TEMAHEFTE. Urinsyregikt URINSYREGIKT

Transkript

1 TEMAHEFTE Urinsyregikt URINSYREGIKT

2 INNHOLD Innledning 3 Bakgrunn 4 Symptomer og hvordan diagnosen stilles 11 Behandling 14 Kostråd ved urinsyregikt 18 Ord og uttrykk 22 NRFs egne treningsråd 24 Likemannstjenesten 28 Om Norsk Revmatikerforbund 30 Temahefte Urinsyregikt er forfattet av professor dr.med., revmatolog Till Uhlig Grafisk form: dm-byrået Omslagsbilde: dreamstime.com Utgiver: Norsk Revmatikerforbund Med økonomisk støtte fra Novartis Opplag: 1000 ISBN: Temahefter kan bestilles fra Norsk Revmatikerforbund: Telefon: Faks: E-post: post@revmatiker.no

3 INNLEDNING Urinsyregikt er en revmatisk sykdom med anfallsvise leddsmerter. Sykdommen kan medføre smerter og funksjonsbegrensninger i et kronisk forløp. Oftest gjør sykdommen det nødvendig med endringer og omstillinger i livsstil, noe som kan være utfordrende både for den som blir syk og for pårørende. De senere årene har ny og bedre kunnskap om hvordan sykdommen oppstår, og medikamentell behandling gitt helt nye muligheter for å påvirke sykdomsforløpet og minske konsekvensene av sykdommen. Vi vet i dag mer om hva man selv kan gjøre for å bevare god helse når man har urinsyregikt. Forskning viser at kunnskap gjør det lettere å møte utfordringene i en hverdag med kronisk sykdom. I dette heftet kan du lese om hva urinsyregikt er, hvordan diagnosen stilles og hvilke behandlingstilbud som finnes. Du finner også noen forslag til hva du selv kan gjøre for å leve best mulig med sykdommen. Målgruppen for heftet er først og fremst de som nylig har fått diagnosen urinsyregikt, men det er forhåpentligvis også nyttig for de som har hatt sykdommen en stund, eller på annen måte er i kontakt med den. Dette informasjonsheftet er kortfattet for å gi en oversikt, og er utarbeidet etter oppdrag fra Norsk Revmatikerforbund. Kapittelet om kostråd er forfattet av ernæringsfysiolog Heidi G Halvorsen ved Diakonhjemmet Sykehus. Pasienter med revmatisk sykdom som er medlemmer av revmatologisk pasientråd ved revmatologisk avdeling har kommet med konstruktive innspill. Spesielt takkes Gerd Jenny Aanerud, Gro Demiri og Anne-Stine Husevåg. Takk også til kolleger ved NKRR for gode innspill. Oslo, vår 2013 Till Uhlig Professor dr.med., revmatolog Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering Revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet Sykehus

4 4 Bakgrunn Hva er urinsyregikt? Urinsyregikt er en inflammatorisk betennelse i ledd som kan forårsake ekstremt smertefulle anfall. Mest kjent er urinsyregiktanfall som podagra i stortåens grunnledd. Dette leddet angripes hos de fleste når sykdommen viser seg for første gang. Andre og flere ledd kan imidlertid angripes samtidig. Hvis tilstanden ikke blir riktig behandlet, kan den over tid føre til en rekke komplikasjoner. Ubehandlet kan urinsyregikt også føre til vedvarende funksjonssvikt i leddene. Hva utløser anfall? Det er kjent at anfall kan fremprovoseres av store overdådige måltider, alkohol, og ved stress generelt, men også ved skader og operasjoner. Det samme kan vanndrivende og blodtrykksenkende medisiner gjøre, med økte mengder urinsyre i kroppen som resultat. Urinsyregikt oppstår som følge av urinsyrekrystaller som avleires i leddene. Avleiringen av krystallene kan føre til betennelse med plutselige og gjentagende smerteanfall i angrepne ledd. Dette kan utvikle seg til en kronisk tilstand. En slik kronisk tilstand kan gi vedvarende hevelse i ledd. Den kan også føre til uforutsigbare anfall med smerte, rødhet og ømhet i leddene. Et akutt anfall kan komme i løpet av få timer og oppleves som sterk brenning i det angrepne ledd. Selv den minste berøring kan forårsake store smerter. Urinsyregikt vil ikke alltid vise seg som anfall. Urinsyrekrystaller kan avleires utenfor leddene og noen ganger sees som hvite knuter i eller under huden. Dette kalles for tofus, i flertall tofi. Hvis anfallsmønsteret oppheves, kan det gli over til vedvarende leddbetennelse (artritt), med smerte, stivhet og hevelse i ledd. Skade i ledd kan sees, for eksempel på røntgenbilde, eller som forandringer ved ultralydundersøkelse. Noen ganger sees det også forandringer i nyrene, og noen har økt tilbøyelighet til dannelse av nyresten.

5

6

7 7 Urinsyregikt blir et problem når nivået av urinsyre i blodet blir for høyt. Denne opphopning av urinsyre i blodet trenger ikke nødvendigvis føre til leddproblemer. Urinsyre blir dannet når kroppen bryter ned substanser som kalles for puriner. Puriner forekommer som naturlige substanser i kroppen. Det finnes også i mange matvarer, og vil normalt omdannes til urinsyre og skilles ut gjennom nyrene i urinen. Nivået av urinsyre blir for høyt, enten fordi kroppen danner for mye urinsyre eller fordi nyrene skiller ut for lite. Hos de aller fleste pasienter blir ikke tilstrekkelig urinsyre skilt ut gjennom nyrene. Forhøyet urinsyre i blodet kan en se ved høyt blodtrykk, høyt inntak av alkohol, mutasjoner av gener og bruk av medikamenter, for eksempel salisylsyre (Dispril) eller vanndrivende medisiner. Hvis for mye urinsyre produseres, kan dette skyldes inntak av alkohol, spesielt øl, og et kosthold med mye rødt kjøtt, sjømat og fruktose. For mye urinsyre kan også dannes dersom kroppen har en økt omsetning av celler som del av andre sykdommer. kan det gå lange perioder uten symptomer mellom anfallene. Selv om symptomene og anfallshyppighet har sammenheng med nivået av urinsyre, er det ikke klarlagt hvorfor anfallene oppstår hos noen, men ikke hos andre, hvorfor noen ledd er mer utsatt enn andre, eller hva som styrer anfallshyppigheten. Noen tilstander bidrar imidlertid til å utløse anfall, slik som hjertesvikt, blodpropp i venene, lungebetennelse, fasteperioder, uttørking, operasjoner eller skader. Det utføres stadig flere transplantasjoner av nyre og andre organer, og bruk av medikamenter i forbindelse med transplantasjonen kan også øke nivået av urinsyre i blodet. Også igangsatt behandling med urinsyrenedsettende behandling i seg selv kan utløse nye anfall. Et høyt nivå av urinsyre i blodet er ikke uvanlig, og bare et mindretall vil, i løpet av livet, utvikle symptomer på urinsyregikt. Hos den som allikevel får et anfall

8 8 Hvem får urinsyregikt? I tidligere tider oppfattet man urinsyregikt som en tilstand som rammet velstående, slik som tidligere aristokrater, de som hadde tilgang til, og fråtset i mat og drikke. I dag vet vi at urinsyregikt kan angripe alle og enhver av oss og er blitt en hyppig tilstand i det 21. århundre. andre faktorer, slik som høyt blodtrykk og overvekt kan påvirkes av den enkelte. Figur 1 oppsummerer risikofaktorer for urinsyregikt. Kun noen få prosent av den voksne befolkingen i dag har urinsyregikt, først og fremst menn, og forekomsten øker med alderen. Blant menn over 40 år er urinsyregikt den hyppigste betennelseaktige leddsykdommen. I flere områder i verden, blant annet i Asia, øker forekomsten. Det er flere årsaker til at forekomsten av urinsyregikt øker. Trender i ernæring og alkoholbruk, tilstander som overvekt, høyt blodtrykk, høyt kolesterol, og diabetes henger ofte sammen med metabolsk syndrom forhøyet urinsyre i blodet. Matvarer kan bidra til anfall av urinsyregikt, for eksempel rødt kjøtt, sjømat, alkohol (spesielt øl og lettøl), og fruktose. Fasting kan hos noen også utløse anfall. Noen risikofaktorer for urinsyregikt, slik som kjønn og alder, samt genetiske faktorer kan ikke endres, men

9 9 figur 1: Risikofaktorer for urinsyregikt Upåvirkbare faktorer Faktorer som kan påvirkes ved livsstil Andre tilstander Faktorer som øker urinsyre i serum Alder (øker risikoen) Kjønn (menn mer utsatt) Genetisk bakgrunn Høyt blodtrykk Kronisk nyresykdom Metabolsk syndrom Diabetes Hjertesvikt Diett (for eksempel purinrik) Alkoholinntak Medikamenter

10

11 11 Symptomer og hvordan diagnosen stilles Symptomene ved anfall av urinsyregikt starter vanligvis plutselig med intens smerte i leddet eller leddene. Når det kommer akutte anfall med urinsyregikt, vil det følge med en betennelse i området rundt det angrepne leddet. Smerten når sitt sterkeste i løpet av åtte til tolv timer. Smertene kan starte om natten og ledsages ofte av hevelse, stivhet, varmeøkning og rødme. Området kan være ekstremt ømfintlig for berøring. Det hyppigst angrepne leddet er stortåens grunnledd (over 50 % av tilfellene), men hånd, håndledd, ankel, fot eller større ledd kan angripes. Det er vanlig å ha noen symptomer som gjelder hele kroppen, slik som feber, frysninger og sykdomsfølelse. Om det akutte anfallet ikke blir behandlet, begynner smertene å gi seg etter ca. 3-4 dager, og etter 7-10 dager er anfallet vanligvis glidd over. Ved et kronisk forløp med urinsyregikt kan angrepne ledd kjennes stive og hovne. Intensiteten i smerten er ved de akutte anfallene vanligvis svakere. Hos menn kommer det første anfallet med urinsyregikt vanligvis i 40- eller 50-årene, selv om det også blir mer vanlig at første anfall oppstår senere i livet, særlig hos kvinner. Noen ganger kan urinsyregikt ligne på kronisk leddgikt når flere ledd blir angrepet samtidig, og det er ødeleggelse i flere ledd. Ubehandlet vil smertene kunne vedvare i dager og uker. Legen vil stille diagnosen på bakgrunn av symptomutvikling, andre kjente medisinske forhold, smertemønsteret og kliniske undersøkelser. Ofte vil legen ta blodprøver for å undersøke om det foreligger betennelse i blodet, som følge av den kraftige betennelsen i leddet eller leddene, og om urinsyrenivået er forhøyet. Ved gjentatte anfall tas det ofte røntgen. Symptomene, og særlig tilbakevendende anfall, kan gjøre at legen henviser videre til revmatolog, hvor leddtapping og mikroskopering av leddvæske kan bidra til å stille diagnosen urinsyregikt. Ved tapping av ledd bruker legen en tynn nål for å trekke leddvæske ut av et betent ledd. Leddvæsken

12 12 kan undersøkes for urinsyrekrystaller. Dette gjøres ved å lete etter urinsyrekrystaller i et mikroskop, og i polarisert lys, det vil si at en trenger spesielle lysfiltre til mikroskopet for å kunne påvise urinsyrekrystaller. Påvisning av urinsyrekrystaller fra leddvæske er den avgjort beste diagnostiske metoden. I mange tilfeller er diagnosen ikke sikker så lenge som urinsyrekrystaller ikke er påvist fra leddvæsken, selv om andre typiske funn kan være tilstrekkelig til å stille diagnosen. Forløp av urinsyregikt Hvis en har hatt anfall med urinsyregikt tidligere, vil en lett kjenne igjen mønsteret ved senere anfall. Uten behandling vil anfallene oftest gjenta seg med måneds eller års mellomrom. Noen har diffuse, ukarakteristiske smerter og ubehag i ett eller flere ledd i noe tid også før den aktuelle leddbetennelsen. Enkelte pasienter får et nyrestensanfall som første tegn på urinsyregikt når urinsyren har avleiret seg i nyrevev og ført til ødeleggelse. Leddene kan også bli skadet ved langvarig eller hyppig betennelse. En slik utvikling kan forhindres ved å senke urinsyrekonsentrasjonen i blodet med medikamenter. knuter. Disse finnes oftest omkring stortærne, over ørebruskene og ved albuespissen. Vedvarende opphopning av urinsyre i blodet medfører en tendens til dannelse av nyresten og forkalkninger i hjertet. Etter første anfall med urinsyregikt vil over halvparten oppleve et nytt anfall innen de nærmeste 2-3 år. Hos noen med mangeårig urinsyregikt kan avstanden mellom anfallene bli kortere, knuter blir synlige, og tegn til at kronisk betennelse setter seg. Dette sees imidlertid bare hvis nivået med urinsyre i blodet forblir høyt. Det er derfor viktig å følge med på nivået av urinsyre i blodet over tid. Ved lave nivåer er det veldig liten sannsynlighet for nye anfall med urinsyregikt. Ved vedvarende overskudd av urinsyre kan urinsyrekrystaller avleires som tofi under huden og danner

13 13 Hva er typisk ved det akutte anfallet med urinsyregikt: Plutselig oppstart med leddbetennelse (varmeøkning, hevelse, smerte, rød hudfarge) Intens smerte som øker over 8-12 timer Anfallet med urinsyregikt går over i løpet av 3-10 dager Stortåens grunnledd er hyppigst angrepet Feber, og sykdomsfølelse kan ledsage leddsymptomene Hvis du har symptomer som kan passe med urinsyregikt vil legen spørre etter symptomer, ernæring og andre medisinske tilstander: Varighet og start av plagene Smertemønster Utløsende faktorer, for eksempel ernæring eller alkohol Andre sykdommer Bruk av medikamenter Forekomst av urinsyregikt i familien

14 14 Behandling Målet med behandlingen av et akutt anfall med urinsyregikt er å minske smerte og betennelse i det eller de angrepne leddene. Har en hatt gjentatte anfall, er det viktig å planlegge urinsyrenedsettende behandling, noe som vil forebygge og forhindre at nye anfall oppstår senere. Videre må urinsyregikt sees i sammenheng med andre sykdommer og faktorer som bidrar til risiko for høye verdier av urinsyre, og dermed anfall med urinsyregikt. Endring i uheldig livsstil kan være gunstig, ikke bare med tanke på urinsyregikt, men også generelt, og påvirke andre sykdomstilstander som overvekt, forhøyet kolesterol, metabolsk syndrom, diabetes og høyt blodtrykk på en gunstig måte. Slik sett er livsstilsendringer det første og naturlige skrittet i behandlingen av urinsyregikt. Behandlingen av akutte anfall Behandlingen av akutte anfall skjer med ulike medikamenter. Ispakninger på det betente leddområdet kan bidra til å dempe smerten. Det betente leddet må holdes i ro. I dag er det mest vanlig enten å bruke betennelsesdempende medikamenter (f. eks. med virkestoffene naproxen, diklofenac eller ibuprofen) også kalt for non-steroidale antiinflammatoriske medikamenter (NSAID) eller bruke kolkisin. Disse medikamentene er effektive og virker i løpet av kort tid, slik at smerteanfallet dempes. Bivirkninger av NSAID kan være irritasjon i magesekk, diaré, blødninger eller magesår. Som alternativ anbefales derfor kolkisin, som vanligvis tolereres bra om en holder seg til en lav dose. Behandling med kortison Behandling med kortison (prednisolon) brukes hvis flere ledd er angrepet i det akutte anfallet. Revmatologer setter sprøyter med kortisonlignede substanser direkte inn i leddet, og denne behandlingen demper betennelse og smerte. Ved disse tiltakene hemmes den betennelsesaktige prosessen som utløses av urinsyrekrystallene. Siden anfall kan komme tilbake, anbefales det å ha

15 15 betennelsesdempende tabletter i beredskap, i tilfelle av framtidig anfall med urinsyregikt. Langtidsbehandling Langtidsbehandling har som mål å forhindre urinsyregiktanfall ved å forebygge opphopning av urinsyre i kroppen. Dette kan enten gjøres ved hjelp av medisiner, som øker utskillelsen av urinsyren gjennom nyrene, eller ved å gi en medisin som nedsetter dannelsen av urinsyre i kroppen. Dermed hindres utfelling av urinsyre både i ledd, nyrer og under huden. Allopurinol er et slikt medikament som hemmer et enzym i nedbrytingen av næringsstoffer, slik at dannelsen av urinsyre minskes. Noen ganger gir allopurinol bivirkninger, spesielt utslett. Noen pasienter bruker også febuxostat, som er beslektet med allopurinol. Allopurinol må tas i årevis og dosen bør tilpasses slik at urinsyrenivået i blodet reduseres til under 360 μmol/l. Lykkes det å holde urinsyrenivået under denne terskelen i minst 2 år, så er risikoen for framtidige anfall betydelig redusert. Det vil også hjelpe å fjerne de depotene med urinsyre som har blitt avleiret i kroppen over tid ved å holde urinsyrenivået i blodet lavt. Ny kunnskap viser at gener påvirker kroppens evne til å

16 16 skille ut urinsyre gjennom nyrene og dette kan bli viktig ved utviklingen av framtidige medikamenter. behandling, vil de fleste kunne beholde god livskvalitet til tross for urinsyregikt. Etter igangsatt langtidsbehandling er det viktig å forebygge nye anfall ved å bruke et antiinflammatorisk medikament slik som NSAID eller kolkisin de første 3-6 måneder. Ellers kan en oppleve økt anfallshyppighet mens urinsyrenivået i blodet er i ferd med å synke. Som alternativ til å hemme dannelsen av urinsyre, kan man prøve å stimulere nyrene til å skille ut mer urinsyre ved å bruke medikamentet probenecid. En forutsetning for effekten av probenecid er god nyrefunksjon. En må være oppmerksom på at probenecid, som de fleste andre medisiner, kan påvirke hverandre negativt. Andre tiltak Andre tiltak ved urinsyregikt er å tilpasse kostholdet. Det finnes egne kostholdsråd. Rikelig med væskeinntak er gunstig og øker utskillelsen av urinsyre gjennom nyrene. Urinsyregikt er en kronisk tilstand, men i dag er behandlingsmulighetene gode. Om pasienten gjør nødvendige livsstilsendringer, i tillegg til medikamentell

17 17 figur 2: Behandling av urinsyregikt Behandling av urinsyregikt Akutt fase Behandle leddbetennelse Kronisk fase Endre livsstil, senke urinsyrenivå Hvile Ispakninger Medikamenter mot betennelse og smerte Ved nytt anfall rask behandling Endringer i livsstil: - Kostholdsendringer - Alkoholforbruk - Vektreduksjon Medikamenter: - Holde urinsyrenivå under 360 μgramm/l) - Forebygge nye anfall

18 18 kostråd ved urinsyregikt Personer med urinsyregikt har ofte økt insulinproduksjon, høyt blodtrykk, overvekt og høyt kolesterol. Alle disse livsstilsfaktorene er assosiert med økt produksjon av urinsyre og nedsatt evne til utskillelse av urinsyre. Inntak av alkohol og matvarer med et høyt innhold av puriner øker risikoen for høye urinsyreverdier i blod og urinsyregikt Målet med kostveiledningen er å gi anbefalinger om matvarevalg som kan bidra til å utsette og/eller forhindre nye anfall. I tillegg bør kostveiledningen gå ut på å tilstrebe normalvekt og et sunt kosthold (jmfr Helsedirektoratets Nøkkelråd) som kan bidra til å forebygge andre livsstilssykdommer. I kostveiledningen fokuseres det på mengde mat generelt, og spesielt ved overvekt. Puriner Matvarer inneholder stoffer kalt puriner. I kroppen blir puriner brutt ned, og danner urinsyre. Et høyt innhold av puriner i kostholdet øker således urinsyrenivået og dermed risikoen for utfelling av urinkrystaller i leddene. En stor porsjon av mat med lavt purininnhold kan medføre et høyere inntak av purin enn en liten porsjon av mat med høyt purininnhold.

19

20 20 Tidligere var det anbefalt en streng purinredusert kost hos personer med urinsyregikt. Nyere forskning har vist at en streng kostomlegging gir kun små utslag på urinsyrenivået. En restriktiv kost kan derimot bidra til et ensidig kosthold. Videre vil toleransen variere fra person til person. Ved urinsyregikt bør man uansett unngå matvarer som inneholder spesielt mye puriner. Eksempler på slike er: innmat (nyre, lever osv) kjøttekstrakt, kjøttbuljong sardiner, sild, ansjos, kaviar, rogn øl/lettøl Drikke: Ved urinsyregikt er tilstrekkelig væske viktig for å sikre utskillelse av urinsyre. For de fleste er det gunstig med 2-3 liter per dag, såfremt det ikke er noen grunn til væskerestriksjon (for eksempel ved hjertesvikt). Vann er beste tørstedrikk. Drikker med tilsatt fruktose er ikke anbefalt da fruktose er vist å kunne øke urinsyrenivået i blodet. Generelt bør man begrense energiholdig drikke, også fruktjuicer, til 1-2 glass per dag. Alkohol er vist å øke nivå av urinsyre i blod ved at den både øker produksjonen av urinsyre og reduserer utskillelse av urinsyre via nyrene. Dette gjelder spesielt øl og sprit. Alkoholinntaket bør begrenses, og for noen er det nødvendig å kutte alkohol helt ut en periode. Overvekt Ved overvekt anbefales vektreduksjon (0.5-1 kg per uke). Viktig å unngå raskt vekttap eller fastekurer da dette bidrar til nedbrytning av kroppsmasse som gir økt konsentrasjon av urinsyre. Vektreduksjon basert på et kosthold med høyt proteininntak anbefales heller ikke, fordi omsetningen av proteinene kan bidra til å utløse urinsyregiktanfall. Magre meieriprodukter anbefales som proteinkilde.

21 21 Oppsummering kostråd ved urinsyregikt: Sunt kosthold bestående av grove kornprodukter, grønnsaker, frukt, magre meieriprodukter, fisk og magert kjøtt. Vær oppmerksom på porsjonsstørrelsen, både med hensyn til inntak av puriner samt et for høyt energiinntak Vann anbefales som tørstedrikk Alkohol bør begrenses, for noen kan det være nødvendig å kutte helt ut en periode. Ved overvekt eller abdominal fedme (livvidde over 102 cm for menn og 88 cm for kvinner) anbefales gradvis vektreduksjon. Fysisk aktivitet 30 minutter daglig vil kunne bidra til vektreduksjon, bedret insulinnivå, redusert blodtrykk og gi generelt økt velvære. Referanse: Richette et al. Gout. Lancet 2012;375;318-28

22 22 Ord og uttrykk T o f u s Urinsyrekrystaller kan avleires utenfor leddene og noen ganger sees som hvite knuter i eller under huden. Flertallet av tofus er tofi. Puriner Urinsyre er et nedbrytingsprodukt fra stoffer (puriner) som finnes i bestandsdeler av DNA, RNA og andre nødvendige funksjoner av celler og vev. Puriner kan derfor stamme fra kroppen selv og fra mat. Innmat, sardiner, ansjos, bønner og erter inneholder mye puriner. Opphopning av urinsyre i kroppen kan skyldes både økt produksjon, økt tilførsel av puriner og nedsatt utskillelse av urinsyre gjennom nyrene. Nedsatt utskillelse av urinsyre er den hyppigste grunnen til å ha for mye urinsyre i blodet. Høye konsentrasjoner av urinsyre i blod gir ikke i seg selv sykdom i ledd, mens avleiring av urinsyrekrystaller rundt leddene kan gi problemer. Hyperurikemi For mye urinsyre i blodet kalles for hyperurikemi (øvre grense 360 μgramm/l ), men trenger i seg selv ikke føre til leddproblemer. Grunnen til hyperurikemi er oftest at ikke nok urinsyre blir skilt ut gjennom nyrene. Forhøyet urinsyre i blodet kan en se som følge av kostholdet, høyt blodtrykk, høyt inntak av alkohol, mutasjoner av gener og bruk av noen medikamenter. Urinsyrekrystaller Ved hyperurikemi foreligger det en større risiko for at urinsyre ikke forblir oppløst i blodet, men vil danne urinsyrekrystaller som skilles ut i bløtdeler, ledd eller andre kroppsområder. Disse krystaller utløser betennelse og anfall med urinsyregikt. Betennelsesreaksjon Kroppen er vant til å forsvare seg mot bakterier og andre substanser ved å aktivere immunsystemet. Samtidig kan selve forsvaret føre til skade i kroppens eget friske vev. Ved urinsyregikt vil immunceller (for

23 23 eksempel makrofager) oppdage urinsyrekrystallene som fremmedstoff og prøve å uskadeliggjøre dem ved å omslutte dem og transportere dem vekk. Denne nedbrytingsprosessen er imidlertid ikke tilstrekkelig til å fjerne krystallene, men alarmerer signalsubstanser som siden tilkaller hjelp i immunsystemet og utløser en større betennelsesreaksjon. Denne reaksjonen kan bli meget kraftig og forårsake anfall med urinsyregikt og gi pasienten symptomer. Dere kan finne andre ord og uttrykk i ordboken som finnes på hjemmesiden til Nasjonal Revmatologisk Rehabiliterings- og kompetansesenter

24 24 NRFs EGNE TRENINGSRÅD du liker og etter hvert erfarer hvilke hensyn du må ta i ulike faser av sykdommen. Gode treningsvaner er viktig for helsen og kan ha positiv innvirkning på livskvaliteten. Fysisk aktivitet er et vidt begrep som omfatter lek, friluftsliv, idrett, mosjon, trening, trim, kroppsøving og fysisk arbeid. Fysisk aktivitet bedrer leddfunksjon og bevegelighet. Det gir mindre tap av benmasse. Økt muskelstyrke bedrer stabiliteten i leddene og gjør det lettere å mestre daglige gjøremål. Fysisk aktivitet er viktig for å redusere funksjonstap, og dette gjelder de fleste revmatiske diagnosene. Det er holdepunkter for at fysisk aktivitet også har en viss sykdomsmodifiserende effekt. Redusert fysisk form hos revmatikere skyldes ofte inaktivitet. En revmatiker kan reagere på smerte ved å begrense fysisk aktivitet, noe som fører til nedsatt muskelstyrke og svakere ledd. Det utvikler seg en ond sirkel og resultatet kan bli et forverret sykdomsbilde. Det er derfor viktig at du selv finner fram til aktiviteter

25 25 Hva bør jeg trene? Det er viktig at du trener både bevegelighet, styrke, utholdenhet og koordinasjon. Bevegelighet er evnen til bevegelsesutslag i ledd eller leddkjeder (for eksempel ryggsøylen). Bevegelighetstrening opprettholder eller øker bevegelsesutslaget i leddene. Styrke kan defineres som en muskel eller muskelgruppes evne til å utvikle mekanisk spenning. Styrketrening øker den maksimale muskelstyrken, bedrer styrkeprestasjon og bedrer stabiliteten i et ledd. Utholdenhet kan defineres som hardt arbeid med store muskelgrupper over lang tid. Utholdenhet kan deles i to undergrupper. Aerob utholdenhet er når muskulaturen får tilstrekkelig med oksygen Anaerob utholdenhet er uten tilstrekkelig oksygen. Ved trening for å øke oksygenopptaket er det nødvendig å bruke dynamisk arbeid med store muskelgrupper, for eksempel rask gange med staver. Koordinasjon er evnen til å samordne kroppsbevegelser i forhold til hverandre og til omgivelsene. Godt samspill mellom nerve- og muskelsystemet er avhengig av både medfødte evner og trening. Med bedre koordinasjon vil du arbeide mer økonomisk, fordele kreftene bedre og bruke mindre krefter på det du skal gjøre. Hvor kan jeg trene? Det er viktig at du finner en treningsarena hvor du trives og hvor tilgjengeligheten er grei. Det kan være i egen stue, gymnastikksal, treningssenter/institutt, svømmehall, veier i nærmiljøet, skogen, fjellet eller stranden. Spesielt anbefaler vi trening i varmtvannsbasseng. Hvordan bør jeg trene? Det er viktig å begynne med aktiviteter som du mestrer og liker. Når du skal gjennomføre en treningsøkt, er det viktig at du starter rolig slik at kroppen varmes opp og er forberedt på litt mer krevende aktivitet. Etter hvert kan du øke intensiteten slik at treningen oppleves mer anstrengende og du kjenner at du blir andpusten. I samarbeid med fysioterapeuten kan du finne fram til gode øvelser for å trene styrke og bevegelighet. Fysioterapeuten kan også gi råd om hvilke aktiviteter

26

27 du kan velge for å bedre utholdenheten (hjertekretsløpfunksjonen) din. Et av de sentrale prinsippene innen fysisk aktivitet er regelmessighet. Det betyr at ved planlegging av trening, må en ta hensyn til at den er gjennomførbar gjerne en til to ganger per uke, i store deler av året. Variasjon i type trening kan også bidra til å holde treningsgleden oppe. Finn fram til ulike aktiviteter du trives med. Velg gjerne aktiviteter som krever bruk av flest mulig muskelgrupper, for eksempel rask gange, jogging, stavgang, sykling, svømming og skigåing. Se muligheten i stedet for begrensningen Den største oppgaven du står overfor, er å være din egen pådriver og tilrettelegger for den fysiske aktiviteten du ønsker å gjennomføre. Flere små bolker av fysisk aktivitet i løpet av dagen og uken er viktig for den sammenlagte mengden aktivitet. En økning i hverdagsaktiviteter kan være like helsefremmende som et mer strukturert og tilrettelagt aktivitetsprogram. Gevinsten er økt overskudd og mindre smerter. Dette er kjempeviktig for livskvaliteten og gjør det lettere å leve med revmatisme.

28 28 Trenger du noen å snakke med? LIKEMANNSTJENESTEN I NORSK REVMATIKERFORBUND Likemannsarbeid handler om kontakt og samhandling mellom mennesker som er i noenlunde samme livssituasjon. Dette kan gjelde både pårørende og revmatikere. Likemannsarbeidet i Norsk Revmatikerforbund skal gi revmatikere og pårørende et annet tilbud, som dekker et annet behov enn det for eksempel helsepersonell bidrar med. Likemannen har selv revmatisk sykdom eller andre muskel- og skjelettplager og vet hvordan det er å leve med sykdommen på godt og vondt. Denne personen har bearbeidet sine egne erfaringer, og er derfor i stand til å hjelpe og veilede andre i samme situasjon. Arbeidet er frivillig og ulønnet. Du kan stille spørsmål om sykdommen og praktiske sider ved det å ha revmatisme. En likemann har gjennomgått et kursprogram og har full taushetsplikt. Fylkeslagene har oversikt over hvem som er likemenn i ditt distrikt (se kontaktinfo på baksiden). Likemannstjenesten tilbyr også enklere veiledning om dine rettigheter og muligheter, og hvor du kan henvende deg for å få den hjelp og støtte du har krav på. Vår likemannstjeneste tilbyr: en å snakke med en som lytter og tar deg på alvor en som vet hvor du kan få råd og hjelp informasjon om sykdommen informasjon om rettigheter og muligheter råd og hjelp om attføring og arbeid Likemannsaktiviteter: telefontjeneste likemannstjeneste i sykehus møter mellom mennesker en til en eller ulike gruppeaktiviteter som - selvhjelpsgrupper - mødregrupper - attføringsgrupper ledsagertjeneste Rådgivningstelefonen NRF hjelper deg

29 29 Norsk Revmatikerforbund har et nettverk av taushetsbelagte likemenn over hele landet. Noen vegrer seg for å ta kontakt med en likemann i nærmiljøet, og noen synes det er vanskelig å snakke om sine problemer og private forhold. Å snakke med en ukjent på telefon - uten å vise ansikt eller oppgi navn - kan for mange oppleves lettere og tryggere. Høsten 2006 utvidet derfor Norsk Revmatikerforbund sin likemannstjeneste til også å omfatte en rådgivningstelefon - NRF hjelper deg. Telefonrådgiverne er erfarne likemenn, håndplukket og gitt en grundig opplæring før deltakelse i tjenesten. Som likemenn har rådgiverne innblikk i lover, rettigheter og muligheter, kan fortelle hvor hjelpen finnes og hvordan nå frem til den. Rådgiverne har dessuten inngående kjennskap til NRF og våre tilbud til revmatikerne. Det er viktig å kunne formidle informasjon om mulighetene organisasjonen gir for kontakt med likesinnede, treningstilbud, temamøter og annen aktivitet som kan være av betydning for den enkelte. Pågangen på rådgivningstelefonen er stor, og tjenesten er et viktig supplement til vårt ordinære likemannsarbeid. Alle med store eller små spørsmål knyttet til revmatisme, muskel- og skjelettplager, er velkommen til å ringe.

30 OM NORSK REVMATIKERFORBUND NRF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle med revmatisme, muskelog skjelettplager. NRF ble stiftet 15. mars 1951, og er en av landets største helserelaterte interesseorganisasjoner. Vi er ca medlemmer. 280 lokale lag og foreninger Egne foreninger og grupper for de mest omfattende diagnosene Fylkeskontor Barne- og ungdomsorganisasjon (BURG) i alle fylker NRF arbeider for at alle revmatikere skal få det tilbudet de har krav på at det blir forsket på revmatisme at det gis tidsriktig informasjon om revmatisme, muskel- og skjelettplager at det tilbys trenings- og behandlingsmuligheter NRF taler din sak Interessepolitikk vi jobber for at du blir hørt Vi har jevnlig møter med politikere og offentlige etater. Målet er at politikerne skal fatte beslutninger som ivaretar alle med revmatisme, muskel- og skjelettplager. Informasjon det du trenger å vite Vi sprer allsidig informasjon fra vårt felt. Dette gjør vi gjennom medlemsbladet Revmatikeren, brosjyrer, hefter og nettsiden vår. Vi ønsker å møte alles behov for tidsriktig og oppdatert informasjon. Bevisstgjøring spre budskapet om revmatisme Vi arbeider for at alle skal ha kjennskap til hva revmatisme er, og hvilke utfordringer revmatikere står overfor. Dette er viktig for å øke bevisstheten både blant folk flest, helsepersonell, og ikke minst blant beslutningstakere. Les mer om dine rettigheter på og

31 For mer informasjon om revmatiske sykdommer, trygderettigheter og andre aktuelle saker som er viktig for revmatikeres hverdag, finner du i medlemsbladet Revmatikeren og vår hjemmeside. Bli medlem det lønner seg Noen av NRFs generelle medlemstilbud: Medlemsbladet Revmatikeren seks ganger i året Oppdatert informasjon om diagnoser og mulige behandlingsformer Rabatt på behandlingsopphold til Reuma-Sol i Spania Gode rabattavtaler på blant annet bensin, strøm og forsikring Treningstilbud i regi av NRF, for eksempel varmtvannstrening, stavgang, trening i sal og ulike friluftsaktiviteter. Kontakt din lokalforening for mer informasjon. Gjennom medlemskap i NRF kan du trene på Elixia til rabattert pris

32 Norsk Revmatikerforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle med revmatisme, muskel- og skjelettplager og deres pårørende. Vi arbeider for å bekjempe revmatiske sykdommer, påvirke politiske myndigheter og støtte forskningsprosjekter. Melder du deg inn i Norsk Revmatikerforbund og ønsker å støtte vårt arbeid, vil du også få NRFs generelle medlemstilbud. Oppdatert informasjon om revmatiske diagnoser og mulige behandlingsformer Gode rabattavtaler på strøm, forsikring og bensin Rabattert opphold på Reuma-Sol senter i Spania, senter for velvære, behandling, trening og ferie. Treningsavtale med Elixia. Gjennom medlemskap i NRF kan du trene på Elixia til rabattert pris NRF HJELPER DEG TLF: dm-byrået 2013 Norsk Revmatikerforbund: Postboks 2653 Solli, 0203 Oslo Tlf: E-post: post@revmatiker.no Følg oss på Facebook: