Utfordringer, ordninger og rettigheter

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Utfordringer, ordninger og rettigheter"

Kristian Claussen
7 år siden
Visninger:

1 Utfordringer, ordninger og rettigheter Når familien rammes av kreft Hanna Baardsen sosionom/familieterapeut Kreftomsorg Rogaland Fagdag

2 Når livet snus på hodet, og kartet ikke lengre stemmer med terrenget..

3 Utfordringene er mangfoldige

4 FAFO 2009: Kreft og Levekår Hovedinntrykk: Mange kreftrammede kommer gjennom sykdomsperioden uten nevneverdige levekårsproblemer. Mange blir værende eller kommer tilbake til arbeid. Inntekt opprettholdes på samme nivå som ellers i befolkningen. De fleste er fornøyd med den oppfølging de får fra familie, nettverk og offentlig støtteapparat.

5 FAFO 2009: Kreft og Levekår Men: En del kreftrammede opplever problemer knyttet til arbeidsliv og økonomi i forbindelse med sykdommen. Behov for bedre informasjon og profesjonell bistand og rådgivning når gjelder håndtering av familiers økonomiske og sosiale situasjon.

6 Når kreft rammer familien Kreftbehandling er langvarig og krevende Livet stopper ikke opp Økt omsorgsbehov redusert omsorgskapasitet Etableringsfase Foreldrerolle og økonomi Foreldrerolle og følelsesmessig påkjenning

7 Ines historie Ine er 30 år og mamma Hun fikk påvist brystkreft februar 2016 Ine var da i ulønnet permisjon på grunn av mangel på barnehageplass

8 Multisenter studien 2015: Sykdom påvirker barns, foreldres og familiers situasjon i stor grad. Behovene for informasjon og tilpasset hjelp er betydelige, men i stor grad udekkede. Familiene har stort behov for praktisk hjelp i hjemmet, men får nesten ikke slik hjelp av kommunale instanser. Barn og ungdom tar vesentlig mer omsorgsoppgaver og husarbeid enn vanlig.

9 Barn og unge som pårørende ved kreft, 2011 Kreftsykdom fører til endringer i familiens fungering på mange områder. Behov for automatisert helhetlig psykososial oppfølging fra diagnosetidspunkt. Behovstilpasset støtte med spesielt fokus på praktisk, økonomisk og psykologisk hjelp. Behov for kompetansehevende tiltak for fagfolk som møter kreftrammede familier.

10 Familienes erfaringer Det var spesielt mange som uttrykte behov for hjelp med papirer, lovverk og praktiske utfordringer i sykdomsforløp og etter død. For noen ble møtet med NAV, forsikringsselskap og kommunale kontorer en «lang og hard kamp» og en stor tilleggsbelastning. Foreldrene opplevde for lite samarbeid mellom ulike instanser.

11 Hva er behovet? Hjelperne må være på tilbudssiden og ta kontakt, fordi familiemedlemmene selv mangler energi, vet ikke hva som finnes av tilbud eller hva de trenger. Hjelpen må strekke seg over tid, fordi kreftsykdommen og hjelpebehovet endres over tid. Behov for å slippe å lete i «jungelen av tilbud» Det er ikke tilstrekkelig å få en brosjyre i hånden

12 «Når en pasient kommer inn på sykehuset med alvorlig sykdom, burde noen gripe tak i de pårørende. Vi aner ikke hvor vi skal henvende oss og det er tusen ting og rettigheter vi ikke vet om. Det burde være et system som straks ble satt i gang med tanke på hvilken hjelp du kunne få og hva slags rettigheter du har og opplyse oss om dette»

13 «Jeg har hatt lyst til å ha en kontaktperson som vet om alle mine rettigheter, både på trygdekontoret, sosialkontoret og alle andre ting som kan hjelpe meg på vei. Jeg er så pumpa i utgangspunktet. Bare det å ta en telefon»

14 Sammen mot kreft Nasjonal kreftstrategi Mål 5: Best mulig livskvalitet for kreftpasienter og pårørende Helsetjenesten skal bidra til at mindreårige barn som er pårørende til alvorlig somatisk syke pasienter får nødvendig informasjon og oppfølging. Familier må få bistand til å håndtere praktiske, økonomiske og følelsesmessige belastninger. Kommunen må ta ansvar for å koordinere dette.

15 Hvorfor er dette temaet så viktig for dere? Det er dere som møter pasienten og de pårørende. Dere kan anerkjenne dette behovet ved å adressere tema om familie, økonomi og rettigheter. Det er dere som kan kartlegge og som må stille de riktige spørsmålene for å avdekke behov og utfordringer. Det er dere som kan henvise videre, sette dem i kontakt med rette instans.

16 3 sentrale tema: 1. Inntekt 2. Utgifter 3. Avlastning

17 Inntekt Sykepenger Pleiepenger Arbeidsavklaringspenger Uføretrygd Gjenlevendepensjon Utvidet barnetrygd Omsorgslønn/velferdspermisjon Sosial stønad/bostøtte NB! Pensjonsordninger og forsikringer

18 Utgifter Moderasjon på betaling av barnehageplass Dekning av fritidsaktiviteter for barn Stønad til barnetilsyn Familieleiligheter ved sykehus Legat Grunn og hjelpestønad Frikort/ Bidragsordning Tannlegebehandling Parykk, protese, bandasjer Reise og oppholdsutgifter TT- kort/ Parkeringstillatelse Refinansiering/avdragsfrihet

19 Behov for Avlastning Hjemmesykepleie Hjemmehjelp hjelpemidler Opphold på sykehjem/lindrende enhet Rehabilitering Privat avlastning Prioritert barnehageplass Individuell plan Ledsager

20 Palliasjon Palliativ fase er en prosess som starter når det erkjennes at sykdommen er uhelbredelig og som avsluttes når pasienten dør Samtidig som palliasjon også inkluderer sorgarbeid og oppfølging av etterlatte

21 Birtes historie

22 Viljeserklæring Skifte/uskifte Arv Bank/lån Arbeidsgiver NAV Privat forsikring Fagforbund

23 Utfordringer Alvorlig sykdom fører til økt behov for tjenester og ytelser Alvorlig sykdom fører til redusert kapasitet hos pasient og pårørende Barns omsorgsbehov øker mens foreldrenes kapasitet reduseres De som trenger hjelpen mest, er gjerne de som er mest slitne og minst i stand til å be om det Fragmentert tjenestetilbud krever økt egeninnsats Ingen automatikk Manglende helhetlig kompetanse og tjenester som ivaretar dette fagområdet

24 «Vi burde ha ett sted der man kunne henvende seg og ha ett kontaktpunkt som hjalp til med å knytte inn andre etter hvert som behovene dukker opp. En som kjenner systemet og rettighetene og som eventuelt kan undersøke, ta telefoner og opprette kontakt. Dette gjelder både under sykdommen og etter dødsfallet»

25 Hvordan kan vi best hjelpe? Vi må snakke sammen Bruke hverandres kompetanse Gjøre hverandre gode Vi må sikre gode overganger, redusere antall ledd Bruke nettverksmøter Vi må stille spørsmål Vi må ta initiativ til helhetlig oppfølging Vi må sette familieperspektivet og behovet for praktisk og økonomisk oppfølging på dagsorden

26 Barneansvarlige i Arendal kommune Helsestasjon Skolehelsestasjon Helsesøster vgs Forebyggende tjenester, barn, unge og familier Barnevern Legevakt NAV Fengslet, kriminalomsorgen Psykisk helse og rus Hjemmebaserte tjenester Lindrende avdeling

27 Hvem kan bistå Sykehussosionom Kreftkoordinatorer Ressurspersoner i kommunen Fastlege Kontakt/behandlende lege NAV Rettighetstjenesten, Kreftomsorg Rogaland Kreftlinjen, nasjonalt Juristtjenesten Vardesenteret Støttegruppa i Sandnes og omegn

28 Kreftomsorg Rogaland

29 Nyttige verktøy og nettsider Rettigheter for pasienter og pårørende, Kreftforeningen Sjekkliste for etterlatte, Kreftomsorg Rogaland

Like dokumenter

Pasienter og pårørendes rettigheter i en palliativ fase. Hanna Baardsen Kreftomsorg Rogaland

Pasienter og pårørendes rettigheter i en palliativ fase Hanna Baardsen Kreftomsorg Rogaland Palliativ fase Den palliative fase er en prosess som starter når det erkjennes at sykdom er uhelbredelig og som