Norsk Landsforening for Laryngectomerte

Transkript

1 Norsk Landsforening for Laryngectomerte Foreningen for laryngectomerte, hemilaryngectomerte, permanent tracheostomerte, og andre med funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munn- øre- nese- og halsområdet. Tilsluttet: NLFL-nytt: Ansvarlig redaktør: Sekretariatsleder: Nyhetsbrev utgitt av NLFL Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: , Arbeid , Mobil e-post: torw@online.no Hjemmeside: Tina Schøien, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstua, 0369 OSLO tlf.: e-post: ts@kreft.no Gottschalks Fond Hans Gottschalk er en av de som nevnes når man refererer til NLFLs tidlige historie. Han etterlot seg et fond som disponeres av et styre bestående av en representant fra Bredtvet Kompetansesenter, en representant fra Rikshospitalets øre-nese-halsavdeling og lederen i NLFL. Fondet er registrert hos Fylkesmannen i Oslo og Akershus. I statuttene til fondet står det at midler kan tildeles fellestiltak for laryngectomerte. I spesielle tilfeller kan det også tildeles midler til enkeltpersoner. Styret i Gottschalks Fond har ikke anledning til å tildele midler til andre enn de som er nevnt i statuttene. Gottschalks Fond er en helt selvstendig institusjon som ikke påvirkes av utviklingen i NLFL. På den tiden fondet ble opprettet var det aldri snakk om at andre pasientgrupper enn laryngectomerte skulle kunne bli medlemmer i NLFL. Det er idag ikke gjort noen endringer i statuttene som gir fondsstyret anledning til å fravike statuttene ved tildeling av midler. Endring i styret StyremedlemAnita Gudmundsen har av private grunner sett seg nødt til å be seg fritatt for sitt verv i styret for NLFL. Dette innvilget i styremøtet den 19.oktober. Vi vil takke henne for innsatsen så langt og ønsker henne velkommen tilbake på et senere tidspunkt! 1. varamedlem Erna Enge blir nå nytt styremedlem og Terje Kaasa «rykker opp» fra 2. til 1. varamedlem. Side 2

2 Ny-stemten......har nå omtrent 40 medlemmer. Nylig ble det arrangert en onlinekonfenarse - dvs at mange kommuniserte med hverandre på samme tid, hjemmefra, via datamaskinene sine. Temaet var besøkstjenesten. Flere gode ideer ble luftet. Det ble utarbeidet et referat som er oversendt besøkskomiteen. NLFL-nytt planlegger, etter hvert som innholdet på Ny- Stemten blir bredere, etablere en referatspalte som henter stoff fra Ny-stemten. Nr 3 desember 2000 Besøkskurs Den 14.og15. oktober ble det avholdt kurs for besøkere på Quality Hotel, Mastemyr. 33 deltagere fikk et givende opphold med «nytt påfyll» som en av dem uttrykte det. Seks av dem var med for første gang. Det er fint at nye kommer til. Vi trenger flere besøkere. Lørdag fikk vi en innføring i «det å være besøker». Seksjonsleder for omsorgsinformasjon i DNK, Esther Gjertsen sto for det. Hun var fantastisk flink til å trekke kursdeltagerne med i diskusjonen. Dette ga en åpenhet hvor noen fortalte om egne erfaringer mens andre stilte spørsmål. Det var senere satt av tid til gruppearbeid, noe som skulle vise seg å bli meget vellykket. Søndag hadde Bjørn Bryn et innlegg om støttefunksjoner i NLFL. Jan Gunnar Pedersen fortalte om besøkstjenesten i Hordaland og Tor-Odd Damås viste forskjellige hjelpemidler for laryngectomerte. Deretter fortalte Arild Dahle om sin omfattende rundreise i Nord-Norge der han besøker våre medlemmer som ellers ikke har så god foreningskontakt. Søndagen ble avsluttet med en videofilm med teologen Karsten Isachsen. En film fylt av mye humor, men framfor alt tanker og meninger som også kan være til nytte i vårt arbeid som besøkere. Av evalueringsskjemaene kom det fram at alle, i et hvert fall de aller fleste, var godt fornøyd med kurset. Dette er selvfølgelig noe vi setter stor pris på i kurskomiteen. Takk for denne gang og til dere som skal ut på besøk for første gang: Lykke til! Erna Enge Leder i besøkskomiteen Gratulerer! NLFL Avdeling Hordaland/Sogn og Fjordane på nett! Som førstelokalforening av NLFL kan nå vår avdeling på vestlandet presentere seg på egne internettsider. Adressen er: Side 3

3 En liten påminnelse fra sekretariatet: Husk å legge ved kvitteringer når dere sender inn reiseregninger til oss. Dette for å unngå forsinkelser med utbetaling fra regnskapsavdelingen. Astrid. Nr 3 desember 2000 REFERAT FRA KURS PÅ VESTFOLD SENTRALSYKEHUS ØNH-AVD. TØNSBERG Bredtvet kompetansesenter fikk i høst forespørsel fra øre-nese-halsavdelingen ved Vestfold Sentralsykehus i Tønsberg om å holde kurs ved avdelingen. De har den siste tiden hatt flere laryngectomerte pasienter og hadde behov for en oppdatering, særlig i forhold til å få en kommunikasjon i gang. En del av disse pasientene er eldre og fysisk svake og kan ha problemer med koordinasjon og bruk av taleapparat. Når en laryngectomert blir skrevet ut fra Ullevål sykehus, blir han eller hun overført til sykehuset i sitt hjemfylke. De som blir skrevet ut fra Rikshospitalet blir også overført til lokalsykehuset, som for eksempel Vestfold sentralsykehus. Ved øre-nese-hals-avdelinger er det generelt liten kompetanse når det gjelder talerehabilitering av denne gruppen. De ansatte føler at de har for lite kunnskap i forhold til tale/ kommunikasjon. De er også usikre på bruk av taleapparat og andre hjelpemidler. Første november holdt vi et 3-timers kurs med kaffe-pause for de ansatte på ønh-avdelingen. 30 personer var samlet i auditoriet med sykepleiere, hjelpepleiere og leger. Vi hadde først en gjennomgang av laryngectomi og det anatomiske, dernest bruk av talevibrator, spiserørsstemme og Provoxprotese. Hygiene og stomafilter ble gjennomgått samt andre aktuelle hjelpemidler. Hovedsaken ved kurset var veiledning på kommunikasjon etter operasjonen. Hva skal en snakke om? Hvordan få i gang samtale? Hvordan bruke taleapparatet i starten. Vi hadde laget en mappe til avdelingen med diverse opplysningsmateriell og adresser bl.a. til Norsk Landsforening for Laryngectomerte. Det ble heldigvis ikke enveiskommunikasjon, men en god dialog. Vi hadde med aktuelle hjelpemidler som de fikk se og prøve i pausene. Vi opplevde de tre timene vi hadde som meget nyttige for de ansatte og tror det er behov for tilsvarende møter på andre sykehus som har med laryngectomerte å gjøre. Side 4 Arild O. Dahle Logoped (sign) Pål Ericson logoped (sign)

4 Kjære besøker Julen står for døren, og vi besøkere går vel en rolig tid i møte. Det er kanskje ikke mange som blir operert i denne perioden. Det hadde vært fint å høre noen ord fra dere om hvordan dere opplever dette å være besøker. Vi tenker spesielt på dere som er helt nye, men vi hører gjerne fra dere som er gamle travere også. Vi har sagt det før, men minner om det igjen: Selv om både sykehuset og pasienten som dere skal besøke vet om at dere kommer, er det viktig at dere melder dere på avdelingen før dere går inn til påasienten. Dersom det ikke er noen på vaktrommet, vent til det dukker opp noen, slik at en pleier kan gå inn i forveien og si at du kommer eller eventuelt sier at det er greit at du går inn. Dette bør gjøres ikke minst av respekt for den/de andre på rommet. En vet jo med seg selv at når en ligger på sykehus kan det i enkelte tilfeller være pinlig at uvedkommende plutselig dukker opp. Med dette lykke til med den viktige oppgaven! Nr 3 desember 2000 kystmuseet Bildene fra Kystmuseet i Florø er hentet på internett. Hilsen Besøkskomiteen Side 5

5 Datakurs for laryngectomerte og munnhuleopererte på Eikelund kompetansesenter. 30.oktober 03. november 2000 var det igjen grunnleggende datakurs på Eikelund. Intensivkurs denne gangen, 30 timer i løpet av uken med opplæring i bruk av WINDOWS, WORD og i bruk av internett. 5 deltagere, som alle var nybegynnere. Tre var tilreisende og bodde på Eikelund, to var fra Bergen. Det var to laryngectomerte og tre munnhuleopererte. Instruktør var som på tidligere kurs, Sigvald Løkeland og kursleder var Ida Elstad med god hjelp fra Walther Olsen.. Kurset var lagt opp med tre økter pr dag: Kl , deretter kl Så middag og en god pause fram til kl Siste økt fra Det ble ikke tid til stort annet enn data denne uken, men så dro deltakerne også hjem med spennende og nye kunnskaper. Tilbakemeldingene var entydig positive. Så nå er de snart med som NYSTEMT-abonnenter! Dersom noen går med ønsker og planer om datakurs, ta gjerne kontakt med oss på Eikelund. Ida Elstad. fra venstre: Kjell Bjørnsen, Brynjar Bredesen, Marit Vimme, Svein Oen og Kristian Dahle. Side 6

6 Treningsleir for laryngectomerte i Polen I begynnelsen av august fikk jeg en invitasjon fra dr. Golusinski, ØNH lege ved et av sykehusene i Poznan, Polen. Jeg ble invitert til å delta på en treningsleir for laryngectomerte for å se hvordan de driver rehabilitering i Polen. Dr. Golusinski har vært ved ØNH avdelingen på Haukeland ca 1 år til sammen. Han ble invitert til å være ved avdelingen pga et samarbeid mellom Universitetet i Bergen og universitetssykehuset i Poznan. Professor Jan Olofsson har ved flere anledninger besøkt universitetssykehuset i Poznan. ØNH avdelingen ved Haukeland sykehus har planer om å ta imot nye leger fra Poznan for videreutdanning. I Polen blir det årlig operert ca. 200 strupeløse. Det finnes ca 700 laryngectomerte totalt i Polen. På sykehuset jeg besøkte i Poznan opererte de i gjennomsnitt en med total laryngectomi per uke. På sykehuset starter rehabiliteringen idet pasientene får diagnosen strupekreft. Der er laget et opplegg som kan tilpasses hver enkelt. Det er knyttet psykolog, logoped og fysioterapeut til sykehuset. Problem i Polen er at mange kommer altfor sent til spesialist og får dermed stilt diagnose kreft i hode halsregion sent. Mange allmennleger er lite flink til å stille diagnosen strupekreft og mange har vært gjennom diverse antibiotika kurer før de blir henvist til ØNH spesialist. Når først diagnosen er stilt går det vanligvis ikke lang tid før man blir operert. Et annet stort problem er at røyking og alkohol er utbredt. Frem til nå har det vært brukt mer sprit enn vin. Røykereklame er fortsatt lovlig og mange unge røyker. Som kjent er disse to faktorene sammen svært uheldig spesielt med hensyn til utvikling av strupekreft De fleste med strupekreft får først kirurgisk behandling, deretter tilleggsbehandling som strålebehandling hvis det er indikasjon for dette. Treningsleiren som jeg besøkte ble organisert av en av foreningene for laryngectomerte. Der er 2 foreninger for strupeløse i Polen. Ifølge de jeg snakket med var den som jeg fikk informasjon om rettet mest mot pasienter, den andre jobbet mest med papirer. Alle som deltok på treningsleiren ble nøye undersøkt før og etter. Fysisk utholdenhet ble sjekket og alle var til hjerteundersøkelse. Alle ble også undersøkt med spirometri (lungekapasitet), EKG ( hjertekardiogram ) og det ble gjort måling av bevegelsesutslag i nakke og skulder. TRENINGSCAMP ( TRENINGSLEIR): Generelt: Ca 30 laryngectomerte deltok på treningesleiren. Den yngste var 38 år, og den eldste ca. 67. Ikke alle var strupeløse.andre med redusert funksjon etter kreftoperasjon i hodehalsregion deltok også. ( Som i Norge) Det var noen flere menn enn kvinner. Alle deltok uten ektefelle. Noen Nr 3 desember 2000 var operert 3 måneder tilbake i tid, noen for flere år siden. Man fikk dekket ca 80 % av utgiftene. Det blir arrangert blant annet konserter for å få inn penger til trening leiren. 30 % av utgiftene dekket staten. 20 % av kostnadene dekket hver enkel selv. For å gjøre det rimelig for den enkelte bodde inntil 6 personer sammen i små hytter. Alle som ønsket det kunne være med på treningsleiren. De fleste var fra Poznan og omegn, men også folk fra andre deler av Polen var representert. Norn hadde vært med tidligere, de fleste var med for første gang. Det var 5. gang leiren ble arrangert. Tidligere hadde man kun hatt 1 uke, siste 3 årene hadde campen vart 2 uker. Treningen foregikk alle dager bortsett fra søndag. Stedet lå ca 100 km sørøst for Poznan og selve stedet het Posy toks. Like i nærheten lå i byen Konin. Posy toks var egentlig et feriested for de som jobbet i kullgruven like i nærheten. Av hjelpere var det med 2 fysioterapeuter, en ØNH lege, en psykolog og en logoped. Dr. Golusinski er den administrative leder for forening, professoren på sykehuset den formelle leder. Golusinski hadde således mye med forarbeidet til campen å gjøre og var tilstede deler av tiden jeg var der. Fysioterapi: Alle fikk tilbud om 30 minutter individuell terapi for dagen. Det ble da foretatt forsiktig strekking av muskulatur i nakke og skulder. Man lærte teknikker for avslapping og behandlingen ble avsluttet med 5-10 minutters massasje. Behandleren målte bevegelse i nakke før og etter behandlingene. Morningen startet før frokost med 30 minutters tur i skogen. De som ville kunne delta på dette møttes vi og gikk på leiting etter sopp. Soppen ble tørket. I nesten alle hyttene hang det lange snorer med sopp. Dette ble brukt som krydder i maten vinterhalvåret Etter frokost startet de forskjellige aktivitetene. Noen gikk i gruppe for taletrening. Andre gikk for å få individual terapi hos fysioterapeut, noen fikk fysisk trening i grupper. Selve behandlingen foregikk i en av hyttene ( 1. roms) hvor de to fysioterapeutene bodde. Utstyret var enkelt men fungerte. 2 og 2 av de laryngectomerte ble behandlet samtidig. Fellestrening i grupper var lagt opp som 1 times trening i det fri. Leiren lå like ved en innsjø og ved denne foregikk trimmen. Halvparten deltok om formiddagen og halvparten litt senere på dagen. Vi tok alle med et teppe fra leilighetene og brukte dettet som underlag når vi gjorde øvelser. Jeg måtte jo delta på begge øktene og merket det godt dagen etter. Etter middag var det samling der de fleste var med på et artig ballspill. Noen spilte tennis, andre gikk på tur. Logoped: Som i Norge starter taletreningen på klarsignal fra kirurgen. Først fikk de laryngectomerte en uke med intensiv trening på sykehuset, deretter oppfølging 1 gang pr uke i ca 10 uker. Neste steg da var treningsleiren. Side 7

7 I leiren foregikk taletreningen hovedsakelig i grupper. Ca 10 laryngectomerte deltok i hver gruppe. (De andre var da opptatt med fysisk trening. ) En logoped sto for organiseringen. Man stod i en sirkel ute i det fri. Noen lyder/ ord ble sagt i kor og deretter sa hver enkelt lyden/ ordet etter tur. Ingen hadde taleprotese. Ingen brukte vibrator. Vibrator brukte man kun hvis langvarig trening ikke ga resultat. Det var heller ingen som fikk operert inn proteser. Luftfilter var også ukjent for dem. Mange ville prøve dette. Øre nese hals legen og psykologen var også tilstede under hele perioden og var tilgjengelig når behovet meldte seg. Sosialt: Jeg ble svært godt mottatt. Folk var vennlig og imøtekommende. Alle ville gjerne prate men det var jo ikke så enkelt siden jeg ikke forsto polsk og de forsto ikke engelsk. Det ble til at de som snakket tysk, snakket tysk til meg. Siden jeg ikke er noe god i å snakke tysk snakket jeg engelsk via tolk. Det var stort sett bare helsearbeiderne som snakket engelsk. Jeg lærte noen polske gloser men det var vanskelig og fort glemt. Hver av måltidene ble inntatt i fellesskap i en liten kantine. Om kvelden etter alle aktivitetene var ferdig møttes vi ved stranden. Her ble det laget et stort bål, så var det grilling. Etter vi hadde spist og drukket ( alkoholfri øl) var det musikk og dans. En av deltagerne kjørte sin lille bil til stranden, satt på kassett spiller og lot alle dørene stå åpen. Dansen gikk lystig rundt bålet og alle deltok. Lørdag ettermiddag ble jeg tatt med til høymesse i den katolske kirke. Det var en opplevelse mennesker var samlet i og rundt kirken som lå i en liten by som het Lichen. Paven eller pappa som de sier, kom fra dette stedet. Det ble en 11/2 times preken med røkelse, skrifte og alt som hører til. De eneste ordene jeg forsto var soviet og kommunisme. Jeg fikk vite både før og etter preken at Polakkene ikke så tilbake på den tiden som hadde vært med gode minner. Vi besøkte også en kirke som er under bygging og som visstnok skal bli verdens nest største kirke. Søndagen ble jeg invitert med på sopptur, noe som passet godt da jeg går på vegetar jakt hver høst. Skogen var stor og vi hadde en flott tur hvor jeg så mer enn bare sopp. (Edderkopper og slange.) Søndag kvelden ble jeg guidet rundt i Poznan by. Jeg var innom sykehuset i Poznan før jeg reiste, mandag. Universitetsklinikken var 100 år gammelt. Da jeg ankom om morningen var gangene full av mennesker som ventet på å komme til undersøkelse/ behandling. Jeg ble invitert til å fortelle om rehabilitering av strupeløse i Norge for legene ved ØNH avdelingen. Jeg ble også her svært godt mottatt. Oppsummering: Det var en stor opplevelse å komme til Polen å se på hvordan de drev rehabiliteringen der. Mye var likt det vi ser i Norge. De ligger noen år etter oss på noen måter men en del av rehabiliteringen var kanskje vel så bra som hjemme hos oss. I Polen hadde de lite økonomiske ressurser men klarte allikevel å få til mye. Den enkelte terapeuts innsats og den fleksibilitet som ble vist var fantastisk. Å komme som fremmed med i treningsopplegget var utrolig. Det var som å komme inn i en stor familie hvor alle brydde seg om hverandre, hjalp og støttet hverandre. Slik som i Norge. Eli Julseth Birkhaug. Avdeling Rogaland på Rundtur til Sverige - Åland og Finland. Det var 18 forventningsfulle sjeler som steg på bussen i Stavanger 22. august. Vi skulle på en 9 dagers tur til Åland, Sverige og Finland. Første dag gikk turen til Oslo med overnatting på Scandic Sjølyst hotell. Tidlig neste morgen startet vi igjen, nå med retning Stockholm og ferje til Åland. Noen timer ferjetur og vi kunne gå iland på Åland. På den store øyrunden med guide fikk vi se øyas spesielle natur og de enorme festningsverkene påbegynt i 1829 og lagt i ruiner under Krim-krigen i Om kvelden skulle vi på bondekalas med 17 retters middag. Her ble vi underholdt med folkedans og konkurranser. En svingom for oss etterhvert mat-tunge ble det også. Alt for tidlig måtte vi forlate dette lystige lag for å nå ferja til Helsinki. Guiden møtte oss på kaien on nå ble det rundtur i Helsinki. Staselige bygninger, den flotte strandpromenaden, Salutorget og det store Sibeliusmonumentet og enda mye mer fikk vi med oss her. Neste dag var det handletur til Italaa Glassverk. Videre til Lahti og de tre flotte hoppbakkene. Om kvelden var det middag på den russiske restauranten Saslik. Nydelig mat og fin underholdning med kjente russiske toner, balalaika, trekkspill og sang. Siste dag i Finland var søndag med yrende folkeliv og åpne butikker. Om kvelden var det ferje til Stockholm, og også her møtte guiden oss på kaien. Vi fikk en flott rundtur i byen til Gamla Stan og Djurgården. Så var det å sette seg på bussen for hjemtur, Gøteborg Kristiansand og videre til Stavanger. Vi hadde hatt 9 fantastisk flotte dager. Avdeling Rogaland av NLFL Side 8

8 God Jul og Godt Nytt År Styret i NLFL fra venstre Terje Kaasa (varamedlem), Brynjar Bredesen (styremedlem), Bjørn Bryn (nestleder), Tor Wold (leder) Erna Enge (styremedlem), Mary-Anne Amundsen (styremedlem) hilsen alle i NLFL NLFLs lokalledere fra venstre, Brynjar Bredesen (Hordaland/Sogn og Fjordane), Terje Kaasa (Sør-Øst), Tor-Odd Damås (Trøndelag), Marit Stuik (repr. Mjøsregionen), Paul Olsen (Nord- Norge), Grete Olsen (Oslo og Akershus), Bjørn Solberg (repr. Østfold) NLFLs sekretariat Sekretariatsleder Tina Schøien og sekretær Astrid Tagestad Side 9

9 Hva betyr ordene: Laryngectomert :...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngectomert er man også tracheostomert. Tracheostomert :...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngectomert :...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke tracheostomert. Glossectomert :...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Landsstyret etter årsmøtet 2000 Leder Nestleder Styremedlem Styremedlem Styremedlem Navn Tor Wold Bjørn Bryn Brynjar Bredesen Mary-Anne Amundsen Erna Enge Postadresse Oskar Skaugs v 8 Grinibakken 5A Storhammaren 51 Gjøkvn. 27 Kranvn 17 leil. 584 Poststed 7088 HEIMDAL 1820 SPYDEBERG 5145 FYLLINGS BRUMUNDDAL 0684 OSLO DALEN Tlf privat Fax privat eller Tlf arbeid Telefax (arb.) Mobiltelefon Personsøker E-post: torw@online.no bbryn@online.no ma-am@online.no Hjemmeside /~torwold Varamedlemmer: Terje Kaasa Deichmannsgt PORSGRUNN Lokalforeningenes ledere (ajour pr. april 1999) Avdeling Navn Adresse Tlf. priv.: Nord-Norge Paul Olsen Ongstad 8490 MELBU Trøndelag Tor-Odd Damås Skoleveien 2b 7600 LEVANGER Mjøsregionen Marit Stuik (kont.pers.) Linneavegen ELVERUM Oslo og Akershus Grete Olsen Raschsvei OSLO Østfold Egil Freddy Olsen Lahellmoveien FREDRIKSTAD Sør-Øst-Norge Terje Kaasa Deichmannsgt PORSGRUNN Rogaland Kjell Bjørnsen Ringåsvn STAVANGER Hordaland/Sogn og Fjordane Brynjar Bredesen Storhammaren FYLLINGSDALEN Side 10 Stoff til neste nummer av må vi ha før hilsen redaksjonen