Evaluering av Fagkonferansen 2011 om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotell, Tromsø oktober

Transkript

1 Evaluering av Fagkonferansen 2011 om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotell, Tromsø oktober Skrevet av Irene Lund Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) Universitetssykehuset Nord-Norge

2 Innhold Planleggingsprosessen... 3 Program for Fagkonferansen oktober Plenumsdag 10.oktober... 4 Parallelle sesjoner tirsdag 11. oktober... 5 Evaluering... 7 Resultater... 7 Figur 1: Fordeling av respondentene i de to hovedgruppene (antall)... 7 Figur 2 Praktisk tilrettelegging dag 1 (n: 64-65)... 8 Figur 3 Foredrag før lunsj dag Figur 4 Foredrag etter lunsj dag Figur 5 Hvordan opplevde du følgende første dag? (n: 55-65)... 9 Frie kommentarer:... 9 Figur 6 Respondenter fordelt på de tre paralleller dag Brukerparallellen Figur 7 Kunngjøringskanaler Figur 8 Praktisk tilrettelegging, Brukerparallellen (n: 14-15) Figur 9 Program Brukerparallellen Frie kommentarer: Rehabiliteringsparallellen Figur 10 Kunngjøringskanaler Figur 11 Praktisk tilrettelegging, ReHabiliteringsparallellen (n: 21 22) Figur 12 Program ReHabiliteringsparallellen Frie kommentarer: Diagnostisk workshop Figur 13 Kunngjøringskanaler Figur 14 Praktisk tilrettelegging Diagnostisk workshop (n=26) Figur 15 Program før lunsj dag Figur 16 Program etter lunsj dag Frie kommentarer: Oppsummering Forslag til endring ved neste konferanse Regnskap Vedlegg: Evalueringsskjema

3 Planleggingsprosessen Første programkomite-møte var 30.september Det var invitert deltakere fra forskjellige relevante avdelinger og profesjoner i tillegg til representanter for brukerne (Foreningen for Muskelsyke FFM) Bakgrunn for Fagkonferansen NMK har arrangert Fagkonferanser hvert annet år siden Det skal være en spennende arena for fagfolk og brukere fra hele landet, et faglig påfyll fra det nye innen feltet på internasjonalt nivå. Fagkonferansen 2009 var oppsummert som vellykket med sin modell med 2 dager på et tilrettelagt hotell i sentrum av Tromsø (Radisson Blu). Vi bestemte derfor å legge opp programmet for konferansen i 2011 etter samme modell. Det er bedre å arrangere konferansen som start på uka enn mot ukeslutt. Datoene ble raskt bestemt til mandag 10. og tirsdag 11.oktober. Tre paralleller dag 2 I tråd med arrangementet i 2009, ble det planlagt en introduksjonsdag med smaksprøver fra alle fagfelt, mens man ville fordype seg faglig sett i de tre parallelle sesjonene dag 2 og dessuten konferansemiddag første kveld for alle deltakere og assistenter inkludert i påmeldingsavgiften. Programkomiteen oppnevnte underkomiteer som tok ansvar for utvikling av program for de parallelle sesjonene. Deltakere i program- og arrangementskomiteene Sigurd Lindal, Kate Myräng, Øivind Nilssen, Christoph M. Wahl, Sissel Løseth, Hanne Halvorsen, Christoffer Jonsrud, Kjell Arne Arntzen, Trine Storjord, Catharina E.A. Wang, Sissel Hotvedt, Lena Norli, Liv Kristin Balstad, Olga Lise Holmen, Ann-Tove Buene, Sten Filip Ludviksen, Annie Aune, Sonja Tobiassen, Merete E. Strand, Mona Åsheim, Anna Kirsti Kvitnes, Stefan Bye og Irene Lund. Økonomi Senterleder for NMK tok økonomisk ansvar og inngikk avtaler med hotell og forelesere. Foreleserne fikk dekket reise, opphold og deltakelse på Fagkonferansen. Forelesere fra utlandet fikk i tillegg et symbolsk honorar på 1500 kr. Det ble beregnet et totalunderskudd (nettokostnad) på ca kr. Overnatting og romfasiliteter Brukerdeltakere og forelesere som hadde behov for det, fikk to overnattinger på hotellet. Brukerne betalte for overnatting etter satser for pasienthotell for seg og eventuelle assistenter. I tillegg ble det tatt egenandel for brukeropplæring. Behovet for HC-rom og hjelpemidler ble kartlagt ved påmelding. Det var bestilt HC-rom og superior-rom til deltakere med elektrisk rullestol og behov for større plass. Flybilletter reisebestilling Brukerdeltakere bestilte alt av billetter selv gjennom Pasientreiser. De foreleserne som takket ja til det, fikk sine flybilletter bestilt av NMK. Vi brukte Helse Nord-avtalen med VIA Travel i Bodø. 3

4 Program for Fagkonferansen oktober 2011 Plenumsdag 10.oktober 09:00 - Registrering 10:30 10:45 Velkommen til Helse Nord Åpning av konferansen med Lars Vorland Å leve med nevromuskulær sykdom 10:45 11:15 Psykologisk mestring av nevromuskulær sygdom John Marquardt 11:15 11:30 Pause 11:30 12:00 Bare pisspreik? prosjekt om å late vannet Tone I. Torp 12:00 12:30 Fysisk trening ved nevromuskulær sykdom hvorfor og hvordan? Helge Hæstad 12:30 13:30 Lunch Diagnostics and treatment something new? 13:30 14:00 The NMD Chip project Diagnostics and research Thomas Sejersen 14:00 14:30 Clinical neurophysiology its contribution in routine and research Erik Stålberg 14:30 15:00 Treat NMD Prospects for future treatment Volker Straub 15:00 15:30 Kaffepause What is new in Norway? 15:30 15:50 The Norwegian registry of hereditary and congenital neuromuscular diseases Kjell Arne Arntzen 15:50 16:10 The CK-project Hallvard Lilleng 16:10 16:30 TREAT-NMD Family guide på norsk Ellen Johanne Annexstad 16:30 16:50 Exon skipingsbehandling hos norske gutter med DMD Magnhild Rasmussen 16:50 17:10 Duchenne muskeldystrofi i Sør Øst Norge i 2006 Reidar Melsom 4

5 19:30 22:00 Konferansemiddag Radisson Blu Hotell Tromsø Parallelle sesjoner tirsdag 11. oktober Brukeropplæring Å leve livet sjøl 10:00-10:45 Voksenlivet med en nevromuskulær sygdom John Marquardt 10:45 11:00 Pause 11:00 12:00 Gruppediskusjon 12:00 13:30 Lunch 13:30 14:15 Et aktivt liv Tone Torp 14:15 14:30 Pause 14:30 15:00 Idrett for alle? Erfaringsutveksling 15:00 15:30 Oppsummering og evaluering. ReHabilitering (Rom Sydspissen ) 09:00 09:45 Treningsopphold og tverrfaglig rehabilitering ved nevromuskulære sykdommer. Treningsopphold og oppfølging etterpå Sten Filip Ludviksen 09:45 10:00 Pause 10:00 10:45 Treningsopphold og tverrfaglig rehabilitering ved nevromuskulære sykdommer fortsetter Olga Lise Holmen og Ann Tove Buene 10:45 11:00 Pause 11:00 12:00 Oralmedisinske utfordringer ved nevromuskulære tilstander Stefan Axelsson 12:00 13:00 Lunch 13:00 14:00 Psykologiske mestringsstrategier de samme for funktionsfriske og funktionshæmmede?" John Marquardt 14:00 15:00 Perspektiver på samspillet mellem patienter, pårørende og fagpersoner John Marquardt 5

6 15:00 15:30 Oppsummering og evaluering Diagnostics and treatment 09:00 09:30 Evaluate and improve parent participation in decision making regarding ventilatory support for severe SMA, possible joint Nordic project Thomas Sejersen 09:30 10:00 Neuromuscular Diseases in Northern England Volker Straub 10:00 10:10 Pause 10:10 10:40 Exercise intolerance myopathies due to mitochondrial dysfunction. Clinical examples and molecular studies Petter Schandl Sanaker 10:40 11:00 Neurophysiological methods to study peripheral nervous system historic review Erik Stålberg 11:00 12:00 Lunch 12:00 13:00 13:00 13:10 13:10 15:00 Kasuistikker Noe å lære av Pause Uavklarte kasuistikker 15:00 15:30 Oppsummering og evaluering 6

7 Evaluering De parallelle sesjonene var planlagt i de tre store salene, men den ene var dessverre allerede booket av noen andre før NMK inngikk avtale med hotellet. ReHabliteringsparallellen måtte derfor flyttes til et mindre rom en etasje ned. Lærings- og mestringssenteret ved UNN sendte ut quest-back evaluering til alle deltakere et par uker etter konferansen. (Skjemaet ligger som vedlegg. Dessverre falt det ut et spørsmål om Erik Stålbergs foredrag dag 1 i spørreundersøkelsen) Spørreundersøkelsen ble sendt ut elektronisk til 114 deltakere og 65 ga respons (57 % i svarprosent) Figurene angir respons i antall eller prosent eller gjennomsnittsscore for foredragene. (1= for dårlig, 2=burde vært bedre, 3= fornøyd, 4=bra, 5= svært bra) De frie kommentarene er også tatt med i resultatene. Resultater Figur 1: Fordeling av respondentene i de to hovedgruppene (antall) 51 fagpersoner og 14 brukere har gitt respons 7

8 Figur 2 Praktisk tilrettelegging dag 1 (n: 64-65) Figur 3 Foredrag før lunsj dag 1 8

9 Figur 4 Foredrag etter lunsj dag 1 Figur 5 Hvordan opplevde du følgende første dag? (n: 55-65) Frie kommentarer: -Bråk fra de andre forelesningssalene som forstyrret. Mye sang og musikk i nabosalen kan virke forstyrrende. Vanskelig med så adskilte paralleller. Kunne tenke meg å høre litt fra 9

10 flere. Litt mye fokus på Duchenne kanskje. Da dette var første gangen for meg, savnet jeg en fadder. Det burde vært 5 minutter mellom hvert foredrag til spørsmål. Litt kaldt i lokalene. Noen av foredragene for fagpersonene virket veldig interessante. Maten kunne vært forrett og hovedrett, i stedet for hovedrett og dessert. Frukt og kake i pausene var nydelig. -Dårlig at man ikke kunne kjøpe verken mat eller kaffe på kvelden ved ankomst. Lite plass i forelesningssalen første formiddag. Kalde lokaler, musikkstøy, dårlig organisering ved lunsj 1.dag. - Følte det ble litt for mye Duchenne for meg som bruker uten denne sykdommen. Det var lite rom for spørsmål etter de enkelte foredragene. Vanskelig med flere språk å forholde seg til. Deltok ikke etter lunsj fordi det gikk på engelsk. Mange interessante og gode foredrag! Ville hatt R.Melsoms foredrag på mail. Stålberg ikke på listen? Litt språkproblemer, en del av disse sykdommene var for ei spesiell gruppe. Kunne ikke være tilstede etter lunsj dag 1. Var ikke tilstede på de øvrige. -Det ble litt stort, hadde vært fint å ha en person eller to og forholde seg til. Veldig fin underholdning på middagen. Savnet program tilsendt før åpning av konferansen. Figur 6 Respondenter fordelt på de tre paralleller dag 2 10

11 Brukerparallellen Figur 7 Kunngjøringskanaler Figur 8 Praktisk tilrettelegging, Brukerparallellen (n: 14-15) 11

12 Figur 9 Program Brukerparallellen Frie kommentarer: -Deltok ikke på alle forelesningene. Gruppediskusjonen burde vært på dag 1 slik at vi kunne ha utvekslet erfaringer på kvelden. Idrett for alle ble avlyst, erfaringsutveksling en var meget bra. Trist at Norges Idrettsforbund ikke møtte. Dette hadde jeg gledet meg veldig til! 12

13 Rehabiliteringsparallellen Figur 10 Kunngjøringskanaler Figur 11 Praktisk tilrettelegging, ReHabiliteringsparallellen (n: 21 22) 13

14 Figur 12 Program ReHabiliteringsparallellen Frie kommentarer: -Innledning om organisering av tjenestene ved UNN tok lang tid. Ble lite tid til dialog og diskusjon 14

15 Diagnostisk workshop Figur 13 Kunngjøringskanaler Figur 14 Praktisk tilrettelegging Diagnostisk workshop (n=26) 15

16 Figur 15 Program før lunsj dag 2 Figur 16 Program etter lunsj dag 2 Frie kommentarer: -God service på hotellet!!! Bra lokasjon. Men kald by utendørs -Godt gjennomført og interessante foredrag! Et flott arrangement med mye spennende program og mye påfyll til å takle hverdagen videre. Godt å møte mennesker i samme situasjon. Bra konferanse, variert program. Meget læring og viktig, samspill mellom fagpersoner, brukere og pårørende. Flott konferanse, gleder meg til neste gang!! Andre dagen:ikke fullt så gode lokaler, og naboene var bråkete men ellers -Tilretteleggingen av hotellrommet burde vært bedre, spesielt når det var krysset av på påmeldingsskjemaet. Deltok ikke på det første 16

17 foredraget. Diagnostisk workshop burde komme tidligere slik at flere utenlandske eksperter er med. Jeg var på habilitering workshop etter lunsj. Kasuistikkene var dels dårlig forberedt. Deltok ikke på de to siste. Oppsummering Vi ser at Fagkonferansen i hovedsak ble opplevd å stå godt i forhold til forventningene deltakerne hadde. Responsen både på praktisk tilrettelegging og faglig innhold er god blant de som har svart på forespørselen om å bidra i evalueringen. Dette stemmer også med inntrykket som ble skapt ved den spontane muntlige evalueringen ved konferansens slutt. Deltakerne synes godt fornøyd med hotellets fasiliteter, men det er flere som har irritert seg over støy fra nabosalen som hadde andre leietakere. Deltakerne i ReHabiliteringsparallellen fikk for lite lokale på dag 2. Noen av brukerne kjente ikke andre deltakere på forhånd, og de ville gjerne ha blitt kjent med egen gruppe før selve stor-konferansen startet. Alt i alt var det et vellykket arrangement for både brukere og fagfolk fra hele landet. Forslag til endring ved neste konferanse Man bør legge vekt på å få de tre store salene til parallellene dag to. Det ville ha blitt bedre forhold for både Diagnostisk workshop (som plagdes med mye støy) og ReHabiliteringsparallellen (som hadde lite lokale) hvis alle tre paralleller gikk fysisk parallelt på samme etasje. Brukerne kom dagen før og det hadde vært lurt å samle gruppa kl 9 mandag i et rom for seg for å bli kjent, fortelle om opplegget og hvordan det var tenkt gjennomført. Dette ville sveiset brukergruppa mer sammen i utgangspunktet og ville ha gitt deltakerne mulighet for å knytte mer kontakt under konferansemiddagen. Noen av deltakerne har innvendt at det ble vel mye om Duchenne muskeldystrofi. Kanskje bør neste konferanse sette søkelyset på andre diagnoser? 17

18 Regnskap Regnskap for Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer Radisson Blu Hotel, Tromsø oktober 2011 Inntekter Deltakeravgift kr Utgifter Faktura Radisson Blu Hotel kr Reiseutgifter foredragsholdere kr Gaver foredragsholdere kr Kulturelt innslag kr Representasjonsutgifter kr Konferansemateriell kr 960 Underskudd kr Totalt kr kr

19 Vedlegg: Evalueringsskjema Fagkonferansen om nevromuskulære sykdommer 2011 Mandag 10.oktober KRYSS AV om du deltok som: Fagperson eller Bruker Bruk følgende skala: 1 = for dårlig, 2 = burde vært bedre, 3 = fornøyd, 4 = bra, 5 = svært bra Praktisk tilrettelegging Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Hvordan har programmet på plenumsdagen svart til dine forventninger? Hva synes du om lokalene? Hva synes du om matserveringen? Frie kommentarer Foredrag før lunsj Velkommen til Helse Nord Åpning av konferansen med Lars Vorland Å leve med nevromuskulær sykdom Psykologisk mestring av nevromuskulær sygdom ved John Marquardt Bare pisspreik? prosjekt om å late vannet ved Tone I. Torp Fysisk trening ved nevromuskulær sykdom hvorfor og hvordan? ved Helge Hæstad Frie kommentarer: 19

20 Bruk følgende skala: 1 = for dårlig, 2 = burde vært bedre, 3 = fornøyd, 4 = bra, 5 = svært bra Foredrag etter lunsj Diagnostics and treatment something new? The NMD Chip project Diagnostics and research ved Thomas Sejersen Clinical neurophysiology its contribution in routine and research ved Erik Stålberg Treat NMD Prospects for future treatment ved Volker Straub What is new in Norway? The Norwegian registry of hereditary and congenital neuromuscular diseases ved Kjell Arne Arntzen The CK-project ved Hallvard Lilleng TREAT-NMD Family guide på norsk ved Ellen Johanne Annexstad Exon skipingsbehandling hos norske gutter med DMD ved Magnhild Rasmussen Duchenne muskeldystrofi i Sør Øst Norge i 2006 ved Reidar Melsom Hvordan opplevde du Konferanseledelsen Praktisk tilrettelegging Bekjentgjøring/annonsering Konferansemiddag Kommentarer eller tips: Tirsdag 11.oktober Jeg deltok i : Brukerparallell ReHabiliteringsworkshop Diagnostisk workshop 20

21 Deltakere i Brukerparallellen Hvordan fikk du vite om konferansen/brukerkurset? NMKs webside via FFM fra kjente helsepersonell Andre kilder Kommentar: Bruk følgende skala: 1 = for dårlig, 2 = burde vært bedre, 3 = fornøyd, 4 = bra, 5 = svært bra Praktisk tilrettelegging Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Hvordan har programmet på Brukeropplæringen svart til dine forventninger? Møteledelsen Hva synes du om lokalene? Hva synes du om matserveringen? Program før lunsj Voksenlivet med en nevromuskulær sygdom ved John Marquardt Gruppediskusjon Frie kommentarer Foredrag etter lunsj Et aktivt liv ved Tone Torp Idrett for alle? erfaringsutveksling Oppsummering og evaluering. Frie kommentarer Har du deltatt i lignende arrangement tidligere? Ja Nei Hvis ja, hva slags tilbud var det? Svar: 21

22 Deltakere i ReHabiliteringsparallellen Hvordan fikk du vite om Fagkonferansen 2011? NMKs webside invitasjon fra NMK fra kollegaer Andre kilder Kommentar: Bruk følgende skala: 1 = for dårlig, 2 = burde vært bedre, 3 = fornøyd, 4 = bra, 5 = svært bra Praktisk tilrettelegging Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Hvordan har programmet på ReHabiliteringsworkshopen svart til dine forventninger? Møteledelsen Hva synes du om lokalene? Hva synes du om matserveringen? Program før lunsj Treningsopphold og tverrfaglig rehabilitering ved nevromuskulære sykdommer. Treningsopphold og oppfølging etterpå ved Sten Filip Ludviksen Treningsopphold og tverrfaglig rehabilitering ved nevromuskulære sykdommer. Treningsopphold og oppfølging etterpå ved Olga Lise Holmen og Ann Tove Buene Oralmedisinske utfordringer ved nevromuskulære tilstander ved Stefan Axelsson Frie kommentarer Foredrag etter lunsj Psykologiske mestringsstrategier de samme for funktionsfriske og funktionshæmmede? ved John Marquardt Perspektiver på samspillet mellem patienter, pårørende og fagpersoner ved John Marquardt Oppsummering og evaluering. Frie kommentarer 22

23 Deltakere i Diagnostisk workshop Hvordan fikk du vite om Fagkonferansen 2011? NMKs webside invitasjon fra NMK fra kollegaer Andre kilder Kommentar: Bruk følgende skala: 1 = for dårlig, 2 = burde vært bedre, 3 = fornøyd, 4 = bra, 5 = svært bra Praktisk tilrettelegging Hvordan har du opplevd dagen som helhet? Hvordan har programmet på Diagnostisk workshop svart til dine forventninger? Møteledelsen Hva synes du om lokalene? Hva synes du om matserveringen? Program før lunsj Evaluate and improve parent participation in decision making regarding ventilatory support for severe SMA, possible joint Nordic project ved Thomas Sejersen Neuromuscular Diseases in Northern England ved Volker Straub Exercise intolerance myopathies due to mitochondrial dysfunction. Clinical examples and molecular studies ved Petter Schandl Sanaker Neurophysiological methods to study peripheral nervous system historic review ved Erik Stålberg Frie kommentarer Kasuistikker etter lunsj Noe å lære av Uavklarte kasuistikker Oppsummering og evaluering. Frie kommentarer 23