DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET KRONISKE SYKDOMMER. svikter

Transkript

1 DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET LES MER PÅ NETT! Nr 4 MARS 2015 KRONISKE SYKDOMMER Les om HUDSYKOMMER Påvirker ikke bare det fysiske, men psyken også KRONISKE SÅR Alf (61) har sår som ikke vil gro. Les om utfordringene hans HEMOFILI Cirka 400 er rammet av den sjeldne sykdommen Når immunforsvaret FOTO: IDA VIGNES svikter Tore Rugland (26) har diagnosen immunsvikt. Likevel lever han et tilnærmet normalt liv.

2 2 KRONISKESYKDOMMER.NO UTFORDRINGER DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET Hvorfor satser vi ikke mer på forebygging og rehabilitering når vi vet det kan spare samfunnet for store summer og gjøre livene til enkeltpersoner så mye bedre? VI ANBEFALER Jeg anbefaler historien til Tore på side 12, som er et godt eksempel på det å leve med en kronisk sykdom. God lesning! Kronisk sykdom alltid syk? Tone Granaas Generalsekretær Norsk Revmatikerforbund FOTO: NORSK REVMATIKERFORBUND Det er ikke alle plager som går over. Det er ikke alle sykdommer vi kan bli friske av. Og det er ikke alle som er forunt å leve livet uten smerter. Motstykket til kronisk er akutt. Akutt betyr blålys og livreddende behandling. Kronisk betyr dessverre ofte uvisshet, manglende tiltak og usynlighet. Sykdommer det ikke finnes noen kur mot, skaper ingen helter. Ingen redningsmenn. Og heller ingen vinnere. Å se hele mennesket Personer med kronisk sykdom faller ofte mellom to stoler blålysmedisin og eldreomsorg. Det mangler et opplegg for de kronisk syke, et opplegg som ser helheten og at kropp og psyke henger sammen. Kronisk syke har ofte ikke kun én bestemt plage på ett avgrenset sted. Kronisk sykdom påvirker hele kroppen, hele mennesket og hele livet. Du blir en gjenganger i helsevesenet. Du settes til stadighet på nye medisiner. Du sykemeldes, du går til behandling, du sykemeldes igjen - og du venter. Svært mange av landets kronikere er rammet av revmatisme eller muskel- og skjelettsykdom. Dette er sykdommer som ikke forsvinner etter noen uker med behandling. Dette er sykdommer som følger deg livet ut, og det finnes ingen kur som helbreder den. Hvordan håndterer vi best dette? Blant annet gjennom forebygging og rehabilitering. Satse på det vi vet hjelper Rehabiliteringstilbudet i spesialisthelsetjenesten har blitt dårligere de siste årene. Denne utviklingen må vi snu. I tillegg mener vi i Norsk Revmatikerforbund at det må satses langt mer på forebygging og rehabilitering i kommunene. Vi trenger gode helsetilbud der vi bor, og tilbudet skal være likt uavhengig av hvor i landet du bor. Nesten halvparten av alt sykefravær her i landet er knyttet til sykdomsgruppen muskel- og skjeletthelse. Denne står også for en tredjedel av all uførhet. Det er på tide å gjøre noe med det. Muskel- og skjeletthelse koster samfunnet 73 milliarder kroner i året. Kun en fjerdedel av denne summen er behandling og rehabilitering. Hvis vi satser mer på forebygging, behandling og rehabilitering vil dette gi store innsparinger. Vi vil få lavere sykefravær og flere vil mestre egen hverdag. Det er et enkelt regnestykke. Ressurs på sine premisser Alle ønsker å være en ressurs. Mer og riktig rehabilitering sørger for at også de som er rammet av sykdom får lov til å være nettopp dette. Både enkeltmennesket og samfunnet tjener på at folk er i arbeid og lever aktive liv. Det styrker selvfølelsen, og er samfunnsøkonomisk gunstig. Men ikke alle kan jobbe. Da må vi sørge for gode nok tilbud til disse, og tilby tiltak som gjør at de kan få være en ressurs på sine premisser og ut fra sine utgangspunkt. Også kronisk syke kan leve gode liv. Det handler om økt mestring og livskvalitet. Det handler om å lære seg teknikker for å mestre hverdagen. Det er karakteristisk for revmatiske sykdommer at de svinger mye, både fra dag til dag og over tid. Den ene uken kan betennelsen hugge tak i deg og sende smertebølger gjennom hele kroppen. Neste uke kan du være frisk og opplagt nok, og klar for å gjøre en god innsats i arbeidslivet. Derfor er det så viktig med fleksibilitet og tilrettelegging i arbeidslivet. Og nettopp derfor er det også så viktig at rehabiliteringstilbudene til personer med revmatisme og muskel- og skjelettsykdommer er dynamiske og kontinuerlige. Også kronisk syke kan leve gode liv. Det handler om økt mestring og livskvalitet. Det handler om å lære seg teknikker for å mestre hverdagen, få lov å være aktiv på sine egne premisser, vite at det er et apparat som tar vare på deg, og få tilgang til rett behandling og rehabilitering til rett tid. Det er slik vi skaper økt livskvalitet og mer glede, og bedre samfunnsøkonomi. Norsk Revmatikerforbund jobber for å hjelpe helseministeren til å bli en bedre helseminister for kronikere innen muskel- og skjeletthelse, og vi jobber for at våre medlemmer skal bli bedre helseministre i sine liv! Når sykdommen herjer i kroppen din, er det avgjørende at du får riktig behandling. Ingen skal vente i flere år for å få den oppfølgingen de trenger. Ingen. Frode Sandnes Prosjektleder i Mediaplanet. FOTO: EMMA WIRENHED LES MER PÅ NETT! KRONISKESYKDOMMER.NO Vi hjelper våre lesere til å lykkes! KRONISKE SYKDOMMER 4 MARS 2015 Ansvarlig for denne utgaven: Prosjektleder: Frode Sandnes Telefon: E-post: frode.sandnes@mediaplanet.com Adm.dir.: Sebastian Keta Produksjon: Emma Wirenhed Design: Therese Broback Distribusjon: Dagbladet Trykkeri: A Media Repro: Bert Lindevall Kontakt Mediaplanet: Telefon: E-post: Siter oss gjerne, men angi kilde. Mediaplanets mål er å skape nye kunder til våre annonsører. Gjennom interessante artikler med høy kvalitet, motiverer vi våre lesere til å handle. since 1967

3

4 4 KRONISKESYKDOMMER.NO NYHETER DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET En europeisk studie har påvist at det er en signifikant større risiko for depresjon, angst og selvmordstanker hos pasienter med kroniske sykdommer. HUDSYKDOMMER BELASTER PSYKEN Flora Balieva Overlege med hudavdelingen på SUS FOTO: PRIVAT Lider man av en kronisk hudsykdom, for eksempel psoriasis, eksem eller allergi, er sannsynligheten for at man sloss med psyken høyere. Stavanger Universitetssykehus (SUS) deltar i en stor, europeisk undersøkelse på dette feltet, og overlege ved Hudavdelingen på SUS, Flora Balieva, har ledet arbeidet i Stavanger. Det er ikke tvil om at belastningen kan være stor for pasienten, forteller hun. - I løpet av dette forskningsprosjektet har vi sett på forekomsten av depresjon, angst og selvmord hos pasienter med hudsykdommer. Min artikkel er nå under publisering. Vi ser at det er en stor, psykisk belastning å ha en hudsykdom. De fleste hudsykdommer er kroniske; de har et langt forløp og kan ikke helbredes, men symptomene kan dempes. Dette betyr at pasientene må jobbe konstant for å holde sykdommen under kontroll. Kan være veldig synlig Forskningsprosjektet ble startet i 2012, og deltakerne har fylt ut en rekke skjemaer hvor de har svart på spørsmål som går på hvordan hudsykdommen påvirker hverdagsaktiviteter, jobb, familie, forhold og psykisk helse generelt. - Vi finner nedsatt livskvalitet hos mange. Hudsykdommer er veldig synlige, og krevende for pasienten på en daglig basis. Har du for eksempel høyt blodtrykk, enda en kronisk sykdom, vil det medføre at du må ta en del hensyn og medisiner, men det er ingen som ser det. Har du en kronisk hudsykdom, derimot, er din tilstand i tillegg veldig synlig. Balieva har hørt pasienter fortelle om hvordan de er blitt bedt om å forlate svømmebasseng, blant annet. - De er uønsket i basseng, fordi de for eksempel flasser. Jeg har også hørt om pasienter som er blitt nektet å prøve klær fordi huden deres så annerledes ut. En pasient må passe på mange, ulike ting. Noen må ta lange bad hver morgen, noen må smøre seg inn med fete kremer noe som kan påvirke klesvalget, ikke bare for å skjule sykdommen, men også fordi klærne klistrer seg til kroppen. Har du eksem i hodebunnen kan det påvirke valg av frisyre hvis behandling av hodebunnen er omfattende. Hudsykdommer med mye flass kan etterlate spor, og det påvirker hverdagen i en stor grad. Kunne ta nødvendige valg Får man en kronisk hudsykdom som ung, så vil man tidlig i livet kunne ta nødvendige valg som gjør at det blir mindre komplisert å leve med sykdommen. Kommer sykdommen derimot senere i livet kan den by på andre problemer. - Du tar hensyn i dine valg av yrke, fritidsaktiviteter og partner når du har fått en kronisk hudsykdom tidlig i livet. Du utdanner deg til et yrke hvor det ikke er så farlig med utslett, du finner en partner som aksepterer problemet. Det er en byrde, men du kan allikevel ha et relativt tilpasset liv. Får du sykdommen senere og har et yrke som ikke lenger kan utføres kan du være nødt til å omskolere deg. - Et eksempel kan være at du har en jobb hvor du bruker hendene. Ved håndeksem er kun 2% av huden syk, men når hendene ikke kan brukes er du betydelig hemmet både i yrke og fritid. Det vi ser er at det er viktig å være bevisst på pasientens psykiske helse i tillegg til selve hudsykdom. Når vi nå vet mer om dette tar vi hensyn til mer enn bare huden i konsultasjonen, og ved behov vil vi for eksempel henvise videre til en psykiater. Vi kan nå tilby en mye mer tilpasset konsultasjon enn vi ville tidligere, avslutter Balieva. PIA BEATE PEDERSEN Du eller det RØDE? Hva ser du når du SER deg i speilet? Ser du deg selv eller bare et rødt ansikt? Jeg er så Lei av Å være konstant rød i ansiktet Selvsagt er det deg selv du ser i speilet, men mange som lider av rødhet i ansiktet fokuserer bare på det RØDE. Rødhet kan være et tegn på rosacea. Noen ganger kan det føles som om det RØDE har en egen personlighet, og dessuten en ganske dominerende en. Les mere på Det er det første jeg ser om morgenen Galderma NO AOR KS /1

5 DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET KRONISKESYKDOMMER.NO 5 Forskning på ny behandling mot cøliaki PSYKISKE PROBLEMER. Det er en stor, psykisk belastning å ha en hudsykdom. FOTO: ISTOCK Gjennom et byggverk av avansert forskning og små detaljer, undersøkes nå nye behandlingsmetoder for medisinering som et tilskudd og alternativ til glutenfritt kosthold. Knut Lundin Overlege og førsteamanuensis på OUS Rikshospitalet FOTO: PRIVAT Etterspørselen etter alternative behandlinger mot cøliaki er stor, og mange cøliakere har plager til tross for et glutenfritt kosthold. Sammen med internasjonale forskere har cøliakiforskere fra Oslo tatt tak i denne problemstillingen. Gluten-nedbrytende enzymer - Vi er med på en studie som prøver ut dette nye medikamentet, sier Knut Lundin, overlege og første- amanuensis på OUS Rikshospitalet. Det har blitt utviklet to enzymer som effektivt kan bryte ned gluten og som kan gis sammen med mat. Medikamentet blir testet ut som et tilskudd i maten, for å blokkere ut den type gluten som, selv om de lever glutenfritt, gir mageplager og totteforandringer. Vi håper dette kan gi etterlengtede svar på om medikamentet kan bidra til bedre kontroll på plagene til disse pasientene. Nye blodprøver Det forskes nå på en ny og mer følsom blodprøvetest som gir et tydeligere svar på om man har cøliaki, er glutenfølsom eller for å utelukke gluten som faktor i sykdomsbildet. Her blir det tatt vevsprøver av tarmen til en cøliaker for å se på antistoffene. I tillegg studeres det på muligheten for å teste positivt eller negativt på cøliaki ved å farge immunceller. En slik test vil kunne slå ut på cøliaki selv om pasienten allerede har gått over til glutenfri kost. Med dagens tester kan det i noen tilfeller være vanskelig å påvise cøliaki om kostholdet allerede er glutenfritt. Vi anbefaler alle å teste seg først, sier Lundin. Immunterapi Det finnes muligheter for å lære immunsystemet til å gjenkjenne gluten som ufarlig. Dette prinsippet prøves ut av amerikanske ImmusanT som har utviklet en vaksine. Sammen med professor og leder av Senter for Immunregulering, Ludvig M. Sollid, utvikler Knut Lundin små biter med gluten som skal sprøytes i huden til pasienten. Det er allerede blitt utført testing på cøliakere i blant annet Australia med lovende resultater, men det er for tidlig å si om dette blir en lovlig behandlingsmetode. - Den må være like trygg som det glutenfri kost er i dag, sier Lundin. Om disse studiene gir gode resultater og blir kommersielle, kan det bety en ny hverdag for cøliakipasienter. INGRID ANTONSEN MAGEPROBLEMER? Test om du kan ha cøliaki. Svar på 5 min! Alle fortjener gode smaksopplevelser! SE INSTRUKSJONSFILM Ved positivt resultat, kontakt alltid lege. OVE Finn dine nye favoritter! Glutenfritt, økologisk allergivennlig, norsk mat! DU FINNER TESTEN HOS: Vitus apotek Ditt apotek starten på de gode opplevelsene

6 6 KRONISKESYKDOMMER.NO INSPIRASJON DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET Spesialister på kroniske sår På sårpoliklinikken på Stord Sykehus gir de seg ikke så lett. De kan vise til mange solskinnshistorier hvor de har unngått amputasjon fordi de har klart å lege vanskelige sår. Isabella Stokka Landmark Sykepleier FOTO: PRIVAT SATSER PÅ AT FOTEN BLIR REDDET Han måtte amputere en tå da han fikk en infeksjon som gikk inn til beinet. Som diabetiker sliter kroppen hans med å få såret til å gro, men han satser på at sårpoliklinikken på Stord Sykehus får løst problemet. Alf Helge Storevik FOTO: PRIVAT Jeg får lest litt og sett en del på TV, det er ganske kjedelig i lengden, men det er verdt det hvis jeg sparer foten. Alf Helge Storevik (61) måtte amputere stortåa på høyre fot i januar, men såret vil ikke gro. I verste fall må han amputere hele foten, men han er optimistisk, takket være poliklinikken på Stord. - Jeg er så fornøyd med den klinikken. Det går seint med å få dette såret til å gro, og klinikken er den beste muligheten jeg har for å unngå å måtte amputere hele foten. Alle som jobber der er eksperter, både leger og sykepleiere er godt utdannet innen behandling av sår. Jeg går dit to ganger i uken, hver tirsdag og fredag, og foreløpig er det for å få renset såret, og skifte bandasjer. Han har vært gjennom en såkalt trombocyttkonsentrat-behandling, hvor legene bruker hans egne blodplater for å lage en slags fyllmasse. - De tar ut blod og bruker mine egne blodplater til å lage en masse som de injiserer tilbake inn i foten. Det blir som et byggskum, sa legen, det fyller ut og danner nytt, friskt vev som hjelper såret med å gro. Nå var det ikke vellykket denne gangen, det er vissnok ganske vanlig at denne behandlingen mislykkes første gang man gjør det, men vi skal gjøre det en gang til, og vi satser på at det lykkes da. HÅPER FOTEN BLIR BRA.. Alf måtte amputere en tå da han fikk en infeksjon som gikk inn til beinet. FOTO: ARNE LANGØEN Tålmodighet og ro Han må utvise en stor porsjon tålmodighet, legene kan ikke si med sikkerhet hvor lang tid dette vil ta. - Det legen sa til meg i går var at vi skal få til dette, men at jeg må være tålmodig. Det finnes flere tog; det finnes mange mulige behandlinger. Vi kan prøve en vakuumbehandling av såret, det finnes også en mulighet for å bruke sånne larver som spiser dødt kjøtt. Det er ganske utrolig: de spiser det døde kjøttet, og når de kommer til friskt vev så stopper de. Det er en utfordring å få vekk dødt vev, og så få det friske vevet til å danne sårskorpe. Dette er et mye større problem hos diabetikere, fordi vi har årer som er dårlige, noe som fører til dårlig sirkulasjon i lemmene. Han har så lite følelse i foten sin at amputasjonen av tåa ble gjort uten bedøvelse. - Det høres kanskje litt grotesk ut, men det gikk helt fint. Jeg kjente litt da de opererte meg, men føttene mine er ganske følelsesløse. Er optimistisk Storevik tilstår at det er kjedelig å være pasient, men investerer gjerne mange, stille timer hvis det er det som skal til for å redde foten. - Jeg er lite mobil, jeg skal helst ikke gå noe særlig på foten. Det er viktig at jeg ikke belaster foten nå, jeg bør sitte eller ligge for at ikke for mye blodet skal strømme nedover og inn i området. Jeg har jo nesten ingen følelse i tærne fordi jeg er diabetiker, så jeg kjenner ikke min egen begrensning, kroppen gir meg ikke beskjed hvis jeg overbelaster den. Derfor må jeg nulle ut og ligge mye for å spare foten. Jeg får lest litt og sett en del på TV, det er ganske kjedelig i lengden, men det er verdt det hvis jeg sparer foten. De kan ikke si noe sikkert om hvor lang tid dette vil ta, men jeg regner med at det tar noen måneder. Sannsynligvis går det nok over sommeren før vi vet hvordan dette går, men jeg satser på at dette går helt fint. PIA BEATE PEDERSEN Det er langt fra alle sykehus som har en egen, spesialisert poliklinikk for sår, og sykepleier Isabella Stokka Landmark er stolt av avdelingen sin. - Det er ikke så mange sykehus i Norge som kan vise til en slik klinikk, vi er veldig heldige som har det her. Kroniske sår som ikke vil gro oppstår helst hos eldre pasienter med eksempelvis hjerte- karsykdommer som medfører nedsatt sirkulasjon i føtter. I tillegg er diabetikere i risikogruppen. - Vi får inn en del pasienter med kroniske sår som har vart i uker, måneder og år, og det vi ser er arterielle og venøse sår, og en del sår som er en blanding av disse to. Så ser vi en del diabetiske sår, og trykksår som eldre blir utsatt for hvis de blir liggende eller sittende for lenge. Sår som dette er belastende, og kan redusere livskvaliteten. Ser etter helheten Landmark er opptatt av at de skal se hele pasienten, fordi sårene som regel henger sammen med andre, bakenforliggende årsaker. - Det er viktig å se helheten, og ikke bare konsentrere seg om selve såret. Vi må se på hvilke sykdommer de har, hvorfor såret ikke vil gro; om det er bakterier i såret, om det er utsatt for trykk, eller om pasienten har nedsatt sirkulasjon som hindrer at det leges. Vi driver og med flere typer avansert sårbehandling, og er veldig fornøyde når vi får disse sårene til å gro. Hvis man sliter med et sår som ikke leges bør man kontakte en lege snarest mulig. - Det aller viktigste en pasient kan gjøre, dersom man har et sår som ikke vil gro, er å gå til lege for å få en vurdering. De som er i risikosonen, for eksempel diabetikere, bør være ekstra oppmerksomme. Disse pasientene skal alltid behandles på spesialist- poliklinikk. PIA BEATE PEDERSEN

7 Å ha et kronisk sår kan være veldig plagsomt Heldigvis trenger du ikke bekymre deg for lekkasje fra såret eller at det skal gjøre vondt å skifte bandasje Mepilex Border er en hudvennlig bandasje som kan håndtere store mengder væske. Fåes på apotek og hos bandasjist. PolyMem stimulerer og optimerer sårbehandlingen Raskere og smertelindrende sårtilheling Curea medical er en effektiv problemløser til sterkt væskende sår Meget høy absorbsjonskapasitet For mer informasjon om våre produkter Nursicare by PolyMem lindrer og leger ømme og såre brystvorter Aktiv smertelindrende bandasje For mer informasjon om PolyMem, besøk For mer informasjon om Curea, besøk For mer informasjon om Nursicare by PolyMem, besøk PartnerMed AS // Postboks 605, 1612 Fredrikstad // Tlf: //

8 8 KRONISKESYKDOMMER.NO NYHETER DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET Å få en blødersykdom i dag er vanligvis ingen krise. Det finnes både mye og god kunnskap, som sørger for en effektiv behandling når behovet er til stede. NÅR BLØDNINGEN IKKE STANSER 30% I tretti prosent av tilfellene finnes det ingen tidligere i slekten som er rammet, selv om Hemofili er en genetisk sykdom. De fleste blødersykdommer er arvelige sykdommer som medfører en redusert evne til blodlevring. Når det går hull på en blodåre hos en ikke-bløder, starter flere mekanismer som skal stanse blødningen, og etter hvert levrer blodet seg. For at blodlevringsprosessen skal gå normalt må alle bestanddelene være til stede i normal mengde og med normal aktivitet. Mangel på en del kan føre til blødersykdom. De fleste blødersykdommene arves uavhengig av kjønn, og rammer både kvinner og menn. Hemofili er mest kjent, mens von Willebrands sykdom er den vanligste. En bløder har ikke lettere for å skade seg enn andre og blør ikke fortere, men lengre. Det finnes behandling, og noen blødersykdommer kan forebygges, ifølge sykepleier Siri Grønhaug, Senter for sjeldne diagnoser i Oslo. Ulike typer behandling For milde grader av blødersykdom kan det være nok med lokal behandling, mens de med alvorlig grad må ha intravenøs behandling. Ved alvorlig grad oppstår blødninger i ledd og muskulatur, som på sikt kan gi varige skader. For å unngå dette kan de fleste få forebyggende behandling i form av en sprøyte satt intravenøst en eller flere ganger per uke. Skrubbsår og smårifter er vanligvis ikke noe problem, og blåmerker trenger ingen spesiell behandling selv om de blir større og flere enn hos andre, sier Siri Grønhaug. Det er viktig å understreke at blødere tåler tilnærmet det samme som alle andre. Et tilnærmet normalt liv Det er viktig å understreke at blødere tåler tilnærmet det samme som alle andre. Det er kanskje ikke helt smart å bli bokser, og du er utelukket fra en militær karriere, ellers lever du et tilnærmet normalt liv. Du går i en vanlig barnehage, er med i gymtimer og leker som andre barn. Det eneste personer med blødersykdom har felles er blødersykdommen. Ellers er de like forskjellige som alle andre. Det som er viktig er at en med blødersykdom skal ha behandling når en blødning oppstår, sier Grønhaug. En sjelden sykdom Ifølge Grønhaug er det registrert cirka 1300 med blødersykdom i Norge, av dem cirka 200 alvorlige tilfeller. Sannsynligvis finnes det også uregistrerte tilfeller, ikke minst kvinner. Totalt kan blødere igjen deles inn i 10 diagnoser. Et av problemene for dem som har en sjelden sykdom er manglende eller liten kunnskap og erfaring hos helsepersonell og i befolkningen. For en med blødersykdom er det alltid en ekstra belastning å ikke bli trodd eller møte uvitenhet. BERNT ROALD NILSEN Verdensledende utvikling av plasmaprotein legemiddel for alvorlige og sjeldne sykdommer Nordisk hovedkontor: CSL Behring AB / Box 712 / SE Danderyd Tel: / Fax: / Mail: info@cslbehring.se /

9 DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET KRONISKESYKDOMMER.NO 9 KAN LEVE ET AKTIVT LIV. I dag kan unge blødere regne med tilnærmet normale leveutsikter, sier Pål André Holme. Han er professor og overlege ved avdeling for blodsykdommer OUS, Rikshospitalet. FOTO: SHUTTERSTOCK - Målet med dagens behandlingstilbud i Norge er å gjøre blødere til ikke-blødere, sier Pål André Holme. Stadige fremskritt i forskningen om blødersykdom HEMOFILI I dag kan unge blødere regne med tilnærmet normale leveutsikter, sier Pål André Holme. Han er professor og overlege ved avdeling for blodsykdommer OUS, Rikshospitalet. I Norge er det ca 400 pasienter med hemofili type A og type B. Men vi skal ikke mer enn et par tiår år tilbake før sykeligheten hos disse var av en helt annen karakter. Dette skyldes hovedsakelig at behandlingen med faktorkonsentrat som dagens blødere får, gis forebyggende slik at blødninger sjelden oppstår. Videre er konsentratene som benyttes i dag svært sikre i motsetning til de som ble fremstilt fra plasma på sytti- og åttitallet, hvor man risikerte en overføring av smittestoffer som hepatitt og HIV. God tendens Trenden med bedre livsvilkår og større trygghet har vedvart siden. Pål André Holme Professor og overlege ved avdeling for blodsykdommer OUS, Rikshospitalet. FOTO: RIKSHOSPITALET Det handler blant annet om forebyggende tiltak, men også at behandlingsproduktene blir stadig bedre, har lengre virketid og blir stadig sikrere, forklarer Holme. Blødningstendensen avhenger av graden av funksjonssvikt i den enkelte koagulasjonsfaktor. Individer med mindre enn én prosent av normal aktivitet i den faktor som er rammet, har blødersykdom i alvorlig grad. Nye metoder Holme viser også til nye genteknologiske metoder for fremstilling av koagulasjonsfaktorer, som er under utprøving spesielt ved hemofili B. Fremtidens behandling vil sannsynligvis bygge på slike genteknologiske metoder som «programmerer» pasientens egne celler til å produsere den koagulasjonsfaktoren som mangler fra fødselen av. Denne behandlingsmetoden er foreløpig under utprøving, og vil ikke være et rutinebehandlingstilbud før om anslagsvis fem eller ti år, sier Holme. Behandling med jevnlig tilførsel av faktorkonsentrat er svært kostbar og Holme minner om at ca 75 prosent av verdens blødere ikke har tilgang til preparatene som vi her hjemme tar for gitt. HÅVARD NYHUS FAKTA 400 personer i Norge har diagnosen Hemofili A eller B. 01 Hva er hemofili? Hemofili er en arvelig blødersykdom. Gendefekten som gir sykdom sitter på X-kromosomet og arvegangen kalles X-bundet ressesivt. Det betyr at jenter, som har to X-kromosomer, må ha det aktuelle genet på begge sine X-kromosomer for at det skal gi sykdom. Gutter, som kun har et enkelt X-kromosom, vil få sykdommen hvis de har det aktuelle genet. Det betyr at i praksis er det gutter som får sykdommen, mens jenter/ kvinner er bærere av genet. 02 Årsak Når det oppstår en skade på blodårer, vil normalt koagulasjonssystemet reagere med å tette skaden med blodplater og utfelling av et uløselig stoff som kalles fibrin. Forut for dannelsen av fibrin skjer det en hel rekke reaksjoner i blodet, og disse fordrer tilstedeværelse av faktor XI og VIII. Uten disse faktorene vil man derfor ha vansker med å tette igjen hullene i blodårene, og det oppstår lett blødninger Kilde: nhi.no

10 10 KRONISKESYKDOMMER.NO NYHETER DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET Morten Elsebutangen ble hasteinnlagt på sykehuset da han var fjorten år gammel, med farlig lave blodverdier. I dag, drøyt ti år senere, merker han knapt at han har Crohns sykdom. STATISTIKK CROHNS SYKDOM Lever et helt vanlig liv med Crohns sykdom 7500 mennesker har Crohns sykdom i Norge Morten Elsebutangen (25) gikk stadig oftere på toalettet, og han spiste nesten ikke mat. Energien var så lav at han havnet på sofaen og ble liggende der etter at han hadde klart å gjennomføre en skoledag og trening. - Jeg lot det gå flere måneder hvor jeg bare ble dårligere og dårligere. Jeg var ganske aktiv, jeg trodde til å begynne med at jeg bare hadde spist noe dårlig, og jeg ville ikke la det gå ut over idretten. Men tilslutt, da det ikke gikk lenger, og jeg dro til fastlegen, sendte han meg rett videre til sykehuset. Jeg ble diagnostisert med Morbus Crohn en uke senere. Hjemmebehandling Morbus Crohn er en inflammatorisk tarmsykdom som kan opptre hele veien fra munnen til endetarmsåpningen. Det varierer fra person til person hvor sterkt man blir rammet, og hvor i fordøyelsessystemet sykdommen angriper. - Jeg har hatt problemer i tykktarmsområdet, men akkurat nå er ikke jeg spesielt hardt rammet. Jeg tar en såkalt Fecaltest en gang i halvåret - det er legen som avgjør hvor ofte den bør tas - og den tar jeg selv, hjemme, og sender inn til analyse. Jeg trenger ikke å ta den oftere, med mindre noe skulle skje med kroppen min. Så kan jeg ta medisinen selv, med en trykkpenn, og det må jeg gjøre annenhver uke. Nå har jeg dessverre utviklet en slags sperre på akkurat det der, så har jeg valgt å dra til sykehuset for å få medisinen der. Men nå skal min samboer, som utdanner seg til sykepleier, hjelpe meg. Da vil jeg nesten ikke trenge å reise til sykehuset i det hele tatt. Vil alltid ha sykdommen Morten Elsebutangen har levd med Crohns i hele sitt voksne liv, og han er klar over at han alltid vil ha sykdommen. Han ser dog ingen store problemer ved det. - Jeg lever et helt vanlig liv med denne sykdommen. På en skala fra 1 10 så lever jeg med en nier. Jeg har så å si ingen begrensninger på hva jeg kan gjøre; jeg gjør akkurat det jeg vil. Jeg har ikke noen spesiell diett engang. Jeg forsøkte glutenfri mat en stund, men jeg fikk ingen effekt av det, så det sluttet jeg med. Hadde jeg vært dårligere ville jeg nok forsøkt å gå på en spesiell diett, men når jeg nå har det så bra som jeg har det, ser jeg ingen grunn til å ikke spise akkurat det jeg vil. PIA BEATE PEDERSEN INFLAMMATORISK TARMSYKDOM.. Morten Elsebutangen har levd med Crohns i hele sitt voksne liv. FOTO: PRIVAT 200 nye tilfeller årlig SYMPTOMER Fatigue Intense magesmerter Alvorlig kronisk diare Generell sykdomsfølelse KILDE: LANDSFORENINGEN MOT FORDØYELSESSYKDOMMER (LMF)

11

12 12 KRONISKESYKDOMMER.NO DENNE TEMAAVISEN ER EN ANNONSE FRA MEDIAPLANET NYHETER For få leger vet hva immunsvikt er Spesialsykepleier Ida Eline Wagner er selv født med immunsvikt. Til tross for hennes virke hadde hun aldri hørt om lidelsen før hun var diagnostisert med den selv. I følge Wagner er den største utfordringen med sykdommen at så få leger vet om den. MEDFØDT LIDELSE.. - Jeg hadde gått rundt og tenkt at jeg bare var sløv som ikke orket noen ting, men nå fantes det plutselig en forklaring på hvorfor jeg hadde det sånn, sier Tore Rugland som lever med den sjeldne sykdommen immunsvikt. FOTO: INA VIGNES Tore Rugland (26) er en av knapt 500 nordmenn som lever med den sjeldne sykdommen immunsvikt. Lidelsen er medfødt og forårsaker svikt i ulike deler av immunsystemet, som igjen fører til økt infeksjonstendens. Det er derfor vanlig at mennesker med immunsvikt ofte er syke og føler seg utslitt. For Tore var det en lettelse da han fikk diagnosen. Lever med immunsvikt - Fra jeg var spedbarn av var jeg veldig ofte syk. Bihulebetennelser og mage-problemer oppstod stadig vekk. Det skulle utrolig lite til før jeg ble smittet med noe og etter hvert som jeg ble eldre var jeg mer og mer utslitt, forteller Rugland med en frisk og energisk stemme. Det var ikke før han var femten år at han ble diagnostisert med immunsvikt. - Jeg hadde nettopp måtte slutte med fotball fordi jeg stadig ble syk av å trene ute i kulda, og det å gå på skolen var et evig ork. Det var på denne tiden at min mor fikk overbevist legene om at jeg skulle testes for immunsvikt. Da resultatet kom tilbake og jeg fikk diagnosen kjente jeg meg lettet. Jeg hadde gått rundt og tenkt at jeg bare var sløv som ikke orket noen ting, men nå fantes det plutselig en forklaring på hvorfor jeg hadde det sånn. Samlebegrep Immunsvikt er et samlebegrep for 30 ulike lidelser innenfor svikt i immunforsvaret, og antall behandlingsmetoder er deretter. For Rugland sin del ble behandlingsmetoden intravenøs medisinering. - Jeg begynte på en behandling som man kan gjøre hjemmefra. Rent praktisk er det en lettvint måte og gjøre det på, men behandlingen hjalp meg ikke stort. Det var da jeg begynte med medisineringen at jeg ble bedre. Jeg må riktig nok dra til sykehuset en gang hver tredje uke for å innta det, men endringen på helsa har jo vært som natt og dag. Kroppen fungerer igjen. Jeg er fortsatt mer utsatt enn andre for å bli syk, men jeg er ikke lenger sliten på samme måte. Jeg må ha noe mer søvn og hvile, men dette er jo ting jeg kan regulere og tilpasse til livsstilen min. Tar forhåndsregler I dag studerer tjueseksåringen økonomi ved BI i Stavanger, han har en deltidsjobb i helgene og han har begynt å spille fotball igjen. - Jeg lever egentlig et helt vanlig liv. Det er faktisk mange av vennene mine som ikke en gang vet at jeg har immunsvikt. Jeg tar riktignok noen forholdsregler når jeg for eksempel er ute å reiser, med tanke på smitte, men jeg prøver å ikke overdrive det. For meg er det viktig å holde meg positiv, komme meg opp av senga og holde meg aktiv, jeg kjenner at det hjelper meg med energien og med å holde meg frisk. ALEXANDER HALVORSEN - Immunsvikt går under begrepet sjeldne sykdommer, hvilket betyr at det er 500 eller færre som er rammet av den i Norge, opplyser Wagner. - En naturlig følge av dette er at det blir viet lite oppmerksomhet til lidelsen under medisin -studiene og i bransjen generelt. Det er altfor få helsearbeidere som vet at immunsvikt finnes. I følge Wagner forårsaker uvitenheten rundt immunsvikt alvorlige helsekonsekvenser hos dem som er rammet av lidelsen. - Hvis kunnskapen om immunsvikt blant leger hadde vært større ville diagnostisering av rammede forekommet på et tidligere tidspunkt enn hva det gjør nå. Per i dag er det 10 til 15 år forsinkelse i diagnostiseringen. De fleste som er rammet går gjennom mange år av livet uten å vite hva som feiler dem. Og når de omsider finner ut av hva som feiler dem, kan sykdommen ha gjort irreversible skader i hele kroppen, spesielt lunger og ledd., med større risiko før spesifikke krefttyper. Om sykdommen oppdages i tide, er rask infeksjonsbehandling og gammaglobulin helt avgjørende. ALEXANDER HALVORSEN