Senterrådet for NMK - referat
|
|
- Edmund Gjerde
- 6 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Senterrådet for NMK - referat Senterrådsmøte mandag 19. juni 2017, kl Park Inn by Radisson Oslo Airport. Tilstede: Tone I. Torp og Johnny G. Johansen (FFM), Karin E. Rønningen (Frambu), Synnøve M. Jensen (Muskelregisteret), Kristina Devik (Helse Midt-Norge), Petter Schandl Sanaker (Helse Vest) Torun Vatne (forskningsmiljøene), Kjell Arne Arntzen (NMK), Hanne Ludt Fossmo (stedfortreder EMAN), Magnhild Rasmussen (barnefeltet), Irene Lund (senterleder NMK, sekretær i senterrådet) Dagsorden Sak 6/2017 Presentasjonsrunde. Kristina Devik er ny representant fra Helse Midt-Norge. Hun er overlege i nevrologi ved Helse Nord-Trøndelag, sykehuset Namsos, og har tidligere vært tilknyttet NMK i Tromsø. Sak 7/2017 Godkjenning av innkalling og referat fra forrige møte Vedtak: Referat fra januar møtet ble godkjent. Innkallingen ble godkjent (saksnr 9 kom to ganger i innkallingen, men saksnumrene er korrekte i referatet) Felles lunsj fra 11:30 Sak 8/2017 Ny samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet v/irene Forslaget til revidert samarbeidsavtale ble lagt fram i møtet. Det er enighet om innholdet, men vi gjennomfører en språkvask før signering når Kristin Ørstavik er tilbake. Viktigste endring i avtalen er at spørsmål om psykisk helse er med i fagfeltet og at det avtales dialogmøter mellom lederne i de tre enhetene to ganger årlig. Sak 9/2017 Brukernes opplevelser av NMK-samarbeidet. Tone la fram innspill etter undersøkelsen som er gjennomført av kommunikasjonsmedarbeiderne i NMK-samarbeidet. Viktig med god informasjon og anbefaling vedr fysioterapeuter som kan være aktuelle for folk med muskelsykdom. Diskusjon om måter å motivere for egentrening. Søke midler til utvikling av relevant Treningsapp (innovasjonsmidler?)? Lære noe av hvordan for eksempel Landsforeningen for ryggmargsskadde har jobbet med tips for egentrening (finansiert av Extrastiftelsen). Det er lagd et hefte med rullestols-treningstips. Informasjon om behandling savnes på websider, og kurs om ungdomstiden, lære å ta ansvar for eget liv. Hva skjer i alderdommen når en har muskelsykdom? Dette kan kanskje være et av temaene ved Fagkonferansen neste gang? FFM er særlig opptatt av moderne behandling som nå er godkjent for SMA og Duchenne MD. Hvordan kan vi sikre at behandling gis til de som trenger det på likeverdige vilkår? Hva med refusjoner? Vedtak: NMK-samarbeidet skal utarbeide informasjon om moderne behandlingsmetoder og regler som gjelder så snart beslutningsforum tar avgjørelser og behandlingen er godkjent for bruk i Norge. Slik informasjon må godkjennes av lege før det publiseres. Det er viktig at ingen av websidene i NMK-samarbeidet har uriktige eller motstridende opplysninger. 1
2 Sak 10/2017 Nye medisiner hva er siste nytt? (SMA/DMD) Magnhild fortalte om tilbudet om Spinraza-behandling som er gitt til aktuelle barn med SMA I i Norge i expanded access-programmet. Det er for tidlig ennå å bedømme virkning, men barna følges tett. Det er viktig med klare kriterier for hvem som kan tilbys slik behandling i Norge, og stopp-kriterier for om behandling bør avsluttes er også like viktig. Foreløpig er mye uklart. Beslutningsforum vil antakelig gjøre sin beslutning i løpet et halvt års tid. Det er publisert mindre om virkningene på de som har SMA II og III, og langtidsvirkning vet man foreløpig lite om. Hittil ser resultatene så gode ut at medikamentet er godkjent i Europa og USA. NMK-samarbeidet har klart en oppgave i å formidle riktig informasjon om de framskritt som ligger på behandlingsområdet. Informasjonen må være korrekt til enhver tid. Sak 11/2017 Forskningsprosjekter og andre prosjekter i i NMK-samarbeidet EMAN-prosjekter Tre doktorgradsprosjekter tilknyttet EMAN Myasthenia gravis hos barn v/trine Haug Popperud, biveileder Magnhild Rasmussen. Disputas planlegges høst 2017 Dystrophia myotonica I v/gro Solbakken, veileder Kristin Ørstavik. Første artikkel er publisert. Duchenne muskeldystrofi hos barn i Norge v/ellen Annexstad, veileder Magnhild Rasmussen. Disputas planlegges i Andre prosjekter, EMAN Duchenne muskeldystrofi brukererfaringer. Foreldres erfaringer og opplevelser av livet med en sønn med DMD med fokus på diagnosetidspunkt, hverdagsmestring og overgang til voksenliv. v/tone Sætrang. Det tas sikte på en vitenskapelig artikkel kanskje i Kvalitativ undersøkelse. Udd-prosjektet. Felles kvalitetsprosjekt for hele landet for å se på nytten av å bruke et diagnostisk genpanel på pasienter med uavklart arvelig muskelsykdom. Prosjektet er omtrent ferdigstilt, og man er enig i at vi heller satser på egenerfaring med genpanelet ved Medisinsk genetikk ved UNN. Svarene fra Udd har ofte vært slik at man har måttet gjøre videre analyser, og disse gjøres først og fremst ved Medisinsk genetisk avdeling, UNN. Det har vært interessant for det norske fagmiljøet å få denne erfaring med panelet hos Bjarne Udd. I spesielle tilfeller kan det være spesialanalyser i Finland som er nyttig for norske pasienter, men i de fleste tilfellene kan analyser tilbys i Norge med like god kvalitet. TREMUS-prosjektet Organisert trening i grupper med fysioterapeut for pasienter med arvelig muskelsykdom. V/Gry Dalby. Prosjektet er finansiert av NKSD, og er nå ferdig. Medarbeiderne har skrevet artikkel om prosjektet i Muskelnytt (FFMs medlemsblad) Nevropsykologisk kartlegging av barn/ ungdom med dystrofia myotonika (pilot, pasienter tilknyttet OUS) Dette er et samarbeidsprosjekt med forskningsmiljø i Sverige, og er på planleggingsstadiet foreløpig. 2
3 Ernæringsrelaterte helseutfordringer ved spinal muskelatrofi» etablering av forskningsnettverk, og vurdering av aktuelle forskningsmetoder med tanke på doktorgradsprosjekt (EMAN/Frambu). Det er et forprosjekt finansiert av NKSD for å etablere et vitenskapelig og nettverk med tanke på en større studie (doktorgradsprosjekt) om ernæring hos pasienter med SMA. Frambu-prosjekter Sjelden.no - en læringsportal for sjeldne diagnoser. Prosjektet eies av NKSD, og det er ansatt redaksjon på tre-fire stillinger. Prosjektet skal gå ut 2018 med produksjon av læringsportal for fagfolk og læresteder. Alle sjeldensentrene bidrar i å produsere innhold. Viktig å få mer innen det nevromuskulære feltet. Det inngås avtaler om to timers undervisningspakke for bruk i høyskoler og universitet. Høgskolen Innlandet samarbeider med Sjelden om å tilby et 10 poengs studium om sjeldne diagnoser høsten Oppdatering av informasjonsmateriell. Frambu jobber kontinuerlig med oppdatering av websidene sine. Det er viktig at det er samsvar i de medisinske opplysningene i Frambus sider og på de andre websidene som er aktuelle. Dette gjelder først og fremst oppdatert informasjon om diagnoser og behandlingsmetoder. E-læringskurs for lærere og assistenter: «Å ha en elev med Dystrofia myotonica i klassen» Kurset er snart ferdig og skal tilbys gjennom sjelden.no. Lage e-læring om Duchenne? Det er mye verdifulle filmsnutter som ligger på websidene til FFM, og som kan inngå i et kurs om DMD. Arbeidet er ikke påbegynt ennå, men vil kanskje naturlig komme som et samarbeid mellom EMAN og Frambu på litt sikt. Prosjekter med hovedansvarlig i UNN (NMK) CAPN3 mutation c del21 identified in 52 Norwegian patients belonging to 24 families is associated with dominant calpainopathy. Marijke Van Ghelue, et.al. Medarbeidere både ved NMK og EMAN. Prosjektet er ikke planlagt avsluttet, men har publisert en artikkel internasjonalt. Viktig å fange opp eventuelle flere tilfeller av denne spesielle mutasjonen. Molekylærbiologisk studie av FKRP-relatert Limb Girdle Muskeldystrofi (LGMD type 2I). Maisoon Alhamidi et.al. Disputas sommer Samarbeidet mellom Oslo-miljøet og Tromsømiljøet vil antakelig fortsette også etter disputasen. LGMD2I: Is there a relationship between clinical phenotype, morphological alterations and the level of alpha-dystroglycan glycosylation in patients with the same FKRP genotype. Sigurd Lindal et.al Her er publisert en vitenskapelig artikkel i Sammenhengen mellom CK-verdier og forekomst av polynevropati i en normalbefolkning, Sissel Løseth artikkel i 2018? Charcot Marie Tooths sykdom type 4C i Norge, Kjell Arne Arntzen NMK. Interessante kliniske funn hos en sjelden variant av CMT. Antakelig er det forholdsvis mange som har denne varianten i Norge. Det er 3
4 genetisk verifisert 36 personer med mutasjonen, og 22 er med i prosjektet. Vitenskapelig artikkel i Diagnosespesifikke opphold ved rehabiliteringssentre (prøvd ut for CMTog DM, prosjekt knyttet til muskeldystrofier i 2017 og 2018) NMK finansierer ved egne midler dette prosjektet. Målet er å gjennomføre diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for personer med muskeldystrofi. Det er et opplæringstilbud til tverrfaglig miljø ved tre rehabiliteringssentre i tre helseregioner. Det legges opp til konkret praktisk opplæring til fysioterapeutene ved alle de tre rehabiliteringssentrene. Målet er å få etablert et langvarig samarbeid om kompetansebygging innen dette feltet. Livskvalitet hos voksne med muskeldystrofi. (NMK) Elisabeth Gundersen er ansatt i 20% stilling ved NMK for å oversette og validere et spørreskjema for kartlegging av livskvalitet hos voksne med arvelige nevromuskulære diagnoser som forskjellige typer muskeldystrofi. Spørreskjemaet er utarbeidet spesielt for denne gruppen, og NMK vil ta det i bruk når det er godkjent for bruk i Norge. E-læringskurs om fysioterapi ved nevromuskulære tilstander (NMK) for sjelden.no. Fysioterapeutene ved NMK har to e-læringskurs på beddingen. Regner med ferdigstillelse i NMK har frikjøpt en ekstra fysioterapeut i 20 %-stilling i 3 måneder - for at dette arbeidet og annen kursvirksomhet ikke skal gå ut over klinisk drift. Prøve ut veiledningssamtaler/pasientmøter via Skype for business. Dette ønsker NMK å prøve ut i 2017 og Samle og bearbeide eksisterende undervisningsmateriell for sjelden.no Dette gjelder for alle enhetene i NMK-samarbeidet. Lage animasjonsfilm om Muskelregisteret samarbeid med sjelden.no. Synnøve har lagd manus til en film etter inspirasjon fra animasjonsfilm laget om Cystisk fibrose-registeret. Muskelregisteret kvalitetsforbedringsprosjekter? Nyhetsbrev til alle som registrerer pasienter i Muskelregisteret. Første nyhetsbrev er sendt ut. Viktig å jobbe med motivasjon hos de som registrerer. De som skal registreres har lite imot å la seg registrere. Vi håper på å få prosjekter som kan gi bedre kvalitet i behandlingen av de som registreres i Muskelregisteret. Samarbeidsprosjekter med andre Treffpunkt 10 samarbeidsprosjekt med Valnesfjord helsesportssenter (Frambu, NMK og HABU/UNN) Kan tilrettelagt fysisk aktivitet og mestring for en gruppe gutter med progredierende muskeldystrofi gi bedre livsmestring og trivsel? Vi ønsker å ha fokus på ansvar for egen helse og aktivitet, kommunikasjon og mestringsfølelse. Guttene møter hverandre årlig, og følger hverandre i overgangen mot voksenliv og selvstendighet. Evaluering av rehabiliteringsprogram for personer med Charcot-Marie-Tooth sykdom (NMK og EMAN i samarbeid med FFM og RNNK). NMK og Rehabiliteringssenteret Nord-Norges kurbad har hatt et samarbeid i noen år knyttet til diagnosespesifikke opphold for både Dystrofia myotonika- gruppen og 4
5 CMT-gruppen. Slike opphold har vært svært godt mottatt av deltakerne, og vi ønsker med dette å evaluere modellen med testing av motorikk og livskvalitet m.m. PUST 2 oppdatering, tilrettelegging og oversettelse til engelsk av e-læringskurset PUST (NMK i samarbeid med NKH og Helsekompetanse) NMK bidrar økonomisk til dette i FFM-prosjekt Møteplasser for PUST følgeprosjekt etter e-læringsproduksjon. Det har vært gjennomført «Møteplasser» der e-læringsprogrammet PUST har vært presentert, demonstrert og diskutert i gruppe med brukere, pårørende og assistenter. Det har vært i samarbeid mellom prosjektgruppa som utviklet e-læringsprogrammet og FFM. Møteplasser er gjennomført i Oslo/Akershus og i Trondheim. Bergen vi arrangere en møteplass når ny versjon av PUST kan presenteres. What goes in must come out prosjekt initiert av enkeltpersoner i FFM. Prosjektet omhandler kosthold og fordøyelses-problematikk. Spennende prosjekt laget av voksne med Duchenne for voksne med Duchenne. Nevrolog Petter Schandl Sanaker (Haukeland Universitetssjukehus) deltok med forelesning og diskusjoner om temaene på prosjektsamling. Sak 12/2017 Hva er ERN? Er det aktuelt for NMK-samarbeidet å søke om å bli med? Kjell Arne Arntzen innledet til diskusjon. ERN står for European Reference Network og er knyttet til målet om bedre diagnostikk og behandling av personer med sjeldne diagnoser gjennom erfaringsutveksling, forskning og samarbeid mellom kompetansemiljøer i de europeiske landene. Vedtak: Konklusjon er at dette er noe vi må finne mer ut av. Norge bør antakelig delta innen det nevromuskulære fagfeltet. Magnhild tar kontakt med Trine Tangeraas som deltar som norsk representant for Nasjonal kompetansetjeneste for metabolske sykdommer, og Kjell Arne tar kontakt med Sverre Sandberg (NAPOS) som også deltar som norsk representant for porfyri-feltet. Sak 13/2017 Eventuelt a) Neste møte settes til mandag 16.oktober kl Videokonferanse. b) Brev fra Helse Sør Øst om tildeling av diagnoser til NMK tas til informasjon. Frambu søker ekstra midler for å ivareta flere nevromuskulære diagnoser. Tone Ingeborg Torp Senterrådsleder Irene Lund senterleder Sekretær i senterrådet 5
10:00 10: 30 Kaffe/te
Fagkonferansen 2016 (oppdatert 02.03.16) Mandag 12.september Oppstart Brukerkurs (LMS-kurs) 09:00 10:00 Velkommen til Brukerkurs! Bli kjent i gruppa 10:00 11:00 Livskvalitet og mestring introduksjon v/
DetaljerSamarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
DetaljerTverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for personer med nevromuskulær sykdom erfaringer fra RNNK. Tone Skou Nilsen, Ergoterapeut
Tverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for personer med nevromuskulær sykdom erfaringer fra RNNK Tone Skou Nilsen, Ergoterapeut 07.09.18 Disposisjon Om Kurbadet Bakgrunn Tverrfaglig rehabilitering
DetaljerEvalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet
21.09.2017 Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet Utført mai-2017 Innhold Innledning... 2 Bakgrunn... 2 Formål... 2 Organisering... 2 Deltakelse... 2 Hovedfunn...
DetaljerNevromuskulært kompetansesenter
Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?
DetaljerVelkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø
Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...
DetaljerVelkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø
Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø S i d e 2 S i d e 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe
DetaljerÅ leve med Duchennes muskeldystrofi i familien
1 Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien v/ Tone Sætrang Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi og cand.san Barne- og ungdomsklinikken, Barneavdeling for nevrofag OUS Har en bistilling ved EMAN
DetaljerVelkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø
Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...
DetaljerNevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge
Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.
DetaljerPrader-Willis syndrom
BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke
DetaljerVelkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø
Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...
DetaljerDIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER
DIAGNOSE OG OPPFØLGING VED DUCHENNE MUSKELDYSTROFI EN VEILEDER FOR FAMILIER TREAT-NMD TREAT-NMD er et europeisk nettverk for nevromuskulære sykdommer. Etablert i 2007 som et EU-finansiert network of excellence,
DetaljerKurskalender 2020 til høring
Kurskalender 2020 til høring Dato Kurs Målgruppe 14.01 17.01 Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder 20.01 24.01 Gjestekurs 27.01 30.01 Sallas sykdom 28.01 Medisinske aspekter ved Sallas sykdom 03.02
DetaljerBEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER
BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved
DetaljerVedlegg til RAPPORTERING 2009. KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN
Vedlegg til RAPPORTERING 2009 KOMPETANSESENTER: Nevromuskulært kompetansesenter, UNN Tabell a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 0koder Diagnoser 2008 2009 Antall nye
DetaljerProtokoll. SSM 12. juni 06/2014
Sted: Skype. Tid: torsdag kl. 20.00 21.30 Protokoll SSM 12. juni 06/2014 Innkalt: Leder, Tone I. Torp Nestleder, Børre Longva Økonomiansvarlig, Vibeke Aars Nicolaysen Interessepolitisk talsperson, Laila
DetaljerHva gjør Frambu? Frambu
Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende,
DetaljerÅrsrapport. NMK- samarbeidet. Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander
Årsrapport NMK- samarbeidet 2016 Antall årsverk: 14,4 Tildeling 2016: NMK hadde bevilgning: 7 681 084 NOK EMAN hadde bevilgning: 2 833 000 NOK Frambus nevromuskulære andel: 6 715 600 NOK Samlet bevilgning
DetaljerNasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år
1 Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år Alle barn med langtids mekanisk ventilasjon utenfor sykehus (respirator/bipap/cpap og maske/munnstykke/trakeostomi).
DetaljerLÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller
DetaljerKurskalender Høringsutkast -
Kurskalender 2019 - Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: 09.01.2019 Sluttdato: 11.01.2019 Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle
DetaljerRapport etter kartleggingsundersøkelse om molekylærgenetiske analyser knyttet til nevromuskulære sykdommer.
Rapport etter kartleggingsundersøkelse om molekylærgenetiske analyser knyttet til nevromuskulære sykdommer. Resultater av spørreundersøkelse vår 2004 Irene Lund, Nevromuskulært kompetansesenter Universitetsykehuset
DetaljerLÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Foto: Claudia Mocci «Å se sin mor forsvinne litt etter litt handler om så mye mer enn bare praktiske spørsmål» Læring og mestring noter som gir god klang (NK LMH 2012) «De fleste
DetaljerNorsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport 2012. Plan for forbedringstiltak 2013
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset
DetaljerEvaluering av kurset Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne
Evaluering av kurset Fysioterapi ved arvelige nevromuskulære sykdommer hos ungdom og voksne Innhold Innledning... 3 Program... Evaluering... 5 Intern evaluering av NMK... 6 Oppsummering etter questback
DetaljerAvdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle
Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og
DetaljerNorsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Norsk senter for Cystisk fibrose Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en beskrivelse
DetaljerNorsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak Styringsgruppen for registeret Kjell Arne Arntzen 1 Laurence Bindoff 2 Magnhild Rasmussen
DetaljerNorsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer
Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 938 Universitetssykehuset Nord-Norge Årsrapport 21 Innledning (Muskelregisteret)
DetaljerÅrsrapport 2011 12.10.12
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset
DetaljerStrategi NKSD Forslag per
Strategi NKSD 2017-2021 Forslag per 06.10 2016 Høringsfrist 06.11.2016 Innhold 1. Hvordan NKSD ser sin rolle... 3 Samfunnsoppdrag... 3 2. Forventet utvikling fremover... 4 3. Forutsetninger... 6 4. Strategiske
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
Detaljer- Et kurs om brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon
Prosjektsøknad Evaluering av e-læringskurset PUST - Et kurs om brukere med behov for langtids mekanisk ventilasjon Tromsø, Bergen og Oslo 30.oktober 2014 Irene Lund, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK),
DetaljerPresentasjon av diagnoser. Magnhild Rasmussen Barneavdeling for nevrofag og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer
Presentasjon av diagnoser Magnhild Rasmussen Barneavdeling for nevrofag og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære sykdommer Hva omfatter nevromuskulære sykdommer? Spinal muskelatrofi Polynevropatier
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerRegional nettverkskonferanse CFS/ME 12. og 13. november 2014. Terese Fors, overlege Rehabiliteringsklinikken, UNN Tromsø
Regional nettverkskonferanse CFS/ME 12. og 13. november 2014 Terese Fors, overlege Rehabiliteringsklinikken, UNN Tromsø 2009 o Oppdragsdokument fra Helse Nord til Rehab.klinikken om å gi et regionalt utredningsog
DetaljerGraviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer
Graviditet og fødsel hos kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer Tromsø, 20.desember 2010 Kvinner med arvelige nevromuskulære sykdommer som planlegger å få barn, har ofte spørsmål vedrørende svangerskap
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset i Nord-Norge HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny
DetaljerABC LUNGEFUNKSJON SLUTTRAPPORT
ABC LUNGEFUNKSJON SLUTTRAPPORT Prosjektnr. 2017/FB75862 Forord: Landsforeningen for Ryggmargsskadde (LARS) ønsker å sende en stor takk til personene ved Lungeavdelinga og Spinalenheten ved Haukeland Universitetssykehus
DetaljerHensikten med kurset. Kurs for personer med porfyri og deres pårørende. Mentometerknapper. Praktisk bruk. Hvor mange har
Kurs for personer med porfyri og deres pårørende 25 26. mars 2019 Hensikten med kurset Lære mer om sykdommen Porfyrisykdommer forekommer sjeldent Allmennleger: Begrenset kunnskap om sjeldne sykdommer NAPOS:
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Nasjonal kompetansetjeneste for porfyritilstander Lokalisering: Helse Bergen HF Tjenestens innhold: I rapporteringen gis det en kort,
DetaljerReferansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester
Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale kompetansetjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.
DetaljerNyfødtscreeningen. Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer
Nyfødtscreeningen Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Barne- og ungdomsklinikken, OUS Plan for kompetansespredning
DetaljerNasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år
1 Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år Alle barn med langtids mekanisk ventilasjon utenfor sykehus (respirator/bipap/cpap og maske/munnstykke/trakeostomi).
DetaljerProtokoll. Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015
Protokoll Sentralstyremøte (SST) 260815 06/2015 Sted: Skype Tid: Onsdag 26.08.15 kl 20.00-21.00 Innkalt: Møteleder: Referent: Permisjon: Meldt forfall: Leder, Tone I. Torp Nestleder, Børre Longva Økonomiansvarlig,
DetaljerHensikten med kurset. Kurs for personer med porfyri og deres pårørende. Mentometerknapper. Praktisk bruk. Hvor mange har
Kurs for personer med porfyri og deres pårørende 5 6. februar 2018 Hensikten med kurset Lære mer om sykdommen Porfyrisykdommer forekommer sjeldent Allmennleger: Begrenset kunnskap om sjeldne sykdommer
DetaljerNyfødtscreeningen. Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer
Nyfødtscreeningen Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Barne- og ungdomsklinikken, OUS Plan for kompetansespredning
DetaljerPraktisk bruk. Kurs for personer med PCT og deres pårørende. Hensikten med kurset. Hvor mange har. Mentometerknapper
Kurs for personer med PCT og deres pårørende 5-6. november 2018 Praktisk bruk Bruk svarknappene (1-10/A-J) for å svare Når en trykker vil først et gult og så et lite grønt lys blinke kort for å bekrefte
DetaljerAKTIV OG LUNGESYK....mer enn du trodde var mulig!
AKTIV OG LUNGESYK...mer enn du trodde var mulig! Glittreklinikken er et landsdekkende spesialsykehus for utredning, behandling og rehabilitering av pasienter med lungesykdom. Vi legger vekt på at du skal
DetaljerÅrsrapporter 2014. Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord Norge
Årsrapporter 2014 Klikk på senternavnet for å komme til rapporten Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord Norge Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, tourettes syndrom og narkolepsi Oslo
DetaljerNorsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Årsrapport for 2018 med plan for forbedringstiltak
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Årsrapport for 2018 med plan for forbedringstiltak Fagrådet for registeret Synnøve Magnhild Jensen 1 Kai Ivar Müller 2 Kjell Arne Arntzen
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
DetaljerEvalueringsrapport Pasientkurs februar 2018
Evalueringsrapport Pasientkurs 5. - 6. februar 2018 Thon Hotel Bergen Airport Kurs for personer med akutt intermitterende porfyri (AIP), porphyria variegata (PV) og deres pårørende Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerNasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - VOKSEN 18 år
1 Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - VOKSEN 18 år Alle voksne med langtids mekanisk ventilasjon utenfor sykehus (respirator/bipap og maske/munnstykke/trakeotomi).
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
DetaljerEvaluering av Fagkonferansen 2011 om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotell, Tromsø 10.-11.oktober
Evaluering av Fagkonferansen 2011 om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotell, Tromsø 10.-11.oktober Skrevet av Irene Lund Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge Innhold
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
DetaljerHANDLINGSPLAN SAMISK NASJONAL KOMPETANSETJENESTE PSYKISK HELSEVERN OG RUS
HANDLINGSPLAN SAMISK NASJONAL KOMPETANSETJENESTE PSYKISK HELSEVERN OG RUS 2018 Postadresse Besøksadresse Tlf, sentralbord: 78 46 95 50 Organisasjonsnummer SANKS SANKS Karasjok 983 974 880 Postboks 4 Stuorraluohkká
DetaljerPsykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie. Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015
Psykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015 Psykologers arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familier
DetaljerHELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR
HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN
DetaljerRen tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi
Ren tekstversjon Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Strategi 2017 2021 Versjon: 1.0. 21. desember 2016 Revisjon: Ingen (første versjon) Versjon: 1.1. 18. august 2017 Revisjon: Feilretting,
DetaljerHensikten med kurset. Kurs for personer med porfyri og deres pårørende. Mentometerknapper. Praktisk bruk. Hvor mange har
Kurs for personer med porfyri og deres pårørende 7-8. november 2016 Hensikten med kurset Lære mer om sykdommen Porfyrisykdommer forekommer sjeldent Allmennleger: Begrenset kunnskap om sjeldne sykdommer
DetaljerKASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER «PROGRESSIVE NEVROLOGISKE SYKDOMMER»
KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER «PROGRESSIVE NEVROLOGISKE SYKDOMMER» Idedugnad «anskaffelse av rehabiliteringstjenester» 6. og 7. oktober 2016 OM KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER: Kastvollen Rehabiliteringssenter
DetaljerRHABU. Regional fagkonferanse. Ledig stilling i RHABU NYHETSBREV. Nr. 2 2013 Desember
NYHETSBREV RHABU Nr. 2 2013 Desember Regional fagkonferanse Nåer programmet for vår regionale fagkonferanse (nesten) klart. I tillegg til spennende plenumsforelesninger har vi over 20 bidrag til de parallelle
DetaljerAnsvarsfordeling mellom LMS i Spesialisthelsetjenesten og i kommunene Inger-Tove van de Vooren Hilde Freim
Nettverk for læring og mestring: Ansvarsfordeling mellom LMS i Spesialisthelsetjenesten og i kommunene Inger-Tove van de Vooren Hilde Freim Innledning Stadig flere lever med helseutfordringer som ikke
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
DetaljerProtokoll SST
Protokoll SST 03 2019 Sted: Lørdag - NHFs lokaler, Galleri Oslo/Bussterminalen Søndag Frivillighet Norge Se tilsendt program for info om hotell. Tid: Lørdag 27. april kl 13.00 søndag 28. april kl 17.00.
DetaljerHensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper
Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege
DetaljerTil Cecilie Brein-Karlsen Statssekretær Helse- og omsorgsdepartementet (Brev sendt rådgiver HOD Anita Opheim
Til Cecilie Brein-Karlsen Statssekretær Helse- og omsorgsdepartementet (Brev sendt rådgiver HOD Anita Opheim (anita.opheim@hod.dep.no) Ad. Tilgang til nye medikamenter Cystisk fibrose Norsk forening for
DetaljerEvaluering av kurset Med fokus på pusten Med fokus på pusten - om lungeproblematikk hos personer med muskelsykdommer 4 og 5.
Helse Nord Evaluering av kurset Med fokus på pusten Med fokus på pusten - om lungeproblematikk hos personer med muskelsykdommer 4 og 5. juni 2015 jwi2307unn 2015 Innhold Innledning... 3 Program... 4 Evaluering...
DetaljerEt langt liv med en sjelden diagnose
Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92
DetaljerÅrsmelding 2012. Et samarbeidsprosjekt mellom SUS, Psyk.divisjon og NAV Rogaland.
Et samarbeidsprosjekt mellom SUS, Psyk.divisjon og NAV Rogaland. JobbResept mener: At alle mennesker har rett til å forsøke seg i arbeid, og at individuell tilrettelegging og oppfølging vil føre til økte
DetaljerSammen for bedre livskvalitet
Sammen for bedre livskvalitet - Behandling av sykelig overvekt Barn og Unge En presentasjon av Evjeklinikkens behandlingstilbud Om Evjeklinikken Vi har spesialisert oss på behandling av sykelig overvekt
DetaljerOvergang fra ungdom til voksen Erfaringer fra Sunnaas sykehus HF
Overgang fra ungdom til voksen Erfaringer fra Sunnaas sykehus HF Årlig samling for ergo- og fysioterapeuter i HAVO 8. november 2018 Susanne Følstad, MSc ergoterapispesialist Petra A Nordby, MSc fysioterapispesialist
DetaljerBrukermedvirkning i søknader om forskningsmidler
Helse Sør-Øst RHF Gode og likeverdige helsetjenester til alle som trenger det, når de trenger det, uavhengig av alder, bosted, etnisk bakgrunn, kjønn og økonomi. Brukermedvirkning i søknader om forskningsmidler
DetaljerHanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut og prosjektmedarbeider i Huntington - prosjektet ved Vikersund Kurbad
Brukermedvirkning i tjenesteutvikling hva betyr disse fine ordene? Monika Guttulsrød - Styremedlem i Landsforeningen for Huntington sykdom og leder for Østfold fylkeslag Hanne Ludt Fossmo - Spesialfysioterapeut
DetaljerInformasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015
Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en
DetaljerNevromuskulært kompetansesenter (NMK)
Nevromuskulært kompetansesenter Antall årsverk: 10 Tildeling 2013: 7,1 mill NKr. (NMK) 1) Tallrapportering (diagnoser, ant brukere, alders- og fylkesfordeling): Totalt antall registrerte brukere/pasienter
DetaljerUtviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år)
BRUKERKURS uke 2 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) Startdato: 11. januar 2016 Sluttdato: 15. januar 2016 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne
Detaljer«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp
«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp Hva er Starthjelp? et lærings- og mestringstilbud - Et forebyggende og helsefremmende opplæringstilbud for foreldre til barn
DetaljerErfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd
Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd Hvem er jeg? 22år med CF Oppvokst utenfor Bergen Overført fra barn til voksen som
DetaljerLærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester
Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Hva sier lovverket? Lov om Spesialisthelsetjenesten (2001
DetaljerÅrsrapport for 2017 med plan for forbedringstiltak
Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Årsrapport for 2017 med plan for forbedringstiltak Fagrådet for registeret Synnøve Magnhild Jensen 1 Kjell Arne Arntzen 2 Magnhild Rasmussen
DetaljerUngdom og helse. Utdrag fra erfaringskonferanse om ungdomshelse 2013
Ungdom og helse Utdrag fra erfaringskonferanse om ungdomshelse 2013 Erfaringer rundt ungdomshelse Unge funksjonshemmede arrangerte i mai 2013 en erfaringskonferanse om ungdomshelse. Konferansen ble finansiert
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerNASJONALT KOMPETANSENETTVERK FOR VEILEDNING AV NYE LÆRERE. Regnskapsrapportering for 2005 og foreløpig plan for 2006
NASJONALT KOMPETANSENETTVERK FOR VEILEDNING AV NYE LÆRERE Regnskapsrapportering for 2005 og foreløpig plan for 2006 ARBEIDET I 2005 Resultatrapportering nivå 1 og 2 Januar 2005 20. januar 25. januar 26.
DetaljerSammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling
Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling Ny kunnskap, ny teknologi, nye muligheter Denne strategien skal samle OUS om våre fire viktigste mål i perioden 2019-2022. Strategien skal gjøre
DetaljerEn Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering
Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet
DetaljerUtredning av voksne, barn og unge med CFS/ME ved OUS
Utredning av voksne, barn og unge med CFS/ME ved OUS Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME Barne- og ungdomsklinikken Barneavdeling for nevrofag Ingrid B. Helland overlege dr. med. Tilbud OUS Barn og
DetaljerBrukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser
Brukerutvalget Sunnaas Sykehus HF V/Bjørn Moen Styremedlem Foreningen for Muskelsyke i Norge 1900 medlemmer mange diagnoser Rehabilitering Rehabilitering defineres i St. melding nr 21 Ansvar og mestring
DetaljerScreening av barn og voksne med nevrologiske sykdommer.
Screening av barn og voksne med nevrologiske sykdommer. Bakgrunn Pasienter med arvelige og ervervede nevromuskulære sykdommer er i risiko for å utvikle hypoventilering (pustesvikt). Det er derfor viktig
DetaljerL S: S : H i H sto t ri r kk
Fagnettverk for læring og mestring: UNN og tilhørende kommuner Koordinator for læring og mestring Cathrine Kristoffersen, Ergoterapeut, Rehabiliteringstjenesten, Tromsø kommune Bodø 16 oktober 2014 Tromsø
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Frambu Frittstående privat stiftelse beliggende på Siggerud i Akershus fylke Tjenestens innhold: I rapporten henvises under
DetaljerSTRATEGIPLAN RHABU. en regional kompetansetjeneste innen barnehabilitering
STRATEGIPLAN RHABU en regional kompetansetjeneste innen barnehabilitering 2015 2017 1 Innhold 1 Innledning... 3 1.1 Bakgrunn for opprettelsen av RHABU... 3 1.2 Formål... 3 1.3 Målgruppe... 3 1.4 Organisering...
DetaljerFaglige referansegrupper revidert
Faglige referansegrupper revidert 15.12.16 Faglige referansegrupper skal sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i tråd med kriteriene fastsatt i Forskrift nr. 1706 av 17. desember 2010
Detaljer