Lepraregisteret. Opprettelsen

Transkript

1 Lepraregisteret Opprettelsen Tekst og illustrasjoner på denne og de følgende sidene er hentet fra en utstilling åpnet i oktober 1998 ved Locus for Registry- Based Epidemiology, Bergen. Overlege Ove Guldberg Høegh ( ). Det norske Lepraregisteret ble opprettet ved kongelig resolusjon i Registeret skulle ha to formål. For det første skulle det gi en oversikt over hvor omfattende leprasykdommen var, og dernest klarlegge materialet for epidemiologiske analyser. Ideen om et slikt register kom fra Ove G. Høegh ( ), som var utnevnt til den første Overlege for den Spedalske sykdom i Norge. Initiativet førte til opprettelsen av det første nasjonale pasientregister noensinne. eller utvandret, om pasienten var helbredet eller hadde fått tilbakefall, om diagnosen syntes feil med hensyn til sykdomsform, om pasienten var innlagt på sykehus, i så fall hvilket, og når han/hun døde. Den kongelige resolusjonen 30. juli 1856 slo fast at: 1. Distriktslegene i områder der lepra fantes skulle lage detaljerte oversikter over sykdomshistoriene til samtlige personer som var rammet av spedalskhet. 2. Alle skjemaene skulle sendes inn til Overlegen for den spedalske sykdom innen utgangen av hvert år. 3. Sogneprestene ble pålagt å lage oversikter over de som var spedalske eller som kunne antas å være det, og sende oversiktene til distriktslegen. 4. Distriktslegene ville få skyss- og diettgodtgjørelse fra Statskassen for arbeid som fulgte av resolusjonen. Lokal registrering All informasjon ble nedtegnet med egne kolonner for lokalt løpenummer, navn, bosted, fødested, kjønn, yrke, alder, ekteskapelig status, om ektefellen hadde lepra, antall slektninger som hadde lepra, antall barn med alder og opplysning om de var rammet av lepra eller ikke, sykdomsform, sykdommens varighet og merknader. Det var et eget skjema for oppfølgingsopplysninger. Dette skjemaet ble brukt dersom slektninger var blitt smittet, om pasienten hadde flyttet til et annet distrikt 16

2 17

3 Sentral registrering Etter instruksen skulle Overlegen for den Spedalske sykdom «supplere og organisere» de opplysningene som ble sendt inn til ham fra distriktslegene. Alle data, unntatt det som gjaldt ikke-spedalske slektninger, skulle overføres til protokoller ordnet geografisk. Data fra tilleggslistene ble innført i protokollen for å supplere den opprinnelige registreringen. Tilsyn med registrering Det å samle inn pålitelige opplysninger om alle personer som var smittet av spedalskhet var en arbeidskrevende oppgave. Det viste seg å være spesielt vanskelig å få gjennomført registreringen lokalt. De fleste legene var usikre på registreringsprosedyrene og når de skulle rapportere til det sentrale registeret. Overlegen sendte ut atskillige rundskriv for å bistå de lokale legene, og minnet dem om registreringsrutiner og tidsfrister. 18

4 19

5 20

6 Bruk av registeret i helsearbeid Lepraregisteret spilte en viktig rolle for kontrolleringen av sykdommen. Da Registeret ble etablert var det for dårlig kapasitet ved de eksisterende sykehusene, og det var nødvendig å velge ut hvem som skulle bli innlagt. Registeret var en viktig informasjonskilde for utvelgingen av pasienter, og da det ble nødvendig å isolere smittesprederne, var prioriteringen særdeles viktig. Med underskudd på sykehusplasser var det viktig å kunne lage analyser for å beregne hvor mange senger man ville ha bruk for i fortsettelsen. Nok en gang viste Registeret seg å være et effektivt instrument i denne prosessen. En av Overlegens viktigste oppgaver var å utarbeide offisiell årlig statistikk bygd på data i Registeret. 21

7 Nyere bruk På 1970 tallet ble all informasjonen i det norske Lepraregisteret brukt til å bygge opp en database med en post for hver pasient. I denne posten ble det tatt med informasjon fra den første registreringen i tillegg til det som ble innhentet fra distriktsleger og hospitaler. Registeret omfattet i alt 8231 pasienter registrert i perioden Siden Registeret så langt er det eneste i Verden som følger en reduksjon fra epidemisk nivå til utryddelse av sykdommen, har den påkalt betydelig internasjonal interesse generelt, og spesielt fra Verdens Helseorganisasjon. Resultater er publisert på kinesisk,(1) og man har antydet en modell for etiologien Bruk av registeret i forskning Gerhard Henrik Armauer Hansen ( ) er berømt over hele verden for oppdagelsen av M. leprae. Dette var den første mikroorganismen som forårsaket en kronisk sykdom som ble oppdaget. Dette skjedde ni år før Robert Koch ( ) oppdaget M. tuberculosis. Men da Hansen skulle argumentere for at lepra ble overført gjennom smitte og ikke var arvelig, var det informasjon fra registeret han bygde på. Ved hjelp av Lepraregisteret kunne Hansen vise at reduksjonen av nye tilfeller var sterkest i de områdene der man fikk isolert pasientene. Oppdagelsen av bakterietråder er først nevnt helt mot slutten av publikasjonen for å bekrefte det som allerede var påvist om smitte gjennom data fra Lepraregisteret. 22

8 til spedalskhet, bygd på data fra registeret. (2) En av de viktige oppdagelsene var at når sykdomshyppigheten avtok, økte pasientens alder ved utbrudd av sykdommen. Kohortanalyser har vist at dette ikke har sammenheng med at man ble smittet senere, men heller er resultatet av et kohortfenomen som forklares i en teoretisk modell (3,4) og som bekreftes av Registerets data.(5,6) Det samme mønsteret har tidligere vært observert for tuberkulose i Norge, (7) og senere for spedalskhet i Portugal (8, 9, 10) der de har et nasjonalt lepraregister bygd opp med det norske nasjonale lepraregisteret som modell

9