Vi trenger også en bedre hverdag

Transkript

1 Vi trenger også en bedre hverdag Et toårig prosjekt som skal bidra til at flere med hjelpebehov i ulike situasjoner, også pårørende blir kjent med muligheter for en bedre hverdag 1

2 Kap. 1. Bakgrunn for prosjektet/målsetting MS-forbundet hører stadig fra pårørende at de gjerne skulle ha mer kunnskap om MS, rettigheter for den som har MS og for dem selv, og det å møte andre i samme situasjon. I tillegg er det pårørende som forteller oss at de er slitne, får ikke forståelse i kommunen på at de trenger hjelp, og igjen andre som skammer seg over at de må be om hjelp til sine, da de mener at de kanskje burde klare oppgaven selv. MS-forbundet har flere steder i landet et godt lokalt likemannsnettverk, i tillegg har vi sentrale pårørende-likemenn generelt for pårørende, likemenn for unge pårørende og foreldre med barn som er likemenn for andre foreldre/foresatte. Noen få foreninger har kurs for pårørende, familiesamlinger, kafé treff for mødre med MS og barna deres, pub-kveld med både de som har MS og pårørende mm. MS-forbundet sentralt har samlinger for barn som pårørende fra hele landet, som etter hvert er veldig populære. Det generelle problemet når det gjelder pårørende er, at mange føler de har mer enn nok MS i hverdagen, føler ikke de orker å møte andre, er redde for både syting og klaging og bare sykdomsprat. I tillegg er de vanskelige å nå direkte, da det ofte er den som har MS som er medlem og som vi har kontakt-info til. Vi hører også at mange med MS mener sykdommen er deres, ikke noe de pårørende har noe med, er redde for at man på pårørende-kurs skal prate om den som har MS. Tema for prosjektet Bidra til at flere med hjelpebehov i hverdagen og i arbeidslivet, og ikke minst pårørende blir kjent med muligheter for en bedre hverdag, og i tillegg bidra til at det settes fokus på yrket som personlig assistent. Hovedmål Bidra til at flere personer med MS og pårørende blir kjent med tjenesten brukerstyrt personlig assistanse Bidra til at personer med MS og deres pårørende vil oppleve å stå sterkere som brukere Bidra til at pårørende kan få faglig påfyll om utfordringen det er å være pårørende Bidra til å skape nettverk for pårørende Bidra til at BPA blir kjent som et attraktivt yrke Målgruppe Personer med MS, pårørende og aktuelle personer som kan tenke seg å jobbe som personlig assistent. Opprinnelig prosjektplan/framdriftsplan År 1: Utarbeide en film om brukerstyrt personlig assistanse (BPA) til hjelp i hverdagsliv og jobb. I tillegg skulle det i filmen settes fokus på yrket som personlig assistent År 2: Utarbeide en pårørendefilm med fokus på de forskjellige rollene som pårørende innehar: partner, barn, foreldre, venner og kollegaer, samt tar opp både det offentlige og hjelpeapparatets rolle og hva en som pårørende faktisk har rett på. 2

3 Utarbeide et pårørendeskole-konsept med aktuelle temaer. Gjennomføre pårørende-skolen som en pilot i tre kommuner Kap. 2: Prosjektgjennomføring/Metode År 1: Det ble utarbeidet film om personlig assistanse (BPA) til hjelp i hverdagsliv og funksjonsassistent i forhold til jobb. Forberedelse til hva filmen skulle inneholde ble gjort i møter mellom arbeidslederne, assistentene, filmselskapet og prosjektleder. Ved å følge personen som har BPA og personen som har funksjonsassistent i ulike settinger kommer vi tett inn på to som lever med handikap som hemmer dem i deres daglige virke, det være seg fysiske handikap, fatigue og kognitive utfordringer. Gjennom en dokumentarisk beskrivelse av samarbeidet mellom personene med MS og deres personlige assistenter, er man i stand til å gi en detaljert beskrivelse av hva BPA faktisk er med å muliggjøre for personer med MS, samt referere til den enorme bredden som ligger i dette tilbudet. På samme tid gis et bilde av de mange ulike sider og fasetter som jobben som personlig assistent består av, og hvilke spennende utfordringer som ligger i dette yrket. Både de som har MS og de personlige assistentene gir en nær og ærlig beskrivelse av hva dette tilbudet betyr for dem personlig. Filmen «Personlig assistent til hjelp i hverdagsliv og på jobb» År 2: Det ble utarbeidet pårørendefilm med fokus på de forskjellige rollene som pårørende innehar: partner, barn, søsken og foreldre. Her følger vi et ungt par, hvor hun er ganske nydiagnostisert, et noe eldre ektepar rundt 50 år og deres datter, hvor pappa/ektefelle har en langtkommen MS og til slutt en familie hvor den ene jenta på 11 år har MS, mamma, pappa og to søstre. I alle casene er fokus på konkrete problemstillinger knyttet til det å være pårørende. I tillegg tar vi opp hjelpeapparatets rolle og hva de kan bidra med. Forberedelse til hva filmen skulle inneholde ble gjort i møter mellom flere pårørende, sosionom/parterapeut, psykiatrisk sykepleier/kursansvarlig på MS-Senteret i Hakadal, filmselskapet og prosjektleder. Filmen «Å være den det ikke gjelder fire kapitler om det å være pårørende År 2: Utarbeidelse av et pårørendeskole-konsept med aktuelle temaer. Konseptet er gjennomført som to piloter i samarbeid mellom: Sarpsborg kommune, Sarpsborg MS-forening og MS-forbundet Porsgrunn kommune, Telemark MS-forening og MS-forbundet 3

4 Fakta om MS: Diagnostisering, symptomer, behandling og rehabilitering En pårørende pratet om det å være pårørende, informasjon om den lokale MS-forening inkl. likemannsarbeid med gruppearbeid Å være den det ikke gjelder vekst og utfordringer, utfordringer ved å være pårørende Kommunenes tilbud til pårørende direkte/indirekte Parkveld (de som var i parforhold ble invitert med sine partnere med MS) Parrene fikk tilbud om en kveld i parterapi hos parterapeuten I samarbeid mellom kommunene, lokalforeningene og prosjektleder ble det bestemt at pårørende-skolen skulle gå over 2 ½ time hver uke i 4 uker. Den femte kvelden var forbeholdt par, i tillegg fikk de tilbud om individuell parterapi på egne tider. Markedsføringen ble gjort til: Medlemmer i de to lokalforeningene Direkte til aktuelle fagpersoner MS-forbundet har mailadressen til MS-sykepleiere ved sykehuset Østfold og ved sykehuset Telemark MS-senteret i Hakadal Sarpsborg og Porsgrunn kommuner MS-bladet, nettsiden til lokalforeningen, MS-forbundets nettside og vår facebookprofil Artikkel i lokalavisen Planlagt gjennomført som en tredje pilot som familiesamling med fokus på barn som pårørende i samarbeid mellom: (måtte avlyses pga for liten interesse) Kristiansund kommune, Nordmøre MS-forening og MS-forbundet Det ble planlagt som en dagssamling på en lørdag med foredrag for de voksne og aktiviteter og en spørretime for barna. Temaene for de voksne var: En voksen sønns refleksjoner om det å vokse opp med en mor med MS En pappa med MS og hans tanker om barna sine som pårørende Å være barn når noen i familien har en kronisk sykdom Kommunens ansvar for tjenester til familier med barn som pårørende. Først ble familiesamlingen markedsført i nedslagsfeltet til Nordmøre MS-forening, men siden det ikke var noen respons, så ble den utvidet til hele Møre og Romsdal. Markedsføringen ble gjort til: Familier som er medlemmer og som har oppgitt sin mailadresse, i tillegg ble det innhentet mailadressen til noen vi ikke hadde det til fra før Via alle de lokale foreningene som tok direkte kontakt med flere familier Direkte til aktuelle fagpersoner MS-forbundet har mailadressen til MS-sykepleier ved nevrologisk poliklinikk i Molde Kastvollen Rehabiliteringssenter og MS-senteret i Hakadal 4

5 Kristiansund kommune MS-bladet, nettsiden til lokalforeningene, MS-forbundets nettside og vår facebookprofil Artikkel i lokalavisen (dessverre kom den ikke i avisen, da vi tok kontakt, men først tre dager før utvidet frist) Til tross for massiv markedsføring, så var det bare en familie som meldte seg på i tillegg til lokallagslederen m. familie og en av foreleserne med familie. Vi hadde satt som mål at vi måtte ha fem påmeldte familier, så derfor måtte vi dessverre avlyse samlingen. Kap. 3:Resultater og resultatvurdering Filmene De to filmene ligger på MS-forbundets youtube kanal. Markedsføring av filmene er/og vil videre bli gjort: I nyhetsbrev til medlemmer Med jevne mellomrom på facebook Til MS-sykepleierne og rehabiliteringssentrene Til alle kommuner Til lokalforeningene Til likemennene Filmen om BPA og funksjonsassistent har vi ikke profilert så mye i prosjektet, da deltakerne på pårørende-skolen ikke hadde behov for den informasjonen. Den ble derfor ikke vist, men ble henvist til når kommunen i sitt innlegg informerte om BPA og funksjonsassistent. Men vi ser at den har vært sett ca ganger per år. Pårørende-filmen ble vist på begge pårørende-skolene og det er den av våre 24 film som ligger på youtube som har flest visninger per år i alt 3300 Filmene blir i tillegg brukt i undervisning både av fagpersoner, men også på lokalforeningenes medlemsmøter, i likemannsarbeidet mm. Pårørendefilmen blir i tillegg brukt på alle kurs for pårørende ved MS-Senteret i Hakadal. Pårørendeskolene Det var totalt 28 pårørende som deltok på de to pårørendeskolene. Til tross for at de ble markedsført veldig bredt, så meldte alle bortsett fra en seg på via sin lokalforening. Bare en som ikke var medlem i MS-foreningen meldte seg på via vår facebook-side. Da vi søkte om midler til dette prosjektet og spesielt i forhold til pårørende-skole, så var tanken at dette tilbudet ville være mest aktuelt for pårørende til de som ikke hadde noe tilbud hos nevrolog og MS-sykepleier, de som var mest pleietrengende og hadde flere tjenester via kommunen. For å kunne målrette innleggene på kurset mest mulig til de som meldte seg på, så bad vi i påmeldingsskjemaet om (frivillig å svare på): Alder til den som har MS, pårørende-relasjon, type MS og når han/hun fikk diagnosen og om han/hun brukte bremsemedisin og hvor de hadde fått info om kurset. De aller fleste svarte på spørsmålene og overraskende så var det ingen av deltakerne som var i gruppen jeg beskrev over. Alle hadde kontakt med det nevrologiske miljø, de fleste gikk på bremsemedisin, mange var unge med og uten barn, de aller fleste hadde fått MS på

6 tallet. De pårørende (mor og samboer) til en av de som hadde MS og hadde fått diagnosen to uker før kurset startet, ønsket å vite noe om MS. De fortalte etter kurset at dette var de glad for å kunne delta på, og at de nå ikke så så svart på fremtiden for sønn/samboer. Ingen av deltakerne hadde fått tilbud om noe kurs for pårørende og følte at de visste alt for lite. Så evalueringen fra deltakerne var udelt positiv og alle ville anbefale kurset til andre pårørende. En håpet at flere i landet får mulighet for å være med på slikt kurs. På spørsmålet om det var noe man savnet, så var det kun en som kunne tenke seg en «case» med behandlingsforslag, oppfølging mm. Forslag til temaer for et evt. senere kurs: Kognitiv terapi hvordan skape et sosialt nettverk, depresjon, angst, ensomhet, isolasjon, nettverksbygging, stå sterkere sammen. Opprette en likemannsgruppe som kan møtes i etterkant. Erfaringer som er gjort gjennom prosjektet På søknadstidspunktet så vi det som naturlig å ha én arbeidsgruppe, men vi fant fort ut at det måtte være en arbeidsgruppe for hvert av deltemaene, noe som har fungert veldig bra. Erfaringene vi fikk gjennom samarbeid med de to kommunene var veldig ulike: Sarpsborg kommune var den første vi samarbeidet med. Prosjektleder ble invitert til å holde et innlegg om prosjektet for fem fagpersoner Det var det stor velvillighet i forhold til å skaffe lokale og helsesjefen som var vår kontaktperson lovet gjennom hele planleggingsperioden at vi skulle få en fagperson å samarbeide med, som både kunne være med å drøfte problemstillingene, temaer og samtidig kunne ta et tak med markedsføring, kopiering mm. Noe han ikke greide å holde. Han deltok på de aller fleste kurskveldene, men vi skulle ønsket oss en fagperson som både kunne være med å drøfte problemstillingene, temaer og samtidig kunne ta et tak med markedsføring, kopiering mm. Tilbakemeldingen vi fikk fra helsesjefen var at vi gjorde en strålende jobb som de som kommune kunne lære noe av, da de ikke hadde noe kurstilbud for pårørende (uavhengig av diagnose). Porsgrunn kommune har gjennom tjenestekontoret for helse- sosial og omsorgstjenester, hvor det er kreftkoordinator som er ansvarlig for informasjon til pårørende generelt vært veldig på tilbudssiden. Til tross for at vi kontaktet dem sent i prosjektperioden, så har de strekt seg veldig langt. De har ordnet lokale, kopiert kursmateriell, kreftkoordinator og ergoterapeut deltok på alle kurskveldene og var en veldig god støtte for vår lokallagsleder/pårørendelikemann som ledet alle kveldene. Det gjorde også at de fikk masse informasjon fra deltakerne som de kunne bruke når de skulle presentere kommunens tilbud (et innlegg de fikk veldig god tilbakemelding på). I tillegg drøftet de sammen med lokallagsleder og prosjektleder innhold i parkvelden og hvilken parterapeut vi burde engasjere. En annen bonus med denne gode kontakten er, at vår lokallagsleder gjennom de to har fått en god kontakt innad i kommunen. Hun har allerede engasjert dem til et foredrag på medlemsmøte i foreningen. I tillegg er det nyttig å ha to så engasjerte kontaktpersoner i kommunen. Pga at prosjektleder gjennom de to første årene av prosjektperioden har vært i redusert stilling og langtidssykemeldt, så fikk vi tillatelse til å utvide prosjektperioden med et halvt år utover de tre årene man egentlig kan bruke på et prosjekt. Det har betydd at der har vært knapp tid. Så for å avlaste lokalforeningene våre og deres samarbeidende kommuner, så har 6

7 prosjektleder påtatt seg mye praktisk jobb og har i tillegg deltatt på alle kurskvelder i Sarpsborg og en kurskveld i Porsgrunn. Siden prosjektleder nå bare jobber 20% stilling som er øremerket jobbing med barn og unge under 18 år med MS, så er det gått med flere betalte timer enn først antatt. I ettertid ser vi at det har vært nyttig i forhold til å få utarbeidet en veileder til våre lokale foreninger og å kunne bistå andre lokalforeninger med råd og veiledning, når de ønsker å gjennomføre en lignende pårørende-skole. Det har vært likemenn for pårørende som har ledet begge samlingene på en veldig bra måte. Og etter ønske fra flere av deltakerne, så vil det bli gitt tilbud om likemannsgrupper til høsten, noe som kan gi ringvirkninger, så flere pårørende ønsker å delta i likemannsgruppe og til å bli likemenn. Kap. 4: Oppsummering/Konklusjon/Videre planer På tross av at vi ikke fikk gjennomført familiesamlingen med barn som pårørende, så er vi veldig fornøyd med hele prosjektet. I opprinnelig plan hadde vi tenkt å markedsføre pårørende-skolen overfor alle landets kommuner. Det har vi gått bort fra. Vår erfaring når vi skulle finne samarbeidspartnere i den enkelte kommunen i forhold til pilotene er at kommunene er så ulikt organisert, at de som evt. jobber med pårørende-arbeid kanskje ikke vil motta vår informasjon. Bare i de tre kommunene vi samarbeidet med, var det fra helsesjef til leder for frivilligsentralen til tjenestekontoret for helse- sosial og omsorgstjenester, hvor det er kreftkoordinator som er ansvarlig for informasjon til pårørende generelt. Til tross for at vi ennå ikke har markedsført pårørende.-skole konseptet for våre lokale foreninger, så er det flere som har hørt om det og har spurt om bistand til å starte opp i egen forening. Videre planer Ut fra erfaringene i pårørende-skolene lager vi en veileder som distribueres til alle lokale MS-foreninger, som kan være en støtte for dem hvis de ønsker å samarbeide med «sin» kommune om å arrangere pårørende-skole, enten bare med pårørende til personer med MS eller flere organisasjoner sammen Få kontakt-info til flere pårørende til våre medlemmer, så det er enklere med både informasjon og invitasjoner som er rettet direkte mot pårørende Vi vil bistå og motivere lokalforeningene til å arrangere pårørende-skole og familiesamling med fokus på barn som pårørende I september kommer det en artikkel i MS-bladet om pårørende-skole I november lages det en artikkel om hele pårørende-prosjektet i vår årlige MS-rapport På vår inspirasjonskonferanse i november vil prosjektleder holde et innlegg om pårørende-skole for lokallags- og regionsledere Prosjektets betydning Personene med MS og pårørende som er målgruppe for dette prosjektet har fått tilgang til mer informasjon om MS og om sine rettigheter. De vil være mer kjent med hvilke tjenester og hjelpemidler med mer som kan hjelpe dem til en bedre hverdag. Pårørende vil få mulighet for å danne nettverk, noe som også kan bidra til å gjøre dem sterkere i en vanskelig hverdag. De har noen å dele sine tanker med. Fagpersoner i kommunene vil få mer kunnskap om MS og 7

8 mer kjennskap til hvor de kan få bistand. En «bi-effekt» av filmen om BPA vil kunne gi en mulighet for å rekruttere flere personlige assistenter. Overføringsverdien som ligger i prosjektet Hele prosjektet vil kunne gi idéer til andre interessegrupper/forbund eller kommuner til å gjøre noe lignende for andre diagnosegrupper. Og selv om casene i filmene er med personer med MS og pårørende, så kan de brukes overfor andre brukergrupper. MS-forbundet ser også en verdi i å få kontakt med kommuner gjennom prosjektet. Det vil også være med å markedsføre oss som organisasjon med de forskjellige tilbudene vi har, og som kommuner flest ikke etterspør. I tillegg vil det være en unik mulighet for våre lokale foreninger til å bli kjent med tjenesteapparatet i kommunen, gjennom å bli kjent med kontaktpersonene de samarbeider med i utarbeidelse og gjennomføring av pårørende-skole. 8