Når kreft rammer en familie. Linda Hanisch 2017

Transkript

1 Når kreft rammer en familie Linda Hanisch 2017

2 Vi har fått kreft Grunnen blir revet bort, henger i løse luften Hva kommer til å skje? Hva kan vi gjøre, hva får vi hjelp til? Kommunikasjon med legene Hvem kan hjelpe oss? Hjelpen rundt? Hva tenker barna? Hva med jobb? Økonomi? Hvordan kommer jeg til å tåle behandlingen? Hva nå, hvordan blir livet nå?

3 Sykdom i et familieperspektiv Rammer hele familien Livet blir snudd opp ned, men stopper ikke opp Kreftbehandling er langvarig og krevende Økt omsorgsbehov redusert omsorgskapasitet Etableringsfase Foreldrerolle og økonomi Foreldrerolle og følelsesmessig påkjenning Selvbildet Hvordan møte andre, kommentarene og spørsmålene

4 Helsepersonell loven 10 a Vi har plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende Avklare om pasienten har mindreårige barn. Opplyse at barnets har rett til informasjon og veiledning når/der det er nødvendig Innhente samtykke til å foreta oppfølging om det er nødvendig og hensiktsmessig Barna gis informasjon om pasientens sykdomstilstand og behandling Gis i en form som er tilpasset mottakerens alder og forutsetning

5 Barna blir omsorgspersoner o Barna tar ansvar og prøver så godt de kan å opprettholde hverdagslige oppgaver o Barna rydder, handler og lager mat, vasker klær og passer søsken osv. o Barna blir brukt som samtalepartner, må trøste og beskytte den voksne o Vi må hjelpe til med å plassere ansvaret tilbake til de voksne Men: o Anerkjenn styrken og evnen de har til å gi omsorg og løse oppgaver. Ofte er det kreative løsninger og gode ideer.

6 Barns reaksjoner Vondt i magen, vondt i hodet Isolering, tilbaketrekning Glemmer mye Triste og lei seg Har ikke lyst til noe Vanskelig å konsentrere seg Engstelig Slitne, føler utmattelse Sinte, irritable Mareritt, søvnproblemer Regressiv adferd Utagerende, i konflikt Stresset, tåler mindre Foreldre sliter med de samme reaksjonene

7 Barna trenger Bekreftelse på sine følelser. At vi rommer deres smerte Lytter, uten å korrigere Støtte og anerkjenner Mobilisering av nettverk Friminutt erfaringer som gir økt selvfølelse At vi forstår at de har det vanskelig

8 Hvordan hjelpe barna? Ivareta barnas behov for informasjon Etter forutsetning og alder Så tidlig som mulig La barna føle seg involvert og betydningsfulle i det som skjer La dem få hjelpe til Gi dem «kreftfrie soner» La hverdagen fortsette Pårørendeprogrammet støtte til unge omsorgsgivere Hjelpe barnet å gi informasjon til venner og venners familie Kontinuitet i forhold til fritidsaktiviteter Ta imot / be om hjelp fra andre Samarbeide med skole, barnehage, helsesøster Viktig å legge planer og ha reserveplaner Hjelp til å forstå egne reaksjoner Treffpunkt, ung kreft, Meg også app

9 Voksne som pårørende Def: Den pasienten ser på som sin nærmeste Una Stenberg : Disputerte 2013 med «Living close to a patient with cancer, challenges in support and caregiving»

10 5 roller som pårørende har Å være kunnskapskilde Behandlere Den sykes nærmeste miljø Stedfortredere, representanter for den syke Pasient kan selv bli syk av å være pårørende Fra veileder utredet av helsedirektoratet

11 Pårørendestøtte Hva trenger pårørende å vite Hva ønsker pårørende å vite Oppfølging alene og sammen med den syke Nettverket «arbeidslag» Pårørendesamling lindrende avd. 20/3 +8/5 (maks 2 pår.) Pårørendeprogrammet filmbibliotek Ta avgjørelser som er vanskelige for pårørende

12 Pårørendesenteret.no Anbefalinger fra pårørende Bli kjent med sykdommen og les om diagnosen Forlang at fastlegen skal sette seg inn i hva du og familien din har møtt av utfordringer Be om å bli henvist til spesialisthelsetjenesten med en gang Undersøk hvilke hjelpetilbud som finnes for den aktuelle sykdommen Be om hjelp til å sortere tanker og legg planer for hvordan livet skal gå videre Snakk med helsepersonell om hvordan du kan inkludere barna Meld deg inn i aktuelle brukerorganisasjoner/interesseforeninger Jobb med deg selv og familien med hensyn til det å være åpen. Alt blir enklere når man snakker sammen

13 Pårørendesenteret.no Anbefalinger fra pårørende Be om tips til hvordan man kan snakke godt sammen Lag et nettverk av støttepersoner du vil trenge dem Tenk over hvordan du kan få fristunder for deg selv og husk å gjøre det du har lyst til innimellom Sett av tid til omsorg for deg selv. Ikke kutt ut sosiale aktiviteter og ferier Sørg for å få nok mosjon og frisk luft Fokuser på det du får til, ikke på det du ikke rekker

14 Selvhjelpsmetoder Pårørendesenteret Tips og råd for å håndtere og sortere vanskelige tanker og følelser PÅRØRENDE for deg som har opplevd kreft Reidunn Scherpf Utgis 1/5-2017

15 Jeg måtte ta i bruk ulike mestringsstrategier for å prøve å skape et godt liv til tross for at jeg var langvarig og alvorlig syk Anbjørg Sætre Håtun

16 Mestring Hva er godt for deg? Møte andre i lignende situasjon Fysisk trening Være sammen med familie og venner Å ta kontroll over beslutninger som påvirker eget liv Å få tak i informasjon og ressurser for å kunne ta beslutninger Styrke selvbildet Lære seg nye ferdigheter Å være flere, å kunne dele, være tilstede Naturopplevelser

17 Hjemmetid Lange sykehusopphold, mye tid på poliklinikk og undersøkelser Å klare seg selv Hva trenger familien Festreise? Lage minner til pårørende Legge planer Hjemmetidens betydning for etterlatte

18 Informasjon om muligheter Pleiepenger Omsorgslønn Personlig assistent Søke kreftforeningen Hjelpestønad Grunnstønad TT kort HC - parkering

19 Pleiepenger (Prop. 37 L) Nytt grunnlag for pleiepenger Pårørende skal få bedre støtte Nytt lovforslag om utvidet pleiepenge ordning Regjeringen.no / mandat for palliasjonsutvalget

20 Når familien trenger hjelp hjemme Mest mulig faste personer Vær ekstra var Ikke trenge seg på, gjør den jobben du skal, hellig rom Nødvendige observasjoner, nødvendig stell Ikke alltid det passer med en prat, varhet på tilbudssiden Komme raskt til hjemmet ved behov

21 Hjemmedød % ønsket å dø hjemme 4 av 5 endret ikke ønske i løpet av sykdomsperioden 15 % dør hjemme i Norge. 11,8 % av alle kreftrelaterte dødsfall skjer i eget hjem ( helsedirektoratet 2015 )

22 Hjemmedød Fordeler Pårørende kan kjenne seg mer verdsatt, til nytte Familien samlet Den syke mer aktivisert Trygghet Kjente, kjære omgivelser, lyder, lukter, stemmer Roligere Pårørende i sine omgivelser Ulemper Sykehus hjemme, mye utstyr Stor forandring Utrygghet, usikkerhet Ansvar fremmede folk i huset Slitenhet, stor omsorgsbyrde Lege, helsepersonell lenger unna Støy for den døende Vanskeligere for den døende å dø?

23 Hjemmedød Fordeler Døden som en del av livet Frihet, verdighet God kompetanse fra hjemmetjenesten Pårørende kan gjøre sine ting Barn som pårørende kan være hjemme Barna kan delta Barna kan opprettholde egne aktiviteter Involvere venner dele med venner Økt forståelse, økt støtte Ulemper Vanskeligere for barna å skjerme seg for sterke sanseinntrykk Vanskeligere å ta med venner hjem Konflikter, eks i fht smertestillende/sedering

24 Hjemmedød Hva er viktig å tenke på i familier der pasienten ønsker å dø hjemme? Når eldre dør hjemme? Pårørende må være innstilt på hjemmedød Barn/barnebarn i familien? Frykten for å være til bry, at situasjonen blir for tøff for pårørende Hvilket forhold har de til døden, kommunikasjon Foreldres sorg Smerter, nedverdigende inntrykk som ikke slipper De som blir igjen slipper å streve med dårlig samvittighet etterpå Gjøre tiden også bra som pårørende

25 Hjelperne Avklare forventningene til pasienten og pårørende Hvem skal utføre stellet Kan ikke love, men skal gjøre det vi kan Innfri ønsker, men ikke alltid Tryggheten, kunnskapen Sette av tid til hjemmebesøket, kan dukke opp uforutsette utfordringer/behov Frivillige

26 Visjoner Hva er mulig å få til? Hva er hensiktsmessig? Fugelli: Myndighetene må legge til rette for ekte valg Hva med de uten pårørende? Egne team tverrfaglige? (fysio, ergo, sosionom, lege, sykepleier) Hjemmebehandling Fransiskushjelpen, organisert frivillighet Fastlegene mer på banen Livets siste dager Fugelli: Trygghetsgaranti Helsedirektoratet : helhetlige tilbud til pårørende med krevende omsorgsoppgaver (søknadsfrist 1/4)