Pårørende medrammet og ressursperson

Transkript

1 Pårørende medrammet og ressursperson Geir Stenersen, psykolog RNNK (samtalepartner, visekunstner, typograf, lydtekniker, oppfinner, lastebil- og bussjåfør, hobbyfilosof, verandasnekker, høyttalerkonstruktør, generelt løsningsorientert pellementmaker m.m.)

2 En ørliten utfordring for meg Hvordan forklare dere her i salen, på en enkel og lettfattelig måte, i løpet av bare minutter, hva vi på Kurbadet forsøker å tilby sårbare pårørende/medrammede, med utgangspunkt i en type invalidiserende helsesvikt ingen kan si noe sikkert om, verken vedr. årsak, behandling eller prognose, men som mange likevel har sterke og klare oppfatninger av, og som man stadig får nye retningslinjer for Og i tillegg gjøre det på en overbevisende, inkluderende og respektfull måte, som bidrar til økt innsikt og mestringstro, redusert lidelse og frustrasjon, og som i siste instans gjør den sekundærrammede bedre rustet til å agere mer hensiktsmessig ift. den primærrammede Mens han eller hun samtidig ivaretar sine egne behov på en bærekraftig måte...? Vel

3 Pårørende rammes flerdobbelt Som regel flere som sliter når én rammes av alvorlig og/eller langvarig helseutfordring. Sorgen over at den man er glad i sliter med helsa, får redusert livskvalitet, mister seg selv, opplever andres disrespekt etc. Utrygghet og bekymring med tanke på fremtid, økonomi etc. Sosial tilbaketrekking, redusert aksjonsradius/opplevelsesspekter. Frustrasjon over ikke å få lov (eller få til) å gi sitt bidrag for å avhjelpe situasjonen for den man er glad i. Manglende forståelse og anerkjennelse fra omgivelsene, ikke rom for egen sorgprosess/ivaretakelse av egne behov. Avkreves ekstra ytelse for å kompensere for den primærrammede.

4 Samtidig Nærmeste pårørende er pasientens viktigste hjelpemiddel til bedring over tid. Hjelp, støtte, oppmuntring og avlastning i hverdagen. Humor, latter og felles livsglede. Trygging av (forsikring om) pasientens fortsatte verdi som menneske, selv om yteevnen er redusert. Bidra til å redusere mengden energi som kastes bort på dårlig samvittighet (pga. redusert yteevne og en hel masse annet). Spille den rammede god til å senke kravene, grensesette seg bedre, skape tilstrekkelig rom for restitusjon, legge til rette for hans eller hennes medvirkning til gradvis bedring av helse og bærekraft i livet.

5 Vanlige pårørende-symptomer Håpløshet, nedstemthet, bekymringstanker, opplevelse av hjelpeløshet m.m. Mange forteller om: Depresjonssymptomer. Utbrenthetssymptomer, langvarig utmattelse. Søvnvansker. Samlivsproblemer og økt konfliktnivå/redusert trivsel i familien. Redusert omsorgsevne, redusert deltakelse i barnas hverdag. Redusert arbeidsevne. Evt. flukt bort fra hjemmet, til jobben som mestringsarena. Generelt redusert livskvalitet.

6 Pårørendetilbud to perspektiver Et forum for å dele erfaringer rundt det å være pårørende til en CFS/ME-rammet. Ingen pasienter i gruppa, kun pårørende tilstede. Livsledsager, barn, foreldre, søsken, andre nærstående... (Psyko)edukativt perspektiv: Den rammedes situasjon, opplevelsen av liv og hverdag. Forståelse av CFS/ME (etiologi, behandling, prognose m.m.). Viktigheten av å ivareta egne behov, for å kunne fortsette å stå i det. Forståelse for omgivelsenes mangel på forståelse. Ens egen rolle som ressursperson.

7 Forum for å dele erfaringer Lov å formidle hvor jævlig man faktisk har det; fortvilelsen, sinnet, maktesløsheten, slitenheten, sorgen. Godt å oppleve at andre har det likedan, at noen forstår. Støtte i fellesskapet. Dele erfaringer og ideer til praktiske løsninger i hverdagen. Lov å formidle til psykologen at man rett og slett blir jævlig provosert av at det nettopp er en psykolog som har denne pårørende-gruppa (mange CFS/ME-pasienter og deres pårørende er i likhet med undertegnede relativt allergisk mot ideen om at CFS/ME er bare psykisk ). Det er INGENTING som heter bare psykisk ; det er jo nervesystemet og kroppen som skaper hele vår subjektive opplevelse av verden

8 Som pårørende kan du (1) Hjelpe den CFS/ME-rammede til å bli flinkere til å lytte til kroppen sin, dvs. å merke seg og ta hensyn til (!) de første advarselstegnene. Bidra til at den det gjelder reduserer sitt aktivitetsnivå i tide, og får tilstrekkelig anledning til å hvile når behovet melder seg. Bidra til at den det gjelder får til å veksle mellom aktivitet og hvile på en bærekraftig måte (NB! TV-titting, lesing, musikklytting, strikking etc. er aktivitet, ikke hvile ). Vesentlig å hvile før man blir helt skutt, optimal mengde restitusjon er minst like viktig som optimal mengde aktivitet. Unngå bebreidelser og å gi den det gjelder dårlig samvittighet. Dårlig samvittighet er et formidabelt energisluk, og de fleste med CFS/ME har mer enn nok fra før.

9 Som pårørende kan du (2) Trygge den det gjelder på at du har forstått og akseptert at uforutsigbarhet er en del av problematikken. Forklare om og om og om igjen til den det gjelder at det å be om hjelp ikke er mas og bryderi, men snarere en mulighet for deg å få lov å bidra, og at det betyr mye for deg å få lov til nettopp det. Se tidsbruk, bryderi og begrensninger ift. pacing (aktivitetsavpasning/energiøkonomisering) som en investering i et avgrenset tidsrom, der målet er fremtidig varig bedring og økt yteevne. Mas og bebreidelser gjør det bare verre for alle Dele dine bekymringer og frustrasjoner med andre enn den CFS/ME-rammede. Som pårørende rammes du også av lidelse, bekymring og belastning, men den primærrammede er ikke nødvendigvis rett adresse for dine terapeutiske behov.

10 Som pårørende kan du (3) Sammen med den CFS/ME-rammede utforske hvordan dere (og resten av nettverket deres) kan spille hverandre god til å dekke hverandres behov, til tross for helsebegrensningene. Kommunikasjon og respekt er nøkkelord her... Bli stadig bedre til å ivareta dine behov oppi alt, siden det faktisk er din helse som danner grunnlaget for det du på sikt kan oppleve av livskvalitet, inkludert din fortsatte evne til å ivareta den CFS/ME-rammedes behov i fremtiden. Godartet egoisme handler om å sette oksygenmaska på seg selv først, før man prøver å hjelpe medpassasjeren

11 Pedagogiske poenger (1) Ingenting som heter 'bare psykisk, hjernen/nervesystemet/ kroppen er ren biologi, og alt henger sammen. Nervesystemet vårt er programmerbart, nerveforbindelser som benyttes ofte blir mer effektive, de som benyttes sjelden blir mindre effektive. Langvarig energisvikt => organismen vår har for lenge stått i større belastning enn den har hatt kapasitet til, både rent biologisk og ift. opplevd stress. Vi er alle automater i eget liv, det meste 'inni oss' og 'rundt oss' skjer uten at vi er klar over det. Automatikken vår er ofte på etterskudd, det krever både tid, energi og øvelse å få etablert ny og mer bærekraftig automatikk.

12 Pedagogiske poenger (2) Vi er primært skapt for overlevelse, eventuell lykke, trivsel og kos er ren bonus. Det negative trekker automatisk mer oppmerksomhet enn det positive. Logisk nok ut fra et 'overlevelsesprinsipp. Vi prøver automatisk å konstruere 'mening' i alt som skjer oss, selv om det er aldri så tilfeldig. Jeg er tross alt fortsatt i live, alternativet er antakelig verre. Jeg blir ikke yngre med årene, følgelig blir det stadig viktigere med effektiv grensesetting. Livet setter seg i kroppen, tidligere livsbelastninger kan gi varig økt sårbarhet, f.eks. i forhold til stress.

13 Pedagogiske poenger (3) Logisk at hukommelsen og 'fornuften' vår svikter når kroppen sliter alvorlig nok lenge nok. Det er ikke tilstrekkelig med tilgjengelig energi til optimal kognitiv fungering. Å si 'ja' er også å si 'nei' til andre ting jeg kunne sagt ja til. Alt har en kostnad, også snillhet og godhet. Å alltid si 'ja' programmerer andre til å ta meg for gitt. Det kan være sørgelig langt mellom innskuddene i 'Godwill-banken, alle får dessverre ikke som fortjent. Bærekraft i eget liv = balanse mellom uttak og inntak. Det går utmerket an å gå 'energimessig konkurs' over tid. Rettferdighet er ikke et prinsipp i naturen, men en menneskelig overenskomst, et ideal, noe vi må kreve og kjempe oss til.

14 Pedagogiske poenger (4) Skam og dårlig samvittighet = bortkastet livskraft. Ingen som er glad i meg har noe som helst å tjene på min dårlige samvittighet. Jeg har uendelig stor verdi for alle som er glad i meg, selv om jeg ikke presterer like mye som før. Å be en annen om hjelp er å tilby en positiv opplevelse til den som får lov til å hjelpe. Det gir andre mennesker den gode følelsen av å være verdifull, et godt medmenneske etc. Ikke 'bli bra' men 'få det bedre. Vi kan alle få økt livskvalitet gjennom mer effektiv stressmestring, grensesetting etc. Jeg fortjener å få det bedre, uansett hva livet eller andre mennesker har programmert nervesystemet mitt til å tro. Jeg kan klare å få det bedre. Må bare finne min måte, mine 'nøkler', mine 'gode hjelpere.

15 Pedagogiske poenger (5) En liten endring i dag vil kunne medføre enorm endring over tid, gradvis eller plutselig. I henhold til såkalt 'kaos-teori... Spille hverandre god eller spille hverandre ut? De fleste relasjoner har stort forbedrings-potensiale i så måte. Andre menneskers uforstand og ufullkommenhet er nær sagt uendelig. De fleste som svikter oss gjør det av uvitenhet, dumskap, feighet eller i selvforsvar, kun et fåtall er genuint dyssosiale/ onde, selv om de dessverre også vandrer trøstig iblant oss (1-4% av befolkningen). Gjøre det man vil vs. gjøre det man ikke klarer å la være å ville. Hvis vi nå har en såkalt fri vilje, og samtidig er slaver av nervesystemet vårt, hva er i så fall denne frie viljen vår fri i forhold til?

16 Pedagogiske poenger (6) Ikke begjære/forvente av andre det de ikke frivillig har lyst å gi meg. Det er en garantert oppskrift på slitenhet og frustrasjon. Ikke begjære/forvente av andre det de ikke har i seg å gi meg. Det er selve definisjonen av umulig og nytteløst. Intelligens kan være en ensom sak: Er man tilfeldigvis litt over gjennomsnittet intelligent, må nødvendigvis et flertall av de man møter være mindre intelligent. Følgelig kan ting du har erfart og forstått i livet være merkelig vanskelig for andre å skjønne Det finnes mange elegante måter å grensesette seg på, å si nei på: I utgangspunktet ja, men dessverre nei! er en av de bedre En dag dør jeg, men alle andre dager lever jeg. (spansk ordtak)

17 Mine erfaringer De aller fleste, både pasienter og pårørende, formidler å ha nytte av tilbudet. Dette skulle jaggu mæ han Arne også ha fått med sæ! Alle ønsker at tilbudet til pårørende skulle vært mer omfattende Atskillig større varighet enn de tilmålte 3-4 timer. Pårørende mer løpende involvert underveis i behandlingstilbudet. Mer innhold, både faglig og mestringsmessig. Mer tid/rom for fellesskap og deling av erfaringer, følelser m.m. Mulighet for individualsamtaler og parsamtaler etter behov.