Rapport. Forsvarlige tjenester. Sosial integrering vurdert av frivillige. Side 6. Side 8 S O R R A P P O R T. 46. Årgang.

Transkript

1 SOR Rapport S O R R A P P O R T Utgave Årgang Jan Skjerve Forsvarlige tjenester Side 6 Liv Wergeland Sørbye Else Vengnes Grue Sosial integrering vurdert av frivillige Side 8

2 2001 et viktig år for SOR Samordningsrådet fyller i år 50, og det gjør året selvsagt litt spesielt. Vi har bak oss en broket historie som vi nok skal komme tilbake til i løpet av året. Men som vanlig er vi likevel mest opptatt av å se fremover, og spesielt på de aktivitetene som skal markere jubileumsåret. Vi starter med fagkonferansen i Bergen i mars. Den finner du program til i bladet her, og mer informasjon, samt påmeldingsskjema på nettstedet vårt:. Selv om fristen er gått ut, er det fortsatt mulig å melde seg på. Så skal vi ha representantskapsmøte den 7., og jubileumskonferanse og fest den 8. juni. Dette blir et arrangement for spesielt inviterte, og tilrettelagt også for brukere. Dette siste er det første gangen i vår historie at vi gjør. Noen ville kanskje si at det var på tide etter 50 år. Til sist skal vi sammen med Nordlandsforskning arrangere en konferanse i Bodø september. Temaet for denne er kommunenes arbeid med habilitering og rehabilitering. Utgangspunktet er Stortingsmelding 21 ( ) «Ansvar og meistring». Overskriften for konferansen blir «Meistring av ansvar». Med andre ord skal her også i år bli noe for enhver smak. Tegning: Henrik Sørensen. Utgiver: Samordingsrådet (SOR) Råd for samordning av humanitært og yrkesmessig arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning. Leder og ansvarlig redaktør: Tor Visnes Kronstadveien 2d, 5053 Bergen Tlf: Fax: Mob.: E-post: rapport@hl.telia.no Redaksjonsutvalg: Tor Visnes, Bente Monstad, Helge Folkestad Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Hamreheia 17, 4631 Kristiansand S Tlf.: Fax: Mob.: E-post: sor@sor-nett.no Nettadresse: Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris kr 175 pr år. Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: , Fax: E-post: faktserv@online.no Grafisk produksjon: John Grieg AS, Bergen 1753 Tlf.: E-post: grieg.john@hl.telia.no Forside: Kolonialismens forfall i Singapores bakgater. Foto: Tor Visnes. 2

3 Innhold 4 Bishan Home Locations For Rapport i Singapore, Tor Visnes 6 Forsvarlige tjenester Av Jan Skjerve Tor Visnes. (Foto Helge Folkestad). 8 Sosial integrering vurdert av frivillige Av Liv Weregeland Sørbye og Else Vengnes Grue 16 Självbestämmande och medicinering Av Ove Mallander 20 Program for SORs Fagkonferanse i Bergen 19. til 21. mars 2001 Standardregler? FNs Generalforsamling vedtok i 1993 «Standardregler for like muligheter for mennesker med funksjonshemninger». Reglene er ikke bindende for FNs medlemsland, men gitt i form av anbefalinger. En rekke interesseorganisasjoner arbeider både her i Norge og i andre land for at reglene skal ligge i bunn for alt lovverk og for alle tiltak for mennesker med psykisk utviklingshemning. Her hos oss er mange av reglene innarbeidet i Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede, og de fleste av oss ser på dèt som en selvfølgelighet. Fra tid til annen hender det at SOR / Rapport får anledning til å besøke andre land og andre deler av verden. Det som interesserer oss i slike sammenhenger, er naturlig nok hvilke betingelser de av landets innbyggere som har en psykisk utviklingshemning lever under. I alle tilfeller svarer de som organiserer tjenester at de legger FNs standardregler som mal for tilbudene, men i mange tilfeller fremgår det at den praktiske tilpasningen har en - mildt sagt - meget langsiktig tidshorisont. Nylig var vi - som det fremgår ellers i bladet - i Singapore, etter invitasjon fra landets «Bevegelse for utviklingshemmede», MINDS. Vi fikk der anledning til å samtale med en rekke ulike fagfolk fra Asia, Australia og New Zealand. Gjengangeren i samtalene var at det er FNs standardregler som utgjør selve legitimiteten for deres arbeid. Uten dem hadde mange av dem følt seg som lovløse. Så å si all innsats på feltet er av frivillig eller veldedig karakter. Minst like mye energi brukes på å skaffe penger, som på selve arbeidet. Og innenfor FN-organet UNESCAPs region, som også omfatter Australia og New Zealand, regner man med at bare 5% av alle funksjonshemmede har noe slags tilbud utenfor familien. Ser man kun på Asia er tallet trolig under 2%. Vi ser altså at det kun er i det nordvestlige hjørnet av verden at standardreglene direkte berører en substansiell andel funksjonshemmede innbyggere. Dette må være et viktig tankekors for oss i internasjonale sammenhenger, i bistandsarbeid og i politisk samkvem. I en tid med store befolkningsmessige endringer, blant annet med oppløsning av tradisjonelle storfamilie- og klanstrukturer, må våre bidrag være rettet mot å styrke statlig ansvar og samfunnsansvar. Det spørs også om det ikke er på tide at vi her i vår del av verden hever ambisjonsnivået noe, og for eksempel starter et arbeid for å få vedtatt egne nordiske standardregler. tvi 3

4 Bishan Home Locations MOVEMENT FOR THE INTELLECTUALLY DISABLED OF SINGAPORE (MINDS) For Rapport i Singapore, Tor Visnes I Singapore har man ingen institusjoner. Derimot har man hjem, eller «homes» som det heter lokalt. En av disse ligger i Bishan Road i et typisk middelklassestrøk. En vakker hvit murbygning som er typisk for strøket. Bishan Home Locations gir plass til 80 «fosterbarn» i alderen fra 18 år og oppover. Rapport er i Singapore i forbindelse med at Movement for the Intellectually Disabled of Singapore (MINDS) i samarbeid med United Nations Economic and Social Commission for Asia and the Pacific (UNES- CAP) arrangerer sitt Tusenårs-symposium i byen, som er en stat med strategisk meget viktig beliggenhet i det Sørøst-Asiatiske Stillehavsområdet. Temperaturen i slutten av november ligger på ca 30 C og luftfuktigheten på 92 %. Likevel er det inne i Bishan Homes svalt og luftig. Spiserommet og oppholds- og aktivitetsrommene ligger under tak, og i skyggen, men har ingen vegger, slik at det vesle som er av vind strømmer gjennom. Soverommene, undervisningsrommet, kontorene og noen spesialrom har luftkjøleanlegg. Rapport er sammen med en gruppe på ca 20 personer fra ulike asiatiske land og fra Australia. Vi er alle deltakere på MINDS / UNESCAPs symposium, og bruker den første dagen i Singapore til å besøke ulike tiltak for mennesker med psykisk utviklingshemning. Bishan Homes for the Intellectually Disabled. (Foto: Tor Visnes). Den tidligere britiske kolonien ligger i den tropiske sonen, mellom Malaysia og Indonesia. Byen, eller rettere sagt øystaten, ble egen nasjon i Som et viktig handelssentrum i regionen har Singapore eller «Løvebyen» hatt en rivende økonomisk og sosial utvikling de siste par tiårene. Noe som gjenspeiles i en velordnet, velstelt by med høye, imponerende forretningsbygg i moderne, dristig arkitektur. I et veisystem som må imponere en hver byplanlegger, tilrettelagt for en bilpark som må imponere hvem som helst. I parkanlegg og promenader som er beregnet på å tiltrekke pengesterke turister. Og i hotell- og boligkompleks som er ment å tilfredsstille den mest kresne. I utkanten av bykjernen ligger vakre villaer på rekke og rad inne i hager som bugner av palmer og andre tropiske vekster. Bishan Homes Slik sett skiller, som nevnt, ikke Bishan Homes seg fra omgivelsene. Vi blir mottatt av en meget smilende og vennlig assisterende direktør Yvonne Low som tar oss med til det smakfullt innredede styrerommet, der vi blir servert iste. Direktøren selv er på reise, men sender sine hilsener. Vi forstår at det er et oppdrag som gjelder fundraising det vil si å skaffe penger til driften. Yvonne Low forteller at hun er sykepleier med pedagogisk spesialutdannelse for å ta seg av mennesker med psykisk utviklingshemning spesielt. Hun leder staben på i alt 20 medarbeidere pluss 3 4 lærere. De fleste medarbeiderne er ufaglærte fremmedarbeidere, ungdommer fra Malaysia, Indonesia og Bangladesh. Beboerne er som nevnt voksne i alle aldre. De fleste er beskjeftiget gjennom dagen med aktiviteter i arbeidsstue. De som har forutsetning for det får undervisning. Alle bor på seks-sengsrom. Yvonne Low er meget fornøyd med at de har så få som seks senger pr rom. Det vanlige i andre «homes» i Singapore er mellom åtte og tolv pr rom. Under hver av de seks sengene står en kasse til den enkeltes personlige eiendeler. Alt er imidlertid lyst og rent og vennlig. Rommen er malt med vakre dekorasjoner på veggene, og ms Low forteller at det har noen av personalet gjort på sin fritid. Siesta På det tidspunktet vår gruppe er på besøk har beboerne akkurat spist lunsj, og det er hviletid. En tid som består i at alle er forsamlet i det kjølige forsamlingsrommet der vi får komme inn og hilse på. I det store rommet sitter står og ligger de 80 beboerne rundt en fjernsynsskjerm som ingen tilsynelatende bryr seg om. I alle fall ikke når det kommer fremmede på besøk. Noen sitte på skallstoler, noen i rullestoler, noen på gulvet og noen ligger på madrasser. Mange er åpenbart multifunksjonshemmede og har moderat og alvorlig psykisk utviklingshemning som en fremtredende del av diagnosen. Mange rugger eller Tormod Mjaaseth og Yvonne Low inne i et av soverommene i Bishan Homes. (Foto: Tor Visnes). 4

5 selvstimulerer på andre måter. Personalet, som kjennes på sine hvite polotrøyer, står rundt langs veggene og overvåker forsamlingen passivt. Ms Low forteller at hvilepausen på halvannen time er en nødvendig del av dagen, for at den enkelte skal få anledning til å roe seg ned. Rapport forhører seg om det kan være at noen av beboerne har former for utagerende eller selvskadende atferd, og får til svar at ganske mange har det. På spørsmål om hvordan man håndterer dette, er svaret at de legges i gulvet til de har roet seg. Hvis de ikke roer seg umiddelbart, blir de plassert i time-out-rommet. Dette er et lite, umøblert, polstret rom der «den urolige» blir plassert alene til vedkommende er rolig igjen. Vanligvis kanskje i 20 minutter, men ofte lenger. Ms Low forteller at dette er det eneste virkemiddelet de har, at de har hørt om atferdsterapi, men det har de verken kompetanse på eller kapasitet til å drive med. Veldedig arbeid Bishan Homes eies og drives av en kristen, presbyteriansk stiftelse som får sine inntekter fra ulike sponsorer som ønsker å bidra til kristent, veldedig arbeid. Sponsorene er både private som tegner seg for månedlige beløp og firma som skyter inn penger fast eller sporadisk. Offentlige tilskudd er et fremmedord, men en del av familiene betaler for å ha sine i hjemmet i Bishan Road, hvis de har råd. I tillegg til innsamlede midler rekrutterer stiftelsen frivillige hjelpere til ulike aktiviteter. Rekrutteringen gjøres gjennom kampanjer som har som egentlig mål a skaffe penger, men som også åpner for andre former for støtte. De frivillige hjelperne kommer mest inn i arbeidet i forbindelse med fester, turer og lignende. Det forekommer likevel også at leger, lærere, psykologer eller sykepleiere tar en kortere frivillig arbeidsøkt. I følge ms Low er det bibelens bud om vise menneskene spesielt de fattige og funksjonshemmede barmhjertighet, som er den underliggende drivkraften for disse fagfolkene I styret for stiftelsen sitter flere fremtredende forretningsfolk med gode kontakter i finansverdenen. Det meste av direktørens tid går med til å skaffe penger, og ingen vet fra år til år om de innsamlede midlene rekker til full drift året gjennom. Men som Yvonne Low sier hittil har det gått bra, og med Guds hjelp går det nok sikkert neste år også. Et mer nyansert bilde Foruten Bishan Homes fikk gruppen også anledning til å besøke to vernede verksteder for utviklingshemmede. Det ene med meget tradisjonell arbeidsterapi der man lager små ting av resirkulert papir som elevene selv river opp i strimler. Dette senteret har ca 50 elever som er delt opp i grupper på åtte, lokalisert i små avlukker eller rundt arbeidsbenker med en arbeidsleder. Det andre senteret, som drives av MINDS, er lagt opp som en bedrift med ca 70 ansatte. Hovedproduktet er demontering, rensing, montering og pakking av headsets for Singapore Airlines. Her er arbeiderne delt opp i produksjonsgrupper i en produksjonslinje, der hver har sin spesialiserte oppgave, og der gruppene er gjensidig avhengige av hverandre. Arbeidet drives i store lyse lokaler og arbeidsmiljøet virker både sunt og trivelig. Likeledes tonen de ansatte imellom. De fleste ansatte bor sammen med sine familier. På grunn av en god kontrakt med flyselskapet kan bedriften betale ut en liten lønn til arbeidstakerne. Det meste av denne går riktignok til arbeidsreisen og lunsjen på arbeidsstedet, men i MINDS ser man dette som en opptakt til at mange av arbeidstakerne kan komme over i vanlige arbeidsforhold. Heller ikke i noen av arbeidstilbudene er det tale om offentlig tilskudd. Dette er arbeid som gjøres av idealister, og som de må finansiere som best de kan gjennom sponsorer og gunstige leverandørkontrakter. Likevel får man her inntrykk av at folkene som driver stedet har normalisering og inkludering som langsiktig mål, og at de ikke er fornøyde med å leve på smuler fra de rikes bord. Lederen for senteret Perma Thevarajah, en kvinne i slutten av tredveårene med sosialarbeiderbakgrunn, sier rett ut at MINDS mål ikke samsvarer med samfunnets politiske mål, men at det av mange grunner er meget vanskelig for en interesseorganisasjon å agere politisk i Singapore. Hun har imidlertid svært god tro på at utviklingshemmede, gjennom å gjøre en god jobb i bedriften kan sprenge noen av dagens grenser, og i fremtiden få en anne stilling og status. Hun ser imidlertid ikke for seg at «det offentlige» på noen måte vil være en bidragsyter i overskuelig fremtid. Trygdesystemene i Singapore er knyttet til arbeids- og ansettelsesforhold, og ingen som ikke har vært i ordinært arbeid har rett til trygd. Den enkelte er derfor avhengig av egen innsats, eventuelt av familien og veldedighet. Ms Thevarajah vil ikke gi uttrykk for noe politisk syn på dette. Slik er det og det får man forholde seg til. Fra senteret til bussen må vi springe gjennom en monsunregnbyge, og med på veien får vi et regn av muntre kommentarer fra en del av arbeidstakerne som står og tar farvel med oss. Hvilestund i fellsrommet. (Foto: Tor Visnes). 5

6 Forsvarlige tjenester Forsvarlighetskravet Tiltak med tvang og makt kan bare nyttes når de er faglig og etisk forsvarlige. Dette slås fast i sosialtjenestelovens 6A-3. Det er ikke spesielt for kapittel 6A at det stilles krav om forsvarlighet i tjenesteytingen. Krav om at tjenester skal være forsvarlige er gitt en sentral plass i den nye helsepersonelloven. Etter legelovens 25 plikter leger å utøve sin virksomhet forsvarlig og blant annet gjøre sitt beste for å gi sine pasienter kyndig og omsorgsfull hjelp. For at en tjeneste skal være forsvarlig, må den utføres i samsvar med lov og forskrift, etiske prinsipper må være etterlevd av tjenesteyterne og tjenestene må oppfylle faglige krav. Kravet om forsvarlighet overlapper med både rettssikerhetskrav og krav om kvalitet i tjenesteytingen. Arbeid med kvalitetsutvikling og kvalitetssikring bidrar til å gjøre tjenestene forsvarlige. I helselovgivningen finner vi få spesifikke krav som må være oppfylt for at tjenestene skal være forsvarlige. I stedet pålegger lovgivningen fagpersonellet å utvikle faglige og etiske standarder for tjenesteytingen på sitt område. Alle virksomheter som yter helsetjenester skal etablere internkontrollsystemer for å sikre at tjenestene faktisk oppfyller påleggene om forsvarlighet. Det er imidlertid ikke mulig å utforme standarder eller retningslinjer for all tjenesteyting. Det er nødvendig at tjenesteyterne også bygger på sitt faglige og etiske skjønn. En kan godt si at kravet om forsvarlighet innebærer at tjenesteyterne skal foreta gode skjønnsmessige vurderinger. I kapittel 6A med forskrift og rundskriv har en gått lenger enn i helselovgivningen med hensyn til å fastslå hvilke etiske og faglige krav som skal gjelde og hvilke skjønnsmessige avveininger som må foretas. Men som vi skal se, gjenstår det mye arbeid med utvikling av standarder og faglige klargjøringer. Faglige og etiske krav til forsvarlighet i tjenesteyting henger tett sammen. Her vil likevel kravene i kapittel 6A bli gjennomgått atskilt, slik de er presentert i lovteksten Krav om at tjenester skal være forsvarlige er gitt en sentral plass i den nye helsepersonelloven. med tillegg. Fokus vil være på de forsvarlighetskravene som må være oppfylt når det fattes vedtak om bruk av tvang. De etiske kravene har sin gyldighet også ved skadeavverging i enkelttilfeller. Etiske forsvarlighetskrav Den enkelte tjenestemotaker har krav på respekt for sin personlige integritet og sin rett til selvbestemmelse. En skal ikke krenke rettigheter den enkelte har som menneske og borger i landet. All tjenesteyting skal skje med respekt for den enkeltes likeverd. Bruk av tvang medfører med nødvendighet et etisk dilemma, siden tvang innebærer at en krenker den enkeltes rett til selvbestemmelse og rett til å være seg selv. Det eneste som kan gjøre det etisk forsvarlig å krenke disse sentrale rettighetene gjennom bruk av tvang, er at tvangsbruken er uomgjengelig nødvendig. Slik nødvendig bruk av tvang finner en bare når to vilkår er oppfylt. For det første må tjenestemottakeren ha en væremåte som medfører fare for vesentlig skade. For det andre skal det ikke være råd å avverge eller begrense skaden gjennom inngrep uten bruk av tvang. Hva som skal menes med vesentlig skade og inngrep uten Jan Skjerve er professor i psykologi ved Universitetet i Bergen, og medlem av «KAP 6A-rådet». (Foto Tor Visnes). All tjenesteyting skal skje med respekt for den enkeltes likeverd. tvang, er gitt en omfattende drøfting i rundskrivet til kapittel 6A. I de tilfellene der det er godtgjort at det er nødvendig å bruke tvang, må tiltakene ikke ha et formål som går utover det å avgrense eller avverge skaden. Når tvang brukes for å endre atferd, skal det være for å redusere framtidig skadevolding. Skal tvangsbruk være etisk forvarlig, må den nødvendige tvangen være minst mulig krenkende og inngripende. En skal aldri velge tiltak som virker gjennom å være nedverdigende. Når en skal vurdere om et tiltak kan virke nedverdigende, må en ta hensyn til tiltakets utforming, hva som karakteriserer den enkelte tjenestemottakeren og den situasjonen tiltaket brukes i. Har en valg mellom ulike framgangsmåter som kan ivareta målet med tvangsbruken, skal en alltid velge den mildeste formen. Hvilke framgangsmåter som er mer eller mindre inngripende og belastende, må gis en skjønnsmessig vurdering. Blant forholdene som må tas med i vurderingen, er graden av frihetsinnskrenking, graden av ubehag eller anstrengelse, graden av fysisk maktbruk, tiltakets varighet, tiltakets hyppighet, hvor vanlig/uvanlig tiltaket er, situasjonen tvangen nyttes i, forhold ved tjenestemottaker og forhold ved tjenesteyter. En må også alltid ha for øye at bruk av tvang kan ha en langsiktig negativ innvirkning ved at relasjonen 6 mellom tjenestemottaker og tjenesteyter kan bli skadet. Det skal óg alltid være forholdsmessighet mellom graden av inngrep og alvoret av skaden en vil avverge. Igjen må en foreta en skjønnsmessig vurdering av hvor inngripende tiltaket er og veie dette mot skadeomfang. Livstruende skader gjør det etisk forsvarlig med mer inngripende tiltak enn hva for eksempel skader som følger av sosialt fornedrende atferd, gjør det berettiget å bruke. I forskriften er det trukket øvre grenser for hvor inngripende tiltak kan være. Overskrider tiltakene disse grensene, er det ikke rom for avveining, uansett hvor alvorlig skaden som en vil avverge, er. Helsepersonell er lovpålagt å vurdere egen kompetanse for aktuelle arbeidsoppgaver. Det ses som uforsvarlig å påta seg oppgaver en ikke har de nødvendige kvali

7 fikasjoner for å utføre. I kapittel 6A er forsvarlighetskravet med hensyn til kvalfikasjoner ivaretatt gjennom opplisting av formelle kvalifikasjonskrav for å utføre tjenester med tvang. En kan også se det slik at de faglige forsvarlighetskravene i kapitlet, omtalt nedenfor, medfører at det er etisk uforsvarlig å påta seg oppgaver en ikke er kvalifisert for. Faglige forsvarlighetskrav Det er et mangfold av bestemmelser som til sammen utgjør de faglige kravene som må oppfylles for at det skal være forsvarlig å nytte tvang i tjenester. Metodene som brukes må være veldokumenterte, og det må gis en faglig begrunnelse for at tiltakene kan antas å redusere sannsynligheten for skadevoldende atferd. Det må foretas en omfattende kartlegging og analyse av tjenestemottakerens vansker og livsbetingelser. Mål for tiltakene må formuleres slik at en kan evaluere om hensikten med tiltakene blir oppnådd. Tvangsbruken må inngå i en helhetlig habiliteringsplan der hovedvekten ligger på å styrke brukerens ferdigheter og mestring. Tiltak uten bruk av tvang skal ha vært utprøvd eller blitt vurdert som uegnete før tvang kan tas i bruk. Når tiltak med tvang blir nyttet, må det føres tilsyn med at gjennomføringen er i samsvar med vedtak som er fattet. Det må foretas løpende registrering av effekt og bieffekter. Tiltakene må avsluttes hvis de ikke gir ønsket resultat innen forventet tid, eller at de gir uheldige følger. Faglige standarder Ovenfor er det listet opp en rekke faglige krav som har det til felles at de kan oppfylles på ulike måter og i ulik grad. Hva er så faglig godt nok for at tjenesten skal kunne sies å være forsvarlig? Det trengs standarder eller normer for den faglige virksomheten som det enkelte tjenestetilbudet må vurderes opp mot. Slike standarder er det fagmljøene selv som må forme, og de fylkeskommunale habiliteringstjenestene er de naturlige pådriverne i arbeidet. På enkelte områder er en godt i gang, på andre områder gjenstår det mye arbeid. S O R R A P P O R T N R Alle virksomheter som yter helsetjenester skal etablere internkontrollsystemer. Det er ikke enkelt å dokumentere at et tiltak er mislykket. Eksempelvis er det rimelig enighet om hvilke områder som bør omhandles i en habiliteringsplan. De spesifikke mål og tiltak må selvsagt være basert på en kartlegging av den enkelte brukerens behov. Slik kartlegging må være tverrfaglig, og det foreligger modeller for hvilke forhold som må undersøkes. Et vanskelig spørsmål som kapittel 6A krever at det tas stilling til, er om tjenestemotakeren er utviklingshemmet. Hvilke metoder som er faglig holdbare for det diagnostiske arbeidet, krever videre utredning. Hvem som har kompetanse til å foreta de nødvendige vurderingene, fremgår heller ikke av loven. Det er et krav at tiltak uten tvang vanligvis skal være prøvd før det fattes vedtak om tiltak med tvang. Det følger logisk av kravet at de alternative tiltakene skal ha vist seg å være mislykkete for at vedtak om tvang skal kunne fattes. Det er ikke enkelt å dokumentere at et tiltak er mislykket. For å kunne trekke en slik konklusjon, må det stilles strenge krav til gjennnomføringen av tiltaket. Det hersker ennå mye uklarhet både rundt begrepet alternative tiltak og kravene som må stilles til utprøvingen. Det stilles krav om at metoder som nyttes i tiltak med tvang skal være veldokumenterte. Tilsvarende krav må stilles til alternative tiltak for at bruken og utprøvingen skal være forsvarlig. I rundskrivet til kapittel 6A er det satt opp noen kriterier for hva som skal menes med veldokumentert. Blant annet skal forskning om metodene være publisert i anerkjente tidsskrift. Det er selvsagt ønskelig at den praktiske virksomheten skal være forskningsbasert. Det vil styrke kvaliteten av arbeidet. Men hva som konkret skal menes med forskningsbasert praksis, og hvordan en skal oppnå dette, reiser mange kompliserte spørsmål som det langt fra er noen allminnelig enighet om. På dette området vil det i beste fall være langt fram før en har standarder som kan legges til grunn for vurdering av forsvarligheten av vedtak. Det må foretas en omfattende kartlegging og analyse av tjenestemotta kerens vansker og livsbetingelser. Grenser De faglige og etiske forsvarlighetskravene er juridiske krav som tjenesteytingen må oppfylle. Jussen stiller også krav om at selve saksbehandlingen er forsvarlig, noe som blant annet krever at det er hjemmel for de vedtak som fattes, og at det foreligger gyldige vedtak, godkjent av fylkesmannen, før tvangsprosedyrer tas i bruk. Skal det være hjemmel for et vedtak, må saksforholdet det fattes vedtak om, falle inn under lovens virkeområde. I kapittel 6A er det trukket grenser for virkeområdet som fordrer vanskelige etiske og faglige vurderinger. Slike grenser er skillene mellom tvang/ikke tvang, utviklingshemmet/ ikke utviklingshemmet, medisinske/ikke medisinske tiltak, vesentlig skade/ikke vesentlig skade og atferdsvansker/psykiske vansker. For å følge saksbehandlingsreglene må en også kunne skille mellom tiltak med og uten tvang (ikke så enkelt som det kan høres ut), mellom enkelttiltak, atferdsendrende tiltak og omsorgstiltak, mellom nødvendige/ikke nødvendige ledd i daglige omsorgsrutiner og mellom faresituasjoner/ikke faresituasjoner. Skal rettssikkerheten for den enkelte bruker ivaretas, må det utvikles en felles forståelse av hvordan disse grensene skal trekkes. Et pionérarbeid Kapittel 6A har en detaljrikdom i sin opplisting av hvilke krav som må stilles til forsvarlige tjenester, som annnen lovgiving mangler. Vel er det både uklarheter og mangler i lovtekst og rundskriv, men kapitlet stimulerer til faglig utviklingsarbeid på en unik måte. På sikt er det god grunn til å håpe på at resultatet av loven vil innebære kvalitetsøking ikke bare i tjenester med tvang, men i alle tjenester til utviklingshemmete. De fleste forsvarlighetskravene er så allmenne i sin karakter, at de har sin gyldighet for all tjenesteyting. Samordningsrådet og Rapport gratulerer tidligere leder og redaktør Gunnar Brekke som fylte 75 år den 11. februar

8 Sosial integrering vurdert av frivillige Innledning Kommunene har gjennom sosialtjenesteloven ansvar for velferds- og aktivitetstiltak enten i egen regi eller at det blir iverksatt av andre (Lov av 13. desember 1991 nr. 81, Sosialtjenesteloven). I lovteksten, 3-1, heter det blant annet følgende: «Sosialtjenesten skal arbeide for at det blir satt i verk velferds og aktivitetstiltak for barn, eldre og funksjonshemmede og andre som har behov for det». Det er opp til kommunene hvordan de vil organisere dette. Sosialtjenesten skal samarbeide med andre sektorer og andre forvaltningsnivåer i oppgaveløsningen når det er nødvendig. Sosialtjenesten er ikke pålagt å samarbeide med frivillige organisasjoner. Det heter i 3-3: «Sosialtjenesten bør samarbeide med brukergruppenes organisasjoner og med frivillige organisasjoner som arbeider med de samme oppgaver som sosialtjenesten». Den er pålagt å samarbeide med andre når det vurderes som nødvendig. Reformdokumentene klargjør det kommunale ansvaret for kultur- og fritidstilbudet til psykisk utviklingshemmede. Vårt utgangspunkt var å innhente informasjon fra de frivillige organisasjonene for å se om deres vurderinger stemte med erfaringene fra kommunene angående samarbeidet om den sosiale integreringen av mennesker med psykisk utviklingshemning. Problemstilling Hvilke oppfatninger har de frivillige organisasjoner og lag om arbeidet med sosial integreringen av mennesker med psykisk utviklingshemming? Metode og materiale Vi foretok et tilfeldig utvalgte av 46 kommuner blant de som deltok i en undersøkelse som tok for seg den sosiale integreringen vurdert fra kommunens ståsted (Jacobsen 2000). Det ble sendt ut spørreskjema til Den norske kirke, Røde Kors, Kiwanis og Frivillighetssentralene. En Reformdokumentene klargjør det kommunale ansvaret for kultur- og fritidstilbudet til psykisk utviklingshemmede. nøkkelperson i hver kommune ble anmodning om videreforsendelse til aktuelle frivillige organisasjoner og lag. Den største svarandelen kom fra Den norske kirke og Røde Kors som var representert i alle kommunene. I ettertid erfarte vi at for å nå andre organisasjoner som idrettslag og bygdeungdomslag burde vi fått tak i navngitte personer og tatt direkte kontakt selv. Ved utformingen av spørreskjema tok vi utgangspunkt i det skjema som ble utarbeidet til kommunene i forbindelse med oppfølgingsstudienen (Jacobsen 2000), men vil bli tilpasset frivillig sektors situasjon. Fjorten av spørsmålene er innholdsmessig samsvarende i begge undersøkelsene (Sørbye & Grue 2001, evt Hvor representative er så de resultatene vi har presentert i denne rapporten? Vårt materiale inkluderer 33 ulike kommuner spredt over hele landet. Vi har mottatt svar fra ledere/kontaktpersoner «Både Liv Wergeland Sørbye og Else Vengnes Grue er forskere ved Diaforsk. Begge har bakgrunn som sykepleiere og forsker innen helsepolitikk, omsorgstjenester samt eldre- og demensomsorg. Begge har en rekke publikasjoner bak seg. Artikkelen er en bearbeidet versjon av en forskningsrapport. De som ønsker tilgang til hele rapporten finner den på internettet under www. diakonhjemmet.no (Foto Tor Visnes). for 42 ulike organisasjoner og lag. Hver enkelt av disse representerer en stor eller mindre gruppe av frivillige som er engasjert, eller kunne tenke seg å bli engasjert i arbeidet med mennesker som har en psykisk utviklingshemming. Det var flere spørsmål som ikke alle svarte på. Antall som har svart vil derfor bli angitt i de forskjellige figur- eller billedtekstene. Vi vil anta at en leder for en frivillig organisasjon eller lag i en kommune er kjent med kommunens generelle tilbud når det gjelder sosial integrering av mennesker med psykisk utviklingshemming. Vi mener derfor at det er mulig å kunne gjøre en sammenligning mellom undersøkelsen av de kommunalt ansatte (Jacobsen 2000) og de frivillige organisasjoner og lag i de 33 kommunene. Behov for frivillig innsats De fleste av de frivillige organisasjonene (76%), opplevde at det var «stort behov» for deres innsats i dette arbeidet. Enkelte fikk tilbakemelding om deres tilstedeværelse: «Kommunens representant sier i blant at kirkens virksomhet er viktig». Resultatet av kommuners svar på det samme spørsmålet i 1994/95 og 1999 viste en høy andel kommuner som gav uttrykk for at behovet for frivillige var stort (Vetvik & Disch 1999, Jacobsen 2000). Vi vil her sammenligne kommunenes og de frivillige organisasjonenes oppfatning av behovet for frivillig innsats. Til tross for få enheter er det stor samsvar mellom alle de frivillige organisasjonene og ansatte i kommunene. Når det gjaldt de kommune ansattes vurdering mener de i noe oftere at kommunen har behov for de frivillige, enn det de frivillige selv opplever, henholdsvis 81% og 73%. Enkelte organisasjoner i vårt materialet uttrykte også at det var «lite behov» eller «mindre behov» for deres innsats til denne målgruppen. «Jeg har en opplevelse av at mange av de psykisk utviklingshemmede har mange jern i ilden. Det er vanskelig å bytte dager, da de er opptatt med aktiviteter». «Behovet er nok ikke så stort i dag fordi kommunen gir en del tilbud. Det mest ønskelige hadde vært at frivillige organisasjoner hadde hatt kapasitet og vært villig til å ta slikt ansvar.» Andre igjen mente at arbeidet var svært krevende og spesiell kompetanse og tilrettelegging var nødvendig: «Kommunen 8

9 isasjoners virksomhet supplerer offentlige tiltak. Informantene var i stor grad enige om at deres engasjement var viktig for at de med psykisk utviklingshemming skulle få større mulighet for å delta i ulike aktiviteter i lokalmiljøet. De ansatte i kommunene vurderte de frivilliges innsats høyere, enn det representantene for organisasjonene selv gjør. Behovet for frivillig innsats vurdert av representant for kommunene og de frivillige organisasjonene. har behov for spesielt tilrettelagt aktiviteter/tilbud til denne målgruppen. I dag er det ingen organisasjon som har det i vår kommune». Enkelte organisasjoner var usikker på om kommunen hadde behov for deres hjelp i dette arbeidet: «Vi er aldri blitt kontaktet, men det er sikkert behov». Vi skal se litt nærmere på hvilke oppfatninger de frivillige organisasjonene har om hva de kan tilføre den offentlige tjenesteytingen. Verdier som nestekjærlighet, omsorg, rettferdighet og medmenneskelighet kjennetegner det arbeidet som utløses av frivillig innsats mener mange. Dettekom til uttrykk gjennom følgende uttalelser: «Alle mennesker skal inkluderes på lik linje i lokalsamfunnet», «Kirken er for alle», «Det kristne menneskesynet, alle har enestående verdi i Guds øyne, inspirerer oss i arbeidet». De frivillige organisasjonene oppfatter seg i stor grad som et viktig supplement til det offentlige tilbudet. Mange av de frivillige organisasjonene mener at deres kommuner har behov for at også de mobiliseres i arbeidet med sosiale integreringen av psykisk utviklingshemmede. Det er ikke fordi de synes kommunen har et dårlig tilbud, men at det er et ansvar som en har som samfunnsborger. De frivillige organisasjonene oppfatter seg i stor grad som et viktig supplement til det offentlige tilbudet. Deltakelsesmuligheter Et sentralt område og viktig for brukerne, er at frivillig engasjement betyr at rommet for deltakelse blir større. Boligen til den psykisk utviklingshemmede blir ikke stedet hvor alt foregår; arbeid, fritid og hjemlige aktiviteter. For brukerne kan det innebære at aksjonsradius blir større når frivillige organ- Klientifisering Spørsmålet om klientifisering er sentralt også for denne brukergruppen. «Klientifisering» henspeiler på et avhengighetsforhold mellom brukerne tjenestemottakerne og tjenesteyterne behandlerne. Det skapes og opprettholdes av personene selv og av strukturelle forhold som omgir dem i det daglige. Klientifiseringen kan blant annet redusere muligheten for selvstendighet hos bruker. Det var 84% av respondentene fra kommunene som mente at de frivilliges innsats «Helt» eller «Noe enig» virket som et korrektiv til økt «klientifisering» (Jacobsen 2000 B). Tilsvarende tall for de frivillige var 58%. Ikke alle ser at frivillig innsats kan bidra på den måten. Det kan skyldes at man ikke ser en økende grad av klientifisering og/eller at det også for frivillige kan være vanskelig å hindre en slik utvikling. På begge spørsmål er altså kommunen mer optimistisk enn de frivillige selv. Samarbeid om behov Mange av informantene ga uttrykk for at det er viktig å samarbeide med kommunen om tiltak og tjenester til de som hadde psykisk utviklingshemming.vi stillte følgende spørsmål til alle de frivillige: I hvilken utstrekning har kommunen forsøkt å få til et samarbeid med frivillige organisasjoner og lag om tiltak/tilbud til mennesker med psykisk utviklingshemming? I alt 66% av organisasjoner/lag sa at kommunen «i liten grad» hadde forsøkt å få til et samarbeid med organisasjonen Betydning av frivillig innsats De frivillige organisasjonene ble bedt om å vurdere sin betydning sett fra brukernes side i forhold til to mål: større deltakelsesmuligheter og mindre klientifisering. Andel som mente at takket være deres organisasjon/lag fikk brukerne større mulighet for deltakelse i lokalsamfunnet. 9

10 mens resten sa at det var gjort i en viss grad eller i stor grad. Det er videre viktig å merke seg at kommunene i betydelig høyere grad rapporterer kontaktforsøk, enn det de frivillige organisasjonene har opplevd. Dette samsvarer med (Jacobsen 2000 B). Mulige årsaker til svakt kommunesamarbeid sett fra organisasjonenes side kunne være; «Manglende kompetanse i organisasjonen», «Få medlemmer», «Kommunalt ansvar», «Stramt budsjett, «Taushetsplikten», «Vakante stillinger» eller «Kommunen ser ikke på oss som mulige samarbeidsparter». I enkelte tilfeller engasjerer frivillige seg uten at kommunen var inne i bildet. En mor til et psykisk utviklingshemmet barn var aktivt med i flere foreninger og lag. Hun uttalte: «Når aktivitetene er godt tilrettelagt, samarbeidet med kommunen er godt, er det lettere å få frivillige med i arbeidet.» Mange av de frivillige organisasjonene mente at kommunene i liten grad tok initiativ til samarbeid, og 1/3 opplevde at det arbeidet kommunen gjorde for målgruppen var dårlig. For å bedre tilbudet mente enkelte at: «Kommunen burde arbeide mer mot ideelle organisasjoner», «Bedre støttekontaktordningen slik at de psykisk utviklingshemmede kan omgås andre enn ansatte i boligen», «Tilrettelegge vanlige fritidsaktiviteter for målgruppen slik at de kan delta på lik linje med andre og orientere bedre om de tilbudene som allerede finnes». Flertallet av organisasjonene vurderte kommunens eget arbeid for mennesker med med psykisk utviklingshemmingsom bra. Det var det kulturelle tilbudet til målgruppen som flest mente at kommunen greide «meget godt» eller «tilfredsstillende» (72%). Ca 50% mente at det kommunale idrettstilbudet, fritidstilbudet og turtilbudet fungerte «meget godt» eller «tilfredsstillende». Her er organisasjonene mer positive enn kommunene. Det ble gitt tilbud om mange forskjellige aktiviteter både i regi av kommunen og frivillige organisasjoner for å integrere psykisk utviklingshemmede i dagliglivet der de bor. Behovet for de frivillige organisasjoner synes å være klart. På påstanden: I arbeidet som frivillig oppdager vi mye ensomhet hos psykisk utviklingshemmede, bekreftet 74% at de var «noe enig» eller «helt enig». Erfaringer viser at nettopp denne S O R R A P P O R T N R Jeg har en opplevelse av at mange av de psykisk utviklingshemmede har mange jern i ilden. Vurdering av i hvilken grad kommunen har forsøkt å samarbeide. boformen kan skape ensomhetsfølelse dersom de ikke har betydningsfulle kontakter utenfor boligen. I hvilken grad tok så organisasjonene selv initiativ til kontakt om tiltak og tilbud til mennesker med psykisk utviklingshemming? To tredjedeler av organisasjonene her hadde tatt initiativ til slik kontakt med kommunen i «Stor» eller i en «Viss grad». De frivillige vurderte seg selv til å være relativt pågående ovenfor kommunene, samtidig gir en del organisasjoner uttrykk for at de er for tilbakeholdene. Ingen planer Enkelte kommuner har nedfelt samhandlingen med frivillig sektor i egne planer (Jacobsen 2000). Det kan være en indikasjon på betydningen av innsatsen og ønske om en mer strukturert ramme for samarbeidet. For de frivillige kan det være en fordel å ha et skriftlig uttrykk for hvordan kommunen stiller seg til samarbeidet, hva en ønsker å oppnå og på hvilken måte. Vi hadde med det samme spørsmålet til våre frivillige som det tidligere ble stilt i «kommuneundersøkelsen» Er det laget en plan for bruk av frivillige organisasjoner og lag i kommunen? De ansatte i kommunene vurderte de frivilliges innsats høyere, enn det representantene for organisasjonene selv gjør. Det var ingen av de 33 kommunene i dette materialet som har en egen plan for hvordan man skal forholde seg til frivillige organisasjoner og lag. Dette bekreftet både resultatene fra Jacobsen samt våre data. Muligheter for rekruttering I de siste årene har det mange steder vært en nedgang i medlemstallet til de mer idealistiske organisasjonene som har som mål å hjelpe andre. Det er derfor av betydning å undersøke i hvilken grad involverte parter ser på mulighetene for rekruttering til arbeidet med psykisk utviklingshemmede. Rekrutteringsspørsmålet er tosidig. Først vil vi se nærmere på vurderingene til de frivillige organisasjoner og lag om mulighetene til å verve nye medlemmer til dette arbeidet. For det andre vil vi se på de kommunal ansattes vurdering av om mulighetene til å rekruttere organisasjoner og lag. Den første tilnærmingen blir derfor på individnivå, den andre angår muligheter til å engasjere «grupper». 10 De frivilliges vurdering Vi har sett nærmere på hvordan frivillig organisasjoner og lag vurderte mulighetene for rekruttering. Følgende spørsmål ble reist: Hvordan ser du på muligheten for rekruttering av frivillige til din organisa

11 sjon/lag til arbeid med psykisk utviklingshemmede? Ca halvparten av informantene mente at muligheten for rekruttering av nye medlemmer til sine organisasjoner og lag til arbeid med psykisk utviklingshemmede var god. Det var 8% av informantene som svarte «Meget god». «Har det på planen, men foreløpig ikke realisert», uttalte en organisasjon. Ellers kommenterte flere at det var ildsjeler som drev med dette arbeidet og muligheter for å rekruttere disse var tilstede. «Enkelte ildsjeler i menigheten arbeider med dette» og «For å få med de psykisk utviklingshemmede har pårørende vært pådrivere/ildsjeler i frivillige organisasjoner her i kommunen». Forventningene og belastningen på ildsjelene i organisasjonene kunne også bli for stor; «Mange oppgaver i en liten aktiv menighet». Andre igjen mente at det trengtes spesiell kompetanse og trygghet for å drive slikt arbeid og kommenterte: «De fleste er skeptiske til dette arbeidet og mener de trenger formell kompetanse» og «Det handler om trygghet på det som er annerledes». Enkelte hevdet at kapasitetsmangel var årsaken til manglende rekruttering til dette arbeidet: «Frivillige organisasjoner sliter nok med det de allerede gjør.», «Lag/organisasjoner har sagt til oss at de ikke har kapasitet eller folk til å ta seg særskilt av denne gruppen. Derfor må de ha med seg støttekontakt eller lignende». Enkelte kommuner ser ut til å satse på offentlig ansatte i dette arbeidet. «Vi har offentlig ansatt til dette arbeidet». Kommunalt ansatte sin vurdering Jacobsen (2000) hadde følgende spørsmål til de kommunalt ansatte. «Hvordan ser du på mulighetene for rekruttering av frivillige organisasjoner og lag i din kommune til arbeid med psykisk utviklingshemmede?» Vi stilte tilsvarende spørsmål til de frivillige i vår undersøkelse. Kommunenes tro på at organisasjoner og lag skal kunne rekruttere frivillige til dette S O R R A P P O R T N R I de siste årene har det mange steder vært en nedgang i medlemstallet til de mer idealistiske organisasjonene som har som mål å hjelpe andre. arbeidet var 41% i 1994/95 og 29% i 1999 (Vetvik & Disch 1999, Jacobsen 2000). Kun hver tredje kommune som så et stort behov for hjelp fra de frivillige, mente de hadde gode rekrutteringsmuligheter i Det er vanskelig å si hva informantene har lagt i de ulike svaralternativene. Vi velger likevel å tolke at de frivillige organisasjonene er mer optimistiske. De vurderer mulighetene for å rekruttere frivillige til sitt arbeid bedre, enn det kommunene vurderer i forhold til de utfordringer de trenger hjelp til fra de frivillige organisasjonene. Kommunene bruker aldri svaralternativet «Meget gode» og bare 25% brukte svaralternativet «Gode». De frivilliges tilbud De frivillige organisasjoner og lag ble spurt om de hadde egne tilbud spesielt rettet mot mennesker med psykisk utviklingshemming, og i tilfelle hva slags type tiltak det er snakk om og hvordan de fungerer. Dette kan ikke bli en fyllestgjørende presentasjon av tilbud. Av ulike grunner kan det være tilbud som ikke er kommet med her. Frivillige organisasjoner/lag fra halvparten av kommunene oppga at de hadde egne tilbud for psykisk utviklingshemmede. I Jacobsen sin undersøkelse oppga i alt 62% av kommunene at det fantes slike tilbud i deres lokalmiljø (2000). Det var 70% av de spurte organisasjonene som gav kultur/fritidstilbud til mennesker med psykisk utviklingshemming. Enkelte andre hadde gjort det på et tidligere Kommunen burde arbeide mer mot ideelle organisasjoner. Frivillige organisasjoner sliter nok med det de allerede gjør. tidspunkt. «Vi har hatt tiltak for denne gruppen i flere år, men da de nå har så mange tiltak i kommunen og ellers, har vi foreløpig trukket oss ut.» Halvparten av lagene hadde flere ulike aktiviteter. 1/5 av organisasjonene hadde arrangement hvor bare målgruppen var tilstede. «Voksne psykisk utviklingshemmede rir i egne grupper. Forsøk blir nå gjort med barn fra fire år integrert i ordinære gruppe». Gjennomsnitt brukte organisasjoner/lag 7,2 timer pr måned til planlegging og gjennomføring av arrangement for psykisk utviklingshemmede. Tidsbruken varierte fra 1 20 timer pr. måned, 22 organisasjoner hadde besvart dette spørsmålet. Enkelte sa at de ikke brukte noe ekstra tid på dette arbeidet fordi disse menneskene var inkludert blant de andre deltakerne. «Kommunen er liten og pr i dag er det en person med slikt utgangspunkt som vi kjenner til. Vedkommende er integrert i kirke/bedehusmiljø». En del av de frivillige har oppgitt hva slags type tilbud som blir gitt til psykisk utviklingshemmede. De vanligste er tur, idrett som trimgruppe, boccia, svømming, ridning og dans. Av andre sosiale og kulturelle aktiviteter kan nevnes fritidsklubber, gudstjenester, teater, konserter, kafé m.m. var aktuelle tiltak. I forhold til psykisk utviklingshemmede og integreringsarbeidet ønsket vi et innblikk i rollen Den norske kirke spiller i integreringsarbeidet. Det var mindre enn halvparten av menighetene som svarte på spørreskjemaet, 16 menigheter i alt hvorav 11 sa de ga tilbud til mennesker med psykisk utviklingshemming. De aller fleste opplevde at det fungerte bra. Tilbudenes fungering Alle gir positiv respons på spørsmål om hvordan gruppen fungerer i aktivitetene det være seg gudstjenester, dans, idrett, sang, tur som følgende uttalelser sier noe om: «Fungerer meget bra etter vårt syn», «Vi har musikkafe med sang og spill en kveld i måneden. Frivillige i menigheten og miljøarbeidere fra boenhetene deltar», «Vi har gudstjenester delvis for målgruppen alene og der de deltar aktivt i gudstjenesten», «Vi har gladsang etter gudstjenesten en gang pr måned», «Vi samles fast en søndagskveld i måneden», fortalte en diakon, «I tillegg til 12 psykisk utviklingshemmet kommer det 3 8 andre fra menigheten». «Vi har dansekvelder for psykisk utviklingshemmede to kvelder i året. De yngste i leikarringen kan nok trekke seg litt tilbake til å begynne med, men etter hvert danser vi alle med hverandre», «De storgleder seg til trening, kamper og andre sosiale sammenhenger vi organiserer rundt laget», «De fungerer kjempebra spesielt på turer og aktiviteter med konkurranser og ferdighetsspill» I stedet for å gi en karakteristikk av tilbudenes fungering har mange heller skissert hva slags type tiltak de driver spesielt for psykisk utviklingshemmede. Det gjør det 11

12 vanskelig å gi en vurdering av dette, men kommentarene gir allikevel et inntrykk av at tiltakene fungerte godt. Enkelte lag hadde begrenset kapasitet til å inkludere personer med psykisk utviklingshemming på grunn av den type arbeid de drev for eksempel Røde Kors hjelpekorps. Vurdering av de kommunale tilbudene De frivillige organisasjoner og lag var i sin vurdering av med kommunens innsats mest fornøyd når det gjelder kulturtilbudet. Elleve kommuner (ca 50%) mente de kommunale tilbudene i forhold til «Idrett» og «Fritidsklubber» var lite tilfredsstillende. Ti kommuner (42%) mente at de psykisk utviklingshemmede hadde et «Lite tilfredsstillende tilbud» når det gjaldt turer. En stor del av de frivillige organisasjoner og lag opplevde ikke konflikter eller motsetninger i forhold til kommunene. Kun et fåtall sa det var noen motsetninger men beskrev ikke nærmere hva disse motsetningene besto i. En mente at sosial integrering av psykisk utviklingshemmede primært var en kommunal oppgave. På spørsmål om taushetsplikten hadde skapt problemer for medlemmene i laget var det kun tre som svarte bekreftende på det. En rideklubb ønsket flere opplysninger om personene når de skulle velge hest til dem. Et annet lag ønsket en kontakt person fra kommunen som var interessert i deres aktiviteter, men fikk det ikke. Taushetsplikten kunne i enkelte tilfeller gjøre det vanskelig for de frivillige, vanligvis var ikke dette noe problem. Det var heller andre forhold som la «kjepper i hjulene» for deres arbeid. Flere ting virket hemmende på organisasjonenes arbeid i å drive med sosial integrering av mennesker med psykisk utviklingshemming: Manglende ressurser i form av økonomi, personer og tid, var svar som gikk igjen. Enkelte opplevde at negative holdninger eller manglende interesse til arbeidet de gjorde for gruppa, var hemmende. Et lag opplevde at ledsagerne til de psykisk utviklingshemmede viste liten interesse og var S O R R A P P O R T N R lite behjelpelige i å få fullt ut glede av aktiviteten. Andre opplevde at kommunen viste lite interesse når de ikke sørget for transport til aktiviteter. Det som inspirerer de fleste i arbeidet var de Vel halvparten av kommunene vurderte støtten de gav til de frivillige organisasjoner og lag som helt sentral i integreringsarbeidet. En mente at sosial integrering av psykisk utviklingshemmede primært var en kommunal oppgave. psykisk utviklingshemmedes respons på aktiviteten. Deres glede, tilfredshet, takknemlighet var en berikelse for de som drev arbeidet. Enkelte menigheter og idrettslag så på gruppen; psykisk utviklingshemmede som en ressurs, en naturlig del av organisasjonen. «Laget er en selvfølgelig del av idrettsmiljøet og foreningen er stolt av laget», uttalte en idrettsleder. «De beriker gudstjenestelivet», svarte en diakon. «Man får så mye igjen, så hvem hjelper hvem?», var et annet svar. Andre igjen opplevde at det var deres menneskesyn, integreringstanken, likeverd og rettferdighetsprinsippet som inspirerte til arbeidet. Taushetsplikten kunne i enkelte tilfeller gjøre det vanskelig for de frivillige. Frivillige organisasjoner og lags tilbud til psykisk utviklingshemmede viser stor bredde. I små kommuner hvor det er få som tilhører gruppen er det muligens lettere å få til sosial integrering. Det er for få til å lage egne grupper og egne aktiviteter. De må inkluderes i de lag og foreninger som eksisterer. På den annen side kan det være vanskeligere å finne aktiviteter som interesserer og passer den enkelte. En annen mulighet er også at de blir isolert for seg selv eller i sin familie. For enkelte psykisk utviklingshemmede kan det være få eller ingen som hjelper dem til sosial integrasjon i kommunen. Kommunenes tilrettelegging Det er svært varierende hvordan kommunene organiserer samarbeidet med frivillig organisasjoner. Hver kommune har sin måte å organisere dette arbeidet på alt etter hva som passer kommunens størrelse, kultur, tradisjon og antall mennesker i målgruppen. Likeledes ser vi at faglig og økonomiske støtteordninger fungerer ulikt. Kommunene organiserer sin kontakt til frivillige organisasjoner og lag på flere måter og gjennom flere kanaler. De frivillige oppga i åtte tilfeller at kommunen hadde egen koordinator for slike tiltak, mens sju av informantene svarte at dette arbeidet ble organisert via frivillighetssentralen. Mindre enn hver tredje lag/gruppe fikk kompensasjon for det arbeidet de gjorde. Mest vanlig var å få generell støtte, et rammebeløp. Ellers ble det gitt økonomisk støtte til utstyr, leie av lokaler, transport, trener og til enkeltarrangement. For flertallet av organisasjonene hadde denne støtten stor betydning. Vel halvparten av kommunene vurderte støtten de gav til de frivillige organisasjoner og lag som helt sentral i integreringsarbeidet, de øvrige mente støtten hadde begrenset betydning (Vetvik & Disch 1995, Jacobsen & Disch 1999). I de 33 kommunene som vi både hadde informasjon fra representanter for de frivillige og fra kommunene var det stor sprik mellom disse to gruppene. I «Kommuneundersøkelsen» mente 22 kommuner at de ga kompensasjon til organisasjonene, mens bare sju av de frivillige organisasjonene mente at de fikk dette. Kommunene står selv fritt til å velge hvilke støtteordninger man ønsker å tilby de frivillige organisasjonene. Prioriteringer, økonomisk situasjon, tidligere erfaringer med frivillige organisasjoner og omfanget av dens aktivitetstilbud er sentrale elementer når beslutninger skal tas. For mange av lagene var det viktig med den kompensasjonen de fikk fra kommunen. Det er ingen organisasjoner eller lag som peker seg ut, betydningen av kompensasjon er vurdert som positivt av ulike organisasjoner. Ved siden av økonomisk tilskudd fra kommunen er det i mange tilfelle også behov for faglig hjelp. Informantene ble bedt om å ta stilling til følgende utsagn: «I enkelte situasjoner burde vi hatt mer veiledning fra fagpersoner i kommunen». Tjuefem av de frivillige organisasjonene var delvis eller helt enig i påstanden om at de i enkelte situasjoner burde hatt mer veiledning fra fagpersoner i kommunen. Enkelte informanter sa at manglende kompetanse hindret frivillige å melde seg til tjenester for målgruppen. I følge Jacobsen (2000 B) ble det i elleve av de 33 inkluderte kommunene gitt tilbud om opplæring og oppfølging av de frivillige. 12

13 Drøfting og konklusjon Både svarene fra «kommuneundersøkelsen» og fra de frivillige organisasjonene ga uttrykk for at det var stort behov for hjelp fra de frivillige. Dette er i tråd med tidligere funn, men det viser seg at det i praksis kan være vanskelig å få til et samarbeid som fungerer tilfredsstillende mellom kommunen og de frivillige. Kommunene mente i høyere grad enn de frivillige organisasjonene selv, at de hadde behov for de frivilliges innsats. Flere av organisasjonene ga uttrykk for at arbeidet var svært krevende og spesiell kompetanse og tilrettelegging var nødvendig. Enkelte organisasjoner var usikker på om kommunen hadde behov for deres hjelp i dette arbeidet, de følte at da burde ansvarlige i kommunen være mye mer pågående. Vi ser behov for en lagt tydeligere dialog mellom de frivillige organisasjonene og nøkkelpersoner i kommunene. Kommunene må være konkrete i forhold til hva de trenger bistand til, samtidig som organisasjonene planlegger sin innsats og markedsfører sine ressurser. Typer frivillig arbeid De vanligste typer frivillig arbeid ble oppgitt som: tur, idrett som trimgruppe, boccia, svømming, ridning og dans. Av andre sosiale og kulturelle aktiviteter kan nevnes fritidsklubber, gudstjenester, teater, konserter, kafé m.m. var aktuelle tiltak. Våre funn bekrefter Jacobsen (2000) som i sin rapport beskriver at «Det frivillige tilbudet er i større grad rettet også mot andre grupper enn psykisk utviklingshemmede og oppfattes dermed som mer integrerende. Det kommunale tilbudet er i større utstrekning tilrettelagt spesielt for psykisk utviklingshemmede.» Det er 82% av våre informanter som svarer at andre enn de psykisk utviklingshemmede deltar på deres arrangement. Dette er et viktig anliggende, og det bør derfor understrekes hvilken sentral rolle frivillige organisasjoner kan ha for å øke den sosiale integreringen. S O R R A P P O R T N R Flere av organisasjone ne ga uttrykk for at arbeidet var svært krevende og spesiell kompetanse og tilrettelegging var nødvendig. Det er svært varierende hvordan kommunene organiserer samarbeidet med frivillig organisasjoner. Kommunens tilrettelegging av samarbeid med frivillige organisasjoner og lag? Skal et samarbeide fungere godt, er det ofte nødvendig med en god og koordinering. Bare en organisasjon/lag kjente til at det var laget en plan for bruk av frivillige organisasjoner i kommunen. Våre erfaringer med å skaffe informanter til dette prosjektet illustrerer hvor vanskelig det kan være for mange kommuner å ha oversikt over de ulike lag og organisasjoner og deres engasjement overfor innbyggere som er psykisk utviklingshemmede. Her er det et stor forbedringspotensiale. Ca _ av informantene oppga at deres organisasjon hadde fått kompensasjon av kommunen for sitt arbeid. Skal kommunen fullt ut nyttegjøre seg den ressursen som frivillige lag er, bør det vurderes å gi mer kompensasjon. For de lag som fikk slik støtte var det av stor betydning. Noen få informanter oppga at det hadde vært noen motsetninger/konflikter mellom kommunen og den organisasjonen/laget vedkommende representerer med hensyn til sosial integrering av mennesker med psykisk utviklingshemming. Det ble ikke nærmere beskrevet hva disse motsetningene bestod av. Det gir imidlertid uttrykk for at både de frivillige organisasjonene og kommunene gjør klokt i å med jevne mellomrom gjennomgå rutiner på samarbeid, og få frem i dagen årsaken til at samarbeidet ikke fungerer slik det er ønskelig. Hadde de frivillige organisasjonene vanskeri rekrutteringen til arbeidet? Spørsmål angående rekruttering ble innholdsmessig noe annerledes i undersøkelsen til kommunalt ansatte og til de frivillige organisasjonene. De kommunalt ansatte uttalte seg om mulighetene til å rekruttere organisasjoner og lag, mens de frivillige skulle uttale seg om mulighetene til å rekruttere individer. Det er likevel interessent å merke seg at våre informanter hadde større tro på at det er mulig å rekruttere nye medlemmer til dette arbeidet, enn det kommunene hadde når det gjaldt å rekruttere frivillige organisasjoner og lag (jamfør (Vetvik & Disch 1999, Jacobsen 2000). Det var likevel en del betenkeligheter blant de kommentarene som kom fra våre informanter. Flere ga uttrykk for at de selv manglet kompetanse, mens andre opplevde at de kommunalt ansatte ikke hadde tiltro til deres kompetanse. Avklaring angående ansvarsforhold var også sentralt, noe organisasjonene følte var et tilbakevendende problemområde som måtte klargjøres. Skal et samarbeide fungere godt, er det ofte nødvendig med en god koordinering. Oppfatninger av kommunens innsats De frivillige organisasjonene var mest fornøyd med kommunens innsats når det gjaldt kulturtilbudet til kommunene. De kommunale tilbudene i forhold til «Idrett», «Fritidsklubber» og «Turer» var ofte lite tilfredsstillende.de frivillige organisasjonene selv følte i stor grad at takket være deres organisasjon/lag fikk brukerne større mulighet for deltakelse i lokalsamfunnet. Mange av informantene oppga at de oppdaget mye ensomhet hos de psykisk utviklingshemmede. Å hindre at enkelte psykisk utviklingshemmede ufrivillig blir overlatt til seg selv store deler av døgnet, er en alvorlig utfordring i arbeidet med oppfølging av ansvarsreformen. De frivillige organisasjonene mente at deres innsats var et korrektiv til økt klientifisering av de psykisk utviklingshemmede. Representanter fra kommunene vektla i enda sterkere grad betydningen av de frivilliges arbeid i forhold til dette (Jacobsen 2000 B). Både kommunene og de frivillige organisasjonene selv er klare på at det er behov for frivillig innsats i møte med de psykisk utviklingshemmede. Mange kommuner har en lang vei å gå før dette samarbeidet er tilfredsstillende utviklet. De organisasjonene som svarte var mest fornøyd med kommunens innsats når det gjelder kulturtilbudet. Når det gjaldt de kommunale tilbudene i forhold til tilrettelegging for turer og «Idrett» og «Fritidsklubber» mente de frivillige i ca % av tilfellene at de psykisk utviklingshemm 13

14 ede hadde et «Lite tilfredsstillende tilbud» fra kommunene. Taushetsplikten kunne i enkelte tilfeller gjøre det vanskelig for de frivillige, men dette hadde ikke vært noe hyppig problem for våre informanter. Enkelte opplevde at negative holdninger eller manglende interesse fra kommunen til arbeidet de gjorde for gruppa, var hemmende. Det som inspirerer de fleste var de psykisk utviklingshemmedes respons på aktiviteten. Deres glede, tilfredshet, takknemlighet var en berikelse for de som drev arbeidet. Oppsummering og anbefalinger Vi vil her punktvis skissere sentrale funn og anbefalinger. Disse er basert på erfaringene vi har fått ved å De frivillige organisasjonene var mest fornøyd med kommunens innsats når det gjaldt kulturtilbudet til kommunene. gjennomgå informasjon vi har innhentet fra de frivillige organisasjonene. I kommuner med få psykisk utviklingshemmede kreves det kanskje ingen ekstra organisering. Det viktigste er at ingen faller utenfor, fordi ingen har oversikt eller ansvar. Oppsummering De frivillige organisasjoner og lag styrker den sosiale integreringen av psykisk utviklingshemmede ved å ta dem med på allmene arrangement. De frivilliges innsats virker som en motvekt til økt «klientifisering». Det er et stort sprik mellom kommunenes behov for hjelp fra de frivillige organisasjoner/lag og kommunenes «vilje» til å legge forholdene til rette for et slikt samarbeid. Det færreste kommunene har en plan eller oversikt over bruk av frivillige i arbeidet med psykisk utviklingshemmede. I de kommuner hvor det blir gitt kompensasjon, har dette stor betydning for det arbeidet som blir gjort av de frivillige. Det er ønskelig med mer veiledning til de frivillige fra fagpersoner i kommunen. De frivillige organisasjoner og lag er optimistiske når det gjelder muligheter for å få rekruttert personer til å arbeide med psykisk utviklingshemmede. De kommunalt ansatte er pessimistiske når det gjaldt sjansene til å få rekruttert frivillige organisasjoner til dette arbeidet. Anbefalinger Koordinator for psykisk utviklingshemmede i kommunen bør invitere ulike frivillige organisasjoner og lag til et strategimøte. Det bør lages en plan for hvordan man på en hensiktsmessig måte kan legge til rette for sosial integrering av psykisk utviklingshemmede. De ulike organisasjoner og lag må gi en oversikt over hvilke tiltak de kan tilby. Det må inngås forpliktende samarbeid mellom kommunen og de enkelte frivillige organisasjonene, for et år av gangen. Kommunen må kunne samarbeide med utdanningsinstitusjoner om å gi veiledning og faglig bistand. Ingen av de frivillige bør ta på seg omsorgsoppgaver uten å få retningslinjer i forhold til juridiske, etiske- og mellommenneskelige spørsmål. Kommunene bør drøfte ulike former for kompensasjon til organisasjonene. Litteraturliste Disch, P. G. (1998): Samarbeidet mellom kommunen og lokalsamfunnets organisasjoner om integreringen av mennesker med psykisk utviklingshemming. Hovedfagsoppgave i helseog sosialpolitikk. Universitetet i Bergen. Dybvik, K. A. (1995): Psykisk utviklingshemmedes muligheter og begrensninger for sosial integrasjon i nærmiljøet sett på bakgrunn av ansvarsreformens intensjoner. Rapport nr. 3. Høgskolen i Østfold. Eide, S.B., Sagatun, S. (1998): Er Den norske kirkes diakoni frivillig? I Repstad, P. (red.): Den lokale velferdsblanding. Universitetsforlaget. Jacobsen, S.M.(2000): Kommunene og frivillige organisasjoner. I samarbeid om den sosiale integreringen av mennesker med psykisk utviklingshemming? Rapport nr. 2/00. Forskningsavdelingen, Diakonhjemmets høgskolesenter. Jacobsen, S.M.(2000 B): Notat: datautskrifter. Kommunene og frivillige organisasjoner. Forskningsavdelingen, Diakonhjemmets høgskolesenter. Lorentzen, H. (1994): Frivillighetens integrasjon. Universitetsforlaget. Selle, P. (1996): Frivillige organisasjonar i nye omgjevnader. Alma Mater Forlag, Bergen. Vetvik, E, Hem, S. M. (1994): Vertskommunene mot Status 1993 for gjennomføring av ansvarsreformen. Rapport nr. 2/94. Forskningsavdelingen, Diakonhjemmets høgskolesenter. Vetvik, E., Hem, S. M. (1995): Økonomien og gjennomføring av ansvarsreformen i kommunene. I Romøren, T. I. (red.): HVPU- reformen i forskningens lys. Ad Notam Gyldendal. Vetvik, E., Hem, S. M. (1995): Statlige intensjoner og kommunal praksis: Organisering, personale og frivillig innsats. I Romøren, T. I. (red.): HVPUreformen i forskningens lys. Ad Notam Gyldendal. Vetvik, E., Disch, P.G. (1999): Kommune og frivillig organisasjoner. Utfordringsfellesskap i den sosiale integreringen? Artikkel i SOR Rapport Utgave 5. Wærnes, K. (1996): Integrasjon og nærmiljø. Velferdspolitiske dilemmaer i «Det norske samfunn». Allden, m.fl. Lov av 13. Desember 1991, nr. 81: Sosialtjenesteloven. NOU 1985: 34: Levekår for psykisk utviklingshemmede. NOU 1988: 17: Frivillige organisasjoner. St.meld. nr 67 ( ): Ansvar for tiltak og tenester for psykisk utviklingshemma St.meld. nr. 47 ( ): Om gjennomføring av reformen for mennesker med psykisk utviklingshemming. Sørbye, L.W., Grue, E.V. (2001): Mennesker med psykisk utviklingshemming. Sosial integrering vurdert av frivillig sektor. Rapport nr. 2/00. Forskningsavdelingen, Diakonhjemmets høgskolesenter. 14

15 SAMORDNINGSRÅDETS FOND FOR FORSKNING OM PSYKISK UTVIKLINGSHEMNING og ELI VINDEGGS FORSKNINGSFOND TIL FORDEL FOR PSYKISK UTVIKLINGSHEMMEDE kan i samarbeid med NORGES RØDE KORS FORSKNINGSFOND TIL BESTE FOR PSYKISK UTVIKLINGSHEMMEDE dele ut inntil kr , til forskningsprosjekter. Fondenes oppgave er å støtte forskning på alle områder som kan tjene til større forståelse av psykisk utviklingshemning og føre til bedre metoder for forebygging, behandling og opplæring. Det kan bevilges støtte til forprosjekter, ferdig planlagte eller igangværende forskningsprosjekter. Det ytes ikke bidrag til kongresser, studiereiser eller til prosjekter som inngår i hovedfagsstudier. Søknad sendes innen 1. mars 2001 til fondenes styre (i 8 eksemplarer) v/ SORs sekretariat Hamreheia 17, 4631 Kristiansand. Øvrige opplysninger og SØKNADSSKJEMA fås ved henvendelse til sekretariatet: tlf fax eller til vår nettadresse 15

16 Självbestämmande och medicinering Under de senaste årtiondena har människor med utvecklingsstörning i Norge, Sverige liksom stora delar av västvärlden flyttat från ett boende på institution till olika s.k. integrerade omsorgsformer. Jag skall här diskutera några aspekter på hur detta nya liv ute i samhället förändrat förutsättningarna när det gäller att själv ha kontroll av sin vardag, att äga ett självbestämmande, eller att bli «empowered» för att nu tala med dagens språkbruk. Detta kommer jag att göra utifrån resultaten i min avhandling «De hjälper oss tillrätta Normaliseringsarbete, självbestämmande och människor med psykisk utvecklingsstörning» (Socialhögskolan i Lund, 1999). Jag inleder därför med en kort sammanfattning av avhandlingens syfte och innehåll för att därefter ta upp en speciell aspekt på livet i gruppbostäderna: medicineringen och hur detta påverkar de boendes kontroll över sin vardag. Inledning I en stor del av forskningslitteraturen rapporteras om framsteg som de utvecklingsstörda gjort sedan de flyttat ut i samhället. Särskilt gäller detta deras förmåga att på egen hand åstadkomma saker och att fungera till vardags. Flera frågetecken har dock rests kring huruvida de nya boendeformerna verkligen inneburit några genomgripande möjligheter för begåvningshandikappade att själva fatta beslut i de frågor som är av betydelse för dem i vardagslivet. Många har t.ex. istället framhållit att rutinerna och reglerna från vårdhemmen («Nissen på lasset» enligt Kari Wuttudal) bara följt med ut och upprepats, eller att gruppbostäderna bara är ett exempel på nya små institutioner («mikroinstititutionalisering» för att tala med engelskan Janice Sinsons terminologi). Mina studier genomfördes under 1990-talets första hälft det vill säga vid den tid när kommunaliseringen i Sverige sköt fart på allvar (parallellt med den s.k. HVPU-reformen i Norge). Tyngdpunkten låg på en studie av gruppbostäder omfattande sex enheter men också (som jämförelse) ett vårdhem. Gruppbostadsundersökningarna bestod i deltagande observationer och intervjuer med personal och Kanske kan relationen mellan psykofarmaka och övrig medicinering fångas med en metafor. boende, medan vårdhemstudien endast omfattade deltagande observationer. Syftet var att försöka beskriva och förstå hur gruppbostäderna fungerade, vad som skedde där, vilket handlingsutrymme som gavs när det gällde de boendes kontroll över sin vardag praktikerna och deras organisering samt se hur detta utrymme användes. Med andra ord, vilken grad av självbestämmande har de boende kunnat utveckla i vardagen? Om man skiljer självbestämmande (autonomi, att själv få besluta) från oberoende (att på egen hand tillåtas göra saker) kan det gemensamma resultatet för samtliga de undersökta integrerade enheterna sammanfattas. Utrymmet för omsorgstagarna att påverka de grundläggande besluten (såsom valet av gruppbostad och medboende) var ytterst begränsat. Detta bestämdes i stället av administrativa ordningar över huvudet på enheternas aktörer. Endast på en enstaka enhet fanns något kollektivt forum där de boende kunde deltaga i beslutsfattande, även om man på ytterligare några enheter hade försökt eller stod i begrepp att pröva sådana inflytandeformer. Sammantaget kan undersökningen också sägas bekräfta att det individuella inflytandet över vardagen var relativt begränsat. Detta ligger också väl i linje med vad vi vet från en del tidigare undersökningar och borde kanske ge upphov till en viss pessimism. Men huvudpoängen kan sägas vara, att de inbördes skillnaderna mellan gruppbostäderna var avsevärda. Vid hälften av de sex undersökta enheterna var omsorgstagarnas möjligheter att påverka Ove Mallander, Avdelningen för socialt arbete, Malmö Högskola Men huvudpoängen kan sägas vara, att de inbördes skillnaderna mellom gruppbostäderna var avsevärda. sin vardagssituation betydligt större. Varför förelåg då denna skillnad? Gemensamma förutsättningar Om vi börjar med att titta på de gemensamma förutsättningarna. För det första fanns det en inbyggd bristande överensstämmelse i relationerna mellan boende och personal. Grundproblemet är att vissa människor har problem att klara sig helt på egen hand i ett komplext modernt samhälle. De blir därför beroende av hjälpare och ett sådant stöd måste organiseras. Men organisationsformen ger också dessa hjälpare, en personal med pedagogiska ambitioner ett självklart överläge. För att de boende skall utvecklas måste någon form av styrning äga rum. Vilka dessa kontrolleller styrningformer var visade sig emellertid vari av avgörande betydelse för utfallet. Detta skalljag strax återkomma till. Arbetet utfördes av personal vars aktiviteter inte låter sig styras eller övervakas. Därför har personalen ett handlingsutrymme som är långt större, än vad deras hierarkiska position låter antyda. Endast för de grundläggande individuella besluten (val av gruppbostad och medboende) och när det gällde ramarna för eventuella gemensamma kollektiva besluten (om det förekom någon form av gemensamma beslutskonferenser för boende och personal) kunde någon formell inskränkning i handlingsutrymmet avläsas. Men när det gällde de övriga besluten begränsades detta handlingsutrymme vid alla enheterna av två väsentliga faktorer. För det första att det var en frågar om lönearbete. Genom detta strukturerades tiden dels genom att personalen hade en inbördes arbetsfördelning och uppgifter som måste klaras av samt en viss schemalagd tjänstgöringstid dels genom att det man gjorde inordnades i ett framåtsyftande mönster; man upplevde ett tryck att man måste lära de utvecklingsstörda vissa saker som tvättning, städning etc. För det andra spelade den osäkerhet som omgärdar en människobehandlande organisation en framträdande roll när det gäller kunskap om klienter och utfallet av olika metoder. Denna osäkerhet resulterade i att 16

17 teknologierna och verksamhetsformerna tenderade att efterlikna varandra. Framgångsrika koncept imiterades för att de olika enheterna skulle framstå som legitima, d.v.s. inte avvika från hur gruppbostäder förmodas vara. Verksamheterna kom därför att uppvisa liknande inslag överallt som hemmadagar, köksveckor etc. Olika sätt att styra boendeformerna Trots dessa strukturella likheter tog sig kontroll- och styrningsformerna högst olika utformning bland de olika enheterna. Det förekom visserligen vissa «inbyggda» gemensamma drag. Genom det «imiterade» handledarsystemet och det därmed följande redovisningsansvaret för den boendes ekonomi följde t.ex. oftast också en bestämmelse för vad som kunde köpas in och det fastlades också en övre gräns för hur mycket pengar som fick tas ut på banken för detta ändamål. Men därutöver skilde sig kontrollformerna åt. Den indirekta styrning oftast ideologiskt färgad, skedde t.ex. genom att det väsentliga i att deltaga i fritidsverksamheter framhölls liksom att de boende själva valde aktiviteter. Återkopplingen låg i att omsorgstagarna fick ta konsekvenserna av sitt beslut i efterhand. När pengarna var slut fick de stå sitt kast eller att konsekvenserna diskuterades. För den andra gruppen var, liksom på vårdhemmet, styrningen mera av direkt karaktär som t.ex. ordergivning eller direkta instruktioner, någon gång också undvikande d.v.s. när personalen inte samtyckte och därför undvek att bekräfta styrningen. Detta innebar också att denna påverkan ägde rum samtidigt med valet eller utförandet av aktiviteten. Den förstnämnda modellen tenderar att innebära en större grad av själv bestämmande och självständighet därför att den förutsattes bygga på en strävan till ömsesidig förståelse och lyhördhet, medan den andra hela tiden kunde hamna nära ett kommandosystem. Varför förelåg dessa skillnader? De två grupperna av gruppbostäder skilde sig inte på ett avgörande sitt beträffande vårdtyngd och funktionshinder ålder eller könssammansättning. Däremot i andra väsentliga avseenden. Den första gruppen hade en lägre grad av hierarkisering och högre grad av sammanhållning mellan så väl boende som personal. I denna gruppen fanns också Framgångsrika koncept imiterades för att de olika enheterna skulle framstå som legitma, d.v.s. inte avvika från hur gruppbostäder förmodas vara. en tendens till att de boende som redan utförde städning och inköp också började ta hand om matlagningen. För det andra förekom det en omfattande medicinering av psykofarmaka inom den andra gruppen. Medan den första punkten är ofta diskuterad i forskningen och mina resultat ligger väl i linje med vad andra kommit fram till så har medicineringens betydelse när det gäller självbestämmandet knappast alls varit föremål för behandling. Medicineringen Medicineringen i form av psykofarmaka förekom således inte på tre av gruppbostäderna, vilket personalen visade en stor stolthet över. På de övriga tre varierade omfattningen. Om nu medicineringen hade denna omfattning, hur skall vi förstå dess betydelse? I avhandlingen beskriver jag denna i tre inbördes relaterade dimensioner. För det första hade förekomsten av medicinering, en starkt symbolmättad innebörd. Ickemedicinering förknippades på ett mycket påtagligt sätt med framsteg, humanism och avståndstagande från institutionernas själva livsnerv, det medicinska tänkandet och bilden av den utvecklingsstörde som sjuk. Det gällde både på de enheter där en medveten nedtrappning eller eliminering varit framgångsrik, vilket då förtäljdes med en inte så liten självkänsla, och på enheten där detta inte varit fallet. Jag noterade t.ex. från en av enheterna (Cgatan): Mycket stolt berättar L-M (personal) att endast Kerstin tar mediciner och då endast för sin Epilepsi. Cajsa-Stina har visserligen tagit lite Sobril (lugnande) tidigare men detta är länge sedan enl L-M. Där psykofarmaka föreskrevs var följaktligen förtegenheten större, vilket resulterade i att man i vissa fall svävade på målet om, och i vilken omfattning, sådana lugnande medel intogs. T.ex. gav mig föreståndaren på en av de enheter där medicinering förekom (F-gatan) det alldeles bestämda intrycket att det inte förekom några tabletter på gruppbostaden utöver de som vissa omsorgstagarna måste inta för åkommor som traditionellt betraktas som kroppsliga: epilepsi, återkommande urinväggsinfektioner, psoriasis o.s.v. Detta visade sig senare, vara en underdrift och i ett kvällssamtal på den nämnda enheten med två av vårdarna, där det senaste årets konflikter mellan personal och föreståndare alltmera trappats upp, användes just medicineringen som en indikator på hur sakernas tillstånd förändrats den lidna perioden: Victor har redan gått och lagt sig och somnat. «Det är tabletterna» säger B. (personal) lakoniskt. Hans dos av Maldoron har trappats upp. För ett år sedan tog han inga neuroleptika alls. Nu tar 10 mg 2 eller 3 gånger om dan.[.] Bägge hävdade också att medicineringen var hög, alldeles för hög, och att den hade ökat. Men betydelsen var sannolikt större, och kunde vidare bedömas utifrån en mera materiellt betingad dimension. Betrakta följande medicineringsschema för en av de boende, vilket inte tillhör de allra «tyngsta»: Morgon Middag Kväll Tegretol 200 mg 1 1 1,5 Cibordial 10 mg Mallorol 100 mg Mallorol 25 mg Detta schema måste de anställda samvetsgrant följa. Vem, utan medicinsk skolning, vågade ta på sitt ansvar vad som kunde hända med en person som plötsligt inte får denna stipulerade och med alla mått mätt ansenliga dosering? 1 Till och med att tidpunkterna hölls exakt kunde uppfattas som avgörande. Några «förryckningar» fick inte äga rum, som en omsorgsgivare uttryckte det. Följaktligen delades dygnet precis som på vårdhemmen in i ett antal perioder av medicineringstillfällena. De bidrog med andra ord till att strukturera dagens verksamheter. Det verkade därmed förstärkande på det tidsstruktureringens mönster som måltiderna utgjorde. Men i en lönearbetsbaserad organisation kan inte heller psykofarmaka diskuteras isolerade från annan medicinering, så länge personalen upplevde att de bär huvudansvaret för att denna verkställs. Är omfattningen vidsträckt måste det organiseras rutiner för kontrollen av densamma. När jag läste mina fältanteckningar från vårdarnas dagliga rundor till de par- eller ensamboende upptäckte jag på flera ställen ett mönster som jag aldrig var medveten om när de tecknades ned. A [personal] och jag gick i följande utdrag ur fältanteckningarna runt på morgonen till de olika enskilda bostadsenheterna för att «se till att de kommit ur sängen»: Vi går först till Olga. När vi ringer på öppnar hon nästan direkt. Hon är en liten dam i 1 Mallorol och Cisordinal är neuroleptika, Tegretol ett motgift mot alltför kraftiga sedativa effekter från neuroleptikan eller på vanlig svenska «förslöande nedmedicinering». 17

18 sextioårsåldern med grått hår och ett skyggt leende. A. undrar om hon tagit sin medicin. Jodå det har hon. Vi stannar i hallen medan vi talas vid.[.] Nästa anhalt är Janna och Jan-Håkan. Båda är redan färdiga att gå. Jan-Håkan har också tagit sina piller. Vi blir stående en stund och samtalar i hallen [.]. Stämningen är varm och avspänd. När vi kommer ut därifrån, säger A. att hon gillar de här morgonstunderna. Då kommer så mycket fram och man har, kanske lite paradoxalt, mera tid än på kvällen, då det alltid är långt mera tidspressat. Valter är näst sista etappen. «Han är en av de beteendestörda» säger hon lite varnande, «och öppnar kanske inte alls». När vi ringer på, går dörren upp lite på glänt, och Valter visar sig. Det är svårt att urskilja hans ansikte eftersom hallen inte är upptänd. «Är du uppe»? frågar min ciceron. Hon får bara ett muttrande svar. «Glöm inte ta dina tabletter» hinner hon säga innan han med ett grymtande slår igen dörren och det knäpper till när han vrider om låset. Sista stationen är Lisa och Martina. Här gäller det att få iväg den förstnämnda och se till att hon och Martina, som har hemmadag, har inmundigat sina läkemedel. [.] De släpper in oss och vi går ut i köket, där de sitter vid bordet och dricker sitt kaffe. Lisa har tagit sin medicin. Martina får en påminnelse att göra det [.] A. frågar, vänd till Martina: «Har du också tagit din medicin»? «Ja, men det smakar äckligt». Jag har medvetet med fyra stycken fem rader långt, men i detta sammanhang helt irrelevanta, undantag avstått från att förkorta utdraget. I citatet illustreras och understryks därmed den centrala plats medicineringen kan uppta när den organiseras kollektivt. Enligt uppgift från vissa anställda utgjordes medicinerna av psykofarmaka i endast två fall här, men poängen är just att proceduren blev densamma när uppgiften vid sidan av själva väckningen blev att kontrollera att tabletterna faktiskt inmundigats och att detta inmundigande blir del av ett system av arbetsrutiner. Detta innebär inte att jag hävdar att det är användningen av psykofarmaka som i sig mekaniskt bestämde organiseringssättet. och att den övriga medicineringen bara så att säga hängdes på. Men det innebär inte heller att det var en fråga om addition av likvärdiga bitar, d.v.s. när det blev mycket psykofarmaka (oavsett sort) så organiserades det på ett visst sätt med vissa givna konsekvenser, när det var lite på ett annat o.s.v.. Kanske kan relationen mellan psykofarmaka och övrig medicinering fångas med en metafor. Medicineringsprocessens organisatoriska form kan ses som en regndroppe där psykofarmakan utgör kondensationskärnan och resten av medicineringen det vatten som fastnar på och omgärdar densamma. Uppstår inga kondensationskärnor hittar ändå vattnet, i skilda former, ned till jordytan, men inte nödvändigtvis i former som på samma sätt bestämmer tidsupplägget på arbetsdagen. Trots att personalen ofta eftersträvade en minskad konsumtion av framför allt psykofarmaka, så tvingades de således i praktiken att acceptera sin roll som övervakare av själva genomförandet. Dessa kontrollformer som i exemplet invävdes i morgonrundan, blev sedan en institution i sig, något som togs för givet. Kontrollelementet gav upphov till, vidmakthöll eller t.o.m. förstärkte en hierarkisering mellan personal och boende. Således: psykofarmaka i sig skapade (eller På de gruppbostäder där det var vanligt föreföll detta i sig allt annat givet minska förutsättningarna för de utvecklingsstörda att kontrollera sin vardag. förstärkte) åtskillnad, kontrollen rangordnade eller möjligen förstärkte den redan befintliga hierarkiseringen. Mer varifrån kom denna hierarkisering? Självklart från de historiska former som föregått (vårdhemmen), organisationens övriga uppbyggnad men också från personalens kategoriseringsscheman. Det är i detta sammanhang som den tredje dimensionen den kognitiva blir tydligast. För schemat blev en ur aktivitetssynpunkt begränsande faktor, något som i vart fall alltid togs in i alla aktivitetsöverväganden och därför alltid var närvarande. Därmed trängde det gradvis in i personalens medvetande, blev en institution i sig självt, något som styrde deras sätt att tänka. Men det bidrog samtidigt att upprätthålla bilden av den utvecklingsstörda som sjuk och således annorlunda än personalen. Det påverkades med andra ord nästan alltid omedvetet vårdarnas klassifikationstänkande när det gällde de förståndshandikappade och skapade därmed i sig eller bidrog till att förstärka en föreställning om dem som annorlunda och beroende. Slutsatsen måste därför bli att medicineringen, med sin «kärna» i psykofarmaka, tenderade att förändra förutsättningarna för relationerna mellan boende och personal i särskiljande och hierarkiserande riktning dels, genom de organiseringsformer som den särskilt i större skala ledde till där kontrollen blev särskilt framträdande, dels genom att den underblåste bilden av de förståndshandikappade som kvalitativt annorlunda än personalen. På de gruppbostäder där det var vanligt föreföll detta i sig allt annat givet minska förutsättningarna för de utvecklingsstörda att kontrollera sin vardag. Betydelsen av denna konsumtion utöver dess symboliska värde som det innebar för dem där det inte förekom låg framför allt i att medicineringen både fungerade tidsstrukturerande och som ett möjligt instrument för kontroll. Den måste fullföljas därför att den kunskap den representerade uppfattades som omöjlig att ta på sitt ansvar att ifrågasätta för personalen. Man organiserade därför arbetet på ett sådant sätt att den fungerade. Medicineringsrutinerna både splittrade och bestämde samtidigt tidsanvändningen när det gällde övriga aktiviteter, men den tilldelade också personalen vare sig den önskade det eller inte rollen som övervakare och kontrollant. Härigenom kringskars också handlingsutrymmet för de boende att själva kontrollera sin vardag på de tre enheter där dessa rutiner förekom. Slutsatsen måste därför bli att medicineringen, med sin «kärna» i psykofarmaka, tenderade att förändra förutsättningarna för relationerna mellan boende och personal i icke-egalitär riktning dels genom de kontrollformer som de genererade, dels genom att den underblåste bilden av de förståndshandikappade som kvalitativt annorlunda än personalen. På de gruppbostäder där det var vanligt föreföll detta i sig försämra förutsättningarna för de utvecklingsstörda att öka sitt handlingsutrymme för att härigenom kunna kontrollera sin vardag. Slutord Om resultatet i dessa fallstudier skulle ha en giltighet utöver de konkreta undersökta gruppbostäderna antyder detta att gruppbostäderna äger en potential att stödja de boendes utvecklingsbarhet och förmåga till vidgat självbestämmande. Inbyggda hinder att utnyttja handlingsutrymmet finns som visats. Resultaten i övrigt var bara delvis återförbara till organisationsformer och mekanisk tillämpning av rutiner från vårdhemmen. I stället var det således relationernas karaktär och graden av hierarkisering, förekomsten av medicinering, samt förekomsten av lokala utvecklingsprocesser på de enskilda enheterna som var avgörande. Hindren för en utveckling av de utvecklingsstördas självbestämmande är således svårforcerade men långt ifrån oöverstigliga. 18

19 STØTT VÅRE ANNONSØRER DE STØTTER SOR 19

20 Program for SORs Fagkonferanse i Bergen 19., 20. og 21. mars 2001 Den gode praksis Mandag 19. mars 0930 Registrering, kaffe og rundstykker 1030 Åpning ved byråd for helse og sosial, Kristin Ravnanger, Bergen 1045 Hva er den gode praksis? erfaringer med hjelpeapparatet gjennom 22 år Åpningsforedrag ved Elfinn Færevåg far til en ung mann med Angelmans syndrom 1230 Lunsj 1330 Parallelle sesjoner Kvalitetssikring Organisering av tjenester 1330 Fra visjon til virkelighet Utforming av en samfunnsnær tjenestemodell et hverdagseksempel på hvordan lover og avtaler for habilitering regulerer virksomheten i en bolig for utviklingshemmede Leiar, psykologspesialist Einar Lunga og habiliterings- utfordringer og valg, hjelpemidler og redskaper. konsulent Roland Scwartz, Habiliteringstenesta i Sogn og Vernepleierne Hilde Hornslien Rustad og Trine Brunvand, Fjordane Kapellveien Behandlingsenter, Oslo 1430 Kaffepause 1500 Fra visjon til virkelighet forts.... Et meningsfullt liv for døvblinde, multifunksjonshemmede mennesker utforming av fysisk miljø Vernepleier Oddveig Hebnes, Haugen Bofellesskap, Sandnes 1600 Rutiner for personaloppfølging i «kap 6A-saker» Organisering av tjenestetilbud til mennesker Vernepleier Ingunn Midttun, Kapellveien Behandlings- med autisme med utgangspunkt i TEACCH-metoden senter og vernepleier Ingeborg Solstad, Holmenkollen Psykolog Eva Sjöholm-Lif, Rogaland Psykiatriske Dagsenter, Oslo sykehus, Stavanger 1700 Speaker s Corner 1930 Middag: Pasta- og salatbuffet 2200 Treffsted Scruffy Murphy s Irish Pub Levende musikk i rolige omgivelser Fri entré for konferansedeltakerne 20