Barn som pårørende i somatisk sykehus

Transkript

1 Barn som pårørende i somatisk sykehus Prosjekt 2006 Sosialmedisinsk avdeling Barn som pårørende i somatisk sykehus Prosjektleder Anne Hoffmeyer Wæhrens Implementering: Lærings- og mestringssenteret ved RRHF Logo: Maria Wæhrens

2 Innholdsfortegnelse * markerer at dokumentet finnes som fil på CD-rom bakerst i permen 1. Innledning Hensikten med denne permen Informasjon til personale på avdelingene Generelt om barns behov i forhold til det å ha en syk forelder Hvordan ta imot et barn på avdelingen? Kommunikasjon med barn Hjelp til mestring Bruk av lek og tegning Hvordan hjelpe foreldrene? Referanser *Bruk av lek til informasjon og forberedelse av barn *Bruk av fotografering/bilder til informasjon og forberedelse av barn Prosedyrer, rettigheter og sjekkliste Eksempel fra kreftklinikken: Huskeliste hvordan ivareta pasienter som har barn og unge som pårørende (kvalitetsdokument for Radiumhospitalet) Rettigheter når mor eller far er syk hva med barna? *Sjekkliste barn som pårørende, forslag *Litteratur som anbefales personale *Litteratur som anbefales barn og foreldre Informasjon til foreldre *10 tips til å snakke med barn om en forelders alvorlige sykdom Barn og ungdom som pårørende. Brosjyre fra Nevrokir. avd *Forslag til innhold i perm for pårørende Vedlegg Brosjyrer, forslag Artikler, forslag Handouts til vedlagte undervisningsopplegg (powerpoint) CD-rom på innsiden bakerst i permen. Oversikt over innhold, se neste side.

3 Innhold av CD- rom bakerst i permen: 1. Undervisningsopplegg - Powerpoint-presentasjon med notater (ppt.fil) - Forslag til undervisningsplan (Word fil)* - Evalueringsskjema (Word fil) 2. Informasjon til personale på avdelingene - Bruk av lek til informasjon og forberedelse av barn (PDF-fil) - Bruk av fotografering/bilder til informasjon og forberedelse av barn (PDF-fil) - Forslag til innhold i avdelingsmøte, Kreftforeningen (Word fil) 3. Prosedyrer, rettigheter og sjekkliste - Sjekkliste barn som pårørende, forslag (Word fil) - Litteratur som anbefales personale (Word fil) - Litteratur som anbefales barn og foreldre (Word fil) - Eksempel på retningslinjer. Medisinsk avdeling, RR HF (Word fil, revideres i 2008) - Rettigheter nå mor eller far er syk hva med barna? (Word fil) 4. Informasjon til foreldre - 10 tips til å snakke med barn om en forelders alvorlige sykdom (Word fil) - Guide for parents. 10 tips for talking with children about a parent s life-threatening illness. Original utgave på engelsk (PDF-fil) - Forslag til brosjyrer, Nevrokirurgisk avdeling og medisinsk avdeling, RR HF (PDF-filer) - Forslag til innhold i perm for pårørende (Word fil) 5. Brosjyrer (PDF-filer) - Små barns sorg - Mor eller far har kreft - Til deg som er pårørende - Når foreldre dør - Pappa har fått en hjerneskade - Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene Informasjon til skole/nærmiljø Den norske Kreftforening. - Conversations from the heart. Resources for talking with children about a parent's serious illness. Guiden anviser bøker, videoer og nettsteder (på engelsk). 6. Artikler som anbefales foreldre - Totland, L. "Foreldrerollen informere eller tie?" (scan) - Værholm, R. "Informasjon til barn og unge i sorg" (scan) *Obs. Word filer kan endres og tilpasses hver enkelt avdeling PDF filer kan ikke endres, kun skrives ut

4 1 1. Innledning Barn som pårørende i somatisk sykehus, et kompetansehevende prosjekt på Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF (RR HF) i Prosjektet har hatt som hensikt å bidra til at personalet i sykehus skal bli bedre til å ivareta barns emosjonelle behov i møtet med barn og unge som pårørende. Prosjektet har vært forankret i Sosialmedisinsk avdeling, Klinikk for klinisk service og finansiert av Helse Sør RHF. Videre kompetansespredning skal foregå via Lærings- og mestringssentrene i Helse Sør RHF. Permen er utviklet gjennom litteratursøk og erfaringsinnhenting både internt på sykehuset og fra andre helseforetak og organisasjoner. En arbeidsgruppe, organisert av Lærings- og mestringssenteret på RR HF, var allerede etablert før oppstart av dette prosjektet. Gruppen fungerte som delprosjekt og har bidratt betydelig til prosjektet Barn som pårørende i somatisk sykehus. Denne permen inneholder dels informasjon til personale og dels til foreldre. Den inneholder bakgrunnsinformasjon om barns behov når en forelder er syk, og problemstillinger man som helsepersonell kan møte og bør være oppmerksom på. Videre gis konkrete råd for kommunikasjon med barn for å forberede dem og å snakke med dem om sykdom. Innholdet er kvalitetssikret via Barne- og Ungdomspsykiatrisk avdeling ved Barneklinikken ved RR HF og er prøvet ut og evaluert på en avdeling. Dessuten er det prøvet ut og evaluert via Klinisk Stige, et kompetansehevende tilbud for sykepleiere på RR HF. Permen er ment som et redskap for de avdelinger som velger å sette fokus på barn som pårørende. Bakerst i permen er vedlagt CD-rom med bl.a. undervisningsopplegg i form av Powerpoint-presentasjon. Innholdet i permen er forsøkt gjort generelt, og de enkelte avdelinger kan i tillegg supplere med det som er relevant for dem. Det er benyttet bilder med tillatelse fra RR HF og bilder hentet fra Microsoft bildedatabase. Det forsøkes å opprette kompetansenettverk, fora hvor det kan utveksles erfaringer innenfor sykehuset. De forventes å kunne skape ringvirkninger slik at en kollektiv innsats for barn som pårørende blir resultatet.

5

6 3 2. Informasjon til personale på avdelingen Generelt om barns behov i forhold til det å ha en syk forelder Hvordan ta imot et barn på avdelingen? Kommunikasjon med barn Hvordan hjelpe foreldrene? Generelt om barns behov i forhold til det å ha en syk forelder Et stort antall barn og unge opplever hvert år at foreldre eller søsken rammes av alvorlig sykdom, og at foreldre eller andre nære personer dør. Forskning viser at et markant høyt nivå av stress er observert hos barn av en forelder med alvorlig fysisk sykdom (Armistead et al., 1995; Korneluk & Lee, 1998; De Judicibus & McCabe, 2004). Faktorer som spiller inn i forhold til å takle stress er; barnets alder, barnets og den syke forelders kjønn samt barnets forståelse av forelderens sykdom. Barnets og familiens mestringsressurser og evt. sårbarhet vil virke inn. Når familier rammes av alvorlig sykdom eller død, bærer barna på dobbel sorg, så vel egen som foreldrenes. Barns tanker, følelser og reaksjoner er komplekse og ofte motsetningsfylte. Spesielt mindre barn reagerer med angst for å være alene uten foreldrene. Barn kan også veksle mellom sterke reaksjoner og å være tilsynelatende uanfektet, og de kan reagere med å trekke seg unna hvis vanskelige tema tas opp. Det er signifikante forskjeller i hvordan tenåringsjenter- og gutter opplever en forelders sykdom. Tenåringer opplever høyere grad av angst og depresjon enn barn i prepubertet og unge voksne. Ofte er det mest uttalt hos pubertetsjenter hvor moren har kreft (Sears & Sheppard 2004). Pubertetsjenter med syke mødre opplever også større belastning fra husarbeid enn andre ungdommer. Tenåringer kan reagere så vel med å ta øket ansvar hjemme som med å trekke seg unna familien. Både tenåringer og yngre barn kan reagere med konsentrasjonsvansker. Forskningsresultater antyder at familiefaktorer som samhørighet, konflikt og både individets og familiens mestringsstrategier er viktige faktorer som kan påvirke barnas tilpasning (Korneluk & Lee, 1998). På tross av store vanskeligheter kan barn også demonstrere motstandskraft og positive sider som større uavhengighet (Butera- Prinzi & Perlesz, 2004). Alle barn trenger imidlertid støtte fra stabile voksne som kan yte omsorg for dem. Selv om det innen helsesektoren er blitt satt sterkere søkelys på barns behov i forbindelse med nære voksnes sykdom i løpet av de siste årene, er barn fortsatt ofte "usynlig" til stede i mange sammenhenger.

7 4 Hvordan ta imot et barn på avdelingen? Det er viktig at barn som kommer på avdelingen blir sett, og at man møter dem på deres premisser. De bør involveres, men ikke overinvolveres og ikke pålegges spesifikt ansvar eller omsorgsoppgaver. De bør dessuten beskyttes mot sterke visuelle inntrykk og sterke voksenreaksjoner (Straume, 2005). Det kan være en fordel at personalet vet at barnet skal komme slik at de kan være forberedt. Barnet kan på forhånd forberedes av den friske forelder eller en annen voksen, ved hjelp av bilder og brosjyrer. Dette vil kunne redusere angsten. Det kan i denne sammenheng overføres erfaringer og forskningsresultater fra pediatrien om å ivareta innlagte barns og søskens emosjonelle behov. Resultater indikerer at forberedelse av barn gjennom lek før innleggelse og poliklinisk konsultasjon er angstreduserende (Ellerton & Merriam, 1994; Mitchell, 2004). Barn gjør seg mange forestillinger. Gjennom fotografier danner de mer realistiske bilder. Se "Bruk av lek/fotografering til informasjon og forberedelse av barn" side Det bør være en annen voksen enn pasienten som også er sammen med barnet under besøket. Det er viktig at barna får tillit til den som tar imot dem, og at de føler trygghet og varme. Alle barn uansett alder forstår, men de forstår på hver sin måte. Sykepleieren og andre fagpersoner vil kunne gi dem anledning til å uttrykke sine spørsmål og følelser. Det krever engasjement og innlevelse og må tilpasses barnets alder, utvikling og personlighet. Man kan evt. starte med å spørre: "Vet du hvorfor mor/far er på sykehuset?" "Tenker du mye på mor/far... Er du bekymret for hvordan det vil gå med henne/ ham?" "Kan du spørre noen hvis du lurer på det?" "Hva tror du far og mor tenker på?" "Er det noe du har lyst til at vi skal gjøre sammen?" (Husebø, 2005). En positiv tilnærming er også å tilby saft/boller og lignende. I de tilfelle hvor foreldrene ikke har tid eller krefter til å gi informasjonen, bør det diskuteres om det er andre i familien som kan gi den. Det henvises for øvrig til sjekkliste side 16. Kommunikasjon med barn Det kan også være situasjoner hvor det er helsepersonellet som skal informere barnet. I disse tilfellene er det viktig å være bevisste på hva samtalens hensikt er. Informasjon og forberedelse av barn Ofte vil hensikten være å informere og forberede barna. Barnet kan formidle at det har spørsmål og tanker som det er viktig å få svar på, og foreldre kan formidle at de synes det er vanskelig å snakke med barnet sitt om sykdom. Informasjonen kan være om tilstanden til forelderen, hendelser, observasjoner, sammenhenger og årsaker. Det kan være hensiktsmessig å bruke konkrete hjelpemidler.

8 5 Språk og begreper som gir forutsigbarhet og trygghet er viktig. Mer kortfattet og enkel informasjon jo yngre barnet er. Et godt utgangspunkt er å spørre barnet hva det vet om forelderens sykdom og hvorfor mor/far er på sykehus. Informasjon til barn bør være åpen og ærlig, men skånsom. Språket som anvendes bør være direkte og tydelig, alderstilpasset og konkret. Det er en fordel å ta utgangspunkt i det barnet har observert med fokus på her og nå. Ved forklaringer til barn bør man ta sammendraget først og detaljene etter hvert. Kommunikasjonen skal være mestringsorientert. Barnas opplevelser og lojalitet bør aksepteres, og skyldfølelse dempes (Straume, 2005). Forslag til måter å informere barn på etter alder er utarbeidet etter en svensk undersøkelse av hvordan innlagte barn oftest informeres (Mansson & Dykes, 2004). Små barn (2-3 år) informeres sammen med foreldrene ved hjelp av dukker og terapeutisk lek. Se avsnittet "Bruk av lek og tegning" side 6. Førskolebarn (4-5 år) informeres sammen med foreldrene ved å vise dem relevant medisinsk utstyr som den syke evt. er utstyrt med. Det er hensiktsmessig å demonstrere på dukker. Man kan også vise dem relevante fotos og vise dem rommet hvor eventuelt inngrep skal foregå eller har foregått. Skolebarn (6-12 år) kan informeres ved å vise dem relevante fotos og medisinsk utstyr. Det kan evt. informeres gjennom skriftlige anvisninger, anatomibøker ("kroppen"- bøker) som passer til alderen - og relevante brosjyrer. Til de minste skolebarna kan dukker anvendes etter vurdering for det enkelte barn, og det er viktig å gjøre det enkelt for dem. Tenåringer (13-18 år) informeres ved å vise dem utstyr som brukes ved prosedyrer og gjennom brosjyrer, bilder og fotoalbum, samt bruk av dialog. Det avgjøres i hvert enkelt tilfelle om foreldrene skal være til stede. Det er spesielt viktig for ungdommene å bli sett og inkludert. De er i en periode hvor den personlige identitet utvikles, og de er på vei til å løsrive seg fra foreldrene. En forelders sykdom kan derfor gripe forstyrrende inn i denne løsrivingen. Hjelp til mestring Samtalens hensikt kan også være å hjelpe barnet til mestring, bearbeidelse og tilpasning eller å avdekke forhold i barnets liv (Straume, 2005). Det er en prosess som tar tid og vil oftest bli fulgt opp av fagpersoner i barnets hjemmemiljø. Det er imidlertid viktig at behovet blir avdekket og at det blir formidlet videre til det lokale hjelpeapparatet som helsestasjon, skole og PP-tjeneste. Foreldrene må være involvert/orientert. Det kan likevel være en fordel at barna allerede under forelderens innleggelse på sykehus får mulighet for å sette sammen hendelser og opplevelser. En god måte å kommunisere med mindre barn på er gjennom tegninger som er laget spesielt for Tegning: Kjell Midthun Målet med samtalen er å hjelpe barna til å mestre den nye hverdagen. Slike tegninger bygger på teori om anerkjennende og empatisk kommunikasjon. Barnet assosierer til tegningene og forteller historier der de gjør bruk av egne tanker, følelser og opplevelser.

9 6 Barn av syke foreldre kan også ha nytte av bruk av dukke ved informasjon om foreldrenes sykdom og behandling. Ved informasjon av de minste barna sammen med foreldrene kan man for eksempel innlede med å si: "Dukken har den samme sykdom som mamma eller pappa." Til de litt større barna kan man si: "Vi kan late som om dukken er som mamma eller pappa." Dukken leveres gratis fra Kiwanisklubber til sykehus over hele landet. å snakke med barn som er i vanskelige situasjoner (Holmsen, 2004). Holmsen, M. (2004). Samtalebilder og tegninger en vei til kommunikasjon med barn i vanskelige livssituasjoner. Oslo: Damm & søn. Tegning: Kjell Midthun. En billedbok av samme forfatter er skrevet om musebarn - som en fortelling for barn. Det er en bok om hvordan det er å ha en bror eller søster på sykehus for den som er igjen hjemme. Boken kan også brukes til barn som er pårørende til voksne innlagte pasienter. Den er velegnet til førskolebarn og kanskje opp til 2. klasse: Holmsen, M. (2006). Mens Rasmus er på sykehus. Bruk av lek og tegning Barn kan ha feil oppfattelse av årsaker til sykdom og innleggelse på sykehus. Gjennom lek kan barn lettere forstå sammenhengen. Innlagte barn på barneavdelinger blir ofte forberedt av sykepleiere gjennom en informativ samtale med bruk av dukker. Leken brukes bevisst for å hjelpe barnet til å mestre en gitt situasjon. Denne form for terapeutisk lek er noe alle kan lære seg. Den er ikke det samme som leketerapi som er en psykoterapeutisk teknikk (Cosentino, 2001). Kiwanisdukken er en tøydukke som brukes på barneavdelinger til å forberede barn på inngrep eller gjøre dem kjent med behandlingen de skal få eller har fått. Dessuten får barnet selv mulighet for å leke seg gjennom hendelsene. De kan tegne og plastre på den, og de kan sette sprøyter i venflon og slange. Barn som kommer på besøk kan også være med på å lage egen "sykehuskoffert" av to puss-bekken (se illustrasjon side 9). Det brukes piperensere til å lage håndtak og det legges sprøyter m.m. opp i den ting som er relevante i hvert enkelt tilfelle. Barnet får den med seg hjem. Fri lek kan også brukes. Den kan få barnet til å uttrykke følelser, normalisere opplevelsene på sykehuset og lette spenninger. Helsepersonell kan også bruke lek til å vurdere barna for å finne frem til undervisningsstrategier som passer til barnets utviklingstrinn (Cosentino, 2001). En bør da spesielt fokusere på barnets evne til å kommunisere og nyttiggjøre seg tegning, bilder, dukker/figurer og verbal kommunikasjon. Tegning og annen ekspressiv kunst kan være et medium for kommunikasjon med barn og kan brukes som et redskap til å hjelpe barn til å uttrykke seg. De fleste barn liker å tegne. Helsepersonell skal ikke tolke tegningene, men kan la barnet selv fortelle om hva det tegner. Hvordan hjelpe foreldrene? Noen familier er små og sårbare, andre har flere ressurser. Det er viktig å være åpne overfor foreldrenes spørsmål omkring barna. Selv om helsepersonell ikke kan svare på alt, kan foreldrene med støtte av helsepersonellet opparbeide seg en form for "helsekunnskap", bl.a. gjennom den informasjonen og veiledningen de får, og gjennom den kunnskapen de selv tilegner

10 7 seg. Det er viktig å oppmuntre til kommunikasjon innad i familien, og å støtte foreldrene til kommunikasjon med barnet. Det er viktig at barn blir trygge på hvor de skal være og hvem som skal ta seg av dem. Hverdagen bør tilrettelegges så de også vet når den friske forelder kommer hjem. I barnehage og skole kan det være vanskelig for barna å konsentrere seg. De tenker på hvordan den syke forelderen har det. Det er viktig at det er voksne som tar tak i det tidlig og snakker med barna om hvorfor de opplever disse problemene og hjelper dem, slik at det blir lettere for dem å konsentrere seg. Foreldrene oppfordres til å informere førskolelærere og lærere om den oppståtte situasjonen med sykdom i hjemmet. I noen tilfeller kan det være hensiktsmessig at avdelingen tar kontakt, men alltid etter avtale med foreldrene. Barn kan trenge andre enn foreldrene å snakke med. Derfor er det viktig at de som møter barnet i det daglige er orientert om situasjonen. Mange barn reagerer med angst for å være alene. Spesielt mindre barn vil gjerne være sammen med foreldrene og kan vegre seg for å være på skolen eller i barnehagen. Det er derfor viktig å oppfordre foreldrene til hurtig å la barna komme på besøk på sykehuset. Men barnet bør være forberedt; for eksempel ved forandringer i forelderens utseende (Kreftforeningen, 2000). Ungdom tenker mye over hvordan fremtiden blir. De kan også være flaue over den syke forelderen og redde for at vennene skal se dem. Det er ofte vanskelig for dem å vise følelser. Noen takler det ved å være mye hjemmefra, sammen med venner. Andre reagerer med å være hjemme og hjelpe foreldrene. Noen tar på seg mye ansvar hjemme i en fase hvor andre ungdommer løsriver seg mer fra sin familie, og de kan slite med dårlig samvittighet hvis de ikke er hjemme med den syke forelderen. Det er viktig at foreldrene er åpne både om sykdommen og om hvordan de har det. Det er også viktig at det er voksne som kan høre på ungdommene når de selv er motivert for å dele tanker og følelser (Kreftforeningen, 2000). Det er viktig at foreldre får støtte til å søke hjelp hvis barnet viser bekymringsfulle endringer i humør og adferd. Dersom barn eller ungdom fungerer dårlig over tid, bør de ha profesjonell hjelp. Foreldrene oppfordres til å kontakte det lokale hjelpeapparatet. Hvor det er aktuelt informeres om samtalegrupper for unge pårørende ( Referanser Armistead, L., Klein, K., & Forehand, R. (1995). Parental physical illness and child functioning. Clinical Psychology Review, 15, Butera-Prinzi, F. & Perlesz, A. (2004). Through children's eyes: children's experience of living with a parent with an acquired brain injury. Brain Injury, 18, Cosentino, B. Play it again, Sam. The Power of Therapeutic Play. Nursing Spectrum Ref Type: Electronic Citation MagazineArticles/article.cfm?AID=3726 De Judicibus, M. A. & McCabe, M. P. (2004). The impact of parental multiple sclerosis on the adjustment of children and adolescents. Adolescence, 39, Ellerton, M. & Merriam, C. (1994). Preparing children and families psychologically for day surgery: an evaluation. Journal of Advanced Nursing, 19, Holmsen, M. (2004). Samtalebilder og tegninger: en vei til kommunikasjon med barn i vanskelige livssituasjoner. [Oslo]: Damm. Husebø, S. (2005). Sykdom, sorg og kjærlighet: Hva kan vi lære av barn? Når barn og voksne rammes av alvorlig sykdom og død: For pasienter, pårørende og fagpersonell. Oslo: MEDLEX norsk helseinformasjon.

11 8 Korneluk, Y. G. & Lee, C. M. (1998). Children's adjustment to parental physical illness. Clin.Child Fam.Psychol.Rev., 1, Kreftforeningen. (2000). Jeg har ikke gjort leksene i dag, min mor fikk kreft i går. Oslo. Ref Type: Video Recording Mansson, M. E. & Dykes, A. K. (2004). Practices for preparing children for clinical examinations and procedures in Swedish pediatric wards. Pediatric Nursing, 30, 182-7, 229. Mitchell, C. (2004). Preparing children and their families for hospitalisation: a review of the literature. Neonatal, Paediatric and Child Health Nursing, 7, Sears, H. A. & Sheppard, H. M. (2004). "I just wanted to be the kid": adolescent girls' experiences of having a parent with cancer. Canadian Oncology Nursing Journal, 14, Straume, M. (2005). Ivaretagelse av barn som pårørende. Ref Type: Slide

12 9 Bruk av lek å leke det ut Ved informasjon eller forberedelse av barn gjennom lek reduseres angsten for det ukjente. Leken brukes bevisst for å hjelpe barnet til å mestre en gitt situasjon. Fri lek kan også brukes til å gjøre det lettere for barnet å uttrykke følelser. Barn som kommer på besøk kan være med på å lage egen sykehuskoffert av to puss-bekken. Det brukes piperensere til håndtak Sprøyter m.m. legges opp i den ting som er relevante i hvert enkelt tilfelle (se ill.). Barnet får den med seg hjem. Barnet kan få en Kiwani tøydukke. Dukken er hvit, helt nøytral og uten klær. Det tegnes eller limes øyne, nese og munn på. Dukken kan forsynes med i.v. slange som CVK eller andre aktuelle inngrep. Barnet får den med seg hjem. Dukker bestilles hos Kiwanis Club, Skedsmo, tlf og er gratis. En leke/tegnekrok kan synliggjøre at barn inviteres til å være på avdelingen. Velegnete tegninger til å fargelegge kan kopieres opp. Tegningene kan evt. lamineres og henges opp hos den syke forelder. Leker og tegnesaker kan fås ved henvendelse til Barneprogrammet v/ Ragnhild Hals, tlf Bak Barneklinikken på Rikshospitalet fi nnes en natursti. I vestibylen ved Barneklinikken er det et fotballspill, biljard og lekekrok. Tilgang til ungdomsrom med bl.a. playstation, kan fås via hovedresepsjonen. Det finnes et eget aktivitetshefte som heter Barnas Rikshospital. På Radiumhospitalet kan pårørende bl.a. oppholde seg i skolestue, ungdomsrom hvor det er pc og musikkinstrumenter samt i velferdsrom/svømmehall.

13 10 Bruk av fotografering/bilder Til forberedelse av barn før besøk på sykehuset eller til barn som ikke kan komme på besøk på sykehuset. Barn gjør seg mange forestillinger. Gjennom fotografi er danner de mer realistiske bilder. Personlige bilder bør brukes med stor omtanke og alltid i samarbeid med foreldrene Rikshospitalet Radiumhospitalet Bilder fra sykehuset så barnet kan se hvor mor eller far skal være kan sendes elektronisk via E-post. Avdelingene kan ta egne bilder fra postene. Kort med bilder fra Rikshospitalet kan også kjøpes i kiosken Bilder eller videoopptak fra sengepostene kan lagres på avdelingenes hjemmeside og på hjemmeside for Barn som pårørende:

14 Den friske forelder kan eventuelt ta bilder som kan brukes til å fortelle barnet om forløpet. Kan sendes via e-post eller mobiltelefon. 11

15

16 13 3. Prosedyrer, rettigheter og sjekkliste Få avdelinger på RR HF har utarbeidet kvalitetsdokumenter for barn som pårørende. Her er et eksempel fra Kreftklinikken. Huskelisten er ment som en hjelp til pasientansvarlig sykepleier når hennes/hans primærpasienter har barn og unge pårørende. Pasientene kan være mor, far, søsken eller andre nære. Opplysningene som fremkommer sammenfattes i sykepleie- dokumentasjonen (VIPS, pasientstatus, psykososialt). Mål 1: Barn/unge får tilrettelagt informasjon etter alder og livssituasjon. Hvilken informasjon har foreldrene gitt barna/ungdommen? Har de brukt ordet kreft? Hvis foreldrene vegrer seg for å prate med barna: Hva tenker foreldrene er det verste som kan skje om de informerer barna om sykdommen? Ønsker de hjelp til å informere barna om sykdommen, behandlingen og evt endringer i utseendet? Er de kjent med boka " Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene". Informer om at det er viktig at barn/unge får vite hvordan sykdommen vil påvirke hverdagen deres, om den syke må være på sykehus hele tiden, hvor barna/de unge skal være og hvem som skal passe på det. Barna må få vite at de ikke er skyld i sykdommen, og at den ikke smitter. Mål 2: Barn og unge pårørende blir fanget opp på posten, blir ivaretatt og føler seg velkomne. Nettverket rundt barn/unge pårørende skal kartlegges. Hvordan har barna/de unge det? Hvordan fungerer de i den "nye" hverdagen? Har de vært på besøk? Hvordan kan vi tilrettelegge for at barna har det greit når de er på besøk hos mor, far eller søsken etc.? Liker barna å tegne, bade, spille spill? Registrer barnas navn, kjønn, alder. Ønsker foreldrene at vi innkaller barna/de unge til en egen samtale der vi informer dem, og deretter viser dem rundt på sykehuset samt viser hva en infusjonspumpe, infusjonsslange, stråleapparat etc. er? Lag et nettverkskart over ressurspersoner rundt barna/ungdommen. Hvem ivaretar barna når mor/far eller søsken er innlagt? Har eller trenger familien avlastning? Bor barna sammen med begge foreldrene? Er barnehage/skole informert? Hvem har informert? Hvilken informasjon er gitt? Ønsker familien at personalet tar kontakt med skole/barnehage? Trengs det et nettverksmøte som grunnlag for videre samarbeid; for å se på hvilke behov som finnes og hvilke ressurser som er tilgjengelige? Mål 3: Barn/unge pårørende får hjelp til å håndtere reaksjonene ved sin endrede livssituasjon. Har barna/de unge pårørende forandret adferd etter at far, mor, søsken eller andre nære ble kreftsyke? Hva spør barna/de unge pårørende om? Har barna noen problemer, bekymringer eller tanker knyttet til den nye livssituasjonen? Er det ønskelig at personalet tar kontakt med omsorgssenter/kreftforeningen/sosionom/helsesøster/prest/pp-tjeneste etc.? Informer om Kreftforeningens pårørendegrupper for unge, og familiekurs med egne barnegrupper som holdes på Montebellosenteret.

17 14 Aktuelle brosjyrer å dele ut: Bugge, K.E., Grelland, E., Schrader, L. Landsforeningen til støtte ved krybbedød, Foreningen vi som har et barn for lite, Kreftforeningen, Landsforeningen for trafikkskadde og LEVE - (Landsforeningen for etterlatte ved selvmord). Ungdom og sorg. Kreftforeningen (2000): Mor eller far har kreft. Informasjon til foreldre, pårørende og andre interesserte. Kreftforeningen (1999): Omsorg for barn med kreft og deres familier. Sykepleie og tverrfaglig samarbeid. Kreftforeningen: Veien som ingen skal gå alene. Når barn og ungdom blir pårørende. Støtteforeningen for Kreftsyke Barn: Hvordan hjelpe et barn som har fått kreft og familien deres? Kilder: Bringager, H., Hellebostad, M., Sæter, R. (2003): Barn med kreft. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag As. Haukeland Universitetssykehus (2004), pleieplanmal Jensen, C. (2005): De glemte børn - når man er for rask til at blive set! Om raske søskende til kræftsyge børn. Omsorg - norsk tidsskrift for palliativ medisin, 4 (22) s Kirkevold, M., Ekern Strømsnes Karen (red.) (2003): Familien i sykepleiefaget. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag As. Moesmand, A.M., Kjøllesdal, A. (2005): Å være akutt kritisk syk. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag As. Ullevål Universitetssykehus, sjekkliste barn/unge pårørende Værholm, R. (2005): Informasjon til barn og unge i sorg relatert til foreldres kreftdiagnose. Omsorg - norsk tidsskrift for palliativ medisin, 4(22) s Papirutskrift er kun gyldig på utskrivningstidspunkt:

18 15 Rettigheter når mor eller far er syk hva med barna? Av Ellen Glåmseter, Lærings- og Mestringssenteret Når det er behov for mer enn familie og venner kan yte: Kommunen har det primære oppfølgingsansvaret for barn der foreldrene ikke selv kan dekke behov for tilsyn på grunn av sykdom eller andre forhold. Hjelpens omfang, hvem i kommunen som har ansvaret m.m. vil variere fra kommune til kommune. Kontakt hjemmetjenesten (bestillerenheten) eller barnevernet for råd og veiledning. Omsorgspenger når barnepasser er syk: Folketrygdloven: Internett: (lover og regler - v. tekstfelt, Kapittel 9 i folketrygdloven) 9-5 Første ledd bokstav b Barnepassers sykdom Dersom barnepasser er syk, kan det ytes omsorgspenger til den av foreldrene som er i arbeid. Dette kan også omfatte far eller mor dersom en barnehage må stenges på grunn av sykdom hos personalet. Det forutsettes at barnepasser er så syk at han eller hun ikke kan ha det nødvendige tilsynet med barnet. 9-6 Hovedregelen Hovedregelen er at det gis omsorgspenger for 10 dager pr. kalenderår, 15 dager ved omsorg for mer enn 2 barn, og henholdsvis 20 og 30 dager for enslige forsørgere, dvs. etterlatte, enslige mødre, skilte og separerte. Dersom en av foreldrene er alvorlig syk over lang tid, kan den andre forelderen bli vurdert som enslig forsørger og få omsorgspenger. Ved livstruende sykdom og opphold i sykehus over lang tid: Når pasienten har livstruende sykdom, ikke selv makter å reise hjem og har barn under 14 år, dekker trygdekontoret reiseutgiftene til barnet/barna sammen med en ledsager èn gang pr. uke. Bestemmelsen gjelder så sant sykehusoppholdet er ment å vare utover 14 dager. Utgangspunktet for dette er at barna og foreldrene skal kunne opprettholde kontakten. Oppholdsutgiftene dekkes imidlertid ikke. Se Hovednr. 71 Lov om spesialisthelsetjenesten 5-5 Reise, opphold, ledsager. Hjemreise dekkes vanligvis ikke for innlagte pasienter (permisjonsreiser). Men pasienter som må bo utenfor hjemstedet under seriebehandling, får dekket utgifter til hjemreise ved en eller flere dagers opphold i behandlingen.

19 16 Sjekkliste Barn som pårørende Navn, fødselsdato, label Pasienter på RR HF skal få hjelp til å gi barn god informasjon. Barn som pårørende 0-18 år Barn/ Dato Barn/ Dato Barn/ Dato alder Sign. alder Sign. alder Sign. Informasjon om sykehuset før innleggelse Sett bilder av sykehuset Sett bilder fra avdelingen Sett bilder av den syke forelderen Informasjon om mors/fars sykdom Innhentet informasjon fra foreldre/ evt. barnet selv om hva barnet vet. Veiledet foreldre i informasjon til barn. Bli kjent på sykehuset Poliklinikken Sengeavdelingen Behandlingsrom Aktiviteter for barn på sykehuset Hjelpemidler i informasjon Kiwanisdukke Sykehuskoffert Utlånt: for eksempel Kjemomannen Kasper Utlånt: (bok som er velegnet) Nærmiljø informeres etter avtale med foreldre og evt. ved foreldrene selv Helsesøster Fastlege Skole Barnehage Evt. andre Informert om hjelpetiltak Pasientforening/ brukerorganisasjoner Gruppetilbud: Samtalegruppe for unge pårørende. Montebello etc. PPT BUP Annet Brosjyrer. Litteratur Etablere nettverk i nærmiljø For eksempel besteforeldre, onkel, tante, førskolelærer osv. Informasjon om barnets behov og reaksjoner etter avtale med foreldre Sjekklisten kan tilpasses til de enkelte avdelingene Finnes som Word fil på vedlagte CD-rom

20 17 Litteratur som anbefales personale Se dessuten referanser side 7-8 og artikler side 26 Antonsen, E. E. B. (2002). Barn er også pårørende: en beskrivende studie av sykepleieres møte med barn og unge som er pårørende til kreftsyk mor eller far. Oslo: Universitet. Bugge, K. (2001). Hvordan støtte familier i sorg? In M.Kirkevold & K. S. Ekern (Eds.), Familien i sykepleiefaget (pp ). Oslo: Gyldendal akademisk. Bugge, K. (2003). Hvordan møte barn og ungdom i sorg? In K.E.Bugge, H. Eriksen, & O. Sandvik (Eds.), Sorg (pp ). Bergen: Fagbokforl. Helseth, S. & Ulfset, N. (2003). Having a parent with cancer: coping and quality of life of children during serious illness in the family. Cancer Nursing, 26, Huizinga, G. A., Visser, A., van der Graaf, W. T., Hoekstra, H. J., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2005). The quality of communication between parents and adolescent children in the case of parental cancer. Annals of Oncology, 16, Larkin, M. (2003). Support for children whose parents have cancer. The Lancet Oncology, 4, 517. Pierce, B. (1998). Children visiting in the adult ICU: a facilitated approach. Crit Care Nurse, 18, Quinn-Beers, J. (2001). Attachment needs of adolescent daughters of women with cancer. Journal of Psychosocial Oncology, 19, Straume, M. (2003). Når sorg får et komplisert forløp. In K.E.Bugge, H. Eriksen, & O. Sandvik (Eds.), Sorg (pp ). Bergen: Fagbokforl. Vint, P. E. (2005). An exploration of the support available to children who may wish to visit a critically adult in ITU. Intensive Crit Care Nurs., 21, Winch, A. (2001). A nurse's role in helping well children cope with a parent's serious illness and/or hospitalization. Journal of the Society of Pediatric Nurses, 6, Jakobsen, L. (2004). Barn som pårørende. In H.M.S.Løvli & J. Gravklev-Ludvigsen (Eds.), Epilepsiens mange ansikter (pp ). Porsgrunn: Epilepsiforeningen i Grenland. Litteratur som anbefales barn og foreldre Se dessuten forslag til brosjyrer side 25 Bøker for voksne: Dyregrov, A. (2000). Barn og traumer: En håndbok for foreldre og hjelpere. Bergen: Fagbokforl. Hordvik, E. (1997). Syke barn i familien: Informasjon og veiledning til foreldre. Oslo: Pedagogisk forum. Husebø, S. (2005). Sykdom, sorg og kjærlighet: Hva kan vi lære av barn? : når barn og voksne rammes av alvorlig sykdom og død: For pasienter, pårørende og fagpersonell. Oslo: MEDLEX norsk helseinformasjon. McCue, K. (1994). How to help children through a parent's serious illness. New York: St. Martin's Press. Ranheim, U. (2002). Vær der for meg: om ungdom, død og sorg / Unni Ranheim ; Lisbeth Michelsen, foto. Asker. ISBN Seiness, C. (2003). Mor/Cecilie N. Seiness. Samlaget. ISBN:

21 18 Bøker/lydbøker for barn og unge: Holmsen, M. (2006). Mens Rasmus er på sykehus. Oslo: Cappelen. Jensen, J. (2004). Når verden vælter: 26 unge om angsten for fremtiden, når far eller mor bliver hjerneskadet. [s.l.]: Hovedland. Johnsen, K. (2000). Bernt på sykehus/kjell Johnsen ; [musikk: Frode Fjellheim]. Lydbokforlaget ISBN Mundy, M. (1998). Det er lov å være lei seg. En liten hjelpebok for barn som sørger. Ungarn: Libretto Forlag. Susanne 8 år (2006). Tenkeboka - Det blå hjertet. - om et barns kjærlighet til en mamma som er død. Romerike: Uranus Forlag. Tuft, Mia. Jordbær og svarte pannekaker. Skrevet for barn som er pårørende til voksne med ervervet hjerneskade. Mia Tuft er psykolog på Sunnaas. Illustrert av Kristin Bjerke. Boken bestilles via Hjelp til å finne egnet litteratur fås også ved henvendelse på bibliotek og i Lærings- og Mestringssenteret

22 19 4. Informasjon til foreldre Veiledning til foreldre 10 tips for å snakke med barn om en forelders alvorlige sykdom. Fritt bearbeidet etter Janet D. Perloff, PhD, AM og Victoria M. Rizzo, PhD, MSW* Har du en venn eller et familiemedlem en alvorlig sykdom? Her har du noen ideer og oppmuntrende ord som hjelp til å snakke med barn om en forelders alvorlige sykdom. Stol på deg selv. Du vil finne din personlige måte å snakke på og gi støtte til dine barn gjennom vanskelige tider. Selv om du kanskje ikke helt klarer å beskytte dine barn så mye som du ønsker, kan du hjelpe dem til bedre å mestre livets vanskeligheter. Bare gjør ditt beste! Ha tillit til ditt barns evne til å forstå og til å takle tingene. Vær trygg på ditt barns styrke og utholdenhet. Nedenfor er det flere råd/tips om hvordan du bør forberede deg på å snakke med barnet ditt slik at din åpenhet kan styrke barnets evne til å mestre. Ta deg tid. Før du snakker med barna dine, ta deg tid til å håndtere akutte medisinske utfordringer, lag behandlingsplaner, og ta tak i dine egne følelser. Å ta seg tid til disse skrittene hjelper deg til å kommunisere mer effektivt med barna dine. Skaff den hjelpen du trenger. Før du snakker med barna dine ønsker du kanskje å konferere med familie og venner. Eller du kan snakke med en sosionom, prest, barnelege, sosiallærer på skolen, og/eller foreldre i tilsvarende situasjon. Du kan finne det nyttig å oppsøke bøker, nettsteder og støttegrupper *. Gå i gang. Du kan utsette å snakke med barna til du føler deg forberedt, men det er sannsynligvis best å ikke vente med den første samtalen alt for lenge. Barn kan merke når noe er annerledes. Hvis du ikke begynner å snakke, blir de bekymret. Så trekk pusten dypt og begynn å snakke. Følg barnets antydninger. Oppmuntre barnet til å stille spørsmål. Gjør ditt beste for å svare på spørsmål på en enkel måte. Prøv å ikke overvurdere barnas alder, modenhetsgrad, evne til å forstå og behov for å vite. Fortsett å snakke. Sykdom er en prosess og over tid vil det oppstå mange anledninger til å snakke om livet, sykdom, medisinsk omsorg og det å dø. Bruk disse anledningene til å gjøre det mulig for familiemedlemmer å snakke og å reflektere. Finn måter å ha en åpen kommunikasjon slik at barna kan stille spørsmålene *Hele ressursguiden kan lastes ned fra Den anviser bøker, videoer og nettsteder (på engelsk).

23 20 sine og gi utløp for følelser og bekymringer. Finn voksne som kan være dine støttespillere. Gi dem anledning til å være dine øyne og ører og til å informere deg om de har bekymringer for barnas tilpasning i forbindelse med sykdommen. Slike støttespillere kan være lærere, sosiallærere, helsesøstre, veiledere og foreldre til dine barns venner. Kom i forkjøpet av en eventuell kronisk fase. Du kan komme til å leve lenge med sykdommen din, selv om det kan være vanskelig å tro den første tiden etter at du har fått vite at du har en alvorlig sykdom. Det kan komme tider hvor sykdommen avtar og blir mindre betydningsfull. Gjør ditt beste for å hjelpe familien din til å nyte disse gode tider. Forutse usikkerhet og finn måter å takle den. Det kan oppstå situasjoner der du simpelthen ikke vet hva som kommer til å skje med deg. Det kan bli nødvendig for deg å si til barna dine: "Jeg vet simpelthen ikke:" Oppmuntre dem til å dele dine håp for fremtiden med deg og hjelp dem til fortsatt å leve og være kjærlig på tross av usikkerheten Oversatt til norsk og revidert av Anne Hoffmeyer Wæhrens. Kan kopieres og distribueres uten tillatelse. Er hentet fra artikkelen Conversations from the Heart: Ressources for Talking With Children about a Parent s Serious Illness. A Life Institute Book, Copyright 2003.

24 21

25 22

26 23 Forslag til innhold i perm for pårørende Informasjon/brosjyre fra avdelingen * Rettigheter når mor eller far er syk hva med barna? * 10 tips til å snakke med barn om en forelders alvorlige sykdom * Billedserie (bruk av lek og foto til informasjon og forberedelse av barn) * Litteratur som anbefales barn og foreldre (generell) Supplerende liste for den enkelte avdeling Kopi av egnede artikler: for eksempel * Totland, L. "Foreldrerollen informere eller tie?" Omsorg 4 (2005) s. 3-6 * Værholm, R. "Informasjon til barn og unge i sorg." Omsorg 4 (2005) s Brosjyrer for voksne Navn på brosjyre, ISBN nr Forfatter/redaktør Forlag/bestillingssted *Små barns sorg Pedagogisk forum. Tlf ISBN: Dyregrov, A. Bestillingsnr. Q Barn som pårørende ISBN: Weidemann, KM. (red.) Kommuneforlaget Tlf *Mor eller far har kreft Devold, SF. (red.) - Tlf *Til deg som er pårørende. Ungdom omtales side 20 Den Norske Kreftforening - Tlf Brosjyrer for barn og unge Navn på brosjyre, ISBN nr Forfatter/redaktør Forlag/bestillingssted *Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene Den Norske Kreftforening - Tlf Ungdom og sorg Bugge, KE, Grelland, - Tlf E, og Schrader, L. * markerer at dokumentet finnes som fil på CD-rom bakerst i permen Anbefalte nettsteder: (Voksne for barn) Evt. pasientforeninger som er relevante for avdelingen For foreldre som har engelsk som hovedspråk: Guide for parents. 10 tips for talking with children about a parent s life-threatening illness. Original utgave Conversations from the heart. Resources for talking with children about a parent's serious illness (liste over bøker m.m.på engelsk). Perloff, JD, School of Social Welfare, University at Albany (

27

28 25 5. Vedlegg Vedlegg 1. Forslag til brosjyrer relevante brosjyrer og hefter velges av avdelingen. Denne oversikt finnes som Word fil på CD-rom bakerst i permen og kan redigeres. Dessuten finnes PDF-filer av brosjyrer som er merket med * Brosjyrer for foreldre/andre voksne Navn på brosjyre, ISBN nr Forfatter/redaktør Forlag/bestillingssted *Små barns sorg Dyregrov, A. Pedagogisk forum.- Tlf ISBN: Bestillingsnr. Q-0935 Barn som pårørende ISBN: Weidemann, KM. (red.) Kommuneforlaget - Tlf *Mor eller far har kreft Devold, SF. (red.) - Tlf *Til deg som er pårørende. Ungdom omtales side ISSN Den Norske Kreftforening - Tlf *Conversations from the heart. Resources for talking with children Perloff, JD School of Social Welfare about a parent's serious illness University at Albany (liste over bøker m.m.på engelsk - PDF fil på CD) Brosjyrer for barn og unge Navn på brosjyre, ISBN nr Forfatter/redaktør Forlag/bestillingssted Ungdom og sorg Bugge, KE, Grelland, E,. og Schrader, L - Tlf *Kjemomannen Kasper og jakten på de sure kreftcellene Kreftforeningen - Tlf *Pappa har fått en hjerneskade (2005) Tornås, S. Sunnaas sykehus. - Tlf ISBN: E-post: firmapost@sunnaas.no Video/DVD og annet Navn på video/dvd o.a. Forfatter/redaktør Forlag/bestillingssted Jeg har ikke gjort leksene mine. Min mor har fått kreft (DVD, video) Kreftforeningen - Tlf "Han vil alltid være i hjertet mitt" Kreftforeningen - Tlf "Min far er på video når noen i familien er syk av kreft" Kreftforeningen - Tlf

29 26 Vedlegg 2 Artikler fra bl.a. tidsskriftet Omsorg Nordisk tidsskrift for palliativ medisin - relevante artikler velges av avdelingene Andrae, K. "Barn og ungdom som pårørende" Hür er det att växa upp med en kroniskt sjuk förälder?" Omsorg 4 (2005): Antonsen, EB. "Kreftsykepleie: Skolebarn er også pårørende." Sykepleien 11 (2004). Bøge, P. "Projekt OmSorg - skolens rolle i forhold til unge som pårørende." Omsorg 4 (2005): Bugge, K. Barn og ungdom i sorg. Sykepleien, 7 (2001). Bugge, KE, I Bergh, and T Aamotsmo. "Støtte til barn og ungdom som pårørende og etterlatte til kreftpasienter ved Ullevål universitetssykehus. En samarbeidsmodell." Omsorg 4 (2005): Engelbrekt, P. "At miste forældre er svært - men at have syge forældre kan være sværere." Nordisk Sosialt Arbeid 25.1 (2005): Engelbrekt, P. "Netværkets centrale betydning når forældre rammes af alvorlig sygdom." Omsorg 4 (2005): Jacobsen, N and L Mølsted. "Børn som pårørende. Rapport fra Finsencentrets tværfaglige gruppe." Fokus på kræft og syge-pleje 1 (2004): Juel-Blicher, U and B Kasten. "Grupper for børn og unge med en kræftsyg forælder." Omsorg 4 (2005): Poulsen, R. "Hjælp - min mor har fået kræft." Omsorg 4 (2005): Rosbjerg, RS Thastum M. Psykologisk trivsel hos børn af forældre med kræft. En oversigt over forskning. Omsorg 4, Sivertsen, AK. "Krise og sorg." Kreftsykepleie 4 (2005): * Totland, L. "Foreldrerollen - informere eller tie?" Omsorg 4 (2005): 3-6. * Værholm, R. "Informasjon til barn og unge i sorg relatert til foreldres kreftdiagnose." Omsorg 4 (2005): * Vedlagt som skannet fil på CD-rom (anbefales til foreldre)

30 27 Vedlegg 3. Handouts fra Powerpoint-presentasjon som finnes på vedlagte CD-rom

31 28

32 29

33 30