Norsk Landsforening for Laryngektomerte

Transkript

1 Nr 1-7 Årgang, april 2004 I dette nummer finner du: Side 2 Forandringer og utfordringer Side 3 Info fra PROVOX Reiseklubben 2005 NLFL avdeling Østfold på tur Side 4 NLFL! et godt navn i snart 40 år? Side 5 De danske feriehus Side 6 «Sydentur til Tenerife vinteren 2004 Side 7 Reisebrev fra Klara! Side 8 Refleksjonar i høve til «Nytt namn» - ein god organisasjon/foreining Side 9 TAlevibratorer til laryngektomerte i Lithauen Førstehjelpslapper på flere språk Side 10 Førstehjelpslapper på flere språk Side 11 NLFLs likemannstjeneste NyStemten Side 12 Adresser og definisjoner Hei kjære medlem i NLFL. Den Norske Kreftforening har endret navn og heter nå Kreftforeningen. Samtidig er det også utarbeidet en ny logo. Kreftforeningens har skiftet kontoradresse i Oslo, fra Frifdtjof Nansens vei til Tullins gate 2. Sammen med denne profilendringen har Kreftforeningen gitt ut en rekke postkort. Med små skrift på baksiden står noen visdomsord som vi i NLFL-nytt mener fortjener å bli sitert flere steder i dette nummeret. Styret i NLFL er nå i full gang med forberedelsene til årsmøtet som i år avvikles under landskurset på Hafjell fredag Fotografert 4 juni. av en meget observant En annen Brynjar viktig Bredesen sak for oss i tiden er NLFLs hjelpeprosjekt til for laryngektomerte i Lithauen. Mer om dette inne i bladet. «Kreftforeningen har et fokus på å skape best mulige rammer for mestring av kreft, - gjøre de som berøres sterkere gjennom forebyggende tiltak, informasjon og omsorg. Sammen skaper vi håp.» (Fra Kreftforeningens postkortserie). Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode- /halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet:

2 Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode/halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) NLFL-nytt: Nyhetsbrev utgitt av NLFL - 6 årgang Tilsluttet: Ansvarlig redaktør: Redaksjon: Daglig leder i NLFL: Kjell Gillingsrud, Glimmerv. 15, 1784 HALDEN tlf priv.: gillingsrud@hotmail.com Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: , arbeid , torw@online.no Jan Gunnar Pedersen, Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf priv.: pedro.jg@online.no Tina Schøien, Kreftforeningen, Tullins gt 2 - postboks 4, Sentrum, 0101 OSLO tlf.: mobiltlf.: , ts@kreftforeningen.no Forandringer og utfordringer! Noen betraktninger fra leder etter at det er gått tre måneder av nok et år. Det skjer forandringer rundt oss hver eneste dag, noen til det gode, men også noen til det som kanskje ikke er bare av det gode. Jeg begynner vel å se en litt annen hverdag når det gjelder det å arbeide i en frivillig organisasjon. For eksempel blir det flere og flere interesseorganisasjoner som søker om statlige midler for å drive sitt arbeid. Potten til fordeling blir etter det jeg har oppfattet fra debatten i media om statsbudsjettet ikke større. Som noen av våre medlemmer allerede vet så har Kreftforeningen inntektssvikt på grunn av bortfall av automatinntekter. Dette vil få konsekvenser for de rammebetingelser Kreftforeningen kan gi oss. Det blir også flere som søker om tilslutning. Jeg ønsker på ingen måte å svartmale situasjonen, men ønsker å poengtere at styret kanskje må arbeide hardere for å få de midler på plass som må til, for å drive de aktiviteter som har vært prioritert fram til i dag og som må forsette. Vi må kanskje tenke nytt og finne nye veier å gå. Dette er styrets store utfordring i det kommende år. NLFL er medlem i Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), en paraplyorganisasjon for langt over 60 lag og foreninger med tilsammen over medlemmer. Jeg fikk nå i slutten av mars anledning til å delta på representantskaps møte i FFO. For meg var det meget lærerikt. Jeg fikk et godt innblikk i hvordan FFO arbeider for å påvirke besluttende myndigheter. Jeg synes at forslaget om en sjokkøkning av egenandelene er betegnende for hva FFO kan få til. Forslaget i statsbudsjettet var en økning på 1150 kroner til 2500 kroner, men som til slutt endte på 1550 kroner takket være FFO. Når jeg da leser VG for lørdag 27 mars og der ser at en av de ting som kan skje i forbindelse med skattelettelser, er at særfradraget for store sykdomsutgiftet kan bli fjernet. Blir dette en realitet er vi som organisasjon for liten til å oppnå noe alene, men FFO er store nok og har påvirkningskfraft i det politiske miljø og muligheter til å få dette forandret. Jeg ser for meg muligheter gjennom kontakter i FFO og smågruppeforum til å få hjelp og støtte til finne mulige å finne løsninger på problemer vi har overfor Rikstrygdeverket i forskjellige sammenheng. Fellesskapet gir styrke. For øvrig er jeg optimist. Hos meg er snøen borte, fortsatt litt nattefrost, men våren er på full fart med sin små tips om at det er mer varme og muligheter i vente. Endrede rammebetingelser på økonomi må ikke bli et problem, men en utfordring til å finne gode løsninger. NLFL har snart vært aktiv i 40 år og med de dystre prognoser man leser om at i 2020 vil dessverre hver fjerde nordmann bli rammet av kreft, så blir det behov for oss i de neste 40 år også. Så kjære medlemmer, trå til og still opp til tillitsverv både lokalt og sentralt for å drive NLFL videre. Jeg ønsker alle en riktig god påske. Kjell Side 2

3 Nytt stomaplaster for laryngektomerte: Provox XtraBase. Vi opplever alle at Rikstrygdeverket ikke er oppdatert med hensyn til hvilke produkter som er godkjente hjelpemidler for oss. Provox XtraBase er et nytt stomaplaster for laryngektomerte som har problemer med å få vanlig stomaplaster til å feste, eller for brukere av FreeHands taleventil. Provox XtraBase er et avstivet, konvekst (buet innover) plaster, Plasterets stivhet og bøying innover skal sørge for bedre tetting rundt stoma. Provox XtraBase er først og fremst utviklet for pasienter som trenger ekstra godt feste: - Brukere av FreeHands taleventil - Pasienter med dypt eller irregulært stoma Provox XtraBase er nå godkjent for refusjon etter Rikstrygdeverkets 5 14 fra og med 1. januar Plastret kommer i pakker á 20 stk og har Provox produktnr Varenr. i Vareregistreringssentralen er : Samtidig vil jeg få opplyse at kassetter/ filter til FreeHands taleventilen produktnr 7712 har fått varenr i Vareregistersentralen. Kjell Gillingsrud Leder NLFL REISEKLUBBEN Etter at Reiseklubben igjen har hatt en vellykket tur til Tenerife inviterer vi igjen medlemmer, støttemedlemmer med kjente til nytt helseskapende opphold på Tenerife. 30. januar 05 ser det ut til at turen starter denne gangen. Vær tidelig ute med påmelding, da der er begrenset med plasser. For påmelding og info. ring: Jan-Gunnar: eller Svein-Tore: / e-post : s.td@hjemme.no NLFL avdeling ØSTFOLD PÅ TUR STD Som en forandring til et ordinært styremøte arrangerte styret en dagstur til Håverud og Baldersnes herregård i Dalsland. En minibuss startet tidlig på dagen og plukket opp deltaker med start i Moss via Sarpsborg, Fredrikstad og Halden, i alt 14 personer. Turen gikk først til Ed hvor vi inntok en deilig frokost på det ærverdige Hotell Carl XII. Derfra gikk turen til Håverud som ligger ved Dalsland`s kanal med sine sluser. En hyggelig guide tok imot oss og fortalte om kanalen og hva den opprinnelig ble bygget for og bruken i dag. Hun ga også en fyldig og god orientering om dagens industri og andre aktiviteter i området. Hun tok oss med på en rundtur gjennom Kanalmuset. Deretter gikk vi en tur langs akvadukten fra 1868 og slusene og avsluttet det hele med et besøk i en forretning som solgte spesialiteter innen fiskeprodukter fra området og noen lot seg friste. Så gikk turen videre til Baldersnes herregård med en praktfull beliggenhet på en odde som stikker ut i Laxsjøen. For 150 år siden anla daværende eier, brukspatron Carl Fredrik Waern en engelsk inspirert park med ca 250 forskjellige løvtreslag, vi var der utenfor sesongen, men på sommertid er det ofte underholdning i den store parken. Naturligvis var det også her muligheter for innkjøp av suvenirer og kunsthåndverk. Tiden gikk og turen gikk videre til hotell Dahlia i Bengtsfors hvor vi inntok en velfortjent middag etter kanalvandring og en lang spasertur blant hundrevis av løvtrær. Vi var heldige med været for det var kanskje litt grått på dagen, men under middagen så innhentet regnet oss. Sjåføren tok oss tross øsende regn trygt til bake over Nøssemark hvor vi ferget tilbake til Norge og de respektive avstigningssteder. En sosial og interessant og hyggelig tur. Turdeltaker. Side 3

4 NLFL - Norsk Landsforening for Laryngektomerte Et godt navn i snart 40 år! Holder det ikke lenger? LANDSKURS 2004 neste års landskurs arrangeres 3-6 juni Stedet er som før, Quality Hotel Hafjell, Øyer (utenfor Lillehammer). I julenummeret av NLFL-nytt antydet vi at styret jobber med å komme frem med et nytt navn på foreningen vår. Bakgrunnen er at det i løpet av de åtte til ti siste årene er foretatt endringer i 1 i NLFLs vedtekter - medlemsparagrafen. NLFL er ikke lenger en forening for laryngektomerte eksklusivt. NLFL har som formål (Vedtektenes 1 a):... «å samle alle medlemmer i en landsomfattende forening. Som medlemmer regnes laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hodehalskreft, og personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte).» Oprinnelig var NLFL en forening «eksklusivt» for laryngektomerte. Etterhvert så foreningens tillitsvalgte ogsamarbeidspartnere at det fantes mange andre pasientgrupper med lignende problemer. Tidlig på 90-tallet ble trakeostomerte innlemmet med fulle medlemsrettigheter etter å ha fått anledning til å delta ved NLFLs arrangementer i en periode. Utvidelsen av medlemskategoriene skjøt fart da Ecto-Opto-foreningen ble slått sammen med NLFL. Under samlingen for likemenn (besøkskurset) i fjor høst ble tanken om NLFL burde se seg om etter et nytt navn luftet. Saken ble videre tatt opp på lokalledersamlingen en måned senere. Alle i styret forventet en livlig og høylydt debatt. Forbauselsen, og den positive overraskelsen, var stor da det viste seg at representantene fra lokalforeningene tydeligvis mente at dette var en god ide. Det kom frem få, om noen, motforestillinger og alle syntes å være glade for forslaget. Med håp om at saken ble underlagt debatt i lokalforeningene ble det skrevet en liten artikkel i julenummeret av NLFL-nytt. Å finne et nytt fengende navn skulle vise seg å bli vanskelig. Styret tok for seg foreningens formålsparagraf og bestemte seg for å gå ut med standpunktet at man burde finne et navn med utgangspunkt i begrepet "Hode- Halskreft". Dette er den medisinske betegnelsen som idag benyttes for alle våre - bortsett fra trakeostomerte som ikke har hatt kreft. I ettertid viser det seg at stemningen rundt om i lokalforeningene er langt mer nyansert enn den var på lokalledersamlingen. Det er registrert alt fra stor entusiasme (". endelig blir også vi godtatt fullt ut."), via likegyldighet (".er det så nøye hva foreningen heter da?... ) til flammende motstand og «trusler» om å fremme mistillitsforslag til styret. Det er tydelig at dette viktige spørsmålet rører ved det innerste hos enkelte medlemmer. Debatten om et eventuelt navnebytte viser oss at et godt "gammelt" navn, på en forening som representerer mye positivt for mange av oss er vanskelig å gi slipp på. Mange har sterke gode følelser for NLFL. I styret ser vi pr idag at begrepet hode/halskreft ikke er et veldig godt utgangspunkt for et nytt navn. Det er ennå ikke godt nok innarbeidet i språket. Det er heller ikke lett å komponere et velklingende navn rundt begrepet øre-nese-halskreft. Mange foreninger har konstruerte navn. Norilco, foreningen for stomi og reservoiropererte har hentet navnet sitt fra sentrale latinske begrep tilknyttet sin sykdom. (En stor andel medlemmer i Norilco har forøvrig aldri hatt kreft). Det er rettet henvendelser til foreningene i Danmark og Sverige for å høre hvordan de tenker i denne saken, også disse foreningene har utvidet medlemskategoriene noenlunde paralellt med NLFL DLFL hadde en tilsvarende debatt oppe for noen år siden, men det ble den gang funnet at tiden ikke var moden for et navneskifte i Danmark. Side 4

5 Fra Svenska Laryngförbundet er det ikke mottatt svar. Styret i NLFL besluttet i styremøte 26 mars at det ikke vil fremme forslag om navneendring på det nåværende tidspunkt. Under landskurset vil det imidlertid bli holdt to innledningsforedrag - et for navnebytte og et imot. Navnesaken blir deretter tema for et gruppearbeid. I året dsom går frem mot neste årsmøte(2005) blir alle lokalforeninger oppfordret til å behandle saken på medlemsmøter. Styret vurderer å utlyse en navnekonkurranse dersom stemningen går i den retning. hilsen styret i NLFL Papirviften i vår profil fungerer ikke uten en ytre kraft, en interaksjon med andre. Det kan være seg pårørende, pasienter eller helsepersonell. Ingen skal jobbe med kreft alene. Vi skal være tilstede der det trengs. Sammen skaper vi håp. fra Kreftforeningens postkortserie. Side 5

6 Et gammelt ordtak sier at det finnes to typer mennesker - de som bygger vindskjul når det blåser og de som bygger vindmøller. For oss handler håp om å tørre å stå frem, ri stormen av og komme styrket ut av det. Sammen skaper vi håp. Kreftforeningens postkortserie. «Sydentur» til Tenerife vinteren 2004 Vi har for tredje gong vore så heldige å få vere med Reiseklubben på tur til Tenerife. Vi kom til Tenerife søndag 25 januar frå dei forskjellige flyplassar i > Noreg. Måndag hadde vi felles møte for alle vi som var i gruppa. Der fekk vi opplyst kva felles aktivitetar som skulle vere. Svein Tore hadde søkt Gottschalks fond om midlar, hadde fått til å bruke på turen. Det hadde blitt bestemt leigebil 2 veker og ein felles middag. Det blei hengt opp liste i gangen på hotellet som vi kunne skrive oss på når vi ønska å bruke bilen. Der var også liste over telefon og rom nummer til alle i gruppa. Det fungerte svært bra, eg trur alle fekk kome på tur det dei hadde ønskje om, og Tor Odd og Ove var sjåfør for dei som hadde behov for det. Vi hadde eit felles møte som vi drøfta tankar kring at vi alle er medlemmer i same foreining, og at målet må vere at alle føler sosialt utbytte av å vere i eit fellesskap. Og som deltakar på turen er det utruleg godt å kjenne det sosiale fellesskapet og likeverd med dei andre deltakarane. Den innkluderande måten som deltakarane har, for å nemne noko; invitasjonar til fellesskap på stranda, invitasjon om å møtast siste kvelden (for oss som hadde 14 dagar) på «Peruano» for alle som harlyst. Ein deltakar kom på sjukehus, det som vi opplever å bli sjuk på Tenerife er vel betre enn heime i Noreg, der kjem legen til pasienten. Etter opphaldet vanka det blomar frå foreininga, og eg håper pasienten kjende at han var i ei gruppe der vi alle hadde omtanke for han. Siste torsdagen hadde vi ein kjempefin kveld med tri rettar til middag. Det som eg har tenkt mykje på i etter tid var det Svein Tore fortalde om starten på sitt engasjement for å få til tur. Han sine tankar om at flest mogleg kunne få kome saman og oppleve samhold, sosialt fellesskap i sol og varme. Det vil eg rette ein stor takk til Svein Tore for at han gjorde noko med dei tankane. Min situasjon er den at eg hadde ein lang sjukdomsperiode der komplikasjonane sto i kø, forandringa med å bli heimeverande etter eit yrkesliv som pendlar og mykje reising blei stort. Sjukdommen gjorde til at eg blei deprimert og leddgikta blei svært aktiv. Den sosiale rolla mi blei svært redusert. Difor er eg svært glad for å vere med på eit felles opplegg til Tenerife, og vil takke kvar enkelt av deltakarane for samhold og sosialt fellesskap og omsorga alle har for trivsel på turen. Her kan vi vere med på det som er ynskjeleg, disponere dagen sjølv, prate med Side 6

7 folk når vi har lyst. Hadde eg fått Åse med på å vere 3-4 veker hadde eg ynskt det. Dette opphaldet gjer vinteren kortare og livet lettare. «Fint å ha nokon bak ryggen nokon som kjenner trappa det er tungt å gå aleine fint å ha deg der men ikkje dytt!- Eg kjem i mitt eige ganglag eg.» Sitat frå «Ikkje dytt» av Gudrun Lie Sæter NORDISK KONGRESS August 2005 Odense, DANMARK Takk til alle som var med på turen for at det blei svært vellykka. Helsing Kai Reisebrev fra Klara. No er vi kommet hjem og ser tilbake på turen vi hadde til syden. Vi kom fra hele landet, men var som en stor familie. Gjengen har vært sammen før, men noen uteble i år, men sånn vil det alltid bli. Det var en fin tur, vi var heldig med været sol og varme så nå var det bare å nyte det. Vi traff alltid på noen som vi kunne slå av en prat med. Om dagen var vi ved sjøen eller på tur. Om kvelden var vi ute på tur og satt oss ned på forskjellige utsteder. Det var alltid noe vi kunne ta oss til. Så kom kvelden vi alle skulle samles til fest, alle fint kledd og i festhumør. Konen til en laryngektomert holt en fin tale og takket reiselederen for et fint tiltak og overekte han og fruen en fin rosebukett og kjøkkenforkle med grytelapper fra boss alle. Onsdag og lørdag gikk vi som ville i den svenske kyrkan for å synge. Vi gleder oss til neste år! Hilsen Klara J. Side 7

8 Kreftforeningen ønsker å være en viktig drivkraft i arbeidet med kreft. En som tør å være utilslørt og direkte, delta i debatten og være en støtte når det blåser. En som bidrar med positiv kraft og energi til å takle en annen hverdag. Sammen skaper vi håp. Kreftforeningens postkortserie. Refleksjonar i høve til «Nytt namn» - ein god organisasjon / foreining. I ein god organisasjon er medlemmene kreative, sjølvstendige og myndige med individuell medråderett. I drøfting rundt endring av namn ser eg at det er aktive medlemmer som har klare synspunkt på det som dei er ein del av. Alle har krav på å kjenne seg verdig og ha medbestemmelse, kunne vere ueinige, men bli respektert og at vi «toler det». «Fellesskapet sprekk når problema kjem.» Det må vi ikkje la skje i ei foreining som skal vere til støtte og oppmuntring der målet er å heve livskvaliteten for dei som har vore gjennom ei krise i høve til sjukdom. Men gje kvarandre aksept og respekt, det tyder ikkje å vere einige, men ha eit felles mål. For å nå målet må vi gjennom ein prosess gje høve til å akseptere og bli mogen for endring. Det kan take tid, men tid er verdifullt for at alle kan spele på lag. Vi kan alle vere med på å skape framtida for foreininga, men det krev at vi må take initiativ, vere truverdige og møte nye behov. Vise omsyn til vår felles sårbarhet og behovet for fellesskap. Medlemmene må kjenner seg respektert, føler likeverd, bli sett og høyrt. Mine vurderingar i høve til namn: Hode og halskreft foreining meiner eg er eit dårleg namn, det vil dei fleste i distrikta tenkje hjernetumor. Øre -nese - halskreft foreining er eit godt namn, dekkjande for dei fleste medlemmane i foreininga, og vil tru at eit større omfang vil finne vegen for å bli medlem. Laryngektomerte er eit tungt namn, men det er knyta sterke kjensler til det namnet og har aksept. Det har over 30 år historie, et godt innarbeidd namn som er kjent og bruka i samarbeidsorgan i inn og utland. For å nemne nokre FFO, Kreftforeningen og offentlege organ som departementet etc. forutan dei internasjonale! Eg har fått tillit av medlemmane til å vere representant i styre, difor ser eg det viktig å få på lag dei «gamle grunnpilarane» så dei kjenner seg høyrt og respektert. Mange har vore medlemmer i fleire år, dei bør få smake på nytt namn, venje seg til det, vere med å bestemmer, så kan resultatet bli eit nytt namn når tida for det er høveleg, kanskje i samarbeid med Danmark og Sverige. Men fare for splitting i ei foreining er stor viss medlemmane kjenner seg overkøyrde, tida må arbeide. Eg ynskjer vi kan ha som mål å vere tydelege og opne, det vil gje oss tryggleik for å nå eit felles mål med foreininga. «Enhver sannhet passerer gjennom tre stadier før den erkjennes: først latterliggjøres den, så motarbeides den. så ansees den som selvsagt.» Sitat av Scopenhauer Helsing frå Åse Vestgården Side 8

9 Fra CEL har vi hentet opp fire nødmeldingslapper på hhv Tysk, Engelsk, Fransk og Spansk. Nr. 1 - april 2004 Talevibratorer til Laryngectomerte i Lithauen. Da NLFL-nytt kom ut for første gang, til jul i 1998 sto det en liten artikkel der om at NLFL vurderte å starte et hjelpetiltak til fordel for laryngektomerte i et land hvor forholdene ikke lå så godt til rette som i Norge. Etter noe grunnarbeid fant vi ut at det var naturlig for oss å rette øynene mot Lithauen. For oss er det mer eller mindre en selvfølgelighet at vi mottar nødvendige hjelpemidler. De vanskene vi opplever fra tid til annen i forbindelse med trygdekontorets manglende kompetanse rundt de forskjellige spesialartikler vi har behov for blir for intet å regne i forhold til hva forts. på neste side Ideen har vi selvsagt hentet fra DLFLs Ny Stemme. Skal du ut å reise kan du klippe ut det aktuelle språket dit du reiser. Side 9

10 man ser rundt om i verden. Noen av våre søsterforeninger under Kreftforeningsparaplyen driver hjelpeprosjekter i Øst- Europa. Et makabert eksempel på hva man har opplevd er i forbindelse med Norilcos prosjekt. I Russland møtte man mennesker som hadde fått utlagt tarm eller urinrør og som ikke hadde hjelpemidler i det hele tatt. Hos oss er en tilsvarende situasjon vanskelig å tenke seg - dette ønsker vi ikke å tro at er sant. I Lithauen hadde man tidligere en forening Neujas Balsas (Lithauisk for Ny Stemme) men den var da vi kominn i bildet nedlagt. Etter mye arbeid kom vi imidlertid i kontakt med legen Vitautas Cepulis og logopeden Janina Kinsuaite. Disse to besøkte oss sammen med daværende leder for den revitaliserte Neujas Balsas, under landskurset på Hafjell i Under dette arbeidet kom det stadig tydeligere frem at NLFL kunne gjøre en innsats for laryngektomerte i Lithauen. For å gjøre en lang historie kort: Vi fant raskt ut at dersom vi kunne skaffe til veie et antall talevibratorer ville det være til stor hjelp. Vi søkte Kreftforeningen om midler og fikk tildelt et betydelig beløp. En klar forutsetning av at NLFL sto for forvaltningen av beløpet. I mars i år reiste NLFLs nestleder Bjørn Bryn, som selv er vibratorbruker og logoped Pål Ericsson til Lithauen og kunne overrekke gaven. Overrekkelsen foregikk ved at laryngektomerte som ikke var i stand til å meddele seg muntlig møtte opp sammen med en logoped. De fikk grunnleggende opplæring i tilpasning og bruk av den nye elektroniske talevibratoren. Når Bjørn og Pål forteller om dette møtet beskriver de noe som vi vanskelig kan formidle på trykk. «Dette er vel anvendte penger - vi så en oppriktig takknemlighet som rørte ved noe langt inne i oss.» NLFL har bidratt til at de 65 laryngektomerte i Lithauen, som ikke kunne meddele seg muntlig, igjen kan snakke. Vi har også etablert et apparat for resirkulering av brukte vibratorer og kontroll med at de ikke blir gjenstand for svartebørs. NLFL har hatt noen gode hjelpere i denne saken. Vi kommer ikke utenom vårt medlem Lorents Gran. Lorents fungerte som vår døråpner i dette prosjektets initielle fase. Han hadde bred kunnskap om landet, kulturen og ga oss viktige kontakter til medisinske og logopediske miljøet i Lithauen. Daiva Zyzyte, som vi kom i kontakt med gjennom NLFL avdeling Trøndelag fungerte som en meget dyktig tolk direkte fra/til lithauisk og norsk. I styret sitter vi og er litt stolte over dette prosjektet - det synes vi at alle medlemmene også skal være. Stor takk til Kreftforeningen. Styret i NLFL Side 10

11 Diagnose L - Laryngektomert S - Strupekreft, strålebehandlet M - Munnhule-/halsoperert T - Trakeostomert Norsk Landsforening for Laryngektomerte Likemannstjenesten april 2004 P - Pårørende Oslo/Akershus L Grete Olsen Raschsvei Oslo L Rolf og Berit Johannesen Gml. Enebakkvei Oslo M Erna Enge Kranveien Oslo L Tor og Anne-Karin Sennerud Micheletsvn. 38 G 1053 Oslo L Leif-Carlo Hansen og Elisabeth Røhrt Hansen Strandveien Drøbak T Liv Wilskog Fuglåsen 8 A 1488 Hakadal Hedmark T Mary-Anne Amundsen Gjøkveien Brumunddal L Marit Stuik og Willy Skaug Grøndalsbakken 140C 2407 Elverum L Anne-Lise Grønbrekk 2890 Etnedal Hordaland M Rolf Arefjord og Henny Gro Knutsen Ulvedalen Flaktveit L Albert og Klara Jensen Nordre Toppe Mjølkeråen L Jan Gunnar Pedersen Nordre Toppe 3/ Mjølkeråen L Brynjar Bredesen Storhammeren Fyllingsdalen L Svein-Tore Danielsen Hj. Brantingsvei Fyllingsdalen M Bodil og Torgeir Riise Klauvarinden Salhus M Eli og Tor Standal Midtunhaugen Nesttun L Johannes Teigland 5302 Strusshamn L Ove og Wenche Ingebrigtsen Loddefjordveien Loddefjord Rogaland L Terje Ulriksen Haraldstunet Haugesund M Alfrid Strømberg Ospebergleitet Hafrsfjord L Asle Eliassen Loshavn 4550 Farsund L Ole Kåre og Anne Lise Kvernsmyr Breidablikkv Stavanger Telemark L Terje og Sissel Kaasa Deichmannsgt Porsgrunn L Kai Vestgården 3840 Seljord Agder L Sverre Henriksen Orreveien Arendal M Marit Vimme Ubergsmoen 4985 Vegårdshei Trøndelag L Tor-Odd og Turid Damås Skoleveien Levanger L Tor og Jorid Wold Oskar Skaugsvei Heimdal T Ann Karin Merket 7288 Soknedal M Karen-Inger Hagfors Neptunveien Trondheim L Arvid Pettersen Nyheimsveien 18 A 7058 Jakobsli L May Skaali Postboks Lundamo L Lage og Marie Skog 7350 Buvika L Lars-Erik Wadseth 7620 Skogn Møre og Romsdal L Per Arne Hagseth 6475 Midsund T Bjørn W. og Astrid Ruland Håhjem 6260 Skodje Østfold L Bjørn og Inger-Hilde Bryn Stasjonsgt Spydeberg L Kjell og Turid Gillingsrud Glimmerveien Halden M Torstein og Unni Haugan Kølstigen 38 S Strømstad M Bjørn og Lillian Solberg Hylliveien Spydeberg M Pål Wensberg Thorneløkkveien Moss Nord-Norge L Odd Tore og Anne Adelsten Napp 8380 Ramberg P Paul Olsen Ongstad 8445 Melbu L Kristian og Laila Heggelund 8450 Stokmarknes L Olav Sverre Johannessen 8487 Bøgård M Samuel Hætta Postboks Maze S Idar Isaksen Øverveien Olderdalen M Reidar Lund 9068 Nord-Lenanger L Jan Inge Kristoffersen og Grete Vollan Grasmyr 9303 Silsand Vestfold L Roger Guse Brunlaveien 28 B 3290 Stavern NLFLS INTERNETTKLUBB Ny-Stemten - ta kontakt med: Ida Elstad, e-post ida.elstad@statped.no telf Walther Olsen, e-post walther.olsen@statped.no telf Lokalkontakter: Oslo-området: Arild O.Dahle. arild.dahle@ststped.no evt: arild-d@online.no telf Bredtvet Kompetansesenter, Bredtvetveien 4, 0950 Oslo. Trøndelag: Ann Karin Merket annkarin.merket@komsa.no 7288 Soknedal. Telf Hordaland/Sogn og Fjordane: Svein-Tore Danielsen e-post :svein-tore.danielsen@komsa.no evt: s.td@hjemme.no Hjalmar Brantingsvei 127, 5143 Fyllingsdalen. Telf Østfold: Pål Wensberg pal@wensberg.no Thorneløkkveien 7, 1531 Moss. Telf Side 11

12 NLFLs styre 2002/2003 Leder: Kjell Gillingsrud Glimmerv HALDEN tlf.: priv fax priv: mobiltlf.: Nestleder: Bjørn Bryn Stasjonsgt SPYDEBERG tlf.: priv eller mobiltlf.: Styremedlemmer: Pål Wensberg Thorneløkkv MOSS tlf. priv.: mobiltlf.: pal@wensberg.no Åse K. Vestgården 3840 SELJORD tlf. priv.: tlf. jobb mobiltlf.: aase@vestgaarden.com Tor Wold Oskar Skaugs v HEIMDAL mobiltlf.: tlf jobb torw@online.no Varamedlemmer: Lars Erik Wadseth 7620 SKOGN tlf. priv.: mobiltlf.: lars-erik@wadseth.no Asle Eliassen Loshavn 4550 FARSUND tlf priv.: mobiltlf.: asle_eliassen@c2i.net NLFLs Lokalforeninger: Lokalforeningen i Nord-Norge Leder: Paul Olsen Adresse Ongstad, 8445 MELBU Telefon Lokalforeningen i Trøndelag Leder: Ann-Karin Merket Adresse Postboks SOKNEDAL Telefon Lokalforeningen i Mjøsregionen Foreningen er p.t. lagt på is, Medlemmene mottar aktivitetstilbud fra lokalforeningen i Oslo og Akershus. kontaktperson i Mjøsregionen er: Mary-Anne Amundsen Gjøkvn BRUMUNDDAL Telefon Lokalforeningen i Oslo og Akershus Leder: Grete Olsen Adresse Raschs v OSLO Telefon Lokalforeningen i Østfold Leder Bjørn Solberg Adresse Hylliveien SPYDEBERG Telefon Lokalforeningen i region Sør/Øst Leder Terje Kaasa Adresse Deichmanns gt PORSGRUNN Telefon Lokalforeningen i Rogaland Leder Kjell Bjørnsen Adresse Kaiveien 29, leil HOMMERSÅK Telefon Lokalforeningen i Hordaland/ Sogn og Fjordane Leder Jan-Gunnar Pedersen Adresse Nordre Toppe 3/ MJØLKERÅEN Telefon Nr. 1 - april 2004 Hva betyr ordene: Laryngekomert:...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngektomert er man også trakeostomert. Trakeostomert:...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngektomert:...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke trakeostomert. Glossekomert:...tungen, eller deler av tungen er fjernet Ecto-Opto (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL) Det er ikke enkelt å definere dette begrepet fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men er hentet fra navnet på en tidligere pasientforening tilsluttet DNK. «Ecto/ekto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av medlemmene som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Side 12 Stoff til neste nummer må vi ha så tidlig som mulig!!!