Ileostomi. Tips og gode råd. Dedicated to Stoma Care

Transkript

1 Ileostomi Tips og gode råd Dedicated to Stoma Care

2 2 Innledning Innledning Denne brosjyren er utarbeidet for deg som har en ileostomi. Vi håper den kan fungere som en veileder de første månedene etter operasjonen, og være en hjelp for deg når du skal tilpasse deg livet med stomi. Brosjyren omfatter en samling tips og gode råd fra andre stomiopererte og helsepersonell som jobber med stomipleie. Det finnes sikkert flere gode tips enn dem vi har fått med i denne brosjyren og vi er alltid interessert i å få nye ideer til fremtidige utgaver. Vi håper brosjyren vil være til hjelp at den kan bidra til å gjøre tilværelsen med stomi lettere og gi deg bedre livskvalitet. Pat Black Nurse Consultant Stoma and Colorectal Services The Hillingdon Hospital UK Chris Hyde Colorectal Specialist Nurse Stoma and Colorectal Services The Hillingdon Hospital UK Vigdis Hannestad Global Clinical Manager Dansac A/S Norsk redaksjon: Anne Viola Fjelde, stomisykepleier og Marianne Stange, stomisykepleier, spesialsykepleier.

3 Innhold 3 Innhold Innledning... 2 Innhold... 3 Når du har blitt operert... 6 Stomistell... 7 Ileostomi og hudpleie... 7 Tips og gode råd... 8 Skifte av stomipose/- plate... 9 Hårfjerning rundt stomien... 9 Avfallshåndtering...10 Å komme hjem...11 De første ukene...11 Kosthold...12 Kostsirkelen...13 Løs avføring...14 Lukt...15 Tarmgass...16 Stopp i tarmpassasjen...17 Klær...18 Tips og gode råd til menn...18 Tips og gode råd til kvinner...18 Sex og samliv...19 Tips og gode råd...19 Tips og gode råd til menn...20 Tips og gode råd til kvinner...20 Generelle tips og gode råd...21 Tips og gode råd om seksualliv...21

4 4 Innhold Innhold Prevensjon, graviditet og fødsel...22 Trening og øvelser...23 Tips og gode råd...23 Tre måneder og fremover...24 Avføringstrang...24 Å begynne å jobbe...25 Tips og gode råd...25 Medisiner...26 Tips og gode råd...26 På reise...27 Reiseforsikring...27 Reisesertifikat for stomiopererte...27 På reise...27 Å reise med fly, tips og gode råd...28 Å reise med båt, tips og gode råd...28 Å reise med tog og buss, tips og gode råd...28 Å reise med bil, tips og gode råd...29 Mat og drikke...29 Bading...30 Cellegift og strålebehandling...31 Cellegift...31 Strålebehandling...31 Tips og gode råd om cellegift og strålebehandling...31 Midlertidig ileostomi (bøyleileostomi)...32 Tips og gode råd...32

5 Innhold 5 Innhold Bekkenreservoar...33 Tips og gode råd...33 Tillegg...36 Toalettmappe...36 Foreninger...36 Notater...37

6 6 Når du har blitt operert Når du har blitt operert Husk det finnes ingen dumme spørsmål! Å lære å stelle stomien er ikke vanskeligere enn å lære å sykle, kjøre bil eller bruke kontaktlinser men det vil ta tid. Tykktarmsfunksjonen kan sammenliknes med sentrifugen på en vaskemaskin. Når avføringen kommer frem til tykktarmen, er det som når klesvasken kommer til sentrifugeprogrammet. Avføringen er på dette tidspunktet meget våt akkurat som klesvasken. Det betyr at når tykktarmen din er fjernet eller satt ut av funksjon, blir avføringen våt og mindre fast. Tarmsfunksjonen kan sammenliknes med en vaskemaskin Sentrifuge Sentrifuge Svært våt Etter hvert som du kommer til krefter, vil du oppdage at mange ting blir enklere, og du blir også tryggere på å stelle stomien. Det er en utfordring å komme hjem og omstillingen til livet med stomi tar tid. Bruk en notisbok! En notisbok er god å ha. Skriv ned viktige spørsmål og det som bekymrer deg, så er det lettere å huske alt når du skal snakke med stomisykepleier eller lege.

7 Stomistell 7 Stomistell Det er forskjellige årsaker til at man får stomi, men spørsmål og bekymringer er som regel de samme. Stomier kan inndeles i tre typer: Kolostomi (tykktarmsstomi), ileostomi (tynntarmsstomi) og urostomi (urinstomi). Det er viktig å vite hvilken type stomi du har, for å forstå hvordan den fungerer og vite hva du kan gjøre for å unngå problemer. Når det gjelder stomier på tarmsystemet, avhenger avføringens mengde og konsistens av stomitypen. Denne brosjyren handler om ileostomi. Husk alle stomier er forskjellige! Stomisykepleieren vil gi deg nødvendig veiledning og råd om valg og bruk av stomibandasje. Avføringsmengden fra en ileostomi er normalt på ml i døgnet og konsistensen er som regel grøtaktig. Dette kan imidlertid endre seg i løpet av døgnet, avhengig av hvor mye og hva slags mat og drikke som inntas. Du må tømme ileostomiposen flere ganger om dagen, enkelte ganger om natten også. Du klarer ikke å kontrollere når avføringen kommer. Det er viktig å drikke mye væske. Du må sørge for at det er nok salt i maten, ettersom du på grunn av ileostomien mister mer salt enn andre. Årsaken til dette er at du mangler tykktarmens funksjon som er å ta opp væske og salt. Hvis du før operasjonen hadde væske- og saltrestriksjon må du snakke med legen din før du øker væske- og saltinntak. Stomistell og hudpleie Stomien er rød, fuktig og kan blø litt. Det finnes ikke vanlig følsomhet for smerte, kulde eller varme i stomien. Det er viktig at huden rundt stomien holdes ren, tørr og beskyttet mot avføring. Den klebende hudbeskyttelsesdelen av stomipose / -plate vil sørge for dette, og er utviklet for å opprettholde hudens naturlige egenskaper.

8 8 Stomistell Hvis hudplaten lekker, skal den skiftes! Det er viktig å ha alt klart før stomistellet. Hvis du er allergiker og vil prøve ny hudplate/hudpleiemiddel bør du først prøve på et lite område av huden rundt stomien. Dermed unngår du en eventuell hudreaksjon under hele hudplaten. Irritasjon av huden rundt stomien skyldes oftest kontakt med avføring og ikke fordi hudplaten skiftes med jevne mellomrom. Hvis det oppstår irritasjon, kløe eller smerter i huden, skal du ta av bandasjen. Vask forsiktig med lunkent vann, og sørg for at huden er helt tørr før du setter på ny bandasje. Lufttørking i ca 5 minutter gjør godt. Tips og gode råd Du må være påpasselig med at åpningen i hudplaten passer til stomien. Stomisykepleier vil veilede deg i fremgangsmåten. De første to - tre månedene kommer stomien til å endre størrelse, og åpningen i hudplaten må justeres deretter. Hvis huden er fuktig, kan det være behov for å tørke huden rundt stomien med en føner på lav varme før du setter den nye hudplaten på plass. Som daglig rutine bør det ikke være nødvendig. Huden kan bli uttørket og eventuelt varmeskadet. Før du setter hudplaten på, kan du varme den (på kroppen, på varmekabler etc) slik at den blir mer fleksibel, og den umiddelbare klebeeffekten blir bedre. Uvanlig store mengder svette kan redusere hudplatens evne til å klebe. Noen rapporterer effekt av å bruke litt uparfymert deodorant på huden før ny plate settes på. Ved behov for ekstra hudpleie anbefales kun kremer som er beregnet på huden rundt stomien. En sparsom mengde krem (et fyrstikkhode er nok) skal påføres i et tynt lag og masseres inn i huden Huden skal være helt tørr før du setter på ny hudplate. En kul rundt stomien kan skyldes brokk. Ta kontakt med stomisykepleier for å få gode råd. Prolaps er en forlengelse eller et fremfall av stomien. Ta kontakt med stomisykepleier for å få gode råd. Hvis stomien fungerer som den skal, og du ikke opplever problemer med bruken av stomiutstyret, holder det å ta opp disse forandringene på neste avtalte kontroll hos stomisykepleier. Det er ingen grunn til bekymring selv om stomien blør litt når du steller den. Dette er helt normalt fordi det ligger mange små blodkar i slimhinnen som blør lett.

9 Stomistell 9 Skifte av stomipose/ - plate. Prøv å etablere en fast rutine Du trenger: avfallspose myke kompresser lunkent vann til vask evt. uparfymert såpe med lav ph stomipose og/eller hudplate saks for å klippe i platen (etter behov) diverse ekstra utstyr Skifte av stomipose/- plate Hold tøyet unna stomien (du kan bruke klesklyper eller sikkerhetsnåler). Tøm posen i toalettet. Det kan være lurt å legge toalettpapir i toalettet for å unngå sprut og søl. Plasser en avfallspose i linningen for å samle opp avfall og unngå søl. Fjern den brukte hudplaten forsiktig. Løsne ovenfra og jobb nedover. Skyv huden tilbake ved hjelp av en fuktig kompress. Rengjør stomi og hud omhyggelig. Bruk lunkent vann fra kranen. Tørk med en ren kompress. Det er viktig at huden rundt stomien er fullstendig tørr før du setter på ny stomipose/ - plate. Bruk ikke noe annet på huden enn det som er anbefalt av stomisykepleier eller annet helsepersonell. Husk å fjerne dekkfilmen fra hudplaten før du setter platen på huden. Strekk ut huden rundt stomien før hudplaten settes på. Glem ikke å ta med deg utstyr til stomiskift når du går hjemmefra (se side 36). Hårfjerning rundt stomien Mye hårvekst rundt stomien bør fjernes, fordi det kan gi dårlig klebeeffekt og føre til betennelse i hårsekk. Du kan bruke barberhøvel og saks. Barber forsiktig og omhyggelig i hårenes vokseretning. Barberhøvel med mer enn to skjær anbefales ikke. Engangshøvel av god kvalitet anbefales. Bruk ikke hårfjerningskrem eller -gelé. Det frarådes å bruke våtservietter, desinfiseringsmiddel eller antiseptiske væsker når du rengjør/ vasker huden rundt stomien fordi det kan føre til hudreaksjoner. Ha alltid med deg utstyr til et stomiskift når du drar hjemmefra! Hvis du trenger å barbere huden rundt stomien, kan du for eksempel bruke en tom toalettrull som beskyttelse over stomien. Du kan også dekke stomien med en kompress helt inne ved hudkanten. Løse hår som blir liggende igjen på huden, kan fjernes med et stykke tape.

10 10 Avfallshåndtering Avfallshåndtering Legg det brukte stomiutstyret i en avfallspose som du lukker og kaster sammen med annet restavfall. Når du ikke er hjemme hos deg selv, kan det hende du foretrekker å pakke avfallet i to poser før du kaster det. Avfallshåndtering Tøm posens innhold i toalettet. Husk eventuelt å legge toalettpapir i toalettet først. Skyll ikke andre poser ned i toalettet enn de som er spesiallaget til dette formål. Legg brukte stomiposer og kompresser i en avfallspose, og knyt en knute på posen før du kaster den.

11 Å komme hjem 11 Å komme hjem De første ukene De første par ukene etter at du har kommet hjem, vil de daglige rutinene ta sin tid. Hjelp fra hjemmesykepleien kan gi stor trygghet. Etter hvert kommer du til å etablere en rutine slik at stomistellet kun tar noen få minutter. I begynnelsen kan det føles som om stomien har tatt kontrollen over deg, men snart er det du som har kontrollen over den. Magen vil fremdeles være øm etter operasjonen, så du bør kanskje bruke løstsittende klær de første par ukene. Gå en liten tur, heller korte og små enn lange og få. Unngå overbelastning av magemuskler og derved risiko for å utvikle brokk rundt stomien. Følgende aktiviteter bør unngås de første ukene etter operasjonen: støvsuge pusse vinduer dytte barnevogn, handlevogn eller rullestol slå plenen tungt hagearbeid tunge løft (for eksempel barn, handleposer, en støvsuger, en vaskebøtte) flytte på møbler sit ups, vekttrening, sykling med belastning Opplevelsen av fremgang vil variere, en dag frem og to tilbake. Det er lett å bli lei seg, irritabel og sint. Forklar din situasjon overfor familie og venner, slik at du kan få deres støtte og hjelp. Fortell dem at det kommer til å gå bedre etter hvert. Husk å supplere innholdet i toalettmappen fortløpende. Ta imot alle tilbud om hjelp! Vær forsiktig med å løfte en melkekartong er nok! Sov, spis og drikk regelmessig! Du kommer sikkert til å ha det best om morgenen, være trett om ettermiddagen og føle deg utkjørt om kvelden.

12 12 Kosthold Kosthold Lytt til kroppen din. Spis det du har lyst på og nyt maten! Det skal være en nytelse å spise! Kroppen trenger forskjellige typer mat for å bli frisk og holde seg sunn det handler om å finne den riktige balansen. Vær oppmerksom på at følgende råd er generelle. Ingen er like heller ikke stomiopererte. Viktig for god fordøyelse: Spis regelmessig. Nyt maten i en avslappet atmosfære. Ikke gjør noe annet mens du spiser. Sitt ved et bord mens du spiser. Ikke spis og drikk samtidig det kan føre til luft i magen. Kosthold etter operasjonen Spis lite, men ofte. Proteiner (kjøtt, fisk og melkeprodukter) bidrar til å gjenoppbygge kroppen. Tygg maten grundig og med lukket munn. Det hjelper på fordøyelsen. Bruk eventuelt gaffeltesten: Mat du kan dele med siden av en gaffel, er passe lett å fordøye. Hvis du har dårlig appetitt, bare spis den maten du liker best. Lytt til kroppen din! Husk å spise variert kost. Tygg godt og spis langsomt. Hverdagskosten Spis 4-6 regelmessige måltider. Tilsett eventuelt litt ekstra salt i maten. Sørg for å spise variert kost. Prøv å spise litt fra hver gruppe i kostsirkelen. Spis frukt og grønnsaker hver dag. Drikk rikelig med væske hver dag, særlig vann. Vær oppmerksom på at mye sukkerholdig drikke (f.eks. brus) trekker væske inn i tarmen og gjør avføringen tynnere. Et glass vin, eller en øl til maten gir vanligvis ikke problemer. Husk å drikke nok hver dag! Du trenger ca 2 liter vann eller annen væske for å holde kroppen i gang. Hvis du om morgenen fyller en litersflaske med vann, og sørger for å ha tømt den til om ettermiddagen så er det meste gjort. Den siste literen kan da være surmelk, buljong, saft, sportsdrikk, tynn juice, kaffe og te.

13 Kosthold 13 Kostsirkel Proteinrik kost Korn og stivelsesholdig kost Melkeprodukter Frukt og grønnsaker

14 14 Kosthold Løs avføring Husk å øke væskeog saltinntaket. Dersom du tror at diareen (vannaktig avføring) skyldes sykdom, mageproblemer eller matforgiftning, og problemene varer i mer enn 48 timer, bør du kontakte lege. Følgende tips og råd kan komme til nytte i en akutt situasjon: Et godt, gammelt råd er å drikke doven Cola (ikke light) og spise salte kjeks. Tips og gode råd havresuppe/ -grøt risavkok gulrotpuré, kålrotstappe bananer eplegrøt (kokte epler) eller fintrevne rå epler kneippbrød, knekkebrød og ristet loft saltstenger (men kan gi tarmgass), salte kjeks surmelksprodukter med gode bakteriekulturer yoghurt naturell ris, nudler, pasta og poteter potetmel eller maizena rørt ut i væske blåbærsaft sportsdrikk (f. eks. XL1 og Isostar) doven farris og eplejuice, halvparten av hvert Collett GEM (en sukker-/saltoppløsning som selges på apoteket) + ½ ts salt Visiblin/ Lunelax (fiber som virker volumøkende) Reseptfri Immodium / Loperamide ( medikament som gjør avføring fastere) dersom du trenger godterier, velg marshmallows og vingummi Enkelte peppermyntepastiller, tyggegummier, kaker og drikker er søtet med sorbitol, som virker avførende og bør unngås, dersom du har problemer med tynn avføring.

15 Kosthold 15 Lukt Tips og gode råd Hvis filteret fungerer skal det ikke slippe ut lukt. Stomideodorant (dråper eller spray) i posen kan hjelpe mot lukt. Spray eventuelt med luktfjerner for bruk på badet. Når du er ferdig med å tømme eller skifte pose, kan du redusere lukten på badet ved å tenne en fyrstikk og blåse den ut eller bruke luktfjerner. Drikk surmelksprodukter med gode bakteriekulturer for å nøytralisere lukt Matvarer som kan øke risikoen for lukt, er løk, egg, skalldyr, fisk, krydder, hvitløk, blomkål og kål. Når du tømmer eller skifter stomiposen på toalettet, vil lukten være annerledes enn før stomioperasjonen. Det skyldes at avføringen ikke kommer gjennom tykktarmen. Lukt kan også skyldes lekkasje det kan oppstå lekkasje av avføring fra stomiposen eller under hudplaten. Da er det viktig å bytte stomiposen/hudplate øyeblikkelig.

16 16 Kosthold Tarmgass Enkelte mennesker produserer mer tarmgass enn andre. Hvis du hadde problemer med tarmgass tidligere, vil dette sannsynligvis ikke endre seg med operasjonen. Men, hvis årsaken til økt tarmgass er syk tarm, kan situasjonen forbedres etter operasjon. Tarmgass kan oppstå hvis du svelger luft, røyker, snakker mens du spiser, tygger tyggegummi eller spiser spesielle typer mat og har uregelmessige måltider. Mat og drikke som kan gi tarmgass (prøv deg frem en ting om gangen og se hvordan du reagerer) grønne bønner, bønner i tomatsaus blomkål, brokkoli, rotfrukter løk, hvitløk mais, erter aprikoser, svisker, bananer kål, spinat sjampinjonger egg øl og vin kullsyreholdig drikke kunstige søtningsmidler Tips og gode råd for å unngå tarmgass Yoghurt og drikkeyoghurt. Probiotika produkter Forvell grønnsaker før de spises Kokte grønnsaker gir mindre gass enn rå Drikk peppermynteolje i varmt vann. Peppermyntete. Spis eller drikk te av fennikel og salvie. Spis 1-2 teskjeer karve eller drikk karvete daglig Spis noen persillekvaster Reseptfrie medikamenter som motvirker tarmgass (f.eks. Siloxan og Minifom) Om det er konstatert fare for stopp i tarmpassasjen p.g.a. sammenvoksninger eller trang passasje hvor tarmen er skjøtet sammen, bør sitrusfrukt og trevlete matvarer unngås.

17 Kosthold 17 Stopp i tarmpassasjen Hvis ileostomien slutter å fungere på grunn av stopp i tarmpassasjen, vil du oppleve sterke magesmerter. Årsaken til dette kan være ufordøyd mat som setter seg fast i trange partier i tarmen. Trange partier i tarmen på grunn av sammenvoksninger eller anastamoser (skjøter i tarmen). Det er den tilstanden som omtales som tarmslyng (subileus/ileus). Du vil føle deg oppblåst, være kvalm og kaste opp. Det kan hjelpe å drikke rikelig med vann og massere magen mens du ligger. Forsøk også å gå, gjerne i trapper. Har du badekar kan et varmt bad kanskje hjelpe. I de fleste tilfeller går tarmslyng over av seg selv, men hvis symptomene fortsetter må du søke lege. Mat som kan gi stopp i tarmpassasjen nøtter tørket frukt kokos tørkede grønnsaker asparges grønnsaker med høyt fiberinnhold (eks. paprika, spinat, stangselleri, bladselleri) sjampinjonger løk, chilipepper ananas, appelsin og andre sitrusfrukter (hinnen under skallet på sitrusfrukter, bør unngås, men saften er fin og likedan hermetisert frukt) bønnespirer bambusskudd salat popkorn tomatskall, fruktskall/steiner/kjerner/frø fersk gjærbakst trevlet, tungt fordøyelig kjøtt, spekemat Være forsiktig de første månedene og etter hvert kan du prøve deg frem med disse matvarene i små mengder. Men husk alltid å skjære opp maten og tygge godt!

18 18 Klær Klær Du bør kanskje bruke løstsittende klær de første par ukene, ettersom magen fremdeles vil være øm etter operasjonen. Etter et par uker kan du bruke de klærne du bruker til vanlig. Stomifunksjonen påvirkes ikke av at du bruker tettsittende klær. Hvis operasjonen var akutt, og stomien ikke ble markert på forhånd, kan plasseringen av stomien være uhensiktsmessig. Da kan det bli nødvendig å justere livvidden på klærne noe. Tips og gode råd til menn Du bør kunne bruke de samme klærne som du brukte før operasjonen. Bukser med skrålommer foran og legg i livet gir bedre plass til stomien Du kan fremdeles bruke tettsittende bukser. Belte kan føre til problemer hvis det blir liggende over stomien bukseseler kan være et alternativ. Det finnes spesialundertøy for menn med stomi, men produktene er ganske kostbare og dekkes ikke på blå resept. Badeshorts med høy elastisk midje eller fotballshorts kamufler stomiposen best. Tips og gode råd til kvinner Du bør kunne bruke de samme klærne som du brukte før operasjonen. Bukser og undertøy bør sitte enten under eller over stomiposen. Du kan fremdeles bruke stramt undertøy og tettsittende bukser. Elastiske truser med høyt liv kan holde posen på plass. Det finnes spesialundertøy spesielt for kvinner med stomi, men produktene er forholds vis kostbare og dekkes ikke på blå resept. Mønstret badetøy kamuflerer stomiposen best.

19 Sex og samliv 19 Sex og samliv Stomioperasjonen innebærer kanskje slutten på flere år med sykdom og ubehag, eller kanskje stomien ble anlagt for å helbrede en livstruende sykdom. Like fullt innebærer den en endring av en vanlig kroppsfunksjon. Denne endringen kan påvirke følelseslivet og selvbildet ditt. De fleste endringer av selvbildet skjer gradvis og over tid, for eksempel i takt med at vi blir eldre. En stomioperasjon representerer en stor og plutselig endring av kroppen og selvbildet. Det vil ta tid å venne seg til denne endringen. Det er naturlig å oppleve en periode med nedstemthet mens du venner deg til den nye tilværelsen. Seksuell aktivitet er et naturlig behov, og stomien bør ikke avholde deg fra å ha sex. Tips og gode råd Del tankene og ønskene dine med partneren. Ikke endre sovevanene dine. Vis at du setter pris på et varmt og kjærlig parforhold. Vedlikehold intimiteten, og snakk åpent sammen. Berøring, kjærtegn, varme og ømhet er viktig. Hvis du ikke har noen partner, bekymrer du deg kanskje over når og hvordan du best kan fortelle en ny partner at du har stomi. Det finnes ingen tommelfingerregel for dette. Du må selv bestemme når tiden er inne. Det kan imidlertid være en fordel å fortelle om stomien tidlig i parforholdet og før første gang dere blir intime. Da blir det enklere å slappe av. Mennesker med stomi har parforhold, gifter seg, får barn og lever normale liv. Et parforhold med en som har en stomi, er akkurat som andre parforhold.

20 20 Sex og samliv Etter en operasjon i bekkenområdet kan menn oppleve problemer med å få ereksjon og utløsning. Nerver og blodårer som er avgjørende for seksuelle funksjoner, ligger tett sammen i bekkenbunnen. Når endetarmen fjernes, kan det oppstå midlertidige eller permanente skader. Dersom det er aktuelt å få barn og du som mann for nedsatt sædkvalitet på grunn av behandling, bør du i god tid diskutere nedfrysing av sæd med den kirurg som skal operere deg. Hvis du etter operasjon ikke kan få eller opprettholde en ereksjon, kan du snakke med kirurgen eller stomisykepleieren for å få råd og veiledning. Smerter under samleie og manglende lyst kan også oppstå. Dette er helt naturlig, og i de fleste tilfeller er det en midlertidig tilstand. Opplevelsen kan imidlertid skape bekymring, og kanskje du tenker at den seksuelle lysten er borte for alltid. Tips og gode råd til menn Det sies at sex er 95 prosent mentalt og 5 prosent fysisk. Tenk på om det foreligger psykologiske faktorer som kan ha betydning for den manglende ereksjonen. Det finnes mange forskjellige måter å kompensere for ereksjonsproblemer på: medisiner, f.eks. Viagra penisinjeksjoner penisimplantater mekaniske ereksjonsapparater, f.eks. vakuumpumper fokus på berøring, kjærtegn, varme og ømhet Tips og gode råd til kvinner Kvinner som har fått fjernet endetarmen ved operasjon, kan oppleve at følelsen i skjeden ved samleie blir annerledes. Det kan forekomme smerter, ømhet, tørrhet eller utflod. Det er viktig at du og partneren prøver å løse problemene sammen og ikke blir engstelige uten grunn. Disse problemene bør diskuteres før operasjon. Bruk gjerne en vannløselig glidekrem. Behandling med hormonpreparater. Østrogenkrem. Bytt stilling i løpet av samleiet. Vaginalskylling/ stikkpiller med melkesyrebakterier ved utflod Ta kontakt med stomisykepleieren og/eller legen for samtale, informasjon og eventuell undersøkelse.

21 Sex og samliv 21 Generelle tips og gode råd Det er mange ting som kan gjøre sex mer komplisert den første tiden etter operasjonen, blant annet: angst eller bekymring for manglede evne til å yte seksuelt manglende lyst fordi du er sliten etter sykdom og operasjon hvordan du har det med kroppen din bekymring for lukt og for at stomiposen kan lekke bekymring for at stomiposen kan falle av forsøk på samleie før kreftene og tryggheten er tilbake etter operasjonen dårlig humør, noe mange opplever etter en stor operasjon medisiner, blant annet blodtrykksmedisin og beroligende midler alkohol cellegift og/eller strålebehandling Tips og gode råd om seksualliv Bytt gjerne stomibandasje før seksuell aktivitet. Du kan bruke et elastisk magebelte eller spesialundertøy slik at stomiposen ikke blir så fremtredende og den holdes også bedre på plass. For kvinner finnes det undertøy i blondemateriale og for mange oppleves det sexy. Seksuell aktivitet skader ikke stomien. Når stomiplaten sitter som den skal, er det liten fare for at den skal falle av uansett hvilken stilling dere velger. Stomiposen kan brettes og tapes sammen, slik at den tar mindre plass, eller du kan bruke en minipose. Lurer du på om partneren er bekymret for å bli avvist så snakk om det Enhver stilling som er behagelig for begge, egner seg for seksuell aktivitet. Hvis du har en partner av samme kjønn, kan operativ fjerning eller lukking av endetarmen føre til problemer i et seksuelt parforhold. Penetrering i stomien kan være farlig, og frarådes. Be stomisykepleieren om råd.

22 22 Prevensjon, graviditet og fødsel I noen tilfeller kan en ileostomioperasjon medføre at p-pillenes pålitelighet reduseres. Du bør ta opp valg av prevensjon med kirurgen eller gynekolog. Stomien skal ikke være noen hindring for å bli gravid og føde på vanlig måte. Det er sykdomsforløp og operasjon i forbindelse med stomien som eventuelt kan medføre problemer i forhold til å bli gravid. De fleste leger anbefaler imidlertid å vente ca et år etter stomioperasjonen med å bli gravid, slik at kroppen får den tiden den trenger til å komme seg. Generelt skulle det ikke være noe i veien for å få barn, men det kan være en god idé å rådføre seg med fagfolk legen, gynekologen eller stomisykepleieren. Stomien forhindrer deg ikke i å gjennomgå en normal graviditet, inkludert morgenkvalme og vondt i ryggen! Under graviditeten blir det strekk i huden som kan gjøre stomien større og flatere. Dette kan føre til at huden blir mer utsatt for skade og irritasjon. Da kan det være lurt å be stomisykepleieren om råd. Etter fødselen får stomien som regel sin vanlige størrelse tilbake.

23 Trening og øvelser 23 Trening og øvelser Stomien skal ikke være til hinder for å trene eller være fysisk aktiv på samme måte som før operasjonen. Kontaktsport og tunge løft bør drøftes med lege eller stomisykepleier, men bortsett fra dette kan du dyrke favorittidretten din på samme måte som tidligere. Spør en venn om dere kan trene sammen! Husk at selv lette øvelser er gode - for hjertet, leddene, musklene, lungene og det allmenne velværet. Du trenger litt tid for å komme deg en spasertur er en god start. Etter operasjonen er det bra bare å gå litt rundt i huset eller hagen. Husk at det tar dobbelt så lang tid å bygge opp kreftene igjen, som det tar å miste dem. Du har veldig godt av tretti minutters gange hver dag. Fordelene med å trene regelmessig er velkjente, men det kan være en god idé å snakke med legen eller stomisykepleieren før du begynner på et treningsprogram særlig hvis du er ute av form eller tar medisiner. Kontakt med fysioterapeut kan også være nyttig. Det finnes flere enkle måter å bli sterkere på. Du må selv avgjøre hva som passer best for deg. Tips og gode råd Ikke overdriv, og husk å lytte til kroppen (ikke tren for hardt eller for mye). Det viktigste er å ta én dag om gangen og gi deg selv et klapp på skulderen hver gang du oppnår resultater uansett hvor små de kan se ut.

24 24 Tre måneder og fremover Tre måneder og fremover Lytt til kroppen din, og følg ditt eget tempo! På dette tidspunktet vil du oppdage at du har kommet langt. Du vil sikkert være fortrolig med stell av ileostomien, ha gjenopptatt de sosiale aktivitetene dine og kanskje ha begynt å jobbe eller studere. Kanskje du til og med har reist på en kort ferie. Du er med andre ord i ferd med å vende tilbake til ditt normale liv. For dem som gjennomgår flere behandlinger, vil det ta lengre tid å komme så langt. Hvis du føler at det ikke går så bra som du hadde håpet, eller at du har et problem, skal du ikke nøle med å ta kontakt med stomisykepleieren for å be om råd. Unn deg en uforstyrret ettermiddagslur i sengen! Avføringstrang Det er normalt å oppleve behov for å tømme tarmen på vanlig måte, selv om den er satt ut av funksjon. Den første tiden etter operasjonen kan det komme ut slim og gammel avføring. Senere kan det også oppleves avføringstrang og da kan det tømmes seg slim. Noen ganger er det nok å sette seg på toalettet, så går denne følelsen over. Hvis avføringstrangen oppstår hyppig og du ikke klarer å få ut noe, kan det hjelpe å skylle endetarmen med en øreballong fylt med lunkent vann. Ta opp plager med sekret med lege eller stomisykepleier.

25 Å begynne å jobbe 25 Å begynne å jobbe Du bør være i stand til å vende tilbake til jobben eller studier i løpet av åtte til tolv uker etter operasjonen. Hvis du ikke ønsker det, er det ingen på arbeidsplassen som trenger å vite at du har stomi. Hvis du har lyst til å fortelle noen av kollegene dine om operasjonen, bør du planlegge hvem du vil fortelle det til, hvordan og hvor mye du ønsker å fortelle. Før du går tilbake i arbeid, kan du snakke med arbeidsgiveren din om muligheten til å jobbe deltid de første to til fire ukene. De fleste arbeidsgivere er glade for å få være til hjelp. Stomien skal ikke være til hinder for å velge nesten hvilket som helst arbeid. Yrker hvor du viser frem kroppen med lite klær eller yrker med ekstrem tunge løft er lite aktuelle. Husk å ta med deg utstyr til stomistell på jobben! Noen synes det er enklest å ta med seg toalettmappe. For studenter går det ofte bra å vende tilbake til studiene fire til åtte uker etter operasjon. Tips og gode råd Sørg for å ha tilgang til ekstra drikke på jobben. Spis regelmessig i løpet av arbeidsdagen. Hvis jobben din omfatter tunge løft, kan det være behagelig å bruke et støttebelte. Beltet kan samtidig forebygge utvikling av brokk. Hvis du jobber på en byggeplass, er målvakt i ballspill eller driver med annen fysisk aktivitet hvor det er behov for ekstra beskyttelse over stomien, så spør stomisykepleieren til råds.

26 26 Medisiner Medisiner Husk alltid å minne legen om stomien når du får resept på nye medisiner! Sett aldri noe direkte inn i ileostomien. All medisin som tas gjennom munnen, blir primært tatt opp i begynnelsen av tynntarmen. Operasjoner på tarmsystemet kan føre til manglende effekt av medisiner. Husk Overtrukne tabletter og kapsler skal aldri knuses. Overtrukne tabletter opptas ikke lett det anbefales å bruke et alternativ. Tabletter som kan tygges eller flytende medisiner opptas lettere. Enkelte tabletter endrer fargen og lukten på avføringen. Antibiotika kan gi diaré. Sett ikke noen form for medisin direkte inn i stomien uten først å rådføre deg med lege Be om råd og veiledning fra stomisykepleier, lege eller farmasøyt. Eksempler på legemidler som farger avføring: syrenøytraliserende midler (tungt fordøyelige medisiner) avføring: grå jern, kull og enkelte blodtrykksmedisiner avføring: svart antibiotika avføring: grønn Enkelte former for medisin opptas ikke, for eksempel store tabletter, overtrukne tabletter, kapsler som oppløses over tid, samt p-piller. Ta aldri tarmtømmingsmidler før en undersøkelse uten å ha rådført deg med stomisykepleier eller lege.

27 På reise 27 På reise Stomien skal ikke hindre deg i å reise, verken på ferie eller i forbindelse med jobben, i Norge eller utenlands. Reiseforsikring Når du skal på ferie, må du ha reiseforsikring. Det er mange forsikringsselskaper som tilbyr reiseforsikring. Husk å opplyse om tidligere sykdommer og om at du har stomi. Slik sikrer du at forsikringen gjelder, uansett hva som skjer. Dersom du blir syk mens du er på ferie eller forretningsreise i et EØS-land, gir EØS-avtalen deg rett til å få dekket utgifter til nødvendig medisinsk behandling. Den samme retten har du hvis du blir syk under midlertidig opphold i Sveits. For å benytte dette må du ha Europeisk Helsetrygdekort. Det bestilles via NAV eller NAV sine nettsider. Ta kontakt med stomisykepleier eller NORILCO (Norsk Forening for Stomi- og Reservoaropererte) for oppdatert informasjon og nødvendig dokumentasjon. En vellykket ferie forutsetter alltid god planlegging! Reisesertifikat for stomiopererte Sertifikatet utstedes av NORILCO, hvis du er medlem. Det kan være nyttig når du skal gjennom sikkerhetskontrollen på flyplassen, i tilfelle du må redegjøre for stomibandasjen. Sertifikatet er oversatt til flere europeiske språk, men det er ingen erstatning for den private reiseforsikringen. Stomisykepleier kan skrive spesifikk erklæring på diverse stomi- og ekstrautstyr. Nye sikkerhetsregler (2006) gjør at man ikke kan ta med seg beholdere over 100ml. For stomiutstyr gjelder dette barrierekrem, våtservietter og hudfilm. NORILCO ID-kort / ostomy card er nyttig å ha med seg. På rejse Noter ned størrelse, navn og bestillingsnummer for stomibandasjen samt produsenten i tilfelle du får bruk for en ny forsyning. Det kan også være lurt å ta med seg telefonnummeret til leverandøren. Det blir enklere å pakke stomibandasjene hvis du først tar dem ut av eskene og legger dem i plastposer. Husk: Det er viktig å ha en personlig reiseforsikring!

28 28 På reise Ta alltid med deg toalettmappen med stomiutstyr! Forhør deg med stomisykepleieren eller stomiforeningen om hvordan du kommer i kontakt med en lokal stomisykepleier eller en lokal forhandler i tilfelle du skal være borte over en lengre periode og får bruk for hjelp. Har du akutt behov for stomiutstyr og ikke får tak i det andre steder vil du antakelig alltid få nødhjelp på et sykehus. Husk å gjøre toalettmappen klar (se side 36). Bruk behagelige klær som er enkle å ta av. Å reise med fly, tips og gode råd Pakk alltid en god del av stomiproduktene i håndbagasjen, ikke i bagasjen som skal sjekkes inn. Husk å klargjøre (f.eks. klippe) stomiposene/hudplatene før du pakker. Det kan være lov å ta med seg en krum stomisaks i håndbagasjen. Sjekk regler med flyselskapet. Gi beskjed ved bestilling av reisen at du må ha ekstra håndbagasje Pakk større mengde stomibandasjer enn du vanligvis bruker. Hopp ikke over måltider, verken før eller under reisen. Husk å drikke rikelig, og vær forsiktig med alkohol og kullsyreholdige drikker. Det kan være lurt å be om et sete ved midtgangen. Tenk fremover en serveringsvogn kan gjøre det vanskelig å komme seg på toalettet. Sikkerhetsbeltet skal være på under hele reisen. Prøv å plassere beltet under eller ovenfor stomien. Å reise med båt, tips og gode råd Toalettforholdene er som regel gode på ferger. Når det er høy sjø, er toalettene ofte opptatt. Cruiseskip har som regel egne leger som kan hjelpe i akutte situasjoner. Å reise med tog og buss, tips og gode råd De fleste tog og busser på lange distanser har toaletter. Hvis du er usikker, kan du forhøre deg før reisen. Pass på å ta med deg nok mat og drikke, ettersom du kanskje ikke får kjøpt dette på toget/bussen.

29 Å reise 29 Å reise med bil, tips og gode råd Gå ikke fra stomibandasjen i bilen når det er varmt, da risikerer du at klebematerialet smelter. I varmt sommervær kan det være lurt å oppbevare stomibandasjene i en isolert veske/kjølebag. Mat og drikke Det finnes tilbehør som kan justere hvor stramt sikkerhetsbeltet skal være (sikkerhetsbelte for gravide). Endringer i vannkvaliteten enten det er i Norge eller utlandet kan føre til endringer i tarmfloraen. Drikk bare drikkevann på flaske når du er i utlandet. Kontroller at forseglingen ikke er brutt, snu flasken på hodet og se om den lekker. Pass på hva du spiser og drikker og være nøye med håndhygiene. Følgende kan føre til problemer: kranvann og isterninger å pusse tennene i vann fra springen flaskevann som er åpnet for lenge siden rå grønnsaker og frukt du ikke har skrelt selv salat skalldyr fløte, is og majones buffé med mat som har stått ute over tid kjøtt og fisk, med mindre det er tilberedt ferskt og er godt gjennomstekt grillmat, hvis den er for lite stekt Ta alltid med preparater mot diaré på reisen. Hvis du får diaré, må du unngå sterk mat og melkeprodukter. Drikk mye væske, og bruk salt i maten. Diaré er den eneste plagen vi anbefaler Cola (ikke light) og salte kjeks mot. Ta kontakt med lege hvis problemene fortsetter i over ett døgn.

30 30 På reise Bading De fleste liker å bade. Selv om du har stomi, er det ingen grunn til ikke å hoppe i bassenget eller i havet. Badetøy for kvinner og menn fås i mange modeller, utførelser og farger. Velg det du synes passer best. For menn er det praktisk med en badeshorts med høy, elastisk midje. Mønstret badetøy skjuler stomien best. Kanskje du foretrekker å bruke en mindre stomipose når du bader. Hvis du skal være lenge i vannet, kan det være lurt å sette ekstra tape rundt kanten på hudplaten som et sikkerhetstiltak.

31 Cellegift og strålebehandling 31 Cellegift og strålebehandling Hvis du ble operert på grunn av kreft, kan det hende du blir tilbudt ytterligere behandlinger i form av cellegift - og strålebehandling. Cellegift ødelegger kreftcellene i kroppen, mens operasjon og stålebehandling er rettet direkte mot det stedet kreften oppsto. Cellegiftbehandling Cellegift fungerer ved å påvirke kreftcellenes evne til å vokse i kroppen. Det er flere måter å gi cellegiftbehandling på, for eksempel i form av drypp eller tabletter. Behandlingen tilpasses den enkelte. Mange bekymrer seg for bivirkningene ved cellegift, for eksempel kvalme og håravfall. Det finnes god behandling for bivirkningene snakk med din kreftspesialist om dette. Strålebehandling Strålebehandling er bestråling av det området der kreften befinner seg eller har vært. Ta kontakt med stomisykepleieren for råd og veiledning hvis du har spørsmål i forhold til din stomi og huden rundt under cellegift og strålebehandling. Tips og gode råd om cellegift og strålebehandling Røyking reduserer effekten av stålebehandlingen. Husk å drikke nok vann eller annen væske. Les rådene om kosthold like etter operasjonen (side 12), eller be stomisykepleieren om råd. Behandlingen kan gi sårhet og tørrhet i munnen og på stomien. Stomien kan endre størrelse og form i løpet av behandlingen. Avføring kan endre konsistens og hyppighet.. Under cellegiftbehandling skal du skylle ned to ganger i toalettet når du later vannet eller tømmer stomiposen Cellegift kan påvirker både huden rundt stomien og stomi slimhinnen.

32 32 Bøyleileostomi en midlertidig ileostomi Bøyleileostomi en midlertidig ileostomi En bøyleileostomi har to åpninger, én hvor avføringen kommer ut (tilførende åpning) og én som fortsetter ned til endetarmen (fraførende åpning). Du kan oppleve at det kommer avføringsrester og slim fra den fraførende åpningen i stomien. Du kan også oppleve å gå på toalettet og tømme tarmen på vanlig måte. Kirurgen forteller deg hvor lenge du må forvente å ha en midlertidig stomi. Det er viktig å måle stomistørrelsen med jevne mellomrom, ettersom den kan endre seg. Tips og gode råd Stomien din vil sannsynligvis være mer oval enn sirkelrund. Du må kanskje bytte stomiposen ofte fordi slim fra stomiens passive åpning kan føre til at klebe materialet løser seg opp. Er avføringen i tillegg tynn og etsende går festeplaten fortere i oppløsning enn det som er vanlig. Stomisykepleieren hjelper deg å velge en passende stomipose til den midlertidige stomien. Du kan oppleve at stomien plutselig blir lengre dette kalles prolaps og er ikke farlig. Prolaps er en forlengelse eller et fremfall av stomien. En kul rundt stomien kan skyldes brokk. Hvis stomien fremdeles fungerer som den skal, og du ikke opplever problemer med bruken av stomibandasjen, holder det å ta opp problemene under neste møte med stomisykepleieren. Det er ingen grunn til bekymring selv om stomien blør litt når du steller. Dette er helt normalt fordi det ligger mange små blodkar i slimhinnen som blør lett.

33 Bekkenreservoar 33 Bekkenreservoar Et bekkenreservoar kan være et alternativ til ileostomi, men ikke for alle.tykktarmen og endetarmen fjernes, og det konstrueres et reservoar, eller en ny endetarm, av et stykke tynntarm. En midlertidig bøyle -ileostomi anbefales i en kortere periode for å bidra til at reservoaret gror. Etter reservoarkonstruksjonen og tilbakeleggingen av den midlertidige ileostomien blir passasjen i tarmkanalen gjenopprettet og du kommer til å tømme tarmen fire til åtte ganger i døgnet. De første månedene, før reservoaret har stabilisert seg, kommer du til å tømme tarmen oftere. Du kan få bruk for medisiner og kostfiber som motvirker diaré. Det er vanlig med hudirritasjoner og ømhet rundt endetarmsåpningen. Derfor er det viktig å stelle seg etter hver tarmtømming, også om natten. Du kan eventuelt bruke beskyttende krem for å motvirke hudirritasjon i dette området. Tips og gode råd Bruk mykt toalettpapir av god kvalitet. Fukt toalettpapiret før du tørker deg bak. Vask hele området med såpe (ph - nøytral) og vann. Skyll godt og tørk forsiktig. Drikk mye væske. Tilsett salt i maten. For mye alkohol kan medføre væskemangel. Unngå store inntak av koffein (kan medføre væskemangel, ettersom det er vanndrivende). Smør endetarmsområdet med barrierekrem eller beskyttende salve (Sink eller Inotyol). Bruk hånddusjen eller bidé.

34 34 Bekkenreservoar Irritasjon omkring endetarmsåpningen kan komme av mat og drikke som medfører tynn og etsende avføring. Dessuten vil hyppig avføring, stell og vask nedentil, tørking med stivt toalettpapir ofte medføre irritasjon. Matvarer som kan gi tynn avføring: sterk mat kokos popkorn sitrusfrukter nøtter epler kål, bladselleri sterke krydder, f.eks. pepper Luft i magen kan komme av sult koffein mat med mye fiber for mange karbohydrater/stort sukkerinntak sorbitol (søtningsmiddel) å spise for fort å snakke og drikke mens du spiser

35 Bekkenreservoar 35 Mat og drikke som kan gi tarmgass grønne bønner, bønner i tomatsaus, rotfrukter blomkål, brokkoli løk, hvitløk spinat, kål mais, erter aprikoser, bananer sjampinjonger egg øl Mat og drikke som kan gjøre avføringen fastere jevnet grøt eplegrøt rå revne epler mykt peanøttsmør hvit ris, pasta blåbær knekkebrød /hvitt brød Potetmel rørt ut i væske marshmallows, vingummi Drikk lett syrnede produkter med fordøyelsesregulerende bakterier Se også mattips under ileostomi!

36 36 Tillegg Toalettmappe Toalettmappen skal inneholde: Myke kompresser (usterile) Stomiutstyr Annet tilbehør etter behov (mål, saks, luktfjerner og barrierekrem) Avfallsposer Foreninger Det finnes mange lokale stomiforeninger. Be stomisykepleieren om informasjon. Min stomisykepleier er: Sykehus: Åpningstid: Telefontid / Kontakttid:

37 Notater 37 Notater

38 38 Notater Notater

39 Notater 39 Notater

40 E16-103b /08 Dansac Besøk vår webside Dansac and Hollister Norge Postboks BILLINGSTAD Telefon: Faks: e-post: Dedicated to Stoma Care