Så var det plutselig jul igjen!

Transkript

1 Nummer 2 5. Årgang Desember 2002 I dette nummer finner du bl.a.: side 2 Styreleders tanker ved årsskiftet side 2 Lokalledersamlingen Side 3 Avdeling Rogaland er 25 år Side4 Dronning Mauds dessert Side4 Fra Rogalandsforeningens jubileumstur Side5 Besøkskurset 2002 Side 5 Hordaland/Sogn og Fjordanes høsttur Side6 Informasjon fra sekretariatet Side 7 Besøkstjenesten Side 8 Definisjoner og adresser Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet: Så var det plutselig jul igjen! Jeg sitter her i gråvær med litt snø og såvidt minusgrader og ser tilbake på året 2002, og tenker hva har skjedd i NLFL og våre lokalforeninger. Ganske mye vil jeg si. Det startet med helsereise til Tenerife i januar, som vanlig et vel gjennomført opplegg med takk til de ansvarlige. Dette ble fulgt opp med et meget godt landskurs, med god oppslutning. Det er avviklet et utmerket kurs for kåsører i Bergen, en samling for besøkere på Kolbotn i høst, hvor ønsket om å delta var større enn det økonomien dessverre tillot. Lokalforeningene har etter det jeg ser ikke ligget på latsiden. De har arrangert ulike aktiviteter, møter, turer og jubileumsarrangement. Hvilket sier meg at vi er en aller høyeste grad en levende, aktiv forening. Det ser ut til at vi går videre Fotografert og avslutter med en meget de tradisjonell observant julebord og juleluncher Brynjar i desember Bredeseni våre lokalavdelinger før julestria starter for den enkelte. Jeg vil med denne lille oppsummering av året 2002 nytte anledningen til å takke alle våre ildsjeler som arbeider for å arrangere turer, kurs eller lage i stand til ukentlige eller mer sporadiske møter landet over. Det er gjennom lokalforeningene at arbeidet føres videre og hvor vi nyter godt av det sosiale samvær. Jeg ønsker alle medlemmer i NLFL en riktig god jul og et godt nytt år. Kjell Gillingsrud Styreleder

2 Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet: NLFL-nytt: Ansvarlig redaktør: Redaksjon: Sekretariatsleder: LOKALLEDER- SAMLING NOVEMBER 2002 Ved årets samling for lokalledere var alle lokalforeningene representert, to lokalforeninger med stedfortreder som var Roger Guse for NLFL Sør/Øst og Svein-Tore Danielsen for NLFL Hordaland/Sogn og Fjordane. Etter en kort orientering fra sekretariatet tok lokalforeningene opp saker som de ønsket innspill på og saker de orienterte om. Kjell Gillingsrud informerte tilslutt om neste års budsjett, representantskapsmøte i DNK og Hjelpeprosjekt Lithauen. Alle var enige om at det var et bra møte, men lokallederne savner tid for egne møter i forkant av møtet med hovedstyret. Med god mat og hyggelig samvær fikk vi en riktig koselig lørdagskveld. Nyhetsbrev utgitt av NLFL Kjell Gillingsrud, Glimmerv. 15, 1784 HALDEN tlf priv.: e-post: gillingsrud@hotmail.com Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: , arbeid , e-post: torw@online.no Hjemmeside: Jan Gunnar Pedersen, Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf priv.: e-post: pedro.jg@online.no Ellen Strømme, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstua, 0369 OSLO tlf.: e-post: ellen.stroemme@kreft.no Styreleders tanker ved årsskifte. Som nyvalgt leder og meget ny i NLFL som medlem, har jeg i løpet av sommeren og høsten brukt en del tid på sette meg inn i noe for meg helt nytt. Dette har medført at jeg fokusert på blåreseptordningene og de konsekvenser dette ville få for NLFLs medlemmer. Det har vært en del kontakt med aktuelle leverandører for å få disse til å registrere sine produkter på listen over godkjente sykepleiartikler, et arbeid som på langt nær er fullført. Det har også blitt endel kontakt med hjelpemiddelsentraler landet over, på grunn av at det blitt foretatt omorganiseringer, noe som har ført til nye saksbehandlere for våre medlemmer og ikke alltid med positivt resultat. Også her er det en lang vei å gå. Jeg har også brukt en del tid på å finne ut hvor brukte vibratorer tar veien når de leveres til hjelpemiddelsentraler, det har vært med tanke på at disse kanskje kan hjelpe våre venner i Lithauen som har stort behov for hjelpemidler. Et arbeid som vi vil føre videre på sentralt hold. Jeg håper at medlemmer og lokalforeninger tar opp saker direkte med styret eller sekretariatet som er av almen interesse og som muligens kan bli løst sentralt. Som dere ser av dette nr. har vi valgt å legge inne en del informasjon, dette er stoff som også finnes i Ny-Stemten, men alle har ikke tilgang på data og internett så derfor ønsker vi å presentere stoffet på trykk her. Vi åpner også for et økt sidetall med tanke på leserinnlegg, praktiske tips om mat mm. Det er mye vi kan dele praktiske erfaringer om. Noe som begynner å bli bekymringsfullt er at vi har for lite kåsører til å gå ut til skolene og fortelle om skadevirkningen av tobakk, vi håper derfor på stor søkning til neste kurs. Til slutt noe ord om økonomi, det ser ut til at NLFL vil få stort sett de samme rammer for økonomi i 2003 som vi har hatt i år til tross for en viss svikt i inntektene til DNK. Det betyr at helsereise og landskurs med mer går som planlagt. Så styret ser rimelig lyst på situasjonen. Styreleder Side 2

3 NLFL-Rogaland er 25 år i Nr 2 - DESEMBER 2002 Dronning Mauds dessert: Dette er oppskrift på en dessert som er god i munnen for oss som er strålebehandlet: 1 egg 1ss sukker 1 dl fløte 1 pl gelatin Litt raspa sjokolade Størrelsen på porsjonen lages etter behov. Egg og sukker piskes til eggedosis, fløten stivpiskes og eggedosisen blandes i. Gelatinen bløtes opp, blandes i ørlite kokende vann, og røres forsiktig inn i røra. Litt raspa sjokolade legges i bunnen av en bolle, og resten av sjokoladen lagvis med røra. Den 29. mars 1977 ble lokalavd. i Rogaland stiftet.konstituerende møte ble holdt i lokalene til nasjonalforeningens Skipper Worse Ledaal. Det første styret ble som følger: Sverdrup Hetland, leder, Stavanger Magnus Lilledal, nestleder, Stavanger Kjell Bjørnsen, kasserer, Stavanger Guri Bratteteig, sekretær, Stavanger (sykepl.) Gabriel Dahl, styremedl. Stavanger Fra første stund ble det en levende og aktiv forening, med møter en gang i måneden. Styremøter ble i den første tiden holdt hjemme hos det enkelte styremedlem, mens medlemsmøtene ble holdt i leide lokaler på SW -Ledaal. Det viste seg at behovet for en lokalforening var stor. Fremmøteprosenten var høy på tross av at mange hadde lang reise til møtene. Vi prøvde så godt vi kunne å gjøre møtene innholdsrike med informasjon, underholdning av lokale kåsører, og ikke minst; å utveksle erfaringer til felles hjelp og trøst i en vanskelig tid. Vi begynte tidlig med turer både utenlands og her hjemme. Dette var populære tiltak som de fleste satte stor pris på. Turene kunne vi gjennomføre til en rimelig pris ved at hovedforeningen og DNK støttet oss økonomisk. Denne hjelpen har vi fått i alle år, noe vi takker hjerteligst for. Disse 25 år synes jeg har gått fort; mange har falt fra. Men dessverre kommer det nye til. Vi ser jo helst at vi ikke blir flere, det er jo så harde kriterier for å bli medlem, men når først ulykken og sykdommen slår til, så er den enkelte hjertelig velkommen til oss! Vi har jo også i den senere tid blitt forøket med medlemmer som ikke er strupeløse, men som strir med kreft i halsområdet. Mange av disse er blitt en ressurs for foreningen og de har styrket foreningens hjelpearbeide.dette var noen få ord fra avd. Rogaland i jubileumsåret og med hilsen til alle lokalforeninger i det ganske land! Vi er fremdeles oppegående!! Stavanger, 20. oktober 2002 Kjell Bjørnsen, leder. Hilsen Marit V. Side 3

4 Rapport fra jubileumsturen Danmark/Sverige 4.oktober På byterminalen i Stavanger sto vi 17 forventningsfulle og ventet på bussen, i tordenvær og regnbyger. Presis kl startet bussturenfra Stavanger, og i Sandnes kom Kristian på. Turen gikk videre til Helleland, Flekkefjord og Sira. Der Anne-Marie og Johan kom om bord. Etter en liten spisepause på Utsikten, fortsatte vi mot Kristiansand. Regnet strømmet fortsatt ned, og plutselig fikk bussen motorstopp. Vann i motoren var beskjeden sjåføren ut og inn av bussen uten at han fikk start på motoren. Ny buss ble bestilt fra Sørlandet. Da den kom fikk vi beskjed om å ta med toalettsaker, sjåføren sa at han skulle komme etter med bussen og resten av bagasjen. Det var det siste vi så til sjåfør og buss!! Turen gikk videre sørover med ny buss; ferjen lå og ventet på oss. 10 minutter forsinket var vi endelig fremme, ny buss og sjåfør ventet på kaien. Båt-turen over Skagerak var en fornøyelse; blikkstille hav. Vel fremme i Hirtshals gikk turen videre til Dronninglund, hvor vi overnattet i store hotellrom; noen i gode senger, andre ikke like heldige. Torsdag morgen etter en god frokost reiste vi videre mot København. Vår nye sjåfør Magne Bollestad, sa at manglende kofferter skulle sendes til Hirtshals med morgenbåten og med buss til København. I Odense hadde vi en lengre stopp, matpause og besøk I H.C.Andersens barndomshjem. Turen fortsatte over Storebeltbroen til København, hvor vi var fremme kl Hotellet, som var greit nok, lå dessverre litt for langt fra sentrum, 15 km. Så var det å vente på koffertene, vi skulle spise middag klokken Ca. kl ankom koffertene, men igjen manglet kofferten til Leif og meg. Sjåføren ringte rundt igjen, de fleste plasser var stengt for kvelden så vi måtte smøre oss med tålmodighet til neste dag. Fredag morgen, etter frokost gikk turen til København sentrum, der vi skulle treffe en lokal guide klokken Vi var presise som vanlig men ingen guide. Bollestad måtte på telefonen igjen, og etter en time kom guiden. Turen rundt i København tok ca. 3 timer, noen syntes at det var litt for lenge, men vi fikk i allefall sett mye av byen. Etter sigthseeingturen hadde vi 3 timer til fri disposisjon før vi ble hentet av bussen. Bollestad skulle ut på flyplassen og hente kofferten mens vi vandret rundt i shoppinggatene. Lørdag morgen var det på vei igjen, over Øresundbroen til Sverige. Været var fortsatt strålende, over 20 grader. Inne i Sverige var Anne Marie på kjente trakter så hun t o k mikrofonen og fortalte om partisaner og dansker som var i krig. Hun fortalte også mange gode vitser, noen litt på kanten. Kaffe og kaker serverte hun også ja, hun var et friskt pust, fruen fra Sira. Sjåføren regnet med at turen til Gøteborg skulle ta ca. 3 timer, men det tok atskillig lenger tid. 2 stuter hadde kommet seg inn på motorveien, så vi fikk en lang stopp. Vel fremme i Gøteborg sjekket vi inn på Scandic hotell midt i sentrum, vegg i vegg med et digert supermarked; dagen var reddet. Om kvelden hadde vi en herlig middag på hotellet. Etter middag samlet noen seg i baren, mens andre tok en tur til Liseberg. Søndag startet vi tidlig, etter frokost kjørte vi til ferjen Kl. 0830; avgang kl Båtturen til Kristiansand på 7 timer gikk fort, folk koste seg på soldekkene i kjempevær. Bussturen Kristiansand-Savanger gikk også veldig greit, fremme kl Dette er en tur jeg vil huske lenge. Alfrid Strømberg. Side 4 SAMLING FOR BESØKERE PÅ QUALITY PARK HOTELL MASTEMYR PÅ KOLBOTN OKTOBER 2002 I fantastisk høstvær samlet 38 deltagere seg til samling og kurs for besøkere. Erna Enge, leder i kurskomiteen åpnet kurset. Etter en kort presentasjon av deltagerne ga hun ordet til dagens foredragsholder Johanna Lundereng som jobber som besøksleder i Fransiskushjelpen i Oslo. Johanna innledet med å fortelle litt om Fransiskushjelpens arbeide og hvordan det er organisert. Deretter gikk hun inn på hva det innebærer å være besøker, hva slags reaksjoner en besøker kan møte når mennesker er i krise og hun kom med flere konkrete eksempler fra egne opplevelser. Det kom også flere eksempler fra tilhørerne.

5 Johanna hadde lagt opp til mye gruppearbeide og allerede før lunsj var deltagerne i gang med de første oppgavene og det forsatte ut dagen. Ut fra tenkte situasjoner ble det satt opp spørsmålsstillinger som gruppene skulle diskutere og prøve å komme fram til en løsning på. Ved dagens slutt la alle gruppene fram sine konklusjoner i plenum. Etter en velfortjent pause var det duket for en herlig middag og sosialt samvær. Søndagen ble innledet med at tre opererte og en pårørende fortalte om sine erfaringer som besøkere og om sine egne situasjoner. Under denne sekvensen kom det fram hva det er viktig å gripe fatt i for foreningen når det gjelder både besøkstjenesten og opplysningsvirksomhet. Høyere aktivitet mot sykehusene for å nå alle diagnosegrupper og målrettet opplysningsvirksomhet mot sykpleierhøyskoler, hjelpepleierskoler, medisinske fakultet og ambulansepersonell. Målet må være å få det på studienes pensumlister. Etter en kort pause ble ordet gitt til Sidsel Sandvig, konsulent ved kompetansesenteret i Den Norske Kreftforening i Oslo. Hun holdt en kort innledning til videoen En utstrakt hånd. Videoen viser situasjoner man kan komme utfør som besøker og gir et bilde på hvordan man skal og ikke skal opptre som besøker. Filmen ble etterfulgt av diskusjon. Siste punkt på dagsorden var Taushetsplikten som ble gjennomgått meget nøye. Innholdet i den nye personvernloven ble lagt fram og det ble presisert at taushetsplikten blant annet er viktig for å skape tillit. Den gjelder også etter at besøkeren avslutter sitt engasjement i foreningen. Etter en bedre lunsj dro deltagerne hjem med mye nytt og nyttig påfyll i sekken. Kurskomiteen HØSTTUR med lokalforeningen i Hordaland/Sogn og Fjordane, september Vår årlige høsttur gikk denne gang til Skånevik Fjord Hotell. Fredag 6.sept. opprant med et nydelig vær. Vi var 29 medlemmer/støttemedlemmer med godt humør som reiste med buss fra Bergen kl Første stopp var Halhjem fergekai. Her delte Brynjar ut velsmakende lunsj pakker, som vi spiste med god appetitt, mens vi ventet på fergen som skulle frakte oss over til Sandvikvåg. Sjøen lå stille og fin, så det ble en fin tur over Bjørnefjorden. Vi kjørte igjennom den undersjøiske Bømlotunnellen, og videre med bussen til Skånevik Fjord Hotell. Vel fremme fikk vi tildelt rommene og satt fra oss bagasjen der, og så var det samling i salongen med kaffe og varme wiener brød. Det smakte deilig. Det ble tid til en liten hvil, før vi kom festkledd og i godt humør ned i matsalen som denne kvelden var dekket til koldtbord. Senere på kvelden ble det tid for en liten utlodning. Så slappet vi av med prat og dans. Lørdag 7.sept. våknet vi til et øs, pøsende regnvær. Men vi er jo vestlendinger, så, pytt-pytt. Innen dør s var det i hvert fall varmt og koselig. Etter frokost hadde de fleste seg en tur i sentrum for å shoppe og se seg om. Etter en herlig middag, samles vi i salongen. Brynjar hadde skaffet levende musikk, så de som ville kunne svinge seg, og da var det ikke vanskelig å få dansefoten på gli. Søndag 8.sept. opprant med et nydelig vær. Brynjar hadde blitt fortalt at dette skulle være : Vestlandets perle. Det var det ingen grunn til å tvile på. Det lå idyllisk til i bunnen av fjorden, med bro over til en liten øy, hvor noen svaner holdt til. N o e n hadde fått lov til å plukke med seg epler og plommer. Ingrid og Turid var god på det. De lovet eplekake og syltetøy på neste medlemsmøte, og det løftet holdt de. Nydelig godt. Så var det klart for hjemreise. Nå tok vi fergen til Utåker og videre med buss igjennom idylliske steder på veien mot Rosendal. Den hyggelige bussjåføren ( med godt humør ) kjørte oss behagelig og trygt frem til Bergen. Med ledelse og god planlegging av turen, som Brynjar alltid har, var dette nok en vellykket tur. Vi gleder oss allerede til neste. Hilsen Eli og Tor Standal. Side 5

6 Informasjon fra sekretariatet GRATIS TANNLEGE Side 6 Med virkning fra 1. oktober 1998 ytes det full dekning for nødvendig utgifter til tannlegehjelp for personer med sjeldne medisinske tilstander. Full dekning for nødvendige utgifter er oppad begrenset til takter i Den offentlige tannhelsetjenesten. Det dreier som om varige medisinske tilstander som påvirker tannhelsen. Den utvidete stønadsordningen gjelder for behandling som er utført etter 30. september Dekning av utgifter omfatter: 1. Forebyggende tannhelsetiltak, ukomplisert behandling av tannkjøttsykdom, tannråte og lignende, jfr, forskriftens 1 nr. 4 b og takst Behandlingen trenger ikke forhåndstilsagn fra trygdekontoret. 2. Omfattende behandling, som fast og avtakbar protetisk behandling, rotbehandling, komplisert tannkjøttbehandling og lignende, jfr, forskriftens 1 nr. 13 og takst For slik behandling må det som hovedregel foreligge forhåndstilsagn fra trygdekontoret. Rikstrygdeverket har fått fullmakt til å gi nærmere retninglinjer om hvilke sjeldne medisinske tilstander som omfattes av ordningen, jfr. forskriftens 4 tredje ledd. Oversikt over de sjeldne medisinske tilstander som Rikstrygdeverket har bestemt, kan fåes ved henvendelse til sekretariatet i NLFL, hos din lokalleder eller ved henvendelse direkte til Rikstrygdeverket. Vi gjør oppmerksom på at pasientens diagnose/medisinske tilstand må godtgjøres ved erklæring fra spesialist i vedkommende disisplin eller fra sykehusavdeling. Behandlende tannlege må spesifisere den behandling som skal utføres/er utført, med beløp for de enkelte elementer i behandlingen, oppad begrenset til takster i Den offentlige tannhelsetjenesten. LYMFØDEMBEHANDLING Mange pasienter rundt om i landet har problemer med å finne fram til en som driver med lymfødembehandling i sitt nærområde. Norsk Lymfødemforening jobber kontinuerlig med å skaffe seg oversikt over fysioterapeuter med denne spesialkompetanse. De har laget en landsoversikt med behandlingsadresse, telefon og faksnummer. Denne oversikten kan du få ved henvendelse til en av foreningens besøkere, din lokalleder eller sekretariatet REISEFORSIKRING Europeiske reiseforsikring har et nytt tilbud til reisende som har en eksisterende eller kronisk sykdom av alvorligere karakter, og som skal reise utenfor Norden. Vanlige reiseforsikringer omfatter ikke utgifter som følge av kjente sykdommer som er behandlingskrevende ved avreise. Denne forsikringen dekker medisinske utgifter ved forverring av eksisterende sykdom/lidelse, bortsett fra planlagt kontroll og behandling. Med eksisterende sykdom menes sykdom som de siste 12 måneder har medført vedvarende behandling, operasjon eller er nyoppdaget. Nærmere informasjon fåes hos din lokalleder eller sekretariatet.

7 FORKLARING: Norsk Landsforening for Laryngektomerte, besøkere pr. november 2002 L = Laryngektomert S = Strupekreft, strålebehandlet M = Munnhule-/halsoperert T = Trakeostomert P = Pårørende OSLO/AKERSHUS L Grete Olsen Raschsvei 21, 1178 OSLO L Rolf og Berit Johannesen Gml. Enebakkvei 55, 1188 OSLO L Dag S. Gulbrandsen Thv. Meyersgt. 23, 0555 OSLO M Erna Enge Kranveien 17, 0684 OSLO L Oskar Liaker Stordamvn. 14 B, 0671 OSLO S Britt Hammerstrøm Tveterengen, 1540 Vestby L Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletsvn. 38 G, 1053 Oslo L Leif-Carlo Hansen og Elisabeth Røhrt Hansen Strandveien 3, 1440 DRØBAK T Liv Wilskog Fuglåsen 8 A, 1488 HAKADAL HEDMARK T Mary-Anne Amundsen Gjøkvei 27, 2380 BRUMUNDDAL L Marit Stuik Grøndalsbk. 140C, 2407 ELVERUM HORDALAND M Rolf Arefjord og Henny Gro Knutsen Ulvedalen 3, 5134 Flaktveit L Albert og Klara Jensen Nordre Toppe 56, 5136 MJØLKERÅEN L Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/301, 5136 MJØLKERÅEN L Brynjar Bredesen Storhammeren 51, 5145 FYLLINGSD L Svein-Tore Danielsen Hj. Brantingsvei 127, 5143 FYLLINGSD M Bodil og Torgeir Riise Klauvarinden 46, 5107 SALHUS M Eli og Tor Standal Midtunhaugen 121, 5224 NESTTUN L Johannes Teigland 5302 STRUSSHAMN L Ove og Wenche Ingebrigtsen Loddefjordveien 18, 5171 LODDEFJORD ROGALAND Johan og Anne-Marie Lende 4450 SIRA M Berit Tordis Dahl Musègaten 23, 4010 STAVANGER L Terje Ulriksen Haraldstunet 47, 5515 HAUGESUND M Alfrid Strømberg Ospebergleitet 22, 4045 HAFRSFJORD TELEMARK L Erik og Ellen Sundberg Grenlandsgt. 12, 3915 PORSGRUNN L Terje og Sissel Kaasa Deichmannsgt. 55, 3925 PORSGRUNN VESTFOLD L Roger Guse Brunlaveien 28 B, 3290 STAVERN L Lorents Gran Aulerød, 3170 SEM M Ellen Marie og Lai Thorsen Orions vei 4, 3113 TØNSBERG AGDER L Sverre Henriksen Orreveien 2, 4846 ARENDAL M Marit Vimme Ubergsmoen, 4985 VEGÅRDSHEI TRØNDELAG L Arne og Sigrid Fiskvik Uståsen 143, 7082 KATTEM L Magne og Ingrid Lysklett 7540 KLÆBU L Tor-Odd og Turid Damås Skoleveien 2, 7600 LEVANGER L Tor og Jorid Wold Oskar Skaugsvei 8, 7088 HEIMDAL T Ann Karin Merket 7288 SOKNEDAL M Karen-Inger Hagfors Neptunveien 29, 7036 TRONDHEIM L Arvid Pettersen Nyheimsveien 18 A, 7058 JAKOBSLI L May Skaali Ingeborg Aasveg 2, 7036 TRONDHEIM L Lage og Marie Skog 7350 BUVIKA MØRE OG ROMSDAL L Per Arne Hagseth 6475 MIDSUND ØSTFOLD L Bjørn og Inger-Hilde Bryn Grinibakken 5 A, 1820 SPYDEBERG L Kjell og Turid Gillingsrud Glimmerveien 15, 1784 HALDEN S Viggo Eriksen og Maria Malmberg Opsundveien 54 B, 1726 SARPSBORG M Torstein og Unni Haugan Kølstigen 38, S Strømstad M Bjørn og Lillian Solberg Rollsvei 19, 1820 SPYDEBERG M Pål Wensberg Thorneløkkveien 7, 1531 MOSS NORD-NORGE L Odd Tore og Anne Adelsten Napp, 8380 RAMBERG P Paul Olsen Ongstad, 8445 MELBU L Kristian og Laila Heggelund 8458 STOKMARKNES L Olav Sverre Johannessen 8487 BØGÅRD NLFLS INTERNETTKLUBB Ny-Stemten Side 7 Side 5

8 NLFLs styre 2002/2003 Leder: Kjell Gillingsrud Glimmerv HALDEN tlf.: priv fax priv: mobiltlf.: e-post: Nestleder: Bjørn Bryn Grinibakken 5 a 1820 SPYDEBERG tlf.: priv eller personsøk: e-post: bbryn@online.no Styremedlem: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn BRUMUNDDAL tlf.: priv fax priv mobiltlf e-post: ma-am@online.no Styremedlem: Erna Enge Kranvn 17, Leil OSLO tlf.: priv Styremedlem: Tor Wold Oskar Skaugs v HEIMDAL tlf.: priv arb fax priv arb mobiltlf e-post: torw@online.no hjemmeside: Varamedlem: Pål Wensberg Thorneløkkv MOSS tlf. priv.: e-post: pal@wensberg.no NLFLs Lokalforeninger: Lokalforeningen i Nord-Norge Leder: Paul Olsen Adresse Ongstad, 8490 MELBU Telefon Lokalforeningen i Trøndelag Leder: Ann-Karin Mer ket Adresse Postboks SOKNEDAL Telefon Lokalforeningen i Mjøsregionen Foreningen er p.t. lagt på is, Medlemmene mottar aktivitetstilbud fra lokalforeningen i Oslo og Akershus. kontaktperson i Mjøsregionen er: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn BRUMUNDDAL Telefon Lokalforeningen i Oslo og Akershus Leder: Grete Olsen Adresse Raschs v OSLO Telefon Kartlogo.tif Lokalforeningen i Østfold Fungerende leder Torstein Haugan Adresse Kölstigen 38 S STRÖMSTAD Telefon Lokalforeningen i region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Adresse Deichmanns gt PORSGRUNN Telefon Lokalforeningen i Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Adresse Ringåsveien STAVANGER Telefon Lokalforeningen i Hordaland/ Sogn og Fjordane Leder Brynjar Bredesen Adresse Storhammaren FYLLINGSDALEN Telefon Nr 2 - DESEMBER 2002 Hva betyr ordene: Laryngekomert:...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngektomert er man også tracheostomert. Tracheostomert:...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngektomert:...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke tracheostomert. Glossekomert:...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto/ekto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Stoff til neste nummer må vi ha før