Norsk Landsforening for Laryngektomerte

Transkript

1 Nummer 1 5. Årgang Oktober 2002 I dette nummer finner du bl.a.: side 2 Landskurset 2002 Side 3 Inntrykk fra Lithauen Side 5 Brev fra Eli Side 6 Reiseklubbens sydentur 2002 Side 7 Avd. Trøndelag til Ottadalen Side 8 Den norske Kreftforenings nye generalsekretær Reiseklubben 2003 Side 9 Jubileumsskriv til avd Trøndelag Side 10 Danmarkstur med avd. Sør/ øst NLFL sier opp Ny Stemme Side 11 Avd. Oslo og Akershus til Estland Oktober er kommet. Nordisk kongress i Stockholm er over (kommer tilbake med inntrykk derfra i neste nummer). Flere av høstens faste NLFL-begivenheter er nå like rundt hjørnet. I NLFL-nytt-redaksjonen har vi registrert at det har vært en fortreffelig sommer over hele landet. Fortreffelig, men også ganske merkelig. Sommeren har vart så lenge noen steder at naturen har kommet litt ute av telling, enkelte planter enkelte steder har startet opp med ny spiring nå mot høsten. For NLFL-nytt har det på en måte vært motsatt, årets første nummer kommer når året nesten er omme. Lørdag den 19. og søndag 20 oktober arrangerer NLFL «samling for besøkere». I år har interessen for dette arrangementet vært så stor at det dessverre ser ut til at Fotografert ikke alle kan av få en delta. meget observant Brynjar Bredesen Fredag 25 oktober til søndag 27 oktober skal vi være representert ved det utvidede styremøtet i CEL (Confederation og European Laryngectomees). Lørdag 2. og søndag 3 november arrangeres det igjen samling for alle lokallederne og landsforeningens styre. Side 12 Definisjoner og adresser Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet:

2 Norsk Landsforening for Laryngektomerte Foreningen for laryngektomerte (strupeløse), personer som er behandlet for hode-/ halskreft, personer med permanent kanyle i luftveiene (trakeostomerte.) Tilsluttet: NLFL-nytt: Ansvarlig redaktør: Redaksjon: Sekretariatsleder: Nyhetsbrev utgitt av NLFL Kjell Gillingsrud, Glimmerv. 15, 1784 HALDEN tlf priv.: e-post: gillingsrud@hotmail.no Tor Wold, Oskar Skaugs v. 8, 7088 HEIMDAL tlf priv.: , arbeid , e-post: torw@online.no Hjemmeside: Jan Gunnar Pedersen, Nordre Toppe 3, 5136 MJØLKERÅEN tlf priv.: e-post: pedro.jg@online.no Ellen Strømme, DNK, Fridtjof Nansens v. 12, Majorstua, 0369 OSLO tlf.: e-post: ellen.stroemme@kreft.no Landskurs på Hafjell 2002 Av ny leder Kjell Gillingsrud Så er nok et vellykket kurs avholdt for våre medlemmer og med et meget variert og innholdsrikt program. Foredragsholderne var meget gode og de dekket emner som hadde felles trekk for de forskjellige kategorier innen vår forening. Jeg nyttet anledningen til å takke kurskomiteen for godt utført arbeid på Hafjell, men vil også her gi honnør for en god jobb. Det samme ønsker jeg også gi til alle de andre som gikk ut av tillitsverv i foreningen. Som ny formann vil jeg benytte anledningen til å presentere meg kort for de som av forskjellige årsaker ikke kunne delta på Hafjell. Jeg er pensjonist,65 år gammel, gift og har to døtre. Høsten 2000 ble jeg laryngektomert på Rikshospitalet og ble på den måten rekruttert som medlem i NLFL. Som deltaker på helsereisen 2001 og landskurs samme år fikk jeg erfare hva NLFL gjør for oss og fant ut at jeg ville delta aktivt i foreningens arbeid. Min oppgave blir å føre videre det arbeid som er nedlagt av tidligere ledere og styremedlemmer. I 2002 feirer foreningen 35 år og i den forbindelse er det ønskelig at medlemmer som har noe å bidra med til et oppdatert historisk notat sender dette til meg. Lokalforeningen i Trøndelag markerer sitt jubileum til høsten så der er det kanskje noe å hente. Ellers vil det etter min mening vær fint om vi kunne benytte NLFL nytt til leserinnlegg om ting som opptar oss. Ny-Stemten er et slikt forum, men alle har ikke tilgang til data og da er kanskje NLFL nytt et brukbart media. I disse dager har jeg arbeidet litt for å finne ut hva som skjer til høsten når egenandel på blå resept faller bort, det ser ut til at vi må sørge for å få med på Rikstrygdeverkets alle de forbruksartikler vi benytter til stomapleie, spray og gel mot munntørhet, Fungizone sugetabletter. Arbeidet med å få ut et rundskriv fra Rikstrygdeverket før St Hans om proteser er igang satt av May Wettre på Rikshospitalet. Dette vil sannsynligvis løse de problemer som enkelte allerede har fått. Ortomedic arbeider samtidig med problemene rundt frihåndsventilen og også der forventes en positiv løsning. Vi vil bringe mer nytt så snart det foreligger noe. Jeg ønsker alle en god sommer (Innlegget ble skrevet umiddelbartt etter landskurset.) Side 2

3 INNTRYKK FRA LITHAUEN! Et kort reisebrev om forholdene for laryngektomerte i Lithauen. Den 11 0g 12 mai arrangerte «Naujas balsas»,ny stemme, som er navnet på den lithauiske forening sit 3. årsmøte etterat de har kommet igang igjen etter en down periode. Da jeg ble spurt om jeg ville reise til Lithauen som NLFL s representant sammen med Ida Elstad og Tor Dahl til landsmøte for strupeopererte, svarte jeg straks ja. Dette ville bli interessant og litt spennende, men det skulle vise seg at alt var ikke like enkelt. Alt var ukjent, dette var et land der jeg aldri hadde vært, eller hadde noe kjennskap til. Ut å kjøpe en reisehåndbok for i det minste å finne ut hva slags penger de brukte der borte. Språk ble snart et annet problem da lithauisk er offisielt språk, men russisk ville også gå bra i henhold til reisehåndboken. Ingen av disse språkene var min sterke side. Invitasjonen hadde vi fått, men noe program eller annen informasjon manglet. Ellen Strømme hadde noen adresser og fax nr slik at vi fikk kontakt til slutt. Det ble ordnet slik at vi ble hentet på flyplassen og kjørt til hotellet og etter hvert kom ting på Tor, Ida og Kjell i Vilnius plass. Vi kom til forskjellige tider til Vilnius og ble alle tre møtt av leger fra kreftsenteret som snakket engelsk, legene ble også våre sjåfører og ledsagere under oppholdet. Det ble også stilt tolk til vår disposisjon på landsmøtet. Legene var etter mitt syn veldig unge til å betegne seg selv som spesialister innen faget med øre/nese - hals operasjoner, de var alle tre midt i trettiårene. Men som Tor Dahl sa, det går kanskje raskere å bli spesialist her i oppbyggingen etter frigjøringen i Jeg fikk det inntrykk at det ble gjennomført alle typer operasjoner som våre medlemmer har gjennomgått, men antallet laryngektomerte var på litt over 100 pr år, vi har til sammenlikning ca 25 tilfeller. Legen som fulgte meg sa at bare 50 % av de opererte var vellykket, på grunn av for sen behandling og dette kom av at de i mange tilfeller manglet penger til lege. Av en eller annen grunn var resultatet dårligere for kvinner enn for menn. Men alle vi møtte var blide og fornøyde og meget hyggelige, og det var også det generelle inntrykk vi fikk når vi gikk på egen hånd i Vilnius. Rehabiliteringssenteret Ausveita Stedet var lokalisert 35 km utenfor Vilnius i et skogområde og virket litt øde og meget nedslitt, jeg forsøkte å finne ut hva det egentlig var bygget for, da toaletter med håndvasker var plassert meget lavt nede og det var utstyrt med lesesaler og stor spisesal i en bygning og et antall kaserneliknende bygninger rundt omkring. Dette fikk jeg ikke noe svar på! Ellers vil jeg nok si at vi etter standard på Eikelund og Bredtvedt neppe ville betraktet stedet som spesielt trivelige i en rekonvalesens etter en kreft eller hjerteoperasjon, men alt er relativt, vi har forøvrig en helt annen levestandard. Her ble årsmøtet holdt og her orienterte jeg om vår forening og hva vi gjør for våre medlemmer. Ida orienterte om logopedidelen og hjelpemidler i den sammenheng og Tor tok seg av det mer medisinske med proteser av forskjellige typer mm. Våre engelsktalende ledsagere tok oss med på en biltur til en middelalderborg som ligger ved en landsby som heter Trakai, det var helt utrolig hva de hadde bygget opp igjen. Men det var tydelig at dette var en del av deres historie som de nå fokuserte på etter over 50 år med russisk styre. Området rundt hadde gammel trebebyggelse av den type som vi ser på filmer fra den del av verden, noe så bra ut, men vi fikk også se litt av medaljens bakside. De har mye å rette opp etter langvarig vanstyre. Men vi så også at det pågikk restaurering og nybygging i og rundt Vilnius. Vilnius gamle bydel med sin kirker, offentlige bygninger og parkanlegg er vel verdt et besøk, prisene er etter vår målestokk behagelige. Side 3

4 Av sosiale goder for de strupeopererte var det få, eller ingen overhode, tør jeg nesten påstå. Ut fra det lille jeg fikk med meg og ikke minst det de var villig til å svare på, så er det svært lite de har av sosiale goder. Noen får reise gratis eller til redusert pris på buss og tog, men langt fra alle. Noe fikk de dekket av det de kalte bandasje materiell og litt på medisiner. Men et problem var at man for å få dekket noe som helst, så måtte man betale skatt. Med andre ord så måtte man ha fast arbeid og arbeidsledigheten var på over10%. Ytelser fra det offentlige var et av punktene på agendaen for årsmøtet. Det kom en representant fra sosialdepartementet og orienterte om endringer og slik jeg forsto det også om visse forbedringer. Vår utmerkede kvinnelig tolk greide heller ikke helt å oversette innholdet i redegjørelsen, men Janina nikket flere ganger fornøyd og det oppfattet vi som positive signaler. Laryngectomerte opptrer med sang - også i Lithauen Tilgangen på hjelpemidler var meget begrenset, det som tilbys etter en strupeoperasjon er i hovedsak opplæring i spiserørsstemme. På møtet der borte var det kun en som brukte vibrator og den hadde han fått av sin bror som bodde i Canada. Men på møtet overvar vi en for dem meget stor begivenhet, formannen kunne overlevere 2 stk Servox vibrator og en taleforsterker. Vibratorene og forsterkeren var skaffet til vei med penger fra sponsorer og ble tildelt ved loddtrekning mellom de som hadde de største behov. Det var en meget rørende opplevelse, mottakerne hadde tårer i øynene og takket overstrømmende. Her kan kanskje vi få til noe ved eventuelt å få Rikstrygdeverkets tillatelse til å gi bort gamle vibratorer som ligger rundt på hjelpemiddelsentralene. Noen tall som jeg plukket opp, % lærte spiserørs stemme, 1 % fikk satt inn en eller annen form for silikon protese, og 4 % fikk hjelp av et eller annet elektronisk utstyr. Dette innebærer etter det jeg kan forstå at 4-5 % anskaffer proteser og vibrator for egen regning. Framtiden virker tross alt positiv, jeg følte at det var mye positivt i foreningen, de er gang med å skaffe hjelpemidler, de har mye personell som er utdannet på dette området, leger, logopeder og hjelpepersonell. Logopeden Janina Kiusaite, som var landskurset på Hafjell for 2 år siden, er nestleder i foreningen og hovedkoordinator for arbeidet der og er en virkelig ildsjel, men dessverre, hun snakker ikke engelsk eller noe annet vestlig språk så noen samtale med henne var meget vanskelig å få til. Med mer penger og det tror jeg at det kommer, langsomt men sikkert, for det er tydelig at de står på. Arbeidet med å skaffe sponsorer er igang og økonomien landet og helsevesnet påsto de var i bedring. Myndighetene vil søke seg inn i EU og med de fordeler støtteordninger der kan gi, vil det trolig bli bedre sosiale ytelser og som jeg har sagt før, det er noe på gang der borte!... sammen med vår utmerkede tolk. Side 4

5 BREV FRA ELI. Lagt fram av Eli Standal i samarbeid med logoped Ida Elstad. Dette brevet kom i stand fordi en sykepleier ba meg skrive noe om å takle det å få kreft, til hennes hovedfagsoppgave. Trodde jeg var blitt profesjonell og hadde lagt det hele bak meg, og at jeg nå kunne svare fort og greit. Men det som skjer, er at jeg antagelig aldri blir helt ferdig med dette. Det har tatt en plass i meg som alltid vil være der, men jeg prøver å gjøre så godt jeg kan for å fungere i hverdagen, ikke bare for meg selv, men for dem jeg lever sammen med og mine medmennesker. I januar 1980 fikk jeg påvist at det var kreftceller i en klump på halsen, den ble operert vekk. Det viste seg at det var spredning, så det ble en omfattende undersøkelse i 1 ½ år med innleggelser for å finne hovedsvulsten. Opphavet fant de først i juni Svulsten satt bak på tungeroten. Det ble en stor operasjon. De måtte ta noe av tungen, tungeroten, strupelokket, sener og muskler ut til skulder, spyttkjertler og lymfeknuter. Bra jeg ikke visste helt hva jeg og familien min kom til å gå i møte i årene fremover. Barna var da 11, 15 og 16 år gamle. Men jeg hadde min mann. Jeg har virkelig fått føle, at når de vanskelige hverdagene kom, så var han med meg og støttet meg hele tiden, og han er det fremdeles. Det betydde uendelig mye å ha en som forsto meg, og som lot meg få lov til å være vanskelig, uten å bli fortalt at nå må du ta deg sammen. Og når han planla noe for fremtiden, sa han alltid VI skal gjøre det. Det var viktig for meg. Jeg ser nå at jeg er veldig heldig som har en slik god støtte, for det er nemlig ingen selvfølge. Jeg hadde slik lyst til å være god med og klemme disse guttene mine, men torde faktisk ikke. Jeg var redd jeg gikk for langt ned i følelsene, og ikke ville klare å komme meg opp igjen. Så det ble en liten kamp for å overleve både for meg og familien. Vi har heldigvis snakket om dette i ettertid. Da jeg var innlagt på Haukeland Sykehus, etter operasjonen, var der pleiere som hjalp meg, og mat ble servert. Nå skulle jeg prøve å fungere i hverdagen på egenhånd. Tenkte at dette skulle gå greit. Men det ble vanskelig. Jeg skulle gå i foretninger alene,(kunne jo ikke være avhengig av å ha følge hele tiden) og møte mennesker som ikke forstod hva jeg sa. Noen ganger ble jeg sint. Andre ganger ville jeg gråte. Og jeg gråt fordi jeg skjønte at slik ville det bli resten av livet. Jeg syntes jeg overlevde best når jeg holdt folk litt på avstand. Torde liksom ikke fortelle så mye om meg selv til andre. Syntes det var vanskelig å snakke om meg selv og sykdommen. Var redd for å begynne å gråte og ødelegge samværet med andre. Tok en dag av gangen og var glad for hver ny. Det var ganske tøffe år. Vi fikk ikke tilbud om noen form for hjelp for å bearbeide det vi hadde vært igjennom. Strålebehandlingen som jeg fikk høsten 1982 hadde tatt så mye på stemmebåndene at de sto nesten stille, så jeg fikk store problemer med pusten. Fikk da beskjed av legen, at hvis jeg ikke åpnet i halsen nå, så kunne jeg bli kvalt av slim før hjelpen kom. Valget var i grunnen ikke så vanskelig. Men det var vanskelig å akseptere at kanylen skulle bli en del av meg resten av livet. I oktober 1994 ble jeg permanent tracheostomert. Synes jeg ble ødelagt som kvinne. Følte jeg måtte virke frastøtende på andre mennesker, så her var det nok best å holde seg innen husets fire vegger. Men etter hvert som allmenntilstanden ble bedre, fant jeg ut at dette var det bare meg som tapte på. Husker første gang jeg tok bussen til byen alene. Skulle inn i butikker og fortelle hva jeg skulle ha. Å ikke bli forstått var forferdelig sårende. Å bli møtt med: Jeg skjønner ingenting av hva du sier Det er TØFT. Jeg gikk tilbake mange ganger uten å få med meg det jeg ba om. I dag har jeg lært meg mer å takle dette bedre. Forteller at jeg har hatt en operasjon halsen og snakker litt dårlig, men hvis de prøver å lytte, så skal jeg prøve å få budskapet fram. I de fleste tilfellene fungerer det. Ellers blir det blyant og papir. Men dette gjør noe med meg. Jeg synes selv at jeg er den samme personen, men oppdager at andre har forandret mening om det. STÅ PÅ heter det. Når kreftene ikke strekker til, kan det røyne på. Men da jeg nå var blitt permanent tracheostomert, kom der tilbud om å være med i NLFL, Norsk Landsfore- Side 5

6 ning for Laryngektomerte. Jeg ville ikke først, men de ga seg ikke, de ville ha meg med. Og takk skal de ha for det! Der er vi mange i samme båt. Mannen min er også med der. Vi fikk komme til Montebello, og fikk oppleve å få sette ord på det vi følte. Det er jo så viktig! Har også vært på Hafjell på landskurs og vi har vært på turer. Det å være med i foreningen styrker oss i hverdagen. Savner det å kunne gå ut sammen med min mann på restaurant for å spise en god middag. Det var ikke noe problem før. Problemet nå er at jeg har vanskelig å få ned maten, spesielt kjøtt. Det blir mye hosting og harking. Da snur folk seg, som er naturlig, men det føles ubehagelig for meg. Jeg tenker at det er ubehagelig for dem å høre på, når de skal nyte maten. For meg er det viktig at vi som har et slikt problem tar hensyn til omgivelsene. Derfor ser vi fram til NLFLs landsmøtet på Hafjell. Der kommer vi til nydelig dekket bord og god mat som vi nyter. Og der er det mange med samme problem, så da blir det ikke så vanskelig. Synes jeg må nevne at det ble gitt tilbud om å være med og lære data. Et prosjekt som ble i verksatt av logoped og datafolk på Eikelund Kompetansesenter. Hadde aldri tatt i en datamaskin før, men igjen klarte de å få meg med. Nå kan jeg gå inn på Internett, på Ny-Stemten, der vi har bestemte dager og tidspunkt, hvor vi kan prate sammen. Et fantastisk prosjekt. Tenk om stemmen blir helt borte? Dette styrker selvbildet mitt. Jeg tror summen av det hele blir, at det i hvert fall ikke er noen standardoppskrift når det gjelder å takle det å få kreft. Men kan man klare å ta i mot hjelp som blir tilbudt, så har man vunnet mye. I dag 20 år etter, kan jeg ærlig si at dette er til å leve med. Det har jeg ikke alltid synes. Jeg fungerer i hverdagen, og det er godt. Jeg er heldig og har mange barnebarn, 9 i alt. Nyter å låne dem. Koser og ikke minst KLEMMER dem. Å for en glede! Som jeg skrev i begynnelsen. Det har ikke bare vært enkelt å tenke tilbake på disse årene. Likevel har det vært godt å sette ord på opplevelser og følelser som tidligere er blitt skjøvet til side som uvesentlige og som en ikke skal plage andre med. Jeg tror nok flere vil kjenne seg igjen, og jeg håper dette brevet kan være til hjelp og nytte for andre. LYKKE TIL. Masse hilsen fra Eli Standal. SYDENTUR 2002 Rogalandsrapport. Også i år har Bergen Sogn og Fjordane tatt på seg oppgaven med å arrangere en alternativ sydentur. Her kan jo alle NLFL-medlemmer melde seg på, ja også slekt og venner, så langt plassen rekker. Herrene Svein og Jan Gunnar klarte det med glans. Vi var 12 fra Rogaland som hengte oss på, og vi fikk en uforglemmelig tur. Været sto oss bi med blå himmel og varmegrader i alle de 14 dagene vi var der. Det ble arrangert to sosiale sammenkomster/ utflukter. Den ene ble en flott kveldstur opp til et spisested som kalles Klosteret. Det ligger et stykke opp i fjellsiden med pin utsikt over Puerto. Her ble vi servert en 3 retters middag med drikke som hører til, og som smakte fortreffelig. Stemningen var høy og vi fikk høre mange gode historier underveis. Vi ble fraktet til og fra med buss og det hele var gratis for medlemmene. Side 6

7 Den andre turen gikk til La Laguna, som en gang var hovedstaden på Tenerife. Her ble det tid til både shopping g til å se oss om i byen. Turen gikk videre til Santa Cruz med tilsvarende stopp. Bespisningen stod vi for selv, men bussen var gratis, en fin tur. Ellers gikk dagene med soling og bading for de som liker å bli våt og kald. Jan Gunnar arrangerte også en liten konkurranse om det å bruke øynene til noe annet enn å glane i vinduer og på lekre bikinisenjoritas. Det ble ikke så mange deltakere, man skal jo ikke ha så mye hodebry i syden, det er best med sus og dus. Undertegnede klarte med litt hjelp å vinne en flaske god rødvin, og det klarte vist de andre deltakerne også. Men ideen var god og bør gjentas. En takk til Svein og Jan Gunnar som tar på seg denne jobbensom arrangør for alternativ sydentur. Kjenner jeg dem rett, vil de gjøre meget for å gjøre disse turene bedre og bedre for oss alle, og for en overkommelig pris. Med hilsen fra oss i Rogaland Kjell Bjørnsen. Trøndelagsavd. s tur til Ottadalen. Torsdag 13 juni reiste en gjeng fra Trøndelag, hele 20 stk, til Gudbrandsdalen. Vi hadde base på Lemonsjø Fjellstue, der vi har vært flere ganger, den tiden foreningen hadde sine kurs på Geilo. Fredag hadde vi sightseeing til Lom, vi var innom Lom Steinsenter, der vi blant annet stiftet bekjentskap med Norges nasjonal stein som er Thulitt, videre til omvisning i Lom Stavkirke fra 1200 tallet, etter en nydelig Brimi-lunsj, gikk turen til Elveseter Hotel i Bøverdalen. I 1992 fikk Åmund Elvesæter reist Sagasøyla, for private midler, etter mye om og men ble sagasøyla oppført her, den skulle egentlig vært på Eidsvold, men pga. billedhuggerens tilknytning til Nasjonal Samling under annen verdenskrig ble den ikke det. Den er hele 40m høy og den symboliserer Norges historien. Elvesæter Hotel er et skue for øye, hvilke verdier, av treskjæring, rosemaleri, kjente malerier og annet fint håndverk. Det er vanskelig å beskrive, det må bare oppleves. En kan spørre seg om dette er den riktige plassen for en slik storinvestering. Tilbake på Lemonsjø Fjellstue fikk vi servert middag, maten var fantastisk og senere var det natursti og dans. Lørdag var været litt grått fra morgenen, men det bedret seg utover dagen, denne dagen besøkte vi Ridderspranget, historien forteller om mannen som hadde vært på bruderov og flyktet over dette juvet med den vakre jenta i armene, og brudommen hakk i hæl. Side 7 Side 5

8 Den norske Kreftforening har fått ny generalsekretær etter Lilly Christensen. Anne Lise Ryel er 43 år og utdannet jurist. Hun var sist ansatt som divisjonsdirektør i Sosial- og helsedirektoratet. Tidligere har hun blant annet vært likestillingsombud og statssekretær i Justisdepartementet under regjeringen Stoltenberg. Hun har også hatt en lang rekke verv som medlem av offentlige utvalg og delegasjoner. Nr 1 - OKTOBER 2002 Vi var også innom Gjendesheim, turen over Besseggen fristet ikke, kanskje litt tidlig på året. Turen tar cirka 6 timer, høgste punkt 1743 mo.h. Et spesielt fenomen er at Bessvatnet har en krystall klar farge, mens Gjende viser seg fram med sin karakteristiske, smaragdgrønn brefarge. Årsaken ligger i elva Memuru som fører store mengder morenemasse ned i Gjende. Senere denne dagen var vi invitert til Lysklett s hytte ved Vågåvatnet. Der tok Magne og Ingrid imot oss med god mat og drikke. En trivelig kveld, der historiene satt løst rundt bordet. Det kan skrives mye om denne kvelden, men en ting er sikkert, alle var i kjempehumør. Vi var alle glade når gjengen var samlet i bussen, som brakte oss vel tilbake til Lemonsjø. Tiden går fort i godt lag og søndag morgen vendte vi nesen hjemover, med mange gode minner og klar til å ta fatt på hverdagen igjen. Takk til vår reisegeneral Tor-Odd for en begivenhetsrik tur. Hilsen en fornøyd reisedeltager Ann Karin Ps. Bildet viser hele gjengen samlet til middag på Lemondsjø Fjellstue. REISEKLUBBEN Vi reiser igjenn til Tenerife i 2003,samme by; samme hotell. Dato 26/01-09/02, for de som reiser to uker og til 16/ 02 for de som reiser tre uker. Kun få tre uker plasser, så du som vil bestille tre uker må være rask til å bestille. Vi reiser fra Værnes - Gardermoen - Torp - Sola og Flesland. Vi har fått opplyst at prisene blir omtrent som i år ca kr. for to uker og kr. for tre uker inkl. rabatt. Har du lyst til å være med kontakt Jan-Gunnar Pedersen tlf.: mail: pedro.jg@online.no eller Svein-Tore Danielsen tlf.: mail:svtd@online.no Vi må vite: Navn, adr., tlf. nr., forsikringer, flyplass og om du skal være to eller tre uker. Vi anbefaler alle å ta influensavaksinasjon. På gjensyn! Ps. De som har forhåndsbestilt må ringe og bekrefte. I skrivende stund 56 påmelte (10-09) så vær rask, kun få plasser. Side 8

9 Jubileumsskriv til lokalforeningen i Trøndelag ved markeringen av de første 20 år. Nr 1 - OKTOBER 2002 Vår forening ble stiftet 26 mai 1982 og fikk navnet NLFL avd. Trøndelag. Logoped Annelise Olsen begynte i ny jobb på logopedisk avd. Dalgård Skole, og hun kontaktet sjefsfysioterapeaut Olaug Riiber på Bredtvet, senter for logopedi som det het den gangen, for å be om navn på de som var laryngektomert i Trøndelag. Hun sendte ut brev til disse og de møttes på Dalgård skole til en kopp kaffe. Det var slik det begynte og det første styre bestod av: Leder Kalle Fillingsnes Nestleder Ruth Helland Sekretær Annelise Olsen Kasserer Ola Nesset Styremedlem Olaf Flaathe Olaug Riiber var tilstede på det første møtet og hun hadde med seg en lysestake m/ lys og 500 kr. i startkapital. Denne lysestaken kan dere se her på bordet i dag. Senere ble møtene flyttet til DNK s servicesenter som det het den gangen, der tok Ruth Bitnes imot oss med de lekreste snitter og en god porsjon medmenneskelighet. Etter at Miljøhuset åpnet i 1987 har møtene stort sett blitt hold der, med noen unntak på Omsorgssenteret og 2 møter i Nord Trøndelag for året. Fra den gryende begynnelse på Dalgård med 6 laryngektomerte, er vi i dag 56 opererte/ behandlede medlemmer. Med pårørende og støttemedlemmer er vi 97 medlemmer, fordelt på de tre fylkene Nord- og Sør- Trøndelag, Møre og Romsdal. Fra 1990 ble de permanent trakeostomerte innlemmet i foreningen, i 1993 ble de glossektomerte med, i 1997 ble Ecto- Opto foreningen lagt ned og de ble med i vår forening, fra 2002 ble de som er strålebehandlet med. I begynnelsen var det smått med kapital, men etter hvert vokste den og vi begynte da å arrangere julebord og turer. Turer har det vært mange av, men det er 2 turer som skiller seg ut, nemlig helseturen til Jugoslavia i 1989 og til Tsjekkoslovakia i 1991.Slike turer er medisin for kropp og sjel. Godt og vel et år etter stiftelsen av foreningen kom besøksordningen i gang, etter at noen i vår forening var med på et besøkskurs på Bredtvet. Våre besøkere gjør en ubetalelig innsats for pasienter både før og etter operasjonen. Nesten samtidig kom kåsørtjenesten i gang, det forebyggende arbeidet er viktig. Våre kåsører reiser rundt på skolene i våre fylker og snakker om tobakken s skadevirkninger. Medlemsmøter: I begynnelsen var det litt lengre mellom medlemsmøtene enn det er nå, nå har vi medlemsmøter en gang i mnd. Utallig kaffekopper, vafler og kaker har blitt fortært igjennom årens løp, og mangt et godt vennskap har blitt knyttet. I 1989 startet Annelise opp med mandagskaffe på Logopedisksenter, Lilleby Skole. Etter hvert ble den flyttet til DNK s Omsorgssenter, men på grunn av dårlig oppslutning er nå mandagskaffen nedlagt. Det er mange som har betydd og betyr mye for foreninga, men jeg vil trekke frem Annelise som har vært til god hjelp og støtte for våre medlemmer, hun har en stor plass i våre hjerter. Aktiviteter i Landsforeningens regi som våre medlemmer nyter godt av: Landsforeningens kurs og årsmøte på Geilo og nå Hafjell er uten tvile en vitamin innsprøytning for våre medlemmer, og det er noe vi ser fram til hver vår. Mange nyopererte fra vår forening har nytt godt av den årlig sydenturen til Tenerife. NLFL-nytt: Siden 1998 har nyhetsbrevet NLFL-nytt kommet ut, det inneholder stort sett stoff som er skrevet av medlemmene selv. Tor Wold fra vår forening er redaktøransvarlig. Ny-Stemten kom i gang i 2000, det er et internettprogram som noen av våre medlemmer benytter seg av. Foreningens oppgaver i fremtiden: Sosialt samvær, turer, julebord, ovs. Sammen er vi sterke Få besøkstjenesten til å fungere enda bedre enn i dag. Oppmuntre flere til å ta kåsørkurs. Skaffe brukte PCer og få med flere medlemmer i Ny-Stemten. Jeg vil takke Annelise, Torlaug og Kalle Fillingsnes for nyttig informasjon. Soknedal, en varm augustkveld Ann Karin Lokalforeningens første leder og kasserer, Kalle Fillingsnes og Ola Nesset, deltok også ved 20-årsmarkeringen. Lokalforeningens lederegjennom 20 år-... fra venstre: Kalle Fillingsnes, Tor-Odd Damås, Magne Lysklett, Lage Skog og Ann Karin Merket. Side 9

10 Danmarkstur med NLFL region Sør/øst. Styret har vedtatt å si opp abbonementet på Ny Stemme Styret har i flere år mottatt signaler fra medlemmene om at Ny Stemme inneholder for liten andel norsk artikkelmateriale. Konsekvensen av dette er at vi fra neste år bare vil abonnere på et lite antall blader for utsendelse til foreningens lokale og sentrale tillitsvalgte. I stedet vil vi starte arbeidet med å utvikle et eget medlemsblad. Gode navneforslag kan sendes sekretariatet!! Vi var 16 stk. som var samlet på kaia i Larvik, mandag 9/9-02 for å reise på tur. De fleste av oss kjente hverandre fra før. Vi reiste med «Peter Wessel «klokka halv åtte på kvelden, i et nydelig sommervær, med 23 grader i skyggen, enda kalenderen viste september. Overfarten gikk rolig for seg, og sjøen holdt seg i ro. Klokka halv syv neste morgen, ble vi vekket av en behagelig stemme, som sa at vi nærmet oss Fredrikshavn. Klokka åtte klappet vi til kai og gikk i land, der ventet en buss på oss, og vi ble kjørt til en koselig kro for å spise frokost. På veien videre fortalte den hyggelige sjåføren om det vi passerte langs veien. Vi kom til Skagen, der stoppet vi noen timer. Vi kjørte med «Strandormen» for å komme helt ut på ytterste spissen, og vi fikk se det spesielle lyset og sandstrendene der. I byen var noen av oss på Skagen - museet og så på de fine maleriene. Ellers er Skagen en koselig by med karakteristiske gule hus. Vi stoppet i Herning for lunsj, før vi var fremme i Aalborg. Vi bodde på «First Hotell «nære brygga i byen. På kvelden hadde vi en koselig middag på hotell «Hvide Hus». Noen ruslet gjennom byen,frem og tilbake i den fine varme kvelden. Neste dag gikk turen til Bilka.Et par nybakte bestemødre gikk amok i babytøy-butikkene mens andre bare kikket seg rundt eller fant en kafe. Fellesmiddagen på kvelden hadde vi om bord i en båt,»hkh Prinses Juliana».Der hadde vi et helt rom for oss selv, forrest i båten, med kjøkkenet like ved siden.(sagt på landkrabbevis) Sørvisen var topp, og maten god. Terje, Roger og Sverre fikk en velfortjent liten oppmerksomhet for en vellykket tur, før vi ruslet tilbake langs kaia. Neste morgen, torsdag, startet hjemturen. Bussen fikk oss trygt til Fredrikshavn, og vi gikk om bord i «Peter Wessel» igjen. Noen gikk for å hvile, mens andre satt på dekk i det strålende solskinnet. Turen gikk fort, og da vi nærmet oss land var det musikkonkurranse. Noen av våre deltok, og Terje var en av vinnerene. Vi kunne gå i land, og alle hadde nok atskillig tyngre bagasje enn da vi reiste. Vi ble fraktet hver til vårt etter en koselig tur med mange fine inntrykk og opplevelser. Hilsen Marit Vimme Side 10

11 Hei igjen. Det føles ikke helt bra å presentere årets første nummer av NLFL-nytt nå i oktober. På denne tiden av året burde Vi burde egentlig ha kommet til nr 3. Da vi i sin tid startet med å utgi vårt eget nyhetsbrev ble jeg, som dengang var nyvalgt leder, advart mot å ta på meg et så stort arbeid. Den gang var jeg helt uenig, idag ser jeg at advarselen var på sin plass. Spesielt når man opererer på lavbudsjett, og baserer uytgivelsen på å gjøre det meste av jobben på fritiden. Fritid har det nemlig være svært lite av for meg denne høsten ettersom vi er midt inne i en kjempestor omstillingsprosess på arbeidsplassen min. Et forsinket NLFL-nytt er bedre en ikke noe NLFL-nytt. I styret vil vi ta konsekvensen av denne sårbarheten ved å ta de nødvendige grep for bedre og mer regelmessig utgivelse - jeg viser forøvrig til notisen i venstre marg på side 10. hilsen Tor Side 11

12 Hva betyr ordene: Laryngektomert :...strupehodet er fjernet (man puster gjennom en åpning på halsen. Er man laryngektomert er man også trakeostomert. Trakeostomert :...man puster gjennom en åpning på halsen (bærer også ofte kanyle), men har beholdt strupehode og stemmebånd. Hemilaryngektomert :...deler av strupehodet er fjernet, man er ikke trakeostomert. Glossektomert :...tungen, eller deler av tungen er fjernet Vi har fått spørsmål fra lesere om å forklare begrepet «Ecto-Opto» (navnet på den foreningen som ble slått sammen med NLFL). Det er ikke enkelt fordi «ecto-opto» ikke benyttes som medisinsk begrep, men bare eksisterer som betegnelse på en nedlagt forening. «Ecto» er utledet av et latinsk ord som betyr å fjerne - «Opto» kommer fra det samme ordet som optikk og har noe med syn/øye å gjøre. Ecto-Opto skulle da bety fjernet øyet eller kanskje fjernet synet. De fleste av våre medlemmer som kommer fra denne gruppen har funksjonsnedsettelse etter kreftsykdommer i munnhule, bihule og kjeve. Landsstyret etter årsmøtet 2000 Leder Nestleder Styremedlem Styremedlem Styremedlem Navn Kjell Gillingsrud Bjørn Bryn Tor Wold Mary-Anne Amundsen Erna Enge Postadresse Glimmerv 15 Grinibakken 5A Oskar Skaugs v 8 Gjøkvn. 27 Kranvn 17 leil. 584 Poststed 1784 HALDEN 1820 SPYDEBERG 7080 HEIMDAL 2380 BRUMUNDDAL 0684 OSLO Tlf privat / Fax privat Mobiltelefon Personsøker E-post: gillingsrud@ bbryn@online.no torw@online.no ma-am@online.no hotmail.com Hjemmeside /~torw/ Varamedlemmer: Pål Wensberg, Thorneløkkv. 7, 1531 MOSS. tlf.: , e-post: pal@wensberg.no Lokalforeningenes ledere (ajour pr. høsten 2002) Nord-Norge Paul Olsen Ongstad 8490 MELBU Trøndelag AnnKarin Merket 7288 SOKNEDAL Mjøsregionen Mary-Anne Amundsen Gjøkvn BRUMUNDDAL Oslo og Akershus Grete Olsen Raschsvei OSLO Østfold Torstein Haugan Kölstigen 38 S STRØMSTAD Sør-Øst-Norge Terje Kaasa Deichmannsgt PORSGRUNN Rogaland Kjell Bjørnsen Ringåsvn STAVANGER Hordaland/Sogn og Fjordane Brynjar Bredesen Storhammaren FYLLINGSDALEN Side 12 Stoff til neste nummer av må vi ha før hilsen redaksjonen