Norsk Landsforening for Laryngectomerte

Transkript

1 Nummer 1 4. Årgang mars/april 2001 I dette nummer finner du bl.a.: side 2 -Siste nytt om landskurset - Internettsidene våre side 3 -Minneord Side 4 -Litt statistikk om strupekreft -Reiseklubbens tur til Tenerife Side 6 NY-Stemt-nytt Vår? Ikke over alt i landet kanskje, men om ikke lenge vil landskapene ha forandret seg for de fleste av oss. Apropos forandrede landskap... NLFL-nytt forandrer seg litt fra og med dette nummmeret. Vi har tatt inn annonser i nyhetsbrevet vårt. Annonsene vil begrense seg til noen få pr. nummer og det vil bare bli tatt med annonser for firmaer og produkter som er relevante for NLFLs medlemsgrupper. Gjennom disse annonsene vil produksjonsutgiftene langt på vei bli dekket. NLFLs medlemsmasse forandrer seg også. I tråd med flere landsmøtevedtak som ble foretatt i løpet av 90tallet har foreningen vår nå en rikere medlemssammensetning. Gjennom dette har vi alle muligheten til å utvide vår horisont...og ikke minst, gjennom den gjensidigheten som er en av de grunnleggende faktorer NLFL bygger på har vi muligheten til å hjelpe flere som måtte ha behov for vår hjelp. side 7 -Reiseklubben til Tenerife i 2002 side 8 - Montebello Montebell, ØNH-uke i mai - Lokalforeningen SØR/ØST markerer side sine 9første 5 år. -Fra Ny-Stemtens konferanse om behandling side 9 etter -Fra Ny-Stemtens operasjonen. konferanse om behandling etter operasjonen. Siste side Ord og adresser Siste side Ord og adresser Å bruke klisjéer er ikke alltid negativt. Noen ganger er det den beste løsningen. Tidene forandrer seg - Noe inne i meg sier at det er riktig av oss å være med. Gjenvalg? Dagens andre spørsmålstegn står bak ordet gjenvalg? I oversikten over hvem som er på valg til styrer og komiteer som ble sendt ut i forbindelse med årsmøtet, står ordet gjenvalg bak noen av navnene. Dette er til å misforstå. Det burde ha stått: «på valg». Alle er spurt ode de er villige til å ta gjenvalg eller ikke. Det er den enkeltes svar på dette spørsmålet som står på oversikten. Valgkomiteen, styret og sekretartiatet vil presisere at også forslag på nye tillitsvalgte er velkommen selv om den som er på valg er villig til å ta gjenvalg (forslag sendes valgkomiteen). Med dette skulle en eventuell misforståelse være oppklart. Tor Norsk Landsforening for Laryngectomerte Foreningen for laryngectomerte, hemilaryngectomerte, permanent tracheostomerte, og andre med funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munn- øre- nese- og halsområdet.. Tilsluttet:

2 Norsk Landsforening for Laryngectomerte Foreningen for laryngectomerte, hemilaryngectomerte, permanent tracheostomerte, og andre med funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munn- øre- nese- og halsområdet. Tilsluttet: NLFL-nytt: Ansvarlig redaktør: Sekretariatsleder: Nyhetsbrev utgitt av NLFL Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: , Arbeid , Mobil e-post: torw@online.no Hjemmeside: Tina Schøien, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstua, 0369 OSLO tlf.: Mobiltlf.: e-post: ts@kreft.no Siste nytt om Landskurset: I programmet som ble sendt ut til alle våre medlemmer forekom følgende feil: Et navn var falt ut under posten «hva har foreningen betydd for meg», også Trond P. Busch vil bidra.. Dessuten vil Svein Tore Danielsen og ikke Tor Wold presentere Ny-Stemten sammen med Ida Elstad. Internett-sidene våre. NLFLs internett-ansvarlige - identisk med undertegnede - har lenge hatt svart samvittighet for oppdatering og ajourhold av foreningens sider. Tiden har ganske enkelt ikke strukket til og da må man foreta unådige prioriteringer. Dette gikk ut over internettsidene. Til alt overmål ble sidene flyttet i en periode hvor jeg ikke hadde mulighet til å holde meg oppdatert. Dette har ytterligere lagt kjelker i veien for oppdateringen. Nå er jeg imidlertid igjen på høyden og kan meddele at sidene inneholder korrekt informasjon. Tor Dektakerne på årets helsereise..foreviget på trappen f o r a n leilighetshotellet Florida Plaza i Puerto de la Cruz på Tenerife Side 2

3 EGIL FREDDY OLSEN En kald januardag ble enda kaldere da budskapet kom om at vår avholdte formann i Øsfoldforeningen av NLFL, Egil Freddy Olsen, var død. Siste gang han var sammen med oss var på julebordet i slutten av november. Han ville så gjerne «gjort jobben sin» og vært tilstede på lokalledersamlingen første helg i desember, men det orket han ikke. Da han ble valgt til formann i 1996 var han ny i foreningen, men vi ville helst ha en strupeoperert i dette vervet. Da han ble spurt om å påta seg jobben svarte Freddy: «Jeg kan forsøke hvis dere hjelper meg». Dette var typisk for ham. I sitt arbeid i foreningens styre var han en god lytter, men når han sa noe, var det aldri tvil om hans synspunkter. Han var en samlende formann, oppmuntrende og raus i ord og gjerning. Dessuten sørget han for at tingene ble gjort - sakene stoppet ikke opp under hans lederskap. Før jeg ble kjent med Freddy syntes jeg han virket veldig tøff og barsk. Kanskje han var det også på et vis, men han hadde så visst et varmt hjerte som banket i omtanke for medmennesker. Og bak det barske ytre skjulte det seg også en enestående humoristisk sans. Du kunne se det glimtet i øynene på ham og så kom det en knapp, vel formulert og vittig replikk. Østfoldforeningen har i sin 27-årige historie vært heldige. Vi har ikke hatt mer enn tre formenn, Gabriel Smith, Paul Paulsen og Egil Freddy Olsen. Vi kan ikke hedre dem bedre enn ved å drive foreningen videre i den samme ånd som de har skapt. Vi lyser fred over Egil Freddy Olsens minne. Bjørn Bryn Side 3

4 Litt statistikk om strupekreft. Fra vår kjære logoped Arild Dahle har redaksjonen mottatt en del statistisk materiale om strupekreft. Nedenfor har vi laget et diagram som viser, hvor mange menn og kvinner som diagnosen strupekreft i årene 1989 til Som vi ser er det ikke store endlinger som forekommer - gjennomsnittstallet er 118. NLFL LANDSKURS NR. 31 QUALITY HOTEL HAFJELL JUNI 2001 Side Menn Kvinner NB! Antall tilfeller strupekreft omfatter også de som unngår laryngectomi. Vi har ikke tall for hele perioden, men vi vet at av de 120 personene som som fikk diagnosen i 1997 ble bare 28 pasienter (tilsvarer 23 %) operert. Tilsvarende tall ble det i 1998 stillet 103 diagnoer og foretatt 17 laryngectomier (dvs. 16%). I 1999 og 2000 ble det utført hhv. 29 og 23 laryngectomier ved norske sykehus. Vi mangler dessverre totaltallene for strupekreft for 1999 og Reiseklubben... er en nyskapning med utspring i Bergen. Svein Tore Danielsen og Jan Gunnar Pedersen står i spissen 28.januar 18. februar Endelig var dagen kommet da vi skulle reise til ferieøyen Tenerife; 43 personer som skulle tilbringe 2-3 uker sammen. De fleste av oss kjente hverandre, og resten ville nok bli kjent ganske raskt. Svein D. hadde et lite opprop på flyplassen, og så var vi om bord.ca. 5 ½ time deretter var vi på Reina Sofia- flyplassen, og 0115 startet vi mot Pto. De la Cruz, Vel framme var vi ikke sen med å sjekke inn og komme oss til køys til en vel fortjent søvn. Neste dag ville Ving egentlig at vi skulle ha velkomst kl. 10, men det ville vi ikke ha noe av! Og selvfølgelig var hyggelige Ving med på dette, og vi fikk det utsatt til neste dag. Hotell Valle Luz er et meget hyggelig sted å feriere, enkelt ja, men hyggelig. Og ikke fort s. 6

5 Side 5

6 Forts fra s 4 minst rent!! Som overalt på disse breddegrader er det noe kjølig om natten; spesielt på denne tiden, men tar man noen enkle forholdsregler, klarer man seg fint. Puerto er en grei by, med noe for alle. Det er ikke til å unngå at det er en høy overvekt av mennesker som har levd noen år, men det har aldri vært noen hindring for godt humør, ikke sant? Gruppen vår var heldigvis velsignet med god kjemisom vanlig i NLFL, forresten! De to første dagene, var været litt grått, men så tok det seg fint opp og etter på var det ingenting og klage på. Dagene ble brukt til det som passet de enkelte; noen ville shoppe, noen ville bare kikke og alle ville bade eller vasse. Det er dette som etter min mening er det fine med Ferieklubben vår; alle gjør det de vil, på eget ansvar, og det var ingen utskeielser; bank i bordet. Vi var noen som tok lokalbussen til La Laguna for å se på det kjempesvære supermarkedet der oppe, det var stort, altså. Ellers traff vi mange av dem som bodde på Florida Plaza, som Kreftforeningen og NLFL hadde ansvaret for, og det var hyggelig for begge parter. Vi hadde en virkelig fin tur, og vi vil benytte anledningen til å hilse alle som var med TAKK FOR LAGET, og på gjensyn. Takk også til Gottschalks fond som støttet oss med midler, uten dette hadde det blitt mye tyngre. J-G Pedersen. NY-STEMT-nytt. NY-STEMTEN, internettkommunikasjon for strupe-, hals- og munnhuleopererte, har nå vært i gang et års tid. Vi har i dag ca 40 abonnenter. Det har vært en jevn aktivitet i konferansegruppen i løpet av dette året. På mandags- og torsdagskvelder er det alltid noen inne på NY-STEMT praten. Noen ganger med småprat, andre ganger har vi drøftet spesielle tema og delt erfaringer. Siste temaprat var 26. februar. Da tok vi opp ulike former for behandling etter operasjon. Referat fra denne temapraten annet sted i NLFL-nytt. Gode råd som kommer i slike drøftinger har vi samlet i mapper i NYSTEMT erfaringsbank. Mappene er tilgjengelig for alle abonnentene. Til nå har vi tre slike mapper med gode råd om Stomastell, om Tannbehandling og om Besøkstjenesten. På NY-STEMT cafeen har det også vært bra aktivitet. Her la f.eks. Svein-Tore Danielsen ut en invitasjon til å bli med til syden, noe som førte til at nærmere femti av NLFLs medlemmer reiste sammen til Tenerife i februar. Og en vellykket tur ble det har vi fått vite. I løpet av året avsluttes konferansegruppen som prosjekt, men vi regner med at NY-STEMTEN fortsetter som et samarbeid mellom NLFL og Eikelund kompetansesenter. Organiseringen av den videre drift er enda ikke avtalt i detalj. Men vi vil ha flere med! Det er viktig for å opprettholde og utvide aktiviteten på nettet. Og desto flere vi er, jo mer glede og nytte vil vi ha av NY-STEMTEN! NY-STEMTENs abonnenter vil få tilsendt evalueringsskjema. Svarkonvolutt følger med, og vi ønsker svar fra alle. Svarene er viktig for vår rapport som avslutter prosjektet og dermed viktig som grunnlag for den videre driften. For dere som enda ikke er med og har lyst til å prøve dere på NY-STEMTEN, ta kontakt med Ida Elstad eller Walther Olsen. Telefon , eller ida.elstad@statped.no, walther.olsen@statped.no eller adressen: Eikelund kompetansesenter, postboks 85 Paradis, 5856 Bergen. Vi kommer også til å være på årets kurs på Hafjell juni. Da kan du få nærmere informasjon og kan bli abonnent. Vi vil så langt mulig bidra til at de som har behov for det får opplæring i bruken av NY-STEMTEN. Ida Elstad, Senter for logopedi, Eikelund kompetansesenter. Side 6

7 Nordisk Kongress arrangeres neste gang av den svenske foreningen (SLF). Vi har nå fått melding om at stedet er Stockholm og tiden er fra 19. til 22. september 2002 Nr 1 mars/april 2001 (Annonse) Det er nå bare et lite år til vi reiser ned til Tenerife igjen, nærmere bestemt 27.januar 2002, for 2 eller 3 uker. Dersom du som leser dette ønsker å være med oss, må du kontakte oss snarest på en av adressene under: Pr. i dag er prisene ca ,- for 2 uker, og ca for 3 uker. Grupperabatten er pr. i dag pr.person. Vi må vite hvor mange dere er, hvilken flyplass dere skal reise fra, forsikringsdetaljer etc. Flere detaljer når dere tar kontakt. Svein Tore Danielsen, tlf svtd@online.no, eller Jan-Gunnar Pedersen, tlf pedro.jg@online.no Side 7

8 Montebello-Senteret. Rehabilitering av kreftrammede og kurs for helsepersonell. Rehabiliteringskurs for øre-nese-hals-kreftpasienter og deres pårørende, uke 19, Mai. Søknadsfristen er satt til 06. April. Påmeldingsskjema kan fåes ved henvendelse til; Montebello, 2610 MES- NALI, Tlf; Fax; E-post; Du kan også få informasjon ved henvendelse til Den Norske Kreftforenings omsorgssentere Lege/sykehus/ poliklinikk som har behandlet deg. Ved opphold på Montebello-senteret får du; Vite mer om din sykdom og behandlingen du har fått. Lære å mestre hverdagen Dele erfaringer med andre i samme situasjon Egenandel: Kr 150,- pr. døgn for pasienter kr 100,- pr. døgn for pårørende Nr 1 mars/april 2001 NLFLs lokalforening SØR/ØST feiret 5-årsjubileum i fjor høst og jubileet ble markert med en tilstelning på omsorgssenteret i Tønsberg. Bjørn Bryn var sentral når denne foreningen ble startet, og han var en selvskreven representant for landsstyret ved markeringen. Det er ingen tvil om at maten smakte godt... Her er det endelige beviset på at stemningen var god. Side 8 (Foto: Roger Guse)

9 Fra Ny-Stemten sakser vi: Mandag 26. mars ble det arrangert TEMAPRAT på ny-stemten. Denne pratekvelden skulle vi «snakke» om forskjellig former for behandling etter operasjonen. 8 medlemmer deltok og mange erfaringer ble utvekslet. For at alle medlemmene i NLFL skal få del i hva som skjer på Ny-Stemten vil vi referere hovedinnholdet i diskusjonen her i NLFL-Nytt. Tre forhold ble diskutert : Munntørrhet, Lymfedrenasje og Vanskelighet med å få til spiserørstemme. Munntørrhet. Her anbefalte Marit Vimme en munngel som hun hadde hatt stor hjelp av. Den heter Oralbalanse og fås kun på Radiumhospitalet. Eli Standal anbefalte Saliva Orthan. Hun nevnte også Zendium, en annen type munngel til å smøre på tungen. Enkelte er spesielt plaget med munntørrhet om natten og da kan disse geltypene være en fin hjelp. Behandling i trykktank kan få i gang spyttsekresjonen og er et alternativ ved munntørrhet. Les Svein Oens referater i Nystemt Erfaringsbank fra hans behandling. Akupunktur kan også være til hjelp ved munntørrhet for å få i gang spyttsekresjonen. Det er usikkert om slik behandling kan refunderes. Lymfedrenasje. Slik behandling er aktuelt for mange etter operasjon og stråling. For flere kan lymfødem fortsette å være et problem spesielt på vinterstid. Lymfødembehandling refunderes og kan ha god virkning dersom lymfesystemet er skadet. Vansker med å få til spiserørstemme/rapestemme. Dette kan være et problem dersom det er for lite eller for mye spenning i det pharyngo-oesophageale segment, PE-segmentet. Dette er muskelgrupper som åpner og lukker spiserøret når vi svelger. PE-segmentet ligger på høyde med der strupehodet var, og det er her rapelyden dannes. Dersom det er store spenninger i dette segmentet kan det bli umulig å lage rapelyd. Svein Tore Danielsen fortalte om et slikt tilfelle. Det ble foretatt en operasjon der muskelfibre ble kuttet, en myotomi. Dermed ble spenningen i PE-segmentet redusert og det ble mulig å lage spiserørstemme. Ellers opplysning om at det er laget en ny brosjyre på Haukeland sykehus for tracheostomerte. Eli Standal mener den er god. Interesserte kan ta kontakt med Ida Elstad. Trolig er det flere som har erfaringer når det gjelder disse forholdene. Legg det inn på Nysetemt Erfaringsbank om du har noe å tilføye. KOM MED FORSLAG TIL ANDRE TEMA FOR TEMAPRAT: Ida Elstad. Fra NLFL-Nytt vil vi tilføye at vi gjerne mottar forslag til tema til redaksjonen som vi evt. kan ta opp på Ny- Stemten (Våre adresser finner du på side 2). Red. Side 9

10 Hva betyr ordene: Laryngectomert :...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngectomert er man også tracheostomert. Tracheostomert :...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngectomert :...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke tracheostomert. Glossectomert :...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Landsstyret etter årsmøtet 2000 Leder Nestleder Styremedlem Styremedlem Styremedlem Navn Tor Wold Bjørn Bryn Brynjar Bredesen Mary-Anne Amundsen Erna Enge Postadresse Oskar Skaugs v 8 Grinibakken 5A Storhammaren 51 Gjøkvn. 27 Kranvn 17 leil. 584 Poststed 7088 HEIMDAL 1820 SPYDEBERG 5145 FYLLINGS BRUMUNDDAL 0684 OSLO DALEN Tlf privat Fax privat eller Tlf arbeid Telefax (arb.) Mobiltelefon Personsøker E-post: torw@online.no bbryn@online.no ma-am@online.no Hjemmeside /~torwold Varamedlemmer: Terje Kaasa Deichmannsgt PORSGRUNN (2. varamedlem: ubesatt) Lokalforeningenes ledere (ajour pr. april 1999) Avdeling Navn Adresse Tlf. priv.: Nord-Norge Paul Olsen Ongstad 8490 MELBU Trøndelag Tor-Odd Damås Skoleveien 2b 7600 LEVANGER Mjøsregionen Marit Stuik (kont.pers.) Linneavegen ELVERUM Oslo og Akershus Grete Olsen Raschsvei OSLO Østfold Jon Charles Jensen Edv. Griegs gt 14 b 1636 GML. FREDRIKSTAD Sør-Øst-Norge Terje Kaasa Deichmannsgt PORSGRUNN Rogaland Kjell Bjørnsen Ringåsvn STAVANGER Hordaland/Sogn og Fjordane Brynjar Bredesen Storhammaren FYLLINGSDALEN Side 10 Stoff til neste nummer av må vi ha før hilsen redaksjonen