Helsearkivregisteret, - arkiv og helseregister. v/ Kurt Remi Ahlquist, Norsk helsearkiv

Transkript

1 Helsearkivregisteret, - arkiv og helseregister v/ Kurt Remi Ahlquist, Norsk helsearkiv

2 Helsearkivforskriften 2.Formål Formålet med Helsearkivregisteret er å a) motta og sikre pasientarkiv fra spesialisthelsetjenesten og b) gjøre helseopplysninger i arkivet tilgjengelig for forskere og pårørende i samsvar med gjeldende bestemmelser om taushetsplikt. Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 2

3 Organisasjon Regelverk Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 3

4 Matteus 6:24 «Ingen kan tjene to herrer; for han vil enten hate den ene og elske den andre, eller holde seg til den ene og forakte den andre.» Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 4

5 De to hovedoppgavene i helsearkivet «tilhører» hvert sitt domene. Arkiv: Mottak og langtidsbevaring av de fysiske og digitale pasientjournaler i et arkiv Helse: Tilrettelegge for søk og tilgjengeliggjøring av digitale pasientjournaler i et helsearkivregister(db) Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 5

6 Langtidslagring i digitale arkiv Absolutt krav: Bevaring til evig tid Tap av informasjon skal være umulig Konsekvenser: Bruke ulike teknologier Ulike geografiske steder Migrering av teknologi Konvertering av formater Metode: Standarder OAIS, TRAC Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 6

7 NHA er ikke de eneste som trenger langtidslagring Muligheter for synergier: Fellesprosjekt mellom Norsk helsearkiv, Arkivverket og Nasjonalbiblioteket for å se systemer for langtidsbevaring av digital informasjon. Gjerne at en har samme system. Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 7

8 Helsearkivregisteret Krav: Publisere grunnleggende bestandsopplysninger Utlevering etter forskrift til forskning (og pårørende) Taushetsplikt og avidentifisering av uttrekk Konsekvens Sikkerhet: Følge Normen Kompatibilitet: Følge sektoren Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 8

9 Helsearkivregisteret Metode: Enkel database Forbedre og komplettere innhold Samkjøring med andre helseregistre OCR, machine learning Bygge intern kompetanse Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 9

10 Rent praktisk, hvordan bygger man et helseregister? Jo, man snakker med noen som har gjort det før: Møter med Direktoratet for e-helse Møter med andre helseregistre som NPR, Folkehelseinstituttet Snakker arkitektur med både Arkivverket og helsesektoren Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 10

11 Utvikling av standarder. Multi-domene tilhørighet har vært en fordel for NHA her: NHA har vært med å utvikle deler av «EPJ standard del 5 for arkivuttrekk.» Vi har utviklet en «standard for elektronisk avlevering EPJARK» i samarbeid med ressurser i Arkivverket, og med løpende informasjon til helse. Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 11

12 Digitalisering av pasientjournaler - der helse og arkiv forenes NHA flytter pasientjournaler gjennom arkivdomenet til helse (og tilbake til arkiv) NHA digitaliserer papirjournaler og strukturer dem etter EPJ standarder Fra et prosess steg vil vi ha felles prosess videre uavhengig om utgangspunktet er papirbasert eller fra en EPJ. Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 12

13 NHA søker å behandle digitaliserte PJ og EPJ på samme måte Mottak Digitalisering / skanning Strukturering etter EPJ standard Del 5 og EPJARK) Helsearkivregisteret(db) Langtidsbevaring(digitalt arkiv) Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 13

14 Utfordringer med å tilhøre 2 domener Sikkerhet: Vi må følge Normen. Det må ikke arkivverket og dens IT avdeling. Dokumenter i Styringssystem for Informasjonsikkerhet NHA NHA s tilnærming til kravene for informajsonsikkerhet i Normen Policy og Organisasjon Risikovurdering Ledelsens Gjennomgang Sikkerhetsrevisjon Systemoversikt Konfigurasjonskontroll Langtidslagring Backup Og Recovery Infrastuktur Teknisk dokumentasjon Hindre Ødeleggende Dataprogram Fysisk sikring av Lokaler og områder Beskrivelse lagring av fysiske Journaler Avviksbehandling Monitorering, logger og sporbarhet Taushetserklæring Policy dokument for Informasjonssikkerhet Sikkerhetsinstruks Sikkerhetsavtale For Ansatte Opplæringsplan Sikkerhetsorganisasjonen NHA Autorisasjon Og Autentisering Avtale med Norsk Helsenett Styrende Dokumenter Avtaler Eksterne Driftsavtale RA/IT For Pilot Aktører og avtaler Avtaler om uttrekk Gjennomførende Dokumenter Produsentoversikt Leverandøroversikt Normens 3 kategorier og relasjonen imellom disse. Kontrollerende Dokumenter Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 14

15 Ulikt kultur for tilgjengeliggjøring Tilgang til informasjon Arkivverket: Informasjonen ut til folket Helse: Tilgang til kun deg selv, og dersom det er medisinske årsaker, helsepersonale. Til nød til forskning. Evig taushetsplikt. Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 15

16 NHA, både et arkiv og et helseregister Takk for oppmerksomheten Helsearkivregisteret, -arkiv og helseregister 16