Rutiner og satser for tilskuddsordningen til pårørendeskoler og

Transkript

1 RAPPPORT 1. KVARTAL 2014 PÅRØRENDESATSING - TILSKUDD TIL PÅRØRENDESKOLER OG SAMTALEGRUPPER I DEMENSOMSORGEN Ref.: 11/4434 ORGANISERING Administrasjon I 2011 bevilget Stortinget ekstra midler for å oppnå målsettingen i Demensplan 2015 om at pårørendeskoler og samtalegrupper skal være tilgjengelig i hele landet. Pårørendesatsing - Pårørendeskoler og samtalegrupper i demensomsorgen består av en tilskuddsordning med flere delprosjekter. Arbeidet startet 1. juli 2011 på oppdrag fra Helsedirektoratet. Prosjektet gjennomføres i et samarbeid mellom Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse (Aldring og helse) og Nasjonalforeningen for folkehelsen (Nasjonalforeningen). Prosjektledelsen er lagt til Aldring og helse, som administrerer det tildelte øremerkede tilskuddet og har hovedansvar for prosjektets totale fremdrift, økonomi og rapportering. En samarbeidsgruppe med representanter fra Aldring og helse og Nasjonalforeningen ivaretar oppgavefordeling og fremdrift. Det er etablert samarbeid med kompetanse- og ressursmiljøer i helse- og omsorgstjenestene om ulike tiltak i pårørendesatsingen, og det arbeides med en strategi for å samordne satsingen med allerede etablerte nettverk og forvaltnings- og myndighetsinstanser. Rutiner og satser for tilskuddsordningen til pårørendeskoler og samtalegrupper Kommuner og spesialisthelsetjenesten kan søke om midler til både pårørendeskoler og samtalegrupper, mens frivillige organisasjoner kan søke om midler til samtalegrupper. Tabell 1. Satser Pårørendeskole I én kommune kr Interkommunal kr Samtalegruppe kr MARKEDSFØRING Markedsføring av tiltakene i pårørendesatsingen pågår kontinuerlig med blant annet informasjon til instanser i helse- og omsorgstjenestene og frivillige organisasjoner, samt på konferanser og seminarer over hele landet. Informasjonsflyere/brosjyrer om tilskuddet og 1

2 andre aktiviteter sendes jevnlig til kommuner, spesialisthelsetjeneste, frivillige organisasjoner m. fl. Pårørendesatsingen er profilert på hjemmesidene til Nasjonalforeningen for folkehelsen, Aldring og helse samt Helsedirektoratet. Nasjonalforeningens fylkeskontor, demenskontakter, demensforeninger og mange helselag deltar aktivt med markedsføring i egne regioner. Etablering og drift av pårørendeskoler og samtalegrupper er et prioritert innsatsområde for ansatte og tillitsvalgte i organisasjonen. RESULTATER FRA TILTAK Pårørendeskoler og samtalegrupper Tilskuddsordningen Søkere Fra oppstarten i 2011 og frem til er 328 kommuner representert med søknad, som hovedsøker og/eller som samarbeidspart i interkommunalt samarbeid. Dette utgjør 76 prosent av alle landets kommuner. Som figur 1 viser varierer deltakelsen fra fylke til fylke. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Figur 1. Prosentvis andel kommuner med tilbud på fylkesnivå Ved årsskiftet 2011/2012 var 200 kommuner registrert med tilbud, og det har vært en forholdsvis jevn økning til totalt 328 kommuner per 1. kvartal 2014, herav 78 kommuner i interkommunalt samarbeid. Tabell 2. Deltagende kommuner fra oppstart Kommuner representert med tilbud I kommunene var det totalt 312 instanser som sto som hovedsøkere. Dette omfattet 266 kommunale instanser, 39 frivillige organisasjoner og syv spesialisthelsetjeneste/andre. I flere kommuner var det mer enn én søkerinstans. 2

3 Tilbudene Totalt var det per 1. kvartal 2014 innvilget midler til 927 tilbud. Siden oppstart av prosjektet høsten 2011 er det 180 instanser som har søkt om tilskudd til pårørendeskole i én kommune, 83 instanser til interkommunal pårørendeskole og 183 instanser til samtalegrupper. Her kan det være flere søkere i samme kommune, og samme søker kan ha søkt om tilskudd til flere typer tilbud og flere av samme type. Det var 107 søkere som hadde fått innvilget midler til drift av både pårørendeskole og samtalegruppe, og 64 søkere fikk innvilget mer enn ett tilbud av samme type, som for eksempel to eller flere samtalegrupper. Tabell 3. Type innvilgede tilbud totalt Tilbud Pårørendeskoler i regi av én kommune Interkommunale pårørendeskoler Samtalegrupper Totalt Om lag 56 prosent av søkerinstansene oppga at tilbudene var i samarbeid med frivillige organisasjoner. Totalt ble 233 frivillige instanser oppgitt, med Nasjonalforeningens demensforeninger og/eller helselag (165) som den hyppigst nevnte samarbeidspart. Øvrige samarbeidsparter var frivilligsentraler (24), lokallag i Norske Kvinners Sanitetsforening (12) og andre frivillige instanser (32). Resultater fra den nasjonale kartleggingen av tilbud i kommunene i viste at 175 kommuner oppga at de ikke hadde tilbud til pårørende i form av pårørendeskoler, andre typer kurstilbud eller samtalegrupper. Per 1. kvartal 2014 var 62 prosent (109) av disse kommunene registrert som hovedsøkere eller som medsøkere i tilskuddsordningen. Evaluering Arrangørene av pårørendeskoler og samtalegrupper har fått tilsendt et enkelt rapporteringsskjema til utfylling etter gjennomførte tilbud. Resultatene per desember 2013 omfattet evaluering av 564 tilbud, herav 299 kurs ved pårørendeskoler og 265 samtalegrupper som var rapportert inn f.o.m. høsten 2011 t.o.m Det purres opp rapporter fortløpende. Temakofferter Evalueringen viste at de aller fleste hadde hatt Stor nytte (49 prosent) eller Til en viss grad nytte (42 prosent) av materialet de fikk tilsendt. Det var få (9 prosent) som svarte Ingen nytte. De fleste av disse tilfellene gjaldt høsten 2011, da materialet var under utvikling og ikke nådde brukerne før tilbudet var startet opp/avviklet. Pårørendeskoler Det var 74 prosent av de totalt 299 pårørendeskolekursene som var i samarbeid med andre instanser. Kursene ble markedsført bredt med brosjyrer, plakater/oppslag, direkte kontakt med målgruppen i form av telefoner og brev. Hele 84 prosent hadde markedsført via annonser, og 3

4 58 prosent av kursene hadde blitt omtalt i media. Arrangørenes hjemmesider og/eller intranett var benyttet i 65 prosent av tilfellene. Rapportene omfattet 5389 pårørende, av disse 24 prosent menn og 76 prosent kvinner. Nærmere 73 prosent av deltakerne var pårørende til hjemmeboende personer med demens, mens de øvrige var pårørende til personer med demens på institusjon. De hyppigst registrerte slektskapsforhold var barn og ektefeller/samboere, dernest kom svigerbarn, barnebarn og andre pårørende. Totalt 1211 personer var engasjert som ledere av gruppesamtalene på kursene, av disse 95 prosent med sosial- og helsefaglig kompetanse. Hele 97 prosent av arrangørene ønsket å fortsette med pårørendeskole, mens tre prosent ønsket det ikke, eller var usikre. Samtalegrupper Om lag 43 prosent av arrangørene av de totalt 265 samtalegruppene oppga at gruppene var i samarbeid med andre instanser. Den største andelen av gruppene (231) hadde pårørende som målgruppe, 31 grupper var for personer med demens, mens tre grupper for personer med demens og pårørende sammen. Gruppene for pårørende omfattet 1955 deltakere, hvorav 25 prosent var menn og 75 prosent kvinner. Det var 58 prosent av gruppene som var åpne for alle pårørende, uansett slektskapsforhold, grad av demens, alder og bosted til personen med demens. De resterende hadde valgt å differensiere gruppene med for eksempel ektefeller, barn/svigerbarn, barnebarn, pårørende til yngre personer med demens i egne grupper. Ektefeller/samboere, dernest barn var de hyppigst nevnte slektskapsforholdene til personene med demens. Nærmere to tredeler (64 prosent) var pårørende til hjemmeboende personer med demens. Gruppene for personene med demens omfattet 187 deltakere. Den største andelen (82 prosent) av deltakerne bodde i eget hjem, mens resten bodde på institusjon. Totalt var 535 personer engasjert som ledere av samtalegruppene, og av disse hadde 91 prosent sosial- og helsefaglig kompetanse. Mange av de samme markedsføringstiltakene som for pårørendeskolene ble benyttet, med direkte kontakt til aktuelle deltakere som et viktig tiltak. Det var 89 prosent som svarte at de ønsket å fortsette med samtalegruppe, fire prosent svarte nei, mens syv prosent var usikre. Noen kommenterte at oppbygging av slike tilbud må gå over tid. Møteplass for mestring Organisering, innhold og deltakelse Det er avsatt midler til å arrangere kurssamlinger der yngre personer med demens deltar sammen med en pårørende. Målet med Møteplass for mestring er å gi deltakerne kunnskap og støtte til å håndtere en ny livssituasjon. Opplegget omfatter forelesninger, gruppesamtaler, sosialt samvær og aktiviteter tilpasset målgruppene. Samlingene er lokalisert i alle landets helseregioner og arrangeres over fire dager med overnatting. Hittil er det gjennomført totalt 15 samlinger, henholdsvis åtte i 2012 og syv i Det er i 1. kvartal 2014 avholdt møter med de regionale tverrfaglige arbeidsgruppene, som er lokale arrangører for de syv samlingene i 2014 som er lagt til kurssteder i Troms, Nord-Trøndelag, Møre og Romsdal, Hordaland, Vestfold, Akershus og Oppland. Siden starten i 2012 har i alt 274 personer deltatt på samlingene, I hovedsak har personene med demens deltatt sammen med én pårørende. 4

5 Tabell 4. Deltakere fordelt på helseregion per N= Personer Pårørende Personer Pårørende Andel Helseregion med demens med demens deltakere Prosent Sør/Øst Vest Midt-Norge Nord Totalt Blant personene med demens var 56 prosent menn og 44 prosent kvinner. Gjennomsnittsalderen var 62,5 år. I pårørendegruppen var det flest ektefeller/samboere med hele 86 prosent (118), åtte prosent (11) var barn, tre prosent (4) søsken, en prosent (1) var forelder, mens to prosent (3) var andre nærstående. Evaluering Deltakerevalueringen viser at Møteplass for mestring hadde gitt både personene med demens og pårørende opplevelse av økt åpenhet og innsikt i egen situasjon, større kunnskap og felles forståelse for hva demens innebærer i hverdagen samt en styrket samhørighet, trygghet og selvfølelse. Flere beskrev samlingen som «et friminutt», «en vitamininnsprøytning» og «en oase for vekst og selvrespekt». Oppfølgingstilbud Hittil er det arrangert til sammen syv oppfølgingssamlinger med til sammen 106 deltakere, herav en samling med 16 deltakere i 1. kvartal Oppfølgingen har vært i form av sosiale tiltak, dagsamlinger og helgesamlinger, med midler fra tilskuddsordningen og/eller ekstern finansiering. Personene med demens viser stor gjensynsglede ved å treffes igjen, og pårørende gir uttrykk for at disse samlingene er viktige for å holde motivasjonen oppe. Tid til å være ung Helgekurs for ungdom som har en mor eller far med demens Organisering, innhold og deltakelse Målsetting med helgekursene er å gi informasjon og støtte til ungdom som har en forelder med demens. Aldring og helse er ansvarlig for tilbudet i samarbeid med Nasjonalforeningen sentralt og lokalt, samt spesialisthelsetjenesten i Vestfold, Telemark, Sør- og Nord-Trøndelag og Ressurssenter for demens i Trondheim kommune. Samlingene er åpne for ungdom fra hele landet og starter med middag fredag kveld og avsluttes etter lunsj søndag. De består av undervisning, samtalegrupper, felles aktiviteter og sosialt samvær. Samlingene for 2014 er lagt til Tjøme og Selbu. I løpet av 1. kvartal 2014 er det registrert flere påmeldte. Et idéhefte basert på erfaringer fra helgekursene er under utarbeidelse. Fra høsten 2011 til var det gjennomført fem helgekurs der totalt 30 ungdommer deltok på minst et helgekurs. Det var ni av ungdommene som hadde deltatt to ganger og en ungdom på tre helgekurs. Alderen på deltakerne var fra år med en gjennomsnittsalder på 22,9 år. Ungdommer som har deltatt på et helgekurs, har også mulighet for å delta på 5

6 senere samlinger. De som har behov for oppfølging lokalt får informasjon om hvilke instanser og tilbud som kan kontaktes. Evaluering Deltakerne evaluerer helgekursene som meget nyttige. Spesielt legges vekt på betydningen av å treffe andre i samme situasjon. De uttrykte stor nytte av å møte andre ungdommer som forstår, og at det er viktig med informasjon om sykdommen, få praktiske råd og støtte til å mestre følelser, sorg og praktiske omsorgsoppgaver i hverdagen. Ungdommene satte stor pris på samtaler utenfor det offisielle programmet. Andre tilrettelagte kurstilbud Målgruppe: Pårørende til personer med demens med en samisk kulturbakgrunn I pårørendesatsingen skal det legges til rette for tilbud til pårørendegruppen til personer med demens som har en samisk kulturbakgrunn. I 2012 ble det arrangert en tredagers kurssamling for pårørende på Jergul Astu utenfor Karasjok. Det var 11 personer fra Troms og Finnmark som deltok. En tverrfaglig sammensatt arbeidsgruppe med representanter fra samisk helsetjeneste og fra Nasjonalforeningen hadde ansvaret for arrangering av den første samlingen. Det ble utarbeidet brosjyremateriell og påmeldingsblanketter på norsk og samisk. Fra 2013 har Aldring og helse hatt ansvaret for å videreføre arbeidet. Det er planlagt et arbeidsgruppemøte første halvår 2014 for å planlegge utprøving av kurs i Videokonferanse som formidlingsform for å nå flere pårørende kan være et alternativ. Målgruppe: Pårørende til eldre innvandrere med demens Det vil bli utprøving og evaluering av kurs for pårørende til eldre innvandrere med demens i regi av pårørendesatsingen i Man ønsker å bygge på erfaringer fra blant annet utprøving av kurs i 2013, i regi av Pårørendeskolen i Oslo og Primærmedisinsk Verksted i Stiftelsen Kirkens Bymisjon der 38 deltakere fra ulike nasjoner deltok. Første halvår 2013 er det avholdt møte med Nasjonal Kompetanseenhet for Minoritetshelse for å avklare samarbeidsforhold omkring videre utprøving av kurs. I løpet av første halvår 2014 blir det nedsatt en arbeidsgruppe med ressursinstanser for dette arbeidet. INFORMASJONS- OG UNDERVISNINGSMATERIALE, VEILEDNING Temakofferter og materiale Per var det sendt ut 592 Temakofferter. Det foretas revidering og opptrykk av materialet i kofferten ved behov. På grunn av endringer i lovverket er det første halvår 2014 planlagt innspilling av to nye DVD-er i temaene Vergemål og Rettigheter. Læreboken Yngre personer med demens og deres pårørende er under trykking. Temakoffertene har blitt godt mottatt og vakt stor interesse også fra andre instanser enn søkere. Materialet er godt egnet til å benyttes i ulike pårørendesammenhenger, som for eksempel i den daglige oppfølgingen av pårørende på sykehjem, i hjemmetjenester og demensteam. Det ble i 2013 lagt til rette for kjøp av komplett koffert og/eller deler av innholdet. 6

7 Veiledning Veiledningsseminarer i etablering og drift av pårørendeskoler og samtalegrupper Siden oppstart av pårørendesatsingen er det avholdt totalt 21 regionale veiledningsseminarer med til sammen 736 deltakere, herav et seminar i Oppland 1. kvartal 2014 med 40 deltakere. Målgruppene er ansatte og frivillige som har planer om eller allerede arrangerer pårørendeskole og/eller samtalegrupper gjennom tilskuddsordningen. Det er planlagt et nytt veiledningsseminar i Oslo i juni Evalueringene viser at deltakerne vurderer det faglige innholdet som nyttig i det videre arbeidet. Høsten 2014 vil seminarene få annet innhold og form. For deltakerne i tilskuddsordningen er det planlagt fem regionale erfaringsseminarer, med et spesielt fokus på yngre personer med demens og deres pårørende. Landskonferansen i 2015 Personer med demens og deres pårørende kunnskap, støtte og medvirkning er under planlegging. Temadag for å styrke pårørende som formidlere Temadagen En pårørende forteller arrangert for andre gang i 1. kvartal Målet er å gi et verktøy til pårørende som ønsker å stå frem med sine egne erfaringer og holde innlegg ved pårørendeskolene rundt i landet. Totalt har 82 pårørende deltatt, herav 25 i Temadagen er blitt evaluert svært positivt. Deltakerne har evaluert temadagen som nyttig og at den bidrar til kunnskap og motivasjon til å stå frem som formidlere av egne erfaringer. Forelesningene på det første seminaret ble filmet og er tilgjengelige på Nasjonalforeningens nettsider. Erfaringene viser at det er behov for denne typen kurs, og tilbudet skal videreføres. Andre veiledningstilbud Etter behov fra arrangører gis veiledning på telefon og e-post, og det foretas besøk til arrangører i kommunene. Gjennom Nasjonalforeningens hovedkontor og fylkeskontorer gis det tilbud om veiledning ut i lokallagene, og pårørendetilbud er et aktuelt tema på regionale fylkeslagssamlinger. Prosjektansatte foreleser om tilbud til pårørende og pårørendesatsingen på en rekke kurs, konferanser og seminarer i regi av Aldring og helse, fylkesmannsembetene, kommuner og andre kompetansemiljøer. Nettsider og sosiale medier Informasjon om tilskuddsordningen og nyttig informasjons- og veiledningsmateriale som undervisningsfilmer, brosjyrer og hefter er tilgjengelig på hjemmesidene til Nasjonalforeningen og Aldring og helse. Facebookgruppe for unge pårørende og samtalegruppe på nett på Nasjonalforeningens nettsider fortsetter som tidligere. Fagnett Demens Pårørendesatsing, en del av nettportalen Fagnett-demens.no har hatt totalt 743 besøk siden åpningen i november 2013, herav 410 besøkende 1. kvartal I hovedsak var nettadressene knyttet opp mot kommuner i landet som driver tilbud til pårørende med midler fra tilskuddsordningen. Gjennomsnittsbesøkstid var nærmere 11 minutter. 7

8 For Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse Tønsberg/Oslo Bjørg Aaring Kari Midtbø Kristiansen Kirsti Hotvedt Kontorsjef Fagsjef demens Prosjektleder Arnfinn Eek Daglig leder Vedlegg: Oversikt alle fylker per