Kreftrehabilitering ved LHL-klinikkene Røros «Fra blomstervaser til CANWORK I»

Transkript

1 Kreftrehabilitering ved LHL-klinikkene Røros «Fra blomstervaser til CANWORK I» Idedugnad Stjørdal 6-7/ Medisinskfaglig ansvarlig Frode Skanke på vegne av Status CheckWare

2 Hva må vi bli bedre på Vi vet for lite om nytteeffekt over tid CARF og Iso-sertifisering påpeker det samme Forskningsstrategien vår må speile dette i forhold til flere utviklingsprosjekter og studier av langtidseffekter I samarbeid med 1.og 2.linjetjeneste og ReHR få til en enda bedre seleksjon av de som trenger kompleks døgnbasert rehabilitering Vi har i dag pårørendedager, men ønsker å gi et utvidet tilbud da kreft rammer hele familien Status CheckWare

3 Jeg tror at mest mulig av rehabilitering bør skje så nært pasientens hjemsted som mulig,når dette er mulig - hvilke faktorer styrer muligheten? - mange gode kommunale tiltak styrt av «ildssjeler»,men forskjeller - hvem trenger døgnbasert rehabilitering?

4 Forutsetninger for framtid Høy faglig kvalitet En forutsetning for fremtidig eksistens er å vise resultater av vår kreftrehabilitering både overfor oppdragsgiver og fagmiljøene Vi må ha økt fokus på å kartlegge langtidseffekten av tilbudet En forutsetning for dette er styrking av egne forskningsressurser og samarbeid med andre forskningsmiljøer Pågående og planlagte forskningsprosjekter med fagmiljøene på St.Olav/NTNU

5 Forutsetninger for framtid... At det er fokus på rehabilitering som en viktig del av pasientforløpet Kriterier for henvisning for å sikre «de som trenger det mest» Nasjonalt handlingsprogram for kreftrehabilitering Gode overføringsmodeller mellomdøgnbasert rehabilitering og kommunebasert rehabilitering

6 En forutsetning for framtid er også samarbeidspartnere... Helse Midt-Norge (for anledningen...) Kommunehelsetjenesten, kreftsykepleiere/-koordinatorer, primærleger Kreftforeningen Sykehus fagmiljøene. : Erfaringen er at felles prosjekter «åpner dører» Pågående samarbeidsstudie med St.Olav i etterkant av behandling for pasienter med hode-halskreft Poliklinikk for seneffekter St.Olavs Hospital Forskningsmiljøene Lærings- og mestringssentra,vardesentra,frisklivssentraler

7 Insidens og prevalens av kreft i Norge (Kreftregisteret) : Insidens: Prevalens: * Insidens Prevalens Prevalens Øker betydelig raskere enn insidens Bedret diagnostikk og behandling Kreftoverlevere cancer survivors Kurerte eller under langvarig behandling Ulike definisjoner m.h.p. fra når: Fra diagnosetidspunkt (IOM 2005) Fra avsluttet primærbehandling Fra fem år etter diagnose + påvist / + risiko for seneffekter * 5 år etter diagnose (61.5%) Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreftbehandling

8 Noen fakta Nye krefttilfeller har økt jevnt de siste år Man forventer tilsvarende økning i alle fall fram til 2020 Prostatakreft, brystkreft, tykk-/endetarmskreft og lungekreft utgjør halvparten både av nye krefttilfeller samt kreftdødsfall Mellom 85 og 90% av krefttilfellene blir påvist hos de over 50 år 8

9 Flere overlever kreftsykdom Flere som lever lenger med senskader av sykdom og kreftbehandling nordmenn er i dag langtidsoverlevere 15-20% opplever alvorlige seneffekter Vi må ha økt fokus på hvordan tidlige tiltak kan redusere senskadene Hvem skal ivareta «de som ikke klarer det selv» Vi ønsker å jobbe med de som virkelig trenger døgnbasert rehabilitering 9

10 Kreftrehabilitering: For hvem, når, hvordan? Alle typer kreftdiagnoser, alder 18 år og oppover Ny-syke pasienter med nylig avsluttet adjuvant behandling friske, men slitne! Pasienter med gamle kreftdiagnoser friske, men med kronisk fatigue i etterkant av sykdom og behandling! Langtidsoverlevere. Pasienter med utbredt sykdom kronisk syke med store utfordringer både fysisk og psykisk Vi gir ikke et tilbud om kreftrehabilitering for de som er i en ren palliativ situasjon Bunntekst

11 Grunnkrav til opphold LHL-klinikkene Røros Motivasjon til endring Rehabiliteringspotensiale Rehabiliteringsbehov En utfordring er at søknader ikke bestandig gir gode opplysninger om dette Status CheckWare

12 Finansiering: HMN/Raskere tilbake Varighet: 3-ukers primæropphold, med 1 ukes oppfølging etter 2-3 mnd. Det skal gjennomføres fokusgruppeintervju med deltakere og ansatte i forhold til betydning reopphold Oppstart våren 2017 Involvere eksterne forskere til å gjennomføre intervjuene Vurderingsopphold av 1 ukes varighet Sjelden med nye hovedopphold for deltakere på kreftrehabilitering Status CheckWare

13 Individuell vurdering av indikasjon av reopphold Gruppebasert, med individuelle tilrettelegginger i hht deltakers målsetting. Likemannseffekten er viktig. Tverrfaglig arbeid mot deltakerens mål: Sykepleier, Kreftsykepleier,Psykiatrisk sykepleier, Fysioterapeut, Helse- og treningsterapeut, Klinisk ernæringsfysiolog, Sosionom, Bioingeniør, Lege, Ergoterapeut Deltakerens egen rehabiliteringsprosess ekspert på egen kropp fagteamet er veiledere Status CheckWare

14 Det gjøres prioritering ved inntak, inklusive «øhj» Individuell målformulering og Rehabiliteringsplan under og etter oppholdet for hver enkelt deltaker. Hovedfokus på bevisstgjøring og refleksjon rundt egen livssituasjon Rehabiliteringsprogrammet er bygd opp rundt 4 hovedpilarer: *Fysisk helse *Psykisk helse *Ernæring *Arbeid Likemannseffekten er «det 5. bein» Bunntekst

15 Hvorfor har vi valgt vår modell Finnes et utall av program/strukturer vanskelig å dra konklusjoner Forskning er ikke klar på om in-rehabilitation eller out-patient programs er mest effektive, men: in-rehabilitation programmer er mer komplekse og intensive, har et høyere nivå av tverrfaglighet og likemannstøtte. Mest effektivt er ansikt til ansikt -kontakt med profesjonelle, samt oppfølging Lengde: Korte intervensjoner (1-2 uker) gir minimal effekt ift helserelaterte utfall Lengre intervensjoner (3 uker eller mer) er mer effektive, men med et platå etter ca. 6 mnd Gruppebaserte intervensjoner er mer effektive enn individuelle intervensjoner relatert til fysisk aktivitet, psyko-edukasjon og diskusjoner -> positive effekter på psykologisk helse, mestring, sosial støtte og redusert følelse av inkapasitet og fysiske problemer Kreftrehabilitering i blandede diagnosegrupper ser ut til å være like effektiv som rene diagnosegrupper Når: Noen studier tyder på at for eksempel fysisk aktivitet og kognitiv terapi intervensjoner er mest effektiv etter behandling (For eksempel : Hellbom, Bergelt et al. 2011; Speck, Courneya et al. 2010; Midtgaard, Christensen et al. 2013; Hartmann, Muche et al. 2007; Luknes and McFarlane 2004; Faller, Schuler et al. 2013; Fors, Bertheussen et al. 2011; Lauver, Connolly-Nelson et al. 2007; Silver, Baima et al. 2013; Brunet, Love et al. 2014; De Backer, Schep et al. 2009; Petersson 2005; Stevinson and Fox 2006; Austvoll-Dahlgren, Nøstberg et al. 2011; Scott, Mills et al. 2013) Phd May Aa. Hauken, Senter for Krisepsykologi, Bergen

16 Helhetlig tenkning basert på ICF:International Classification of Functioning, Disability and Health Status CheckWare

17 Brukertilfredshet Folk er fornøyd når de drar. Kontinuerlig «overvåket» gjennom Virke og Rambøll sin brukerevaluering Brukerundersøkelsen sier mer om fornøydhet enn effekt Status CheckWare

18 Arbeidsrettet kreftrehabilitering er det gjennomførbart og har det effekt?

19 Åpen intervensjonsstudie Hensikten med prosjektet Gjennomførbarhet av intervensjonen Hvem søkes til rehabiliteringsopphold? Når i forløpet kommer de? Endringer på utvalgte mål Jobbsituasjon 6 måneder etter avsluttet sekundæropphold Helserelatert livskvalitet Fysisk fungering Fysisk rolle fungering Emosjonell fungering Fatigue 19

20 Resultater - arbeidsstatus Innkomst N (%) 6 måneders oppfølging N (%) Sykemeldt 89 (54 %) 12 (7 %) Rehabiliteringspenge r/ufør Lønnet arbeid hel eller deltid 25 (15 %) 21 (13 %) 49 (30 %) 100 (62 %) Alderspensjonist 2 (1 %)

21 CANWORK I Arbeidsdeltagelse etter kreftsykdom og betydning av rehabilitering Finansiert av RHF- Midt Norge med 1 mill Samarbeid med Høgskolen i Sør-øst, FAFO og internasjonale forskningsmiljøer Hensikt med prosjektet Undersøke arbeidsdeltagelse- og inntektstatus for kreftpasienter 0-10 år etter kreftdiagnose sammenlignet med normalbefolkningen i arbeidsdyktig alder (15-68 år) i Norge ( ) Undersøke arbeidsdeltagelse- og inntektstatus for kreftpasienter som har deltatt i rehabilitering i spesialisthelsetjenesten 0-10 år etter kreftdiagnose sammenlignet med kreftpasienter som ikke har deltatt rehabilitering i spesialisthelsetjenesten ( ) Bunntekst

22 Forventede resultater Framskaffe registerbasert informasjon om kreftpasienters arbeidsdeltagelse i en tiårsperiode etter kreftdiagnose Framskaffe informasjon om «effektene» av dag og døgnbasert rehabilitering på arbeidsdeltagelse Framskaffe informasjon om hvilke faktorer som har mest betydning for arbeidsdeltagelse hos kreftpasienter Identifisere hvilke grupper kreftpasienter som hyppigst blir stående utenfor arbeidslivet Framskaffe informasjon som kan brukes til å videreutvikle behandlings- og rehabiliteringstilbud for kreftpasienter Bunntekst

23 CANWORK II - studie om arbeidsdeltakelse 5 og 10 år etter diagnosetidspunkt blant kreftrammede i Midt-Norge Finansiert av RHF- Midt Norge med 2.6 mill Samarbeid med St. Olavs Hospital, NTNU og LHL-klinikkene Røros Hensikten med studien Undersøke hvilke sykdomsspesifikke faktorer (diagnose og behandlingsrelaterte data) som har størst betydning for arbeidsdeltakelse hos kreftrammede fem og ti år etter diagnosetidspunkt Sekundert å undersøke betydningen av sosiodemografiske, økonomiske og medikamentelle faktorer for arbeidsdeltakelse blant kreftrammede Populasjon Alle kreftrammede i arbeidsfør alder bosatt i Midt Norge i perioden Bunntekst

24 (IV) Kondisjonstesting etter kreftbehandling Mål med studien: Validere "The modified shuttle walking test" opp i mot VO 2max på tredemølle hos pasienter som har vært i gjennom kreftbehandling Målgruppe: Studien inkluderer brystkreftpasienter som er behandlet med kurativ hensikt < 1 år siden siste behandling i alderen år. Herceptin er satt som eksklusjonskriterium i denne studien Forventes ferdig i løpet av 2016 Prosjektgruppe fra LHL-klinikkene Røros og Ingvild Arnesen fra Høgskolen i Hedmark /Frisklivssentralen Åsnes

25 Andres erfaring.lhl- Klinikkene Trondheim NAV - Avtale om Arbeidsrettet Rehabilitering sammen med Norservice AS Til enhver tid flere deltagere med krefthistorikk Sliter med å komme tilbake i jobb Store fatigue - problemer Utfordrende å forklare problematikken ovenfor arbeidsgiver da deltagerne nå er «friske» Enkelte henvises døgnrehabilitering da de har behov for tettere oppfølging i forhold til psykisk og fysisk helse enn NAV - tiltaket omfatter Andre har ikke mulighet eller vil reise vekk fra familie for døgnopphold, da de allerede har hatt en lang sykehistorie og «sykefravær» fra familien. Behov for dagtilbud i Trondheim med fokus arbeidsliv?

26 Vår visjon som døgnbasert rehabiliteringsinstitusjon at flere kommunale tilbud etableres for de som trenger dagbasert rehabilitering eller som skal videreføre sin rehabiliteringsplan at vi skal jobbe med de som virkelig trenger døgnbasert rehabilitering ut i fra kompleksitet eller geografiske hensyn at vi skal bli (enda) flinkere til å ha fokus på «tiden etter Røros» gjennom strukturerte rehabiliteringsplaner

27 Vår filosofi

28 Kosthold Har som hensikt å gi økt innsikt i kostholdets betydning for god fysisk og psykisk helse Undervisning i temaer som mat og forebygging, å etablere nye kostvaner, kosthold relatert til kreftsykdom Treningskjøkken med kokk; informasjon og matlaging Arbeidsliv og pasientrettigheter Kartlegging av arbeidssituasjon, videre planer om retur til arbeidsliv eller ev. overgang til pensjon/trygd Kartlegging av muligheter og begrensninger i arbeidssituasjonen Veiledning i hvordan innrette seg på arbeidsplassen Avklaring av muligheter og rettigheter som pasient Bunntekst

29 Fysisk aktivitet, trening, bevegelsesglede Har til hensikt å bedre funksjon med tanke på aktivitet og deltakelse i hverdagen. Utprøving av aktiviteter i gruppe; i gymsal, basseng, utendørs, sykkelsal. Innføring i avspenning, yoga og kroppsbevissthet Veiledning av øvelsesprogram med tanke på hjemmesituasjon, ut fra egen målsetting Finne balanse mellom aktivitet og hvilebehov Teoriundervisning med tema trening etter kreftbehandling, fysisk aktivitet og helse Psykisk helse Har som hensikt å bidra til økt kunnskap om mentale reaksjoner ved kreftsykdom og bedre mestringsevne. Introduksjon i temaer som psykiske reaksjoner, stressregulering, kognitiv metode, fatigue, søvnvansker, samliv og seksualitet etter kreftsykdom Temaet presenteres i undervisning, samtaler i gruppe og individuelle samtaler Bunntekst

30 Vår styrke Muligheten for å se og observere hele mennesket over tid. Muligheten for å ha tid til å lytte til «historiene» Mange går fra å være pasienter i et «fraksjonert» Helsevesen til å bli deltakere i sitt eget remodeleringsprosjekt Tverrfaglig samarbeid og kompetanse Miljø FoU arbeide Status CheckWare

31 (I) Rehabilitering for pasienter med hode-hals kreft en randomisert intervensjonsstudie PhD-kandidat Jon Arne Sandmæl Hovedveileder Line Oldervoll Innvilget midler gjennom ExtraStiftelsen i 2014: 2.1 mill over 3 år ( ) Hensikten med studien er å undersøke gjennomførbarhet og preliminære effekter av tilrettelagt fysisk aktivitet og ernæring under behandling med rehabilitering i etterkant av behandling for pasienter med hode-halskreft Status oktober 2016 Datainnsamling avsluttet Første artikkel ferdig til innsending til tidsskrift Jobber med analyser på artikkel II og III

32 Hvordan ruster vi oss for framtidens rehabilitering? Status CheckWare

33 Status i prosjektet Prosjektet er godkjent av REK med krav om informert samtykke fra alle prosjektdeltakere. Søknad til Kreftregisteret innsendt september 2016 Utsending av samtykke til deltakere Kobling av data fra pasientjournal og register (SSB/FD Trygd) Uttrekk av data fra medisinsk journal er mulig når samtykke er innhentet oppstart 1. januar Forventet arbeidstid 2 måneder Kobling av data mellom pasientjournal og register - oppstart 1. mars Forventet arbeidstid 3 måneder. Oppstart dataanalyser 1. juli Rapportering av hovedresultater til HMN innen Personvernombud på St Olav utarbeider nå søknad om konsesjon fra Datatilsynet for kobling mot Reseptregister. Kobling mot Reseptregister går parallelt og er uavhengig av andre koblinger oppstart 1. juni Forventet arbeidstid 3 måneder Bunntekst

34 Demografiske og medisinske karakteristika av populasjonen 76 % kvinner Karnofsky funksjonsstatus: gj. snitt 86 (range ) Gj. snitt 52 år (range 25-66) 65 % gift/samboende

35 Demografiske og medisinske karakteristika av populasjonen Diagnose 56 % brystkreft Gastrointestinal (11%) Gyn cancer (7 %) Lunge (6 %) Urologisk (5 %) Hematologisk/lymfom (7 %) Annen kreft (9 %) 15 % daglig røykere 33 % høyskole/universitet 4 år eller mer

36 Oppholdsmodell Primæropphold (T1) 3 uker Hjemmeperiode 8-12 uker Oppfølgingsopphold (T2) 1 uke Telefonoppfølging og ny måling (T3) 6 måneder etter avsluttet oppfølgingsopphold 36

37 Resultater - gjennomførbarhet 88 % fulførte begge opphold 4 % døde i løpet av prosjektperioden Frafall 55 % pga. medisinske årsaker Signifikant flere som falt fra var menn hadde videregående som høyeste utdannelse mottok rehabiliteringspenger røykere Bunntekst

38 Hvor lang tid etter diagnose? 55 % i løpet av det første året etter diagnosen 27 % mellom 1 og 3 år etter diagnosen 18 % 3 år og mer etter primærdiagnosen Bunntekst

39 Endring i arbeids- og trygdestatus Positiv endring n = 68 (50 %) (hel eller deltidsjobb, aktiv sykemelding) Ingen endring n = 52 (31 %) Negativ endring N = 16 (10%)

40 Resultater (Fatigue) p = T p = 0.01 p = T3 T4 5 0 Total fatigue Physical fatigue Mental fatigue