Rapport. Brukermedvirkning. Språk for alle? noe man bare sier? Side Årgang. Karl Elling Ellingsen. Espen Ursin og Svein Lillestølen

Transkript

1 SOR Rapport Utgave Årgang Karl Elling Ellingsen Brukermedvirkning noe man bare sier? Side 4 Espen Ursin og Svein Lillestølen Språk for alle? Side 16

2 Jubileum I disse dager er det vel naturlig at mye av SORs aktivitet er sentrert rundt egen organisasjon. Det er ikke hver dag man fyller 50. På den annen side vil vi ikke at jubiléet skal ta alt for mye ressurser og oppmerksomhet bort fra det vi B egentlig skal stelle med. Derfor Gunnar Brekke og Orvar Thorsrud Fra statlig armod til samfunnsansvar Samordningsrådet gjennom 50 år har vi ikke laget noe eget jubileumsnummer av Rapport, men vi kommer tilbake med en reportasje fra feiringen i neste nummer. Imidlertid har to av våre mest fremtredende medlemmer, Gunnar Brekke og Orvar Thorsrud sammen skrevet en jubileumsbok som kommer ut i midten av denne måneden. Boken som har tittelen «Fra statlig armod til samfunnsansvar», og som vil bli behørig omtalt er mer enn bare en «SOR-historikk». Det er en historie om den sosialpolitiske utviklingen som i hele etterkrigstiden har vært styrende for hvordan samfunnet har behandlet mennesker med psykisk utviklingshemning. Vi ser på dette som et verdig bidrag fra 50-åringen til forståelse av vår egen tids omsorgsformer. Ved siden av jubileumskonferanse og -fest sender vi i disse dager ut programmet for årets høstkonferanse som blir i Bodø 12. til 14. september. Programmet finner du her i bladet. Merk datoen og påmeldingsfristen. Tegning: Henrik Sørensen. Utgiver: Samordingsrådet (SOR) Råd for samordning av humanitært og yrkesmessig arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning. Leder og ansvarlig redaktør: Tor Visnes Kronstadveien 2d, 5053 Bergen Tlf: Fax: Mob.: E-post: rapport@hl.telia.no Redaksjonsutvalg: Tor Visnes, Bente Monstad, Helge Folkestad Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Postboks Søgne Tlf.: Fax: E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: Besøksadresse: Giskedalen 44a, Søgne Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris kr 200 pr år. Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: , Fax: E-post: faktserv@online.no Grafisk produksjon: John Grieg AS, Bergen 1753 Tlf.: E-post: grieg.john@enitel.no Forside: En Hyloicus pinastri på flukt gjennom sommernatten. Foto: Tor Visnes. 2

3 Innhold 4 Brukermedvirkning noe man bare sier? Av Karl Elling Ellingsen 10 Faksimile fra Hjertebladet Tor Visnes. (Foto Helge Folkestad). 12 Partnerkompetanse Kommunikasjon og mening er noe vi skaper sammen Av Per Lorentzen 16 Spåk for alle? Av Espen Ursin og Svein Lillestølen Minst to Bianca var blitt testet etter alle kunstens regler. Skolens fagfolk kunne konkludere at jenta ikke hadde noen formalspråklig forståelse hun kunne ikke kommunisere aktivt. Biancas mor hevdet at Bianca fortalte henne alt mulig. Klart det ble konflikt mellom skole og hjem av slikt. David Goode gjorde feltarbeid hjemme hos Bianca og familien. Analysen som han presenterer i «A World Without Words» viser oss en kommunikasjon som fungerer i praksis, i hverdagen, men som har lite til felles med det vi forstår med formalisert språk. Både skolens folk og Biancas mor har rett, konkluderer han, hver utfra sin ulike tilnærming til hva det vil si å kommunisere. «It takes two to tango,» synger Louis Armstrong. Kommunikasjon krever minst to parter, og debatt krever at minst to synspunkt gjør seg gjeldende. Rapport bringer denne gang to artikler om samme tema: kommunikasjon. Forfatterne er alle opptatt av at mennesker med alvorlig utviklingshemning skal komme til orde. Veivalg og vektlegging av systematikk og relasjoner er likevel forskjellig. Nå har forfatterne ikke skrevet sine artikler som debattinnlegg opp mot hverandre. De presenterer hver sine refleksjoner og erfaringer fra forfatternes praksis. Her er likevel et utgangspunkt for debatt i feltet. Hvordan skal mennesker med alvorlig utviklingshemning få komme til orde? Spørsmålet handler også om mer enn de kommunikative aspektene se for eksempel artikkelen om brukermedvirkning. Vi utfordrer feltets folk til å komme med utspill og innspill til kommende utgaver av Rapport. -hfo 3

4 Brukermedvirkning noe man bare sier? Hva mener vi med brukermedvirkning og finnes det forskjellige retninger? «Personer med funksjonshemming snakker ut fra erfaringer, og derved med autoritet og ekspertise. Deres synspunkter må verdsettes, og ikke vurderes som å være av mindre betydning enn de som fagpersonene tilkjennegir.» (Seattle 2000 Declaration on Self-Determination and Indiviualized Founding) Brukermedvirkning er et begrep som har fått en sentral og selvfølgelig plass i omsorgssektoren. Likevel er det svært ofte at man hører om brukere som opplever seg fremmedgjorte i forhold til de beslutninger som treffes om tjenester og tiltak som vedrører han/henne. Undersøker man så blant de miljøene som yter tjenestene, kan man godt få høre at brukermedvirkning er en sentral målsetting i virksomheten. Skyldes dette at man oppfatter brukermedvirkning forskjellig eller dreier det seg om manglende vilje fra fagpersonene? Hvordan forstå/framstille retninger innen brukermedvirkning Hva er en god måte å framstille retninger innen brukermedvirkning på? Har det noen mening å snakke om retninger? Uten nærmere ettertanke er det lett å oppfatte begrepet brukermedvirkning som av samme betydning uansett hvem som benytter det. En ser imidlertid lett den forskjellen begrepet kan innebære om det brukes av brukere/ funksjonshemmede, politikere, fagpersoner, eller byråkrater. Det tilsier at ståsted eller forankring knyttet til rolle har betydning for den måten man oppfatter og bruker begrepet på. Det ligger også i kortene at de nevnte aktørene kan opptre i forskjellige sammenhenger, og at denne sammenhengen ofte kalt kontekst har betydning for bruken og forståelsen av begrepet. Retning er lett å assosiere med kart og kompassretninger. Ut fra en slik forståelse, vil brukermedvirkning være et landskap som man beveger seg i, hvor forskjellige kompassretninger innebærer at man oppdager de ulike delene av det landskapet som brukermedvirkning er. En ide om brukermedvirkning som et landskap kan godt passe inn i betraktningene om at begrepet må sees i en sammenheng og er situasjonsbestemt kontekstuelt. Kartet må i så fall bestå av situasjoner der brukermedvirkning Høgskolelektor Karl Elling Ellingsen arbeider ved vernepleierutdanningen ved Høgskolen i Sør-Trøndelag. Han er for tiden spesielt interessert i spørsmål knyttet til brukermedvirkning for mennesker med utviklingshemning. (Tor Visnes). kan forekomme. I nordøstlig del av kartet oppe på bakketoppen kan man forestille seg den politiske arena. Her vil vi finne brukermedvirkning bygd på demokratiske prinsipper og representasjonsrett. Vest på kartet innerst i den lune bukta, kan man forestille seg den individuelle planleggingen hvor beslutninger på det personlige plan avgjøres. På kartet kan man så sette inn plott i form av symboler for de ulike rollene. Firkant vil være profesjonene og byråkratene, rundingene vil være politikerne og trekantene brukerne. Vi bruker i tillegg forskjellige farger for å vise hva slag profesjoner man snakker om, hvilke politiske partier politikerne representer og hva slags funksjonshemming personene har eller hvilken organisasjon vedkommende representerer. Ut fra hvert av plottene kan man videre tegne inn piler, sirkler og andre figurer som viser forskjellige prosesser som pågår. Man får da fram små og store sosiogram og andre modeller. En kan også tenke seg framstillinger av ulike typer medvirkningsformer. Når landskapet er tegnet og plottene satt, kan man stikke ut kursen og å begi seg av gårde, planlegge hva man har behov for å ta med seg, og hva slags kunnskap som kan komme til nytte. En kan spørre om hvem det er som skal ha ansvar for å legge opp ruten og å peke ut kursen, og hvem det er som bør lede an i de forskjellige delene av terrenget. Kart og kompassretninger er ikke noen enkel modell, og kan være ganske vanskelig å framstille billedlig. Den avspeiler slik sett den kompleksitet virkeligheten består av. Det er også mulig å forstå retninger som motpoler langs en akse. Eksempelvis er politiske retninger motpoler som kan framstilles som høyre og venstre side av politikken. Mange som har forsøkt å plassere seg selv politisk, har nok opplevd begrensningen som ligger i en slik motpoltenkning. Brukermedvirkning vil i en slik framstillingsmodell framstå som motpoler på en 4

5 Her er brukermakt og profesjonsmakt satt som motpoler. Her er fellesskapsmodellen og markedsmodellen satt som motpoler akse. Her kan man også sette opp flere slike akser med motpoler. Vi kan snu den ene aksen slik at det dannes et kors og blir til akser som former en firefeltstabell. I tabellen kan man så legge inn beskrivelse som passe til feltet (koordinatene). Eksempelvis vil det feltet der man finner fellesskapsmodellen og profesjonsmakt, finne en passiv brukerrolle som man kunne kalle en brikke. De andre feltene kan være bruker, aktør og kunde. Her kan man jo flytte litt rundt og finne forskjellige argumenter og kanskje nye treffende begrep. En kan også legge i motpoler ulike faglig tradisjoner og tilnærminger, og derved faglige motpoler. Her kan det eksempelvis være noen som mener brukermedvirkning har en viktig terapeutisk betydning, mens andre kan hevde at det behandlingsmessig er helt avgjørende å frata individet ansvaret i en periode. Og selvsagt kan begge deler være mulig i forskjellige situasjoner. Man finner også drøftinger av brukerens rolle som aktør eller mottaker (Sandbæk, 2001). En framstilling som bygger opp under framstillingen av ytterpunkter. Det kan være på tide å ta ut en kompasskurs på kartet og begi oss inn i terrenget. Et spørsmål som vi først kan forsøke å finne svar på, er hva brukermedvirkning betyr for ulike aktører i ulike sammenhenger. Vi velger selvsagt en rute i terrenget hvor vi er sikker på å treffe forskjellige personer og situasjoner slik at vi får undersøkt om begrepet rommer mange forskjellige betydninger, eller om det har en ens betydning. Forresten når du prøver å finne svar på noe du undrer deg over, er det da en selvfølge at du spør mange forskjellige personer eller forhører du deg helst blant «dine egne»? Begrepet brukermedvirkning Ofte brukes begrepet brukermedvirkning uten noen nærmere forklaring eller avgrensning. Det samme gjelder brukerstyring. I St meld nr 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma finner vi imidlertid begrepene definert på følgende måte: «Brukarmedverknad vil seie at dei som blir påverka av eit vedtak, eller er brukar av tenester, får delta i prosessen før avgjerda blir teken. Brukarstyring inneber at brukarrepresentantane har fleirtal i dei organ som tek avgjerd.» I meldninga heter det videre at: «Brukarmedverknad er eit grunnleggjande prinsipp i regjeringa sitt arbeid for funksjonshemma. Funksjonshemma skal delta i utforminga av samfunnet. Auka medverknad frå funksjonshemma er naudsynt for å få ivareteke rettar og behov til funksjonshemma.» Ønsket om å definere eller forklare sin bruk av begrepet brukermedvirkning, kan ha mange hensikter. Noen kan ha som mål å bestemme hva begrepet skal inneholde. Når det i offentlige utredninger eller dokumenter særlig i lover gjøres slike avklaringer, fører det ofte til at mange oppfatter definisjonen som den riktige eller normgivende. Enhver har selvsagt rett til å oppfatte et begrep som han/ hun selv ønsker. Det er ikke alltid like lett å få tilslutning til en annen definisjon en den som ansees som allment akseptert. Noen vil bruke krefter på å legge sin egen forståelse inn i et begrep fordi man ønsker å bidra til en endringer og påvirkning av utviklingen. Det er rimelig å tenke seg at enkeltbrukere og brukerorganisasjonene vil ha interesse av et slikt arbeid, men også faggrupper og myndighetene vil trolig bruke en del tid på å finne definisjoner som passer med den utviklingen man helst ønsker. Hvis vi tar utgangspunkt i definisjonen om brukerstyring i handlingsplanen for funksjonshemmede (St.meld.nr 8 ( ): «Brukarstyring inneber at brukarrepresentantane har fleirtal i dei organ som tek avgjerd», ser vi en definisjon som betoner beslutningsprosesser tatt i organ, og basert på en flertallsavgjørelse. Andre vil oppfatte brukerstyring som en situasjon der den enkelte bruker selv treffer den endelige beslutningen, og at beslutningen ikke treffes i et organ. Personlig brukerstyrt assistent regnes av mange som et eksempel på brukerstyring. Denne ordningen er blant annet omtalt i forbindelse med Independent Living tradisjonen, som ser det som et krav å sikre fullstendig brukersuverenitet. De to måtene å definere brukerstyring på kan oppfattes som en bekreftelse på motsetninger og ulike oppfatninger. Sannsynligvis kommer ulikhetene heller av at definisjonene er laget av personer som har befunnet seg i forskjellige situasjoner. Det er rimelig å definere brukerstyring som å ha flertall i de organ som tar avgjørelsen når man snakker om politiske og forvaltningsmessige beslutninger. Ved utforming og gjennomføring av individuelle tiltak ser en imidlertid raskt at definisjonen ikke passer. Det er kanskje derfor ikke et mål å finne en felles definisjon med mindre den også rommer de ulike situasjonene (kontekstene) definisjonen kan brukes i. Det kan være bedre å avklare hva man legger i begrepet i de forskjellige situasjonene samt hvordan man mener det skal tilrettelegges for brukermedvirkning i forskjellige sammenhenger. Vi aner en klar forskjell i begrepene brukermedvirkning og brukerstyring. Denne forskjellen er enda tydeligere hvis vi ser på bevegelser igangsatt av brukergrupper særlig i USA. Vi skal se nærmere på noen av disse senere. Eksempelvis er empowerment-tradisjonen og Self-Advocacy gruppene eksempler på det en vil legge i brukerstyring, og da forstått som brukersuverenitet. Det er besnærende å benytte de engelske begrepene for å få fram 5

6 nyansene i betydningen, men engelske begrep kan lett komme til å virke fremmedgjørende, og kan bli forstått som fagterminologi. Det ville i så fall være i sterk kontrast til det faktum at begrepene det dreier seg om har utspring fra brukerne selv. Det er derfor nødvendig at vi kjenner til noe av historien bak og utvikling av disse bevegelsene, men at vi fortsetter å bruke de norske betegnelsene med en presisering av hva vi forstår med dem og ikke minst hva slags konsekvenser vi mener det har å sikre brukermedvirkning i ulike sammenhenger. Forskjellige perspektiv bak brukermedvirkning Med perspektiv mener jeg ståsted i betydning hvilken rolle man har, og forankring i betydningen hva slags faglige, politiske og forvaltningsmessige tradisjoner man støtter seg til. Det har som tidligere nevnt betydning for hvordan man vurderer brukermedvirkning, om man er bruker, politiker, fagperson eller saksbehandler. I St.meld. nr 21 ( ) «Ansvar og meistring. Mot ein heil- Det kan være på tide å ta ut en kompasskurs på kartet og begi oss inn i terrenget. skapleg rehabiliteringspolitikk,» kommer det fram betraktninger som at perspektivet i for stor grad har vært dominert av profesjoenene og forvaltningen. Man finner grunn til å utarbeide kjøreregler for møtet mellom tjenesteyter og bruker. I disse heter det blant annet: «Enkeltmennesket skal møtast med repekt. Brukaren skal bli motteken og få nødvendig assistanse der han eller ho først vender seg.» Hvis vi starter med å betrakte utviklingen som en politisk prosess, er velferdspolitikken naturligvis av særlig interesse. I Norge har Lov om folketrygd en viktig velferdspolitisk plass sammen med lover innen helse og sosialtjenestene. Likevel er det neppe i disse lovene at en finner opprinnelsen for utviklingen av brukermedvirkning, men det er verdt å understreke de klare føringene om brukermedvirkning som en finner mange steder, ofte med andre benevnelser. Vi har alt sett på noen formuleringer fra handlingsplanen for funksjonehemmede og fra rehabiliteringsmeldinga. I sosialloven finner vi også en tilsvarende påpeking. I 8-4 Plikt til å rådføre seg med klienten heter det: «Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med klienten. Det skal legges stor vekt på hva klienten mener.» Andre vil hevde at det er utviklingen i samfunnet generelt knyttet til demokratiseringsprosesser og medvirkning i offentlige beslutningsprosesser, som er den viktigste og egentlige forklaringen. Særlig er dette blitt til beskrivelser av utvikling av samfunnet og hvilke rettigheter borgerne har. Det dreier seg da om sivile og juridiske rettigheter, politiske rettigheter og sosiale rettigheter (Marshall & Brottomore, 1992). Utviklingen langs demokratiseringsprosesser og velferdspolitikken, gir et bilde av en fellestenkning eller en fellesskapsmodell. Felleskapsmodellen har sin historie knyttet til utviklingen av samfunnsordninger som sikrer den enkelte borger mot nød og fattigdom. Det Skandinaviske sosialdemokratiet har i stor grad bygd på og videreutviklet en slik fellesskapsmodell. Markedsmodellen beskrives som en effektiv modell hvor markedskreftene styrer utviklingen. Markedskreftene ansees som i utgangspunktet å være de riktige, fordi det er brukerne sine behov som styrer og tjenester leveres på bakgrunn av behov. Kun de mest effektive overlever fordi det finnes et konkurranseelement i markedsmodellen som vil slå ut dårlige og kostbare leverandører. Markedsmodellen som modell for offentlige tjenester knyttes særlig til USA og etter hvert også Storbritannia. Rønning og Solheim (Rønning & Solheim, 2000) framholder at vi i Norge fram til åttitallet har hatt en situasjon preget av fellesskapsmodellen, mens markedsmodellen har stått sterkere det siste tiåret. De skriver også at om to «aktører» begge uttaler at de er for brukermedvirkning, kan det godt være at de trekker i forskjellig retning. De sikter da til at det vil være forskjell på om man er for brukermedvirkning i retning av en innpassing i fellesskapsmodellen, eller i retning av markedsmodellen. Organisasjoner og bevegelser som har satt sitt preg på brukermedvirkning Independent Living Movement som bevegelse oppsto på syttitallet. Bevegelsen startet blant studenter som krevde å ha suverenitet i forhold til valg. Bevegelsen kan slik sett sies å bygge på en venstreradikal bakgrunn. Bevegelsen bidro til at personlig assistent ble prøvd ut som ordning. Rønning og Solheim (Rønning & Solheim, 2000) påpeker at personlig assistent ideologisk har røtter i både venstreradikalisme og liberalisme. Det venstreradikal elementet innebærer at funksjonshemmingen er en samfunnsmessig undertrykking og at frigjøring må være de undertryktes eget verk Det liberalistiske elementet ligger i forbrukersuverenitet og valgfrihet. Rehabilitering er i denne tradisjonen sett som å knytte funksjonshemmingen til individet, og ikke til samfunnet. Det er innen rehabiliteringstenkningen individet som må endres ikke samfunnet. Profesjonene blir lett i denne sammenhengen aktører i undertrykkingsprosessen. Empowerment-tradisjonen trekkes også fram. I kampen mot undertrykking, ble begrepet empowerment stående som et virkemiddel til frigjøring. Empowerment er oversatt til norsk på forskjellige måter blant annet som maktmobilisering og myndiggjøring (Askheim, 1998). Empowerment bygger på at brukeren selv er den som kan beskrive situasjonen, og at det er vedkommende selv som har forslagene til hvordan den kan løses. Med dette som utgangspunkt kan hjelp gis. Kvinnebevegelsen er et eksempel på en vellykket bevegelse som har benyttet empowerment, og hvor frigjøring har vært målet. Hvis vi studerer forskjellige modeller og organisasjoner, finner vi lett spor av tenkningen om å myndiggjøre brukeren. Ser vi på Blindeforbundet her i Norge, så har de en lang tradisjon for å drive såvel skoler og institusjoner, som å etablere arbeidsplasser for blinde. Foreningen skapte gjennom dette, en situasjon hvor brukerne hadde større kontroll over tjenestetilbudet, enn hva som var tilfelle i de rent offentlig drevne tiltakene. Self-Advocacy og etter hvert Self-Advocacy Becomming Empowerd (SABE) etableres som bevegelser av og for funksjonshemmede. I USA og Canada, men også etter hvert i flere land, etableres sentra og organisasjoner hvor funksjonshemmede kan søke støtte og hjelp. Dette er også grunnlaget for det som på norsk har blitt til «Likemannsarbeid». I USA har grupper sprunget ut fra Self-Advocacy bevegelsen organisert og gjennomført mange aksjoner og møter som har satt funksjonshemmedes rettigheter på dagsordenen. Her hjemme kan det vel ikke sies at noe tilsvarende som det en ser i USA har vært utbredt, men foreningen «Rettferd for taperne» er vel den bevegelsen her i Norge som har gått lengst i å representere enkeltpersoner, kreve oppreisning og en rettferdig plass i samfunnet. Foreningen har imidlertid møtt sterk motstand i det offentlige systemet, og har måttet kjempe en hardt og utholdende. Det ble blant annet reist tvil om hvorvidt foreningen hadde anledning til å representere enkeltpersoner i deres saker, eller om dette brøt med advokatenes oppgaver i forhold til juridisk lovgivning (Rønning & Solheim, 2000). Det er også interessant å merke seg at røttene til denne bevegelsen oppgis å være fra Sverige i form. Her etablerte man fritidsaktiviteter for utviklingshemmede (Askheim, 1998). 6

7 På midten av nittitallet formes Self-determination som en bevegelse, og på den første internasjonale konferansen i Seattle, USA, utformes en deklarasjon for bevegelsen. Self-determination som bevegelse har i større grad enn de andre, en basis bygd på brukere, men også profesjonelle (fagfolk). Fortsatt er målene å sikre brukerrettighetene. Bevegelsen bygger på at det også blant profesjonene finnes personer som ønsker å delta i virkeliggjøringen av målet om brukerstyring. Det er videre også en kjensgjerning blant brukerne, at de i mange sammenhenger har behov for all den støtte de kan få også fra profesjonene. Tia Nelis en sterk representant for prinsippene om brukerstyring sa det slik under sitt innlegg på konferansen i Seattle, og hun siktet til profesjonene/ fagpersonene: «It s the twenty-first century, and it s time for us to say: Either you lead, follow or get the hell out of our way» En annen innfallsvinkel er sosialteoretisk hvor man ser funksjonshemming som en samfunnsmessig skapt situasjon, og da som en undertrykkeingsprosess. Dette er en betraktning som særlig briten Oliver utdyper. Han har også ut fra samme synspunkt, sett normalisering som en fortsettelse av denne undertrykkingsprosessen. Hvor befinner vi oss i Norge i dag? Mye tyder på at dette spørsmålet må besvares basert på en inndeling etter den rolle man har. Det synes rimelig å anta at det blant brukerne er varianter av de aller fleste tradisjonene og oppfatningene som er nevnt, og flere med. Norsk Forbund for Utviklingshemmede NFU sier i sitt handlings- Likevel er trolig mange av den oppfatning at brukerne må høres. program at: «Mennesker med utviklingshemming har rett til reell innflytelse på sitt liv og til å ta egne beslutninger.» Landsforbundet for psykisk utviklingshemmede og pårørende LUPE har etablert ordninger med likemannsarbeid. Hos tillitsvalgte og enkeltmedlemmer vil man finne de som går langt i retning av å argumentere for brukersuverenitet. Blant disse er det trolig noen som ser funksjonshemminger som samfunnsskapt og som en undertrykkingsprosess. Andre vil se funksjonshemmingen også som et biologisk, fysiologisk og medisinsk faktum som fordrer individuelle løsninger hvor endringer hos individet kan være en del av løsningen. Likevel er trolig mange av den oppfatning at brukerne må høres, og være med på å bestemme i langt sterkere grad enn i dag. Det er videre rimelig å anta at det blant profesjonene har vært en viss bevegelse i retning mot virkeliggjøringen av brukermedvirkning, men da mest i betydningen «delaktige i prosessen», og at det videre finnes enkeltpersoner blant fagpersonene eller miljøer som går lenger i retning av brukersuverenitet. Det er også grunn til å nevne argumentasjonen blant profesjonene om sikring av kvalitet og faglighet i de tjenester som ytes. Det uttrykkes frykt for at brukere kan fatte beslutninger på et sviktende grunnlag. Ut fra dette synet er det et mål å forhindre at man utvikler et system som innebærer at brukere gis ansvar for å treffe beslutninger som vedkommende ikke har kompetanse til. I deklarasjonen som ble skrevet på den første internasjonale konferanse til selvbestemmelse i Seattle i juli/august 2000 har med blant annet følgende punkter: 1. Politikken og praksisen må vedgå og respektere risiko-taking som et vesentlig element av selvbestemmelse og en viktig del av livet. 2. Krav om at personers selvbestemmelse bare kan tillates når visse standarder er oppfylt, må avvises. 3. De mange bidragene fra personer med funksjonshemming, som innebære inovasjon, problemløsning, forbedringer med hensyn til tilgjengelighet, og andre bidrag til menneskeheten, må påskjønnes. Her ser vi at mange opplever profesjonenes argumenter som hemmende, og har derfor følt det nødvendig å bygge inn et forsvar mot denne tenkningen i deklarasjonen. Politisk kan man hevde at velferds- og omsorgsordningene i Norge fortsatt er forankret i en fellesskapsmodell. Lov om folketrygd og anstrengelsen for å beholde denne forsikringsordningen er et bevis. Vi finner også en sterk oppslutning om enhetsskolen politsik, selv om også private aktører melder seg på som drivere av utdanningsinstitusjoner. Den samme dominansen rundt fellesskapsmodellene innenfor helse og sosialsektoren gjelder. Det finnes eksempler på at man har beveget seg noe i retning av markedsorientering, men fortsatt under fellesskapets kontroll. Et tegn på at blandingsmodellen er gjeldende, er når man innen fellesskapsmodellen innfører begrep som kunde, etterspørsel, service etc. Selv om man oppfatter dette som sjargong og språkbruk, så er det en form for tilpasning. I deklarasjonen som ble skrevet på den første internasjonale konferanse om selvbestemmelse i Seattle i juli/august 2000 har med blant annet følgende punkter: 1. Selvbestemmelse for personer med funksjonshemming må være et grunnleggende prinsipp innen offentlig politikk 2. Lovgivning for å fremme selvbestemmelse og individuell finansiering, må bygge på prinsippene om menneskerettigheter og sosial rettferd. 3. Selvbestemmelse er en medfødt rett som må forsvares og holdes oppe av styresmaktene. 4. Alle mennesker, inkludert personer med funksjonshemming, har rettigheter og ansvar for å leve som fullverdige borgere. Barrierene som står i veien for dette, må elimineres. 5. Utviklingen og implementeringen av politikken må ta hensyn til den gjensidig uavhengighet til individet, andre med funksjonshemming, samfunnet og myndighetene. Her ser vi at deklarasjonen knyttet ansvaret for utviklingen også til de bestemmende myndigheter som i mange land er knyttet til de politisk folkevalgte og styrende organer. Byråkratiet og saksbehandlingen innebærer at brukere har visse rettigheter i henhold til noen særlover, og kanskje sterkest gjennom forvaltningsloven. Det ligger i saksbehandlingen at den skal følge de regler og retningslinjer som er gitt innenfor det området saksbehandlingen gjelder. Tradisjonelt har ideen vært at involverte parter skal høres, men ikke delta i selve beslutningen. Dette bygger på byråkratiets tro på en objektiv behandling. Byråkratiet har slik sett endret seg kraftig i enkelte saker ved at involverte parter har fått mer å si, og faktisk inngår i saksbehandlingen og i noen tilfeller har fått den endelige beslutningsmyndigheten. I deklarasjonen som ble skrevet på den første internasjonale konferanse om selvbestemmelse i Seattle i juli/august 2000 har med blant annet følgende punkter: 1. Personer med funksjonshemming snakker ut fra erfaringer, og derved med autoritet og ekspertise. Deres synspunkter må verdsettes, og ikke vurderes som å være av mindre betydning enn de som fagpersonene tilkjennegir. 2. Personer med funksjonshemming og deres familier må være representert og sentral i all planlegging og i alle beslutninger i utviklingen av politikken. Her ser vi hvordan retten til direkte påvirkning formuleres, og hvilke konsekvenser dette selvsagt vil få for saksbehandlingen. Retninger innen brukermedvirkning vet vi hvor vi går? 7

8 Når det gjelder forvaltningen, kan det synes som om man går ut fra at brukermedvirkning fortsatt kan ivaretas inn under fellesskapsmodellen. Det legges likevel opp til en styring av den faglige virksomheten i retning av at brukerne må bli tatt på alvor og sikret medinnflytelse. Et eksempel som kanskje underbygger en slik vurdering finnes i St.meld. nr 21 ( ) «Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk.» Der heter det: «Rehabilitering krev plan både på system- og individnivå. Planar for hjelpeapparata vil omfatte tiltak og verkemiddel, rolleog ansvarsfordeling, samarbeidsformer, kompetanseutvikling og dimensjonering. Den individuelle planen må sikre tiltakskjeder og -nettverk slik at tilbodet samla utgjer ein meiningsfull heilskap, slik at overgangane mellom dei ansvarlege blir sikra på ein forsvarleg måte, og slik at ressursane blir utnytta best mogeleg.» Det synes også fortsatt å være et politisk flertall for felleskapsmodellen, selv om enkelte politikere og noen politiske partier argumenterer stadig sterkere for å føre inn en mer markedsorientert modell. Det har skjedd et skifte i måten man organisere tjenestene på, og som innebærer avvikling av institusjoner og oppbygging av lokalbaserte/ hjemmebaserte tjenester. Begrunnelsen har dels vært at man vil bort fra den totale institusjon som et undertrykkende sted å være. I dette ligger også at en lokalbaserte modell betraktes å innebære medbestemmelse og brukermedvirkning. Dersom man ikke ivaretar en slik medvirkning, vil kritikken fortsette og også omfatte den nye omsorgsmodellen. Vår tid beskrives også som individualistisk. Det kan lett oppstå motsetninger i å tenke fellesskap eller individ. Om slike motsetninger forsvinner om man går over i markedsmodellen er ikke nødvendigvis sikkert. Dersom fellesskapsmodellen er i stand til å åpne for individualitet og individtenking, vil presset fra brukerrepresentantene i retning av overgang til markedsmodell reduseres. I en blandingsmodell kan man tenke seg at noen tjenester og ytelser fortsatt vil være basert på fellesskapsmodellen. Beslutninger om hvem som skal få disse tjenestene og i hvilket omfang vil treffes av fellesskapet. Andre tjenester vil omgjøres til ressurser og rammer som den enkelte fritt kan bestemme over. Når det gjelder brukerne synes det som at man fortsatt er misfornøyd med dominansen/ makten som ligger hos enkelte fagpersoner, fagmiljøer og i forvaltningen. Det er rimelig å forvente at kravet om sterkere styring vil vedvare. I det ligger imidlertid ikke noe entydig tegn på at man vil inn mot markedsmodellen. Det er i seg selv også for snevert å framstille valget som et enten eller. Det synes derfor som at en blandingsmodell også kan være noe de store brukerorganisasjonene vil slutte opp om, mens mindre organisasjoner som Argument For (brukermedvirkning) Mot (brukermedvirkning) Politisk Ekspertise Byråkratisk Moralsk og etisk Økonomi og effektivitet Pedagogisk Terapeutisk Ansvarlighetsgjøring Økt brukermedvirkning er en vitalisering av demokratiet, og brukermedvirkning bør gi klarere rettighetsfesting. De som berøres av en beslutning, må gis rett til å uttale seg på forhånd, helst trekkes inn i beslutningsprosessen. Mange brukere er eksperter på sine lidelser (jfr. STIL -prosjektet). De bør derfor trekkes med i behandlingen så tidlig som mulig. Brukermedvirkning kan gi bedre kvalitetssikring av beslutninger og tjenester. Det er viktig for den enkeltes verdighet og selvrespekt at en gis mulighet for å påvirke sin egen situasjon, også i forhold til hjelpeapparatet. Aktive deltakere er billigere enn passive mottakere. Ved å kreve egenaktivitet legger en også listen høyere, slik at en begrenser brukernes krav på ytelser. Ved egenaktivisering kan vi legge en større del av tjenestene over på brukeren, noe som er kostnadsbesparende. Brukermedvirkning i behandling og rehabilitering lærer de hjelpetrengende å mestre sine problemer selv, og ansvarliggjør dem. Gjennom arbeid og selvforsørging lærer de både arbeidets gleder og å bli et fullverdig medlem av samfunnet. Mange former for behandling krever aktiv deltaking fra brukeren. Behandlingsopplegg som forutsetter egenaktivitet, har i flere sammenhenger vist seg å være de mest effektive. Enkeltmennesket må selv ha ansvar for sin situasjon, ikke overlate dette til en passiviserende velferdsstat. Det er fellesskapet som gjennom flertallsbeslutninger må ta standpunkt til spørsmål om tjenestenes omfang og utforming. I denne sammenheng kan brukermedvirkning ses som fremming av særintresser. Innen velferdstjenestene har vi rik tilgang på fagkunnskap som bør utnyttes til brukernes beste. Ekspertene vet bedre enn oss, og derfor bør de styre behandlings- og hjelpeprosessene. Forvaltningsstrukturene, som brukes til å effektuere politiske beslutninger, og til å ivareta brukerkontakt, er organisert med likebehandling som et bærende prinsipp. Det forutsetter upersonlighet og begrenset involvering fra brukernes side. En må yte for å nyte. Det må kunne kreves egenaktivitet fra mottakere av offentlige ytelser. I noen tilfeller bør brukerne slippe å ta ubehagelige valg aom egen situasjon, og heller overlate dette til fagpersoner Individualisering er fordyrende. Stordrift og standardisering er lønnsomt 8

9 kanskje representerer brukere og brukergrupper som synes de kommer spesielt dårlig ut, nok vil tendere i retning av sterkere vektlegging av brukersuverenitet. Brukerrepresentantene står også overfor utfordringer knyttet til fallgruver (Sørheim & Øverlie, 1995). Særlig kan brukeren utsettes for «kvelning» som de to beskriver som at brukerne blir stilt større krav til enn det de kan innfri. Det er også grunn til å forvente et fortsatt sterk fagpolitisk engasjement fra brukerorganisasjonene. Lenge var organisasjonene henvist til å føre debatten i de media som har vært tilgjengelige og ved lobbyvirksomhet. Ofte med svært gode resultat. Endringene som har funnet sted når det gjelder brukermedvirkning, og retten til deltakelse og medvirkning i prosesser som del i den offentlige forvaltning og saksbehandling, åpner for nye muligheter. Disse innebærer muligheten til påvirkning i de politiske prosessene som pågår (Andersen, 2000). Profesjonene synes å vakle i forhold til hva brukermedvirkning reelt sett innebærer. Det er nevnt tidligere at fagpersoner hevder at man er opptatt av brukermedvirkning, men uten at det gis et konkret innhold. Det er viktig å passe på retten alle har til å bestemme over sitt eget liv, at alle har grunnlegende rettigheter som også må omfatte retten til å medvirke i viktige beslutninger som angår en selv. Disse er lite verdt dersom praksisen fortsatt er den, at man treffer avgjørelser på vegne av andre uten at man engang vet hva den det gjelder mener om saken. Hos Rønning og Solheim (2000) finnes den en oversikt over forskjellige argument for og mot brukermedvirkning. Jeg har skrevet inn momentene i en oversikt som følger vedlagt. Oversikter av dette slaget vil trolig også se forskjellig ut avhengig av hvem som skriver oversikten, med hvilket utgangspunkt og for hvilket formål. Hvis du går inn i oversikten å ser på den, tenk deg da at du tar forskjellige roller i forskjellige sammenhenger. Ville det forandre din oppfatning om de forskjellige punktene? Fra brukermedvirkning tilbake til profesjonalisme uten at det nesten merkes Man er i ferd med å innføre «Individuelle planer» som et sentralt vikemiddel for styrking av samhandlingen mellom forvaltningsnivåene og ulike sektorer. Gjennom dette søker man å skape et mer langsiktig og helhetlig tilbud til den enkelte som har behov for tjenester av et visst omfang. I vurderingene av behovet for slike retningslinjer og et slikt tiltak, vises det til brukerundersøkelser. I St.meld.nr. 21 ( ) står det om disse brukerundersøkelsene blant annet «Ei brukarundersøking om rehabilitering initiert av Sosial- og helsedepartementet i samband med denne meldinga, viste mellom anna at brukarane i liten grad blir tekne med i val og utforming av tiltak. Som oftast går medverknaden føre seg usystematisk, og kunnskapen til brukarane blir som regel ikkje sett på som likeverdig.» Når arbeidet med å utforme de individuelle planene skal settes i verk, er det viktig at profesjonene og fagmiljøene besinner seg. Dersom man begynner et utviklingsarbeid med utformingen av modeller eller rammer for dette planarbeidet som ikke inkluderer bruker, eller som er slik at bruker fremmedgjøres, er mye av hensikten om å «vere ein reiskap for medverknad og innverknad frå brukaren si side» borte. Det kan eksempelvis være en besnærende tanke å finne en mal som skal være felles for alle individuelle planer. Hensikten er selvsagt å lette arbeidet med både å fylle dem ut, samt å bruke dem. Her kan man lett ende opp i at legen slår opp på den delen av planen som hun/ han mener er vesentlig, og andre faggrupper tilsvarende. De individuelle planene blir da et dårlig virkemiddel i å sikre helhet, og ender som redskap i en instrumentell praksis. Man risikerer at brukeren også denne gangen må koordinere og samkjøre tjenestene. Da kan det tenkes at en personlig formet plan som bygger på den enkelte persons behov og egenart i tillegg til å medvirke til at alle faggrupper leser hele planen også formidler noe av det særegne med vedkommende. Dersom man opplever det som problematisk at planene blir for omfattende og tidkrevende å sette seg inn i, er det et problem som bør løses som det problemet det er. På tilsvarende måter er det viktig at fagmiljøene og den enkelte fagperson kjenner sin besøkelsestid og tar inn over seg den kritikk som også ligger bak de bevegelsene som er igangsatt. Det vil være uheldig om man forholder seg til de ulike bevegelsene som om de er startet av aktivister som ikke har bedre ting å foreta seg, og at dette kun er pressgrupper som er ute etter den makten og innflytelsen som tidligere suverent har ligget hos fagmiljøene. Representanter for brukerorganisasjoner ønsker selvsagt å medvirke i de politiske beslutningsprosessene, mens man helst ønsker at de individuelle sakene var ordnet opp i uten at man hele tiden måtte kjempe for hver minste ting. Med dette kan man godt oppfatte at profesjonene og den enkelte fagperson sammen med den offentlige forvaltning, i stor grad vil være med på å avgjøre om brukermedvirkning blir en kampsak for brukerne og brukerorganisasjonene, eller en felles prosess. Det er også et spørsmål hvor langt man kan fortsette en sterk satsing på habilitering og rehabilitering, eller integreringsprosesser, før man kommer til en skjerping av oppfatningen om funksjonshemming som en samfunnsmessig undertrykkingsprosess. Tanken om brukermedvirkning som et landskap hvor det er forskjellig terreng, og hvor det kreves forskjellige former for brukermedvirkning, synes derfor som en aktuell framstillingsform. Beslutninger som gjelder alle, hører fellesskapet til. Dersom samfunnet ikke tar ansvar for den undertrykking det er av funksjonshemmede, når ansvaret for funksjonshemmingen legges på individet, svikter man det fellesansvar man har. Det er nødvendig å gi styringsrett på individnivå. Ønsker den enkelte å satse maksimalt på et tjenestetilbud som innebærer at vedkommende selv foretar store endringer for å forsere hindringene som ligger i funksjonshemmingen, er det et valg vedkommende må få ta. Hvis vedkommende heller ønsker å kreve retten til å være slik han/ hun er, er det en rett vedkommende har uten at samfunnet har anledning til å diskriminere vedkommende. Vedkommende har full rett til deltakelse i samfunnet og samfunnslivet på alle områder. Det er fristende å gjøre Chester Finn s ord til sine egne: «In order to make a change you have to be that change». Referanseliste: Andersen, T.A. (2000) Fra rettigheter til virkemiddel. Funksjonshemmedes medvirkning i et endret politisk klima i Romøren (Red) Usynlighetskappen. Akribe, Oslo. Askheim, Ole Petter (1998) Omsorgspolitiske endringer profesjonelle utfordringer»ad Notam, Oslo. Lov om sosiale tjenester m.v. av Marshall, T.M. og Brottmore, T. (1992) Citizenship and social class. Cambridge University Press, Cambridge. Rønning, R. Og Solheim, L.J. (2000) Hjelp på egne premisser? Ombrukermedvirkning i velferdssektoren. Gyldendal Akademiske, Oslo. Sandbæk, M. (2001) Fra mottaker til aktør. Gyldendal Akademisk, Oslo. St meld nr 8 ( ) Om handlingsplan for funksjonshemma St.meld. nr 21 ( ) Ansvar og meistring. Mot ein heilskapleg rehabiliteringspolitikk Sørheim, A og Øverlier, T. (1995) Troll i ord. Brukermedvirkning på alvor. Kommuneforlaget, Oslo. 9

10 Hjertebladet nr , redaktør Ruth Erlandsen. 10

11 11

12 PARTNERKOMPETANSE. Kommunikasjon og mening er noe vi skaper sammen. 1 Da jeg for ca. 10 år siden begynte å arbeide med voksne psykisk utviklingshemmede og voksne med sammensatte syns- og hørselsproblemer, oppdaget jeg raskt at denne gruppa rommet mange underlige og rare mennesker. Mange var preget av utstrakt grad av «stereotypier» eller «selvstimulering», med rare fakter og bevegelser. Noen ville helst klamre seg rundt kroppen til personalet hele dagen. Noen gikk i ring rundt seg selv mesteparten av tiden. Noen var selvskadende eller «utagerende». Andre motsatte seg tilsynelatende alle former for krav og tilbrakte helst dagen til sengs eller i timevis på toalettet. Noen var i årevis blitt «trenet» i å bruke tegn og «snakket» hele tiden om «kaffe» og «pause». Det andre jeg oppdaget var at denne gruppa mennesker ikke bare var rar, men de hadde det ofte svært rart også. De rare menneskene bodde gjerne sammen med andre rare mennesker og rundt seg hadde de en jevn strøm av personale som kom og gikk i turnuser, med en «turnover» som ofte var forrykende, med varierende faglig bakgrunn, men med et unisont ønske om å «lære» de ulike «brukerne» selvstendighet og å forhindre at raritetene tok alt for mye overhånd. Dagsplanstyring I en av de første boligene jeg var i, traff jeg en sterkt syns- og hørselshemmet mann som etter en tur sammen med personalet målrettet gikk inn i leiligheten sin, la seg ned på en rød airexmatte, tok av seg sko og sokk, strakk foten i været åpenbart for å bli massert. Som svar på denne handlingen, ble han nokså bryskt halt opp i stående med beskjeden: «Nei, det er feil! Du skal på do!» Dette var mitt første møte med «dagsplanstyring» og «målrettet miljøarbeid». Hans 1 Ideen om partnerkompetanse er påvirket av min tidligere kollega ved Skådalen kompetansesenter for døvblinde, psykolog Anne Nafstad. Det andre jeg oppdaget var at denne gruppa mennesker ikke bare var rar, men de hadde det ofte svært rart også. store interesse i livet var å høre på svensktoppmusikk, med den lille hørselsresten han hadde. Derfor fikk han «lov» til å høre på musikk 30 minutter hver dag etter at dagens program, bo- og ADL-treningen var utført. Noen ganger når han truet med å bli veldig urolig og selvskadende, fikk han også lov til å høre på CD - ene sine. Jeg begynte derfor å oppdage sammenhengen mellom det å være rar og annerledes og det å ha det rart og annerledes. I nesten alle andre mellommenneskelige sammenhenger, tenderer folk til å ville overbygge ulikheter og forskjeller. Treffer vi og skal være sammen med andre mennesker, søker vi nærmest automatisk en felles plattform, noe som forener oss og vi utvikler oss sammen på bakgrunn av det vi oppfatter som likt (selv om vi er uenige om det like). I forhold til voksne psykisk utviklingshemmede oppdaget jeg at svært lite ble gjort for å overbygge og nedtone forskjellene. Mange av disse menneskene hadde startet sin treningskarriere som barn, og jeg oppdaget at Per Lorentzen er psykolog og arbeider ved Avdeling for voksenhabilitering ved Ullevål Sykehus i Oslo. Denne artikkelen er en omarbeidelse av et foredrag holdt på SOR-konferansen i Bergen 21. mars (Tor Visnes). Svært lite ble gjort for å overbygge og nedtone forskjellene. selv om de nå var 30-, 40- og 50-år så trente de ofte fortsatt på de samme tingene. Veien til «selvstendig mestring» var åpenbart lang og tornefull. Og det jeg oppfattet at avstand mellom personalet og brukerne i mange av disse boligene var formidabel. Selv om personalet og brukerne levde innenfor den samme boligen, levde de svært ofte i virkeligheten helt ulike liv. Beskrivelsen av brukerne I beskrivelsen av brukerne florerte deres problemer. Hvilke funksjoner de manglet, hvilke ferdigheter de var svake i, deres «utfordrende» atferd, deres oppheng og «avvik». Ofte var års erfaringer med å styre vedkommende gjennom livet for å unngå de verste utskeielsene nedtegnet i form av «miljøregler» og «miljøpermer». Personalets oppgave ble å lese, skjønne og utføre manualens anvisninger. Tre «opplæringsvakter» og inn i manesjen! Jeg gjorde derfor enda en oppdagelse: Det var utvilsomt riktig at disse voksne psykisk utviklingshemmede manglet mye av ferdigheter og funksjoner både på det ene og andre området, men det de syntes å mangle aller mest var venner. De syntes å mangle opplevelsen av gode og nære relasjoner med andre mennesker, opplevelsen av å bli bekreftet, verdsatt og sett som den de er og opplevelsen av å inngå i naturlige sosiale sammenhenger som vi andre tar sånn for gitt at de i praksis er blitt usynlige for oss. Når vi andre utfører våre handlinger og daglige aktiviteter, går til våre jobber, kommer tilbake til våre familier, treffer våre venner og når vi kommuniserer og snakker sammen, gjør vi det mot en bakgrunn av opplevd sammenheng og mening. Vi befinner oss i sammenhenger og relasjoner som riktignok er usynlige for oss, men som allikevel gir våre handlinger og vår kommunikasjon mening for oss. Veldig ofte oppdaget jeg at voksne psykisk utviklingshemmede manglet slike sammenhenger som vi andre tok for gitt som et bakgrunnsteppe for våre liv. For å sette det på spissen: Dersom en av 12

13 mine nærmeste venner eller kollegaer plutselig ikke vil stå opp om morgen, skofter jobben, ramler ut av alle vante sammenhenger, mister all motivasjon og motsetter seg alle krav, blir jeg naturligvis sterkt bekymret og urolig. Jeg ville lure på hva som er skjedd. Jeg ville tatt med denne uroen og bekymringen til min venn og på den ene siden undret meg over hvordan og hvorfor denne situasjonen er oppstått og hva det er som kan gjøres for å få ham/henne tilbake til det vante igjen. Min «behandling» ville romme uro, bekymring, empati, forståelse og praktiske tiltak. Jeg ville ha handlet ut ifra en forståelse av hvorfor livet var blitt så vanskelig. Dersom en psykisk utviklingshemmet nekter å delta aktivt i hverdagens aktiviteter, motsetter seg krav, vegrer mot å stå opp osv., var det min erfaring at fokuset nesten utelukkende ble lagt på å gjøre noe med den synlige (negative) «atferden». Hvordan skal vi få Knut opp om morgenen? Hvilke miljøregler skal personalet forholde seg til? Hvor lenge skal han få ligge før man griper til makt for å få ham opp? Interessen for å forstå hvorfor motivasjonen plutselig var rent ut av brukeren var som regel langt mindre enn hvilke «tiltak» som måtte settes inn for å få bukt med problematferden. S O R R A P P O R T N R Det de syntes å mangle aller mest var venner. Kommunikasjonsproblemer Den gjengse oppfatningen jeg støtte på var at psykisk utviklingshemmede er personer med kommunikasjonsproblemer eller kommunikasjonsvansker. Blant personalet kunne det nok ofte være en forståelse av sammenhengen mellom «utfordrende atferd», selvskading og manglende kommunikasjonskompetanse, men dette problemet var noe brukeren hadde enerett på. Noen ganger var det riktignok åpenhet for at brukeren nok også hadde problemer med å forstå personalet, men kommunikasjonsproblemet tilhørte brukeren og hadde direkte sammenheng med utviklingshemmingen eller syndromet. Jeg kom fra tidlig av i mitt arbeid med voksne psykisk utviklingshemmede til den konklusjonen at ettersom kommunikasjon er en prosess som per definisjon omfatter minimum to personer, virker det nokså ulogisk å si at èn person kan ha et kommunikasjonsproblem alene. Tvert om virker det logisk å ta utgangspunkt i at man må minst være to personer for å ha et kommunikasjonsproblem. Kommunikasjonsproblemer deles av minimum to. Vellykket kommunikasjon er avhengig av minst to personer og mislykket kommunikasjon er det samme. Det å ensidig tilskrive den ene parten et kommunikasjonsproblem syntes å føre både personalet og brukeren inn i en blindgate med svært negative følger for videre utviklingsmuligheter. Struktur Innenfor døvblindefeltet som jeg kjente best til, hadde man helt siden tidlig i 60- årene vært opptatt av å bøte på det man så på som døvblindes kommunikasjonsproblemer. I den «første fasen» av opplæringen av syns- og hørselshemmede, hadde man lagt vekt på å lage til systemer å kommunisere på som ga vedkommende oversiktelighet og forutsigbarhet. Tanken var at er du uten syn- og hørsel, må personalet sørge for disse to avgjørende elementene. Derfor vektla man å lage til dagkasser, ukekasser, dagsplaner ved hjelp av konkreter og referanseobjekter som kunne bidra til å gi brukeren en opplevelse av oversiktelighet og forutsigbarhet. Skulle brukeren bade, kunne han/hun for eksempel få en liten plate påmontert litt av et frotterhåndkle som fortalte om neste post på dagens program. Veldig mye arbeid ble nedlagt i å strukturere de fysiske omgivelsene. Det er liten tvil om at dette ga brukeren mye av det som var hensikten: En slags informasjon om dagen, uka og de neste gjøremålene. Dette fokuset førte imidlertid ikke til kommunikasjon mellom personalet og brukerne. Det løste personalets behov Kommunikasjon er en prosess som per definisjon omfatter minimum to personer. for å gi brukeren informasjon og likeledes personalets meddelsesproblem, men førte ikke til kommunikasjon slik som vi vanligvis tenker om det: En spontan, utstrakt meningsutveksling og utdyping av temaer og ting man er opptatt av å snakke med hverandre om. Trening På 80-tallet flyttet fokuset seg mer til den tanken at disse menneskene manglet måter å ytre seg på som andre kunne fortolke og skjønne. Kort sagt: de manglet et språk som kunne brukes i hverdagslige utvekslinger med andre. De manglet helt konkret tegn. I mange sammenhenger begynte man derfor enten å trene på tegn eller man tilrettela for situasjoner hvor brukeren ble oppfordret til å bruke tegn som personalet ønsket at de skulle lære. Den voksne døvblinde kunne for eksempel sitte ved frokostbordet, strekke ut hånda i retning brødfatet hvor brødskivene alltid lå, for så å bli stoppet av personalets hender med spørsmålet (formet med tegn) «Hva skal du ha?» Før de fikk gå videre, måtte de gjøre brød-tegnet. Melka som vanligvis sto i døra i kjøleskapet var en morgen tatt bort og for å få melk, ble brukeren bedt om å gjøre melke-tegnet. For å få utført handlinger som å gå på tur, ble det gitt instruksjon i å gjøre jakke-tegnet og bare dette tegnet utløste handlingen. Praksis varierte fra ren særtrening på tegn ved hjelp av ulike belønninger til opplæring i bruk av store systemer med tegn og eventuelt piktogrammer. Alt dette flettet seg inn i det overordnede perspektivet som handlet om å bøte på en kommunikasjonssvikt som man tenkte seg tilhørte brukeren. Resultatene var gjennomgående svært nedslående. Riktignok var det mange døvblinde voksne som begynte å forstå en del tegn som personalet brukte i forhold til dem, men den spontane og uoppfordrede bruken av tegn fra brukerens side var nesten fraværende. Bortsett fra «kaffe», «pause» og noen ganger «hjelp meg». Personalet sto derfor ofte i situasjoner hvor de måtte «prompte» vedkommende til å bruke tegn og dette reduserte ofte tegnbruk til enda et krav som den døvblinde motsatte seg. Overlatt til seg selv hadde brukerne sine egne måter å «snakke» på. Ville de ut på tur, kunne de ta personalet i armen og håndlede ut til garderoben, strekke hendene opp mot jakka som hang på knaggen. For stadig flere av personalet ble det opplevd som meningsløst å føre vedkommende tilbake til rommet, avkreve et «tur»-tegn og så gå tilbake igjen til garderoben og ta på jakka. Den franske psykologen Jacques Souriau, som har arbeidet med døvblinde i mange år, har oppsummert litt av erfaringene med slik kommunikasjonsopplæring via systemer slik: Dessverre begynte lærerne å bruke disse systemene som undervisningsmetoder og programmer uten å reflektere over formålet med å bruke dem. Årsaken til dette var sannsynligvis at begrepet kommunikasjon ikke ble forstått i relasjon til dens sosiale betydning og mellommenneskelige kontekst. Når slike kommunikasjonssystemer ble løsrevet fra den mellommenneskelige kommunikasjonskonteksten, fungerte de faktisk som atferdsstyrende systemer. (Souriau, 1999, s. 15) Alle disse anstrengelsene på å lære disse voksne syns- og hørselshemmede personene å ytre seg på gjenkjennbare og akseptable måter via læring og trening dvs. ved hjelp av tegn, piktogrammer eller andre 13

14 systemer, virket stort sett fåfengte. 2 Av og til økte faktisk slik trening graden av selvskading og selvstimulering. 2 Her må det jo sies at resultatene ikke var entydig negative og at bildet er mer nyansert enn som så, men i det store og hele var erfaringene fra kommunikasjonstrening med hensyn til spontan bruk av tegn og overføring fra en kontekst til en annen svært dårlige. Tegningen er gjengitt med tillatelse fra Martha Perskes bok «Pencil Portraits », Abingdon Press, Nashville En mental omkalfatring Tidlig i 90-åra oppsummerte man derfor mange års erfaringer slik: Alle forsøk på å lære voksne døvblindfødte personer et språk har på mange måter vært ødeleggende for kommunikasjonen. Denne innsikten førte til en mental omkalfatring av hele perspektivet på kommunikasjon, som ikke minst hang sammen med kunnskapen fra den nyere utviklingspsykologien, spedbarnsforskningen og videoanalysene av det naturlig forekommende samspillet mellom det førspråklige barnet og dets omsorgspersoner og som fører til at barnet etter hvert erverver språklige ferdigheter. Hele denne nye trenden i psykologien (det nye spedbarnsparadigmet, den relasjonelle utviklingsteorien og studiet av «mor-barn»-samspillet) understreket at språk ikke oppstår vilkårlig mellom mennesker, men språk oppstår mellom mennesker som står i en emosjonell og relasjonell forbindelse med hverandre. Kommunikasjon, språk og meningsdannelse er uatskillelig fra og innvevd i et felles liv som består av felles handlinger og felles aktiviteter, deling av opplevelser og en følelse av samhørighet. Med et fint ord handler dette om intersubjektivitet, dvs. opplevelsen av å være følelsesmessig og meningsmessig forbundet med hverandre i det språkfilosofen Wittgenstein kaller en «livsform». Bare overflatisk og abstrakt sett er kommunikasjon en teknisk ferdighet. I alle tidligere strukturerings- og opptreningsforsøk hadde man innen døvblindpedagogikken nettopp tendert til å begrense og redusere kommunikasjon til en teknisk ferdighet. Den forståelsen som vokste fram er at kommunikasjon ikke er en teknisk ferdighet i å produsere språklige former (ord, tegn, piktogrammer og lignende), men en grunnleggende mellommenneskelig utviklingsbetingelse. Kommunikasjon handler ikke bare om å meddele seg eller utveksle informasjon. Det er i og gjennom kommunikasjon med hverandre at vi mennesker danner og utvikler vår identitet, selvforståelse, forståelse av andre og av omverdenen. All mental, intellektuell og kognitiv utvikling er fundert i slik kommunikasjon. Vår forståelse av egne tanker, meninger, oppfatninger og ideer er avhengig av at våre ytringer blir besvart og respondert på av andre. For at vi skal utvikle oss, må vårt språk speiles av et tilsvarende språk og dette skjer innenfor felles aktiviteter og delte opplevelser hvor relasjoner og gjensidig opplevd tilknytning ligger til grunn. Det var disse helt grunnleggende mellompersonlige (intersubjektive) aspektene ved kommunikasjon og språk man hadde glemt i de årene man drev opplæring i kommunikasjon som en teknisk ferdighet. Så man innenfor døvblindefeltet nærmere etter, oppdaget man at våre voksne døvblinde brukere, med eller uten psykisk utviklingshemming, selvskading, selvstimulering osv., hadde måter å ytre seg på et språk som i svært liten grad ble respondert på og besvart av andre. Personalet hadde ofte vansker med å se denne kommunikasjonen overhodet og de var i alle fall ikke uten videre i stand til å svare på den på måter som gjorde at vedkommende bruker kunne se sammenhengen mellom det han/hun gjør og det den andre gjør. Språk ble synonymt med det å bruke tegn, piktogrammer eller beherske andre systemer. Det jeg oppdaget var at disse menneskene hadde kommunikasjonsproblemer i den forstand at de hadde langt færre personer enn andre å kommunisere med, fordi det var så vanskelig å identifisere, forstå og besvare kommunikasjonen deres. Hele tiden hadde man hatt det perspektivet at disse menneskene måtte gis opplæring i å kunne snakke med oss på gjenkjennbare måter (tegn, tegninger, piktogrammer osv.). Utover i 90-åra ble hele dette perspektivet snudd på hodet: Nå begynte man å tenke at det må skoleres og utdannes personer som kan utvikle en god, effektiv og meningsfull kommunikasjon med disse personene ut fra den kommunikative kompetansen de til enhver til har til rådighet. Disse «kommunikasjonssvake» voksne psykisk utviklingshemmede, syns- og hørselshemmede og andre, kommuniserer ved hjelp av kroppen, kroppslige uttrykk, endringer i muskelspenninger, pust, gester, mimikk, lyder, noen tegn, motoriske uttrykk osv. De er i sin kommunikative stil ofte rytmiske, musiske, følelsesmessige, dramatiske og ytrer seg ut fra sine muligheter. Det de trenger er samhandlings- og samtalepartnere som kan tre inn i samspill og kommunikasjon med dem og som klarer å formidle at du og jeg opplever det vi holder på med noenlunde likt og vi snakker om det og ytrer oss på noenlunde samme måte. Brukeren må få sitt språk «speilet» av den andres språk. 14 Felles aktiviteter Her ble videoanalyse av samhandlinger helt avgjørende. Utgangspunktet for å skape kommunikasjon sammen med brukeren ble: Hvordan er det mulig å skape gode felles aktiviteter preget av gjensidighet, deling av opplevelser og utvikling av et felles opplevd situasjonsinnhold? Hvordan må personalet tilpasse seg og justere seg handlingsmessig til brukeren slik at felles aktiv

15 iteter oppstår, gjerne basert på de interessene brukeren har? Og innenfor disse aktivitetene: Hvordan er det brukeren spontant og naturlig former og danner sine ytringer? Hva har allerede en kommunikativ funksjon og hvilke uttrykk brukeren benytter kan personalet gi en kommunikativ funksjon innenfor samhandlingen? Hvordan kan personalet bekrefte, reagere på og besvare dem slik at brukeren opplever at den andres ytringer er et svar på det som han/hun selv ytret? Hvordan kan slike dialoger se ut? Hvordan kan personalet gjennom sine tilpasninger til enhver tid gi brukeren en opplevelse av å være en fullgod, effektiv og likeverdig kommunikasjonspartner som kan delta i samhandlingen og samtalen på en ubesværet måte? En slik kompetanse hos personalet, kaller jeg partnerkompetanse. Liksom kommunikasjon er heller ikke partnerkompetanse en teknisk, metodisk kompetanse, men den fordrer at personalet alltid setter relasjonen og det følelsesmessige engasjementet i forhold til brukeren i forgrunnen. Kommunikasjon og språk oppstår som sagt mellom mennesker som har en sosial organisering i forhold til hverandre. Å ta utgangspunkt i brukerens initiativ og interesser og erstatte det hellige prinsippet om «selvstendig mestring» med samarbeid, er det beste utgangspunktet for å skape en slik sosial organisering. Kommunikasjon mellom mennesker handler derfor ikke bare om å videreformidle tanker og meninger, men er et sosialt fenomen som fremmer og bevirker utvikling. Vår egen forståelse av oss selv, andre og av omverdenen vokser fram i det våre ytringer med sitt iboende meningspotensiale blir respondert på og besvart av andre. Forståelsen ligger ikke allerede fiks og ferdig i våre egne utsagn, men vokser fram i de svarene vi får fra andre. I løpet av våre samtaler med hverandre utvikler vi oss. Derfor kan man ikke erstatte psykisk utviklingshemmedes egne spontane og naturlige måter å ytre seg på med innlærte former. Da mister kommunikasjonen sitt utviklingspotensiale og reduserer den til overføring av informasjon og instruksjoner. Samtidig som samhandlingspartnerne til den psykisk utviklingshemmede skaper meningsfull og fullgod kommunikasjon ut i fra den kompetansen brukeren allerede har, ligger det også i dette begrepet at de må ha kunnskap om og praktisk kunne tilføre brukeren det neste nivået i språklig utvikling. Ytrer brukeren seg ved hjelp av motoriske uttrykk og kroppsbevegelser, må partneren kunne være med på å S O R R A P P O R T N R Erstatte det hellige prinsippet om «selvstendig mestring» med samarbeid. omdanne disse til eksplisitte gester. Og videre fra gester til tegn eller ord, piktogrammer eller bilder alt ettersom hva som er naturlig for den enkelte brukeren. Jeg er derfor på ingen måte imot kommunikasjonshjelpemidler, men de må introduseres i samhandlingen som et supplement til en allerede effektiv og meningsskapende kommunikativ utveksling. Man kan ikke starte med et system og tilpasse brukerens ytringsmåter til dette, for da mister kommunikasjonen sitt potensiale som utvikler av kognitive og mentale funksjoner. Innenfor samhandlingene må personalet som sagt ha kunnskap om hvordan hver enkelt utviklingshemmedes kommunikative kompetanse kan strekkes mot et høyere og mer konvensjonelt språklig nivå. Utviklende kommunikasjon Tenker man seg på denne måten at kommunikasjon og mening er noe man skaper sammen med brukeren og at ytringers form og mening dannes innenfor framforhandlede dialoger basert på den kompetansen brukeren til enhver tid har, er det avgjørende at personalet klarer å gi brukeren opplevelsen av å høre til i en sosial gruppe. Hvis man som jeg mener at kommunikasjonen er det som gir oss alle en opplevelse av identitet og samhørighet, blir det viktig å oppheve motsetningen mellom «din verden» og «min verden». Da blir det viktig å skape «vår verden». Å kun være noen som rutinemessig reproduserer miljøregler eller bestemte måter å «snakke» på, gir ikke rom for kreativitet og improvisasjon. Verken for brukerne eller for personalet. Utviklende kommunikasjon handler også om det som kalles andreordens-samtaler, dvs. samtaler om hva det er vi skal samtale om, og om å oppleve at hvert nytt øyeblikk og hver ny situasjon rommer muligheten for dannelse av ny mening og ny forståelse. Når jeg er så opptatt av at hver enkelt psykisk utviklingshemmet person skal få sitt eget «språk» speilet, bekreftet og besvart av et tilsvarende språk fra sine nærpersoner, er det fordi motivasjonen for å kommunisere henger så nøye sammen med opplevelsen av å ha en «stemme» som betyr noe. Lite er så umotiverende som hele tiden å føle at man må kjempe for å gjøre sin stemme hørt. Alle mennesker må oppleve å kunne snakke fritt Overlatt til seg selv hadde brukerne sine egne måter å «snakke» på. og ubesværet inn i situasjoner sammen med andre mennesker, som forbeholdsløst inviterer en til å ytre seg slik en har forutsetninger for. Slik gjør foreldre i forhold til barn som erverver språklighet og det samme gjelder for psykisk utviklingshemmede på vei mot språklighet. Dette gir en følelse av tilhørighet og tilknytning. I motsetning til ulike treningsopplegg, hvor brukerne føler at de må kvalifisere seg først for å gjøre sine stemmer hørt. Partnerkompetanse handler om å gi den psykisk utviklingshemmede en opplevelse av å være med å bidra og skape. Å leve under betingelser hvor man hele tiden er prisgitt andres regler og formål, skaper ikke bare en opplevelse av å være annerledes, men også av utilstrekkelighet i forhold til andre rundt seg. God partnerkompetanse betyr at den psykisk utviklingshemmede ikke lenger opplever å være nektet tilgang til den fundamentale retten til å handle og ytre seg direkte inn i situasjoner og hendelser som han/hun selv har vært med på å skape. Partnerkompetanse er ikke et begrep som visker ut motsetninger mellom mennesker. Målet er ikke den totale harmonien. Heller ikke at misforståelser og sammenbrudd i kommunikasjonen aldri skal forekomme. Å være omgitt av personer med slik kompetanse, gir psykisk utviklingshemmede tilgang til noe allmennmenneskelig: Å leve sitt liv innenfor et mangfold av små og store konflikter, i skjæringspunktet mellom ulike måter å ha det på og ulike måter å tenke om det som skjer på. Litteratur: Lorentzen, Per (1997). «Vanlige og uvanlige barn. Samspill og kommunikasjon med alvorlig funksjonshemmede barn.» Tano-Aschehoug, Oslo. Lorentzen, Per (1998). «Språk og handling. Språkutvikling hos vanlige og uvanlige barn.» Tano- Aschehoug, Oslo. Lorentzen, Per (2001). «Uvanlige barns språk.» Universitetsforlaget, Oslo. Souriau, J. (1999). «Hvordan man skaber et fælle språk og udvikler fælles betydninger gennem samspill.» Døvblinde-Nyt, 2, s

16 Språk for alle? Det er allment akseptert at viktige sider ved god livskvalitet er knyttet til mulighetene for å være i dialog med andre og til å påvirke egen livssituasjon. Mennesker med alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming er imidlertid ofte henvist til å være tilskuere i sosiale sammenhenger. Årsaken er ofte at kommunikasjonen er basert på avanserte og abstrakte uttrykksformer de verken forstår eller selv behersker. I tillegg kan motoriske begrensninger ofte hindre den funksjonshemmede i å få vist hva han/hun egentlig kan, og være med å hemme den Erfaring har vist at læring av funksjonelle kommunikativ e ferdigheter skjer lettere i naturlige situasjoner enn i avgrensede treningssituasjoner. kommunikative utvikling. Vi ønsker i denne artikkelen å ta til orde for økt oppmerksomhet rundt mulighetene som ligger i systematisk bruk av alternativ kommunikasjon, også for denne gruppen mennesker. Vi mener at forståelse og bruk av selv de enkleste uttrykksformer gir påvirkningsmuligheter som er en betydelig utvidelse fra den tolkningsbaserte kommunikasjonen. Mennesker med omfattende bistandsbehov er nødt til å forholde seg til en stor personalgruppe. De vil oppleve gode og dårlige fortolkere, og vi mener derfor at det er av stor betydning at de behersker alternative uttrykksformer alle kan forstå. Det å beherske enkle ekspressive utsagn gir flere muligheter til å påvirke omgivelsene og flere situasjoner med økt kontroll over eget liv. Den enkelte vil med et individuelt tilpasset språk kunne uttrykke egne behov mer presist og få flere anledninger til å delta i samhandling med andre. Noen vil også bedre kunne gi uttrykk for personlige forhold. Vi tror også at det å få muligheter til å forstå og formidle spesifikke utsagn i noen tilfeller kan avdekke at den funksjonshemmede har en høyere kompetanse og et større potensiale enn hva nærpersonene kanskje hadde forventet. Ikke-intensjonell kommunikasjon Forhold som forståelsesvansker, perseptuelle begrensninger og store svingninger i våkenhetstilstander gjør at mennesker med alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming har problemer med å orientere seg i livet. Enkelte har så store vansker med å systematisere og generalisere erfaringer, at selv sammenhenger som forekommer relativt ofte må læres på nytt hver gang de inntreffer. I kommunikasjon kan det være usikkert om det en person uttrykker er viljestyrt. Denne type kommunikasjon omtales ofte som ikke-intensjonell. Det vil være nødvendig å tolke ansiktsuttrykk, kroppsholdninger og handlinger for å forsøke å forstå hva personen uttrykker. I samhandlingen må væremåter og naturlige uttrykk gis et innhold og betraktes som Espen Ursin Svein Lillestølen er spesialpedagoger og er ansatt ved Åsen voksenopplæringssenter og Torshov Kompetansesenter. Innholdet i artikkelen er basert på lang erfaring i opplæring og aktivisering av mennesker med alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming. (Alle foto: Åsen Voksenopplæringssenter). Nærpersoner som er oppmerksomme og tydelige i samhandlingen kan tilby mennesker med alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming gode muligheter for kommunikasjon. selvstendig kommunikasjon. Emosjonelle uttrykk som glede, ubehag og sinne kan sammen med utrykk for tilstander som grad av våkenhet og oppmerksomhet være utgangspunkt for forståelse av personen. Når mennesker i miljøet til den funksjonshemmede blir kjent med og lærer å identifisere vedkommendes uttrykksmåter, gir dette muligheter for økt kontakt og kommunikasjon. Etter vår oppfatning vil fortolkningen av den ikke-intensjonelle kommunikasjonen alltid være grunnleggende i forståelsen av hva en person formidler. For mennesker med et svært begrenset kommunikativt repertoar vil det være avgjørende at personene de omgås er observante og oppfatter disse uttrykkene som kommunikative. Det er viktig å være oppmerksom på og legge til rette for situasjoner som inviterer til samhandling og kommunikativ utveksling, og det bør reageres tydelig og umiddelbart på egenaktiviteten som forekommer. For mange med store funksjonshemninger vil en slik innsikt og sensitivitet fra nærpersoner være nødvendig for å utvikle en forståelse av at de kan påvirke andre med egne handlinger. 16 Intensjonell kommunikasjon Intensjonell kommunikasjon forutsetter en forståelse av å kunne påvirke andre mennesker med spesifikke kommunikative budskap. En slik forståelse vil være avgjørende for den kommunikative utviklingen. Det må antas at overgangen fra en ikke-intensjonell til en intensjonell kommunikasjon skjer gradvis. Vi tror at mange mennesker med alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming til tross for sine funksjonshemninger har muligheter for å utvikle intensjonelle kommunikative ferdigheter. Situasjoner som gir sterkt funksjonshemmede mennesker systematiske og meningsfulle erfaringer med tydelige sammenhenger mellom egne handlinger og andres reak

17 Et ønske om å få tilgang til en attraktiv gode eller hendelse kan uttrykkes ved å rette en handling mot en annen person. sjoner, vil bidra til en slik utvikling. Når den funksjonshemmedes handling blir bekreftet og tillagt en bestemt betydning, kan dette medvirke til å befeste handlingen som et spesifikt kommunikativt utsagn med et klart definert innhold. Når opplæring i alternative uttrykksformer skal planlegges er det nødvendig å vite noe om den funksjonshemmedes kognitive utviklingsnivå, slik at kommunikasjonen kan foregå med basis i den enkeltes forutsetninger. For barn og unge bør det planlegges en progresjon som gir utfordringer og sikter mot en framtidig uttrykksform. Noen vil på grunn av sine funksjonshemninger bare ha mulighet til å lære noen svært få og begrensede intensjonelle kommunikative uttrykk. Slike uttrykksformer har ofte et innhold og kommunikativ funksjon som ligger nært opp til det utsagnet uttrykker. Det kan eksempelvis være å strekke ut tunga ved nærvær av et glass saft for å uttrykke «mer», eller å skyve glasset bort når drikke ikke ønskes. For andre kan det være aktuelt å tilrettelegge uttrykksformer som gir anledning til å formidle budskap som er mer komplekse. Det kan eksempelvis være å foreta valg mellom ulike aktiviteter, for deretter å bestemme innholdet i den foretrukne aktiviteten. Alternativ kommunikasjon med alvorlig og dypt psykisk utviklingshemmede mennesker innebærer bruk av ulike typer språklige uttrykk. En alternativ uttrykksform kan være å peke på en gode for å skaffe seg tilgang til den, trykke på en bryter for å oppleve «mer» av en attraktiv hendelse, vokalisere en lyd for å svare «ja» eller utføre et enkelt kroppsnært håndtegn for å uttrykke et ønske. Det kan være snakk om å anvende bilder eller grafiske tegnsystemer som for Det er av stor betydning at de behersker alternative uttrykksformer alle kan forstå. Et ønske eller behov kan uttrykkes med et personlig håndtegn som gis et spesifikt innhold. eksempel pictogrammer. Talemaskiner med enkle meldinger representert ved bilder eller distinkte grafiske tegn, kan benyttes for å foreta valg. For enkelte kan det på lengere sikt være aktuelt å anvende databaserte kommunikasjonshjelpemidler. Dette fordrer imidlertid forståelse for mer abstrakte og komplekse årsakssammenhenger. Det er av betydning at de alternative uttrykksformer som benyttes har tydelig utførelse og et presist innhold, slik at samtalepartnere kan avkode budskapet så korrekt som overhodet mulig. En metode for å lære funksjonshemmede mennesker kommunikative utsagn, kan være å systematisk fortolke en handling som om den har et intensjonelt innhold. Det kan være hensiktsmessig å ta utgangspunkt i handlinger som allerede forekommer, eller som oppstår spontant. Samhandlingen kan sentreres rundt attraktive hendelser, slik at hensikten med handlingen er å få tilgang til en morsom opplevelse eller en annen oppmuntring Valg mellom ulike lekeaktiviteter som er representert ved bilder på talemaskiner med innleste beskjeder, kan foretas ved å trykke på symbolet for den foretrukne leken. i hverdagen. Dette krever at situasjonen kommunikasjonen foregår i struktureres, med faste rammer og flest mulige holdepunkter for gjenkjennelse. Erfaring har vist at læring av funksjonelle kommunikative ferdigheter skjer lettere i naturlige situasjoner enn i avgrensede treningssituasjoner. Det kan imidlertid ofte være vanskelig å tilrettelegge dagliglivssituasjoner som byr på nok repetisjoner til at læring finner sted. Hvis det er usikkert om kommunikative ferdigheter læres via samhandling i dagliglivet, kan ferdighetene trenes særskilt i for eksempel tilpassede spill eller lekesituasjoner. Svært ofte vil tilrettelagte lekeaktiviteter eller spill hvor samhandlingen gjentas på samme måte fra gang til gang føre til at den kommunikative handlingen læres raskere, noe som kan øke sjansene for at utsagnet benyttes i spontane situasjoner i dagliglivet. Et planlagt og forberedt miljø Enhver anledning til systematisk påvirkning av omgivelsene vil være av verdi for den funksjonshemmede. Det er viktig å planlegge og utforme omgivelsene slik at de inviterer til samhandling og spontan kommunikasjon. Et forberedt miljø med Et ønske kan antydes ved å lede en person til et objekt eller en arena for en hendelse og tydelig indikere hva det bes om hjelp til. Her bes det om å få drikke som står på kjøleskapet. 17

18 STØTT VÅRE ANNONSØRER DE STØTTER SOR Tlf Fax Beto A/S Skogliv DRAMMEN Tlf Fax Nilsen Bilservice A/S Tornerudv ASKIM Tlf H O Ringdahl s Eftf. 2750GRAN Tlf Toyota Øst AS Myrfaret SKI Tlf Vestfold Yrkesavklaring AS Stensarmen TØNSBERG Tlf Fax Buskerud Teknisk Ortopedi A/S Vinkelv DRAMMEN Tlf Fax Lom og Skjåk Sparebank PB LOM Tlf Fax Toten Interbok 2850 LENA Tlf Sjøverstø Feriested Pensjonat og Hytteutleie Sjøverstø 4900TVEDESTRAND Tlf Dahl s Interiør A/S Søndre Torv HØNEFOSS Tlf PB TØNSBERG Tlf Fax Hjartdal El-Verk 3692SAULAND Tlf Fax Weifa AS Gruvev KRAGERØ Tlf Fax Valdres Sparebankgruppe 2940HEGGENES Tlf Fax Høyskel & Wennevold AS Grønlandsleiret OSLO Tlf Fax Bergans Smie og Verksted Strandg ÅMOT Tlf Fax ABB Installasjon AS avd. Lier Romikabygget 3400 LIER Tlf Fax Valletangen STATHELLE Tlf Fax Fylkesmannen i Rogaland Lagårdsv STAVANGER Tlf Fax Kjell Dokken Optiske Synsam Jernbanev FAGERNES Tlf Fax Treschow-Fritzøe AS PB 2053 Stubberød 3255 LARVIK Tlf Fax Apoteket Bien Storg HØNEFOSS Tlf Fax RAKKESTAD Tlf Seljord VidaregåandeSkule 3840 SELJORD Tlf Fax StatkraftGrønerRegion PorsgrunnAS Storg PORSGRUNN Tlf Fax Herøy Slip & Plastservice AS 8850HERØY Tlf Fax Orkdal Regnskapslag Nøsensenteret 7320FANNREM Tlf Fax Blomsterhuset Rundtom Gamle Kongv DRAMMEN Tlf Fax Tjøme Kommune Rødsg TJØME Tlf Fax Spydeberg Utvalg for oppvekst Stasjonsg SPYDEBERG Tlf Fax PB BIRKELAND Tlf Fax InteroptikGjøvikAS Storg GJØVIK Tlf Granhøi Pensjonat 2750GRAN Tlf Fax Flåtens-Elektro AS Bjørnskjærv SVOLVÆR Tlf Fax O. Steindebakken Tyinv FAGERNES Tlf Andreassen Servicesenter Shell Bensinstasjon Industriv ANDENES Tlf L Bergs Sønner AS Gunnar Bergs v SVOLVÆR Tlf Fax Hannevold Transport AS Kjørbekkdalen 7 B 3735 SKIEN Tlf Fax Storgaten Bil AS Storg 18 A 3501HØNEFOSS Tlf Fax Van Ommeren Iver Ships A/S Ranvikstranda SANDEFJORD Tlf Fax Bryn & Aarflot A/S Kongens g OSLO Tlf Fax Fjellheim Brønnboring A/S 2860 HOV Tlf Fax Mobil Torbjørn Bræin Snekkerverksted 2636 ØYER Tlf H & O Bernhardsen Notv 11 B 8013 BODØ Tlf Fax Kunst & Metallindustri A/S Klosterg TRONDHEIM Tlf Fax Fred Olsens g OSLO Tlf Fax Vegårshei Sparebank PB VEGÅRSHEI Tlf Fax Fagernes Bok og Papirhandel Valdresv FAGERNES Tlf Fax Warner Music Norway AS PB 4494 Thorsov 0403 OSLO Tlf Fax Exide Sønnak AS Notv BODØ Tlf Fax Anlegg AS Leirfossv TRONDHEIM Tlf Fax DRAMMEN Tlf Josef Borgersen Begravelsesbyråa/s Myntg KONGSBERG Tlf Fax Borre VideregåendeSkole Skipperg HORTEN Tlf Fax Elfa Norge A.S Nygårdsv SANDEFJORD Tlf Fax Valle 4747 VALLE Tlf Fax Modum Undervisningsetaten PB VIKERSUND Tlf Fax Mikrodaisy AS Høneng 70 a 3515HØNEFOSS Tlf Fax Løvlia Skistue Åsa 3512HØNEFOSS Tlf Euroskilt A/S PB VINGROM Tlf Fax Mobil Tannlege Ove Eriksson Storg LILLEHAMMER Tlf Arild Bråten Regnskap 2910AURDAL Tlf Fax Biri Tapet Semb 2836 BIRI Tlf Fax Høgskolen i Lillehammer Gudbrandsdalsv LILLEHAMMER Tlf Fax Helge s Bil AS Dalemoen OTTA Tlf Fax Kristiansen Mat AS Føllingstads v 33 C 2819 GJØVIK Tlf BredeStalsbergA/S Lågenv TRETTEN Tlf Mobil PB BRØNNØYSUND Tlf Fax Trondheim Verft AS Skipperg TRONDHEIM Tlf Fax Sosialistisk Venstreparti Trondheim Olav Tryggvasons g TRONDHEIM Tlf Fax Vegårshei Oppvekst-ogKultur- kontoret 4985VEGÅRSHEI Tlf RegionØstfold PB FREDRIKSTAD Tlf Nedre Storg. 15/ DRAMMEN Tlf Fax Dyno Nobel ASA Gullaug Fabrikker PB LIERSTRANDA Tlf Fax Haugans Bil AS Gvarvv BØ I TELEMARK Tlf Fax

19 observante personer, inspirerende omgivelser og muligheter for kommunikasjon gir anledninger til lek og S O R R A P P O R T N R Det bør reageres tydelig og umiddelbart på egenaktiviteten som forekommer. samhandling. Interessante konsekvenser av egne handlinger kan motivere til kommunikasjon og nye initiativ. Spennende begivenheter gir et felles tema å snakke om og anledninger til morsomt og lystbetont samvær. Det er derfor nødvendig å ha gode kunnskaper om hva en person synes er engasjerende. Ofte er det påkrevet å foreta grundig interessekartlegging over tid. Motiverende hendelser kan eksempelvis være situasjoner med tilgang til sensoriske stimuli, spiselige goder eller lek og positiv sosial oppmerksomhet. Ulike attraksjoner kan være utgangspunkt for deltagelse og samhandling. Aktivitetene kan tilrettelegges individuelt og danne grunnlag for kontakt og kommunikasjon innenfor arenaer i både dagligliv og skole. Hvis det er mulig bør den funksjonshemmede også få anledning til å styre samhandlingen i rutinesituasjoner etter egne behov. Vi mener det er et nært forhold mellom egen deltagelse og utvikling av kommunikativ kompetanse. Læring som er forankret i personlige erfaringer styrker vilkårene for at det kommunikative utsagnet huskes og brukes. Deltagelsen bør innebære mestringsopplevelser som inspirerer til fornyet interesse for aktiviteten. For menneskerer som i tillegg har store motoriske funksjonshemninger kan det være formålstjenlig å vurdere bruk av kognitive hjelpemidler for å utvide deltagelsen. Bruk av denne type utstyr er ikke et mål i seg selv, men kan kompensere for motoriske problemer og forståelsesvansker. Brytere som bidrar til økt deltagelse kan for eksempel være hensiktsmessig for et barn i en periode av livet. For andre kan hjelpemidlene være verdifull støtte gjennom hele livet. Svært mange både barn og voksne viser stor glede og iver over å få muligheter til å kontrollere omgivelsene ved hjelp av brytere. Personer som er sammen med den funksjonshemmede i dagliglivet må ha kompetanse i kommunikasjon og samhandling. Dette betyr i praksis at de må ha kjennskap til hvordan rutinesituasjoner gjennomføres, de må kunne samhandle i fritidsaktiviteter og ha ferdigheter som muliggjør spontan og improvisert kommunikasjon. Mange alvorlig og dypt psykisk utviklingshemmede mennesker vil ha et så individuelt utformet språk med private signaler og tegn, at det er nødvendig for nærpersonene å ha detaljkunnskaper for å kunne kommunisere. Det krever oppmerksomhet og nærvær og fordrer årvåkenhet for svake utsagn fra den funksjonshemmede. I samhandling og kommunikasjon er det nødvendig å gi funksjonshemmede mennesker tid. De trenger tid En progresjon som gir utfordringer og sikter mot en framtidig uttrykksform. til å bearbeide situasjoner, og tid til å uttrykke seg. Henvendelser til den funksjonshemmede bør være tydelige og så forståelige som mulig. Erfaringer viser at det er lettere å få igang samspill når det svares entusiastisk. Dialogen bør på en konsis måte tilkjennegi hvem som er aktiv og hvem som er lyttende. Kjennetegn ved et miljø som fremmer deltagelse og samhandling: 3 B, Tre & Betong-Bygg AS PB 294, 6151 ØRSTA Tlf Fax Kvalsund PB KVALSUND Tlf Fax Rebus AS Farmannsv 18/ TØNSBERG Tlf Fax Vi taker alle for støtten til vårt arbeide. Samordningsrådet Rapport Arnesen &Wagle A/S Pilestr. 75 C 0354 OSLO Tlf Fax Mørenot A/S 6280 SØVIK Tlf Fax Åkrene Isolering A/S Lyngv LILLESTRØM Tlf Rheinhold & Mahla Industrier as Verftsg 2-4, 6401 MOLDE Tlf Fax Larvik Turistk uristkontor PB LARVIK Tlf Fax L B Dataregnskap Bjørnsonsg LILLESTRØM Tlf Fax Micro System Design A/S Havneg DRAMMEN Tlf Fax Nesset Regnskapskontor A/S Eidsvåg 6460 EIDSVÅG I ROMSDAL Tlf Fax PB 2193 Postterminalen 3101 TØNSBERG Tlf Fax Shell Select Florø AS Markeg. 56 / FLORØ Tlf J Gulliksen Weiber eiberg AS Magdevågv ÅLESUND Tlf Fax Steinkjer Kongensg STEINKJER Tlf Fax Saltdal Bakeri AS Høyjarfallmoen 8250 ROGNAN Tlf Fax Nesset Sparebank Eidsvåg 6460 EIDSVÅG I ROMSDAL Tlf Fax Kongsberg Zoosenter Drammensv KONGSBERG Tlf Fax Askvoll Apotek PB ASKVOLL Tlf Fax Halsa Fiskeoppdrett A/L 6680 HALSANAUSTAN Tlf Fax Rimi Stormarked Bruland 6800 FØRDE Tlf Fax Heimdal Apotek Heimdalsv HEIMDAL Tlf Fax Mental Helse Norge Hjelpetelefonen: Døgnåpent for deg som trenger noen å snakke med! Hegnas Marina Vallev STATHELLE Tlf Fax Langestrand Fysioterapi Vestreg LARVIK Tlf Halaas og Mohn AS Omag KRISTIANSUND N Tlf Fax Jernbanegata 15 A/S 2206 KONGSVINGER Tlf Fax Hornindal Oppvekst og Kultur PB 24, 6761 HORNINDAL Tlf Bekkevold v/kari Tufte Noderhovsg HØNEFOSS Tlf Pilkington Norge AS Jarlev TRONDHEIM Tlf Fax Kron Johansen Forlag AS PB 43, 3251 LARVIK Tlf Fax Kristiansund Rådhuset 6501 KRISTIANSUND N Tlf Fax Panorama Musikk Drammen A/S Tollbug DRAMMEN Tlf Fax

20 I dette spillet må spillerene sammenligne og gjenkjenne bildene på spillkortene. Spilleren som har det identiske kortet og sier ifra vinner et par. Et individuelt utformet miljø som inspirerer til oppmerksomhet, mestring og deltagelse, gir felles opplevelser og er et godt utgangspunkt for samhandling og kommunikasjon. Det er av avgjørende betydning at barna selv blir deltagende. De må få erfaringer med å være i dialog med andre og i å kunne påvirke omgivelsene. Pensum for opplæring i kommunikasjon Det er enighet om at barn med funksjonshemninger så tidlig som mulig bør få stimulering i et læringsmiljø som fremmer kommunikativ kompetanse. Vi har sett at en helhetlig og systematisk metodikk knyttet til opplæring i kommunikasjon er en forutsetning for å kunne bidra til utvikling for disse barna. Kunnskaper om barnets evner og ferdigheter bør systematiseres og danne utgangspunkt for et pensum som gir optimale utviklingsmuligheter og utnyttelse av det enkelte barns potensiale. Dette bør innebære en bedre langsiktig planlegging når individuelt tilpassede uttrykksformer skal tilrettelegges. Viktige mål i opplæringen Erfaringer viser at det er lettere å få igang samspill når det svares entusiastisk. av funksjonshemmede barn er å gi dem muligheter til å påvirke sin egen livssituasjon, og at de til enhver tid gis maksimale muligheter til å uttrykke seg. Utvikling av kommunikativ kompetanse og en best mulig funksjonsdyktighet for sterkt funksjonshemmede barn og unge innebærer at: Stimulering og opplæring som gagner utvikling av kommunikative ferdigheter settes i gang så tidlig som mulig. Den funksjonshemmede til enhver tid befinner seg i et miljø som gir muligheter for maksimal utnyttelse av egne ferdigheter, og at han/hun hele tiden får anledning til utvikling av ny kompetanse. Selvstendighetsfunksjoner som læres er knyttet til opplevelse av god livskvalitet. Når et barn deltar i aktiviteter gir dette anledning til å observere hva barnet mestrer og hvor fort nye ferdigheter læres. Dette kan gi informasjon om motoriske muligheter, perseptuelle forhold og antydninger om kognitive forutsetninger. Nye kunnskaper kan endre nærpersoners syn på barnets kompetanse og føre til bedre rammebetingelser og større utviklingsmuligheter for barnet. Det er en betydelig oppgave å tilrettelegge for at barn med alvorlig og dyp psykisk utviklingshemming blir handlende og erverver kommunikativ kompetanse. Dette arbeidet bør betraktes som en tverretatlig oppgave for et fagteam som har kunnskaper om barnet. Teamet må tilrettelegge for daglig deltagelse innenfor alle aktuelle arenaer og planlegge en funksjonell og framtidig kommunikasjonsform. Utfordringer når alternativ kommunikasjon skal planlegges og tilrettelegges vil blant annet være: Hvilken kommunikasjonsform er det tenkelig at barnet vil kunne benytte, på kort sikt og i framtiden? Hvilken dialogkompetanse formodes det at barnet kan erverve seg? Hva slags symboler antas det at barnet vil kunne benytte i kommunikasjonen? Hvilket abstraksjonsnivå er det trolig at barnet vil forstå? Andre viktige spørsmål det må tas stilling til er: Hvilke ferdigheter er det formålstjenlig å vektlegge i opplæringen? Hva er en hensiktsmessig progresjon i forhold til å fremme framtidige kommunikative ferdigheter? Mål og visjoner for barnets utvikling bør Det sosiale og fysiske miljøet muliggjør kommunikasjon. Det sosiale og fysiske miljøet gir muligheter for mestring. Det sosiale og fysiske miljøer gir muligheter til å dyrke egne interesser. 20