«Hva kan jeg gjøre for deg?»

Transkript

1 «Hva kan jeg gjøre for deg?» Utarbeidelse av en visuell kommunikasjonsguide for leger og annet helsepersonell i samtale med afasipasienten Gabriele Kitzmüller (prosjektleder), Karianne Berg og Line Haaland-Johansen 1. Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet Hvert år rammes cirka personer i Norge av hjerneslag. Man regner med at cirka 25 % av disse får afasi. Afasi er språkvansker som skyldes ervervet skade i hjernen, som oftest i venstre hjernehalvdel. Afasi føre til redusert språkproduksjon og/eller språkforståelse, samt vanskeligheter med å lese og/eller skrive. På grunn av disse sammensatte funksjonsproblemer etter hjerneslag har de fleste slagpasienter mange ulike og ofte langvarige behov for helsehjelp, og de er avhengige av hyppige legekonsultasjoner og pleie- og omsorgstjenester. God kommunikasjon med helsepersonell er derfor vesentlig. Mange personer med afasi uttrykker at afasi er den verste funksjonshemmingen etter et hjerneslag, fordi kommunikasjonsvanskene hindrer dem i å delta aktivt i familieliv, yrkesliv, fritidsaktiviteter og andre samfunnsrelaterte gjøremål (Bronken, 2013; Kitzmüller, ). Til tross for dette, opplever mange helsearbeidere at de er lite skolert på dette området og at de ikke har tilstrekkelig kunnskap når de skal kommunisere med personer med afasi (Kitzmüller, 2006; Law et al., 2010). Dette fører til at pasienter med afasi i begrenset grad påvirker de beslutninger som berører egen helse og eget rehabiliteringsforløp (Simmons-Mackie et al., 2007). Personer med afasi gir uttrykk for at helsepersonell ikke vet nok om afasi, og at de ikke får tilstrekkelig hjelp til å formidle sine ønsker og behov i kontakt med helsevesenet (Kitzmüller, 2006, 2012; Simmons-Mackie, Code, Armstrong, Stiegler & Elman, 2002). Dette bekreftes av de pårørende, som ofte føler et stort ansvar for å formidle ønsker og behov på vegne av sine familiemedlemmer med afasi, når disse ikke blir sett eller forstått av helsepersonell (Le Dorze & Signori, 2010; Shadden, 2005). De ovenfor nevnte aspektene tilsier at personer med afasi, deres pårørende og helsearbeidere i Norge har behov for en kortfattet og lett tilgjengelig kommunikasjonsguide til bruk i helserelaterte samtaler. Å tilpasse en eksisterende visuell kommunikasjonsguide laget i Israel, til en norsk kontekst, har vært dette prosjektets mål. 1 Det vises til noen referanser i denne sluttrapporten. For referanseliste, se prosjektsøknaden/-beskrivelsen.

2 2. Prosjektgjennomføring og metode Ideen til prosjektet Ideen til prosjektet ble til i forbindelse med faglig «pauseprat» i det internasjonale afasinettverket Collaboration of Aphasia Trialists (CATs) i Nice i Frankrike i mai Logoped Dafna Olenik viste en norsk delegansjon (Gabriele Kitzmüller, Karianne Berg og Line Haaland-Johansen) en visuell kommunikasjonsguide hun hadde utviklet sammen med kollegaer ved Adler Aphasia Center i Jerusalem i Israel. Vi så raskt potensialet i kommunikasjonsguiden, som et relevant verktøy som ville kunne være til nytte for personer med afasi i samtaler med leger og annet helsepersonell om sykdom og helse. Bakgrunnen for at man hadde utformet redskapet i Israel, var at leger svært ofte henvender seg til den pårørende i stedet for til personen med afasi. Dette til tross for at det er helsen til personen med afasi som skulle være i fokus for samtalen, noe som naturlig nok burde tilsi at legen hadde dialog direkte med personen selv. Også i Norge opplever helsepersonell, personer med afasi og pårørende slike dialoger som utfordrende. Dette var årsaken til at vi ville forsøke utforme noe tilsvarende på norsk. Vi var svært glade for å bli tildelt midler fra ExtraStiftelsen, og dette har vært et prosjekt som har vært givende å arbeide med. Da prosjektet fant sted ved siden av andre typer oppgaver, er prosjektet gjennomført i perioden Tilpasning fra israelsk til norsk kontekst Basert på to individuelle samtaler med personer som lever med afasi og andre store fysiske helseutfordringer, og en gruppesamtale med et tverrfaglig team, ble flere bilder/helsetilstander lagt til i kommunikasjonsguiden. Mens originalen hadde 10 bilder som viste ulike helsetilstander, fikk den norske guiden 19 slike bilder, fordelt på generelle (fysiske) og psykososiale vansker, i tillegg til noen illustrasjoner som indikerte type og grad av smerte (se illustrasjoner senere i sluttrapporten). Det ble også lagt til noen flere generelle tema legen/pasienten kunne tenke seg å ta opp, i tillegg til hva originalen inneholdt. Således ble antall sider økt fra 4 til 6 A4-sider. Alle originale og nye bilder, ble tegnet på nytt i den norske versjonen, av illustratør Håvard Hegdal. For å sikre at bildene hadde høyest mulig grad av kommunikativ verdi, gjennomførte vi en benevningsprosess (naming agreement) i to omganger, først blant fagpersoner med ulik type bakgrunn (N=8) og dernest blant logopedistudenter (N=28). Første runde med benevning gjorde at ett av bildene (av en smertetilstand) ble droppet, da ingen av personene forstod hva bildet var ment å vise. De øvrige bildene hadde middels til svært høy grad av overensstemmelse i benevning, med overvekt på det siste. Den tilsvarende tendensen viste seg i andre runde av benevning. Tendensen var at bildene med middels grad av naming agreement kom noe bedre ut i andre runde. I sum kan vi konkludere at bildene har middels til svært høy kommunikativ verdi, og bidrar positivt i kommunikasjonsguiden / samtaler om helse.

3 Utprøving i klinisk kontekst I etterkant av prosessen med benevning, ble 50 pilotversjoner av guiden trykket opp, og prøvd ut i av ei gruppe klinikere ved 11 ulike helsesettinger 2 ; på legekontorer, på sykehus, slag- og rehabiliteringsavdelinger, i hjemmesykepleien, på legevakten, i en kommune og på et sykehjem. Institusjonene/settingene befant seg på ulike steder i Norge; nord, midt og sørøst i landet. På 10 av enhetene var kontakten med klinikerene etablert via ledelsen, og alle involverte ledere og klinikere var svært positive til å ta del i prosjektet. Deltakerne ble gitt en kort beskrivelse av prosjektideen og redskapet, skriftlig og/eller muntlig, ved oppstart av utprøvingsperioden, men ingen trening i kommunikasjon eller bruk av redskapet ble gitt. Institusjonene beholdt redskapet for utprøving i inntil 8 uker (minimum 4 uker). Til tross for relativt mange involverte institusjoner/klinikere i prosjektet, ble relativt få empiriske data ble innsamlet. Til sammen sju klinikere hadde forsøkt redskapet i samtale med 19 ulike pasienter. Hovedårsaken som ble oppgitt til at man hadde forsøkt redskapet i samtale med få/ingen pasienter, var at man hadde tilgang til få/ingen relevante pasienter i perioden. Alle involverte klinikere, både de som hadde forsøkt redskapet i praksis og de som ikke hadde gjort det, rapporterte imidlertid at de gjerne ville forsøke redskapet i samtaler om helse med personer med afasi også i fremtiden. De som hadde forsøkt brukt guiden i samtale med personer med afasi, rapporterte om overveiende positive erfaringer. Noen hadde også spurt hva personene med afasi selv syntes om verktøyet, og der var tilbakemeldingene også entydig positive. Noen hadde også forsøkt guiden i samtale med personer med stor grad av demens, noe som (som ventet) ikke så ut til å være hensiktsmessig. Årsaker til at så få har forsøkt ut guiden i perioden, kan naturligvis reelt være tilgang til få relevante pasienter. Det kan også skyldes problemer med å identifisere personer eller situasjoner der det å bruke kommunikasjonsguiden kunne ha vært relevant. Utprøvingsperioden kan ha vært for kort, eller for lite integrert eller samordnet med klinikernes ordinære praksis. Det kan også hende at klinikerne mangler kompetanse og/eller tryghhet i å bruke et slikt redskap i samtale. De som hadde forsøkt å benytte guiden i samtaler, svarte på direkte spørsmål at det ville være lettere å gjøre dette, dersom noe opplæring eller trening i kommunikasjon med personer med afasi ble gitt i forbindelse med prosjektet. Til tross for få empiriske data fra praktisk bruk i prosjektperioden, vil vi allikevel gjøre kommunikasjonsguiden allment tilgjengelig i etterkant av prosjektet. Basert på tilbakemeldinger og erfaring, vil kommunikasjonsguiden målrettet gjøres tilgjengelig både for leger og annet helsepersonell, personer med afasi og deres pårørende, og afasilogopeder. Slik kan redskapet bli kjent i feltet, og brukes på den måten som passer best for den enkelte helsearbeider, pasient og/eller pårørende. 2 I vedlagte vitenskapelige poster står det anført at guiden ble prøvd ut i 9 helsesettinger. Det rette tallet skal altså være 11.

4 Presentasjon til brukere og fagpersoner Som nevnt har de personer som lever med afasi, som har gitt sin mening om prosjektet og produktet (til sammen 8 ulike individer) vært svært positive til redskapet og premissene det er bygget på (at helsearbeidere trenger å forbedre sin kommunikasjon med personer med afasi). I tillegg er prosjektideen blitt svært godt mottatt av fagfolk innen afasifeltet, både klinikerne som selv har forsøkt ut produktet, samt fagfolk som tok del på konferansen International Aphasia Rehabilitation Conference (IARC) i London i desember , der prosjektet/produktet ble presentert (se vedlegg 1: poster kalt A picture and a thousand words: A visual communication guide for medical conversations with persons with aphasia). Det var stor interesse foran posteren, og det kom konkrete forslag til videreutvikling/oppfølging av prosjektet, der og da og i etterkant av konferansen, altså helt på tampen av prosjektperioden. Man etterspurte en digital versjon av brosjyren, gjerne slik publisert at kommunikasjonsguiden blir tilgjengelig på flere språk enn norsk. I etterkant av konferansen er posteren gjort tilgjengelig på fagformidlings-nettsiden Researchgate, der den raskt ble lest av et stort antall interesserte kollegaer fra en rekke ulike land. Utvidelse av prosjektet Som følge av dialog med kollegaer, på IARC, via Researchgate og i nettverket CATs, ble en utvidelse av prosjektet initiert. Den norske kommunikasjonsguiden blir nå oversatt/ tilpasset til engelsk av medlemmer (personer med afasi) ved Speakeasy i UK, i samarbeid med logopeden Gill Pearl. Dette skjer i tråd med prinsippene om coproduction (samproduksjon), der personer med afasi samarbeider med forskere mot et resultat. Slik kommer vi frem til faglig gode engelske termer, som også oppleves som rette og relevante vurdert fra perspektivet til personer med afasi. Den samme prosessen skal også gjøres ved Adler Aphasia Center i Jerusalem, der medlemmene (personer med afasi) i samarbeid med logoped Dafna Olenik I i tråd med prinsippene om co-production) skal tilpasse de engelske termene til hebraisk. Slik vil den norske, tilpassede versjonen finnes i en norsk, en engelsk og en hebraisk versjon. I tillegg var det stor interesse for at kommunikasjonsguiden også skulle komme på enda flere språk. Dette løses ved at folderen også gjøres tilgjengelig i en digital versjon der fagpersonen selv (f. eks. med utgangspunkt en engelsk versjon) kan tilpasse kommunikasjonsguiden til sitt (ev. pasientens) språk. Distribusjon av produktet og ideen Prosjektet lovet å munne ut i trykte visuelle kommunikasjonsguider (foldere), som skulle være gjennomtenkte og utprøvd i en norsk kontekst. Grunnet at prosjektet har utviklet seg underveis (blant annet som følge av innspill fra personer med afasi og fra fagpersoner), og priser har vist seg å være lavere i prosjektperioden 3 Haaland-Johansen, Berg, Olenik & Kitzmüller (2016, desember). A picture and a thousand words: A visual communication guide for medical conversations with persons with aphasia. Poster presentert på IARC, London, Berg og Haaland-Johansen deltok på konferansen. Kostnader ved dette ble bekostet av arbeidsgiver.

5 enn vi ble forespeilet ved innhenting av anbud i forkant av prosjektet, så ender prosjektet opp med flere produkter og varianter enn egentlig forventet og planlagt: 1. Ett tusen (1.000) brosjyrer er trykt i fire farger på tykt papir. Disse deles ut gratis, eventuelt kun til prisen av et administrasjonsgebyr. 2. Fem hundre (500) laminerte brosjyrer i fire farger. Disse distribueres til en svært lav pris (30 kroner pluss administrasjonsgebry per stykk). 3. Ei nettside vil ha digitale versjoner av brosjyren på norsk, engelsk og uten tekst, alle tre versjoner både i fire farger og i gråtoner. Alle i utskriftsvennlige versjoner. Nettsiden vil også inneholde kort informasjon om prosjektet, om samtaler ved afasi, og om hvordan kommunikasjonsguiden er tenkt brukt. 4. De norske illustrasjonene (godt merket med illustrastørens navn) vil også distribueres enkeltvis (i god oppløsning) gratis via nettsiden, til fri benyttelse. Slik kan dette brukes i dialog, til forberedelser av samtaler om helse, til logopedisk arbeid knyttet til fysisk og psykisk helse, eller andre formål. 5. Folderen (i digital versjon) vil, i tillegg til prosjektnettsiden tilknyttet Afasiforbundet i Norges også distribueres via nettsidene til Collaboration of Aphasia Trialists. 6. Og de engelske og hebraiske versjonene av folderen vil i noen grad distribueres fra henholdsvis Speakeasy i UK og Adler Aphasia Center i Jerusalem. Det er i hovedsak gratisversjoner som vil distribueres, og logoen til ExtraStiftelsen vil naturligvis fremgå tydelig på alle publikasjonene. 7. I tillegg vil institusjoner der klinikere har prøvd ut brosjyren få tilsendt flere eksemplarer av endelig versjon, som takk for hjelpen. 8. Til nå er produktet og prosjektet offentlig presentert/formidlet på konferansen International Aphasia Rehabilitation Conference i London (poster, desember 2016), på det avsluttende medlemsmøtet til Collaboration of Aphasia Trialists i Rotterdam (muntlig fremlegg, februar 2017), og på den 6. nasjonale konferansen om hjerneslag i Oslo (stand, februar 2017). 9. Prosjektet og produktet er også delt og formidlet via Twitter og Reserachgate. 10. Dette vil også presenteres i Afasiposten og i Norsk tidsskrift for logopedi, og muligens i form av en internasjonal publikasjon, samt på det nasjonale årlige arrangementet Afasidagene som holdes i Oslo av Statped sørøst. 3. Beskrivelse av i hvilken grad oppsatte resultat- og effektmål ble nådd Resultat- og effektmål ble nådd (se forrige avsnitt). Hvorvidt produktet vil ha den tiltenkte virkning i praksisfeltet som håpet er vanskelig å forutsi. Det er klare utfordringer, men også mange muligheter knyttet til bruk av en visuell kommunikasjonsguide som dette. Som følge av erfaringer så langt i prosjektet, vil prosjektmedarbeiderne promotere produktet brukt både av leger og helsepersonell, av personer med afasi og av afasilogopeder. De tre gruppene vil på ulike måter nyttiggjøre seg produktet, og vil på ulike måter bidra til at personer med afasi oppnår bedre samtaler om helse i møte om helsepersonell.

6 Illustrasjoner: De to midterste sidene i originalen fra Adler Aphasia Center i Jerusalem, øverste bilde. Norsk versjon laget i forbindelse med Extra-prosjektet, de to nederste bildene.

7 4. Oppsummering med konklusjon og videre planer Prosjektet har tilpasset en eksisterende papirbasert visuell kommunikasjonsguide for samtaler om helse med personer med afasi. Guiden ble tilpasset fra en israelsk til en norsk kontekst. Ut fra tilbakemelding fra to personer som lever med afasi og større helseutfordringer og fra et tverrfaglig team, ble tema og illustrasjoner fra den eksisterende kommunikasjonsguiden endret og utvidet. Resultatet ble to ulike versjoner av kommunikasjonsguiden i papir, tre ulike versjoner i digital versjon, samt ei ressursnettside. Produktet vil promoteres til helsepersonell, personer med afasi og til afasilogopeder. Slik blir den visuelle kommunikasjonsguiden vel kjent i mange miljøer, slik at man på flere og ulike måter kan arbeide med å forbedre (og forberede) samtaler om helse og sykdom mellom personer med afasi og leger og annet helsepersonell.

8 A picture and a thousand words A visual communication guide for medical conversations with people with aphasia Line Haaland-Johansen^, Karianne Berg^^, Dafna Olenik*, Gabriele Kitzmüller** ^Department of Speech and Language Disorders, Statped, Oslo, Norway (mail: line.haaland-johansen@statped.no) ^^Faculty of Professional Studies, Nord University, Bodø, Norway, *Department of Communication Disorders, Adler Aphasia Center, Hadassah Academic College, Jerusalem, Israel **Department of Health and Care Sciences, Faculty of Health Sciences, UiT, The Arctic University of Norway, Narvik, Norway Background and aims Material Many persons with stroke and aphasia have difficulty communicating their healthcare needs (O Halloran, Worrall & Hickson, 2012; Jensen et al., 2014). Often doctors or healthcare personnel interact with family member rather than directly with person with aphasia. We have adapted and revised a visual communication guide and tried it out in various clinical settings. How is the pilot version of the adapted communication guide received and evaluated by healthcare personnel? o visual communication guide: a folder, 6 A4-pages o meant as an aid in medical conversations o pictures & words illustrating health-related issues o folder and pictures to be printed & published online Contents & examples o psychosocial health, seven pictures o physical health, twelve pictures o pain, three pictures and a rating scale Method The start: Existing visual communication guide (Israel) In Norway: o 1 group conversation: with multi-professional team o 2 individual conversations: with people with aphasia Pictures added, primarily on psychosocial health Norwegian artist drew pictures to all items (old & new) o Naming agreement: healthcare workers (N=8) & speech and language therapy students (N = 28) Overall high agreement. Few pictures eliminated. o 9 healthcare units (leaders/clinicians) agreed to try it o No training given, only brief information on idea/folder o Trial periods in the various settings lasted 4-8 weeks Empirical data from 4 settings, 7 clinicians: 19 patients All illustrations: Håvard Hegdal Preliminary results, pilot version - Well received & positive feedback (all units) - Clinicians report they will use it in the future - Tried out on fewer patients than anticipated - Reasons? 1. Matter of implementation? (Grol et al., 2007). 2. Specific to tool: Applicable to few patients? Patients not identified? Clinicians lack skills, competence, confidence? Need training?