Hvilke rettigheter har familien? Endret økonomi. Påstand. Økonomisk mestring i en krise. Sykdom - mer enn medisinsk behandling.

Transkript

1 Sykdom - mer enn medisinsk behandling < kreftforeningen.no Alvorlig og langvarig sykdom påvirker mange sider ved våre daglige liv. Hvilke rettigheter har familien? pårørendes rettigheter og muligheter Arbeid, økonomi og forholdene i familien Bodil Husby, Kurs Palliasjon Svolvær, mars 2012 Endret økonomi Påstand Økte utgifter Reduserte inntekter Alvorlig sykdom dårligere levekår Dårligere økonomi svekker levekår ytterligere Økonomisk mestring i en krise Generelle problemstillinger:» kombinasjon av livskrise og økonomiske forpliktelser» reduserer planleggingen på kort og lang sikt» mister oversikten over økonomien» problemer fanges ikke opp i tide Sosiale konsekvenser stor endring i dagliglivet endret rollemønster endring - nettverket praktiske og økonomiske utfordringer Åndelig - eksistensielle konsekvenser livet forandres å miste håpet endret verdisyn og fremtidsperspektiv PÅRØRENDE Fysiske konsekvenser smerte forsømmer egen søvnproblemer Tretthet Psykiske konsekvenser krise og sorg: frykt/angst hjelpeløshet fortvilelse dårlig samvittighet "Ingen ser meg og mine behov. 1

2 Sosiale konsekvenser: Stor endring i dagliglivet Endret rollemønster Endring nettverket Praktiske og økonomiske utfordringer Rettigheter, muligheter og tolkninger Fysiske konsekvenser: Smerte Forsømmelse av egen Søvnproblemer Tretthet, 26,-27. mars 2012 Sosiale konsekvenser: Depresjon Håp Usikkerhet Angst Sinne Uro Bekymring Bare vi kunne få en vanlig hverdag igjen. Sitat pårørende. Hvilke utfordringer finnes? Pasientens/Familiens utfordring: Å forholde seg til det tverrfaglig nettverket! Spesialistnivå Primærnivå Annet Pasienter og pårørende opplever seg ikke ivaretatt gjennom forskjellige faser av sykdomsforløpet Pasienter og pårørende sliter med å få mobilisert nødvendige hjelpe- og velferdsordninger Pasienter og pårørende opplever å møte et fragmentert og uoversiktlig velferdsapparat/hjelpeapparat. Samhandling mellom nivåer og etater i - og velferdsetaten er varierende og mangelfull Pasienter/pårørende opplever å bli kasteballer i systemet. Kompetansen på alvorlig sykdom blant forvaltere av velferdsytelser varierer og kan være mangelfull Lærings- og mestringssenter Fastlegen Kommunens tjenestekoordinator Sykehus: avdelinger poliklinikk NAV Pasienten Familien Sosialkontor Palliative tilbud Skole/ barnehage Hjelpemiddelsentral Hjemmesykepleie Barnevern Supplerende tilbud Kirke/livssyn Sykehjem Helsestasjon - søster Kreftforeningen PPtj. Fysioterapi Psykisk Bodil Husby, kurs Palliasjon Voss, 23 okt.-11 2

3 Kreftpasientens møter med - /velferdstjenesten Samhandling Sammensatte behov Kort tidshorisont Sårbar totalsituasjon Rett til medvirkning Pårørendes rolle - behov for koordinerte tjenester,individuell plan - behov for raske beslutninger - behov for faglighet og personlig egenskaper/ferdigheter - behov for tilrettelagt info. - behov for involvering Samhandling er mer enn prosedyrer Samhandling er en holdning Samhandling er profesjonalitet, Pårørendes rettigheter Sykemelding av pårørende (egen diagnose) Pensjonspoeng for ulønnet omsorgsarbeid (min 22t/uke, min ½ år) Arbeidsgodtgjørelse ved ledsagelse av pasient (kr. 85/t v/tapt arbeidsfortjeneste) Omsorgslønn (pleie-og omsorgstjenesten) Hjelpestønad Pleiepenger inntil 60 dager i livets sluttfase (NAV ) Velferdspermisjon (fra arbeidsgiver) Stønad til etterlatte Hjelpeordninger i hjemmet Hjemmesykepleie Praktisk bistand (egenandel) Tekniske hjelpemidler» Lokale lager korttids» Hjelpemiddelsentralen - langtids Bolig (utbedring, bostøtte) Kommunen har ansvaret, og tilbudene varierer fra kommune til kommune Kontakt hjemmetjenesten Barnevernet støttekontakt, prioritert barnehageplass etc. Hvilke rettigheter har Else og familien? Rettigheter, Else og familien forts.. Ektefellen: Pleiepenger 60 dager kan deles på flere familiemedlemmer Velferdspermisjon 10 dager Sykemelding egen diagnose - situasjonsbetinget psykisk ubalanse eller livsfaseproblem hos voksen Else : Hjelpestønad Når sykepengeperioden er ute Hva da?. Alt.1 : AAP Alt. 2: Uførepensjon, dette utløser eventuelle forsikringer og tjenestepensjoner (KLP, Statens pensjonskasse). Lavere skatt, honnørkort. Støtte fra det offentlige: Kreftsykepleier Hjemmesykepleier/hjemmehjelp Div. frivillige tiltak, eks. besøkstjeneste Røde Kors Frivillighetssentral 3

4 Nytt i 2010!! HELFO Pasientreiser eller Automatisk frikortordning fra Se Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) er en ytre etat under Helsedirektoratet som ivaretar sentrale rettigheter gjennom forvaltning av viktige stønadsordninger for befolkningen HELFO Økonomi HELFO Servicesenteret Servicetelefon: Fastlegetelefonen: Frikorttelefonen: E-post: servicesenteret@helfo.no Kontaktinfo fra utlandet Forsikring sjekke avtalens innhold NAV 800GJELD Skattefradrag høye sykdomsutgifter - skjema for sykdomsutgifter Bostøtte sosialkontor Kreftforeningen økonomisk støtte (legater) Bank reforhandle betingelser Rettighetstjenesten Tilbud for alle Råd og informasjon om rettigheter og muligheter for kreftrammede, pårørende, pasientorganisasjoner, personell og andre interesserte Tilbudet er gratis. Kreftforeningens rettighetstjeneste er et tverrfaglig kompetanseteam med bl.a. jurister, sosionomer og personell med bred erfaring innen: Trygderettigheter Arbeidsrett Forsikring Økonomiske støtteordninger Praktiske hjelpeordninger Pasientrettigheter Pasientskader Klagesaker Testamente, arv og skifte Andre juridiske spørsmål I enkeltsaker kan rettighetskontoret gi juridisk bistand. Bodil Husby, kurs Pallilasjon Svolvær 4

5 Hvordan når du oss? Samarbeid med pasient- og likemannsorganisasjoner Ring , 800KREFT eller skriv til oss.. sykepleier: e-post: edialog 24: sms: 1980 merket Kreftlinjen sosionom og jurist: e-post: Sammen skaper vi håp Levekår - samhandling/bodil Husby oktober-11 5