Kreftbehandling er bare halve jobben

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Kreftbehandling er bare halve jobben"

Ellen Karen Gustavsen
7 år siden
Visninger:

1 Kreftbehandling er bare halve jobben Nettverkssamling for ressurspersoner i Fysioog ergoterapinettverk i kreftomsorg og lindrende behandling Onsdag 9. mai 2017 PhD May Aasebø Hauken Senter for krisepsykologi

Kreft kontinuumet 71 % 5 års overlevelse 252 997 i live Diagnose

2 Kreft kontinuumet 71 % 5 års overlevelse i live Diagnose Kreftoverlevere nye tilfeller døde Kreftregisteret (2016): Cancer in Norway 2015

3 Dagens kreftbehandling: Langvarige Kombinasjonsbehandlinger Poliklinisk Generelt økt overlevelse og bedre prognose: Fra offer > overlever Kreft anses mer og mer som en kronisk og langvarig sykdom Men. All kreftbehandling har sin pris (National Cancer Survivorship Initiative, UK, Haylock 2007,Fosså 2008, US National Institute 2006, Hewitt et al 2006)

4 Sen-effekter A: Livstruende Tilbakefall Sekundær kreft (10-30 år etter) Hjerte-kar sykdommer Lungesykdommer B: Nedsatt fysisk helse og velvære Hormonforstyrrelser Infertilitet Nervopatier Problemer i muskulatur, bindevev og bensystemet GI problemer Nyre og urinveier Kognitive forandringer «ChemoBrain» (hukommelse, konsentrasjon, planlegging) Tann og munnproblemer PSYKOSOSIALE: Angst/depresjon Seksualitet/endret kroppsbilde Utdannelse / nedsatt arbeidsevne Familieliv Redusert deltakelse Fatigue Institute of Medicine (2013), Helsedirektoratet (2017)

Forekomst: 25-75 % av alle voksne kreftoverlevere har sen-effekter 25-30 % av langtidsoverlevere har fatigue 60% av overlevere

& partnere Hvem: Spesielle krefttyper? Spesielle behandlinger? Sosio-demografiske faktorer: bor alene, kvinne.

5 Forekomst: % av alle voksne kreftoverlevere har sen-effekter % av langtidsoverlevere har fatigue 60% av overlevere etter barnekreft har minst en senvirkning % får senskader/bivirkninger livet ut 18% angst 12% depresjon langtidsoverlevere & partnere Hvem: Spesielle krefttyper? Spesielle behandlinger? Sosio-demografiske faktorer: bor alene, kvinne..? Alder National Cancer Survivorship Initiative, UK, Haylock 2007,Fosså 2008, US National Institute 2006, Mitchell et al 2013, Helsedirektoratet 2017

6 Internasjonalt anbefalt oppfølging: 1. GJENNVINNE HELSE 2. FOREBYGGE 3. OVERVÅKE 4. BEHANDLE 5. KOORDINERE -> ANBEFALING: «Cancer Survivorship plan»: Oppsummering av behandling Aktuelle seneffekter Plan for oppfølging Opplæring i helsefremmende tiltak Ernæring, fysisk aktivitet, alkohol og røyking Dalton 2013

7 Kreftbehandlingens paradoks. Grad av subjektive symptomer Tid Diagnose Behandlingsperiode Rehabiliteringsperiode «Ny normal» Bio-med helsesyn Holistisk/Helsefremmende

8 Møte med virkligheten 1. Mangel på forberedelse 2. Opplevelse av sen effekter 3. Manglende forståelse 4. Ikke syk ikke frisk Hauken, M. Aa., Larsen, T. M. B, Holsen, I. (2013). Meeting Reality: Young Adult Cancer Survivors' Experiences of Reentering Everyday Life after Cancer Treatment. Cancer Nursing 36(5), (Special issue in pediatric oncology)

9 Om forberedelse: «Den dagen jeg forlot sykehuset var det slutt på deres ansvar. De hadde gjort det de skulle, og lykkes på en måte. Jeg savnet at noen tok ansvar.. Det jeg savnet mest var kanskje informasjon om hva man kunne forvente og ja, hvordan man bør legge ting opp Deltaker 14 «Jeg trodde at siden jeg ikke fikk noen informasjon om rehabilitering, så var det vanlig at en kom seg veldig raskt etter behandlingen». Deltaker 5 Om fatigue: Det kjennes ut som jeg går rundt med et vått håndkle over hodet Jeg føler meg som et speilegg der det ikke er forskjell på det gule og det hvite. Helt sånn splash Om mangel på forståelse: Alle har en forventning om at nå er du frisk. Jeg gidder på en måte ikke fortelle det. Det blir så veldig omfattende

10 REHABILITERING: Lovhjemlet rett til rehabilitering i «Forskrift om rehabilitering og habilitering og individuell plan» (2001) Definisjon: «Rehabilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til pasientens og brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet»...å forebygge og redusere de fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle følger av kreftsykdommen og behandlingen og gi den enkelte kreftpasient hjelp og inspirasjon til å leve livet best mulig (NCU 2004 s. 4).

11 Fysisk aktivitet Mest studert best evidens: Viser positive effekt på kondisjon, generell helse, selvtillit, fatigue, angst og depresjon, å komme tilbake til jobb/studier for fleste kreftdiagnoser og aldersgrupper Anbefalinger: Fagfolk med spesifikk kunnskap bør utarbeide skreddersydde treningsopplegg basert på testing og kunnskap om krefttype og behandling Tett og individuell oppfølging Kombinasjon av styrke- og kondisjonstrening Gradvis og langsom økning Finne balanse mellom hvile og trening Moderat fysisk aktivitet 30 min/dag 5-7 dager/uke Helsedirektoratet 2017: spesifikt treningsprogram Juvet, Elvsaas et al. 2009; Speck, Courneya et al. 2010; Spence, Heesch et al. 2010; Swenson, Nissen et al. 2013; Denmark-Wahne et al, 2015)

12 Psyko-sosiale intervensjoner Nest mest vitenskapelig evidens: Reduserer stress, fatigue, angst og depresjon, redsel for tilbakefall, øker mestring, empowerment og livskvalitet Ulike typer; Psykoedukasjon: Profesjonell, sykdomsspesifikk informasjon og opplæring, samt redskaper for mestring. Kognitiv terapi/kognitive teknikker kombinert med diskusjoner har spesielt vært fremhevet som et lovende tiltak for fremme mestring, livskvalitet, redusere fatigue, angst og depresjon. Individuell oppfølging og målsetting Likemansstøtte Juvet, Elvsaas et al. 2009; Hersch, Juraskova et al. 2009; Faller, Schuler et al. 2013; Luknes and McFarlane 2004; Osborn, Demoncada et al. 2006; Fors, Bertheussen et al. 2011

13 Kombinasjoner er mer effektive enn enkle elementer Kreftoverlevere sliter med multidimensjonale utfordringer Mer og mer støtte for å inkludere elementer av fysisk aktivitet, målsetting, psykoedukasjon, likemannsstøtte og individuell oppfølging basert på pasientenes behov. Scott, Mills et al. 2013; Hartmann, Muche et al. 2007, Fors, Bertheussen et al. 2011; Mewes, Steuten et al. 2012

14 Struktur Finnes et utall av program/strukturer vanskelig å dra konklusjoner Forskning er ikke klar på om institusjons eller polikliniske programmer er mest effektive, men: Institusjons- programmer er mer komplekse og intensive, har et høyere nivå av tverrfaglighet og likemannstøtte. Mest effektivt er ansikt til ansikt -kontakt med profesjonelle, samt oppfølging Lengde: Korte intervensjoner (1-2 uker) gir minimal effekt ift helserelaterte utfall Lengre intervensjoner (3 uker eller mer) er mer effektive, men med et platå etter ca. 6 mnd Gruppebaserte intervensjoner er mer effektive enn individuelle intervensjoner relatert til fysisk aktivitet, psykoedukasjon og diskusjoner -> positive effekter på psykologisk helse, mestring, sosial støtte og redusert følelse av kapasitet og fysiske problemer Kreftrehabilitering i blandede diagnosegrupper ser ut til å være like effektiv som rene diagnosegrupper Hellbom, Bergelt et al. 2011; Speck, Courneya et al. 2010; Midtgaard, Christensen et al. 2013; Hartmann, Muche et al. 2007; Luknes and McFarlane 2004; Faller, Schuler et al. 2013; Fors, Bertheussen et al. 2011; Lauver, Connolly-Nelson et al. 2007; Silver, Baima et al. 2013; Brunet, Love et al. 2014; De Backer, Schep et al. 2009; Austvoll-Dahlgren, Nøstberg et al. 2011; Scott, Mills et al. 2013)

15 Hva var det som hjalp? Å bygge kapasitet Å finne balansen mellom de ulike områdene i livet Å få ny innsikt (psykoedukasjon og kognitiv terapi) Å anerkjenne eget ansvar i rehabiliteringsprosessen Å forstå sin nåværende helsesituasjon Oppfølging Hauken, M.Aa, Larsen, T.M.B, Holsen, I, Fismen, E (2015): Back on track A mixed-method study on complex rehabilitation of young adult cancer survivors. Journal of Mixed Methods. DOI: / [Epib ahead of print March 23, 2017]

16 Oppsummering Det er helheten; treningen, kunnskapen og diskusjonene og kognitiv terapi Det har hjulpet meg. Det som er bra er at jeg føler jeg har fått personlig oppfølging selv om vi har vært I en gruppe... Og møter mennesker som forstår deg... Så er det tiden hjemme, der du får tenkt og prøvd ut... Hver gang jeg har vært her, har jeg kommet litt lengre... Jeg hadde kortsiktige og langsiktige mål, og jeg har nådd mine hovedmål. Jeg har mer kontroll har mer selvsikkerhet...men du må jobbe hardt for det det tar tid (mann 34, lymfom)

17 Råd fra kreftoverlever: Helsevesenet skulle gitt pasientene en forståelse av hva som kommer etterpå. ALLE skulle ha kommet tilbake en eller annen gang i begynnelsen for å bli fanget opp... Tatt noen tester.en realitetstest, ikke alt kommer til å bli bra. Og så avgjøre om du trenger rehabilitering...kanskje etter tre måneder, da er du kommet ut av sykdomssjokket og alle tror at du er frisk... Jeg tror at mange bare fortsetter å leve I den friske verden og ikke skjønner hva som er galt.

Like dokumenter

«Kreftbehandlingen var bare halve jobben!» En mixed metode studie av rehabilitering av unge voksne kreftoverlevere

U N I V E R S I T E T E T I B E R G E N Hemil/Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter «Kreftbehandlingen var bare halve jobben!» En mixed metode studie av rehabilitering av unge voksne kreftoverlevere