Epilepsi og sosiale rettigheter

Transkript

1 F

2 HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: Mail: BETJENT Mandag og Tirsdag ( ) Torsdag ( ) FORFATTERE Kristin Moskvil, sosionom, Avdeling for kompleks epilepsi Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær, Norsk Epilepsiforbund ISBN REVIDERT November 2011 Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Det å leve med epilepsi eller PNES, kan påvirke hverdagen på en rekke områder. Det kan blant annet ha betydning for: Økonomi, i form av inntektstap og diverse ekstrautgifter Forhold ved barnehage-, skole-, utdannings- og arbeidssituasjon Praktiske oppgaver og funksjoner i hjem og familier Transportbehov og forflytningsevne, som igjen kan føre til problemer med å ivareta praktiske oppgaver, aktiviteter og et sosialt liv I tillegg kan følelsesmessige reaksjoner knyttet til egen eller andres anfallssituasjon/diagnose oppleves som en belastning, noe som kan gjøre hverdagen og forholdet til andre vanskeligere å mestre. For å kunne leve mest mulig normalt med en anfallslidelse, finnes det en rekke ordninger og ytelser som kan være aktuelle. Når du trenger hjelp kan det være vanskelig å vite hvilke tilbud som finnes, hvilke tjenester du har krav på og hvor du skal henvende seg. Her gir vi en forenklet oversikt over noen av de stedene du kan henvende seg for å få informasjon eller hjelp. En oversikt over de mest aktuelle rettighetene ligger på NEFs nettsider: Norsk Epilepsiforbund NEF er en interesseorganisasjon for mennesker med epilepsi, deres pårørende og andre interesserte. NEF kan bistå med informasjon om rettigheter ved epilepsi/pnes. Både hjelpetelefonen EpiFon1 og rådgivning hos administrasjonen i NEF kan være aktuelt. NEFs målsetning er å spre saklig informasjon om epilepsi og fremme tiltak som støtter opp om mennesker med epilepsi. Se også 1

3 Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon FFO er Norges største paraplyorganisasjon for organisasjoner av og for funksjonshemmede og kronisk syke. FFO driver Rettighetssenteret, som er et rådgivnings- og kompetansesenter i rettighetsspørsmål, hvor de blant annet besvarer henvendelser fra funksjonshemmede, kronisk syke, pårørende og andre. De kan kontaktes pr telefon, e-post eller brev. Mer informasjon og kontaktdetaljer finnes på Her kan du også laste ned eller bestille Jungelhåndboka, som er en skriftlig veiviser til det offentlige tjenesteapparatet. NAV (Arbeids- og velferdsforvaltningen) NAV er en landsdekkende offentlig virksomhet, og har hele befolkningen som brukere. NAV forvalter de grunnleggende velferdsytelsene i samfunnet, og har lovpålagt informasjons- og veiledningsplikt innenfor det regelverket de forvalter. NAV skal også hjelpe de som ønsker det med å få klarlagt behov og rettigheter, fylle ut søknader og orientere om hvor lang saksbehandlingstiden vil bli. NAVs lokalkontor er brukerens møtepunkt med NAV. Kontoret veileder brukere og tar i mot søknader om ytelser. Eksempler på disse ytelsene kan være arbeidsavklaringspenger, pensjon, kvalifiseringsstønad og sosialstønad, samt grunnstønad, hjelpestønad og pleiepenger. Søknadene må være skriftlige. Lokalkontorets andre hovedoppgave er å følge opp brukere som trenger ekstra bistand for å beholde eller komme i arbeid/aktivitet og iverksette tiltak i den forbindelse. NAV har utarbeidet mange informasjonsbrosjyrer om de forskjellige ytelsene og tiltakene. Brosjyrene kan fås på NAV-kontoret eller hentes på NAVs nettsider, hvor det også også ligger mye annen nyttig informasjon. Brosjyrer og oppdatert informasjon på internett er viktig som generell informasjon, men det kan like fullt være nødvendig med personlig veiledning enten ved personlig frammøte eller på telefon. Les mer om NAV på eller kontakt ditt lokale NAV-kontor. Kommunene Kommunene har ansvar for tjenester til innbyggerne i kommunen og en generell plikt til å gi informasjon og råd om hvilke tjenester som tilbys. Mennesker med funksjonshemminger, som epilepsi, kan ha behov for ulike kommunale tjenester som for eksempel støttekontakt, brukerstyrt personlig assistent (BPA), hjemmehjelp, hjemmesykepleie, tilrettelagt bolig og dagtilbud. Mer informasjon finnes på kommunenes hjemmesider, eller du kan ta kontakt med kommunen direkte. Sosionomtjenesten på behandlende sykehus Sosionomene på sykehusene kan gi informasjon, råd og veiledning for å håndtere praktiske og personlige problemer som kan oppstå i kjølvannet av en medisinsk tilstand. Sosionomene kan gi informasjon om trygderettigheter og sosiale stønader, offentlige og private hjelpeinstanser, samt formidle kontakt med hjelpeapparatet, bistå ved søknader og vurdere behov for tiltak. Pasient- og brukerombudet Pasient- og brukerombudet skal arbeide for å ivareta pasientens/ brukerens behov, interesser og rettssikkerhet overfor helsetjenesten og sosialtjenesten og for å bedre kvaliteten i tjenestene. 3

4 Hvis du har hatt opplevelser i helse- og sosialtjenesten du ønsker å ta opp, kan du ta kontakt med pasient- og brukerombudet i fylket hvor du bor. Ombudet kan gi råd, veiledning og informasjon om dine rettigheter som pasient, bruker eller pårørende. Pasient- og brukerombudet kan også bistå med å formulere og videreformidle spørsmål eller klage til rette instans. Les mer på Likestillings- og diskrimineringsombudet Likestillings- og diskrimineringsombudet skal fremme likestilling og bekjempe diskriminering uavhengig av blant annet kjønn, etnisitet, religion, funksjonsevne, seksuell orientering og alder. Ombudet håndhever diskrimineringsforbudene i lovverket, gir veiledning og er en pådriver for likestilling og mangfold. Dersom du opplever at du har blitt utsatt for diskriminering på bakgrunn av din funksjonshemming, kan du kontakte LDO på Rådgivere på høgskoler og universitet Tilrettelegging ved høgskoler og universitet er studiestedets ansvar. Mange studiesteder har konsulenter med spesielt ansvar for studenter med funksjonshemminger. Kontakt det aktuelle studiestedet for mer informasjon. Frivillighetssentralen I de fleste kommuner er det en rekke frivillige organisasjoner, foreninger og lag hvor en kan bidra med frivillig innsats eller motta bistand fra frivillige. Det kan dreie seg om alt fra hjelp til små gjøremål, til gruppeaktiviteter, turer og kurs. Over hele landet finnes det frivillighetssentraler som skal bidra til å samordne den frivillige innsatsen som privatpersoner og frivillige organisasjoner i kommunen utfører. Du kan få en oversikt over det lokale tilbudet ved å henvende seg til kommunen, eller ved å ta kontakt med den lokale frivillighetssentralen. Mer informasjon og kontaktdetaljer finnes på NYTTIGE NETTSIDER

5 A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi F Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo