MSrapporten. Farvel til sprøytene? Ny satsing for progressiv MS. Innvandrere rammes hardere av MS. Nytt protein gir håp om gjennombrudd

Transkript

1 MS-bladet nr MSrapporten Farvel til sprøytene? Ny satsing for progressiv MS Innvandrere rammes hardere av MS «Hvis jeg havner i rullestol, skal jeg fortsette å kjøpe kjempedyre, fine sko, så jeg har noe pent å se på.» Shirinnaz Kechalanlo Nytt protein gir håp om gjennombrudd Vil finne svaret i de små grå

2 Styreleder Lars Ole Hammersland (Foto: Olav Førde) INNHOLD Nye medisiner men ikke til alle... 3 Mye ugjort arbeid... 4 Ny satsning på progressiv MS: Det viktigste vi gjør... 6 Frustrerende at det ikke er mer å gjøre... 8 Hva er primær progressiv MS? Nye medisiner godkjent Gruer meg for hver sprøyte Behandlingen bør sentraliseres Innvandrere rammes hardere av MS Fikk MS som 16-åring Vil finne svaret i de små grå Nytt protein gir håp om MS-gjennombrudd Blandede erfaringer med WalkAide Aldri vært så glad for et hjelpemiddel Vitamin A og E kan påvirke MS Vil måle effekten av pacemaker mot lekkasje Blæren levde sitt eget liv Fysioterapi: Stort behov for spesialister Nye muligheter for tidlig diagnose? Jeg har fått MS hva skjer? Halvparten bruker alternativ behandling Avlagte doktorgrader Ordliste Fakta om MS-forbundet MS-forbundets samarbeidspartnere Adresser og telefonnummer... Bakside Utgiver: MS-forbundet MS-forbundet, desember 2013 Adresse: Tollbugata 35, 0157 Oslo Telefon: Telefaks: Adresse på internett: E-post: epost@ms.no MS-telefonen: E-post: likemann@ms.no Telefonen er betjent: Mandag kl Onsdag kl Har du noen spørsmål, så ta kontakt med MS-forbundet på tlf Redaktør: Informasjonsfaglig leder Olav Førde, MS-forbundet Faglig rådgivningsgruppe: Prof. Trygve Holmøy, Akershus Universitetssykehus, MS-sykepleier Randi Cesilie Haugstad, Nasjonal kompetansetjeneste for MS, nevropsykolog Kjersti Træland Hanssen, MS-Senteret Hakadal, generalsekretær Mona Enstad, MS-forbundet, prosjektleder Silje Berggrav, informasjonsleder Olav Førde, MS-forbundet. Lay-out: Andvord Grafisk Forsidebilde: Shirinnaz Kechalanlo. (Foto: Lisbeth Michelsen) Trykk: Gunnarshaug trykkeri Opplag: Desember 2013 MS-rapporten er utgitt med økonomisk støtte av Helsedirektoratet (Nevroplan 2015) og MS-forbundet. Nye medisiner men ikke til alle Denne utgaven av MS-rapporten har to hovedtemaer: «Nye medisiner» og «progressiv MS». To nye bremsemedisiner ligger klare på norske apotek, og flere er på vei. Man snakker om et paradigmeskifte i MS-behandlingen. Men ingen av de nye medisinene kan brukes ved progressiv MS. Likevel ser vi en lysning også for denne gruppen. De nye medisinene En tablett (Aubagio) og en effektiv bremsemedisin (Lemtrada) som kan stabilisere sykdommen, er nylig godkjent for attakkvis MS. Lemtrada blir et spennende alternativ for de som har en aktiv form for MS. Aubagio blir et viktig og velkomment alternativ til sprøytene i førstelinjebehandlingen. MS-forbundet har gjort en undersøkelse som viser at 87 prosent foretrekker tablett fremfor sprøyte. Det er ikke overraskende. Noen føler ubehag ved å sette sprøyte på seg selv, og noen har sprøyteskrekk. Alle opplever at det er mer praktisk med en tablett og at man ikke sykeliggjøres i samme grad som ved sprøyter. Men tabletten er blant de dyreste medikamentene, og legene har fått beskjed om å velge den billigste blant likeverdige behandlinger. Dette kan begrense bruken. For MS-forbundet er det viktig at hver enkelt får den beste behandlingen uavhengig av pris. Vi vet at noen faller ut av behandling fordi brukervennligheten blir for dårlig. Det er verken gunstig for den enkelte eller for samfunnsøkonomien. Progressiv MS I 2014 vil vi ha bremsemedisiner for attakkvis MS, men fortsatt ingen for den store gruppen som til enhver tid har progressiv MS. Den enkle forklaringen er at det er vanskeligere å reparere nerveceller enn å dempe betennelser. Den internasjonalt kjente MS-forskeren Alan Thompson sier i MS-rapporten at «vi har aldri helt forstått mekanismen bak progresjonen ved MS». Den samme Alan Thompson har tatt initiativ til å intensivere arbeidet med å forske fram bremsemedisiner også for progressiv MS. Han kalte sammen til et møte, og 170 forskere fra hele verden stilte opp. Dette er et lyspunkt for alle med MS. I MS-rapporten kan du lese mer om initiativet, om hva som kjennetegner progressiv MS og om noe av forskningen som pågår på denne typen MS. Sentralisert behandling? Du vil også finne nytt om norsk MS-forskning, blant annet hvordan A- og E-vitamin påvirker MS, og nye muligheter for tidlig diagnose. Med stadig nye behandlingsmetoder og medisiner blir MS-feltet mer og mer komplisert. Ledende nevrologer i MS-miljøet tar i MS-rapporten til orde for en sentralisering av MS-behandlingen. MSforbundet støtter disse tankene. Riktig behandling tidlig kan være avgjørende for forløpet. Valgene bør så ofte som mulig tas av eksperter på sykdommen i samarbeid med pasienten. I takt med utviklingen blir det viktig med hyppig og oppdatert informasjon til personer med MS og til helsepersonell. MS-forbundet håper og tror at MS-rapporten bidrar til dette. God lesning! Lars Ole Hammersland 2 3

3 Trygve Holmøy, overlege og professor, Akershus universitetssykehus (Foto: Privat) «Det virker mer og mer urimelig at en stor pasientgruppe står uten mulighet for effektiv bremsemedisin» Mye ugjort arbeid Den britiske MS-forskeren Gavin Giovannoni avsluttet den årlige MS-konferansen ECTRIMS med ordene: «There is a lot of unfinished business» det er masse ugjort arbeid. Selv om nye bremsemedisiner har blitt tilgjengelige for de som har relapsing-remitting MS, og nye medikamenter kan bedre gangfunksjonen og lindre spastisitet og vannlatingsforstyrrelser, er vi fortsatt langt fra målet. Likevel, fremskrittene viser at forskning nytter. Denne utgaven av MS-rapporten viser litt av det arbeidet som utføres. Det er gledelig å registrere at det drives spennende MS-forskning i de fleste av landets helseregioner. Kan MS helbredes? I november arrangerte Nansen Neuroscience Network et møte for forskere, klinikere, representanter fra legemiddelindustrien og pasienter om MS. Et av de mest engasjerende innleggene ble presentert av nevrolog Joachim Burman fra Akademiska Sjukhuset i Uppsala, og hadde tittelen: «Kan MS botas?» Burman presenterte resultatene for de 48 svenske MS-pasientene som har blitt behandlet med beinmargstransplantasjon. Enkelte av disse mottok behandlingen for nesten 10 år siden. Med «botas» mener Burman helbredes. Resultatene fra Sverige tyder faktisk på at synlige tegn til sykdomsaktivitet blir borte hos en relativt stor andel pasienter som hadde alvorlig relapsing remitting MS, til tross for konvensjonelle bremsemedisiner. Beinmargstransplantasjon for MS La det være sagt med en gang: Beinmargstransplantasjon er en tøff behandling som ut fra det vi vet i dag, kun er aktuell for noen ytterst få pasienter, og at dokumentasjonen på effekt ikke er så god som vi kunne ønske oss. Likevel er det mitt håp for 2014 at vi får etablert denne behandlingen i Norge, for utvalgte pasienter som har alvorlig relapsingremitting MS til tross for beste tilgjengelige konvensjonelle behandling. Hittil har kun tre pasienter med MS fått slik behandling i Norge, alle ved Haukeland universitetssykehus. Svenske nevrologer og hematologer og også norske MSpasienter som har funnet fram til denne behandlingen i utlandet, og hittil dekket omkostningene selv har gjort et viktig nybrottsarbeid som jeg håper og tror vil komme flere norske MS-pasienter til gode. Bremsemedisin for progressiv MS? Hva med alle de som har progredierende former for MS, og som hittil ikke har hatt nytte av utviklingen av bremsemedisiner? Etter hvert som utviklingen av nye behandlingsmuligheter for relapsing-remitting MS skyter fart, virker det mer og mer urimelig at en stor pasientgruppe står uten mulighet for effektiv bremsemedisin. Jeg har tidligere uttalt at jeg er optimist når det gjelder utvikling av effektiv bremsemedisin også for progredierende MS. Det er jeg fortsatt, men jeg er også realist: Dette vil ta tid. Vi må inn i nervecellene Hvorfor er det så vanskelig å finne behandling for progressiv MS? Ved relapsing-remitting MS angriper immunsystemet hjernen og ryggmargen. Moderne bremsemedisiner hindrer på ulike måter dette angrepet før immunsystemet har nådd inn i nervesystemet. Vi kan derfor bruke medisiner som først og fremst virker utenfor hjernen og ryggmargen, nemlig i blodet og i lymfeknutene der immunsystemet «bor». Ved progressiv MS ser det ut til at det er andre årsaker til at nerveceller og myelin skades. Disse årsakene befinner seg inne i hjernen og ryggmargen, og er vanskelige både å finne og å påvirke. Sannsynligvis må vi inn i nervecellene i hjernen for å finne angrepspunkter for behandling. Jeg tror den beste muligheten for betydelige fremskritt på dette området ligger i at MS-forskere samarbeider med forskere som arbeider med andre typer hjernesykdommer - og ikke minst med forskere som arbeider med såkalt basal nevrovitenskap. Min spådom er at grunnlaget for effektiv behandling av progressive former for MS vil komme fra laboratorier som ikke først og fremst arbeider med MS, men som Alle fremskritt bygger på forskning. Her MS-forskerne Inger-Lise Mero (nærmest) og Ingvild Sørum Leikfoss ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. (Foto: Ullevål sykehus) studerer hvilke mekanismer som fører til at cellene i nervesystemet lever eller dør. Noe av det mest gledelige som har skjedd innenfor norsk MSforskning de senere årene, er at forskningsmiljøer ved Haukeland og i Oslo har tatt i bruk dyremodeller for å studere akkurat dette. Kompetansetjenesten viktig pådriver I Norge har det nasjonale kompetansesenteret for multippel sklerose - i de siste årene omdøpt til kompetansetjeneste vært en drivende kraft for både forskning og fagutvikling. Professor Kjell- Morten Myhr har gjennom mange år ledet kompetanse senteret på en utmerket måte. Vi bør være glade for at han fortsetter sitt arbeid innenfor MS-forskningen, og ikke minst med utviklingen av det nasjonale MS-registeret som kan bli et svært nyttig redskap i MS-forskningen. Vi bør også være glade for at kompetansetjenesten har fått en svært kompetent ny leder i professor Lars Bø. Pasienter stiller opp Sannsynligvis er det mer enn mennesker med MS i Norge. Mange bidrar til forskningen gjennom å svare på spørreskjemaer eller ved å gi blodprøver noen også spinalvæske. Gjennom det daglige arbeidet med MS-forskning erfarer jeg at det fortsatt er mye god dugnadsånd i Norge: Pasienter stiller opp til undersøkelser som både kan være tidrøvende og enkelte ganger smertefulle, ikke minst fordi de tror forskningen kan komme fremtidens MS-pasienter til gode. Unge og talentfulle forskere krummer nakken og tar fatt på krevende forskningsprosjekter også av samme grunn. Jeg har sagt det før og sier det igjen: En slik kombinasjon vil før eller siden lykkes. 4 5

4 PROGRESSIV MS «Vi har aldri helt forstått mekanismen bak progresjonen ved MS» Alan Thompson Ny satsning på progressiv MS: Det viktigste vi gjør Mens det er ni godkjente bremsemedisiner for attakkvis MS, finnes det ingen for progressiv MS. Det vil MS-organisasjoner og ledende MS-forskere gjøre noe med. Nå samles alle gode krefter i «The Progressive MS Alliance». Tekst: Olav Førde, MS-forbundet Det er Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), sammenslutningen av internasjonale MS-forbund, som har tatt initiativ til et samarbeid mellom MS-organisasjoner og forskere. Ressurser og eksperter fra hele verden knyttes sammen for å sette fart på arbeidet fram mot nye behandlinger for progressiv MS. Dette prosjektet er utfordrende og viktig, antagelig det viktigste vi gjør på MS-feltet dette tiåret. Det sier Alan Thompson til MS-rapporten. Han er professor i klinisk nevrologi og rehabilitering ved University College i London og leder MSIFs medisinske råd. Nå er han også leder av styringskomiteen for «The MS Progressive Alliance». Alliansen første møte ble avholdt i Milano. Her deltok over 170 MS-forskere og behandlere fra hele verden. FORSKNING PÅ PROGRESSIV MS Over 40 pågående studier Total innsats i dag, ca.850 mill. kroner Tysabri prøves ut på 800 personer med progressiv MS, resultat mot slutten av 2014 Gilenya prøves ut på 900 personer med progressiv MS, resultat i september 2014 Ocrelizumab (monoklonalt antistoff) prøves i store fase III-studier ved primær progressiv MS. Her er også Norge med. Resultater i 2015/2016. (Kilde: Alan Thompson, Elisabeth Gulowsen Celius) Jeg er optimistisk. Hvis vi klarer å rydde unna hindringer og legge til rette for et samarbeid mellom ledende MS-forskere, vil vi se store forandringer på dette feltet innen fem år, sier Thompson. MS-forbundene i USA, England, Nederland, Canada og Italia har forpliktet seg til å støtte prosjektet med en million dollar hver over tre år. Det danske MS-forbundet støtter med dollar. Forskere kan melde inn prosjekter til alliansen og søke om støtte. Søknadsfristen er 31. januar (les mer på I løpet av ti år regner jeg med å se en kraftig økning av studier på progressiv MS og en stor forandring i måten vi behandler denne gruppen på, sier han. Les mer om Progressive MS Alliance: areas/ progressive-ms.aspx Thompson er opptatt av å trekke legemiddelselskapene med i samarbeidet. De har finansielle muskler til å gjennomføre langvarige studier, som ofte er nødvendig ved progressiv MS. Vi har ni bremsemedisiner for attakkvis MS i dag. Hvorfor har vi ikke en eneste for progressiv MS? Det er mye betennelse ved MS, og medisinene vi har laget, demper denne betennelsen. Men vi har aldri helt forstått mekanismen bak selve progresjonen ved MS, sier Thompson. Dette er en utfordring også ved andre nevrologiske sykdommer der nerveceller og nervetråder gradvis ødelegges, opplyser han. Thompson trekker fram to studier på progressiv MS, som nylig er startet. SPRINT-MS, som involverer 250 personer med primær eller sekundær progressiv MS. Pasienter Hvis vi klarer å rydde unna hindringer og legge til rette for et samarbeid mellom ledende MS-forskere, vil vi se store forandringer på dette feltet innen fem år, sier Alan Thompson, professor i klinisk nevrologi og rehabilitering ved University College i London. (Foto: Olav Førde) rekrutteres fra 28 MS-klinikker rundt om i USA. En astmamedisin (ibudilast) som er mye brukt i Japan, skal prøves ut. Man regner med å bruke om lag tre år på rekruttering, behandling og dataanalyser. Dr. Robert Fox ved The Cleveland Clinic skal lede studien. MS-SMART, som involverer 500 personer med sekundær progressiv MS i England og Skottland. Tre medisiner som har vist lovende effekt på MS i små studier, skal prøves ut. Det er ibudilast (astmamedisin), riluzole (mot muskelsykdommer) og amiloride (blodtrykksmedisin). Studien vil gå over to år og skal måle klinisk effekt og utvikling i hjerne og ryggmarg målt på MR. Ledende MS-forskere på begge sider av Atlanteren samarbeider i disse to studiene. Det er dette som gjør meg optimistisk, og det som skal til for å få i stand et gjennombrudd i behandlingen av progressiv MS, sier Alan Thompson. 6 7

5 PROGRESSIV MS Det er frustrerende at bremsemedisiner er utelukket for oss med progressiv MS, sier Adam Obalka. Han bruker mye smertestillende, og synes det er vanskelig å trappe ned på medisinene. (Foto: Lisbeth Michelsen) Frustrerende at det ikke er mer å gjøre Det verste er ikke spasmene, men smertene. Jeg håper noe skjer innen forskningen som kan hjelpe meg, men har samtidig akseptert at livet er blitt slik, sier Adam Obalka (51), som har primær-progressiv MS. Tekst: Silje Berggrav For Obalka sitter datoene spikret. Dagene som kastet om på livet hans, og karrieren som spesialist i allmennmedisin. 6. oktober 2007 jobbet han sin siste vakt. Dagen etter fikk han MS-diagnosen. Knapt to måneder senere var han fullt uføretrygdet. Han klarte seg uten hjelpemidler en stund, men har sittet i rullestol de siste tre årene. Det har gått veldig fort. Jeg har mistet alt. Jeg har akseptert situasjonen, og har sluttet å kjempe. Men det er frustrerende at bremsemedisiner er utelukket for oss med progressiv MS. Alt jeg kan få nå, er smertestillende, sier han. Jeg gikk raskt fra lav til høy dose. Det er vanskelig å trappe ned på medisinene, jeg føler at det hjelper mot spasmene, sier Obalka, Vi treffer ham på et kjærkomment opphold ved MS-senteret i Hakadal. Det har vært godt å treffe andre MS-pasienter og drive rehabiliterende trening. Jeg bor i tilpasset bolig tre mil nord for Narvik, på et sted med tre butikker og to bensinstasjoner. TT-kortet rekker ikke til mange turer til Narvik. Det er umenneskelig for en 50-åring å leve så isolert, mener Adam Obalka. 51-åringen forteller at han sovner med smerter og våkner med smerter. Det brenner fra midjen til knærne, som om noen setter fyr på meg. Det føles som knivstikk i hjerteregionen. Som om noen banker spikre i hodet mitt, forteller Obalka, som i tillegg til baklofenpumpe og Fampyra bruker cannabismedisinen Sativex med maks dose hver dag. 8 9

6 PROGRESSIV MS Stig Wergeland. (Foto: Olav Førde) Hanne Marie Bøe Lunde. (Foto: Charlotte Deijenberg) Mange lever med progressiv sykdom Hva er primær progressiv MS? Det er i dag rundt personer med MS i Norge. 10 til 15 prosent starter med primær progressiv MS. 85 til 90 prosent starter med attakkpreget MS. Over tid vil mange ubehandlede pasienter med attakkpreget MS utvikle sekundær progressiv MS og sykdommen vil bli preget av en gradvis økende funksjonssvikt. Denne artikkelen skal handle om progressiv MS med hovedvekt på primær progressiv MS. Av Hanne Marie Bøe Lunde, Stig Wergeland Nasjonal kompetansetjeneste for MS Vevsnitt fra et MS-betennelsesområde (lesjon) i hjernen som viser myelin (rødt) som ligger rundt nervetrådene (grønt). I noen områder er myelinet fjernet (mellom pilhodene) og en kan se myelinet løftes fra nervetråden (pilhode nede mot venstre). Nervetråder skades, og noen nervetråder er kuttet av. I enden av disse dannes en «kulefasong» (piler). (Foto: Lars Bø) MR-bilde av hjernen til en MS-pasient. Typiske MS-forandringer sees som hvite flekker spredt i hjernevevet (noen eksempler markert med hvite piler), ofte rundt hjernens væskefylte hulrom (svart). (Foto: Stig Wergeland) Multippel sklerose (MS) er en betennelsestilstand som rammer isolasjonsmaterialet rundt nervecellene og nervetrådene i hjernen og i ryggmargen, også kjent som det sentrale nervesystemet. Rundt 200 per personer i Norge har MS. Symptomene varierer fra person til person, og avhenger blant annet av hvor i hjernen og ryggmargen skadene sitter. Vanlige symptomer ved MS er synsforstyrrelser som tåkesyn og dobbeltsyn, endret hudfølelse, smerter, taleforstyrrelser, kraftløshet i en arm eller fot, gangvansker, blæreforstyrrelser, koordinasjonsvansker og tretthet. Flest starter med attakkvis MS MS kan fra sykdomsstart deles inn i to grupper, og kan senere deles inn i tre grupper avhengig av sykdomsforløp. Den største gruppen omfatter % av alle MS pasienter, og er preget av anfall med ett eller flere symptomer, og bedring i perioder imellom. Dette kalles attakkpreget eller relapsingremitting MS. Over tid vil attakkpreget MS vanligvis gå over i en fase med gradvis økende funksjonstap, også kjent som sekundær progressiv MS. Det er ikke alltid et helt klart skille mellom gruppene, da sykdommen ofte er preget av både attakker og progresjon av symptomer. Hos rundt % er sykdommen fra sykdomsstart preget av en kontinuerlig gradvis funksjonsnedsettelse, eventuelt også med relativt stabile perioder. Denne sykdomsformen kalles primær progressiv MS. Kjennetegn ved primær progressiv MS Når det gjelder alder, kjønnsfordeling og symptomer ved sykdomsstart, er det vist ulikheter mellom attakkpreget MS og primær progressiv MS. Attakkpreget MS starter i 30 års alder, mens primær progressiv MS debuterer litt senere i livet ( 40 år). Hos personer med primær progressiv MS er menn omtrent like hyppig rammet som kvinner( : 1), mens det ved attakkpreget MS er flest kvinner som rammes (2:1). Gangvansker er det hyppigst rapporterte nevrologiske symptomet ved sykdomsstart av primær progressiv MS (85%). De aller fleste som får denne diagnosen, opplever gradvis sviktende gangfunksjon, og vil over tid utvikle stiv gange. [1]. Andre bevegelsesforstyrrelser ved sykdomsstart hos denne gruppen er symptomer som «klossethet», lammelser og ustøhet (15 %). Et lite mindretall opplever synsforstyrrelser (2-4 %), og noen få opplever en gradvis økende svikt i mentale funksjoner som hukommelse, oppmerksomhet, konsentrasjon og planlegging, samlet betegnet som kognitiv svikt (1 %)[1]. De nevrologiske symptomene ved sykdomsstart av attakkpreget MS er hyppigst knyttet til synsforstyrrelser, endret hudsensibilitet og ustøhet, og mer sjeldent gangvansker. Diagnosen primær progressiv MS Diagnostikken baseres på klinikk (pasientens sykdomshistorie, klinisk undersøkelse) og støttes av typiske MS-funn på MR, eventuelt funn i ryggmargsvæsken. Synsstimuleringstest (VEP) kan brukes som en tilleggsundersøkelse, men er ikke et diagnostisk krav. Klinikk (sykehistorie, klinisk undersøkelse) Personer med primær progressiv MS skal ha hatt en gradvis sykdomsutvikling over ett år (minst 12 mnd) hvor symptomene ikke forsvinner, og der stabile perioder kan forekomme. MR (magnetisk resonanstomografi) viser hos >98 % typiske flekker i hjernens hvite substans med lokalisasjon som er typisk for MS. MR kan bidra til å påvise spredning i både tid og lokalisasjon og er viktig for å skille MS fra andre diagnoser. Ryggmargsvæske (spinalvæske) Funn av betennelsesforandringer i ryggmargsvæsken kan støtte opp under MS-diagnosen (men kan ikke erstatte verken kliniske funn eller MR-kriterier). Primær progressiv MS: Vanskelig å forutsi forløp Det er få studier som viser sykdomsutviklingen over tid hos personer med primær progressiv MS, noe som sannsynligvis skyldes at det er et mindretall av MS pasientene som blir diagnostisert med primær progressiv MS, og at det dermed kan være utfordrende å få mange nok personer med i studiene. Hvordan primær progressiv MS utvikler seg over tid 10 11

7 Effekten er omtrent den samme, men brukervennligheten blir jo mye høyere med en tablett, sier seksjonsoverlege Siv Bohne Krogseth ved Sykehuset Vestfold. Hun har behandlet nærmere 20 MS-pasienter med Aubagio i fem år. (Foto: Olav Førde) Stadig bedre MS-behandling er vanskelig å forutsi, og varierer fra person til person. Det er i en tidligere studie av personer med primær progressiv MS vist at faktorer som kjønn, alder og symptomer ved sykdomsstart ikke påvirker sykdomsforløpet[3]. De fleste som har fått diagnosen PPMS vil på et tidspunkt ha behov for et ganghjelpemiddel. Progressiv MS én tilstand eller to? Så langt er det ikke funnet noe som sikkert kan skille primær progressiv MS fra sekundær progressiv MS når det gjelder sykdomsforløp (fra og med sykdomsutvikling), funn i ryggmargsvæske, genetisk profil eller vevsanalyser av hjernen [1]. Fremtidig forskning rettet mot å kartlegge om disse to tilstandene er identiske eller uavhengige tilstander er viktig, spesielt med tanke på utvikling av behandling for PPMS. Ikke effekt av bremsemedisiner Det er få medisiner som er utprøvd systematisk hos pasienter med progressiv sykdom. Mange MSpasienter har etter hvert fått erfaring med «bremsemedisiner». I den progressive fasen av sykdommen, enten den er primær eller sekundær, har en imidlertid så langt ikke kunnet påvise sikker effekt av disse bremsemedisinene på den gradvise forverringen. Imidlertid er det nå flere pågående behandlingsstudier av progressiv MS hvor en studerer effekten av bremsemedisinener, som fingolimod (Gilenya) og natalizumab (Tysabri), ogmedikamenter med andre virkningsmekanismer. seksuell dysfunksjon, gangvansker og ustøhet. Dette er symptomer det finnes behandlingsalternativer for og som vi vil oppfordre pasienter til å diskutere med sin fastlege og behandlende nevrolog. Referanser: 1 Rice CM, Cottrell D, Wilkins A, Scolding NJ: Primary progressive multiple sclerosis: progress and challenges. Journal of neurology, neurgosurgery, and psychiatry 2013;84: Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, Fujihara K, Havrdova E, Hutchinson M, Kappos L, Lublin FD, Montalban X, O Connor P, Sandberg-Wollheim M, Thompson AJ, Waubant E, Weinshenker B, Wolinsky JS: Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria. Ann Neurol 2011;69: Cottrell D, Kremenchutzky M, Rice GP, Hader W, Baskerville J, Ebers GC: The natural history of multiple sclerosis: a geographically based study. 6. Applications to planning and interpretation of clinical therapeutic trials in primary progressive multiple sclerosis. Brain 1999;122: Thompson A, Toosy AT, Ciccarelli O: Pharmacological management of symptoms in multiple sclerosis: current approaches and future directions. Lancet Neurol 2013;9: Nye medisiner godkjent En ny tablett og en ny infusjonsbehandling er nå godkjent for bruk i Norge. Sprøyter kan erstattes med piller, og de som har aktiv MS, får et nytt, effektivt alternativ. Tekst: Olav Førde, MS-forbundet De to nye medikamentene ble presentert på et lanseringsmøte i Oslo i november, arrangert av legemiddelfirmaet Genzyme/Sanofi. Aubagio: En pille blant sprøytene Tabletten heter Aubagio (Teriflunomide), skal tas én gang om dagen, og blir det sjette førstelinjemedikamentet for MS. De fem andre settes ved hjelp av sprøyter. Aubagio reduserer antall attakker med 36 prosent, og likestilles med de andre førstelinjemedikamentene når det gjelder effekt. Nå har vi fått en tablett inn blant sprøytene, det er et stort fremskritt, sier seksjonsoverlege Siv Bohne Krogseth ved Sykehuset Vestfold. Hun har behandlet nærmere 20 MS-pasienter med Aubagio i fem år, som ledd i en studie. Hun mener tabletten for mange vil være et godt alternativ til de fem injeksjonspreparatene. Effekten er omtrent den samme, men brukervennligheten blir jo mye høyere med en tablett, sier hun. Bivirkningene er moderate; diaré, håravfall og kvalme. De fleste går over etter en tid, og håravfallet er ikke verre enn det mange kvinner opplever når de er gravide, sier Bohne Krogseth. Man får ikke influensasymptomer, muskelsmerter og hodepine som mange opplever ved sprøytene. Dessuten vil tabletter være langt mindre sykeliggjørende, mener hun. Det blir jo helt annerledes for barn, for eksempel, å se mor sette sprøyte på seg selv, enn se henne ta en tablett. Viktig med symptombehandling En har så langt ikke funnet effektiv medisin for å stoppe den gradvise sykdomsutviklingen, men behandling av symptomene sykdommen gir er svært viktig for pasienter med progressiv sykdom [4]. Av disse symptomene er spastisitet (muskelstivhet) et vanlig og viktig symptom å behandle. Flere medikamenter med god effekt finnes. Likeså er mange pasienter i den progressive fasen plaget med smerter, vannlatingsvansker, urininkontinens, KORT OM AUBAGIO: Godkjent for behandling av voksne pasienter med attakkvis MS Tilgjengelig på norske apotek fra 1. november 2013 Virker ved å hemme aktiverte T- og B celler i å dele seg Reduserer risikoen for attakker med 36 prosent. Én tablett én gang daglig, førstelinjebehandling Moderate bivirkninger. Diaré, mild hårtynning, kvalme, lett forhøyning i leverenzymverdier 12 13

8 «I praksis håper vi at det (Lemtrada) stabiliserer sykdommen, og at pasientene derved opplever forbedring av funksjon» NYE MEDISINER Lemtrada: Kan stabilisere sykdommen Lemtrada er et spennende medikament som kan holde immunsystemet stabilt i mange år. Det opplyser seksjonsoverlege ved Oslo universitetssykehus, Ullevål, Elisabeth Gulowsen Celius, som har god erfaring med medikamentet. Lemtrada skal tas som infusjon på sykehus fem dager etter hverandre det første året, og så tre påfølgende dager et år senere. I Cambridge har man fulgt 250 pasienter i opp til sju år etter den andre infusjonen. 80 prosent av dem er stabile og trenger ikke mer behandling, opplyser Gulowsen Celius. Lemtrada er sammenliknet med førstelinjemedikamentet Rebif, og har vist seg å være klart mer effektivt. Det regnes også for å være mer effektivt enn andrelinjemedikamentene Tysabri og Gilenya, selv om de ikke er sammenlignet direkte. Lemtrada er det første MS-medikamentet som har vist bedring på EDSS-skalaen. Det betyr ikke nødvendigvis at det reparerer skade, opplyser Gulowsen Celius. KORT OM LEMTRADA Seksjonsoverlege Elisabeth Gulowsen Celius. (Foto: Olav Førde) I praksis håper vi at det stabiliserer sykdommen, og at pasientene derved opplever forbedring av funksjon. Men det har bivirkninger, for eksempel vil nær en tredjedel få stoffskiftesykdommer, og noen få får andre autoimmune sykdommer. Selv om stoffskiftesykdommer vanligvis kan behandles noenlunde greit, er dette hovedårsaken til at Lemtrada blir forbeholdt de som har svært aktiv sykdom, sier Gulowsen Celius. Etter hvert som man skaffer seg mer erfaring med medisinen, vil flere kunne få den tidlig i forløpet. Det er jo også da den virker best. Personer som får Lemtrada, må ta en blodprøve og en urinprøve en gang i måneden i fem år. Prøvene kan tas hos fastlegen, opplyser hun. Godkjent for behandling av voksne med attakkvis MS som har aktiv sykdom definert ved kliniske eller bildediagnostiske funn Virker ved å fjerne sirkulerende B og T-celler, for så å gjenoppbygge og rebalansere immunsystemet Gis som infusjon i to behandlingssykluser: Første syklus 12 mg per dag i 5 dager, andre syklus 1 år etter - 12mg i 3 dager Effekt på årlig attakkrate på 55 prosent sammenliknet med interferon beta-1a (Rebif) Vanligste bivirkninger er infeksjoner og stoff skiftesykdommer En studie (CARE MS II) har vist at 80 prosent av pasientene etter 3 år enten var stabile eller hadde en forbedring i sin EDSS-skår Tecfidera kommer MS-tabletten Tecfidera er blitt holdt tilbake av produsenten. Nå får den patentbeskyttelse og blir lansert tidlig i Tekst: Olav Førde, MS-forbundet Det har vært usikkert om Tecfidera (tidligere BG- 12), som er godkjent og tatt i bruk i USA, ville bli lansert i Europa. Etter at den europeiske legemiddelmyndigheten, EMA, allerede i mars ga tabletten positiv omtale, trakk legemiddelselskapet Biogen Idec søknaden om markedsføringstillatelse. Årsaken var at Tecfidera ikke fikk patentbeskyttelse, slik at billige kopipreparater kunne nå markedet allerede etter få år. Men nå har EMA godkjent medikamentet som en såkalt NAS (Ny aktiv substans). Dette gir patentbeskyttelse i ti år fremover. Biogen Idec opplyser i en pressemelding at søknad om markedsføringstillatelse er sendt. Selskapet NI BREMSEMEDISINER FOR MS De såkalte bremsemedisinene ved MS er delt inn i første- og andrelinjepreparater. Førstelinjemedikamentene reduserer antall attakker med ca. 30 prosent. Andrelinjemedikamentene med prosent. Normalt skal man ha prøvd førstelinjebehandling før man kan få andrelinjebehandling. Førstelinje: Avonex (kr per pasient per år), Betaferon (84.000), Extavia (79.000), Rebif ( ), Copaxone (93.000), Aubagio ( ) Andrelinje: Tysabri ( ), Gilenya ( ), Lemtrada ( / *) *To første år. Deretter ingen kostnad for 80 prosent av pasientene. Se også nasjonale retningslinjer for MS-behandling: Tecfidera kan bli tablett nummer to i førstelinjebehandlingen ved MS. (Illustrasjonsfoto) planlegger lansering kort etter at tillatelsen er gitt. Sannsynligvis vil Tecfidera være tilgjengelig i Norge i løpet av første halvår i Andre tablett i førstelinjebehandlingen Tecfidera er en tablett som skal tas to ganger om dagen. Sannsynligvis blir den førstelinjebehandling i Norge. Det vil si at man ikke behøver å prøve andre medikamenter først. Studier har vist at tabletten bremser antall attakker med ca. 50 prosent sammenliknet med placebo (narremedisin). De andre førstelinjebehandlingene (fem sprøyter og en tablett) bremser antall attakker med rundt 30 prosent. Virkestoffet i Tecfidera, dimethylfumarat, har i mange år vært brukt som psoriasismedisin, og bivirkningsprofilen er derfor godt kjent. De mest vanlige bivirkningene er rødming og mageproblemer. I sjeldne tilfeller kan det gi en kraftig reduksjon i antallet hvite blodlegemer. Kan fås på registreringsfritak Tecfidera er allerede godkjent i USA og kan derfor gis til pasienter i Norge på såkalt registreringsfritak. Legen må søke for hver pasient. Det er sykehusene som skal betale for medikamentet, som ved de andre MS-preparatene. Tecfidera vil først fra nyttår 2014 komme inn ISF-systemet (innsatsstyrt finansiering) med egen kode. Helsedirektoratet presiserer i et brev til de regionale helseforetakene at ISF ikke skal være styrende for den behandlingen pasienten gis. Er det medisinske grunner, skal behandlingen gis nå og dekkes av helseforetakets basisbevilgning

9 NYE MEDISINER Gruer meg for hver sprøyte Jeg bytter gjerne til tabletter om jeg kan, sier Naima Hibout. Hun får store merker og hevelser når hun treffer feil. Ved kompliserte sykdommer som kreft går det mot at behandlingen sentraliseres i færre og større enheter. Jeg mener at det samme bør skje ved MS, sier Elisabeth Gulowsen Celius, seksjonsoverlege ved Oslo universitetssykehus, Ullevål. (Foto: Olav Førde) Tekst: Silje Berggrav Naima Hibout (33) fikk stilt MS-diagnosen for fem år siden, og går i dag på bremsemedisinen Copaxone. Hver kveld setter hun en sprøyte mens hun sitter på sengekanten. Da kan hun legge seg rett ned på sengen hvis det skulle gjøre vondt. Etter hvert har det blitt en vanesak. Men jeg skulle gjerne unngått å stikke meg med sprøyte hver eneste kveld. Det er ikke så vanskelig, men ganske ubehagelig. Jeg gruer meg litt for hver sprøyte, sier Naima. Jeg bytter gjerne til tabletter hvis bivirkningene ikke er større enn de er med Copaxone, og de ikke er skadelig for indre organer. Jeg føler ikke at det er noen særlig vits i å bytte til tabletter hvis de har økte bivirkninger, sier hun. MS-behandlingen bør sentraliseres To nye MS-medisiner ble i november 2013 godkjent for bruk i Norge. Neste år kommer det flere. Før utgangen av 2014 kan man ha medikamenter å velge blant. Hva betyr dette for pasientene? Og hva vil det bety for nevrologene som skal velge riktig medisin for den enkelte? Stort sett klarer hun å sette sprøytene uten problemer mellom kneet og låret, men av og til treffer hun feil. Det gjør ekstra vondt, og jeg begynner å blø. Jeg får merker og kuler, noen ganger på størrelse med en tyvekroning eller et stort insektsstikk. Noen ganger gjør det så vondt at det kjennes som et stikk i hjertet, forteller Naima. Bedre av trening 33-åringen er fornøyd med effekten av Copaxone. Formen er stort sett god, men hun kan bli slapp i løpet av dagen, særlig om hun er stresset. Jobben som resepsjonist på et treningssenter på Stovner i Oslo bidrar til at hun holder kroppen i form. Jo mer jeg trener, jo friskere føler jeg meg. Det handler ikke om å trene tungt, men å være i aktivitet. Før løp jeg mye, og jeg pushet meg så mye at jeg ble dårligere. Nå har jeg kuttet ned på løpingen og trener mest styrketrening, sier hun. Naima har håp om at de nye tablettene kan bli et alternativ for henne. Naima Hibout er fornøyd med effekten av Copaxone, men bytter gjerne til tabletter om hun kan. Jobben som resepsjonist på et treningssenter på Stovner i Oslo bidrar til at hun kan trene jevnlig og holde kroppen i form. (Foto: Silje Berggrav) Tekst: Olav Førde, MS-forbundet Elisabeth Gulowsen Celius, seksjonsoverlege ved Oslo universitetssykehus, Ullevål, mener at MSbehandlingen i Norge nå bør sentraliseres, for eksempel ved at det opprettes egne MS-klinikker ved noen sykehus med særskilt kompetanse. Vi får stadig bedre mulighet til å finne en behandling som passer den enkelte. Samtidig er det viktig at vi velger riktig fra starten av. Det krever erfaring og spesialkunnskap om MS, sier Gulowsen Celius til MS-rapporten. Når vi bruker de nye medikamentene, må vi følge pasientene tett. God MS-behandling vil i årene fremover være avhengig av robuste fagmiljøer oppdatert på MS. Det kan man ikke forvente at alle sykehus rundt om i landet skal ha. Gulowsen Celius ser allerede i dag forskjeller i forskrivningen av MS-medisiner i Norge. Sykehus som behandler mange MS-pasienter, som for eksempel Ullevål, Haukeland og Drammen, ligger noenlunde likt og er på linje med store MS-sentra i utlandet. Andre sykehus har en annen praksis ved valg av MS-medisiner. Bedre hverdag Ved kompliserte sykdommer som kreft går det mot at behandlingen sentraliseres i færre og større enheter. Jeg mener at det samme bør skje ved MS. Utviklingen går den veien i andre land som også er betydelig større enn Norge. Nå er det på tide at vi tar denne diskusjonen også her, sier Gulowsen Celius. Gulowsen Celius mener at de nye medisinene vil bety mye for pasientene. De som plages av å ta sprøyter, vil få en helt annen hverdag ved å gå over til tabletter. Rent praktisk, for eksempel i arbeidssituasjoner og på reiser, blir det enklere med tabletter. Men så er det også noen som syns det er greit med sprøytene og ikke vil endre en behandling de lever godt med, presiserer hun

10 «Vi har full anledning til å velge et dyrere medikament» Elisabeth Gulowsen Celius «Vi må ikke la oss stoppe av snevre helseøkonomiske vurderinger» Mona Enstad Hvor står pasienten? De tre andrelinjemedikamentene ved MS har betydelig kraftigere virkning enn de seks førstelinjepreparatene. Men de kan også ha mer alvorlige bivirkninger. Tysabri gis som infusjon på sykehus en gang i måneden, Lemtrada (godkjent i november) gis som infusjon på sykehus to ganger over to år, og Gilenya tas som tablett en gang om dagen. Når vi skal velge behandling, må vi også vurdere hvilken livssituasjon pasienten er i. Planlegger hun å få barn, skal hun studere, reiser hun mye i jobbsammenheng, bor hun avsides? Med nye medikamenter øker muligheten for å finne en behandling som passer for den enkelte, samtidig som det stiller større krav til nevrologen, sier Gulowsen Celius. Tettere oppfølging I dag starter man gjerne med et førstelinjepreparat, men det går noen ganger for lang tid før man evaluerer behandlingen og bytter. Det er ikke godt nok. Man bør være tettere på pasienten og raskere til å bruke andrelinjemedikamenter ved spesielt aktiv sykdom. Samtidig skal man ved mindre aktiv sykdom kanskje bytte mellom de ulike førstelinjepreparatene som har ulike virkningsmekanismer. Hvorfor ikke starte med den mest effektive behandlingen, som jo også virker best når den benyttes tidlig? Det er en andel av MS-pasientene som har god effekt av førstelinjebehandlingen og som kanskje aldri vil trenge kraftigere medikamenter. Vi ønsker ikke å påføre dem risikoen for store bivirkninger, sier Gulowsen Celius. Vil pengene styre valget? Andrelinjebehandlingen ved MS er over dobbelt så dyr som førstelinjebehandlingen. Prisene varierer også mellom førstelinjepreparatene. Aubagio er blant de dyreste (se side 15). Det er sykehusene som betaler medisinkostnadene. De regionale helseforetakene har bestemt at det billigste preparatet skal velges ved likeverdige behandlinger. Førstelinjepreparatene regnes som likeverdige. Vil økonomiske forhold spille inn når nevrologen skal velge medisin? Nei, jeg tror ikke det. Vi har full anledning til å velge et dyrere medikament hvis vi skriver begrunnelsen inn i journalen, sier Gulowsen Celius. Jeg skulle nylig velge medisin til en pasient med MS som også hadde diabetes og satte sprøyter daglig. Da var det opplagt å forskrive den nye tabletten, Aubagio, selv om den er dyrest av førstelinjepreparatene, sier Gulowsen Celius. Snevre bedriftsøkonomiske vurderinger må ikke stå i veien for bruk av nye og mer brukervennlige medikamenter. Undersøkelser viser at mange avbryter behandlingen på grunn av bivirkninger og lav brukervennlighet, sier Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet. Bohne Krogseth: Krevende for nevrologen Stadig nye MS-medisiner er bra for pasienten, men samtidig krevende for nevrologen. Nevrologisk avdeling på Sykehuset Vestfold behandler alle MS-pasienter i fylket. Vi har nevrologer med MS-erfaring. Sammen med en dedikert MS-sykepleier utgjør vi et miljø med kompetanse på MS. Men slik er det ikke på alle sykehus. Leger og MS-sykepleiere slutter eller flytter, og da vil det oppstå problemer der miljøene er små, Siv Bohne Krogseth, seksjonsoverlege på Sykehuset Vestfold. Hun peker på at nevrologer er allroundere, og at noen har mer kompetanse på MS enn andre. Det er ikke alltid lett å holde seg oppdatert når én fagkongress i året er det vi kan få. Jeg ser ikke bort fra at diagnostisering og behandling må samles i egne MS-klinikker etter hvert som forskningen gir oss større og større mulighet til å skreddersy behandlingsopplegg, sier Bohne Krogseth. Hun vil følge fagdirektørens pålegg om å velge den billigste av likeverdige behandlinger. Det vil bety at hun noen ganger må skrive ut injeksjonspreparater og ikke den nye tabletten. Vi har fått godt sprøyteutstyr, og når pasienten får opplæring, ser vi ofte at det går greit. Men ser jeg at sprøytebehandlingen blir en lidelse og pasienten står i fare for å falle ut av behandling, vil jeg skifte til tabletter. Dette vil det jo ikke være vanskelig å begrunne i pasientjournalen, sier Bohne Krogseth. Mona Enstad: Penger skal ikke styre Når vi nå endelig får muligheten til å behandle en stor gruppe MS-pasienter med mer effektive og mer brukervennlige medikamenter, må vi ikke la oss stoppe av snevre helseøkonomiske vurderinger. Det sier Mona Enstad, generalsekretær i MSforbundet. Hun minner om at MS er en sykdom som får alvorlige konsekvenser hvis den ikke behandles tidlig og riktig. Vi vet fra undersøkelser at mange avbryter behandlingen på grunn av bivirkninger og lav brukervennlighet. Det er en dårlig løsning både medisinsk og samfunnsøkonomisk, kommenterer Enstad. Dagens finansieringsordning oppfordrer til bedriftsøkonomisk tenkning. Vi må ha et bredere perspektiv når vi snakker om en alvorlig sykdom som MS, sier hun. Enstad er glad for utviklingen med stadig flere nye muligheter i MS-behandlingen. Hun tror større spesialisering vil tvinge seg fram. Store sykehus med god MS-kompetanse diagnostiserer og planlegger behandlings løp for den enkelte. Fastlege følger opp lokalt. Enstad tror at grensene mellom første- og andrelinjebehandling vil viskes ut etter hvert som nye behandlingsformer gjør det mulig å skreddersy behandlingen. Har man en aggressiv form for MS, bør den nye medisinen, Lemtrada, være et alternativ som førstevalg, mener Enstad. Jeg tror legene vil bruke medikamentet slik når de får mer erfaring med det, sier hun

11 INNVANDRERE OG MS Innvandrere rammes hardere av MS Mangel på D-vitamin gjennom sollys og kosthold kan være en av årsakene til at ikke- vestlige innvandrere har økt risiko for MS i Norge. Nå har forskere funnet at innvandrere er yngre når de får MS, og at sykdommen utvikler seg raskere enn hos etnisk norske pasienter. Tekst: Silje Berggrav Nevrolog Pål Berg-Hansen (Foto: Privat) En ny studie har funnet at MS-pasienter med innvandrerbakgrunn hadde raskere sykdomsprogresjon enn etniske norske pasienter. Fortsatt gjenstår mange spørsmål om hvorfor. (Foto: Lisbeth Michelsen) MS er en relativt sjelden sykdom i Midtøsten, Afrika og Asia. Fra før er det kjent at innvandrere som flytter fra land med lav forekomst av MS, til land med høy forekomst, har høyere risiko for å utvikle sykdommen. Studier fra Nord-Amerika har også vist etniske forskjeller i hvordan sykdommen utvikler seg. Nå har en fersk norsk studie avdekket at ikke -vestlige innvandrere også rammes hardere enn etniske nordmenn. Utgangspunktet for studien var at vi så på poliklinikken at mange av innvandrerne som kom til oss, var ganske hardt rammet. De fikk oftere forverring av sykdommen med MS-attakker, og mange brukte bremsemedisiner. Vi ønsket å se om vi kunne bekrefte denne mistanken, og det gjorde vi, sier Pål Berg-Hansen, nevrolog og doktorgradsstipendiat ved Institutt for klinisk medisin ved Universitetet i Oslo. I samarbeid med kolleger ved Nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus, Ullevål har han sammenlignet data fra 47 ikke-vestlige innvandrere med 447 etniske nordmenn og 48 innvandrere fra vestlige land. Studien er nylig publisert i European Journal of Neurology. Lette etter bånd i ryggmargen Spesielle funn på ryggmarksvæskeundersøkelsen av såkalte oligoklonale bånd (OCB) kan være forbundet med en mer alvorlig sykdomsutvikling hos MS-pasienter, men andelen blant innvandrere som har slike bånd har ikke vært kjent. Ett av målene med studien var å undersøke forskjeller i sykdomsutvikling og forekomst av OCB blant etnisk norske pasienter og innvandrere med MS. Funn av disse båndene i spinalvæsken hos MSpasienter er et uttrykk for at de danner antistoffer, som igjen er et tegn på betennelse i nervesystemet. De fleste vestlige pasienter med MS har disse båndene, men for eksempel i Asia er det mange færre som har slike bånd. Vi vet ikke hvorfor det kan være at de har en litt annen type MS, eller at de har diagnosemetoder som ikke fanger det opp. De fleste studier tyder på at har du disse båndene, har du ofte en mer alvorlig sykdom. I vår studie fant vi at forekomsten av båndene var like høy som hos etniske nordmenn noe som kan være med på å forklare hvorfor de får en mer alvorlig sykdom, sier Berg-Hansen. 26 år når de fikk diagnosen Forskerne fant også at de ikke-vestlige innvandrerne med MS hadde en høyere gjennomsnittlig skår på den såkalte Multiple Sclerosis Severity Score sammenlignet med norske pasienter. Hovedkonklusjonen var at ikke-vestlige innvandrere med MS hadde en raskere sykdomsprogresjon og lavere debutalder enn de etnisk norske pasientene og innvandrere fra vestlige land. Alder for diagnose var fire år lavere for ikke-vestlige innvandrere enn for de øvrige pasientene innvandrerne i studien var i snitt rundt 26 år på diagnosetidspunktet, mot 30 for etniske nordmenn. Hvorfor innvandrerne har en raskere progresjon og lavere debutalder, er forskerne bak studien foreløpig ikke sikre på. Det blir teorier. Vi har beskrevet situasjonen, at innvandrerne har en mer alvorlig sykdomsutvikling enn vi har. Men årsakene kan vi ikke si noe sikkert om foreløpig. Vi vet at de har en litt annen genetisk bakgrunn, og i utgangspunktet er mer beskyttet, med mindre risiko for MS. Samtidig vet vi at ikke-vestlige innvandrere får en større risiko når de kommer til et vestlig klima, med lavere soleksponering og D-vitaminnivåer enn de er vant til, sier Berg-Hansen. Forskerne kan foreløpig ikke si noe med sikkerhet om det finnes forskjeller i sykdomsbilde mellom ulike etniske innvandrergrupper. Vi prøvde å dele pasientene opp i mindre grupper. De største pasientgruppene var fra Iran og Pakistan. Men det er snakk om så små grupper at vi ikke klarte å se signifikante forskjeller, sier nevrologen. Tidligere studier fra Norge, Sverige og Canada har derimot vist forskjeller mellom ulike grupper når det gjelder risiko for MS, hvor innvandrere fra Iran hadde høyest risiko. Berg-Hansen mener den nye kunnskapen har betydning på flere felt. For det første sier dette oss at bør vi være ekstra på vakt når vi får inn ikke-vestlige innvandrere med MS-diagnose. Vi bør passe ekstra på om det er behov for å starte behandling tidligere; dette er en gruppe som trenger ekstra fokus. For det andre håper vi denne kunnskapen bringer oss videre til neste steg å finne ut hvorfor ikke-vestlige innvandrere rammes hardere. I hvilken grad handler dette om miljøfaktorer som vi kan gjøre noe med? Det vil være interessant forskning, mener Pål Berg-Hansen. Ordforklaring: Oligoklonale bånd: Se ordliste bak i rapporten. Se også: Berg-Hansen P, Smestad C, Sandvik L, Harbo HF, Celius EG. Increased disease severity in non-western immigrants with multiple sclerosis in Oslo, Norway. Eur J Neurol Jul 3. doi: /ene Amezcua L, Lund BT, Weiner LP, et al. Multiple sclerosis in Hispanics: a study of clinical disease expression. Multiple Sclerosis 2011; 17: Kister I, Chamot E, Bacon JH, et al. Rapid disease course in African Americans with multiple sclerosis. Neurology 2010; 75: Saeedi J, Rieckmann P, Yee I, et al. Characteristics ofmultiple sclerosis in aboriginals living in British Columbia, Canada. Multiple Sclerosis 2012; 18:

12 INNVANDRERE OG MS Fikk MS som 16-åring «Du er så ung, det er ikke noe galt med deg», sa legene. Shirinnaz var 16 år da hun begynte å kjenne symptomer på MS. Ryggsmerter, synsnervebetennelser og manglende følelse i tommelen som etter hvert spredte seg til hele armen: de klare symptomene på MS ble ikke tatt på alvor av legene, forteller Shirinnaz Kechalanlo (33), opprinnelig fra Iran og oppvokst i Sverige. Da jeg var 19, var det blitt så ille at det føltes som om hele høyresiden var «borte». Jeg kunne ikke reise meg. Jeg kom til en iransk lege som selv hadde MS, og som skjønte hva det dreide seg om. Han sa: «Har ingen allmennlege forstått at du har MS?» På det tidspunktet hadde jeg ingen kraft lenger. Jeg hadde kjempet så lenge, forteller Shirinnaz. Vil bli mer ego MS-diagnosen har gjort at livet tok en annen retning enn hun hadde tenkt. Å jobbe med å klippe og sy klær som hun gjorde tidligere, er blitt for fysisk krevende. Men 33-åringen, som nå bor i Bergen med norsk kjæreste, synes livet fortsatt har mange kvaliteter. Den siste tiden føler hun at hun har «funnet seg selv» og lært seg å ta bedre hensyn til egne behov. Jeg har alltid vært en som har stilt opp for andre, særlig for familien. Jeg har vært den typen som aldri har tatt ferie for at alle andre skulle få ta ferie. Nå har jeg skjønt at jeg må tenke mer på meg selv, være litt mer ego. Først når jeg selv har det bra, kan jeg gi noe til andre, erkjenner hun. Shirinnaz store lidenskap er klær og sko, og hun har en anselig skosamling. Søsteren min spurte meg: «Hvis du kommer i rullestol, får jeg skoene dine da?» Jeg svarte at det kunne hun bare glemme. Hvis jeg havner i rullestol, skal jeg fortsette å kjøpe kjempedyre, fine sko, så jeg har noe pent å se på. Jeg har lært å strikke, og har lyst til å bli med i en strikkeklubb. Jeg vil gå mer, trene mer, og kanskje få en hund, forteller Shirinnaz. - Jeg har alltid vært en som har stilt opp for andre, særlig for familien. Nå har jeg skjønt at jeg må tenke mer på meg selv og mine egne behov. Først når jeg selv har det bra, kan jeg gi noe til andre, erkjenner Shirinnaz Kechalanlo, som kjente de første MS-symptomene som 16-åring. (Foto: Lisbeth Michelsen) 22 23

13 MR-FORSKNING Vil finne svaret i de små grå Tap av hjernevolum og grå substans oppstår tidlig hos mange MS-pasienter, ifølge to nye studier. Ny kunnskap kan gi økt sykdomsforståelse og bedre behandling. Tekst: Silje Berggrav Inntrykket vårt har lenge vært at noe ikke stemmer. At pasienter har hatt markerte symptomer og plager, mer enn MR-bildene indikerer. Dette prosjektet håper vi kan gi oss en økt innsikt i at MS er en sykdom som rammer hele hjernen, og at tap av hjernevolum, ikke bare ren inflammasjon, er en del av sykdommen, sier professor i nevrologi Elisabeth Farbu og lege Cecilie Jacobsen ved Stavanger universitetssykehus (SUS). Sammen med forskerkolleger i Stavanger og Bergen, samt amerikanske forskere ved University of Buffalo, New York har de undersøkt forekomsten og utviklingen av tap av hjernevolum, hos pasienter nylig diagnostisert med MS. Prosjektet er ett av få som har sett på utviklingen av hjernevolum for MS-pasienter over en tiårsperiode, for å undersøke sammenhengen mellom tap av hjernevolum og hvor raskt nevrologiske funksjoner forsvinner. 81 pasienter ble inkludert i prosjektet, der man har brukt magnetisk resonanstomografi (MR) av hjernen og sett på det nevrologiske funksjonsnivået pasientens evne til å gå og bevege seg ved diagnosetidspunkt og fem og ti år senere. Gråsubstansen også viktig Når hjernen deles over, eller på CT-bilder, ser man at hjernen er delt inn i en hvit og en grå «substans». Den grå substansen, hjernebarken, består av alle hjernecellene. Den hvite substansen er alle nervefibrene fra hjernecellene. Nervefibrene er kledd med spesielle hinner som kalles myelin, som får signalene fra hjernecellene til å vandre mye raskere. MS omfatter inflammasjon i sentralnervesystemet som etterfølges av tap av de beskyttende myelinhinnene. Dogmet har tidligere vært at først får pasientene inflammasjon, deretter tap av hjernevolum. Vi har undersøkt volumtap tidlig i forløpet, og sett på sammenhengen med sykdomsutvikling, sier Farbu. Tradisjonelt har forandringer i hjernens hvite substans vært viktigste mål på nevrologiske skader ved MS. Forskningen til Jacobsen, Farbu og kolleger tyder på at forandringer i gråsubstansen kan være vel så relevante. Ved hjelp av en metode kalt SIENA/ SIENAX (Structural Image Evaluation, using Normalisation of Atrophy) beregnet forskerne i studien volumet av grå- og hvitsubstans i hjernen. Foreløpige resultater som ble lagt fram på Nevrodagene og AAN (American Academy of Neurology) i 2013 viste at pasientene som ved fem års oppfølging hadde dårligere nevrologisk førlighet, hadde mindre hjernevolum sammenlignet med pasientene som hadde samme førlighet etter fem år. Farbu sier det er varierende resultater i tidligere studier for hvilke MS-pasienter som rammes tidlig av tap av hjernevolum. Noen studier tyder på at alder ved debut har endel å si. Yngre alder ved diagnosetidspunkt kombinert med hissig sykdomsaktivitet er sammenfallende med mer volumtap og flere lesjoner påvist ved MR, sier hun. Lettere å gi riktig behandling En lignende studie som er i gang ved Oslo universitetssykehus, ser på om det er forskjeller i volum, tykkelse og overflateareal av grå substans i hjernebarken mellom pasienter med nydiagnostisert MS og friske kontrollpersoner. 61 friske og 61 pasienter med attakkvis MS er undersøkt, og forskerne har så langt konkludert med at det finnes vesentlige - Vi håper studien vår kan lære oss hvordan kognitive plager oppstår hos pasienter med nydiagnostisert MS. Da kan vi kanskje bedre forebygge disse plagene ved å gi riktige bremsemedisiner, sier forskerne Hanne Harbo (t.v.) og Gro Owren Nygaard ved nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus. (Foto: Silje Berggrav) forskjeller mellom de to gruppene både ved måling av volum og tykkelse av gråsubstans i hjernebarken. Også denne studien tyder på at det skjer en fortynning av gråsubstansen tidlig i sykdomsforløpet. Denne kunnskapen kan hjelpe oss til å forstå hvorfor MS-pasienter får de plagene de får. Det er lettere å gi dem riktig behandling tidlig i sykdomsforløpet når vi har bedre mål på hvordan sykdommen utvikler seg, sier stipendiat Gro Owren Nygaard ved nevrologisk avdeling på Oslo universitetssykehus. Sammen med professor i nevrologi Hanne F. Harbo er hun i gang med å analysere MR-målene for gråsubstans i forhold til pasientenes tester på nevrologisk førlighet og kognitive evner som hukommelse og hvor raskt de bearbeider informasjon. Vi ønsker å undersøke om tidlig behandling bidrar til at pasientene får mindre forandringer i hjernebarken. Tidligere hadde man en tendens til å observere pasientene over tid før man kom i gang med behandling. Dette har endret seg de siste ti årene, og man prøver å komme raskt i gang med 24 25

14 MR-FORSKNING behandling i håp om å forebygge nevrologiske endringer, som endret følesans og styringsproblemer, sier Owren Nygaard. Forskerne peker på at man nå vet at kognitive plager kan gi minst like store problemer for pasienten. Vi tror at disse symptomene kan starte tidlig i sykdomsforløpet, og vi håper at studien vår kan lære oss hvordan kognitive plager oppstår hos denne gruppen. Da kan vi kanskje bedre forebygge disse plagene ved å gi riktige bremsemedisiner. Økt kunnskap om sammenhengen mellom skader i hjernen og plagene pasientene får, er viktig for å kunne gi riktig behandling, understreker Owren Nygaard og Harbo. De viser til studier der tidlig behandling med Tysabri har gitt mindre endringer i hjernesubstansen enn hos pasienter som ikke ble behandlet. Ønsker bedre MR-målinger Både forskningsgruppen i Stavanger og Oslo håper den nye kunnskapen kan bidra til at beregninger av gråsubstans kommer inn som et supplement til MR-mål for hvitsubstans. Lesjoner i hvitsubstans har lenge vært den store markøren. Man har talt aktive lesjoner som er veldig synlige MR-markører. Å ta bilder av gråsubstansen er mer utfordrende. Lesjoner i gråsubstansen har ikke samme betennelsesforandringer som i hvitsubstansen, og vil ikke avdekkes av en vanlig MR, sier Farbu. Hun peker på at hjernevolum heller ikke er en del av en standardberegning ved MR, og må etterberegnes. Det ville vært veldig spennende om vi fikk MRteknikker som gjorde beregninger av gråsubstans lett tilgjengelig. Målinger av hvitsubstans er absolutt viktig og spiller en stor rolle. Men det kan være mye i gråsubstansen som ikke er synlig, og som kan bidra til å komplettere bildet av den komplekse sykdommen MS, sier Farbu. Ordforklaringer: Magnetisk resonanstomografi (MR) er er en teknikk for å fremstille bilder av kroppsvev hos mennesker eller dyr. Teknologien er utledet fra prinsippet om atomers spesifikke egensvingetid og hvordan disse oppfører seg når de utsettes for radiobølger mens de er plassert i et kraftig magnetfelt. viktig ved diagnose og oppfølging av pasienter med MS. Hjerneatrofi er et vanlig trekk ved mange nevrologiske tilstander, inkludert MS. Hjerneatrofi betyr skrumping av hjernen og skyldes at hjerneceller dør og delvis erstattes med støtte- og bindevev. Atrofien kan være generell og utbredt, hvilket betyr at hele hjernen har skrumpet, eller den kan være avgrenset (fokal) og rammer bare et mindre område av hjernen. Ved et generelt hjernesvinn vil således mange hjernefunksjoner svekkes, mens fokalt hjernesvinn medfører tap av funksjoner som kontrolleres fra dette området av hjernen. Generelt hjernesvinn der begge hjernehalvdelene er skrumpet, kan føre til mental svekkelse og forstyrrelser av aktiviteter som styres av vår vilje. Lesjon: fellesbetegnelse på alle slags lokaliserte skader på kroppen (ytre vold, svulst, infeksjon). Ved MS opptrer betennelsen i områder av hjerne og ryggmargen som kalles MS-lesjoner, og som kan påvises ved MR-undersøkelse. (Kilde: Store medisinske leksikon, Norsk helseinformatikk, Wikipedia) Nytt protein gir håp om MS-gjennombrudd Et nyoppdaget protein i hjernen som ser ut til å starte betennelsesprosessen ved MS, kan være et viktig skritt på veien til nye medisiner som kan stanse utviklingen av sykdommen. Tekst: Silje Berggrav Funnene gir håp om at vi på sikt kan stoppe sykdommen på et tidligere stadium, sier Øivind Grytten Torkildsen, postdoktorstipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose ved Haukeland universitetssykehus og KG Jebsen senter for MS-forskning. Sammen med forskere i USA, Australia og Kina kan Torkildsen og kolleger ha kommet et stort steg videre på veien til å løse MS-gåten. De har funnet et nytt protein, Peli 1, som ser ut til å ha stor betydning for å utvikle MS. Forskningen er blitt lagt merke til internasjonalt. I slutten av april ble studien publisert i Nature Medicine, som er verdens høyest rangerte tidsskrift innen eksperimentell medisin. Forsøk på mus Multippel sklerose skyldes en autoimmun inflammasjon i sentralnervesystemet. Behandlingen er i dag bare delvis effektiv. Det er derfor behov for å utvikle nye medisiner og forstå mer av den inflammatoriske prosessen bak sykdommen. Forsøk på mus og MS-pasienter har avdekket et protein som kan være et skritt på veien til å forstå sykdommen. - Hvis vi kan klare å finne en måte å blokkere dette proteinet på, tror vi at vi kan hindre at sykdommen utvikler seg, sier Øivind Torkildsen, postdoktorstipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose. (Foto: Arkiv/MS-forbundet) Proteinet vi har funnet, inngår i en signalvei eller betennelsesvei som man finner flere steder i kroppen, men særlig i hjernen. Vi har hovedsakelig funnet den i betennelsesceller hos mus, men også i betennelsesceller hos MS-pasienter. Hvis vi kan klare å finne en måte å blokkere dette proteinet på, tror vi at vi kan hindre at sykdommen utvikler seg, sier Torkildsen, en av to norske medforfattere av artikkelen i Nature Medicine. Med i forskningsgruppen er også senioringeniør Christine Stansberg ved Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin ved Haukeland universitetssykehus. Forskningsgruppen har vært ledet av professor Shao-Cong Sun ved MD Anderson Cancer Center i Houston, Texas. Forskerne i Bergen har bidratt med å undersøke hvordan Peli 1 oppfører seg i hjernevev fra MS-pasienter. Peli 1 omprogrammerer cellene Kolleger i de andre landene har gjort flere forsøk med mus. Blant annet har de sett at mus som mangler proteinet Peli 1, ikke var i stand til å utvikle en MS-lignende sykdom. Gjennom forsøk fikk mus 26 27

15 «Dette er en helt ny mekanisme som vi ikke har tenkt på tidligere» igangsatt autoimmun hjernebetennelse, en dyremodell for multippel sklerose. Hos disse musene var det stor forekomst av proteinet Peli 1 i immunceller i sentralnervesystemet. Peli 1 ser ut til å omprogrammere cellen slik at cellen blir aktivert for inflammasjon. Mus som manglet Peli 1, utviklet ikke dyremodellen av MS, sier Øivind Grytten Torkildsen. I undersøkelser av hjernevev fra pasienter med MS fant forskerne at Peli 1 var til stede i svært tidlige faser av lesjonsdanning eller vevskade ved sykdommen. Dette gir grunn til å tro at Peli 1 også kan ha en viktig og til nå ukjent funksjon i utviklingen av multippel sklerose. Immunceller kalt mikroglia vet man at finnes i hjernen og er viktige for «opprydningen» etter at man har fått lesjoner ved MS. Vi har tidligere tenkt at mikrogliene var med på opprydningen, men visste ikke at de også ser ut til å kunne bidra til å skape sykdommen, sier Torkildsen. Nye behandlingsprinsipper Dagens MS-medisiner kan bremse utviklingen av MS, slik at isolasjonsmaterialet rundt nervecellene ikke angripes i like stor grad. Medisinene gjør at man særlig klarer å bremse sykdommen hos dem som får en rask diagnose og kommer tidlig i gang med behandling. Øivind Grytten Torkildsen sier denne studien gir ny kunnskap om tidlige prosesser ved nevroinflammasjon og kan danne grunnlaget for nye legemidler. På sikt kan funnene kanskje føre til nye behandlings prinsipper for MS-pasienter, blant annet ved hjelp av bedre medikamenter som hemmer betennelsesprosessen og dermed også utviklingen av MS, sier Torkildsen. Han understreker samtidig at vi trenger mer forskning for å kartlegge betydningen av signalveien som er oppdaget. Det vi har funnet, er veldig basalt. Vi har vist prinsippet, men det ligger noen år fram i tid å bruke disse funnene på pasienter. Det er viktig å gjøre flere studier på hjernevev fra mennesker og sammenligne studiene av mus for å se om vi kan finne det samme hos mennesker som vi har antydet i denne studien, sier Torkildsen. Han mener det også vil være interessant å gjøre forsøk på dyr for å teste ut medisiner som kan blokkere Peli 1. Hvis medisinene kan vise seg å være relevante for MS, kan det etter hvert være aktuelt å teste dem ut på mennesker med MS. Dette er en helt ny mekanisme som vi ikke har tenkt på tidligere, og forskersamarbeidet vil fortsette, sier han. Ordforklaring: Mikroglia: immunceller i sentralnervesystemet som er viktige både for utvikling av MS og dyremodellen eksperimentell autoimmun encefalitt. Lesjon: fellesbetegnelse på alle slags lokaliserte skader på kroppen (ytre vold, svulst, infeksjon). Ved MS opptrer betennelsen i om råder av hjerne og ryggmargen som kalles MS-lesjoner, og som kan påvises ved MR-undersøkelse. Kilder: Store medisinske leksikon, Referanser: 1 Xiao Y, Jin J, Chang M, Chang JH, Hu H, Zhou X, Brittain GC, Stansberg C, Torkildsen Ø, Wang X, Cheng X, Sun SC. Peli1 promotes microglia- mediated CNS inflammation by regulating TRAF3 degradation. Nature Medicine. Doi: /nm Blandede erfaringer med WalkAide Vidundermiddel mot droppfot, eller har MS-pasienter for høye forventninger? Haukeland universitetssykehus har testet ut hvor godt gangstimulatoren WalkAide egentlig virker. Tekst: Silje Berggrav / Foto: Privat Vi har jo møtt pasienter som har lest om WalkAide i MS-bladet eller hørt om en nabo som hadde god effekt av WalkAide, og så kommer de til til oss med høye forventninger. Men dette virker ikke for alle. Mange elementer spiller inn om man skal ha effekt, sier spesialfysioterapeut Kari Øen Jones ved Fysioterapiavdelingen ved Haukeland universitetssykehus. Problemer med å løfte opp fotbladet og påfølgende «slepende gange» er typiske symptomer på droppfot, som rammer mange pasienter med MS. Siden 2009 har nær 300 MS-pasienter fått prøve ut gangstimulatoren WalkAide, en batteridrevet lavfrekvent elektrisk stimulator som brukes til å bedre gangfunksjonen ved å stimulere løft av foten på riktig tidspunkt i skrittsyklusen. WalkAide plasseres øverst på leggen og stimulerer nerven under kneet, den såkalte peroneusnerven, og aktiverer musklene som løfter foten. Mange ville prøve Fysioterapeut Kari Øen Jones forteller at hun i 2009 traff de første pasientene som testet ut WalkAide, og etter hvert fikk hun flere henvendelser fra pasienter med droppfot som hadde hørt om teknikken og ønsket å prøve den. I samarbeid med Dagposten på Nevrologisk avdeling, Nasjonal kompetansetjeneste for MS og ortopedifirmaet Drevelin ble det utarbeidet en tverrfaglig modell for utprøving og evaluering av nytten av WalkAide for pasientene. Gangstimulatoren WalkAide festes øverst på leggen og aktiverer musklene som løfter foten (Foto: Arkiv/MS-forbundet) Vi ønsket en optimal kombinasjon av medisinsk og teknisk kunnskap, sammen med en grundig funksjonsvurdering og ganganalyse utført av fysioterapeut, sier Øen Jones. Fra slutten av 2010 til utgangen av 2012 har hun og kolleger ved Haukeland testet ut og fulgt opp pasienter systematisk etter en oppsatt modell, der pasientene kommer inn til planlagte vurderingsopphold på Dagposten. Jeg kjenner ikke til lignende samarbeidsmodeller andre steder. Dette er jo et dyrt hjelpemiddel som koster mellom og kroner, og vi ønsket å gjøre en grundig vurdering av nytten MS-pasienter kunne ha av hjelpemiddelet. I tillegg til spesifikk bevegelsesanalyse samlet vi inn data fra ulike gang- og balansetester med og uten WalkAide, forteller Øen Jones. I løpet av to år ble 44 MS-pasienter vurdert for WalkAide. 15 var ikke aktuelle for utprøving. MS-pasienter kan også ha andre gangproblemer enn droppfot, som å løfte hofte og kne. Man kan også være plaget med stivhet i leddene, spesielt i ankel, for mye spastisitet eller overfølsomhet i huden mot elektrodene. Det er flere elementer som må vurderes av fysioterapeut før man eventuelt bør begynne med WalkAide, presiserer Øen Jones

16 HJELPEMIDLER Flertallet gikk bedre WalkAide er godkjent som ortopedisk hjelpemiddel gjennom NAV, men søknaden innvilges kun etter at man har prøvd ut andre typer ortopediske hjelpemidler. De 29 pasientene som var aktuelle for utprøving, gjennomførte balanse- og gangtester med og uten WalkAide for å måle hvor effektivt de gikk med apparatet. Pasientene fylte også ut et selvrapporteringskjema om deres egen opplevelse av forbedring. Når vi sammenlignet gangen, fant vi en gjennomsnittlig klar forbedring på alle gangtestene med WalkAide. Også i selvrapporteringen sa flesteparten at gangen var mye bedre med ganghjelpemiddelet på, forteller Øen Jones. Hun mener erfaringer som bør trekkes fra prosjektet, er verdien av et tverrfaglig team av lege, fysioterapeut, sykepleier og ortopediingeniør for å få til en best mulig tilpassing, utprøving og opplæring i bruk av utstyret. Øen Jones og kollegene ved Haukeland vil følge opp pasientene videre og gjennomføre de samme gangtestene for å evaluere virkningen på sikt. Vi har som mål å innkalle pasientene etter tre måneder for å se om nervestimuleringen kan sette i gang en mer normalisert bruk av muskulaturen. Vi har en hypotese om at bruk av WalkAide påvirker nevroplastisitet og bidrar til at pasientene bedrer gangmønsteret ved at den elektroniske stimuleringen «adopteres» inn i nervesystemet. Vi har ikke nok data til å si noe sikkert ennå, men håper å få det på sikt, sier hun. Slutter å bruke apparatet Ved MS-senteret i Hakadal har de ulike erfaringer med WalkAide. Vi opplever at mange pasienter har veldig god nytte av WalkAide og bruker den daglig. Men samtidig er det en del pasienter som opplever at den ikke fungerer like bra etter en stund. Vi har ikke noe statistikk på dette, og det kan være ulike forklaringer på hvorfor det skjer, sier Adnan Heric Mansrud, avdelingsleder for fysioterapi ved MS-senteret. Han peker på at WalkAide krever justeringer underveis, som kan være krevende å følge opp for eksempel på grunn av lang reisevei. Brukerne opplever at den er vanskelig å ha på i kombinasjon med vanlige bukser og under bilkjøring. En del pasienter opplever også ubehag ved bruk av WalkAide og slutter å bruke den av den grunn. I dag anbefaler vi WalkAide primært til pasienter hvor vi tror at den kommer til å bli brukt mye. På den andre siden er spørsmålet om vi skal fraskrive noen retten til å prøve et hjelpemiddel hvis de virkelig ønsker det selv, sier Heric Mansrud. Ordforklaringer: Nevroplastisitet: Hjernens evne til å tilpasse seg ved å endre koblingene mellom nerver og hjerneceller på bakgrunn av individets atferd, miljøet og de opplevelsene man får. Aldri vært så glad for et hjelpemiddel Det var bare «Wow!» Jeg ville ikke slutte å gå. Jeg gikk og gikk, forteller Elin Gundersen (39), om den dagen hun fikk teste ut WalkAide for første gang. I dag sitter apparatet på leggen hennes fra morgen til kveld. Jeg hadde ikke klart meg uten. Jeg ville sittet i rullestol hele tiden, sier Elin, som bruker krykker i tillegg til WalkAide. For tre år siden ble hun invitert til å prøve ut apparatet på Haukeland etter å ha slitt med droppfot i lengre tid. Den er vanskelig å skjule når jeg bruker skjørt, og folk spør: «Har du skadet deg?». Det er litt slitsomt å måtte prate om sykdommen hele tiden. Men selv har jeg aldri vært så glad for et hjelpemiddel, sier Elin Gundersen, som bruker WalkAide fra morgen til kveld. (Foto: privat) Jeg ble veldig sliten av at venstrefoten tråkket over, og at jeg hele tiden belastet yttersiden av foten. Da jeg fikk på meg apparatet, fikk jeg plutselig kontroll igjen på foten. I stedet for å knekke sammen fikk den et løft, og jeg kunne sette hælen ned, forteller hun. Det tok en stund fra uttestingen til Elin fikk apparatet til odel og eie med støtte fra Nav. I dag bruker hun rullestol bare unntaksvis. Padsene som gir strøm, sitter rett under kneet og treffer muskelen som går ned til foten og gir løftet. Det kan innimellom være vanskelig å finne punktet elektrodene skal festes på, for å aktivisere riktige nerver. Treffer jeg feil, blir også løftet og vridningen på foten feil, forteller hun. Blinker som et romskip Elin kan ikke gå lange turer, men bruker en stor voksen trehjulsykkel med hjelpemotor. Hun padler og ror og sier hun lever et aktivt liv med to små barn. Det eneste hun kunne ønske seg, er at WalkAiden var litt mindre. Den er godt synlig når jeg skal pynte meg og har på kjole eller skjørt. Jeg prøver å blåse i hva andre sier, men når folk ser WalkAiden, fanger den jo oppmerksomheten. Den er på størrelse med en god gammeldags walkman og blinker som et lite romskip. Folk spør: «Har du skadet deg?», og det er litt slitsomt å måtte prate om sykdommen hele tiden. Men under langbukse skjules den fint, sier Elin. Hun synes også det kan være litt slitsomt å alltid huske på å ha nye batterier i nærheten i tilfelle apparatet går tomt. Når den må lades med AA-batterier, sier det seg selv at den tar litt plass. Men foreløpig tror jeg ikke markedet er stort nok til at produsentene kan satse på å lage et mindre apparat, sier hun. Elin er også klar over at ikke WalkAide passer for alle. Jeg kjenner en som måtte slutte fordi han fikk utslett av elektrodene. Men selv har jeg aldri vært så glad for et hjelpemiddel

17 VITAMINER Bildetekst: Forsker Kristin Løken-Amsrud (Foto: Arkiv/ MS-forbundet) Ny studie: Vitamin A og E kan påvirke MS Det har lenge vært kjent at høye nivåer av D-vitamin i blodet kan være gunstig for sykdomsaktiviteten for MS-pasienter. Nå har forskere funnet at også vitamin A og E kan ha betydning for utvikling av sykdommen. Tekst: Silje Berggrav Rosenkål og brokkoli er gode kilder for vitamin A, men det er for tidlig å konkludere med at MS-pasienter bør ta vitamintilskudd. Forskerne kan ennå ikke si med sikkerhet hva som er sammenhengen mellom MS og vitamin A og E, men et nytt norsk forskningsprosjekt tyder på at også disse vitaminene kan ha betydning for sykdomsutviklingen. (Foto: Lisbeth Michelsen) Leverpostei, fet fisk og planteoljer som forebygging mot MS-attakk? Forskerne kan ennå ikke si med sikkerhet hva som er sammenhengen mellom MS og vitamin A og E, men et nytt norsk forskningsprosjekt tyder på at også disse vitaminene kan ha betydning for sykdomsutviklingen. Tidligere studier har funnet at det er en sammenheng mellom vitamin D-nivåer og risiko for MS, og også at det er en assosiasjon mellom vitamin D og sykdomsaktivitet. Dette var utgangspunktet for denne studien, og det var derfor interessant å undersøke om det kunne finnes en relasjon mellom vitamin A og E og sykdomsaktivitet ved MS siden også disse er fettløselige vitaminer, sier Kristin Løken-Amsrud, lege og doktorgradsstipendiat ved nevrologisk avdeling på Sykehuset Innlandet, divisjon Lillehammer. Få studier om vitamin A og E Forskning på dyr tyder på at alle de undersøkte fettløselige vitaminene kan være relevante for sykdomsutviklingen ved MS, men forøvrig er det forsket lite på sammenhengen mellom MS og vitamin A og E. Mindre studier har vist lavere vitamin A-nivåer blant ubehandlede pasienter med relapserende-remitterende MS sammenliknet med pasienter med ikke-inflammatorisk nevrologisk sykdom. Det er også funnet lavere nivåer av vitamin A hos MS-pasienter med attakk sammenlignet med friske kontroller. Løken-Amsrud og forskerkollegene har brukt pasientmaterialet fra den såkalte OFAMS-studien (Omega 3 Fatty Acid Treatment in Multiple Schlerosis) fra I den opprinnelige OFAMS-studien undersøkte forskerne om tilskudd av omega 3- fettsyrer bremser sykdomdutviklingen ved MS, men nå ønsket Løken og forskerkollegene å gjøre nye analyser av prøvene. Utgangspunktet var blodprøver og magnetrøntgenbilder (MR) fra 88 pasienter med relapserende-remitterende MS, samlet inn fra flere forskjellige sykehus i Norge. Pasientene ble målt før og under behandling med førstelinjebehandlingen interferon-beta. Forskerne målte sykdomsaktivitet på bakgrunn av MR, sykdomsutvikling og tilbakefall, såkalt relapse. MR regnes som den mest sensitive metoden for å måle sykdomsaktivitet ved MS. Studien til Kristin Løken-Amsrud er en av de første i verden som benytter gjentatte målinger av vitamin A og E og sykdomsaktiviteten på MR. Det nye er at vi har fått sammenholdt vitamin A- og E-nivåer med flere MR-undersøkelser for hver pasient over en lengre periode på to år. Såvidt vi vet er ikke dette gjort tidligere, sier Kristin Løken- Amsrud

18 VITAMINER Høye nivåer av A og E mindre sykdomsaktivitet Løken-Amsrud og kollegene fant at hos pasienter med relapserende-remitterende MS forut for behandling med interferon-beta, var det en sammenheng mellom høyere konsentrasjon av vitamin A i blodet og lavere sykdomsaktivitet. Høyere nivå av vitamin E var assosiert med lavere sykdomsaktivitet hos pasientene når de var under behandling med interferon-beta. For begge vitaminene fant de sammenheng mellom høyere nivåer av vitaminet og lavere sykdomsaktivetet framover i tid. Gir denne studien grunn til å råde MS-pasienter til å ta tilskudd av vitamin A og E? Det er for tidlig å konkludere med at MS-pasienter bør ta slike vitamintilskudd. Funnene våre må reproduseres og undersøkes videre før de har noen klinisk påvirkning. Denne studien vil derfor ikke påvirke MS-pasientenes hverdag med det første. Men den legger grunnlag for nye studier, og i det totale bildet kan den kanskje bidra til å komme nærmere en forklaring på MS-gåten, sier Kristin Løken-Amsrud. Se også: Retinol levels are associated with magnetic resonance imaging outcomes in multiple sclerosis. Kristin I Løken-Amsrud et al. Multiple Sclerosis Journal 19(4) , 2012 Alpha-tocopherol and MRI Outcomes in Multiple Sclerosis Association and Prediction. Kristin I Løken-Amsrud et al. PLoS ONE 8(1): e doi: /journal.pone , januar 2013 Ordforklaring: Relapserende-remitterende MS: Også kalt attakkvis MS symptomer opptrer i episoder med forverringer eller attakker, mens det er få eller ingen symptomer ellers; det kan gå måneder eller mange år mellom attakkene. Sakral nervestimulering består av en pacemaker som stimulerer, via en elektrode, nerverøttene som styrer bekkenbunnens og bekkenorganenes funksjoner. Med konstant stimulering med lav spenning forbedres disse funksjonene. (Foto: Medtronic) Vil måle effekten av pacemaker mot lekkasje Hvor godt fungerer egentlig pacemaker i korsryggen mot inkontinens? Forskere håper ny studie vil bidra til utvidet tilbud for MS-pasienter. Tekst: Silje Berggrav MS-pasienter med inkontinens får et dårligere tilbud enn de kunne fått, det er sikkert, mener urolog Anja Løvvik ved Bekkensenteret ved Ahus. Hun håper en ny studie vil underbygge god effekt av pacemaker i korsryggen. 70 prosent har effekt Langt flere norske MS-pasienter burde få gleden av denne behandlingsmetoden, mener urolog Anja Løvvik ved Bekkensenteret ved Akershus universitetssykehus, Ahus. VITAMIN A Vitamin A (retinol) er et fettløselig vitamin som er viktig for synet, huden, slimhinner, fosterutvikling, vekst og immunsystemet. Mangel på vitamin A forekommer sjelden i Norge, fordi vanlig kosthold med gulrøtter, fet fisk, grønne grønnsaker og lever dekker behovet. Gravide bør være oppmerksomme på at de verken skal ha for mye eller for lite av dette vitaminet. Under fosterutviklingen er vitamin A involvert i dannelsen og utviklingen av ryggmarg, ryggsøyle, armer, bein, hjerte, øyne og ører. Vitamin A øker opptaket av kalsium, og er viktig for normal beindannelse og vekst hos barn. VITAMIN E Vitamin E (tokoferoler) er fettløselige stoffer som finnes i planteoljer, kornprodukter, nøtter og avocado. Vitamin E er en viktig antioksidant som beskytter cellemembranen mot frie oksygenradikaler og holder cellemembranen myk. Ved sykdom eller påvirking fra miljø og forurensning kan produksjonen av reaktive oksygenforbindelser og frie radikaler øke betydelig. Det er derfor viktig å ha nok antioksidanter i kroppen for å motvirke dette. Kilde: Apotek1 Overaktiv tarm og blære, tømningsbesvær eller en kombinasjon av disse er et problem for fire av fem med MS. Urin- og avføringslekkasje kan være svært hemmende og gi redusert livskvalitet. Forskjellige typer katetre og stomi-operasjoner kan hjelpe, men en behandling som kan gi bedre kontroll og mindre ubehag, er såkalt sakralnervestimulering (SNS) eller sentralnervemodulering (SNM). Rikshospitalet, Ahus og Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN) har de siste par årene behandlet personer med MS og andre pasientgrupper med å operere en pacemaker inn i korsryggen. Pacemakeren stimulerer, via en elektrode, de nerverøttene som styrer bekkenbunnens og bekkenorganenes funksjoner. Med konstant stimulering med lav spenning forbedres disse funksjonene. Denne metoden brukes i liten grad i Norge. Mange urologer er skeptiske og tenker at siden MS er progressiv, og sykdommen forandrer seg mye over tid, vil effekten av behandlingen avta og bli borte. Men det er ingen studier som har vist dette. Pasientene har ikke engang fått tilbudet, sier Løvvik. Hun er med i en forskningsgruppe sammensatt av urologer og kirurger ved Ahus og UNN som har tatt initiativ til en studie som skal se på i hvor stor grad sakral nervemodulering har effekt på pasienter med MS, og hvor lenge effekten varer. Det vi vet, er at rundt 70 prosent av testpasienter med overaktiv blære av ukjent årsak, har god effekt av pacemaker, mens 30 prosent ikke har det. Og vi vet at pasienter med nevrologisk sykdom har like god effekt som de med ikke-nevrologisk sykdom

19 HJELPEMIDLER Men studien er gjort på så få MS-pasienter at vi ikke kan si så mye om effekten der, sier hun. Derfor skal forskergruppen nå i gang med å studere effekten på 50 MS-pasienter som skal rekrutteres fra nevrologiske poliklinikker og avdelinger ved Ahus, UNN og Rikshospitalet. Effekten av pacemakeren vil vurderes etter ett år, og hvis mulig etter fem år. Motstand i fagmiljøet Løvvik og forskerkollegene har opplevd endel motstand mot studien i fagmiljøet utenlands. Flere mener at det ikke er vits i å forsøke, fordi de mener effekten vil avta. Men det spørs om effekten vil avta hos alle. Hvis man har god effekt i fem år, vil det være lettere å være i arbeid i den perioden, og man vil ha bedre livskvalitet, påpeker urologen. Langtidseffekten for andre pasienter har vist seg å være god. Det er ikke kjente komplikasjoner ved behandlingen, og den er fortsatt reversibel. Samtidig trenger den ingen annen etterbehandling enn skifte av pacemaker med fem til ti års mellomrom. FAKTA OM SNS Gjøres ved overaktiv blære, urinretensjon (hindret urinlating), obstipasjon (forstoppelse) og anal inkontinens (lekkasje). Alle pasienter skal først gjennom full konservativ behandling, som bekkenbunnstrening, livsstilsendringer og medikamenter. De som ikke har effekt, får tilbud om en nerveevalueringstest. Ved en slik test legges det inn en midlertidig elektrode som koblet til en ekstern pacemaker, og man tester ut i løpet av noen uker hvorvidt pasienten vil ha effekt av pacemaker. Det kreves minst 50 prosent reduksjon av symptomene for at pasientene skal få tilbud om pacemaker. Det er også flere andre krav som må innfris. Rundt 70 prosent av de pasientgruppene som har vært testet, har svært god effekt. Anja Løvvik mener pacemakeren har flere fordeler i forhold til nervegiften botox, som har vært stadig mer brukt hos MS-pasienter med vannlatingsproblemer. Botox er enkelt å sette, men må gjentas hver fjerde til niende måned. Bieffekten kan være retensjon, at blæren ikke tømmes helt. Pasienten må i så fall sette kateter på seg selv. Mange nevrologiske pasienter kateteriserer seg allerede og synes ikke dette er plagsomt, men for dem som tømmer seg tilstrekkelig i utgangspunktet, er det en uheldig sideeffekt, mener Løvvik. Hun peker på at sentralnervemodulering virker på både retensjon og lekkasje, mens botox kun virker på lekkasje. Begge er såkalt mini-invasive metoder (med mindre snitt og raskere rehabilitering, red. anm.), og vi diskuterer alltid begge alternativer med pasientene, sier hun. Håper å utvide tilbudet Løvvik har ikke oversikt over hvor mange norske MS-pasienter som i dag har fått operert inn pacemaker, men sier antallet er relativt lite. Pasientene må gjennom konservativ behandling først, som bekkenbunnstrening, medikamenter, kateter og livsstilsendringer. Det stilles en del krav til egendokumentasjon fra pasienten. Men forøvrig skal det være nok at du har plager som gjør at du har betydelig redusert livskvalitet, som urinlekkasje eller det å ikke få tømt seg. Vi får likevel et begrenset antall henvisninger fra urologiske avdelinger, forteller hun. Løvvik og kollegene håper studien kan føre til at sakralnervemodulering blir et bredere og etablert behandlingstilbud for MS-pasienter. Da må vi klare å vise at metoden har effekt ikke bare med en gang, men at den er varig, i minst fem år. Denne studien vil altså pågå en stund før vi har noen svar, sier Løvvik. Blæren levde sitt eget liv Jeg har pleid å si at vannverket jobber på overtid, mens kloakken er tett. Men i dag går det veldig mye bedre, forteller Helga Schou. 62-åringen ble diagnostisert med MS da hun var 30, og vannlatingsproblemene startet tidlig. Det er så nedverdigende å tisse på seg når man er et voksent menneske. Men dette er utenfor viljens makt. Blæren levde sitt eget liv, forteller hun til MS-rapporten. Helga sier situasjonen stadig ble verre. Jeg har hatt mange vonde episoder. En gang jeg var på kino med mannen min, hadde jeg fått nye bleier som skulle ta unna mer, men jeg visste ikke hvor mye. Det rant over alle støvleskaft. På vei ut av kinosalen sa det «skvulp, skvulp» i skoene mine. Lignende opplevelser hadde jeg ofte, og ble mer og mer desperat, forteller hun. Helga vurderte å få pose på magen, men ble frarådet dette av en MS-sykepleier. Hun prøvde ulike typer tabletter som fungerte en periode, men etter kort tid var det like ille. For et par år siden kom hun over en artikkel i MS-bladet om sakral nervestimulering. Jeg ble veldig tent. Da jeg la det fram for fastlegen, var det ikke mye respons. Hun visste nok ikke så mye om det, sier Helga. Hun ga ikke opp, og fikk etter hvert henvisning til Bekkensenteret ved Ahus. Det har gått litt opp og ned. Jeg forlangte ikke at det skulle bli helt normalt. Men hverdagen er blitt mye mer forutsigbar, sier Helga Schou, som har fått operert inn pacemaker i korsryggen. (Foto: Privat) De lovet meg ingen ting, siden sykdommen er såpass uforutsigbar. Det fins jo ikke to like tilfeller av oss med MS, påpeker Helga. Mer forutsigbart Bare et lite arr nederst på ryggen vitner om pacemakeren hun har fått operert inn. Halvannet år etter operasjonen er hun svært fornøyd. Det har gått litt opp og ned. Jeg kan velge mellom forskjellige programmer, og noen virker bedre enn andre. Jeg forlangte ikke at det skulle bli helt normalt. Men hverdagen er blitt mye mer forutsigbar. Før måtte jeg alltid peile ut hvor doen var på nye steder. Jeg måtte skynde meg til toalettet, brukte tjukke bleier og skiftet mange ganger om dagen. Refleksene er dempet slik at jeg ikke må fly så ofte på do, forteller hun. Helga forteller at hun har gått ned i bleiestørrelse, og bare har mindre lekkasjer. Det første jeg sa etter at jeg våknet fra operasjonen, er at hvis dette funker, skal jeg skrike det ut til hele verden. Andre med lignende problemer fortjener å få vite om denne metoden, mener hun

20 FYSIOTERAPI Stort behov for spesialister Spesialisert fysioterapi kan bety stor forskjell for MS-pasienters evne til å bevege seg og forstå kroppens muligheter og begrensninger, viser ny doktorgrad. Tekst: Silje Berggrav Mange fortalte om aha-opplevelser. De merket at smertene ble mindre og balansen bedre, forteller fysioterapeut Britt Normann, som i høst avla doktorgrad om MS og fysioterapi. Hun er tilknyttet Nordlandssykehuset, men leder for tiden også nevromasterprogrammet i klinisk nevrologisk fysioterapi ved Universitetet I Tromsø (UIT). Fysioterapi er i dag inkludert i enkelte MSpoliklinikker, hvor spesialist i nevrologisk fysioterapi gjennomfører enkeltkonsultasjoner med pasienten og gir klinisk veiledning til kommunefysioterapeuten som behandler den enkelte pasient. Normann peker på at det internasjonalt lenge har vært anbefalt at MS-pasienter får rådgivning av en fysioterapeut med spesialkompetanse ved en poliklinikk. I Norge har det i praksis ikke vært så vanlig at alle MS-pasienter får mulighet til å komme til fysioterapi ved en poliklinikk. Mitt materiale understøtter betydningen av å få en tidlig undersøkelse og jevnlig oppfølging nettopp for at man kan være i forkant med råd og veiledning, sier Normann. Høy tilfredshet I studien har hun ved hjelp av spørreskjema samlet tilbakemeldinger fra 72 personer med MS som hadde besøkt fysioterapeut på MS-poliklinikk. Hun var til stede og observerte konsultasjoner og gjorde Bjørn Kristian Aas fra Tønsberg utfordrer lårmusklene, fysioterapeut Egil Svindland inspirerer. (Foto: MS-forbundet/arkiv) kvalitative intervjuer med 12 av de 72 deltagerne. Videre ble ni kommunefysioterapeuter intervjuet i etterkant av klinisk veiledning hos fysioterapeut på MS-poliklinikken. Studien avdekket at pasientene var veldig fornøyde. De rapporterte en veldig høy grad av tilfredshet, og det gjaldt både dem som hadde høy grad av fysiske symptomer og de som var nydiagnostiserte. Pasientene rapporterte om mindre anstrengelse under gange etterpå, og over halvparten hadde opplevd bedring i evnen til å gå, reise og sette seg, forteller Normann. Fysioterapien innebar en enkeltkonsultasjon på ca 90 minutter. Hensikten var å finne ut hvorfor pasienten hadde det aktuelle bevegelsesproblemet. Fysioterapeuten gjorde en bevegelsesanalyse i samarbeid med pasienten der de utforsket om det var mulig å endre på problemet, gjennom mobilisering av vev, teknikker og øvelser for å øke bevegeligheten. Ofte når MS-pasienter kommer til årlige kontroller, handler det bare om en slags registrering av status. I denne studien var hensikten å også utforske endring av status. Kombinert med forklaringer fra fysioterapeuten opplevde pasientene en kortvarig bedring som ga dem bedre innsikt i kroppens muligheter og begrensninger. De fortalte at ved å erfare noe gjennom egen kropp, å erfare at bevegelsene endret seg, lærte de mer enn bare ord kunne fortalt dem Men for at pasientene skal bli bedre på lang sikt, må det mer til. Vi vet ingenting om hvorvidt pasientene greide ta med seg den nye innsikten videre, påpeker Normann. Vil ha flere spesialister i kommunene En annen del av studien handlet om klinisk veiledning av lokale fysioterapeuter. Studien viser hvor viktig praksis er for å øke kompetansen altså at spesialisten og den lokale fysioterapeuten undersøker og behandler pasienten sammen som del av veiledningen. Man lærer noe annet i møte med pasienten enn en rapport kan beskrive, sier Normann. Evnen til å reise og sette seg trenes ved MS-Senteret Hakadal. (Foto: MS-forbundets arkiv) Intervjuene viste at spesielt fysioterapeuter som ikke hadde nevrologisk bakgrunn, syntes det var vanskeligere å ta veiledningen videre. Det var ikke så lett «å bare gjøre det». De uttrykte behov for videre oppfølging og bedre tilgjengelig veiledning. Studien underbygger behovet for kompetanse i nevrologisk fysioterapi i kommunehelsetjenesten, sier Britt Normann. Referanse: Britt Normann: Physiotherapy and professional clinical guidance in an out-patient clinic for people with multiple sclerosis. Body and movement in sense making and professional development. Institutt for helseog omsorgsfag, Universitetet i Tromsø 38 39