epilepsi Til deg som er Takk til Kirsten Jansen, Ine Cockerell og Ellen Pettersen på SSE for deres engasjement og aktive bidrag i arbeidet.

Transkript

1

2 Takk til Kirsten Jansen, Ine Cockerell og Ellen Pettersen på SSE for deres engasjement og aktive bidrag i arbeidet. Til deg som er UNG og har epilepsi Utarbeidet av Torunn Erichsen Et samarbeidsprosjekt mellom Lærings- og mestringssenteret i Nevroklinikken, Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF og Norsk Epilepsiforbund. Prosjektet har mottat støtte fra Helse og Rehabilitering. Oslo 2006 med bidrag fra Einar Jørstad i Norsk Epilepsiforbunds Ungdom Omslag & Illustrasjoner: Heidi Ring/DIPP Design & Layout: Elisabeth Lunde/gripp

3 Innholdsfortegnelse Ung med epilepsi 7 Hva er epilepsi? 7 Litt om hjernen 8 Fritid og venner 11 Hvem bør vite at du kan få anfall? 11 Kan epilepsien bli påvirket i puberteten? 12 Festing og bruk av alkohol 12 Kjærester & dating 15 Skole, utdannelse og arbeid 16 Familieplanlegging 17 Førerkort 19 Sport 20 Hva kan påvirke anfallsfrekvensen? 20 Å skille seg fra mengden 22 Anfallstyper, kjennetegn og praktiske råd 25 Partielle anfall 27 Generaliserte anfall 28 Hva må gjøres dersom anfall ikke går over? 31 Uklassifiserbare anfall 32 Ikke alle anfall er epileptiske 32 Bli kjent med din egen anfallssyklus 32 Når er det viktig å føre anfallskallender? 33 Hva er Status epilepticus? 34 Epilepsi og skader 35 Utredning og behandling 39 EEG og videometri 39 Medikamentell behandling 39 Akutt anfallsbehandling 40 Viktig å vite når du bruker epilepsimedisiner 41 Bivirkninger 42 Hva bør du tenke gjennom før et lege besøk? 45 Kirurgisk behandling 46 Piller for alltid? 46 Å leve et godt liv med epilepsi 49 Ungdomstid - Foreldre 51 Ungdomstid alkohol og fest 52

4 Ung med epilepsi Før ville jeg ikke snakke om anfallene mine, og ingen skulle vite om at jeg hadde epilepsi. Men så fikk jeg et anfall på skolen og både lærere og klassekameratene mine ble kjemperedde. Da måtte jeg jo bare fortelle om det, og det var ikke så vanskelig som jeg trodde det skulle bli. Irene, 16 år I ungdomstiden forandrer du deg ganske mye både fysisk og psykisk på relativt kort tid. Det er vanlig å føle seg usikker i forhold til valg av utdannelse, forelskelse og i forhold til venner. En epilepsidiagnose kan forsterke usikkerheten, men det behøver på ingen måte å være epilepsien som gjør deg usikker. Hvis du opplever at livet til tider er vanskelig, har du det som de fleste andre ungdommer! Men epilepsien kan spille en rolle. Med epilepsi er man mer utsatt for problemer enn de fleste andre. Derfor er det viktig at du har noen fortrolige å snakke med om din epilepsi, slik at du ikke går alene med problemene. Vær derfor åpen og fortell vennene dine om epilepsien. Det er vanlig at venner er usikre på hvordan man skal oppføre seg overfor en person med epilepsi. De fleste tror at anfallene ser verre ut enn de gjør. Fortell derfor hvordan anfallene dine ser ut og hvordan man skal forholde seg. Slik kan du unngå unødig bekymring i vennekretsen. Dette er ikke flaut og det bidrar til at vennene dine bedre kan hjelpe deg når du får et anfall. Jo mer du selv vet om epilepsien din, jo lettere er det å leve med den. Med en fornuftig innstilling og riktige medisiner kan du styre epilepsien din og ikke la epilepsien styre deg. Epilepsi skiller seg fra mange andre tilstander ved sin uforutsigbarhet, fordi man ikke vet når 6 anfallene kommer. Enkelte forteller at dette er det verste ved å ha epilepsi. Frykt for å få anfall hindrer dem i å gjøre ting de har lyst til. Andre opplever at epilepsien påvirker selvfølelsen og forholdet de har til andre. Husk at ingen er i stand til å se på deg at du har epilepsi. Dette kan gjøre deg mer sårbar for omgivelsene. Mange erfarer derfor at det beste er å være åpen om sin epilepsi til venner og andre de har regelmessig kontakt med. I dette heftet følger en del faktastoff om hva epilepsi er, hvilken behandling som er aktuell samt praktiske råd og tips som kan komme til nytte i hverdagen. Hva er epilepsi? I Norge er det ca mennesker som har epilepsi, og en regner med at 2300 får diagnosen hvert år. Ca. halvparten får diagnosen før de fyller 16 år. Det er mange årsaker til epilepsi, og det finnes en rekke forskjellige anfallssymptomer, anfallstyper og epilepsisyndromer. De fleste med epilepsi oppnår god anfallskontroll med medisiner. Ca. 70 prosent blir anfallsfrie ved medisinbruk. Epilepsianfall skyldes en plutselig ukontrollert forstyrrelse av hjernebarkens elektriske aktivitet. Hjernebarken ligger like under skallen. Derfor er det mulig å registrere den elektriske aktiviteten ved hjelp av EEG (elektroencefalografi) hvor man fester elektroder i hodebunnen. Epileptisk 7

5 aktivitet viser seg som et avvikende mønster i EEG-kurven. I prinsippet kan alle mennesker få et epileptisk anfall ved påkjenninger eller ved visse sykdommer. Når epileptiske anfall kommer av forhold utenfor hjernen, for eksempel høyt og langvarig alkoholforbruk eller høy feber, kaller man det for leilighetsanfall. Kun de som har gjentatte, uprovoserte anfall har epilepsi. Slike spontane anfall er tegn på at årsaken til anfallene sitter i selve hjernen. Epileptiske anfall deles inn i tre hovedgrupper: generaliserte, partielle og uklassifiserbare anfall, avhengig av hvor i hjernen anfallet starter. Vi snakker om partielle anfall når anfallet utgår fra en begrenset del av hjernen. Anfall som omfatter hele hjernen betegnes som generaliserte anfall. Epilepsianfall som ikke lar seg klassifisere som verken partielle- eller generaliserte anfall, kalles for uklassifiserbare anfall. I tillegg finnes epilepsilignende anfall som ikke er epileptiske, hvor årsaken ikke har hjerneorganisk opprinnelse. Tidlig utredning og diagnostisering er avgjørende for et godt behandlingsresultat Enkelte epilepsiformer kan man vokse av seg, mens andre må man lære seg å leve med. Epilepsiens forløp og alvorlighetsgrad er avhengig av hvilken type epilepsi det dreier seg om. notater Tidlig utredning og diagnostisering av epilepsi er avgjørende for et godt behandlingsresultat. Litt om hjernen Hjernen kan beskrives som vår personlige kommandosentral og er mer avansert enn en hvilken som helst datamaskin. Hjernens ca. hundre og tretti milliarder nevroner (hjerneceller og deres utløpere) danner et komplekst nettverk. Ved epilepsi er den elektriske balansen forstyrret. Epileptisk aktive hjerneceller sender unormalt kraftige og langvarige elektriske impulser. Hjernen styrer både tanker og handlinger og kommuniserer med resten av kroppen ved å sende og motta elektriske impulser. En hjernecelle står i kontakt med tusenvis av andre hjerneceller. EEG - registrering 8 9

6 Fritid og venner Før ville jeg ikke snakke om anfallene mine, og ingen skulle vite om at jeg hadde epilepsi. Men så fikk jeg et anfall på skolen, og både lærere og klassekameratene mine ble kjemperedde. Da måtte jeg jo bare fortelle om det, og det var ikke så vanskelig som jeg trodde det skulle bli. Det er alltid hyggelig å være sammen med venner. Vårt råd er at du forteller dine venner at du har epilepsi, dersom epilepsien påvirker hverdagen din. Vi vet at mange velger å holde epilepsidiagnosen mest mulig skult, spesielt i ungdomstiden. Hemmelighold av diagnosen er langt mer utbredt ved epilepsi enn ved for eksempel sukkersyke. Dette er ikke så lurt. Det gir deg trygghet å vite at dine nærmeste er klar over hva de skal gjøre dersom du får et anfall. Hvem bør vite at du kan få anfall? Du trenger ikke fortelle at du har epilepsi til andre enn de du har regelmessig kontakt med. Vi anbefaler at følgende kjenner til at du har epilepsi: familiemedlemmer venner og deres foreldre lærere helsesøster arbeidskolleger ledere for fritidsaktiviteter Irene, 16 år 10 11

7 Det er bedre for deg å vite at personene i ditt nærmiljø er orientert om at du kan få epileptiske anfall og hvordan de skal håndtere det, enn å bli redd og bekymret hvis du skulle utvikle et anfall. Din lege, epilepsisykepleier eller helsesøster kan hjelpe deg med å avgjøre hvem som bør få informasjon. Kan epilepsien bli påvirket i puberteten? I puberteten inntrer store forandringer i hormonballansen. Flere opplever også at epilepsien forandrer seg i denne perioden. Enkelte får anfallsøkning, mens andre opplever at anfallene avtar i antall og styrke. Det er også noen som opplever å få sitt første epilepsianfall i ungdomsårene. Det er greit å vite at anfallsutformingen kan endre karakter i puberteten. Flere jenter vil registrere at det er en sammenheng mellom anfallsfrekvens og menstruasjonssyklus, mens andre opplever at menstruasjonen i perioder er uregelmessig. Det er derfor nyttig å føre anfallskallender. Opplever du problemer, ta det opp ved neste legekontroll. Festing og bruk av alkohol Selvfølgelig skal du more deg som andre ungdommer, og det er ingen grunn til å sitte hjemme når vennene dine er ute og fester og har det gøy. Men det er ingen hemmelighet at alkohol og for lite søvn kan fremprovosere anfall. Dette kan variere fra person til person, men ved bruk av sunn fornuft og ved å sette visse grenser for deg selv, vil du kunne delta på nesten det samme som dine venner. Du skal bare tenke deg om det er viktig! Etter hvert blir du kjent med hva du tåler og hva som fremkaller anfall for deg. Et vanlig spørsmål er om man kan drikke alkohol når man har epilepsi. Bruk av epilepsimedisiner kan medføre at man lettere blir beruset når man drikker. Men de fleste kan ta et par glass øl eller vin uten at dette i seg selv utløser anfall. Ved enkelte epilepsiformer, som juvenil myoklon epilepsi, bør en imidlertid være spesielt forsiktig med alkohol. Generelt kan det sies at dersom man har epilepsi bør man være varsom med alkohol. Kombinasjonen av alkohol og søvnmangel utgjør en særlig risiko for anfall. Det er imidlertid individuelle variasjoner i forhold til hvor mye alkohol man tåler før det går ut over anfallssituasjonen. Et annet vanlig spørsmål er om man skal ta medisinene når man har drukket alkohol. Det skal du! Det er viktig å ta medisiner som vanlig til samme tid, selv om man drikker alkohol. Dersom du sover lenger neste morgen, bør du sette på vekking for å ta morgenmedisiner. Så kan du heller legge deg til å sove igjen etterpå. Påminnelse fra mobiltelefonen kan være nyttig for å huske å ta medisiner regelmessig Det er ingen grunn til å sitte hjemme når vennene dine er ute og har det gøy 12 13

8 Kjærester & dating Det å kunne dele alt med en du er glad i, også det som er vanskelig, er kanskje det beste som finnes. Vær åpen og fortell kjæresten din hva det innebærer å ha epilepsi. Bivirkninger av medisiner kan for enkelte redusere lysten på sex. Andre er redde for å få anfall mens de har sex. Dersom dette gjelder deg, snakk med kjæresten din om det. Seksuell aktivitet i seg selv utløser svært sjeldent anfall. Det er naturligvis viktig at det benyttes sikker prevensjon under samleie. Er du jente og skal bruke P-piller, må du fortelle legen at du har epilepsi. Noen p-piller mister noe av effekten i kombinasjon med epilepsimedisiner. Dette gjelder de såkalte enzyminduserende epilepsimedikamentene som inneholder virkestoffene fenobarbital, primidon, fenytoin, karbamazapin og i noen grad topiramat. Dette er et eksempel på P-piller som kan brukes i kombinasjon med epilepsimedisin 14 15

9 Skole, utdannelse og arbeid Det er ikke uvanlig at ungdom med epilepsi opplever problemer med læring. Men husk, epilepsien forhindrer deg ikke i å gjennomføre den utdannelsen du ønsker og har evner for. Hvis du ønsker å ta videreutdanning, er det dine evner og ikke epilepsien som avgjør hvor langt du vil nå. Du kan riktignok ikke bli pilot eller soldat, men ellers er de fleste muligheter åpne. Planlegg utdanningen din sammen med lærere og rådgiver/veileder på skolen din. Dersom epilepsien eller behandlingen fører til problemer for deg, skal du vite at du kanskje har krav på tilrettelagt undervisning, bruk av PC og utvidet eksamenstid. Mer informasjon og veiledning kan du få ved å henvende deg til lege eller andre fagpersoner i hjemkommunen. Du kan også kontakte Norsk Epilepsiforbund. Etter at jeg fikk bruke PC på skolen, ble ting lettere for meg. Familieplanlegging Hvis du planlegger å bli gravid bør du snakke med legen din i forveien for å sikre at behandlingen er best mulig i forhold til et svangerskap. Dette er viktig. Under svangerskapet vil det være behov for hyppigere legekontroller enn ellers. Serumkonsentrasjonen av epilepsimedisinene (dvs. mengden av medisiner i blodet) kan påvirkes av graviditeten og må derfor måles jevnlig. I tiden etter en fødsel får man ofte for lite søvn. Dette vet vi kan utløse anfall. Det kan derfor være fornuftig å være forberedt på hvordan dette kan løses etter at barnet kommer. Det kan også være aktuelt å kontakte ergoterapeut eller helsesøster for veiledning i forhold til hvordan man praktisk kan innrette seg for å få en tryggest mulig situasjon etter fødselen. Ønsker du mer informasjon, kan du ta kontakt med Rådgivningstjenesten for kvinner med epilepsi på Rikshospitalet. Har du spørsmål? Ta kontakt med rådgivningstjenesten for kvinner med epilepsi på Rikshospitalet! Send en mail til epilepsisykepleier@rikshospitalet.no eller ring /79 Fortrinnsvis onsdager

10 Førerkort De fleste blir anfallsfrie av medisinene. Er du anfallsfri i ett år kan du få førerkort for personbil. Reglene for yrkessjåfører er litt annerledes. For å bli yrkessjåfør kan man ikke ha hatt anfall etter fylte 18 år. Du kan ikke ta førekort for lastebil eller buss og kan heller ikke kjøre drosje. Restriksjoner i forhold til førerkort oppleves vanligvis som svært negativt. Dette opptar mange unge med epilepsi. I Norge er det et absolutt krav om ett års anfallsfrihet for å være medisinsk skikket til å kunne kjøre bil. Dersom du har førerkort og får et epileptisk anfall, har legen plikt til å melde fra til Helseavdelingen hos Fylkesmannen. Helseavdelingen sender melding til politiet som så inndrar førerkortet. Det mange ikke er klar over, er at du også selv har plikt til å innlevere førerkortet etter anfall. Det er viktig å huske sitt personlige ansvar som sjåfør! Det kreves 1 års anfallsfrihet for å få førerkort til moped, motorsykkel, personbil, snøscooter og traktor 18 19

11 Hva kan påvirke anfallsfrekvensen? Det er en rekke forhold som kan ha innvirkning på anfallssituasjonen. Dette varierer fra person til person. Det er derfor viktig at du selv finner ut hva som utløser dine anfall. Noen kan bli anfallsfrie ved å unngå kjente anfallstriggere. Menstruasjon Visste du at anfallssituasjonen kan påvirkes av menstruasjonssyklusen? For eksempel forteller ca 1/3 at de oftere får anfall i forbindelse med eggløsning eller menstruasjon. Søvnmangel Lite søvn virker anfallsutløsende for de fleste. En regelmessig døgnrytme kan for enkelte sammen med regelmessig medisininntak medføre total anfallsfrihet. Noen velger likevel å sove uregelmessig og på denne måten ta sjansen på å få anfall fremfor alltid å ta hensyn til epilepsien. Kunsten er å finne den rette balansen akkurat for deg. Får du lite søvn, er det ekstra viktig at du tar medisinene til faste tider. Sport Fysisk aktivitet virker positivt. Er man i god fysisk form er man bedre rustet til å møte hverdagens utfordringer. Det kan for noen føre til bedre anfallskontroll. Uregelmessig medisininntak Å unnlate å ta medisinen er den vanligste grunnen til anfall. Undersøkelser har vist at opptil 50 prosent ikke tar medisiner slik som forordnet. Hvis du ønsker å slutte med medisiner pga. bivirkninger eller lignende, er det helt nødvendig at du drøfter dette med legen din. Du må ikke gjøre forandringer på egenhånd. Ta medisinen til faste tider, for eksempel kl om morgenen og kl om kvelden dersom du bruker to doser per dag. Det er viktig å ha et fast tidsrom mellom hver gang man tar tabletter, for å oppnå en jevn konsentrasjon av medisiner i blodet. Bruk gjerne dosett. Dette kan bedre oversikten slik at du tar riktig dose, til riktig tidspunkt. Dosetter får du kjøpt på apoteket og de finnes i flere varianter. Sørg for å ha medisinene tilgjengelige, slik at de kan taes sammen med daglige rutiner, som for eksempel måltider. Bruk gjerne mobiltelefon med varsling, egen varslingsklokke, eller dosett med alarm. Visste du at man sjelden får anfall ved fysisk aktivitet? notater 20 21

12 Stress Stress, for eksempel ved eksamen eller følelsesmessige påkjenninger, kan føre til anfall. Frykt for anfall kan i seg selv oppfattes som truende, og noen forteller at selve frykten for anfall er det vanskeligste ved epilepsien. Refleks anfall Visse anfall kan bli utløst ved spesielle stimuli, som for eksempel en uventet lyd, en lukt, en brå berøring eller lignende. Flikkerstimulering Noen generaliserte anfallsformer er følsomme for flikkerstimulering for eksempel disco lys, flimrende sollys fra vann, lys mellom trær man passerer i bil, sollys på glitrende vannflate og brå lysendring ved inn- og utkjøring av tunneler. Bruk av solbriller kan bidra til å dempe skarpt lys og brå lysoverganger. Å skille seg fra mengden Mange mennesker tar medisiner daglig, uten at livskvaliteten blir dårligere av den grunn. Men for noen er følelsen av å være annerledes vanskelig å leve med, når man har epilepsi. Men tenk da på hvor mange andre som også er annerledes i forhold til utseende, intelligens, utdanning, rase, religion og nasjonalitet. Når det kommer til stykke, er vi forskjellige alle sammen. Noen hensyn må de fleste ta for å ha det bra. notater 22 23

13 Anfallstyper, kjennetegn og praktiske råd Vi vil nå gjennomgå de forskjellige anfallstypene, hvordan de arter seg, og hva du eller andre kan gjøre i forbindelse med anfall. Det er viktig å vite hva slags anfall det dreier seg om, for at valg av medisiner og behandling skal bli så god som mulig. Besteforeldrene mine kaller epilepsi for fallesyken, og de forstår ikke helt at jeg kan ha anfall hvor jeg bare blir fjern Knut, 22 år Det er vanlig å dele epileptiske anfall inn i tre undergrupper: Partielle anfall Generaliserte anfall Uklassifiserbare anfall Inndelingen bygger på en internasjonal klassifikasjon som er utarbeidet av International League Against Epilepsy; ILAE, Her benyttes vanskelige ord, men vi mener det kan være nyttig å ha kjennskap til anfallsklassifikasjonen, fordi den brukes i annen litteratur om temaet. Hvordan ser et epileptisk anfall ut? Et epileptisk anfall kan arte seg på forskjellige måter, avhengig av hvor i hjernen den epileptiske aktiviteten er. Det er viktig at du vet hvordan anfallene dine ser ut, og hvilken type anfall du selv har. 24 Når du skal beskrive anfall er det lurt å dele beskrivelsen opp i før, under og etter anfall 25

14 1. Partielle anfall Dette er den vanligste epilepsiformen. Partielle anfall utgår fra en begrenset del av hjernebarken. Anfallene kan være svært forskjellige, avhengig av hvilket område av hjernen som er involvert i anfallet. 1 Partielle anfall enkle partielle anfall (EPA) komplekse partielle anfall (KPA) 2 Generaliserte anfall absenser toniske anfall kloniske anfall tonisk-kloniske anfall (GTK) myoklone anfall atoniske anfall 3 Uklassifiserbare anfall Partielle anfall deles inn i to typer; EPA (enkelt partielt anfall) og KPA (kompleks partielt anfall). Hovedforskjellen er at EPA er et mindre/lettere anfall hvor du er ved full bevissthet. Hvis bevisstheten er påvirket, er det et KPA. Anfallene er forskjellige fra person til person, men hos den enkelte er de ofte like fra gang til gang. Etter KPA har de fleste en periode hvor de er litt forvirret, sløve, har hukommelses- eller innlæringsproblemer. Noen vil være for seg selv. Andre oppfører seg kun litt annerledes enn de pleier. De fleste KPA starter i tinninglappen (60 %) eller pannelappen (30 %). Hvis det er rykninger i en arm eller et ben, betyr det at anfallet involverer den delen av hjernebarken som styrer armens eller benets bevegelser. Ved KPA kan du også få tilstivninger. Hode, øyne og armer kan dreie mot en side. Noen sparker eller lager sykkelbevegelser med bena. Andre klarer ikke å snakke. Det siste skjer hvis anfallet involverer hjernens talesenter. Mange med KPA har gjentatte formålsløse bevegelser, såkalte automatismer. De kan for eksempel plukke på tøyet sitt, smatte, svelge, tygge, lage grimaser, eller repetere det de har holdt på med. Andre vandrer planløst rundt, fomler og flytter på ting. Men et KPA kan også arte seg ved stirring ut i luften med et tomt, glassaktig blikk. Ved EPA kan man kjenne en rar lukt, en smak eller et sug i magen. Andre symptomer kan være kvalme, svette, rødme, blekhet, angst eller irritabilitet. Noen kan høre og se merkelige ting. Et EPA kan også være innledningen eller starten på et KPA

15 Hva kan gjøres hvis du har partielle anfall? Hovedregelen er at anfallet skal gå sin gang uten at noen griper inn hvis det ikke er fare for at du skader deg. Et KPA varer som oftest 1 2 minutter. Be om at de er hos deg til anfallet er over og til du har kommet til deg selv igjen. De skal ikke forhindre ditt bevegelsesmønster under anfallet, bare passe på at du ikke skader deg. Noen er trøtte etter anfallet og trenger ro og hvile. Andre er forvirrede og husker lite av anfallet. Gjelder dette deg, er det lurt å fortelle det til dine nærmeste, slik at de er forberedt dersom du skulle få et anfall. Dersom anfallene er svært langvarige eller opptrer i serier, kan det være aktuelt å gi Stesolid. I så fall skal dette gjøres i samråd med din lege. Partielle anfall kan utvikle seg til GTK (generalisert tonisk-kloniske anfall). 2. Generaliserte anfall Det finnes flere forskjellige typer generaliserte anfall, alle med bestemte utforminger og kjennetegn. Ved generaliserte anfall er hele hjernen involvert fra begynnelsen av anfallet. Generaliserte anfall kan variere fra kortvarige fjernhetsanfall til store krampeanfall. Absenser Dette er kortvarige fjernhetsanfall hvor man får et tomt, stirrende blikk, av og til med blunking. Anfallene varer vanligvis fra 3 til 30 sekunder. De begynner og slutter brått, og man kommer raskt til seg selv igjen. Selv om anfallene er korte kan det skape problemer i form av konsentrasjonsproblemer. Ved absenser kan det for eksempel være deler av setninger du ikke får med deg. Mange barn debuterer med denne anfallsformen som ofte oppdages i forbindelse med skolestart. Myoklonier Disse anfallene kjennetegnes ved plutselige rykk i musklene (kvepp). De er over på ett sekund. Det kan rykke i overkroppen, i armene eller i hele kroppen. Man kan miste ting, eventuelt falle. Anfallene kommer gjerne under innsovning og oppvåkning. Når kveppene kommer hyppig, med sekunders mellomrom, kalles det en serie. Toniske anfall Dette er kortvarige anfall hvor man plutselig blir stiv i kroppen (stivheten er symmetrisk og kraftigere enn det man kan se ved KPA). Disse anfallene kan innledes med et skrik, fordi luften presses ut av lungene og forbi lukkede stemmebånd. Det er altså ikke noe nødskrik. Pusten kan stoppe, og ansiktsfargen blir blek eller blålig, men det varer ikke lenge. Dersom man står oppreist under et tonisk anfall, vil man falle. Anfallet varer gjerne sekunder. Atoniske anfall Ved denne anfallstypen blir man plutselig helt slapp i kroppen. Muskelkraften forsvinner, altså det motsatte av hva som skjer ved toniske anfall. notater 28 29

16 GTK - generalisert tonisk-klonisk anfall Dette er den mest kjente anfallstypen og anses som den mest dramatiske. Anfallet starter med en symmetrisk tilstivning (tonisk fase), der man mister bevisstheten, slutter å puste, og det kan komme et skrik som ved toniske anfall. Man kan bli blå på leppene og i ansiktet. Etter 10 til 15 sekunder utvikler det seg raske, rytmiske rykninger i hele kroppen (klonisk fase). Da begynner pusten å gå raskt, og ansiktsfargen blir rød. Luften blåses ut støtvis, slik at spyttet eventuelt danner skum (fråde) rundt munnen. Det kan komme slim, eventuelt også blod ut av munnen etter bitt i tungen. Det er ikke uvanlig med avgang av urin og noen ganger også avføring. Ved de fleste GTK varer krampeaktiviteten i ett til to minutter. Deretter kan pusten bli snorkende, og man vil ofte gå over i dyp søvn. Mange blir klamme i huden og sikler. Du kommer langsomt til deg selv, er trøtt og ofte også øm og støl i musklene. Krampene er vanligvis over i løpet av 1 til 2 minutter, og de varer sjelden over 3 minutter. Ved kortere GTK-anfall kan det være vanskelig å skille de forskjellige fasene fra hverandre. Hva kan andre gjøre hvis du får GTK anfall? Fordi anfallet kan se dramatisk ut kan det vekke engstelse og usikkerhet. De fleste føler seg tryggere dersom de vet hva de skal gjøre hvis du får et anfall. Derfor er det nyttig både for deg og dine nærmeste at du forteller om anfallene dine og hva den som er sammen med deg kan gjøre dersom det oppstår. Tiden skal tas først når selve GTK anfallet begynner, dvs fra tilstivningen starter og til rykningene er over 30 Fortell at det ikke er vondt, og at anfallet som regel går over i løpet av ett til to minutter. Ved store krampeanfall er det også viktig å følge med på hvor lenge anfallet varer. Du kan be venner eller nærpersoner om å legge en jakke eller lignende under hodet for å beskytte mot skader. Du kan også forklare at det aldri er nødvendig å gi noen form for pustehjelp. Cyanosen (blåfarging av lepper) går over av seg selv. Ingen må prøve å stikke noe mellom tennene dine eller prøve å fjerne eventuelle matbiter fra munnen under anfallet. Kjeven er låst. Det kan være lurt at de legger deg godt over på siden (i stabilt sideleie) etter anfallet for at spytt og eventuelt oppkast kommer ut. Det er vanlig å være forvirret en stund etterpå og kanskje trenger du mest av alt ro og hvile. GTK anfall er svært energikrevende for kroppen og det er viktig å få mulighet for å sove godt ut etterpå. En skal alltid følge med på at det ikke kommer nye anfall når man har hatt et GTK anfall. Hva må gjøres dersom anfall ikke går over? De fleste GTK anfall går over av seg selv. Likevel er det viktig å vite hva man skal gjøre dersom dette ikke skjer. Stesolid er førstehjelp når et GTK anfall ikke stopper av seg selv. Dette kan gis uavhengig av om man er helsepersonell eller ikke. Dersom et krampeanfall varer utover fem minutter skal det gis medisin for å stoppe anfallet. Stesolid er det mest brukte medikamentet. Virkestoffet heter diazepam. Legen din skal informere deg om når det eventuelt er riktig for deg å få Stesolid. Stesolid gis med en sprøyte i endetarmen, fordi medisinen da virker i løpet av et par minutter. Tabletter kan ikke svelges hvis man har et GTK. Det kan være nyttig å fortelle noen av dine nærmeste hvordan medisinen skal gis. For eksempel 31

17 hvis du reiser på fjellet eller andre steder hvor det tar tid før helsepersonell kan komme. Diskuter med legen din hva som er riktig for deg. 3. Uklassifiserbare anfall Det er ikke alltid like enkelt å bedømme anfallstypen, og ikke alle anfall kan plasseres i klassifikasjonen. Da kalles anfallene uklassifiserbare. Ikke alle anfall er epileptiske Noen anfall ligner på epileptiske anfall, men skyldes forhold utenfor hjernen. Det kan for eksempel være ulike former for besvimelser, eller anfall som har en psykisk årsak. Disse anfallene kan misoppfattes som epileptiske anfall. Anfall som har en psykisk årsak, kalles for psykogene ikke epileptiske anfall (PNES). De fleste av oss har opplevd å få hodepine under stress eller vondt i magen før eksamen. På samme måte kan kroppen reagere med epilepsilignende anfall. Det er faktisk så mange som 15 til 20 % av de som blir innlagt på epilepsisykehus som har PNES. Det går an å ha både epileptiske og ikke epileptiske anfall. Epilepsimedisiner hjelper ikke mot PNES, men mange blir kvitt anfallene ved behandling hos psykolog eller psykiater. Bli kjent med din egen anfallssyklus En og samme person har ofte sitt eget individuelle anfallsmønster. Det er vanlig at anfallene hoper seg opp i enkelte perioder for deretter å avta. Det er også viktig å registrere om anfall oppstår i bestemte situasjoner, for eksempel i forbindelse med søvnmangel, medikamentslurv, blinkende lys osv. Når er det viktig å føre anfallskalender? En anfallskalender er et hjelpemiddel for å huske når du har hatt anfall og hvilken type anfall det dreier seg om. Dette er spesielt viktig hvis du forandrer medisinene dine eller oppdager at anfallsmønsteret forandrer seg. Avklar med din lege eller epilepsisykepleier når og i hvilke situasjoner det er behov for å føre anfallskalender. Be om hjelp til å finne frem til den anfallskalenderen som passer best for deg. notater 32 33

18 Hva er Status epilepticus? Epilepsi og skader Status epilepticus er en svært sjelden epileptisk tilstand som varer utover en halv time. Epileptiske anfall stopper vanligvis av seg selv i løpet av noen minutter. Ved status epilepticus er dette ikke tilfelle; man får enten ett langvarig anfall eller gjentatte anfall uten oppvåkning mellom anfallene. Hvis personen ikke våkner mellom anfallene, skal man observere eventuell utvikling av status epilepticus. Rask nedtrapping av epilepsimedisiner, utelatt medisin eller at man plutselig slutter med medisinen kan forårsake status epilepticus. Hva skal gjøres ved mistanke om status epilepticus? Langt fra alle personer med epilepsi er i fare for å skade seg i forbindelse med anfall. De fleste skadene er også uskyldige. Anfall der man faller, er selvsagt mest risikofylte. De vanligste skadene er tungebitt, blåmerker, skrubbsår, kutt, forstuvninger, tann- og brannskader. Man skiller mellom non-konvulsiv status som er absense-status eller KPA-status, og konvulsiv status som er en status av anfall med kramper, hyppigst GTK. GTK status er en alvorlig tilstand som krever rask medisinsk behandling. Nonkonvulsiv status er en udramatisk tilstand hvor behandling kun iverksettes individuelt. Den beste måten å forebygge status epilepticus på er å ta epilepsimedisinene regelmessig. Noen er likevel engstelige for å skade seg. Denne engstelsen kan være like begrensende som selve skadene. Det er derfor viktig å finne frem til måter å beskytte seg på som fremmer størst mulig trygghet og uavhengighet. GTK status er en medisinsk akuttilstand som krever rask behandling. Man må enten ringe 113 eller straks få tak i en lege. Selv om du ikke synes at medisinene hjelper godt nok mot anfallene, må du huske at de gir deg beskyttelse mot status epilepticus. Hodet er spesielt utsatt for skader, og det finnes ulike typer beskyttelse for å unngå dette. Firmaet Ortopediteknikk leverer spesiallaget hodebeskyttelse etter mål. Dersom anfallene kommer til bestemte tider eller i bestemte situasjoner, kan enkle endringer i daglige rutiner begrense faren for skader. For eksempel dersom man har mest anfall om morgenen, kan man forebygge anfall ved å ta medisinen et par timer før man står opp. Har du behov for hjelpemidler? Ta kontakt med en hjelpemiddelansvarlig i kommunen eller i bydelen du bor for å få veiledning i skadeforebyggende tiltak. Som regel vil du da treffe en ergoterapeut. Her vil du kunne få god veiledning om hva som er aktuelt for deg. En del hjelpemidler blir dekket av folketrygden. Den hjelpemiddelansvarlige vil kunne gi deg veiledning om hva folketrygden kan dekke og hvordan du skal gå frem for å søke. Eksempler på skadeforebyggende tiltak: hodebeskyttelse komfyrvakt, kasserollevern og lignende for å forebygge brann og brannskader alarmer for varsling av anfall tiltak for å forebygge skader på baderommet 34 GTK-status krever rask behandling i sykehus - ring 113 notater 35

19 Dersom det oppstår et anfall med bevisstløshet og kramper når man bader, vil lungene raskt fylles med vann, og man vil synke mot bunnen. Ved svømming og bading er det derfor nødvendig med visse sikkerhetstiltak. Når du har epilepsi, skal du ikke bade alene. Den du har med deg, må være i nærheten av deg, og kunne beherske livredning. Av de samme grunnene anbefaler vi at du benytter dusj fremfor badekar. Varsling av anfall Det finnes flere typer varslingssystemer/alarmer som kan fange opp at man har anfall. Disse kan registrere bevegelse, risting (kramper), lyd, fuktighet, vandring og fall. Når anfall blir registrert, kan en alarmsentral, hjemmesykepleien, venner eller familie bli varslet. En skal være klar over at det forkommer en del feilregistreringer ved bruk av alarm, og en skal derfor tenke seg godt om før en eventuelt går til anskaffelse. Diskuter dette med lege, epilepsisykepleier, ergoterapaut eller hjelpemiddelansvarlig der du bor. Når du har epilepsi skal du ikke bade alene notater 36 37

20 Utredning og behandling EEG og videometri Den første tiden etter at jeg fikk diagnosen epilepsi, trodde jeg at jeg ikke kunne være med på noe lenger. Men det er feil. Bare jeg husker å ta medisinene mine hver dag, så har jeg nesten ikke anfall og jeg kan være sammen med vennene mine som før. Martine, 13 år 38 EEG (elektroencefalografi) vil ofte gi svar på om man har epilepsi. Videre kan EEG bidra til å klassifisere anfall. Som nevnt innledningsvis er EEG en undersøkelse der man ved hjelp av elektroder i hodebunnen registrerer hjernebarkens elektriske aktivitet, inklusive den epileptiske. Registreringen viser om den epileptiske aktiviteten er lokalisert i en del av hjernen (partielt) eller i hele hjernen (generalisert). Et standard-eeg innebærer en 20 minutters registrering. I tillegg kan det foretas langtidsregistreringer. Videometri gir oftest mer informasjon enn standardeeg. Ved videometri foretas EEG over lang tid samtidig med at man blir overvåket med video. Under registreringen blir du bedt om å tenke gjennom hvilke anfalls- og atferdsepisoder som kan være epileptiske anfall. Når registreringen starter, skal det markeres for (trykke på en knapp) når man har disse episodene. Dersom episoden ledsages av epileptiske EEG- forstyrrelser, dreier det seg sannsynligvis om et epileptisk anfall. Medikamentell behandling Medikamentell behandling er den vanligste behandlingsformen ved epilepsi. Å finne frem til riktige tabletter og korrekt dose kan være tidkrevende. Opp- eller nedtrapping av medisiner kan ta flere uker. Vurdering av effekt kan ta enda lengre tid. Mange har behov for medisiner store deler av livet. Det er derfor viktig å bruke nødvendig tid til å komme frem til riktig medikament eller medikamentkombinasjon og til optimal dose. Målet er å dosere et medikament lavest mulig og å bruke færrest mulige medikamenter for å oppnå en god balanse mellom effekt og bivirkninger. Vi snakker om overbehandling når bivirkningene overskygger fordelene ved behandling. Måling av medikamentkonsentrasjonen i blodet er nødvendig i oppfølgingen av 39

21 den medikamentelle behandlingen. Hvert medikament har et anbefalt terapeutisk nivå. Serumkonsentrasjonen måles regelmessig, ved mistanke om bivirkninger og etter dosejusteringer. Det konsentrasjonsområdet som gir best anfallskontroll og færrest bivirkninger, er legemiddelet s terapeutiske område. Akutt anfallsbehandling Diazepampreparater, hvor Stesolid er det mest kjente preparatet, er den vanligste måten å stoppe langvarige anfall evt. serieanfall på. Noen gir Stesolid for ofte, mens andre gir det for sjelden. Det kan være en vanskelig balansegang som krever erfaring. For hyppig bruk, det vil si mer enn en til to ganger pr uke i lengre tid, er uheldig. Diazepampreparater tilhører gruppe B av legemidler, hvilket innebærer strenge regler i forhold til administrasjon og oppbevaring. Stesolid skal bare brukes når det er forordnet av lege, ikke ellers. Diazepamoppløsning til akuttbehandling finnes som rektalsprøyter og tuber. Bruksanvisning ligger i pakken. Dersom anfallet ikke stanser ved å gi Stesolid må man tilkalle hjelp. Hyppig bruk av Stesolid kan skape tilvenning, slik at effekten etterhvert avtar Viktig å vite når du bruker epilepsimedisiner Epilepsimedisiner må tas regelmessig hvis behandlingen skal lykkes. Når et medikament doseres to ganger daglig, tilstrebes et intervall på tolv timer. Ved dosering tre ganger daglig, bør intervallet være ca. åtte timer. Dosering flere ganger daglig øker risikoen for at en dose glemmes. Det er lettest å ha gode rutiner ved inntak av to doser per. dag. En stadig svingende konsentrasjon av medisinen i blodet, kan provosere frem nye anfall. Dette kan skje hvis du glemmer å ta medisinen og spesielt dersom du glemmer å ta flere doser. Når du glemmer å ta medisinen din er hovedregelen at du skal ta den uteglemte medisinen med en gang du oppdager forglemmelsen. Dersom du ikke oppdager forglemmelsen før du skal ta den neste dosen kan du ta begge dosene samtidig. Et unntak fra denne reglen er dersom du bruker Epinat (fenytoin). Her må du aldri ta mer enn en og en halv dose på en gang. Hvis du lar være å ta en eller særlig flere medisindoser, kan det føre til anfallsøkning og i verste fall status epilepticus. Det er viktig å ta tablettene sammen med rikelig drikke, og man bør om mulig sitte eller stå. Hvis tablettene blir liggende i munn/svelg/spiserør, kan det oppstå etseskader på slimhinnene og opptaket i blodbanen blir minimalt. Det er mange hjelpemidler du kan bruke for å huske å ta medisinene dine. Hva skjer med legemidlene i kroppen? Legemidler nedbrytes og utskilles med ulik hastighet. Dette gjør at medisiner har forskjellig halveringstid. Halveringstiden uttrykker tiden før konsentrasjonen av legemiddelet i blodet er halvert. Medikamenter med kort halveringstid må tas hyppigere enn medikamenter med lang halveringstid. Velg hensiktsmessige hjelpemidler for å huske å ta medisinene dine 40 41

22 Bivirkninger Alle medikamenter kan ha bivirkninger. Det blir hele tiden en avveining mellom effekt og bivirkninger. Noen opplever å bli trøtte, mens andre merker at humøret forandrer seg fra det man ellers er vant til. Mange bivirkninger forsvinner to til tre uker etter oppstart av behandlingen. Man kan si at kroppen etter hvert venner seg til medikamentet. Hvis bivirkningene fortsetter å plage deg snakk med legen din om det. Noen bivirkninger kan være så plagsomme at en vil vurdere om det er bedre med noen flere anfall. I starten av behandlingen kan det oppstå allergiske reaksjoner i form av hudutslett, eventuelt ledsaget av feber. Dette må du være spesielt oppmerksom på når du starter med en ny type medisin. Piller for alltid? Det er bedre å forebygge enn behandle. Ta derfor medisinene slik legen har forordnet. Dette gjelder selv om det er lenge siden du har hatt anfall. Tablettene skal forhindre at du får anfall, og nettopp derfor er det viktig å ta dem regelmessig. De kan også forebygge status epilepticus. Du må aldri slutte med medisiner eller forandre medisindosen på egen hånd. Hvis du ikke er fornøyd med behandlingen, må du ta kontakt med din lege. Ved mistanke om en allergisk reaksjon, må du straks ta kontakt med lege notater 42 43

23 Hva bør du tenke gjennom før et legebesøk? Det er lurt å forberede eventuelle spørsmål før du skal til legen. Legen er avhengig av å få gode opplysninger om anfallsmønsteret som grunnlag for eventuelle medisinjusteringer. Foruten anfallene er det en rekke andre forhold som det kan være aktuelt å diskutere med legen din. Huskeliste før du går til legen: Ha best mulig oversikt over anfallsituasjonenen din. Hvordan har du det nå sammenlignet med forrige gang du var hos legen? Har noe påvirket anfallssituasjonen den siste tiden? Tar du medisiner regelmessig? Har du noen bivirkninger? Trenger du prevensjon? Diskuter hva som er mest hensiktsmessig å kombinere med din epilepsimedisin. Å oppleve frykt for anfall er ganske vanlig. Det kan være nyttig å snakke med legen eller epilepsisykepleier, dersom du tenker mye på dette. Sliter du med konsentrasjonsproblemer, kan dette ha sammenheng med din epilepsi. Ta det opp med legen! Du kan ha rett til bruk av PC i skolesituasjonen og utvidet eksamenstid. Den kan være lurt å skrive opp det du vil diskutere med legen eller epilepsisykepleier i forkant av besøket notater 44 45

24 Kirurgisk behandling Dersom du ikke oppnår tilfredsstillende anfallskontroll med medisiner, bør du ta opp med legen om det er mulig å bli vurdert for kirurgisk behandling. Kirurgisk behandling kan bidra til anfallsfrihet eller at anfallene reduseres i antall eller styrke. Resultatene av epilepsikirurgi er for det meste gode. Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne det anfallsgivende området i hjernen. Dette benevnes ofte som fokusområde for epilepsien. Dersom kirurgi skal være aktuelt, må dette være et helt avgrenset område i hjernen. Dersom en skal vurderes for operasjon, må man gjennom en tidkrevende og omfattende operasjonsutredning. Det er viktig å være sikker på at en ikke fjerner områder av hjernen som har betydning for funksjoner som språk, hukommelse, motorikk og sansefunksjoner. Hvor lang tid utredningen vil ta er avhengig av antall undersøkelser som må gjennomføres. Vagusstimulator Noen kan ha nytte av nervus vagusstimulering. Dette er en relativt ny behandlingsform som benyttes ved vanskelig regulerbare epilepsier. Det opereres inn en type pacemaker under huden, like nedenfor venstre krageben. Det går en ledning fra stimulatoren opp til vagusnerven på halsen. Stimulatoren sender svake elektriske impulser i 30 sekunder hvert 5. minutt eller oftere. Ved å stimulere denne hjernenerven kan epileptiske anfall forebygges og brytes. Det kan ta inntil to år før full effekt er oppnådd. Noen opplever at de blir hese og kan hoste eller føle prikking i halsen i de sekundene stimuleringen pågår. Det går over med en gang, og de fleste venner seg til dette. notater 46 47

25 Å leve et godt liv med epilepsi av Einar Jørstad, Organisasjonskonsulent NEFU Ungdomstid - Venner Noen forandringer har det blitt i livet mitt etter at jeg fikk epilepsi, men ikke verre enn at jeg kan leve med det og ha det bra. Casper, 18 år Som nevnt tidligere i dette heftet er ungdomstiden vanskelig i seg selv, også uten epilepsidiagnosen. Det å ha, eller få, epilepsi mens man er ungdom kan derfor være en ekstra utfordring. Likevel er det ingen grunn til å fortvile. De fleste ungdommer, med eller uten epilepsi, klarer seg bra. Det kan kanskje være en trøst å vite at når man selv synes at epilepsidiagnosen skaper mye vanskeligheter, så sliter andre ungdommer med andre ting. Den kanskje aller største utfordringen for mange ungdommer med epilepsi er ikke førerkortet eller alkohol som man kanskje skulle tro, men venner. Jeg har derfor ikke tenkt til å bruke mye plass her på verken førerkort- eller alkoholdiskusjon, men heller vise fram noen tanker rundt det å ha venner når man har epilepsi. Det er også et kort avsnitt om foreldre og noen setninger til slutt om alkohol. Å ha venner rundt seg er viktig for de fleste mennesker. Venner er viktigere enn både mulighet til å kjøre bil og viktigere enn det å nyte alkohol. I seg selv er det ikke epilepsidiagnosen som gjør at omgang med venner kan bli vanskelig, men snarere fordommer mot diagnosen. Fordommer kan gjøre at venner trekker seg unna, eller at man ikke blir inkludert i vennegjengen på grunn av ting man må gjøre litt annerledes. Som de fleste andre ungdommer, har også ungdom med epilepsi et veldig bevisst forhold til venner og inkludering. Alle ønsker vi å være del av den vennegjengen vi vanker sammen med til daglig. 48 Det er viktig at man som ungdom tar forhåndsregler når man har en diagnose som epilepsi, men langt viktigere er det at man ivaretar et sosialt liv. Ofte er det derfor viktig å veie hensynet til diagnosen opp mot hensynet til vennegjengen. Mange ganger må man la hensynet til venner komme først, hvis ikke kan det bære galt av sted. La oss ta et eksempel. Jeg var veldig glad i å gå ut på byen med vennene mine. Da jeg var 19 år fikk jeg epilepsi, legen sa til meg at jeg måtte slutte å drikke alkohol. Foreldrene mine fikk også vite hva legen hadde fortalt, de ble enige om at jeg måtte slutte å gå ut på byen med vennene mine, fordi drikkepresset var for stort. Jeg ble knust da jeg fikk denne dommen av foreldrene mine, og de sørget til stadighet for å minne meg på hvor forsiktig jeg måtte være med alt mulig. Selv visste jeg lite om epilepsi ut over det jeg fikk høre fra legen. Jeg begynte derfor å holde meg mye hjemme. Den første tiden etter at jeg fikk diagnosen gikk det likevel ganske greit, vennene mine var ofte på besøk og vi hadde det i grunnen ganske hyggelig. Etter en tid begynte jeg likevel å føle at jeg var litt utenfor gjengen. De andre fortalte ofte om opplevelser de hadde hatt, og jeg følte at jeg gikk glipp av mer og mer. Jeg følte meg stadig mer ensom og utafor. Etterhvert som tiden gikk trakk vennene mine seg stadig mer unna. Johanne, 20 år 49

26 For Johanne ble hensynet til diagnosen satt først, dette skulle vise seg å bli svært problematisk. Eksemplet er på ingen måte enkeltstående. Mange ungdommer opplever nettopp denne typen utfordringer. Som ungdom med epilepsi bør du tenke nøye gjennom hvilke hensyn du tar til epilepsien. Prioriter vennene dine, men unngå å sette deg selv i farlige situasjoner. En stor utfordring knyttet til venner er fordommer. Mange mennesker har fordommer mot epilepsidiagnosen, og ofte kommer disse fordommene av mangel på kunnskap. Som ungdom med epilepsi er det likevel ikke særlig gøy å skulle informere mennesker om egen tilstand. Dette blir fort uinteressant for andre å høre på, i tillegg til at det er kjedelig med alt sykdomspratet. Fortell om diagnosen til de du føler for å fortelle det til, og legg vekt på hvordan de skal håndtere et anfall rent praktisk. Dersom man er anfallsfri, er det neppe nødvendig å fortelle om diagnosen til særlig mange. Hvis du er av den typen som syns det er kjedelig å prate om sykdom, er det lov å si at man ikke er så interessert i å prate om det hele tiden. Når du er ung er det viktig å være sosial. Gode venner dømmer en ikke på bakgrunn av epilepsi, men på bakgrunn av hvem man er som person. Det er viktig å tenke på at epilepsi kun er noe du har og ikke noe du er. Man er ungdom og har epilepsi. Derfor må man sørge for å leve livet som ungdom. Erfaringer man gjør seg i ungdomstiden danner grunnlag den man blir som voksen. Ungdomstid - Foreldre En annen utfordring for mange unge med epilepsi er forholdet til foreldre. Husk at det er du som lever ditt liv og at det å leve i et skall av forhåndsregler neppe kan kalles et liv. Mange ungdommer med epilepsi opplever at foreldrene setter strengere grenser enn de ellers ville ha gjort. Når mennesker, med eller uten epilepsi, blir begrenset fra omverdenen gjennom overbeskyttelse, kan man fort komme inn i en ond sirkel. Denne onde sirkelen er ikke alltid så lett å løse. Det er viktig at foreldre har god kunnskap om epilepsi og at de er klar over konsekvensene av overbeskyttelse. Overbeskyttelse kan i verste fall føre til at man ikke utvikler seg til å bli et voksent og selvstendig menneske. Ungdommer med epilepsi må få gjøre egne valg på bakgrunn av egne erfaringer og oppfatninger. Alle mennesker trenger å gjøre seg erfaringer selv, dette gjelder også ungdom med epilepsi. La oss hoppe tilbake til det Johanne forteller. I hennes tilfelle satte foreldrene enda større begrensninger på Johanne enn det overhodet var grunnlag for. Johanne skulle riktignok vært forsiktig med alkohol i perioden der hun begynte på epilepsimedisiner, men det var ingen god grunn til at hun ikke skulle gå ut. Hun ble overbeskyttet. Problemet for Johanne var at dette over tid førte til at hun ble sosialt isolert fra andre ungdommer, hun ble ensom og følte seg veldig utenfor. Dersom Johanne hadde fått lov til å gå ut, kunne mye vært løst. Foreldre må noen ganger gi litt slipp på barna sine og la de få lov til å gjøre egne valg, dette er den eneste måten man kan danne egne erfaringer på

27 Som ungdom med epilepsi må man ofte stå på ganske hardt for å bevise at man kan sine egne valg. Ofte blir man nødt til å vise dobbelt opp at man kan ta selvstendige valg. Husk at når du tar dine egne valg, må du også stå for konsekvensene, men det er bare på denne måten du kan lære av erfaringer du selv gjør deg. Det er både sunt og riktig å få lov til å bestemme over seg selv når man er ungdom. Ungdomstid alkohol og fest Dersom du skal prøve alkohol, anbefaler vi at du går fram forsiktig. Det er lurt å være sammen med noen du føler deg trygg på og som kan håndtere et eventuelt anfall sammen med deg. Hvis legen fraråder deg å drikke alkohol i forbindelse med enten opp- eller nedtrapping av epilepsimedisiner bør du høre på henne/han. En grei regel er likevel at de fleste ungdommer med epilepsi tåler å drikke alkohol hvis man tar det litt pent. Husk at høyt inntak av alkohol ikke er sunt for noen, uavhengig av epilepsi! Dersom du har spørsmål: ta kontakt med NEFU på nefu@nefu.no eller ringe NEFU kontoret på tlf , eller se notater 52 53

28 Norsk Epilepsiforbunds Ungdom (NEFU) En ungdomsorganisasjon for deg med epilepsi NEFU er en frivillig organisasjon for ungdom med epilepsi mellom 15 og 30 år og deres pårørende. NEFU arrangerer både kurs og sommerleirer. NEFU jobber også mye med informasjon- og opplysningsarbeid. Organisasjonen jobber aktivt for at unge med epilepsi skal ta utdanning eller få seg jobb på lik linje med andre unge. NEFU er også en interessepolitisk påvirkningsfaktor. NEFU sender inn høringsuttalelser og deltar i fora hvor det er viktig å bli hørt. NEFU er Norsk Epilepsiforbunds (NEF) datterorganisasjon og organiserer NEFs arbeid med barn og unge. NEFU har i underkant av 1400 medlemmer og 15 lokallag over hele landet. Lokallagene drives av lokalt tillitsvalgte og er åpne for alle medlemmene. Lokallagene arrangerer mange ulike aktiviteter, for eksempel kinoturer, pizzakvelder, hytteturer, båtturer og mye, mye mer. Dersom du kunne tenke deg å bli aktiv i et av NEFUs lokallag, kan du ta kontakt med NEFUs kontor. Kontaktinformasjon finner du nederst på siden. Å være aktiv i lokallag er både lærerikt og moro. Hvert år arrangerer NEFU sommerleir for ungdom med epilepsi. Sommerleiren er et samlingspunkt der ungdommer får komme sammen og treffe andre ungdommer som opplever akkurat de samme tingene. På sommerleir gjør man ting sammen! Aktiviteter er en stor del av leiren, for eksempel: Rafting Fjellklatring Talentiade Dansing I tillegg arrangerer NEFU hytteturer og kurs ellers i året. Mange av disse arrangementene innebærer at unge med epilepsi får både opplæring i egen diagnose og mulighet til å lære av hverandres erfaringer. NEFU holder jevnlig kurs i for eksempel: Arbeidssøking Utdanning Rettigheter knyttet til velferdsytelser Kurs om håndtering av hverdagen Organisasjonskurs Dersom du har spørsmål om NEFU eller hvordan du blir medlem, kan du ta kontakt med kontoret på e-post: nefu@nefu.no. Du kan også ringe på telefon: (begrenset telefontid). I tillegg er det mulig å ta turen innom kontoret i Karl Johansgate 7 i Oslo. For mer informasjon - følg med på våre internettsider,

29