge å satse? Eller erkjenne at barnet ikke vil kunne overleve? Ingen allmenngyldig fasit Viktig med en åpen diskusjon i behandlingsteamet Hva skal til for at det oppfattes som meningsfylt å stase videre Ofte annen oppfatning blant de vant til å arbeide med barn med alvorlige handikap - enn andre Utfordring å få foreldrene til å delta i denne vurderingen

17 Hva er akseptabel livskvalitet Hva er akseptabelt forventet nevrologisk funksjonsnivå for at man skal satse for fullt Viktig at vi har noenlunde felles forståelse av dette Alvorlig hjerneskade - lite meningsfylt begrep Hva er meningsfull livskvalitet? Barnet må ha evne til å gi noen form for respons, kunne kommunisere med omgivelsene Kunne ta i mot og gi tilbake signaler Interaksjon Totalt vegeterende tilstand uten noen form for kontakt Oppleves av de fleste som lite meningsfullt

18 Dilemma Skal man satse alt på at barnet overlever for enhver pris Eller kan man prøve å få aksept for at det kanskje er best at barnet få lov til å dø At man velger ikke å holde barnet kunstig i live Avslutte respiratorbehandling for eksempel Eller annen livsoppholdende behandling Eller avstår Fra å sette i gang ny behandling dersom det oppstår forverring, komplikasjoner pneumoni respiratorbehandling på nytt

19 Beslutningsprosessen Skal foreldrene skal delta i beslutningsprosessen og ha siste ordet? Eller skal beslutningen være behandlingsteamet sitt ansvar? Er det mulig å gjennomføre avslutning dersom foreldre motsetter seg det? Akseptere at man holder igjen vil vente La de bevare håpet til det siste Bruke tid, men sette klare grenser Benytte valgsituasjoner i sykdomsforløpet til å få til en mest mulig naturlig prosess

20 Beslutningsprosessen Viktig at foreldrene har forstått situasjon og prognose: Før man tar opp spørsmål om behandlingsavslutning Mange runder med informasjon før dette spørsmålet luftes Lar gjerne foreldrene selv ta opp spørsmålet om hva som skal skje videre Hvis situasjonen ikke bli bedre hva så? Prøv å oppnå en felles erkjennelse av at det kanskje er til barnets beste at vi lar det få dø La tanken modnes nye runder, åpne spørsmål Tillit er grunnleggende de må stole på oss Vi må vise et vi er på deres side, vil barnets beste Foreldrenes skal leve resten av livet med avgjørelsen Vi har tid til å vente Viktig å få til en god prosess

21 Parents should be informed and oriented, but the final decision belongs to the health service professional, doctors in particular Berit Støre Brinchmann 2002

22 Hvorfor oppstår det konflikt? Sviktende kommunikasjon tidlig i forløpet Manglende vilje og evne til å forstå situasjonen, vurdering av prognose Tro på overnaturlige krefter Skepsis og mistillit til leger og det medisinske apparat Løsning på egen livskrise Sekundærgevinst - skyldfølelse Utenforstående som bygger opp under mistillit og aggresjon

23 Håndtering av konflikt Dialog med foreldre ikke slippe taket Fornyet vurdering internt nye us. Invitasjon til å søke hjelp utenfra hvis de ønsker det: Orientering om rettigheter pasientombud Klinisk etikk komité Second opinion vurdering av utenforstående spesialister Evt. rettslig vurdering - domstol Når alle veier er prøvd: må vi likevel få til en samhandling med foreldre omkring avslutningen

24 Rutiner Viktig med god rutiner, retningslinjer intern Ikke tilfeldig framgangsmåte Involvere hele behandlingsteamet Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling - Nasjonal veileder Diskutere saker intern, gjennomgang av vanskelige saker Kollegaveiledning støttegrupper Bruk eksterne krefter: prest, psykolog Stor slitasje på personalet medvirker til utbrenthet