Nr 3-6 Årgang, julen Hei Hå nå er det Jul igjen!

Transkript

1 Nr 3-6 Årgang, julen 2003 I dette nummer finner du: Side 2 Lokalledersamlingen 2003 Den danske foreningens feriehus Side 3 Ny-Stemten i Utlandet Foredrag av Lasse Gustavson Side 4 Skal NLFL bytte navn? Side 5 En hilsen fra Benidorm Ny-Stemten på utstilling Side 6 Hyperbar oksygenbehandling Side 7 Besøkskurset 2003 Anne Lise Ryel om Røde Fjær-aksjonen Side 8 Ny-Stemten oppfriskingskurs Hva skjer i DNK for tiden? Side 9 Samarbeid med brukerorg. og Ullevål Universitetssykehus Side 11 NLFLs besøkere Ny-Stemten Side 12 Adresser og definisjoner Hei Hå nå er det Jul igjen! Kjære medlemmer. Årene går veldig fort nå for tiden. Og så blir det ene året mer likt det andre. I NLFL er det ihvert fall et ganske så klart mønster. Etter at julehøytiden er behørig feiret, går NLFLs helsereise til Tenerife av stabelen- i år som i fjor. Deretter begynner forberedelsene tillandskurset og årsmøtet for alvor. Mye av programmet er allerede på plass. Samtalegrupper for munnhuleopererte Etter en lang prosess har foreningen vår utvidet medlemsmassen til å omfatte langt fler grupper enn laryngektomerte. Styret mener nå at tiden er moden for at vi også tilpasser navnet vårt Foto- etter det? gra- fert (Se artikkel om temaet på side 4) Endelig behandling med avstemming av skjer på årsmøtet fredag 4. juni en meget observant Brynjar Bredesen Til alle som har bidratt i foreningsarbeidet som tillitsvalgte eller som medlemmer Takk for for innsatsen i året som snart er omme! Styret ønsker alle sine medlemmer, deres familier og kjente: God jul og Godt Nytt År. Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet:

2 Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode/halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet: NLFL-nytt: Nyhetsbrev utgitt av NLFL - 6 årgang Ansvarlig redaktør: Redaksjon: Daglig leder i NLFL: Kjell Gillingsrud, Glimmerv. 15, 1784 HALDEN tlf priv.: gillingsrud@hotmail.com Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: , arbeid , torw@online.no Jan Gunnar Pedersen, Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf priv.: pedro.jg@online.no Tina Schøien, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstuen, 0369 OSLO tlf.: mobiltlf.: , ts@kreft.no Lokalledersamlingen ble avviklet på Garder Kurs- og konferansesenter fra fredag til søndag den nest siste helgen av november. Denne gangen deltok et styremedlem fra hver lokalforening sammen med sine ledere. Mens styret på fredag holdt årets siste styremøte var representantene fra lokalforeningene samlet i et eget møte. Styret hadde på forhånd sendt ut en liste med saker som det ønsket å høre lokalforeningenes syn på. Denne uformelle sakslisten ble grunnlaget for engasjerte diskusjoner i møtet. Ikke minst ble temaet omkring et eventuelt navneskifte omhyggelig behandlet. Det viste seg at styret og lokalrepresentantene også i dette spørsmålet var svært enige. Det var bred enighet om at betydningen av at lokalforeningene og styret møtes på denne måten er et glimrende tiltak for at foreningen skal holde fokus på de viktige sakene. Side 2

3 Ny-Stemten i utlandet. Dagene august var det en konferanse i Graz i Østerrike, Pan European Voice Conferences. Konferansen samlet 450 deltakere, hovedsakelig leger, logopeder og sangpedagoger, fra store deler av verden. Flere logopeder og sangpedagoger fra Norge deltok. Konferansen tok opp flere tema omkring stemme og kommunikasjon. Et område var kommunikasjon etter behandling for kreft i halsregionen. Der fortalte jeg om Ny- Stemten, om hvordan den er bygget opp og fungerer i Norge. Siden presentasjonen var på engelsk, måtte jeg også oversette navnet Ny- Stemten, som på engelsk ble NEW TUNE. Presentasjonen ble meget godt mottatt. Det var stor interesse for NEW TUNE, en slik lukket møteplass på nettet som vi har, og mange tok kontakt med meg for å få vite mer. Ida Elstad Fra vårt Medlem, Marit Stuik har vi mottatt et referat fra hennes opplevelse av å være tilstede ved et foredrag av den kjente Lasse Gustavsson, brannmannen som ble sterkt forbrent for over 20 år siden. Foredrag av Lasse Gustavson Den 11. oktober 2003 var jeg sammen med min datter på et gripende foredrag av Lasse Gustavson der vi representerte NLFL. Dette er en opplevelse vi sent vil glemme. Lasse Gustavson ble alvorlig brannskadet under en gassulykke. Forskjellen på; - å leve og å overleve, er viktig for den tidligere brannmannen. Lasse var heldig og overlevde den tragiske ulykken i 1981, etter å ha vært ansatt som brannmann i kun ei uke. Hans kollega omkom da de måtte løpe gjennom brennende propangass etter en gasseksplosjon. Etter to mnd. i bevisstløs tilstand, veide Lasse kun 40 kg da han våknet opp på sykehuset. Øynene var sydd igjen, hendene var maltraktert, ørene svidd av og store deler av kroppen var kraftig forbrent. Etter et år ble han utskrevet fra sykehuset. Han fikk tilbud om plastiske operasjoner, men avslo dette høflig. - Fra den dagen jeg ikke lenger var redd for å møte folks reaksjoner når de så meg, ble det lettere å leve, forteller Lasse Gustavson, mens det renner fra øyne og nese. Ettervirkninger av brannskadene må han bære med seg resten av livet. Men allerede i rehabiliteringstiden kjente han en tydelig lengsel etter å dele sine opplevelser med andre og kun et år etter ulykken holdt han sitt første foredrag. Lasse foreleser med humor og innlevelse som er veldig fengslende. Hans budskap var å kjempe seg ut av en innlært hjelpeløshet. Dette var en tilstand han kom i under rehabiliteringen etter ulykken. Alt han gjorde og prøvde på var vondt, veldig vondt! Til slutt ville han bare ligge i ro og ikke ha vondt (innlært hjelpeløshet). Du blir avhengig av støtte selv om du kanskje ikke trenger det. Hans vei tilbake til livet startet da han begynte å sette seg nære og oppnåelige mål. Som for eksempel for han var å komme hjem og spise mors kjøttkaker. Han forteller at det er viktig med motivasjon og inspirasjon, dette målet gir mening til din hverdag, det gir mot. Som oftest sitter angsten for det ukjente bare i hodet. Å bearbeide vonde opplevelser, som for eksempel; et tap eller et traume er sunt, men det må ikke gå over grensen. Du må ikke kjøre deg fast i de vonde minnene, man må gå videre. Lasse sammenligner livet etter et traume som en nyåpnet eske med puslespill, brikkene ligger strødd utover alt er bare kaos. Etter hvert som du bearbeider blir puslespillet klarere og du har kanskje ikke så mye behov for å snakke og tenke på det hele. For, selv om ord står for begrip, er det grenser for hvor mye man vil snakke om det. Han legger vekt på hvor godt det er med de små gode tingene, de ubekymrede stunder, der man bare kan nyte, for eksempel en vakker høstdag. De små daglige hverdagstingene som ikke behøver å koste noe spesielt. Gleden som vi alle kan ha, sammen med en partner, barn, barnebarn, - eller hunden din som du kan gå en tur ut i skogen med og se hvor glad både den og du blir! Tenn et lys en mørk kveldsstund og hør på musikk du liker og bare nyt! Ta deg tid til å se den filmen du så gjerne skulle ha sett, ikke stress så mye og ha ikke så høye krav. Lasse Gustavson og mange med han er opptatt av at verden har blitt så materialistisk. Blir vi lykkeligere av at vi får oss større bil, en ny salong etter at den andre er 3 år og gått av moten? Han tror ikke det. Hva med jobben, trives du ikke, men føler at du må fortsette Side 3

4 fordi du er redd for hva andre skal si til at du skifter til en mindre sikker jobb? Hva er viktigst for deg; at du trives i jobben eller hva andre mener? LANDSKURS 2004 neste års landskurs arrangeres 3-6 juni Stedet er som før, Quality Hotel Hafjell, Øyer (utenfor Lillehammer). Lasse Gustavson snakket også om det å sørge etter tap. I Sverige snakker man om ett sørgeår, men hva om man trenger ti år? Å sørge gjør man ikke i en bestemt tid, det er noe som er forskjellig for hvert menneske. For eksempel er det nå syv år siden jeg ble strupeoperert og det er fortsatt dager jeg sørger over dette. Det er ikke alle som skjønner dette og som allerede ett år etter operasjonen hadde slike holdninger som: Kjære Marit, har du ikke akseptert dette enda? Som Lasse så fint sa: Man må bære sin historie på ulike sett. Dette med følelser er vanskelig, man trenger ikke lære barn å gråte, det er et instinkt, men vi lærer dem hvordan de skal slutte å gråte, noe som er kanskje er grunnen til at en del voksne sliter med å vise følelser og må lære å gråte igjen slik vi ble avlært som barn. Mange av oss sliter med å vise følelser, de har lært å stenge følelsene inne og må begynne å tillate seg å være sint og forbannet. Men hva med de positive følelsene? Hvordan kjenner man glede og kjærlighet når man er i sorg? Er det tillatt å kjenne glede? Lasse Gustavson synes i hvert fall det er utrolig viktig med kjærlighet, og det er absolutt tillatt å kjenne glede. Noe Lasse slet med i rehabiliteringstiden var om han var nok menneske, om han så OK ut. Det er viktig for oss alle å se noenlunde bra ut og ikke skille oss ut for mye fra de andre. Hvis man ser litt annerledes ut stopper ofte voksne folk opp og hvisker og peker i smug. Selv om man står med ryggen mot dem kan man se og høre dette. Som Lasse sa; han foretrekker barna, de spør en rett ut, får svar og går over til et annet tema, de aksepterer ham slik han er og det er viktig for oss alle! Da Bente-Heidi og jeg kjørte hjem hadde vi fått masse å snakke og dele tanker om. Det gjorde et veldig inntrykk på oss og alle de andre i salen hvor sterk og positivt innstilt til livet Lasse Gustavson er, tross sin harde skjebne! Hver og en av oss har mye å lære av han. Ha en fin vinter alle sammen! Hilsen Skal NLFL bytte navn? Marit Blant de andre pasientforeningene er vi ofte betegnet som «foreningen med det vanskelige navnet». Når dette navnet til overmål kun beskriverer en del av medlemsmassen er dette noen av årsakene til at styret vurderer å foreslå navnebytte på årsmøtet i Styret ønsker at alle medlemmene tenker grundig gjennom dette. Vi har gjennom ca 10 år, sakte men sikkert utvidet omfanget av hvilke pasientkategorier som skal kunne bli medlemmer i NLFL. Det startet med de trakeostomerte, fortsatte med glossektomerte, og til slutt ble hele Ecto-Opto-foreningen sammenslått med NLFL. Da vi endret medlemsdefinisjonen i foreningens vedtekter sist gang, søkte vi råd hos medisinske støttespillere ved sykehusene og hos ledelsen i Kreftforeningen. Vi ble presentert for det medisinske begrepet «Hode-halskreft», som dekker de aller fleste av våre diagnosegrupper. Hode-halskreft-begrepet benyttes internasjonalt både på engelsk og tysk. Styret vil trolig foreslå et navn som bygger nettopp på dette begrepet. I daglig tale synes vi at «Hode-halskreftforeningen» lyder kanske bra og er lett å bruke. Det er også greit for forståelsen av hvem vi er at ordet kreft er med i navnet. (Endelig forslag sendes ut med årsmøtepapirene.) Det finnes motargumenter mot å ta i bruk Hode-halskreft-begrepet i denne sammenhengen. Er det godt nok kjent at dette ligger under øre-nese-halslegenes domene og ikke under hjernekirurgenes (hode)? Alle ord som begynner på bokstaven H er vanskelig å uttale for laryngektomerte, hvorfor ta i bruk en serie slike ord? De trakeostomerte er ikke nevnt i det hele tatt? Men: Alle munnhuleopererte, f.eks. vil kanskje føle seg mer hjemme i Norsk Hode-Halskreftforening (NHHF)? Tenk godt over dette allerede nå, før det endelige forslaget foreligger. Side 4 Send gjerne din mening til NLFL-nytt eller benytt Ny-Stemten. La oss få en god diskusjon og kanskje et godt nytt navn! tor

5 En hilsen fra Benidorm Jeg er på langtidsferie i Benidorm som etter mitt skjønn er en fantastisk spennende by. Selv om det enkelte steder er mye trafikk er det flere flotte parkanlegg hvor det er stille og fredelig. Et nytt anlegg skal åpnes i Her er to store strender. Den mest kjente er Playa de Levante som er listet som den 10. beste i verden. Byen er pyntet med store julestjerner og er et vakkerts skue sammen med palmer og andre grønne planter. Et artig innslag er julenisser i full størrelse som klatrer oppover husvegger, alle med sekker på ryggen. Forts. side 10 Ny-Stemten på utstilling. Fagtorget 2003 ble arrangert på Radisson SAS Royal Garden hotell i Trondheim 6. og 7. november. Fagtorget er et treffpunkt for spesialpedagogisk teori og praksis og arrangeres hvert annet år. Det er foredrag og utstillinger og landets kompetansesentra presenterer prosjekter og aktuelle saker. Etter ønske fra Eikelund kompetansesenter laget jeg en poster/plakat om Ny-Stemten for utstilling på Fagtorget som hadde omkring 460 deltakere. Mange oppsøkte posteren og leste om og forhørte seg om Ny-Stemten. De tok med seg Ny-Stemt-brosjyren og brosjyren om NLFL og strupeopererte som Tor Wold skaffet til veie. Posteren måler 110 x 90cm og her er et forminsket bilde av den. Ida Elstad Side 5

6 Hyperbar oksygenbehandling - behandling i trykktank. Nr. 3 - des 2003 Dette er en behandling som kan være til hjelp ved bivirkninger etter stråling. Behandlingen stimulerer til dannelse av nye blodkar i oksygenfattig vev og hjelper de hvite blodlegemene med å drepe bakterier. Eksempler på plager som kan avhjelpes er: Problemer ved å trekke tenner fra en strålebehandlet kjeve. Heling av sår som skyldes dårlig blodtilførsel, både i hud og slimhinner. Munntørrhet etter strålebehandling. Heling av sykt kjeveben som skyldes dårlig blodtilførsel. Etter avsluttet behandling tar det opptil to måneder før full effekt er oppnådd. De fleste pasientene sier at de merker en forbedring, mens andre sier at de merker liten forskjell under behandlingsperioden. Behandlingen foregår nå på Haukeland sykehus. Hver pasient blir trillet inn på en slags båre inn i en individuell tank - et gjennomsiktig akrylrør med akkurat plass til ett menneske. For tiden (oktober 2003) har sykehuset fire trykkamre ved siden av hverandre i samme rom. Sykepleierne som betjener trykkamrene og pasientene kan se hverandre gjennom glasset og kan snakke sammen i mikrofon. Et vanlig behandlingsopplegg er på 20 behandlinger. Én tur i tanken hver dag mandag til fredag i fire uker. Lørdag og søndag er fri. Trykket i tanken er på ca 2,4 atmosfærer, tilsvarende ca 14 meter under overflaten i vann. Man puster ikke luft, men rent oksygen. Trykkøkingen eller nedstigningen går langsomt - ca 10 minutter, det knekker litt i ørene, omtrent som når et fly er i nedstigning. Oksygenet har ingen lukt eller smak så det kjennes som vanlig luft. Det blir fort varmt inne i røret, men man kan be sykepleierne om å sette på lufting, det hjelper noe. Vel nede på riktig dybde skal man være i 90 minutter. Det er ganske kjedelig, man får ikke lov til å ha med noe som helst inn i røret unntatt briller, men det er montert et TV-apparat over tanken, slik at hver enkelt kan se på sitt eget TV program eller en DVD film. Avdelingen har et DVD bibliotek med ganske mange forskjellige filmer, de har også lydbøker. Noen har med seg egne filmer eller CDer de har lyst til å se eller høre. Oppstigningen går også langsomt, det knekker i ørene på nytt, og endelig åpnes lokket på tanken bak hodet mitt og sykepleieren trekker meg ut av røret. Kostnadene for selve behandlingen dekkes av Rikstrygdeverket og sykehuset. Fylket dekker oppholdet på sykehotell. Reiseutgifter dekkes av det lokale trygdekontor. Ved å snakke med mine medpasienter viser det seg at trygdekontorene følger ulik praksis, de trenger litt hjelp for å finne fram i sine egne regler. Særlig gjelder dette hjemreise i helgene. I 5-16 til 5-18 om reise, opphold og ledsager, under seriebehandling, senest endret desember 2000, står det bl a: "Pasienter som må bo utenfor hjemmet under seriebehandling, får dekket utgifter til hjemreise ved en eller flere dagers opphold i behandlingen, f. eks. i helgene". Behandlingen på Haukeland har vært innstilt en periode p g a problemer med trykkfallssyke hos en kammerledsager i flermannskammer. Dette er et problem som ikke omfatter pasientene som puster oksygen under behandlingen. Nå (høsten 2003) spiser de seg inn på ventelistene, de kjører fem runder á fire pasienter daglig. De som arbeider på avdelingen virker hyggelige, omsorgsfulle og profesjonelle. Man føler seg godt ivaretatt. Man kan ta kontakt med avdelingen: Seksjon for hyperbarmedisin, Yrkesmedisinsk avdeling, 5021 Haukeland universitetssykehus Tel Side 6 Haukeland oktober 2003 Pål Wensberg

7 BESØKSKURSET 2003 Nr. 3 - des 2003 Det ble avholdt kurs for besøkere den 4. og 5. oktober på Quality Park Hotell, Mastemyr. Det var 37 deltakere, hvorav 10 deltok for første gang. Kurset ble ledet av Eva Buschmann som er ansatt i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO). Hun åpnet kurset med å opplyse om at heretter skal begrepet besøkere erstattes med likemenn. Styret i NLFL har besluttet at besøkskomitéen heretter skal hete likemannsutvalget. Dette er i tråd med hvordan det praktiseres i de andre pasientforeningene i DNK. På en fin og profesjonell måte fikk hun startet en toveis kommunikasjon med møtedeltakerne, og hun fikk fram forskjellige synspunkter på det å være en likemann. Det er mange tanker og spørsmål som melder seg etter en kreftdiagnose. Det kan da være godt å møte en likemann som har opplevd det samme. En likemann har kjent på kroppen det som leger og sykepleiere kun har lest i boka. Det ble arbeidet i grupper over utfordringene: - Hva er likemannsarbeid, og hvorfor er det viktig? - Hvordan møter vi mennesker i vanskelige situasjoner? - Likemannens egen situasjon? - Hvordan kan brukere og likemenn selv nyttiggjøre seg andres erfaringer og kunnskap? Etter plenumssamling med diskusjon kunne følgende konklusjon av gruppenes arbeid trekkes: - Likemannsarbeidet er en organisert kontakt mellom to eller flere personer med mest mulig likhet i diagnose og funksjonshemming. Kontakten bygger på gjensidig tillit, og likemannsarbeid skal alltid utføres på brukerens premisser. - En likemann må selv ha bearbeidet egen sorg/krise og ikke ha store uløste personlige problemer. Han/hun må kunne lytte, ta iniativ bruke sunn fornuft og gi korrekte opplysninger. Det å komme på bølgelengde og å oppnå god kontakt er meget viktig. - Likeså må kontakten opprettholdes også etter at pasienten er utskrevet fra sykehuset og kommet hjem. Kontakten med og i hjemmet er meget viktig, og da gjerne i nærhet til familie/omgangskrets. Kurset ble avsluttet med en plenumsdebatt med en engasjert gruppe likemenn som var klar for oppgaver blant sine medmennesker! Lars-Erik Wadseth Referent Anne Lise Ryels spalte til NLFL (Sakset fra DNKs intranett) Den Norske Kreftforening er stolt over at Lions har valgt oss som samarbeidspartner til neste Lions Røde Fjær-aksjon. Vi er også glad for at Lions har valgt kreftsaken som formål til denne innsamlingsaksjonen. Sammen skal vi være med på å bygge Montebello-Tunet som vil bli en nytt nasjonalt kreftforebyggende senter i Mesnalien ved Lillehammer. Montebello-Tunet er et spennende prosjekt fordi det er nytenkende og skal fokusere enda sterkere på forebyggende og helsefremmende arbeid. Vi tror mange vil hente inspirasjon og kraft her, slik at de blir i bedre stand til å takle hverdagen. Det er naturlig for Den Norske Kreftforening å støtte opp om dette positive initiativet hvor kreftsaken står i sentrum. Sammen har vi som mål å samle inn 40 millioner kroner. Dette skal vi klare gjennom en landsomfattende bøsseinnsamling søndag 28. mars. Både lokale og riksdekkende medier vil være med å skape blest om aksjonen. Blant annet vil TV2 ha sendinger knyttet til den landsdekkende innsamlingsaksjonen. Vi er allerede godt i gang med vervingen av bøssebærere til aksjonen: Lions med sine medlemmer spredd på over 500 klubber landet rundt, Den Norske Kreftforening med engasjerte ansatte, medlemmer fra pasientforeninger og skoleelever. Vi er med andre ord mange, men trenger enda flere engasjerte som vil gjøre en innsats denne dagen. Derfor ønsker jeg å invitere DEG som av Norsk Landsforening for Laryngektomerte til også å ta del i innsamlingsaksjonen. Sammen kan vi gjøre visjonen om Montebello-Tunet til virkelighet. Blir du med? Så ønsker jeg både Lions og Den Norske Kreftforening lykke til med neste års felles innsamlingsaksjon! Side 7

8 Ny-Stemten oppfriskingskurs. Det planlegges slike kurs på Eikelund og Bredtvet kompetansesentre. På Eikelund fredag 5. mars fra kl på Bredtvet fredag 19 mars 2004 fra kl 0900 til kl 1500 Kurset er gratis og deltakerne kan regne med å få reisen dekket. For de som pga reisen må komme kvelden før, sørger vi for overnatting. Hvis du er interessert, ta kontakt med: Logoped Ida Elstad, Eikelund kompetansesenter, Postboks 6039, 5892 Bergen. telefon , privat e-post eller logoped Arild Dahle, Bredtvet kompetansesenter. Bredtvetveien 4, 0950 Oslo. telf HVA SKJER I DNK FOR TIDEN? Nr. 3 - des 2003 Våren 2003 mottok DNK en invitasjon fra Lions om et samarbeid om Lions Røde Fjær Innsamlingsaksjon Aksjonen skal sette fokus på kreftsaken, og samle inn midler til å finansiere byggingen av Montebello tunet. DNK takket ja til invitasjonen. Inntektsmålet er 40 millioner kroner. Som en følge av dette vil ikke DNK avholde liljeaksjonen neste år. Hva er så Montebello tunet, ideen er at Montebello tunet skal være et utvidet konsept av Montebello Senteret, en landsdekkende institusjon innen forebyggelse og rehabilitering. Innsatsen innen ernæring, fysisk aktivitet og tobakk skal styrkes, og det skal utvikles rehabiliteringsmodeller. Lions Røde Fjær aksjonen 2004 gjennomføres søndag 28 mars. Lions medlemmer, DNK`s ansatte og pasientforeningenes medlemmer, samt skoleelever, vil bli oppfordret til å stille som bøssebærere på aksjonsdagen. Så noter på kalenderen at vi skal trå til den dagen. Innsamlingsaksjonen vil bli en tv-aksjon sammen med TV 2. Det vil bli sendinger lørdag kveld 27. mars og søndag 28. mars (aksjonsdagen). Hysnes Helsefort Hysnes Fort ligger ytterst i Trondheimsfjorden på Fosenhalvøya (Rissa kommune) og var inntil for et år siden en treningsleir for kystartilleriet. Leiren er nå nedlagt, men har bygninger som er relativt godt vedlikeholdt og noen bygninger trenger full renovering. Bygningsmassen består av hus tiltenkt som helsehotell, messe, idrettsbygg, undervisningsbygg og fysikalsk institutt. Kommunestyret i Rissa planlegger nå å etablere Hysnes Helsefort i leiren for rehabilitering av kreftpasienter m.m. 24 september i år gikk det ut en pressemelding hvor det framgår at det er inngått en intensjonsavtale mellom Helse-Midt-Norge RHF, Den Norske Kreftforening og Rissa Utvikling KF om etablering av et landsdekkende rehabiliteringssenter for kreftpasienter på Hysnes i Hasselvika i Rissa kommune med mulig oppstar høsten Målgruppen er kreftpasienter og deres familier, og det planlegges et tilbud til 60 pasienter. En egen enhet med et tilbud til barn og unge med kreftdiagnose planlegges som en del av senteret. Formålet er at pasientene skal få bedre mestringsevne og bedre livskvalitet, og bli bedre rustet til å møte hverdagen på en god måte på tross av sykdom. Dette er et lite utdrag av saken som jeg anser for å være av stor interesse. For mer informasjon kan man kontakte Rissa Utvikling. Side 8

9 SAMARBEID MED BRUKERORGANISASJONENE OG ULLEVÅL UNIVERSITETSSYKEHUS.(UUS) Den 17 september ble det invitert til et møte ved læresentret på Ullevål sykehus mellom pasientorganisasjoner og sykehusets personell. Møtet ble innledet med noen erfaringer fra en tidligere brystkreft operert og en lungepasient. Her ble det utdelt både ris og ros, men kritikken gikk i hovedsak på mangelfull informasjon. Gro Holstad, ass generalsekretær i Norges Diabetesforbund, orienterte om sitt forbund og skisserte hvordan organisasjon og sykehus kan samarbeide. Det var en meget aktiv og interessert gruppe som kom med en rekke spørsmål til sykehusets representanter og det ble gitt gode tilbakemeldinger. UUS har i sitt referat fra møtet gitt uttrykk for at de er glad for at samarbeidet er kommet i gang og er takknemlig for de innspill og engasjement som pasientorganisasjonene ga uttrykk for. Ullevål sykehus vil nå åpne opp for dialog som tilstreber medvirkning og åpenhet. Det er sykehusets intensjon at det nyoppnevnte brukerråd skal være en direkte kontakt mellom sykehusledelse og brukerorganisasjonene uten noe Glava lag i mellom som det ble uttrykt på møtet. Ullevål sykehus vil arbeide videre med begrepsavklaring bruker råd/utvalg slik at det er samsvar med det som ellers brukes i Helse Øst. Herunder ønsker UUS å avklare hva som legges i reell brukermedvirkning og hvordan dette skal komme til uttrykk. Skal noe tilsvarende bli gjeldene i resten av landet, region Bergen, Trondheim, Tromsø så må det bli pasientorganisasjonene som må bli pådrivere. Det er opp til oss å ta kontakt i den helseregion vi hører til. Innspill gitt på møtet ble lovet tatt videre til sykehusets toppledere for å avklare hvordan organisasjonene skal trekkes med i den løpende virksomhet og i nye og kommende prosjekter på Ullevål. UUS planlegger for en konkret møtestruktur som skal sikre en god og jevnlig kontakt med pasientorganisasjonene. UUS er innstilt på at pasientorganisasjonene skal være representert i alle sykehusets utvalg og styrer på alle nivåer, og på den måten sikre pasientene en bedre tilgang til sykehuset. Dette kan vi vel slutte oss til og si at tilsvarende ordninger bør gjelde for alle våre sykehus, ikke bare for universitetssykehusene. UUS har også et ønske om å trekke pasientorganisasjonene mer sammen mot kommunehelsetjenesten / primærhelsetjenesten ved blandt annet å invitere til temamøter og lignende, og informere om reformer og annet. UUS planlegger et oppfølgingsmøte i januar 04, fram til da får vi avvente og planlegge om vi som pasientforening kan komme med innspill i de andre helseregionene. Signalene fra USS er i alle fall meget positive sett med mine øyne. Kjell G. Samtalegruppe for munnhuleopererte. I 1990 åpnet NLFL for at permanent tracheostomerte skulle kunne opptas som medlemmer. Fra 1993 kunne også glossectomerte være med og i 1997 ble medlemskap i NLFL utvidet til å gjelde alle som har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdom i munn-, øre-, nese og halsregionen. Når vi på Vestlandet nå har startet en gruppe for munnhuleopererte, så er det disse medlemmene vi henvender oss til. Mange i disse gruppene setter stor pris på medlemskap i NLFL, spesielt når det gjelder den sosiale delen. Side 9

10 Men selv om denne gruppen har mye til felles med de laryngektomerte, så har de også andre og mer varierte behov knyttet til den type kreft de har hatt. Operasjonen får i mange tilfeller konsekvenser både for kommunikasjon, utseende og næringsinntak, og det er store variasjoner innen gruppen. Foreningen har fått i gang besøksordning også for disse, men det har vært vanskelig å få til rutiner tilsvarende dem som finnes for de laryngektomerte. Dette er bakgrunnen for at jeg ønsket å sette i gang en samtalegruppe for munnhuleopererte. Jeg presenterte planen for Eli Standal, selv tracheostomert og munnhuleoperert. Hun sa ja på stedet da jeg spurt om hun ville være med. Vi hadde hørt logoped Jonas Karling fra Karolinska sjukhuset i Stockholm. Han var tilstede på Hafjell 2001, hvor han samlet alle munnhuleopererte i en gruppe til samtale. Jeg søkte og fikk stipend fra Statskonsult, Eli fikk tilskudd fra NLFL og 31.mars 2003 dro vi til Stockholm og var tilstede i samtalegruppen til Jonas Karling. Det var inspirerende! På Karolinska sjukhuset har de hatt en slik gruppe siden 1979, og de møtes hver 14. dag. Torsdag 5. juni 2003 hadde vi vår første samtalegruppe for munnhuleopererte på Eikelund kompetansesenter. Tidligere på våren hadde vi sendt ut en forespørsel til disse medlemmene i vår lokalforening. Svarene gikk i retning av ønske om en samtalegruppe på formiddagen, ca en time, en gang i måneden. Vi var samlet 10 på det første møtet og samtalen gikk om trygdekontorets rettferdige og urettferdige behandling, om svelgvansker, muskelsmerter, ødem, fysioterapi, ettervirkninger av stråling og mye mer. Alt tyder på at det er behov for å møtes. Fordi svelgvansker/dysfagi er et tema alle var svært opptatt av, inviterte vi logoped Tone Sandmo fra Haukeland sykehus til samtalegruppen 2. oktober. Hun snakket til oss og med oss om svelgvansker og om teknikker for å hjelpe på det. Neste møte skal vi snakke om alt mulig, men spesielt dele erfaringer om hvordan redusere muskelsmerter. Vi er i gang! Hvis det er andre i landet som har lyst til å starte en samtalegruppe og vil drøfte det med oss, er det bare å ta kontakt med Eli eller meg. Ida Elstad telf.: privat ida.elstad@statped.no Eli Standal telf.: eli.standal@komsa.no Ida Elstad Forts. fra side 5 Et besøk i gamlebyen er alltid fylt av overraskelser. Stille strøk hvor husene står så tett at de blomsterfylte verandaene nesten møtes. De fleste turistene her er faktisk spanske. I tillegg engelske, belgiske og franske. Ja, også norske, men vi er lite synlige her i byen. Regner med at det kommer flere etter jul. Det blir rart å feire den første jul i et fremmed land, men jeg ser faktisk frem til det. Vi har kjøpt pinnekjøtt så nå er spenningen stor: Får vi kjøpt kålrabi i Spania? Temperaturen varierte mellom 16 og 26 grader i november. Jeg koser meg. Ønsker dere alle en god jul og et godt nytt år. Til dere som skal reise til Tenerife, enten på Helsereisen eller med Reiseklubben: Ha en fin tur. Mange hilsener fra Erna Enge Side 10

11 Diagnose L - Laryngektomert S - Strupekreft, strålebehandlet M - Munnhule-/halsoperert T - Trakeostomert Norsk Landsforening for Laryngektomerte Besøkere november 2003 P - Pårørende Oslo/Akershus L Grete Olsen Raschsvei Oslo L Rolf og Berit Johannesen Gml. Enebakkvei Oslo M Erna Enge Kranveien Oslo L Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletsvn. 38 G 1053 Oslo L Leif-Carlo Hansen og Elisabeth Røhrt Hansen Strandveien Drøbak T Liv Wilskog Fuglåsen 8 A 1488 Hakadal Hedmark T Mary-Anne Amundsen Gjøkveien Brumunddal L Marit Stuik og Willy Skaug Grøndalsbakken 140C 2407 Elverum L Anne-Lise Grønbrekk 2890 Etnedal Hordaland M Rolf Arefjord og Henny Gro Knutsen Ulvedalen Flaktveit L Albert og Klara Jensen Nordre Toppe Mjølkeråen L Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/ Mjølkeråen L Brynjar Bredesen Storhammeren Fyllingsdalen L Svein-Tore Danielsen Hj. Brantingsvei Fyllingsdalen M Bodil og Torgeir Riise Klauvarinden Salhus M Eli og Tor Standal Midtunhaugen Nesttun L Johannes Teigland 5302 Strusshamn L Ove og Wenche Ingebrigtsen Loddefjordveien Loddefjord Rogaland L Terje Ulriksen Haraldstunet Haugesund M Alfrid Strømberg Ospebergleitet Hafrsfjord L Asle Eliassen Loshavn 4550 Farsund L Ole Kåre og Anne Lise Kvernsmyr Breidablikkv Stavanger Telemark L Terje og Sissel Kaasa Deichmannsgt Porsgrunn L Kai Vestgården 3840 Seljord Agder L Sverre Henriksen Orreveien Arendal M Marit Vimme Ubergsmoen 4985 Vegårdshei Trøndelag L Tor-Odd og Turid Damås Skoleveien Levanger L Tor og Jorid Wold Oskar Skaugsvei Heimdal T Ann Karin Merket 7288 Soknedal M Karen-Inger Hagfors Neptunveien Trondheim L Arvid Pettersen Nyheimsveien 18 A 7058 Jakobsli L May Skaali Postboks Lundamo L Lage og Marie Skog 7350 Buvika L Lars-Erik Wadseth 7620 Skogn Møre og Romsdal L Per Arne Hagseth 6475 Midsund T Bjørn W. og Astrid Ruland Håhjem 6260 Skodje Østfold L Bjørn og Inger-Hilde Bryn Grinibakken 5 A 1820 Spydeberg L Kjell og Turid Gillingsrud Glimmerveien Halden M Torstein og Unni Haugan Kølstigen 38 S Strømstad M Bjørn og Lillian Solberg Hylliveien Spydeberg M Pål Wensberg Thorneløkkveien Moss Nord-Norge L Odd Tore og Anne Adelsten Napp 8380 Ramberg P Paul Olsen Ongstad 8445 Melbu L Kristian og Laila Heggelund 8450 Stokmarknes L Olav Sverre Johannessen 8487 Bøgård M Samuel Hætta Postboks Maze S Idar Isaksen Øverveien Olderdalen M Reidar Lund 9068 Nord-Lenanger L Jan Inge Kristoffersen og Grete Vollan Grasmyr 9303 Silsand Vestfold L Roger Guse Brunlaveien 28 B 3290 Stavern NLFLS INTERNETTKLUBB Ny-Stemten - ta kontakt med: Ida Elstad, e-post ida.elstad@statped.no telf Walther Olsen, e-post walther.olsen@statped.no telf Lokalkontakter: Oslo-området: Arild O.Dahle. arild.dahle@ststped.no evt: arild-d@online.no telf Bredtvet Kompetansesenter, Bredtvetveien 4, 0950 Oslo. Trøndelag: Ann Karin Merket annkarin.merket@komsa.no 7288 Soknedal. Telf Hordaland/Sogn og Fjordane: Svein-Tore Danielsen e-post :svein-tore.danielsen@komsa.no evt: s.td@hjemme.no Hjalmar Brantingsvei 127, 5143 Fyllingsdalen. Telf Østfold: Pål Wensberg pal@wensberg.no Thorneløkkveien 7, 1531 Moss. Telf Side 11

12 NLFLs styre 2002/2003 Leder: Kjell Gillingsrud Glimmerv HALDEN tlf.: priv fax priv: mobiltlf.: Nestleder: Bjørn Bryn Stasjonsgt SPYDEBERG tlf.: priv eller mobiltlf.: Styremedlemmer: Pål Wensberg Thorneløkkv MOSS tlf. priv.: mobiltlf.: pal@wensberg.no Åse K. Vestgården 3840 SELJORD tlf. priv.: tlf. jobb mobiltlf.: aase@vestgaarden.com Tor Wold Oskar Skaugs v HEIMDAL mobiltlf.: tlf jobb torw@online.no Varamedlemmer: Lars Erik Wadseth 7620 SKOGN tlf. priv.: mobiltlf.: lars-erik@wadseth.no Asle Eliassen Loshavn 4550 FARSUND tlf priv.: mobiltlf.: asle_eliassen@c2i.net NLFLs Lokalforeninger: Lokalforeningen i Nord-Norge Leder: Paul Olsen Adresse Ongstad, 8445 MELBU Telefon Lokalforeningen i Trøndelag Leder: Ann-Karin Merket Adresse Postboks SOKNEDAL Telefon Lokalforeningen i Mjøsregionen Foreningen er p.t. lagt på is, Medlemmene mottar aktivitetstilbud fra lokalforeningen i Oslo og Akershus. kontaktperson i Mjøsregionen er: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn BRUMUNDDAL Telefon Lokalforeningen i Oslo og Akershus Leder: Grete Olsen Adresse Raschs v OSLO Telefon Lokalforeningen i Østfold Leder Bjørn Solberg Adresse Rollsvei SPYDEBERG Telefon Lokalforeningen i region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Adresse Deichmanns gt PORSGRUNN Telefon Lokalforeningen i Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Adresse Kaiveien 29, leil HOMMERSÅK Telefon Lokalforeningen i Hordaland/ Sogn og Fjordane Leder Jan-Gunnar Pedersen Adresse Nordre Toppe 3/ MJØLKERÅEN Telefon Nr. 3 - des 2003 Hva betyr ordene: Laryngekomert:...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngektomert er man også trakeostomert. Trakeostomert:...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngektomert:...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke trakeostomert. Glossekomert:...tungen, eller deler av tungen er fjernet Ecto-Opto (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL) Det er ikke enkelt å definere dette begrepet fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men er hentet fra navnet på en tidligere pasientforening tilsluttet DNK. «Ecto/ekto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av medlemmene som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Side 12 Stoff til neste nummer må vi ha før 28. februar 2004