Borreliose og CFS Likheter og ulikheter. Sørlandet rehabilitering Eiken

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Borreliose og CFS Likheter og ulikheter. Sørlandet rehabilitering Eiken 040615"

Rasmus Jørgensen
8 år siden
Visninger:

1 Borreliose og CFS Likheter og ulikheter Sørlandet rehabilitering Eiken

2 Nevrolog Randi Eikeland Leder av nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer

3 Vektor og spiralbakterie Borrelia burgdorferi sensu lato Ixodes Ricinus (Foto: Vivian Kjelland)

4 Utbredelse Ixodes ricinus Norge Jore et al. Multi- source analysis reveals latitude and altitude shifts in range of Ixodes ricinus at its northern distribution limit Parasites & Vectors 2011

5 Borreliose sykdomsbilder Tidlig Erytema migrans (utslett) Lymfocytom (Lymfekul) Tidlig organborreliose Borreliose I nervesystemet Leddbetennelse Hjertebetennelse Sen organborreliose Sen nevroborreliose Kronisk leddbetennelse Acrodermatitis chronica atropicans (kronisk hudbetennelse)

Leddbetennelse Hjertebetennelse Sen organborreliose Sen

6 MSIS- the Norwegian Surveillance System for Communicable Diseases : hyppighet av systemisk borreliose I Norge Disease Disseminated borreliosis Tick Born encephalitis

Disease 2009 2010 2011 2012 2013 2014 Disseminated

7 Lokal borreliose Lokal borreliosell

8 Sykdomsfordeling organborreliose i Norge nervesystem store ledd hud kronisk ukjent

9 Hjernehinnebetennelse Utsrålende smerter Akutt nevroborreliose Bannwarth syndrom Lammelser og følelsesforstyrrelser

10 Risiko for å bli syk etter flåttbitt: STING- studiet; 1546 flåttbitte mennesker 2,5 % ble positive på antistoffer i blodet etterpå uten å få sykdom 2% fikk betennelse i nervesystemet Studie I Norge: 4,67 Erytema migrans utslett/1000 innbyggere/år ( Eliassen) 1-2 av flåttbitt gir sykdom, 90% lokalisert sykdom i hud

2% fikk betennelse i nervesystemet Studie I Norge: 4,67 Erytema migrans

11 Lyme nevroborreliose (LNB); begrepsavklaringer Akutt nevroborreliose: typisk uker til måneder etter primæraffeksjon Kronisk nevroborreliose: Over 6 måneder etter primæraffeksjon. Sjeldent Post Lyme disease syndrome persisterende symptomer etter behandlet nevroborreliose uten påvisning av aktiv infeksjon

12 Testene som brukes i Norge, er de til å stole på? Direkte: PCR, dyrkning: ikke gode nok i alt material Indirekte: antistofftester (ELISA, Blot): utfordringer mht falsk negative (akutt) og falsk positive (seinere i forløpet) Tilleggstester (LTT, CD57) usikre, lite forska på Co- infeksjoner, flåttbåren og andre, usikkert om medfører sykelighet Allergier, intoleranse, forgiftninger; - en diagnose skal finnes! Problem med multiple tester

mht falsk negative (akutt) og falsk positive (seinere i forløpet) Tilleggstester (LTT, CD57) usikre, lite

13 Hvor hyppig er kronisk borreliose? Forskjellige meninger: Sjelden (<9% av nevroborreliose tilfellene) når man bruker europeiske guidelines med krav om objektive organfunn og infeksjonsfunn Vanlig : krysser av sjekkliste for uspesifikke objektive funn og ikke krever aktive infeksjonstegn Ljøstad, Mygland 2012

bruker europeiske guidelines med krav om objektive organfunn og

14 Langtidsplager etter nevroborreliose i Norge Frykt for langtidskader Retrospektive undersøkelse av 89 nevroborreliose pasienter fra Vest- Agder: 59% ikke friske flere år etterpå (Ljøstad 2003) Nevroborreliose- behandlingsstudie Sør Norge: 50% rapporterte at de ikke var blitt friske ( Ljøstad 2008)

Agder: 59% ikke friske flere år etterpå (Ljøstad 2003) Nevroborreliose-

15 Langtidsprognose etter behandlet nevroborreliose (Eikeland 2012) Risikofaktorer Livskvalitet og fatigue Nevropsykologisk funksjon

16 Tidsakse Diagnose og behandling Intervju Nevrologisk undersøkelse Spinalpunksjon Blodprøver (n=50) Baseline og behandling Follow- up 4 måneder Follow- up 12 måneder Follow up 30 måneder SF- 36: Short Form- 36, FSS: Fatigue Severity Scale, MADRS: Montgomery and Åsberg Depression Rating Scale, SAS: Starkstein Apathy Scale, MMS: Mini Mental State, NP: Nevropsykologisk

måneder SF- 36: Short Form- 36, FSS: Fatigue Severity Scale, MADRS: Montgomery and Åsberg

17 Nevrologiske funn og subjektive plager Nevrologiske funn n=14 * Radikulopati (n=6) Lammelse arm/ben (n=4) Ansiktslammelse (n=3) Nedsatt følelse ansikt (n=3) Sjelving (tremor) (n=2) Nedsatt koordinasjon (ataksi) (n=2) Ufrivillige bevegelser øye (nystagmus) (n=2) Nedsatt hørsel (n=1) Kun subjektive symptom n= 19** Utmattelse (fatigue) (n=15) Hukommelsesproblemer (n=13) Konsentrasjonsproblemer (n=9) Smerte (n=7) Parestesier (n=7) Lett sykdomsfølelse (malaise) (n=5) Ulike pupillestørrelser (anisokori) (n=1) *ti mer enn ett funn ** fjorten mer enn ett symptom

hørsel (n=1) Kun subjektive symptom n= 19** Utmattelse (fatigue) (n=15) Hukommelsesproblemer (n=13) Konsentrasjonsproblemer (n=9) Smerte

18 Resultat, livskvalitet SF- 36 Test (mulig skåre) Livskvalitet fysisk komponent PCS (0-100) Livskvalitet mental komponent MCS (0-100) Pasienter n=50 Mean (SD) Kontroller n=50 Mean (SD) P- verdi 44 (9) 52 (6) < (11) 54 (6) Student t- test Nevroborreliose reduserer fysisk og mental livskvalitet etter 30 måneder, også når anbefalt behandling er gitt.

(SD) P- verdi 44 (9) 52 (6) <0.001 49(11) 54 (6) 0.

19 Fatigue Severety Scale (FSS, 0-7) skårer 5 Alvorlig Fatigue 4 S sk år e Signifikant Fatigue Student t- test Pasient Kontroll

20 Global nevropsykologisk skår Normal Lav Svikt Pasient Kontroll n=38 n=4 n=8 n=45 n=4 n=1

21 Nevroborreliose langtidsprognose- studien 30 mnd etter behandling 28 ble helt friske, 22 ikke 11 sykemeldt i 6 mnd eller mer Dårligere livskvalitet enn kontrollgruppe Signifikant mer fatigue plager enn kontrollgruppe Mer alvorlige kognitive plager enn kontrollgruppe Ikke mer deprimerte enn kontrollgruppe Laste ned avhandling på

22 Hva er årsaken til Årsaks- hypoteser langtidsplagene? Vevs- skade sekvele? Auto- immunite t? Immunol ogisk dysregule ring? Psykiske probleme r? Co- infeksjon? Naturlig forløp? Permane nt infeksjon?

23 The phenomenon of chronic Lyme A OBSERVATIONAL STUDY (Ljøstad, Mygland 2012) 29 personer med egen mistanke om kronisk borreliose 28% andre sykdommer 72% symptomer av ukjent årsak, hvorav 29% oppfylte kravene til PLDS Ingen kronisk betennelse I nervesystemet Ikke mer depressive, hypokondriske eller engstelige

24 Djuke 2011, Hassett % av 240 pasienter på et Lyme senter hadde symptomer uten funn av årsak 55% av 122 personer på Lyme second opinion senter I Tyskland hadde symptomer uten funn av årsak (6 av de andre hadde MS)

25 Behandling nå Akutt nevroborreliose og kronisk borreliose (aktiv infeksjon): Behandles av primærlege (EM), hos pediater, nevrolog, revmatolog, infeksjonsmedisiner, dermatolog, hjertelege, øylege Post Lyme disease syndrome, persisterende symptomer etter behandlet nevroborreliose uten påvisning av aktiv infeksjon? Kronisk tretthetssyndrom (ME): infeksjonsmedisinere, barneavdeling, nevrologisk avdeling, reumatologisk avdeling, ME senteret UiO, allmennpraktikere

26 Kronisk borreliose er sammenheng med ME reell eller en medieskapt "hype"? Svaret er ja og nei.

27 Spinalvæskefunn 30 måneder Forhøyede celler:10% Forhøyet protein: 28% Borrelia antistoffproduksjon: 61% Oligoklonale bånd: 43% Ingen tegn til forsatt infeksjon Ingen tegn til fortsatt infeksjon CXCL-13 ikke forhøyet (n=10 pasienten)

28 Kan vi gjøre noe bedre? Avklaringspoliklinikk? Tverrfaglig ME poliklinikk? Mestringskurs? Rehabilitering? Forskning

30 Ansatte NKFS 2015 Leder: Dr. Randi Eikeland (PhD,Nevrolog ) Rådgiver: Dr. Harald Reiso (PhD, allmennpraktiker) Nettredaktør: Yvonne Kerlefsen (Mastergrad Biologi)

31 Nasjonal referanse gruppe NKFS Leder: Ingeborg Aaberge: Nasjonal Folkehelse Institutt immunologi/mikrobiologi Dag Tveitnes: Helse Vest, barnemedisin Dag Hvidsten: Helse Nord, Mikrobiologi/barnemedisin Hilde Gran: Allmennpraktiker Elling Ulvestad: Universitetet i Bergen, Immunologi/mikrobiologi Rune Midgard: Helse Midt nevrologi Vivian Kjelland: Universitetet I Agder, Molekulær biologi Carl Erik Semb: Norsk Lyme Borreliose- Forening Dag Berild: Helse Sør- øst/universitetet I Oslo, Infeksjonsmedisin Randi Eikeland: NKFS, nevrologi Sekretærfunksjon: Yvonne Kerlefsen. Harald Reiso. NKFS

32 Regional referansegruppe NKFS Randi Eikeland,PhD, nevrologi, leder NKFS Unn Ljøstad, nevrologi, professor, UiB Åse Mygland, nevrologi, professor, UiB Frode Gallefoss, rådgiver, Forskningsenheten Audun Slettan, PhD, molekylærbiolog, førsteamanuensis, UIA Harald Reiso, PhD, allmennlege, NorTick Ole Rysstad, overlege infeksjonsmedisin SSHF Sølvi Noraas, medisinsk mikrobiolog, Nasjonalt referanselaboratorium for Borrelia Hanne Quarsten, PhD, cellebiolog, Avdeling for Medisinsk mikrobiologi Inger Johanne W. Hansen, spesialist i revmatologi Ilka Huebner, pediatri Tone Skarpås, mikrobiolog Sekretær: Yvonne Kerlefsen NKFS

34 Postdoc Åslaug Rudjord Lorentzen stdoc Fatigue ved multippel sklerose og nevroborreliose genetiske og andre risikofaktorer Alle pasienter i landet som har vært behandlet for en sikker LNB o Spørreskjema elektronisk og blodprøve

35 Flåttbårne sykdommer og subjektive helseplager; en helseundersøkelse i Søgne kommune, Vest- Agder (TickVA) Personer i alderen år folkeregistrert i Søgne kommune, Vest- Agder (ca 7200 personer) Mål med studien: 1) Beregne prevalens av tidligere smitte med flåttbårne sykdommer (borrelia, TBE, anaplasma, babesia, bartonella, rickettsia) 2) Prevalens og kartlegging av karakter og betydning av subjektive helseplager 3) Kartlegge om tidligere eksponering for flåttbårne sykdommer er assosiert med forekomst av subjektive helseplager og/eller kroniske sykdommer i nervesystem og ledd 4) Etablere en bio- og databank for fremtidig forskning

36 BorrSci Lyme borreliosis (LB); a scientific approach to reduce diagnostic and therapeutic uncertainties

37 5 arbeidspakker (WP) BorrSci WP 1 Øke kunnskap om kroniske plager og flåttbårens sykdom WP 2 Forbedre behandling av akutt nevroborreliose WP 3 Etablere norsk borreliose biobank WP 4 T 1 Nye biomarkører for borreliose og nevroborreliose Øke kunnskap om prognose etter nevroborreliose T 2 genetikk og immunrespons T 3 Nevropsykologi/MR funn ved nevroborreliose WP 5 Forbedre behandlingslinjer, distribuere ny kunnskap, øke samarbeid og nettverksarbeid relatert til flåttbårne sykdommer og BorrSci

38 Spørsmål?

Like dokumenter

Nevrolog PhD Randi Eikeland Leder NKFS. Tønsberg Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer

Nevroborreliose og langtidsplager Nevrolog PhD Randi Eikeland Leder NKFS Tønsberg 011216 Nasjonal kompetansetjeneste for flåttbårne sykdommer Tidlig lokal 3-30 dager Erytema migrans Lymfocytom Tidlig utbredt