Kirsti Hotvedt Etablering og drift av pårørendeskole. Kunnskap, støtte og fellesskap for pårørende til personer med demens.

Transkript

1 Kirsti Hotvedt Etablering og drift av pårørendeskole Kunnskap, støtte og fellesskap for pårørende til personer med demens Håndbok

2

3 H å n d b o k Etablering og drift av pårørendeskole Kunnskap, støtte og fellesskap for pårørende til personer med demens Kirsti Hotvedt Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse 2010

4 Forlaget Aldring og helse, 2010 Layout/trykk: BK Grafisk ISBN Forlaget Aldring og helse Postboks 2136, 3103 Tønsberg Tlf: , Fax: E-post: 2

5 Kunnskap, støtte og fellesskap For ni år siden ble vår godt planlagte pensjonisttilværelse snudd på hodet. Planene fungerte ikke lenger. Etter ett år med stigende uro over min kones langsomt endrede adferd, fikk vi etter tre måneders utredning på sykehus en diagnose. Brit hadde, vel 70 år gammel, en debuterende Alzheimers sykdom. Alzheimers sykdom, hva var det? Vi hadde selvfølgelig hørt om den sykdommen og visste at gamle folk kunne bli litt redusert av og til, men gjaldt det oss? Vi hadde jo planlagt alt så fint og trodde at vår pensjonisttilværelse lå foran oss som en fin og jevn spaservei full av opplevelser. Jeg hadde hørt at Nasjonalforeningen for folkehelsen hadde en Demenslinje hvor man kunne ringe, og via Demenslinjen fikk jeg kontakt med Pårørendeskolen i en nabokommune. I min hjemkommune fantes ikke noe slikt tilbud. Det ble redningen. Gjennom pårørendeskolen kom vi inn i et miljø som kunne støtte og veilede. Jeg lærte om min kones sykdom, og hvorledes jeg kunne takle vanskelige situasjoner. Jeg kom i god og givende kontakt med mennesker som hadde vært eller var i samme situasjon som meg selv. Vi var i samme båt, og det ga et fellesskap. Vi lærte om rettighetene våre og hvor vi kunne søke hjelp og avlastning. Vi lærte å takle problemene som vil oppstå når man skal leve sammen med en som er rammet av en demenssykdom, og det sparte meg for mange nederlag og mye dårlig samvittighet som mange pårørende sliter med. Vi føler alltid at vi ikke strekker til. Jeg var heldig som fikk tilgang til en pårørendeskole da jeg hadde behov for det, og jeg er glad for at det nå blir pårørendeskoler i alle landets kommuner. Like viktig som at den syke får en diagnose, er det at det også står et støtteapparat klart for de pårørende. De som kommer etter oss vil bli spart for mye fortvilelse, frustrasjon, sorg, smerte og en følelse av å være utbrent. Veien vi pårørende må gå som ektefelle, som barn, barnebarn, bror eller søster, en slektning eller nær venn blir aldri lett, men vi går ikke til grunne der det finnes Pårørendeskoler som kan gi kunnskap og forberede oss. Nils-Kristian Solsrud Nasjonalforeningen for folkehelsens pårørenderepresentant i faggruppen for utviklingsprogrammet Tilbud til pårørende pårørendeskoler og samtalegrupper 3

6 Forord I 2007 la regjeringen fram en handlingsplan for å styrke tjenestetilbudet til personer med demens, Demensplan 2015, Den gode dagen. Demensplanen er en delplan av St. meld. nr. 45 ( ) Mestring, muligheter og mening. Framtidas omsorgsutfordringer. Demensplanen legger spesielt vekt på å styrke kommunens arbeid med å tilrettelegge de kommunale helse- og omsorgs tjenestene. Målet er å øke kapasiteten og heve kvaliteten i tjenestetilbudene til personer med demens. Viktige satsningsområder er blant annet informasjon, kompetanseheving og pårørendearbeid. I de senere årene har det blitt en økende åpenhet om demens og hvilke utfordringer en demenssykdom representerer både for pasient og pårørende. Det er vanskelig for en ektefelle når en må erkjenne at framtiden ikke blir som planlagt. Voksne barn kan slite med frykt for at sykdommen med tiden også kan ramme dem. Barn til yngre pasienter kan få særskilte problemer som må ivaretas på en god måte. All forskning viser at kunnskap er nyttig og nødvendig for å kunne mestre hverdagen best mulig både for den som er syk og for de pårør ende. Etablering av pårørendeskoler er et viktig virkemiddel for å oppnå dette. Pårørendeskolene er ofte et samarbeid mellom frivillige organisasjoner og kommunen, og er et sted hvor det kan knyttes kontakter med andre som er i samme situasjon og hvor en får kunnskap om demenssykdom, tilbud og rettigheter. Helsedirektoratet ga i 2007 Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i oppdrag å lede et 3-årig utviklingsprogram for å heve kvaliteten i arbeide med og for pårørende. Målet i Demensplanen er at pårørendeskoler skal være tilgjengelig i hele landet i 2015 og interessen for dette arbeidet er stor. Vi takker Helsedirektoratet for et spennende oppdrag og takker prosjektleder Kirsti Hotvedt for hennes innsats preget av faglig dyktighet, erfaring og evne til å inspirere. Takk også til pårørende som har stilt sine erfaringer til disposisjon, til faglige medarbeidere og støttespillere over hele landet som har bidratt til et vellykket prosjekt og til en håndbok vi håper vil bli til nytte i arbeidet med å utvikle pårørendeskoler i årene framover. Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Tønsberg/Oslo, november 2010 Arnfinn Eek Knut Engedal Anne Marie Mork Rokstad Psykologspesialist Professor dr. med. Sykepleier, MHS Daglig leder Fag- og forskningssjef Programkoordinator 4

7 Forfatterens forord Innholdet i denne håndboka bygger på erfaringer fra pårørendeskoler i utviklingsprogrammet Tilbud til pårørende pårørendeskoler og samtalegrupper og fra kurstilbud som var etablert før programmet startet. En stor takk til helsepersonell og frivillige over hele landet som har engasjert seg i driften av pårørendeskoler og til pårørende som har deltatt på kurs. Underveis i programmet har det kommet fram nyttige erfaringer med hensyn til praktiske og faglige sider av kursopplegget. En spesiell takk til representantene i faggruppen for utviklingsprogrammet: Pårørende Nils-Kristian Solsrud og Inger Fosse Dalland og seksjonsleder Maija Juva fra Nasjonalforeningen for folkehelsen, samt fagpersonene Gro Østmoe Granholt, Elisabet Sausjord, Anita Ellefsen og Ingunn Pettersen, tilknyttet henholdsvis pårørendeskolene i Follo, Tromsø, Oslo og Trondheim, som har bidratt med å kvalitetssikre utarbeidelsen av håndboka. demenskontakt Kari Marie Gundersen, Nasjonalforeningens fylkesstyre i Hedmark. En stor takk til psykolog Aase-Marit Nygård og forsker Ingun Ulstein for kloke innspill og kritisk gjennomgang av innholdet i håndboka. Målgruppen for håndboka er ansatte og frivillige i kommuner, spesialisthelsetjenesten, demensforeninger og andre frivillige organisasjoner som vil satse på pårørendeskole. Betydningen av kommunal forankring og samarbeid på tvers av ulike sektorer er vektlagt. Vi håper håndboka kan være til inspirasjon, hjelp og støtte i arbeidet. Oslo/Tønsberg, november 2010 Kirsti Hotvedt Prosjektleder For faglige innspill underveis takkes fagpersonene Sylvi Jacobsen, Pårørendeskolen i Horten, Anne- Margrethe Støback, Høgskolen i Tromsø, Torhild Hanem, Alderspsykiatrisk enhet i Molde Universitetssykehus, Rigmor Furu, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin, leder Roy Samuelsen, Nasjonalforeningens demensforening i Tromsø og 5

8 Innledning 8 Behov for pårørendeskole 9 Innhold Pårørendeskole en kursmodell 11 Målsetting 11 Målgruppe 11 Undervisning i kombinasjon med gruppesamtaler 11 Samarbeid og forankring 12 Initiativ og samarbeidspartnere 12 Politisk og administrativ forankring 12 Arbeidsgrupper 12 Hvem kan bidra med hva? 13 Interkommunalt samarbeid 13 Gode råd og nyttige maler 14 Personell, ressurser og økonomi 15 Kursledelse 15 Forelesere og gruppeledere 15 Økonomi 16 Gode råd og nyttige maler 17 Markedsføring og rekruttering av deltakere 18 Helsepersonell og frivillige som sentrale informanter 18 Brosjyrer og plakater 18 Distribusjonssteder 19 Markedsføring på nettet 19 Annonser og medieomtale 19 Profilering av arrangør og samarbeidspartner 19 Påmeldingsrutiner 19 Gode råd og nyttige maler 20 Praktiske sider ved kurset 21 Antall samlinger, tidspunkt og varighet 21 Lokaler 21 Avlastning 22 Transport 22 Kursmateriale 22 Forberedelser til kurssamlingene 23 Registrering av frammøte 23 Gode råd og nyttige maler 23 6

9 Faglig innhold på kurssamlingene 24 Taushetsløfte 24 Undervisningstemaer 24 Temabaserte gruppesamtaler 25 Gode råd og nyttige maler 27 Evaluering av pårørendeskolen 28 Oppsummeringer 28 Evalueringsskjemaer for pårørende 28 Avsluttende evalueringsmøte 28 Rapport og videreformidling av erfaringene 29 Gode råd og nyttige maler 29 Videokonferanse som formidlingsform på pårørendeskole 30 Videokonferanse en ressurs 30 Utstyr og opplæring 30 Eksempler på bruksområder 31 Videreføring og oppfølging av pårørendeskole 32 Referanser 33 Aktuell informasjon Annen aktuell litteratur 33 Nettadresser 35 Oversikt over modell- og ressurskommuner 36 7

10 Innledning Gjennom Demensplan 2015 har regjeringen stimulert til en rekke utviklingsprogrammer for å øke kapasiteten og bedre kvaliteten på tilbud til personer med demens og deres pårørende (1). I 2007 fikk Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, på oppdrag fra Helsedirektoratet, ansvaret for det treårige utviklingsprogrammet Tilbud til pårørende pårørendeskoler og samtalegrupper. Målet med programmet har vært å prøve ut tilbud i et utvalg norske kommuner og dele erfaringene med andre kommuner som skal etablere tilbud (2). Ifølge Demensplanen bør pårørende i alle landets kommuner ha tilgang til tilbud i løpet av Bakgrunnen for å satse på en spredning av pårørendeskoler er erfaringer fra drift av kurs ved allerede etablerte pårørendeskoler i landet. Den første pårørendeskolen ble etablert i Oslo i 1992, i samarbeid mellom Ammerudhjemmet i Stiftelsen Kirkens Bymisjon Oslo og Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforening i Oslo. På sykehjemmet observerte de ansatte at pårørende hadde fått lite informasjon om demens og mangelfull støtte fra helsetjenesten. Hjemmetjenesten hadde i liten grad vektlagt samtaler der pårørende kunne formidle hvordan de opplevde hverdagen. På medlemsmøter i Demensforeningen var mangelen på informasjon et gjennomgående tema (3). Etter hvert ble pårørendeskolen etablert og spredd til andre kommuner i landet. I 2007 ble det gjennomført en landsdekkende kartleggingsundersøkelse av omfanget av tilbud til pårørende og hvordan disse var organisert. Undersøkelsen viste drift av 92 organiserte tilbud til pårørende i 66 kommuner. For flesteparten av til - budene var det kommuner eller Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforeninger som var arrangør eller medarrangør og det var betydelig innsats fra spesialisthelsetjenesten (2). I alt 37 kommuner med ønske om og interesse for å utvikle tilbud til pårørende, fikk status som modellkommuner. Fem kommuner med erfaring fra drift av pårørendeskoler ble valgt som ressurskommuner. Håndboka inneholder tips med hensyn til forankring, faglig innhold og praktisk gjennomføring av tilbudet. Det er utarbeidet maler, med eksempler på nyttige verktøy som kan være til hjelp i arbeidet med pårørendeskole. Malene er listet opp i håndboka og kan lastes ned fra hjemmesiden til Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse: 8

11 Behov for pårørendeskole Man regner med at det i Norge i dag er omlag personer med demens, og at antallet vil fordobles fram mot Den prosentvise andelen øker i takt med høyere alder, og over halvparten er i aldersgruppene år. Av alle personer med demens er det cirka 60 prosent som bor i eget hjem, mens resten bor i institusjon (4). Personer med demens utgjør den største beboergruppen på sykehjem, med hele 80 prosent (5). Den uformelle omsorgen, hvorav familiebasert omsorg utgjør en stor andel, er like stor i omfang som den formelle omsorgen i helsetjenestene (6). Det er vanlig å estimere at antall personer med demens i gjennomsnitt har minst fire nære pårørende som familie eller venner, som i ulik grad er berørt i omsorgen (1). Dette betyr at det i dag er minst pårørende til personer med demens. Antall pårørende vil øke i takt med økningen av personer med demens, og i løpet av de neste tiårene kan man regne med en pårørendegruppe på over personer. Ektefeller/ samboere og voksne barn utgjør den største pårørendegruppen. Det er flest kvinner som er omsorgsgivere og utgjør en dobbelt så stor gruppe som menn (5). Personer med demens er avhengig av omfattende hjelp og støtte etter hvert som sykdommen utvikler seg. Pårørende er ofte de som merker de første symptomene hos den som er syk og kontakter helsetjenesten. (4, 5). Symptomene på demens utvikler seg ofte gradvis og pårørendes omsorgsbelastning kan være stor innen de tar kontakt. Mange pårørende er yrkesaktive og en stor andel yngre omsorgsgivere velger deltidsarbeid eller førtidspensjon på grunn av omsorgsoppgavene (5). For mange vil muligheten til å opprettholde sitt yrkesaktive liv være betydningsfullt for å få overskudd som omsorgsgivere. Pårørende beskriver det som et frikvarter fra bekymringer og sorger og verdifullt for å opprettholde sosialt nettverk. Samtidig er offentlige tilrettelagte tilbud for den som er syk avgjørende for at pårørende kan fortsette som yrkesaktive (7, 8). Pårørende er forskjellige Pårørende har ulike behov ut fra alder, kjønn, relasjon til den som er syk, egen helse, kulturbakgrunn, egen arbeidssituasjon, det sosiale og familiære nettverket man har og hvordan man takler omsorgssituasjonen. Omfanget av pårørendes omsorgsoppgaver vil preges av graden av demens og symptomene hos den som er syk. I tillegg er den følelsesmessige relasjonen til den som er syk, boforhold og tjenester fra det offentlige av avgjørende betydning. I omsorgen for den som er syk er det vanskelig å ta hensyn til egen helse og tidligere helsefremmende vaner som kosthold, søvn, fysisk aktivitet (9). 9

12 Undersøkelser viser at pårørende til personer med demens vurderer belastningen som tyngre enn pårørende til andre pasientgrupper. Nivået for fortvilelse og stress er høyere og troen på å mestre situasjonen er lavere enn hos andre pårørende (10). Høyt stress over lang tid øker risikoen for redusert helse og sykdom og kvinner er mer på virkelige for stress enn menn. Omsorgsoppgavene er ofte langvarige og øker i tyngde og omfang. Mange pårørende vil ha behov for informasjon og støtte også når omsorgstjenestene tar mer ansvar for omsorgsoppgavene (1). Lov om pasientrettigheter gir nærmeste pårørende til personer med demens rett til informasjon på vegne av pasienten (11). Pårørende er forskjellige og har ulike forutsetninger for å finne løsninger på problemene som oppstår i hverdagen. For å forebygge helseskader og bidra til trygghet i omsorgssituasjonen bør differensierte informasjons- og støttetiltak tilbys så tidlig som mulig og i alle faser av sykdomsutviklingen. Pårørendeskole er en viktig del i utviklingen av en differensiert tiltakskjede. I utviklingsprogrammet Tilbud til pårørende pårørendeskoler og samtalegrupper ble det foretatt en evaluering blant pårørende fra 55 kurs ved 46 pårørendeskoler, der nærmere personer deltok i evalueringen. Det var 76 prosent av deltakerne som svarte at de aldri tidligere hadde deltatt på kurs. Nesten alle opplevde at de taklet omsorgsoppgavene bedre etter å ha deltatt på pårørendeskole, uansett om de vurderte sin omsorgsbelastning som liten, middels eller svært belastende (12). 10

13 Pårørendeskole en kursmodell Målsetting Målsettingen for pårørendeskole er å gi pårørende støtte til å mestre de praktiske og følelsesmessige omstillingene og utfordringene som følger med omsorgen for en person med demens. Viktige suksesskriterier Gi pårørende økt kunnskap om demenssykdommene og innsikt i metoder for kommunikasjon og samhandling med personer med demens. Bidra til at pårørende får bedre kjennskap til rettigheter og aktuelle lover og hvordan man får kontakt med hjelpeapparatet. Tilby støtte gjennom å møte andre pårørende som er i samme situasjon. Styrke samarbeid mellom pårørende og helsepersonell. Etablering av pårørendeskole vil bidra til å spre åpenhet og kunnskap om demens og til økt samarbeid mellom offentlige helsetilbud og frivillige organisasjoner. Målgruppe Målgruppe er familien og venner til personer med demens. Noen pårørendeskoler åpner opp for at støttekontakter, helsepersonell og/eller frivillige besøkskontakter kan delta. Det er viktig at antallet begrenses og at disse deltakerne har en observerende rolle og ikke blir dominerende på kurset. Undervisning i kombinasjon med gruppesamtaler Gjennom faglige forelesninger og gruppesamtaler får pårørende innsikt i hvilke følger sykdommen kan ha for personer med demens, pårørende og miljøet rundt familien. Rettigheter for pasient og pårørende og hvor man kan søke hjelp, er sentrale temaer på kurset. Pårørende treffer andre som er i samme situasjon og fagpersoner med kompetanse på områdene. Kurset arrangeres over flere samlinger og det er mest vanlig med en eller to uker mellom disse. Dette sikrer at deltakerne får tid til å bearbeide informasjon og følelsesmessige reaksjoner underveis og muligheter til å prøve ut tiltak mellom samlingene. Kurset kan holdes på dag eller kveldstid. Struktur på samlingene Undervisning i plenum om et aktuelt tema Avsatt tid til spørsmål i plenum Kaffepause Temabasert gruppesamtale Avslutning gruppevis eller i plenum 11

14 Samarbeid og forankring Initiativ og samarbeidspartnere Initiativet til å etablere pårørendeskole kan komme fra en rekke instanser i kommunen/regionen. Det kan være ansatte i omsorgstjenesten, utredningsenheter, medlemmer i demensforeninger, administrativ og politisk ledelse som tar det første initiativet. Uansett initiativtaker bør det satses på samarbeidsmodeller. Tilfanget på samarbeidspartnere vil variere ut ifra kommunenes befolkningsantall, geografiske beliggenhet og størrelse. Det er nyttig å bygge videre på allerede etablerte nettverk innenfor omsorgstjenestene. Der det for eksempel er opprettet nettverk for demensarbeidet, vil etablering av pårørendeskole kunne innlemmes i dette samarbeidet. Eksempler på hovedsamarbeidsparter Frivillige organisasjoner Kommune Spesialisthelsetjeneste Pårørendeskole Utdanningsinstitusjoner Politisk og administrativ forankring Arbeidet med å etablere pårørendeskole bør forankres i ledelsen til dem som er med i samarbeidet. Administrativ og politisk behandling vil styrke tilbudet både med hensyn til organisering, gjennomføring og videreføring. I flere av landets kommuner er det utformet egne planer for demensomsorgen som er politisk vedtatt. Drift av pårørendeskole vil være en naturlig del av en slik plan. Det er viktig med formelle avklaringer slik at arbeidet ikke knyttes opp til enkeltpersoner. Arbeidsgrupper Det er nyttig å opprette en arbeidsgruppe med representanter fra de ulike partene som skal være hovedarrangører. Det bør legges til rette for å rekruttere helsepersonell og frivillige som sammen kan representere et mangfold av kunnskap og kompetanse. Målet med arbeidsgruppen er å sikre delaktighet og eierforhold til pårørendeskolen. Gjensidige forventninger, avklaring av ansvarsområder og fordeling av oppgaver sikrer kvalitet på arbeidet. Skriftlige samarbeidsavtaler mellom partene vil sikre stabilitet og en god framdrift. 12

15 Hvem kan bidra med hva? Kommunen Det er flere aktuelle samarbeidspartnere som kan bidra faglig og praktisk. Det anbefales at personell ansatt i hjemmebasert omsorg og i institusjon er med i etableringen av pårørendeskole. Spesialisthelsetjenesten Ulike avdelinger i spesialisthelsetjenesten har høy faglig kompetanse på demens og bidrar med faglige råd og veiledning til kommunene. Spesialisthelsetjenesten bør forspørres om å samarbeide og bidra med faglig veiledning og bistå som forelesere. Frivillige organisasjoner Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforeninger er interesseforeninger for personer med demens og deres pårørende. I kommuner/regioner der det ikke er etablert foreninger, finnes det fylkeskontakter. Nasjonalforeningen har lang erfaring med drift av pårørendeskoler og samtalegrupper og kan tilby nyttige brosjyrer og opplysningsmateriale om demens. Samarbeid vil blant annet sikre brukermedvirkning i faglig utforming av innhold og markedsføring av tilbudet. Andre frivillige organisasjoner som Røde Kors, Stiftelsen Kirkens Bymisjon, Norsk Folkehjelp, Norske Kvinners Sanitetsforening og menigheter, som er opptatt av et lokalt sosialt engasjement, kan bidra med praktisk bistand i forbindelse med kurset. Utdanningsinstitusjoner Ansatte på utdanningsinstitusjoner innen helse- og sosialfag har en formell kompetanse i pedagogikk og innenfor området demens. Disse kan være verdifulle bidragsytere til pårørendeskolen, både i form av forelesninger for pårørende og opplæringstiltak for ansatte og frivillige som skal engasjeres på kurskveldene. Aktuelle samarbeidspartnere Hjemmetjenester Demensteam, demenskontakter, demenskoordinatorer Dag- og avlastningstilbud Bofellesskap for hjemmeboende personer med demens Sykehjem; skjermede enheter og somatiske avdelinger Omsorgsboliger Eldresentre Frivilligsentraler Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjeneste Ressurssentre for demens Geriatriske, alderspsykiatriske og nevrologiske avdelinger og poliklinikker Lærings- og mestringssentre Nasjonalforeningen for folkehelsens demensforeninger og andre frivillige organisasjoner Videregående skoler og høgskoler innen helse- og sosialfag Interkommunalt samarbeid Det er gode erfaringer med interkommunalt samarbeid om pårørendeskole. I mindre kommuner vil samarbeid mellom flere kommuner om en felles pårørendeskole være naturlig og avgjørende for å rekruttere nok deltakere. Kommuner med nær geografisk beliggenhet kan opprette en pårørendeskole som alternerer med hensyn til arrangementssted og hovedansvar for gjennomføringen. I fylker der det etableres flere pårørendeskoler kan det inngås samarbeid mellom kommunene om at kursene avvikles på forskjellige tids punkt gjennom året. Kommunene henviser til hverandre og dekningen av tilbud og tilfang på deltakere kan bli større. 13

16 Nabokommunene A og B ble enige om å opprette en felles pårørendeskole som ble politisk vedtatt i begge kommunene. Det ble opprettet en arbeidsgruppe med to representanter fra hver kommune. Fra A: assisterende leder for hjemmetjenesten og sykepleier fra skjermet enhet på sykehjemmet, fra B: ergoterapeut i hjemmetjenesten og aktivitør på sykehjemmet. Øvrige representanter i arbeidsgruppen var leder i demensforeningen i området, sykepleier fra alderspsykiatrisk poliklinikk på sykehuset og leder av Røde Kors besøkstjeneste lokalt. Det ble inngått forpliktende samarbeidsavtaler mellom partene og ansvar og oppgaver ble fordelt. Kurset ble arrangert på et kommunalt forsamlingshus med sentral beliggenhet for deltakere fra begge kommunene. Forelesere og gruppeledere ble rekruttert fra egne miljøer. Røde Kors ga tilbud om en aktivitetskafé i tilknytning til kurslokalene for personer med demens mens deres pårørende deltok på kurs. Gode råd Kartlegg samarbeidspartnere og ressurser Forankre arbeidet i administrativ ledelse og gjennom forpliktende samarbeidsavtaler i arbeidsgrupper Sørg for brukermedvirkning fra interesseorganisasjoner Avklar gjensidige forventninger og arbeidsfordeling mellom de ulike samarbeidspartene Nyttige maler på nettet 1. Mandat for arbeidsgrupper 2. Samarbeidsavtale 3. Skjema for arbeidsfordeling Last ned fra 14

17 Personell, ressurser og økonomi Kursledelse Tidlig i etableringsfasen vil det være behov for å utnevne en eller flere kursledere. Disse får rollen som lokale kontaktpersoner med ansvar for fordeling av ansvarsoppgaver og framdrift. For å bidra til en lokal forankring, bør representanter fra kommunen være sentrale i kursledelsen. Forelesere og gruppeledere Forelesere og gruppeledere kan rekrutteres blant helsepersonell og frivillige. Ved å satse på lokale krefter får flere fagpersoner og frivillige kjennskap til opplegget ved pårørendeskolen. Økt innsikt i hvordan pårørende opplever sin situasjon, vil føre til større forståelse for viktigheten av å satse på samarbeid og utvikling av tilbud til pårørende. Forelesere Forelesere ved pårørendeskolen må ha god kunnskap om demens, erfaring fra praksis og kunne tilrettelegge undervisningen med eksempler fra hverdagen. Pårørende som forelesere bør ha tenkt gjennom om de er forberedt på å formidle sine opplevelser og erfaringer i et større forum. Pårørende som underviser for første gang bør få tilbud om en samtale med kursledelse både i for- og etterkant av undervisningen. Pårørende kan få tips om hvordan undervisningen kan legges opp og eventuelle følelsesmessige reaksjoner kan bli ivaretatt. Aktuelle forelesere Sykepleiere Ergoterapeuter Fysioterapeuter Aktivitører Sosionomer Hjelpepleiere Leger Vernepleiere Administrative ledere Psykologer Psykiatere Høgskolelærere Jurister Prester Pårørende til personer med demens Gruppeledere Ledere til gruppesamtalene kan rekrutteres blant ansatte og frivillige med kunnskap fra demensomsorgen og som har erfaring eller interesse for å lede grupper. Gruppelederne vil bringe nyttige erfaringer tilbake til sitt miljø, som kan bidra til å styrke tilbudene til personer med demens og deres familier. Frivillige blant pårørende i demensforeningene kan også rekrutteres som gruppeledere. Gruppene kan ledes av en eller to gruppeledere. Gruppevirksomheten er ikke avhengig av to ledere i hver, men to gruppeledere vil kunne utfylle hverandre og sikre kvaliteten i gruppeprosessen. Ved sykdom og annet nødvendig fravær blant gruppelederne, blir det mindre sårbart når det er flere personalressurser å spille på. Det er god erfaring med at en fagperson og en pårørende går sammen om å lede en gruppe. Gruppeledernes kompetanse og erfaring med gruppeledelse vil 15

18 være varierende. Det vil derfor være behov for å samle gruppelederne for en felles undervisning/ innføring i struktur for ledelse av grupper. (Se også kapittel 7: Gruppeledelse.) Økonomi Det er vanskelig å anslå et eksakt kostnadsbeløp for drift av pårørendeskole. Utgiftene vil være avhengig av hvilke faglige, frivillige, materielle og økonomiske ressurser de enkelte samarbeidspartene har til rådighet. Det er nødvendig å sette opp et budsjett med forventede utgifts- og inntektsposter. Det må vurderes hvilke utgifter som kan dekkes innenfor de ordinære økonomiske rammene samarbeidspartene har tilgang til, eventuelt hvor det kan søkes tilskudd. Samarbeidet med frivillige organisasjoner gir tilgang til å søke midler hos andre kilder enn de den offentlige helsetjenesten har anledning til. Utgiftene i den forberedende fasen av kursopplegget, som tidsbruk til planlegging, utgifter til lokaler og utstyr, er enkle å budsjettere. Antall deltakere vil være avgjørende for hvor mange gruppeledere som skal avlønnes. Den største utgiften vil uansett knytte seg til avlønning av kursledelse, forelesere og gruppeledere. Hvis driften av pårørendeskole inngår som en del av de ansattes arbeidsoppgaver og frivilliges engasjement i demensarbeidet, vil det være mindre behov for ekstra ressurser. Følgende viser hovedposter som bør gjennomgås. Utgifter Lønn til kursledelse, gruppeledere og forelesere Får ansatte mandat og tid til å arbeide med pårørendeskole innenfor sin ordinære arbeidstid? Skal ekstratimer avlønnes ved avspasering og/eller ekstra lønn? Er det behov for ekstravakter for å frigi arbeidstid for ansatte som engasjeres på pårørende skolen? Markedsføringstiltak og undervisningsmateriale Finnes det tilgang til utforming og rimelig trykking/kopiering av brosjyrer og plakater? Hvilke aviser er det aktuelt å kontakte for annonser og omtale? Finnes det spalter for gratis annonsering? Hva finnes av gratis brosjyrer og undervisningsmateriale og hva er det behov for å kjøpe? (Fra Nasjonal foreningen for folkehelsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse, Helsedirektoratet, kommunen med flere) Kurslokaler og utstyr Er det egnede kostnadsfrie lokaler lokalt som kommunen og de øvrige samarbeidspartene disponerer, for eksempel på eldresentre, dagsentre, sykehjem, skoler, menighetshus, offentlige forsamlingslokaler? Er det bedrifter som kan låne ut lokaler kostnadsfritt? Finnes det utstyr til undervisningen som projektor, flippover, mikrofon osv. Transporttjeneste Skal det tilbys en egen transporttjeneste for deltakerne? Finnes det kommunal transportordning som kan benyttes? Kan det inngås avtaler med den lokale transportnæringen? Avlastningsordning Skal man tilby en aktivitet for personen med demens mens pårørende er på kurs? Kan ordningen eventuelt knyttes opp mot tilbud som allerede eksisterer, skal det forgå i hjemmet hos personen med demens og/eller skal det opprettes noe i forbindelse med kurslokalene? Skal tilbudet bemannes av frivillige og/eller ansatte i kommunen? 16

19 Diverse Hva er det behov for av enkel servering, blomster/ små gaver til personer som bidrar med frivillig innsats? Inntekter Offentlige midler Skal pårørendeskole være en del av kommunens og spesialisthelsetjenestens ordinære drift? Skal det søkes ekstrabevilgning fra kommunen? Kan deler av driften dekkes av opplæringsmidler fra Fylkesmannen? Er Voksenopplæringsmidler, som må søkes fra arrangør som er medlem i et godkjent studieforbund, en mulighet? Midler fra frivillige organisasjoner Her må man være kreativ og søke i det lokale miljøet. Det vil være ulikt hvilke organisasjoner og lag som er aktive i distriktene, som for eksempel Røde Kors, Norske Kvinners Sanitetsforening, Lions, Rotary, Landslaget for Hjerte og Lungesyke. Det kan være verd å undersøke mulighetene til å søke om støtte fra ulike legater. Legathåndboken oppdateres årlig og lånes på bibliotek eller finnes i bokhandler. I boken finnes en gruppevis oversikt over de ulike legatenes søkekriterier, søknadsbeløp og frister. Det private næringsliv Mange bedrifter har en sosial profil og ønsker å støtte opp om tiltak i nærmiljøet og kan bidra med utlån av lokaler, praktisk utstyr og/eller økonomiske midler. Kursavgift Det er rimelig å sette en kursavgift for deltakerne som dekker de faktiske utgiftene til kursmateriale og servering. En kursavgift mellom 300 og 500 kroner er vanlig. Nasjonalforeningens demensforeninger og øvrige helselag kan søke midler fra den årlige Demensaksjonen. Gode råd Økonomi Sett opp et budsjett og avklar ressurser og økonomi Kursledelse Opprett en ansvarlig kursledelse Rekrutter forelesere og gruppeledere fra miljøer lokalt og blant samarbeidspartene Rekrutter eksterne forelesere til temaer der det er behov for mer spesiell kompetanse Nyttige maler på nettet 1. Budsjettoppsett 2. Eksempel på regnskap 3. Mal for søknad om midler Last ned fra 17

20 Markedsføring og rekruttering av deltakere Hovedmålet med markedsføringen av pårørendeskolen er å nå ut til personer som kan ha nytte av tilbudet. Målgruppen er pårørende til personer med demens som mottar tjenester eller som ennå ikke har kommet i kontakt med hjelpeapparatet. For å rekruttere deltakere må markedsføringen synliggjøre verdien av å delta. Hovedbudskapet er at kurset kan gi kunnskap og muligheter til bedre å mestre samarbeid og kommunikasjon både med den som er syk og med helse- og omsorgstjenesten. Pårørendeskolen gir mulighet for sosialt fellesskap og etablering av nettverk med andre pårørende. Det er nødvendig å satse på flere markedsføringstiltak for å nå ut til så mange som mulig. Helsepersonell og frivillige som sentrale informanter Erfaringer viser at for mange pårørende kan terskelen for å delta på pårørendeskole være høy. Noen årsaker kan være at personen med demens eller familien ikke har akseptert situasjonen, er slitne og har ikke overskudd til å delta, eller har ikke noen som kan være sammen med den syke mens kurssamlingene pågår. Motiveringsarbeid, støtte og tilrettelegging kan bidra til at pårørende velger å delta. Tidlig i markedsføringsfasen bør det gis informasjon om pårørendeskolen til ansatte i helse- og omsorgstjenestene. Her har ledelsen et spesielt ansvar. De frivillige organisasjonene har egne nettverk og kanaler som kan benyttes i markedsføringen. Som eksempel har demensforeningene åpne medlemsmøter og treffsteder for pårørende til personer med demens. Pårørende som allerede har deltatt på kurs, vil være viktige formidlere til andre. Besøkstjenester og frivillighetssentraler kan også være nyttige informanter. Brosjyrer og plakater Brosjyrer og plakater er viktige markedsføringstiltak som kan nå ut til alle grupper. Det er nyttig med et følgebrev til helsearbeidere og frivillige når brosjyrer og plakater sendes ut, slik at de får forståelse for viktigheten av tilbudet og at informasjonen blir distribuert. Eksempel på tekst fra brosjyre og plakat Pårørendeskolen er et kurstilbud til deg som har et familiemedlem eller en nær venn som har demenssykdom. Gjennom faglige forelesninger, plenums- og gruppesamtaler får du kunnskap om demens og hvilke følger dette kan ha for personen med demens og for deg som pårørende. Du treffer andre pårørende i samme situasjon og fagpersoner med kompetanse på området. 18

21 Distribusjonssteder Lokale forhold vil gi variasjon i steder. Her nevnes noen viktige instanser Apotek Bibliotek Butikker Kaféer Forsamlingslokaler Holdeplasser for transport Fastlegekontorer Hjemmetjenester Demensteam Frivilligsentraler Eldresentre/seniorsentre Omsorgsboliger Dagsentre Bofellesskap for personer med demens Sykehjem, skjermede enheter og øvrige avdelinger Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester Alderspsykiatriske og geriatriske avdelinger Utredningsenheter Lærings- og mestringssentre Distriktspsykiatriske sentre Frivillige organisasjoner Høgskoler og universiteter Markedsføring på nettet Tilbud om pårørendeskole kan markedsføres via kommunens og samarbeidspartenes egne hjemmesider. Andre aktuelle instanser kan legge linker til hjemmesiden. Jevnlig informasjon og påminnelser på intranett for ansatte og frivillige vil bidra til økt markedsføring av tilbudet. Annonser og medieomtale Markedsføring bør også foregå via annonser i lokalaviser og om mulig ved hjelp av intervjuer/ omtaler i for eksempel lokalavis, tv og radio. Erfaringer har vist at annonser og medieomtale er en betydelig kilde for å nå ut, spesielt til pårørende som ennå ikke er i kontakt med hjelpeapparatet. For å komme i kontakt med ulike medier kan det sendes en pressemelding, som følges opp med telefonkontakt. Mediene ønsker ofte å belyse pårørendes situasjon og spør om intervjuobjekter. Det bør man ha tenkt på i forkant og eventuelt ha kandidater tilgjengelig. Dette må være pårørende og/eller personer med demens som ønsker å formidle sin situasjon til offentligheten og er innforstått med at dette kan være belastende i etterkant. Det er viktig å tilby støtte til intervjupersoner både i for- og etterkant av intervjuer. Profilering av arrangør og samarbeidsparter I all markedsføring er det viktig å kreditere de som bidrar i samarbeidet og til driften. Det er naturlig at hovedarrangører og instanser som bidrar med finansieringen blir profilert med logoer. Andre samarbeidsparter kan nevnes med tekst. Påmeldingsrutiner Det bør etableres gode påmeldingsrutiner. Kursledelsen bør ha kjennskap til forhold omkring deltakernes situasjon før kurset starter. De viktigste opplysningene vil være: slektskapsforhold til den som er syk alder om de har daglig omsorg om den syke bor hjemme eller i institusjon om det er behov for avlastning om det er behov for transport 19

22 Informasjonen er nyttig for kursledelse, gruppeledere og forelesere og vil legge føringer i de siste forberedelsene før kursstart. Opplysningene vil blant annet danne grunnlag for inndelingen av gruppene på kurset. Påmeldingen kan skje skriftlig, via nett eller telefon. Man bør velge kontaktpersoner med kunnskap om pårørendeskolen og som er tilgjengelige på telefon og e-post i påmeldingsperioden. Flere kontaktpersoner vil øke tilgjengeligheten. Deltakerne bør få en rask skriftlig bekreftelse om at de har fått plass, informasjon om tid, sted og program for kurset. Kontakt og samtale med pårørende i forkant av kurset vil gi mulighet for utvidet informasjon om hva kursopplegget går ut på. Gjensidige forventninger kan på denne måten avdekkes. Det å ha en person å snakke med vil motivere den som er usikker. Gode råd Informer om betydningen av pårørendeskole blant ansatte og frivillige Rekrutter sentrale hjelpere i markedsføringen Lag brosjyrer og plakater og sats på et opplag som når bredt ut Distribuer brosjyrer og plakater på aktuelle steder i lokalmiljø og hos helse- og omsorgstjenesten Ta kontakt med media for omtale og intervjuer Publiser informasjon på internett Påmelding sørg for et påmeldingssystem som sikrer tilgjengelighet og viktig gjensidig informasjon om tilbudet Nyttige maler på nettet 1. Brosjyre 2. Plakat 3. Annonse 4. Pressemelding 5. Følgebrev til distribusjon 6. Omtale til internett 7. Sjekkliste ved påmelding 8. Velkomstbrev til deltakere Last ned fra 20

23 Praktiske sider ved kurset Antall samlinger, tidspunkt og varighet Det er ulikt hvordan en velger å legge opp kurskveldene og det kan variere fra fire til syv samlinger à to til tre timers varighet. Det bør minimum være et 12 timers kurs, for å få tid til å ta opp de viktigste temaområdene. Det vanligste er å arrangere kurssamlingene ukentlig eller annenhver uke. Fordelen med annenhver uke er at pårørende får bedre tid til å bearbeide informasjon og inntrykk mellom samlingene. Ukentlige intervaller kan gi bedre intensivitet og kontinuitet, og det kan bli enklere å holde tråden fra gang til gang. Det er gode erfaringer med alle alternativer. Samlingene bør legges til en fast hverdag, men noen ganger må man avvike fra dette hvis foreleser ikke har anledning. Kurssamlingene kan foregå på dagtid eller kveldstid. Kurs på dagtid vil kunne muliggjøre økt deltakelse fra pårørende til personer med demens som har et dagtilbud. Det mest vanlige er å arrangere kurset på kveldstid, fordi mange pårørende er yrkesaktive og ikke har anledning til å ta fri fra arbeid for å delta. Hver enkelt pårørendeskole må finne en organisasjonsform som passer i sitt distrikt. Geografiske forhold kan kreve alternative møteformer. Der avstandene er lange kan kurset for eksempel arrangeres som helgekurs. Gjerne over to helger for å få inn den reflekterende effekten ved å ha tid for seg selv mellom hver kurssamling. Hver kurssamling legges opp med innledende forelesning og avsluttes med gruppesamtale over tema på samlingen. Eksempel på samling á 2 ½ times varighet 5 minutter velkommen 50 minutter plenumsforelesning 15 minutter med spørsmål til foreleser 20 minutter kaffepause 50 minutter gruppesamtale 10 minutter avslutning gruppevis eller i plenum. Lokaler Som regel vil det finnes lokaler i nærmiljøet som er egnet til gjennomføring av pårørendeskole. Man kan for eksempel utnytte ledig kapasitet i kommunale bygg på dag- og kveldstid. Lokalene bør ligge så sentralt som mulig. Tilgjengelighet i form av parkeringsmuligheter og nærhet til offentlig kommunikasjon er av stor betydning. Det er behov for: Møterom med stor nok plass til gjennomføring av plenumsforelesningene Møterom med mulighet for bruk av tekniske hjelpemidler til undervisningen Egnede rom til gruppesamtalene 21

24 Dersom pårørendeskolen velger å tilby aktiviteter for personen med demens mens pårørende er på kurs, må det være egnet rom tilgjengelig til dette formålet. Avlastning For noen pårørende er tilsyn av personen med demens en forutsetning for å kunne delta på pårørendeskole. Dersom kommunen har mulighet til å tilby avlastning bør det opplyses om dette i markedsføringen av tilbudet. Dette er forhold kursledelsen kan ta opp med pårørende i forbindelse med påmelding. Noen ganger kan det være mer hensiktsmessig å oppfordre til bruk av private løsninger, for eksempel at en slektning, nabo eller venn kommer hjem til personen med demens mens kurset pågår. Enkelte pårørende vegrer seg for å be om hjelp fra personer som kanskje gjerne vil bidra med slike tjenester. Helse- og omsorgstjenesten eller frivillige kan også bidra med tilsyn og avlastning. Avlastningstilbudet kan foregå Hjemme hos personen med demens På dagsenter På eldresenter I institusjon som for eksempel skjermede enheter På kursstedet Tilbudet kan bemannes av ansatte og/eller frivillige fra Helse- og omsorgstjenestene Demensforeningen Frivilligsentralen Støttekontaktordningen Besøkstjenester Det er gjort gode erfaringer med et samarbeid mellom helse- og omsorgstjenesten og frivillige om aktivitet og tilsyn mens kurset pågår. For å sikre kvaliteten på de frivillige tjenestene bør det gis informasjon og undervisning i kommunikasjon med personer med demens i forkant av tilbudet. Transport I noen kommuner med lange avstander til kursstedet og begrenset offentlig kommunikasjon, er det prøvd ut ulike former for transporttjeneste til og fra kurset. Dette kan for eksempel skje i form av kommunens egen transporttjeneste eller spesielle avtaler med den private transportnæringen lokalt. Når man har oversikt over hvor deltakerne kommer fra vil ofte transportproblemer løse seg ved at deltakere med egne kjøretøy tilbyr skyss til andre deltakere. Kursmateriale Det er utviklet flere brosjyrer og annet materiale om demens som bør være tilgjengelig for deltakerne på kurset. For eksempel finnes det en del gratis materiale hos Nasjonalforeningen for folkehelsen, Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse og Helsedirektoratet. Det kan være aktuelt å betale for frakt. Det er flere bøker, filmer og artikler som er relevante for pårørende og som kan presenteres på kurset. Disse kan eventuelt kjøpes inn eller lånes fra biblioteket. Pårørende kan få tilbud om hjemlån mellom kurssamlingene. Det er vanlig å lage en kursmappe. For at det ikke skal bli for mye informasjon på en gang, kan en del av materialet med fordel deles ut etter hvert. Man bør oppfordre foreleserne til å sende presentasjonene i forkant og kopiere opp, slik at pårørende kan ha disse under forelesningen. 22

25 Forberedelser til kurssamlingene Sørg for at det praktiske er på plass i god tid, som ryddige plenumsrom og grupperom, servering og kursmateriale. Sjekk at tekniske hjelpemidler fungerer tilfredsstillende. Be foreleser sende innlegget i god tid slik at presentasjoner er klare ved oppstart. Fordel oppgaver slik at noen av kursarrangørene kan ta i mot pårørende når de kommer. På den første samlingen er det viktig at alle ansatte og frivillige er til stede for å ta i mot pårørende. Gruppelederne får hilse på deltakerne i sine grupper og kan vise dem til rette i lokalene. På den siste samlingen bør man markere avslutningen i plenum. Registrering av frammøte Registrering av frammøte under kurskveldene anbefales. Registrering gir ofte kunnskap om årsak for fravær. Ved fravær kan årsakene være mange. Det mest vanlige er naturlige årsaker som sykdom, jobb, ferie osv. Det kan være årsaker knyttet opp mot omsorgssituasjonen, som for eksempel at pårørende ikke har tilsyn for personen med demens eller at de velger å bli hjemme fordi de ikke ønsker å fortelle personen med demens om kurset. Det kan være noe ved kursopplegget som gjør at pårørende ikke ønsker å delta mer, eller det kan vise seg at noen temaer på samlingene ikke oppleves som relevante eller er for følelsesladet. Kursledelse og gruppeledere bør være observante med hensyn til dette. Gode råd Avklar antall kurssamlinger, tidspunkt og varighet Vurder behovet og mulighetene for tilbud om transport og/eller avlastningsordninger Velg lokaler med god tilgjengelighet Utstyr sørg for at brosjyrer, kursmapper og utstyr er på plass i god tid Fordel og avklar ansvar for praktiske oppgaver Nyttige maler på nettet 1. Sjekkliste for kurs 2. Bestillingsadresser til brosjyrer og undervisningsmateriale 3. Registreringsskjema for frammøte 4. Kursbevis Last ned fra 23

26 Faglig innhold på kurssamlingene Taushetsløfte Forvaltningsloven 13 flg. pålegger alle offentlige ansatte taushetsplikt om enkelte opplysninger en får kjennskap til i arbeidet. Lov om helsepersonell m.v. av 2. juli 1999 har som formål å bidra til sikkerhet for pasienter og kvalitet i helsetjenesten, samt tillit til helsepersonell og helsetjeneste. Helsepersonelloven omfatter alle som arbeider innen helse- og omsorgstjenesten selv om enkelte ikke har en formell helsefaglig utdanning. Loven inneholder bestemmelser om taushetsplikt og opplysningsrett: 21. Hovedregel om taushetsplikt: Helsepersonell skal hindre at andre får adgang eller kjennskap til opplysninger om folks legems- eller sykdomsforhold eller andre personlige forhold som de får vite om i egenskap av å være helsepersonell. Det er vanlig å innhente taushetsløfte fra de frivillige som bidrar som gruppeledere eller gir praktisk hjelp på kurset. Dette bør gjøres skriftlig. For pårørende er det vanlig å avgi et muntlig taushetsløfte. I mindre kommuner, der mange av deltakerne kanskje kjenner hverandre, er dette avgjørende for at pårørende kan dele erfaringer på godt og vondt. Ved kursets oppstart må forhold omkring taushetsløfte bringes fram i plenum og deretter presiseres igjen i gruppene. Pårørende bør oppfordres til å tenke igjennom hva man ønsker å dele med andre og sette egne grenser. Grensen for åpenhet vil variere fra person til person. Taushetsløfte er med på å sikre anonymitet og trygghet rundt personlige forhold som kommer fram blant pårørende på kurset og gjelder også etter at kurset er avsluttet. Undervisningstemaer Det er fem obligatoriske temaer på pårørendeskolen. Disse kan suppleres med andre temaer som er relevante for pårørende. Personene med demens er i ulike faser av en demensutvikling og på ulike omsorgsnivåer. Det er viktig å knytte etiske dilemmaer og eksempler til temaene som pårørende kan kjenne seg igjen i. I plenumssamtalene etter forelesningen får pårørende anledning til å stille spørsmål og i gruppesamtalene kan erfaringer knyttet til temaene utdypes. Obligatoriske temaer og hva som bør vektlegges 1. Demenssykdommene sykdomslære Vektlegg: Forekomst av demens. Ulike sykdommer som fører til demens. Symptomer ved demens i ulike faser av demensutviklingen. Betydningen av legeundersøkelse og diagnostisering. Medisiner og andre behandlingstiltak. 24

27 2. Kommunikasjon med personer med demens Vektlegg: Betydningen av livshistorie og å spille på ressursene til personen med demens i ulike faser av demensutvikling og ved utfordrende atferd. Kommunikasjonsteknikker som realitetsorientering, validering og erindring. Sosiale aktiviteter som pårørende kan gjøre sammen med personen med demens. 3. Pårørendes opplevelse og egenomsorg Vektlegg: Pårørendes følelsemessige og fysiske utfordringer i omsorgen for personen med demens. Opplevelse og bearbeidelse av sorg. Faktorer som påvirker stress og mestring. Betydningen av at pårørende tar vare på egen helse og nettverk, og opprettholder aktiviteter i eget liv. 4. Lovverket Vektlegg: Orientering om lovfestede rettigheter for personer med demens og deres pårørende som er nedfelt i Pasientrettighetsloven, Kommunehelsetjenesteloven, Sosialtjenesteloven, Forvaltningsloven m.fl. Forhold rundt rettssikkerhet for personer med demens, samtykkekompetanse, vergeordninger, m.m. Formaliteter vedrørende søknad og klageadgang på vedtak ved tildeling av tjenester som diagnostisering, omsorgslønn, avlastning, hjemmebaserte tjenester, sykehjem, omsorgsbolig, tekniske hjelpemidler, tjenester fra NAV m.v. 5. Informasjon om tilbud i kommunen i regi av det offentlige og frivillige organisasjoner Vektlegg: Generelt om helse- og omsorgstjenestens tilbud og kommunens tilrettelagte tjenester for personer med demens. Lokale søknadsrutiner og hvor pårørende kan ta kontakt for å søke tilbud. Informasjons- og støttetiltak for pårørende og personer med demens i regi av det offentlige og frivillige organisasjoner. Andre temaer Holdninger til demens og personer demens Taps- og sorgreaksjoner hos personer med demens og pårørende Stress og mestringsstrategier Utfordrende atferd hos personer med demens Sosiale aktiviteter Tekniske hjelpemidler Arv og testament Informasjon til forelesere En konkret bestilling fra pårørendeskolen, som tydeliggjør hvilke områder som bør vektlegges, kan være til god hjelp for foreleser og sikre at undervisningen blir relevant for målgruppen. Før under visningen bør foreleserne få opplysninger om hvor mange som deltar, slektskapsforhold, alder på deltakerne og om personen med demens bor i eget hjem eller på institusjon. Temabaserte gruppesamtaler Målet med gruppesamtalene er at pårørende kan få gode råd og tips og lære av hverandre. Gruppesamtalene blir ofte evaluert som en verdifull del av undervisningsopplegget ved pårørendeskolen. Det å treffe andre i samme situasjon og fortelle om egne og høre om andres erfaringer er svært viktig for de fleste. Samtalene i gruppene knyttes opp mot de temaene som tas opp på den enkelte samling. Mange opplever at de både kan få og gi støtte i disse samtalene. Prosessen i gruppene skal bidra til at pårørende i større grad aksepterer sin situasjon. Fellesskapet i gruppene skal bidra til gjenkjennelse og alminneliggjøring av opplevelsene den enkelte har og føre til en bedre mestring i omsorgen for personen med demens. 25

28 Gruppeinndeling Gruppeinndelingen vil være avhengig av hvor mange og hvilke pårørende som deltar. Ideelt sett bør størrelsen på gruppene være mellom fem og åtte deltakere. Grupper under fem personer kan minske tilfanget på erfaringer fra pårørende. Det kan være tungt å drive prosessen i gruppa og små grupper er sårbare ved frafall av deltakere. Det må tas stilling til om grupper skal være sammensatt ut fra samme slektskapsforhold, kjønn, alder eller boform til personen med demens, eller om det skal være grupper der deltakerne er blandet uavhengig av ovennevnte faktorer. Homogene grupper kan være lettere å håndtere, men kan føre til færre spenningsforhold og mindre å spille på. Heterogene grupper kan være mer krevende, men samtidig ha et større potensial med hensyn til ideer og innspill. Når flere familiemedlemmer deltar sammen på kurs, må man ta hensyn til om de ønsker å delta i samme gruppe eller ikke. Det er gode erfaringer med både homogene og heterogene grupper. Det aller viktigste er at kursledere og gruppeledere har diskutert gruppesammensetningen i forkant av kurset og valgt det som passer best ut fra deltakergrunnlaget på hvert kurs. Hvis det kun er to kursdeltakere som er pårørende til yngre personer med demens, et barn og en ektefelle fra ulike familier, kan det være hensiktsmessig å gjøre unntak fra en inndeling ut fra for eksempel slektskapsforhold. Felles erfaringsgrunnlag vil kunne være viktig for ikke å føle seg alene i gruppen. Eksempler på gruppekombinasjoner Etter slektskapsforhold, med ektefeller/samboere, barn, barnebarn, søsken og andre i hver sine grupper Etter kjønn, med hustruer/døtre og ektemenn/ sønner i hver sine grupper Etter diagnose, med for eksempel pårørende til yngre personer med demens i egen gruppe Etter boforhold, med pårørende til hjemmeboende og institusjonsbeboere i hver sine grupper Gruppeledelse Lederne må møtes før kursstart for samordning, avklaringer og en innføring/opplæring i strukturen på gruppesamtalene og hva som forventes av gruppeledere. Gruppene kan ledes av en gruppeleder, men det optimale er å være to ledere i hver gruppe. Hvis gruppeledere har lite erfaring, kan det være en god støtte å være to på det første kurset. Etter hvert som man får erfaring vil man føle seg tryggere og lede grupper alene på senere kurs. Gruppeleders funksjon og oppgaver Gruppeleder har ledelsen på samlingene. Dersom det er to gruppeledere må det avtales på forhånd hvem som skal ha hovedansvaret for hvilken samling. Lederen skal ivareta gruppa på en slik måte at de pårørende klarer å holde fokus på samtale rundt de temaene som blir tatt opp. Alle skal få anledning til å komme til orde, og man bør sørge for at enkeltpersoner ikke får en dominerende og/eller utleverende rolle. Lederen skal invitere alle med i samtalen, samle innspill fra deltakerne, avgrense temaet og sørge for en oppsummering og avslutning. 26