SAMARBEID MED PÅRØRENDE - en viktig del av dagaktivitetstilbudet

Transkript

1 SAMARBEID MED PÅRØRENDE - en viktig del av dagaktivitetstilbudet prosjektleder/sykepleier Kirsti Hotvedt Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Tlf Kirsti.hotvedt@aldringoghelse.no Ta gjerne kontakt for spørsmål. Temadag 29. november 2012, Scandic Bergen City I regi av Fylkesmannen i Hordaland og NKS Olaviken

2

3 Antall pårørende vil øke! Minst pårørende til personer med demens i dag, vil øke til anslagsvis ½ million pårørende i Når demensplanen er gjennomført i bør pårørendeskoler og samtalegrupper være tilgjengelig i hele landet - Skal det være gjennomført et systematisk informasjonsog opplysningsarbeid for ansatte, pårørende, allmennheten og frivillige - Skal samordningen med den frivillige innsatsen på demensområdet være styrket

4 Pårørende til personer med demens Pårørende er en sammensatt gruppe. Det kan være ektefelle, barn, annen familie, venner eller naboer. Den største gruppen er ektefeller/par og voksne barn. Majoritet av kvinner som omsorgsgivere. Hustruer utgjør en dobbelt så stor gruppe enn ektemenn. Pårørende har ulike behov. Kilde: Ingun Ulstein, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse )

5 Pårørende med ulike behov: Alder Kjønn Relasjon til den som er syk Egen helse Kulturbakgrunn Egen arbeidssituasjon Bosituasjon Det sosiale og familiære nettverket man har Følelsesmessig relasjon til personen som er syk Hvordan man takler omsorgssituasjonen Kilde: Ingun Ulstein

6 Omsorgsbyrde Definisjon: Fysiske, psykologiske og/eller følelsesmessige, sosiale og økonomiske problemer som pårørende opplever på grunn av omsorgen for et eldre, mentalt svekket familiemedlem. Omfanget av omsorgsoppgaver vil preges av graden av demens og symptomene hos den som er syk. Kilde: Ingun Ulstein

7 Konsekvenser... Anslagsvis en tredjedel av pårørende vurderer sin somatiske helse som redusert til dårligere i omsorgssituasjonen. Pårørende oppsøker lege hyppigere, har merforbruk av medisiner, får oftere komplikasjoner ved somatisk sykdom, har økt forekomst av kardiovaskulære lidelser og får redusert immunforsvar. Omsorgssituasjonen kan også påvirke daglige vaner og rutiner hos de pårørende, som igjen kan gå ut over kosthold, fysisk aktivitet og søvn. Det er stor risiko for at omsorgsbelastningene øker i takt med graden av demens- og symptomutviklingen hos den syke. Kilde: Ingun Ulstein

8 Diagnosen Ulike reaksjoner Fornektelse Katastrofe Lettelse endelig en forklaring (Kilde: Anne-Marie Mork Rokstad, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse)

9 Dobbel sorg og sorg som må vente Egen sorg sørger over at de trekkene en kjenner hos sin nære svinner hen og endres Vitne til den andres sorg sørger på vegne av den som mister seg selv litt etter litt Sorg over å miste fremtid sammen Praktiske gjøremål og omsorg gir ikke rom for å slippe sorgen til Kobler ut tanker og følelser for å mestre hverdagens utfordringer Kilde: Anne-Marie Mork Rokstad, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse)

10 Mestring Tankemessige og handlingsmessige anstrengelser vi gjør for å klare utfordringer og vanskeligheter Prøve å akseptere situasjonen og finne frem til måter å handtere den på ved bruk av humor, nyvurdering og refleksjon (Kilde: Anne-Marie Mork Rokstad, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse)

11 Konsekvenser Stress Nivået for psykologisk fortvilelse og stress er høyere, og opplevelsen av livskvalitet og troen på å mestre/kontrollere situasjonen er lavere enn hos pårørende til andre pasientgrupper (Kilde: Brodaty H., Donkin D. (2009) Family caregivers of people with dementia, Dialogues in Clinical Neuroscience Vol 11 No.2, ) Høyt stress over lang tid øker risikoen for redusert helse og sykdom og kvinner er mer påvirkelige for stress enn menn.

12 Konsekvenser Stress Pårørende til personer med demens er dermed i risikogruppe, i og med at omsorgsoppgavene ofte er langvarige og øker i tyngde og omfang og majoriteten av pårørende er kvinner. Det er både faktorer knyttet til personen med demens, til pårørende selv og til relasjonen mellom pårørende og den som er syk, som kan påvirke stressnivået og helsetilstanden til pårørende. (Engedal K., Haugen P. K. (2006) Lærebok demens Fakta og utfordringer, Forlaget Aldring og helse, Tønsberg.)

13 Å vente på sykehjemsplass. Ofte ved høy belastning over lang tid vurderer pårørende å søke sykehjemsplass Pårørende opplevde stort ansvar; kjærlighet og plikt dårlig samvittighet Ambivalente følelser Skeptiske til bruk av tvang Både enighet og uenighet mellom pårørende og pleiere om behovet for sykehjemsplass Pleierne var bekymret for de eldre, frustrerte over manglende ressurser og retningslinjer hvis de eldre nektet å ta i mot hjelp. (Aud-Mari Sohini Fjelltun, Waiting for nursing home placement: A study of frail elderly and their carers, Universitetet i Tromsø, 2009)

14 Reaksjoner positive Mange kan oppleve: Moderat belastning og samtidig en stor glede Være til nytte at noen har bruke for en Sette større pris på livet Relasjoner til andre blir sterkere Til tross for stor sorg, mer bevisst på hva som betyr noe i livet Opprettholde seksuelt samliv selv om partneren har demens (Fjelltun, 2008)

15 Reaksjoner Sykdommen fører ikke nødvendigvis bare til negative følelser. Det kan også være en tilfredsstillelse og en glede å hjelpe et menneske man står nær i en svært krevende livssituasjon. Noen opplever at sykdommen i perioder kan føre dem nærmere hverandre enn før. En felles kamp for å mestre omstillingene, økt avhengighet og omsorgsbehov kan for mange oppleves som en meningsfull oppgave. (

16 Gode tilbud må henge sammen!

17 Funksjonsnivå

18 LOV nr 63: Lov om pasient- og brukerrettigheter (Pasientrettighetsloven) Kapittel 3 Rett til medvirkning og informasjon

19 3-1. Pasientens og brukerens rett til medvirkning Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester..medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon.. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Det skal legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud.... Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har pasientens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten..

20 3-2. Pasientens og brukerens rett til informasjon Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Pasienten skal også informeres om mulige risikoer og bivirkninger... Brukere skal ha den informasjon som er nødvendig for å få tilstrekkelig innsikt i tjenestetilbudet og for å kunne ivareta sine rettigheter.

21 3-3. Informasjon til pasientens nærmeste pårørende Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes. Er pasienten over 16 år og åpenbart ikke kan ivareta Sine interesse på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming, har både pasienten og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i 3-2.

22 Samarbeid med brukere og pårørende! HVORDAN IVARETA BÅDE BRUKERNES OG PÅRØRENDES BEHOV VED UTFORMING AV TILBUD OG SAMARBEIDSFORMER? HVA BØR VÆRE TILPASSET BRUKERNE? HVA BØR VÆRE TILPASSET PÅRØRENDE? HVA BØR VÆRE FELLES? HVA BØR VÆRE PÅ INDIVIDUELT NIVÅ OG GRUPPENIVÅ?

23 Aktuelle møtepunkter/tilbud Skriftlig informasjon Hjemmesider Brosjyrer Medieomtale Litteratur Informasjonsmapper E-post Brev Samtaler Ved start oppfølging - avslutning Individuelle samtaler Face to face Telefonsamtaler Videokonferanse Møter Åpne møter Brukerråd Nettverksmøter Fellesmøter Temamøter

24 Aktuelle møtepunkter/tilbud Samtalegrupper Kurs Sosiale treffpunkt Åpne grupper Lukkede grupper Tidsavgrensede Langtidsgrupper Differensierte Pårørendeskole Møteplass for mestring Tid til å være ung Fester Kaféer Kulturtilbud

25 Samtalegrupper Selvhjelpsgrupper Samtale- støttegrupper som ledes av: fagpersonell frivillige/pårørende fagpersonell og frivillige sammen Ulik grad av struktur Åpne/lukkede grupper Tidsavgrensede/langtidsgrupper Åpne for alle/differensierte Ulik grad av undervisning Grupper med psykoedukativ metode- Kunnskap kombinert med problemløsningsmetode

26

27 Pårørendeskole - målsetting Gi pårørende økt kunnskap om demenssykdommene. Øke forståelsen for kommunikasjon og samhandling, og derved bedre kvaliteten på samværet med personen med demens både i hjemmet og i institusjon. Bidra til at pårørende får bedre kjennskap til rettigheter og aktuelle lover og hvordan man får kontakt med hjelpeapparatet. Tilby støtte gjennom å møte andre pårørende som er i samme situasjon. Styrke samarbeid mellom pårørende og helsepersonell.

28 Pårørendeskole - faglig innhold og form Kurs over flere samlinger (minimum 12 timer) Vanligst med 5 6 samlinger á 2 ½ time Faglige plenumsforelesninger Tid til spørsmål til forelesere Temabaserte gruppesamtaler - med utgangspunkt i tema på hver samling Kvalifiserte kursledere/gruppeledere Kursmapper, bokutstilling, kursbevis Lokaler sentralt og plass til grupper Den gode kaffepausen Tilbud om avlastning, slik at pårørende kan delta Tilbud om transport Forankring i kommunen og samarbeid mellom tjenestesteder, demensforening og andre frivillige organisasjoner, spesialisthelsetjeneste, frivilligsentral, utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester, høgskoler m. fl.

29 Kjernetemaer 1. Demenssykdommene; forekomst, årsak og symptomer 2. Kommunikasjon med personer med demens 3. Å være pårørende; taps- og sorgreaksjoner hos personer med demens og pårørende 4. Lovverk; orientering om rettigheter, søknadsrutiner, klageadgang m. m. 5. Informasjon om tilbud i kommunen; i regi av det offentlige og frivillige organisasjoner

30 Satse på struktur! Strukturerte tilbud er mer effektive enn vanlig støtteterapi Sörensen et al., 2002; Brodaty and Greene, 2002; Mittelman et al., 2006

31 Satse på forankring og samarbeid Kommune Frivillige organisasjoner TILBUD TIL PÅRØRENDE Spesialisthelsetjeneste Utdanningsinstitusjoner

32 Interkommunale modeller Øker muligheter og tilgang! I mindre kommuner kan det være avgjørende for å rekruttere nok deltakere Kommuner med nær geografisk beliggenhet alternerer med hensyn til arrangementsted og hovedansvar for gjennomføringen

33 HÅNDBOKEN bygger på erfaringer fra arrangører av pårørendeskoler og fra brukerevalueringer av slike tilbud rundt om i landet. Hensikten er å gi tips og råd om planlegging, organisering og drift. Hva bør det faglige innholdet være, og hvordan markedsføre for å nå flest mulig? Håndbok og maler kan lastes ned gratis fra under DEMENS Papirversjon koster 50 kr.

34 Nyttige maler praktiske eksempler under kapitlene, kan lastes med fra nettet Eksempel på maler Kapittel Markedsføring og rekruttering av deltakere 1. Brosjyre med påmeldingsslipp Brosjyre uten påmeldingsslipp 2. Plakat 3. Annonse 4. Pressemelding Pressemelding 10 gode råd 5. Følgebrev til distribusjon 6. Omtale til internett 7. Sjekkliste ved påmelding 8. Velkomstbrev til deltakere

35 Tilskuddsordningen Pårørendeskoler og samtalegrupper i demensomsorgen SØK MIDLER NÅ! Pårørendeskole i én kommune Interkommunal pårørendeskole Samtalegruppe kr kr kr. Ordningen administreres i et samarbeid mellom Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Nasjonalforeningen for folkehelsen, på oppdrag fra Helsedirektoratet For søknadsskjema og mer info:

36 Kriterier for tilskuddsordningen Kommuner og spesialisthelsetjeneste kan søke om tilskudd til både pårørendeskoler og samtalegrupper. Frivillige organisasjoner kan søke om samtalegruppe. Bestrebe samarbeid mellom kommune, spesialisthelsetjenesten og frivillige organisasjoner. Gjennomføre tilbud i perioden 1. juli juni Sende inn et enkelt rapporteringsskjema etter gjennomføring av tilbud.

37 Kriterier - minimumskrav til gjennomføring Følge anbefalinger for faglig innhold Pårørendeskoler: Minimum 12 timer, gå over flere samlinger, faglige forelesninger kombinert med temabaserte gruppesamtaler. Samtalegrupper: Møte deltakernes behov for kunnskap og støtte. Arrangeres over flere gruppemøter.

38 Dere får: Økonomiske midler Temakoffert med niformasjons- og undervisningsmateriale Råd og tips Veiledning + masse erfaring! For søknadsskjema og mer info:

39 TAKK FOR OPPMERKSOMHETEN!

40 Litteratur; se Nasjonalforeningen for folkehelsen: Forlaget Aldring og helse: Helsedirektoratet: Viktig forskningsrapport: Ulstein I. D. (2007) Dementia in the family Faculty of Medicine, University of Oslo Ny bok om pårørende: Jakobsen R., Homelien S. (2011) Pårørende til personer med demens om å forstå, involvere og støtte, Gyldendal forlag, Oslo

41 Viktige dokumenter Mestring, muligheter og mening (St. meld ) (Omsorgsplan 2015) Her annonseres en helhetlig plan for en styrket demensomsorg: Styrke tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende. Den gode dagen Demensplan 2015 Konkretisering og oppfølging av St. meld. Revidert utgave kom i 2011 Glemsk, men ikke glemt! Sosial- og helsedirektoratets rapport ( ) Om dagens situasjon og framtidas utfordringer for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens Her beskrives konkrete tiltak som må iverksettes for å heve kvaliteten og øke kapasiteten i tjenestetilbudet til personer med demens og deres pårørende.