Plan for kreftomsorg / lindrende omsorg og. behandling. Dønna kommune. Planperiode

Transkript

1 Plan for kreftomsorg / lindrende omsorg og behandling Dønna kommune Planperiode Du har en verdi blott og bart ut fra det faktum at du er. Verdien din er der og krever respekt ikke for det du gjør, det du kan eller det du vet, men blott og bart fordi du er Jenny Green 1

2 Innhold Plan A- felles for kommunene Herøy, Alstahaug, Leirfjord, Dønna og Nesna 1 Sammendrag Lindrende behandling - når livskvalitet er fremste behandlingsmål Helsevesenets oppgaver når livet går mot slutten 4 - et spørsmål om verdighet og trygghet. 1.3 Planens inndeling 4 2 Innledning Bakgrunn Målsetting Sentrale føringer Sammensetning av arbeidsgruppen i fagnettverket Arbeidsgruppen i Dønna kommune 3 Sykdomsforekomst og risikofaktorer Kreftforekomst Annen forekomst Risiko-faktorer og forebyggende helsearbeid 10 4 Kreftpasienter og pårørende Kreftpasienten og pårørende Den prediagnostiske fasen Den diagnostiske fasen Behandlingsfasen Remisjon Rehabiliteringsfasen Residiv Den terminale fasen Pårørende 13 4 Brukermedvirkning Overordnet mål for brukermedvirkning Det gode møtet Informasjon Opplæring Individuelle planer 14 6 Det etiske perspektivet Plan B særskilt for den enkelte kommune 16 B 1.1 Sammensetning av arbeidsgruppen i Dønna kommune 16 B 1.2 Forebyggende helsearbeid i Dønna kommune 16 2

3 Tobakk 16 Bruk av alkohol 17 Kosthold 17 Fysisk aktivitet 17 B 1.3 Organiseringen av kreftomsorgen, lindrende omsorg i 17 Dønna kommune Ansvar for tildeling av tjenester 17 Struktur i fagarbeidet i kommunen 18 Mandat fra faggruppen 18 Ressurssykepleiere i Dønna 18 B 1.4 Hjemmebasert omsorg 18 Kreftomsorg i hjemmet 19 Palliativ behandling og omsorg 19 Oppgaver 19 Vedrørende kompetanse 19 Organisering 19 Personell 20 Etterlattesamtaler 20 B 1.5 Dønna omsorgssenter 20 Palliativt rom 20 Bad 20 Ressurssykepleier 21 Sykehjemslege 21 Lindrende behandling 21 Etterlattesamtaler 21 B 1.6 Psykisk helse 21 B 1.7 Fysioterapi 22 B 1.8 Helsestasjon og helsesøstre 22 B 1.9 Fastlegene 22 2 A+B Samhandling og samarbeidspartnere 23 A. Fagnettverkets samarbeidspartnere 23 B. Dønna kommunes samarbeidspartnere Helhetlig og sammenhengende behandlingskjede Samarbeide med spesialisthelsetjenesten Tverrfaglig samarbeid Interkommunalt samarbeid Andre samarbeidsparter 27 3 B Innsatsområder i Dønna kommune i 28 planperioden 3.1 Fokus på forebyggende helsearbeid i Dønna Viktige faktorer for utvikling av tilbudene i sykehjem og hjemmetjeneste Utvikle godt kommunalt fagnettverk Styrke samhandling med sykehus Kompetanseløft innen kreftomsorg og lindrende behandling i Dønna Finansiering av tiltakene 34 Vedlegg 35 Kildehenvisning 35 Plan A (felles for alle kommunene) 3

4 1 Sammendrag I tråd med nasjonale føringer har Dønna kommune utarbeidet Plan for Kreftomsorg og i lindrende behandling i samarbeid med kommunene Nesna. Leirfjord, Alstahaug og Herøy. Denne planen gjelder for Planen skal være et hjelpemiddel for prioritering inne kreftomsorg og lindrende behandling i planperioden. Det vil bli foretatt en årlig rullering av planen. Ansvarlig for at dette blir gjort, er leder for Faggruppe Lindrende omsorg og behandling i den enkelte kommune. 1.1 Lindrende behandling - Når livskvalitet er fremste behandlingsmål. Verdens Helseorganisasjon har definert palliativ medisin som følger: Aktiv behandling, pleie og omsorg av pasienter med inkurabel (=uhelbredelig) sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/ eksistensielle problemer, må være sentrale. Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og hans familie best mulig livskvalitet. Lindrende (palliativ) behandling er diagnose- uavhengig, men kreftpasientene utgjør, med et årlig behov på anslagsvis , en dominerende gruppe innen feltet. Ansvaret for det medisinske tilbudet ligger både hos kommunale tjenester og spesialisthelsetjenesten. God symptomlindrende behandling, riktig pleie og god omsorg tilpasset den enkeltes situasjon vil være et godt tilbud til uhelbredelig syke og døende. Fokus er ikke bare pasienten, men også dennes familie. Til god lindrende behandling hører også et tilbud til etterlatte i sorgfasen etter pasientens død. Pasienten har ofte flere plager samtidig, både av fysisk, psykisk, sosial og åndelig/eksistensiell natur. For god forståelse av de prosesser som en alvorlig syk pasient gjennomlever, kreves ofte et tverrfaglig samarbeid slik at alle sider ved en pasients livssituasjon blir belyst. 1.2 Helsevesenets oppgaver når livet går mot slutten - Et spørsmål om verdighet og trygghet. Våre verdier er viktige for våre handlinger, og våre handlinger kan vise hvilke verdier vi faktisk har. I livets sluttfase vil de fleste gjøre andre prioriteringer enn tidligere i livet. Siden livets sluttfase er full av endringer, vil en del omprioriteringer være en stor utfordring, ikke bare for pasienten, men også for nære pårørende og for helsearbeiderne. Vårt mål er at uhelbredelig syke og døende skal få så god livshjelp at livets sluttfase oppleves så meningsfull som mulig. Den enkelte har rett til å delta i beslutninger som angår ham selv. Det er avgjørende viktig at den enkelte opplever seg møtt og respektert i forhold til egne valg og prioriteringer. Alle er forskjellige, og den sykes perspektiv må være retningsgivende for all hjelp. Alvorlig syke mennesker har rett til optimal kvalitet på behandlingen. Et dårlig behandlingstilbud kan forsterke lidelsene og krenke verdigheten til uhelbredelig syke og døende. All lidelse kan ikke alltid fjernes og mange problemer kan ikke løses, men mye kan bli bedre. Gjestfrihet og tilgjengelighet må prege hjelptilbudene. Trygghet på at kompetent og motivert personell følger opp og bidrar til at den siste tiden blir verdifull for både den syke og nære pårørende er sentralt. 4

5 1.3 Planens inndeling Planen er delt inn i kapitler og beskriver områder som kreftforekomst, forebyggende arbeid, kreftpasienten og dens pårørende. Andre pasienter med behov for lindrende omsorg og behandling er også omtalt. I tillegg beskrives den enkelte kommunes organisering av kreftomsorgen / lindrende omsorg og behandling, samt nødvendig samhandling (B) Derfor kalles planen Plan for kreftomsorg / lindrende omsorg og behandling Planen definerer 6 innsatsområder for kreftomsorgen for planperioden : Fokus på forebyggende helsearbeid Etablering av palliative rom i sykehjem Utvikle en god modell for fagnettverk Lindrende omsorg og behandling Videreutvikle samarbeid med fastleger og sykehjemsleger Styrke samarbeid og samhandling med Helgelandssykehuset, avd. Rana og Sandnessjøen Bidra til kompetanseløst innen kreftomsorgen / palliativ omsorg Tiltak under hvert innsatsområde beskrives under punkt B3 s.30 Innsatsomsråder og tiltak. 2 Innledning 2.1 Bakgrunn Kommunene i HALD gjennomførte Palliativt prosjekt med støtte fra Helsedirektoratet og med RKK Ytre Helgeland som ansvarlig for gjennomføringen. Bakgrunnen for prosjektet var en erkjennelse av behov for å styrke kompetanse, rutiner og ressurser i arbeidet med lindrende behandling av alvorlig syke og døende pasienter og deres pårørende. Dette gjaldt bl.a. kommunenes organisering av støtteapparatet/helsepersonellet for terminalomsorg i hjemmet. I fase I i prosjektet ble det arbeidet med å få til samarbeid mellom de berørte partene. Først og fremst mellom kommunene (bl.a. gjennom prosjektmøter og arbeidsmøter) og etter hvert også med Helgelandssykehuset. Det ble utarbeidet prosedyrer, samarbeidsavtaler og retningslinjer for å forankre og nedfelle et felles verdigrunnlag. På denne måten ønsket en å sikre at målene ble innarbeidet i rutiner og arbeidsgang i den daglige drift. Mens dette arbeidet foregikk ble det i fase II satset på felles opplæring. Det ble spesielt vektlagt at alle som kom i berøring med disse pasientene skulle ha et minimum av kunnskaper. Samtidig ønsket en å bygge opp en spesiell kompetanse hos noen for at de i neste omgang skulle kunne være en nødvendig ressurs både lokalt og regionalt. I fase III, høsten 2007, skulle en konsentrere seg om implementeringen i den enkelte enhet/enkelte kommune/helgelandssykehuset. Vi så at tilegnede kunnskaper ikke nødvendigvis ble utviklet til kompetanse, hvis ikke kunnskapen ble omsatt i praktisk handling. Vi så også at de avtalene som var utviklet i prosjektet (arbeidsgruppe og prosjektgruppe) og som det var enighet om, ikke ble praktisert helt av seg selv. Fase III skulle derfor vies praksis på den enkelte enhet med vektlegging av felles arbeidsmetoder. Her var også samarbeidet med prosjektet Undervisningssykehjemmet et viktig anliggende. Vi ville altså i fase III ta med oss (og repetere om nødvendig) kunnskaper tilegnet i fase II og de avtaler/retningslinjer som var inngått i prosjektet. I den avsluttende fasen av prosjektet ble følgende tre områder prioritert: 5

6 1. Overlevering av prosjektet til Undervisningssykehjemmet Helgeland I tråd med prosjektsøknaden skulle prosjektet Palliativ omsorg i HALDkommunene intensivere sitt samarbeid med Undervisningssykehjemmet Helgeland. Prosjektleder USH overtok derfor som prosjektleder for Palliativt prosjekt. Resterende midler kr ble overført Undervisningssykehjemmet Helgeland. Midlene skulle brukes til prosjektledelse, lokale fagprosjekter og veiledning av disse. Palliativt prosjekt ble avsluttet 1. oktober Da var prosjektet implementert i Undervisningssykehjemmet Helgeland 2. Kompetanseutvikling fra informasjonsformidling til kunnskapsforvaltning I samsvar med de erfaringene en har gjort i prosjektet ble kompetanseutviklingen i denne avsluttende fasen viet kunnskapsutvikling i praktisk arbeid. Med dette forstår vi en dreining over fra kurs til utviklingsprosjekter. Det ble skapt arenaer på egen arbeidsplass for å prøve ut/høste erfaringer av tilegnede kunnskaper omsatt i praksis. Utviklingsprosjektene ble drevet av ansatte under videreutdanning i kreftomsorg og lindrende behandling. Gjennom faglig veiledning i utviklingsprosjektene ble kunnskapsanvendelsen kvalitetssikret gjennom praksisveiledning. Ved å trekke inn kollegaer i utviklingsprosjektene, har vi oppnådd en ønskelig kunnskapsoverføring (fra studentene til kollegene) intern på egen arbeidsplass/egen kommune. 3. Nettverksbygging strukturer for varig interkommunalt samarbeid og samarbeid med Helgelands sykehuset avd. Sandnessjøen Vi ønsket å spre erfaringer og resultat av det vi har oppnådd til flere kommuner. Derfor er det også opprettet Faggrupper i Lindrende omsorg og behandling i kommunene Nesna, Lurøy og Træna. Sammen med kommunene Herøy, Alstahaug, Leirfjord og Dønna danner disse Fagnettverket Lindrende omsorg og behandling. Styringsgruppe består av rådmenn/ helse- og sosialsjefer i nevnte kommuner. På oppdrag av disse, utarbeider faggruppene/fagnettverket en plan for lindrende omsorg og behandling som skal gjelde for den enkelte kommune. Planprosessen ble påbegynt i Fagnettverksmøte Lindrende omsorg og behandling og ble avsluttet Målsetting Målsettingen for planen er at den skal Gi informasjon om status og forventet utvikling av kreft i kommunene. Gi informasjon om status og forventet behov for palliativ omsorg og behandling i kommunene Være et hjelpemiddel for riktig prioritering i årene framover Legge grunnlag for å forebygge kreft i den grad dette er mulig Sikre at alle ansatte i helse- pleie og omsorgsetaten får kunnskap om kreftomsorg/ lindrende omsorg og behandling i kommunen gjennom eierskap til planen 6

7 Sikre pasient og pårørende best mulig oppfølging Synliggjøre hvilke tilbud kommunen kan tilrettelegge for kreftpasienten / den palliative pasienten Være en del av kvalitetssikringen for oppfølging av denne omsorgen i den enkelte kommune, i fagnettverket og i samarbeid med spesialist- helsetjenesten 2.3 Sentrale føringer Kreft er en nasjonal utfordring. Hovedmålet med å tenke strategisk innen kreftomsorgen er å kunne møte utfordringen på en offensiv og helhetlig måte. Det må legges til rette for bedre kvalitet og kompetanse, tilstrekkelig kapasitet og likeverdig tilgjengelighet. Dette handler i korte trekk om kunnskap, hensiktsmessig organisering og bedre samhandling i og mellom alle ledd i kreftomsorgen. I løpet av de siste årene har det kommet flere sentrale føringer innenfor disse områdene: NOU 1997: 20 Omsorg og kunnskap Norsk kreftplan NOU 1999:2 Livshjelp, behandling, pleie og omsorg for uhelbredelige syke og døende Nasjonal strategi for arbeid innenfor kreftområder Helse og omsorgsdepartementet Stortingsmelding nr. 25 ( ) Mestring, mulighet og mening. Fremtidens omsorgutfordringer Standard palliasjon (2004) Utgitt av Den norske lægeforening Håndbok i Lindrende behandling, Kompetansesenteret for lindrende behandling i region nord 2009 NOU 2005:Fra stykkevis til hel. En sammenhengende helsetjeneste Stortingsmelding nr 16 ( ) Resept for et sunnere Norge, Folkehelsepolitikken Rundskriv I-4/2007 Nasjonal standard for legetjenester i sykehjem Rundskriv I-4 /2009 Investeringstilskudd til sykehjemsplasser og omsorgsboliger - Regjerings økonomiske tiltakspakke Nasjonalt handlingsplan med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen Helsedirektoratet des Sammensetning av arbeidsgruppen Arbeidsgruppen for plan A (felles for alle kommunene) har vært: Nesna kommune: Kreftsykepleier Lisbeth Parelius Leirfjord kommune: Sykepleier Berit Leirvik, fra august 2009:Sykepleier Hildegunn Hartviksen Alstahaug kommune :Kreftsykepleier Eva Lillegaard Dønna kommune : Sykepleier Marit Hov Sykehjemslege Kristin Sakshaug deltatt på et arbeidsmøte Herøy kommune : Sykepleier Rigmor Flæsen Undervisningssykehjemmet Helgeland: Ellen Mogård Larsen ( sekretær) 7

8 Gruppen har hatt 5 arbeidsmøter 2.5 Arbeidsgruppe i Dønna Arbeidsgruppen for plan B i Dønna kommune har vært: Leder: Marit Hov (sykepleier i hjemmesykepleien), Kristin Sakshaug (sykehjemslege), Ramona Edvardsen (hjelpepleier i hjemmesykepleien, videreutdannet i lindrende behandling og omsorg), Judith Edvardsen (hjelpepleier i sykehjem, med videreutdanning i lindrende behandling og omsorg ), Monica Sørhaug (sykepleier i sykehjem) Anne-Lise Sørhaug (sykepleier i sykehjem), Aino Eide(avdelingsleder hjemmesykepleien), Bodil Teigstad (psykiatrisk sykepleier), Nora Emilsen (hjelpepleier, vært med på et møte.) 3 Sykdomsforekomst og risikofaktorer 3.1 Kreftforekomst Kreft er en av vår tids store folkesykdommer. Mer enn mennesker i Norge har eller har hatt kreft. Årlig rammes av sykdommen, mens dør som følge av den. Kreftforekomsten er økende, og prognoser viser om lag 25 % økning i år En stor del av det økte antallet kreftdiagnoser kan tilskrives at befolkningen øker og at gjennomsnittlig levealder blir høyere. De fire vanligste typene er prostatakreft, brystkreft hos kvinner, tykktarmkreft og lungekreft. Disse er ansvarlige for halvparten av alle krefttilfeller. En av ti menn må regne med å få prostatakreft. Hver tolvte kvinne får brystkreft. Antall krefttilfeller i befolkningen har sammenheng med befolkningens størrelse og alderssammensetning. Sjansen for å utvikle kreft tiltar med alder. 4/5 av alle krefttilfeller i Norge blant kvinner og menn rammer mennesker over 55 år. Den eldre del av befolkningen har mest kreftsykdommer, og en økning i denne aldersgruppen vil samtidig gi økende tilfeller av kreft i befolkningen. Den eldre del av befolkningen har mest kreftsykdommer, og en økning i denne aldersgruppen vil samtidig gi økende tilfeller av kreft i befolkningen. Vi står overfor store utfordringer i årene framover. Flere blir gamle, flere blir syke og trenger hjelp over lang tid og flere sykdommer kan behandles med ny teknologi. 19.juni 2009 la regjeringen fram samhandlingsreformen i form av Stortingsmelding nr. 47 ( ) Rett behandling på rett sted til rett tid. Den legger opp til at pasienter skal få behandling der de bor. Det skal fortsatt satses på sykehusene, men mye av veksten i ressurser skal gå til å bygge opp gode tjenester med solid kompetanse der folk bor.( Statsminister Jens Stoltenberg) Reformen gir kommunene ansvar for ferdigbehandlede pasienter og ansvar for å forebygge og redusere behov for sykehusinnleggelser. Kommunene loves økonomiske virkemidler. Ikke alle kommuner vil ha mulighet til å opprette lindrende enheter ved sine sykehjem, men kommunene ville måtte samarbeide om å opprette team, sengeposter og lærings- og mestringstjenester i fremtiden. Kommunene må i langt større grad sørge for å ha god kompetanse innen palliasjon og kurativ behandling. Regjeringen vil styrke kommunene på flere måter: Vekst i rammene til kommunene - en større andel av forventet vekst i helse- og omsorgssektorens budsjetter skal komme i form av frie inntekter til kommunene. 8

9 Midler til forebygging. Ved en eventuell oppgaveoverføring skal ressurser følge med. Ved at veksten i legeressurser i hovedsak skal komme i kommunene. Etablere et nytt økonomisk insentivsystem. Overføre økonomisk ansvar for utskrivningsklare pasienter til kommunene 3.2 Annen forekomst Syke eldre er en gruppe som ofte har sammensatte, kompliserte lidelser som ikke lar seg utrede og behandle av en enkelt faggruppe. Hvordan samhandlingen rundt denne pasientgruppen skjer, er en viktig kvalitetsindikator på hvordan hele helse-/omsorgstjenesten fungerer. KOLS står for Kronisk Obstruktiv Lunge Sykdom. Mer enn personer i Norge lider av KOLS, og innen 2020 regner WHO med at dette blir en av de hyppigste dødsårsaker i verden på grunn av en stadig økende andel røykende kvinner og en eldre befolkning KOLS er en sykdom som gradvis forverrer seg, spesielt hvis man ikke slutter å røyke. Mange lider veldig under lungesymptomene og i verste fall kan man dø av denne økende lungefunksjonssvikten. Pasienter med KOLS krever mye helsehjelp. Det er viktig å oppdage og behandle sykdommen, lindre symptomer og øke kondisjonen og lungekapasiteten. Mange kroniske nevrologiske sykdommer fører til uttalt funksjonssvikt og særegne problemer som krever god palliativ omsorg og behandling. Dette gjelder bl.a Multippel sclerose (MS) og Parkinsons sykdom. Hjertesvikt er et alvorlig helseproblem i den vestlige verden, og forekomst av pasienter med denne diagnosen er stadig økende. Pasientgruppen utgjør omtrent 2 % av den voksne befolkning. De rammede er først og fremst eldre mennesker, og utredning og behandling er en utfordring. Prognosen er alvorlig. Pasienter med demenssykdom i siste livsfase Kognetiv svikt og demenssykdom gir en særlig utfordring i forhold til lindrende behandling. På våre sykehjem har ca. 40 prosent Alzheimers lidelse, og ca 40 prosent andre former for demens. Sykdommen omfatter i dag 2 prosent av befolkningen, men prognoser viser at dette tallet vil fordobles frem til år Samhandlingsreformen ( Stortingsmelding 47 ( ) legger som tidligere nevnt opp til at kommunene skal overta mye av ansvaret for pasienter med kroniske sykdommer som trenger lindrende omsorg og behandling. En viktig tilbakemelding fra pasienter og brukere, er at koordineringen av tjenestene ikke fungerer godt nok. Det er ikke bare bedre systemer de ber om, men kontakt med ett menneske en koordinator som kjenner deres situasjon, og som kan koordinere tjenestene det er behov for. Regjeringen vil etablere en lovpålagt plikt til å sørge for at pasienter med behov for koordinerte tjenester får en kontaktperson i tjenesten. I utformingen av ordningen vil det skje en tilpasning til flere av ordningene som i dag er etablert for å ivareta koordineringsoppgaver, slik som individuell plan. Det er viktig å ha tilstrekkelig oppmerksomhet rettet mot langvarige og uhelbredelige sykdommer. Mennesker med slike sykdommer må få behandling og oppfølging i samsvar 9

10 med rettighets- og prioriteringsbestemmelser og ikke risikere at det skjer en utilsiktet prioriteringsvridning mot sykdommer der tjenestens mål er å gjøre frisk, og der tidsperspektivet oftest er mye kortere. 3.3 Risiko-faktorer og forebyggende helsearbeid Det er mange forhold som virker inn på kroppen gjennom livet, og dermed kan det være vanskelig å si hvorfor noen får kreft og andre ikke. Likevel tyder forskningsresultater på at enkelte faktorer gjør at risikoen for å få kreft øker. Derfor brukes som regel betegnelsen risiko for kreft i stedet for årsak. Ett unntak er tobakk. Sammenhengen mellom røyking og lungekreft er såpass veldokumentert at røyking anses å være en årsaksfaktor. Om lag 85 prosent av alle lungekrefttilfeller i Norge kunne vært unngått dersom ingen røykte. Røyking er også største årsak til utvikling av KOLS. Tobakk og usunt kosthold topper listen over risikofaktorer for kreft i vår del av verden. Nesten to tredeler av alle kreftdødsfall antas å skyldes disse faktorene. Fedme gir økt risiko for flere kreftformer. Enkelte matvarer som kornprodukter og grønnsaker kan derimot være med på å minske risikoen for å utvikle kreft i for eksempel fordøyelsessystemet. Overdreven soling kan føre til føflekkreft. En rekke kjemiske stoffer og radioaktiv stråling har vist seg å være kreftfremkallende. Kreftrisikoen er særlig høy på arbeidsplasser hvor arbeiderne blir utsatt for skadelige kjemikalier eller stråling og har dårlig med beskyttelsesutstyr. Hvis man da i tillegg røyker, vil kreftrisikoen øke betraktelig. I noen familier er det større risiko for å få kreft enn i andre på grunn av feil ved det genetiske materialet, men det er sjeldnere enn mange tror. For eksempel ved brystkreft er rundt fem til ti prosent av alle tilfellene arvelig betinget. Forebyggende arbeid i bred forstand omfatter kunnskap om risiko - faktorer, tiltak som skjermer mot negativ ytre påvirkning og tiltak for å legge til rette for enkeltpersoners mulighet for sunn livsstil. Videre omfatter forebyggende arbeid helseopplysninger som gir faktagrunnlag og stimulerer til at den enkelte selv kan gjøre valg som gir god helsegevinst over tid. Kommunehelsetjenesteloven pålegger kommunene å ha god oversikt over helsetilstanden i befolkningen, de kjemiske, fysiske, biologiske og sosiale faktorer som på ulike måter kan påvirke folks helse. Kommuneoverlegen har det overordnede ansvaret og delegert myndighet til å ha oversikt, avgi uttalelser, foreslå tiltak og eventuelt gripe inn med krav om retting av forhold som kan ha negativ innvirkning på folks helse. Viser til innsatsområder i Dønna kommune kap. 3 4 Kreftpasienter og pårørende 4.0 KREFTPASIENTEN OG PÅRØRENDE. Kreftpasienten er gjennomsnittlig år. Det betyr at det ofte er den voksne og erfarne personen som får kreft. Kreft kan også ramme et barn og et ungt menneske i starten på voksenlivet, eller foreldre som har ansvar for familie. I tillegg er kreft en sykdom som ikke bare rammer den enkelte, men også familien blir involvert. Kreft oppfattes av de fleste med smerte, lidelse og død. Heldigvis er situasjonen mer nyansert enn som så. Kreftpasienter opplever sin situasjon forskjellig. Likevel vil det være forhold som er felles for mange kreftpasienter. Hvis man tar utgangspunkt i gjennomsnittspasienten betyr det at det er flest voksne og erfarne mennesker som får kreft. I tillegg vil mange ha kjennskap til sykdommen i egen familie, blant venner, bekjente eller naboer. 10

11 Kunnskap om kreft er utbredt blant folk. Likevel sier kompleksiteten i pasientens spesielle utfordringer og behov oss noe om viktigheten av kompetanse innenfor dette området. Endringer i folks livsmønster og vaner, opplevelser og reaksjoner på kreftdiagnosen, sykdommens innflytelse på nåtid og fremtid, økt levealder og tilleggssykdommer hos eldre kreftpasienter, som apopleksi ( hjerneslag), diabetes og hjerteproblemer medvirker til denne kompleksiteten. I tillegg vil de fleste kreftpasienter gjennomgå lang og krevende behandling, som bl.a. kjemoterapi, stråling, kirurgi, og hormonbehandling med påfølgende bivirkninger og sen - bivirkninger i varierende grad. Det er pasientens spesielle utfordringer og behov og kompleksiteten i hele sykdomsforløpet som krever kompetanse. En kompetanse som består av tre grunnelementer: verdier, viten og handling. Kreftpasientens forløp vil være helt avhengig av hvilke type kreft og hvordan prognosen er. Selv med lik prognose kan det være store individuelle forskjeller. De ulike fasene må ikke oppfattes som et lineært forløp som er likt for alle. Mange vil oppleve den prediagnostiske fasen, den diagnostiske fasen, behandlingsfasen, bedring av sykdom (remisjon), rehabiliteringsfasen og et eventuelt tilbakefall (residiv) av sykdommen og til slutt døden. 4.1 Den prediagnostiske fasen I denne fasen er personens tidligere erfaringer og den sosiale situasjonen han befinner seg i, avgjørende for om han oppdager tidlige tegn på kreft og søker hjelp, eller om symptomer blir oversett og fornektet. Egne erfaringer med kreft i nær familie kan også forsterke tolkningen av symptomer. Mange har allerede i denne fasen en forestilling om at noe er galt, og oppsøker lege raskt, mens andre fornekter og håper at det skal gå over. 4.2 Den diagnostiske fasen Dette er en fase som preges av uro, bekymring og angst i påvente av beskjed om resultater fra prøver og undersøkelser. Sykdommen skal utredes for å kunne diagnostisere primærtumor, utbredelse, grad av malignitet ( ondartet) og spredning, og til å bestemme behandling og etterbehandling samt vurdere prognose. Ventetiden preges av mange usikkerhetsmomenter og oppleves svært belastende for pasienten. I tillegg er tilgang på informasjon begrenset, og opplevelsen av å ikke ha kontroll over situasjonen kan være sterk. 4.3 Behandlingsfasen Mange opplever denne fasen som mindre stressende og angstfylt. Endelig skjer det noe, ventetiden er over, og pasienten kan oppleve å falle til ro i situasjonen. Pasienten får klarhet i hva som skal skje og hvordan forholde seg, og har som oftest kontinuerlig tilgang på helsepersonell. Flere pasienter har ikke følt seg syke før de nå opplever bivirkninger av behandlingen. Behandlingstiden varierer og kan strekke seg over lang tid, og enkelte kan bli svært syke i denne perioden. Endret utseende og selvbilde opplever mange kreftpasienter som vanskelig. I denne perioden har pasienten et stort informasjonsbehov. Det er viktig at pasientene får hjelp til å finne frem til hva som er best for enkelte i behandlingssituasjonen. For noen kan det være meningsfullt å være i delvis arbeid, for andre er det nødvendig med full sykemelding. 4.4 Remisjon Å være i remisjon vil si å være fri for synlige sykdomstegn. I denne fasen kan pasienten pendle mellom å føle glede og takknemlighet over å ha blitt frisk, til stor usikkerhet om hvorvidt kreften vil komme tilbake. Redsel for tilbakefall kan i noen tilfeller være med på å forringe pasientens livskvalitet betraktelig. Pasienten kan bli helbredet for kreft, men vil 11

12 alltid bære med seg erfaringen av å ha hatt en kreftsykdom. Ikke alle pasienter oppnår remisjon. En del er i en lindrende fase allerede på diagnosetidspunkt. 4.5.Rehabiliteringsfasen Denne fasen er spesielt utfordrende for pasienten. De kan stille seg spørsmål som: Er det mulig å leve et normalt liv etter at man er ferdigbehandlet for kreft? Hvordan lære å leve med frykt for tilbakefall (residiv) i tillegg til at kroppens fysiske tilstand er sterkt redusert? Mange opplever at det tar tid å bli frisk og kunne vende tilbake til normalt liv. Pasienten går til kontroll mange år etter avsluttet behandling. Dette kan være betryggende, men også angstskapende, fordi frykt for residiv alltid ligger i horisonten. Det er viktig med et godt oppfølgingsapparat i denne tiden. For noen kan det være nødvendig med opptrening og oppfølging hos bl.a. fysioterapeut. Det kan også være viktig å ha samtalegrupper hvor en kan møte andre i lignende situasjoner for å dele på erfaringer. Et såkalt Likemannsarbeid 4.6. Residiv Kreft medfører dessverre ofte tilbakefall etter primærbehandlingen. I denne fasen må pasienten ofte gjennom samme utredning som da diagnosen ble stilt første gang. Det første residivet er det vanskeligste å forholde seg til. Pasienten kan oppleve det som en større trussel mot livet og håpet enn det å få en kreftdiagnose. Ofte er diagnosen dårligere denne gangen, og pasienten er nå i en lindrende (palliativ) fase. Pasienten kan bli tilbudt en livsforlengende behandling, men ikke å bli helbredet. Det betyr at pasienten må lære å leve med sin kreftsykdom, ofte med forskjellige plager, og eventuelt med funksjonshemninger. Dette er en periode det er viktig at hjelpeapparatet møter pasientens fysiske, psykiske, åndelige og eksistensielle behov. 4.7 Den terminale fasen Å dø av en kreftsykdom innebærer for mange at man får tid til å forberede seg. I livets sluttfase er det viktig å snakke med pasienten og pårørende om hvordan de ønsker at den siste tiden skal være, og hvordan de ønsker å tilbringe den. En spesiell utfordring er der hvor vi har med barn og ungdom å gjøre. Dette gjelder enten de er pasient eller pårørende. I enkelte tilfeller kan det være aktuelt med oppfølging av pårørende også etter at pasienten har gått bort. 4.8 Pårørende Kreft er en sykdom som ikke bare rammer enkeltpersoner. Også den kreftsykes familier og familiens indre kjerne blir berørt. I vanskelige situasjoner og i kriser søker mennesker trøst og hjelp hos sine nærmeste. De nærmeste får derfor en helt sentral plass i den kreftsykes livssituasjon. Pårørende blir ofte møtt med forventninger fra den syke og hjelpepersonell om å stille opp, men ofte trenger de selv støtte og hjelp til å takle de utfordringer de står i. Det er viktig at helsepersonell snarlig registrerer hvem som er pasientens pårørende. Det er pasienten som må definere hvem de opplever som nærmeste pårørende, og hvem de ønsker skal informeres og inkluderes i deres situasjon. Kjernefamilien er ikke lengre slik den engang var. Ofte ser vi en ny familieform, som kan kreve ekstra oppmerksomhet. Spesielt der det er barn med i bildet. Når et familiemedlem får kreft berøres hele familiens indre dynamikk, og ofte ser vi et rollebytte i familien. Det er ikke alltid slik at mor og far beholder de tradisjonelle rollene. Disse kan vise seg å bli betydelig endret. Ofte blir forholdet mellom pasient og pårørende intensivert og kan medføre større nærhet, men sykdom kan også skape konflikter. Det er viktig at det tilstrebes en nærhet og forståelse til pasient og pårørende, slik at vanskelige situasjoner som dette avdekkes og avhjelpes. Ofte handler dette om kommunikasjonsproblemer, i tillegg til gjensidig frustrasjon, angst og redsel for et ukjent landskap mange føler de befinner seg i. 12

13 Pårørende er de som kjenner kreftpasienten fra før, og kan derfor være et bindeledd mellom fortid, nåtid og fremtid. De pårørende kan ivareta pasientens identitet og stimulere håp, livsmot og vilje på en helt annen måte enn helsepersonell og kan dermed være en ressurs for pasienten. Det er viktig at helsepersonell ser de pårørende som viktige støttespillere og gir dem den oppmerksomheten som er nødvendig for å ha et godt samarbeid. Informasjonsbehovet er ofte omfattende og må prioriteres og gjentas. Det viser seg at kreftpasienten ikke alltid oppfatter den informasjonen som er gitt. Erfaring tilsier at det mest hensiktsmessige er at pasient og pårørende får den samme informasjon. Mye av dette som omtales i dette kapittel gjelder også andre pasientgrupper med behov for lindring. 5 Brukermedvirkning 5.0 Overordnet mål for brukermedvirkning Et overordnet mål i helse- og sosialtjenesten er å ivareta pasientenes medvirkning. Dette gjelder utforming og innhold av tjenester. Dette er et bærende prinsipp i all form for behandling av mennesker og viktig for å sikre verdighet, ivaretakelse av behandlingsmessige forhold og styrke pasientens mestring av eget liv. Brukermedvirkning er lovpålagt og ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke. Det skal dokumenteres hvordan brukerens rettigheter og tjenesteutøveres plikter ivaretas. Målet er at pasienten skal leve et aktivt og verdig liv, basert på egne ønsker og premisser. Stortingsmelding nr. 25 ( ) Mestring, muligheter og mening gir sterke føringer på økt myndiggjøring og ansvarliggjøring av det enkelte menneske. 5.1 Det gode møtet Bruker i denne sammenhengen er en pasient som har behov for eller benytter helsetjenester. Slik vi anvender begrepet, omfatter bruker både pasient og pårørende. Det er viktig å skape et godt personlig møte mellom pasienter og helsepersonell hvor pasienten opplever trygghet, forståelse og likeverd. Tilbakemelding fra pasienter fremhever at det er viktig at helsepersonell er imøtekommende, setter av tid, lytter og benytter et vanlig og forståelig språk. Gjensidig tillit mellom pasient og helsepersonell, med fokus på dialog og respekt for hverandre, er et verktøy for brukermedvirkning og for å komme fram til gode behandlingsvalg. Brukermedvirkning handler om å få fram pasientens stemme og lytte til det han/hun har å si. Bare ved å få del i disse erfaringer og synspunkter, kan dette få innvirkning på helsetjenesten og hjelpeapparatets virksomhet. 5.2 Informasjon Pasienten har en lovfestet rett til informasjon for å ivareta sine rettigheter, få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. kunnskap om tjenestene, og de skal medvirke og påvirke ved valg av undersøkelses- og behandlingsform. Det skal legges vekt på at pasienter og pårørendes rettigheter ivaretas (St.prp. nr og Pasientrettighetslovens 3-1) Pasienten skal ha god og tilstrekkelig informasjon om sykdom og behandlings -muligheter. Informasjonen må være slik at brukeren har et tilstrekkelig grunnlag til å medvirke og ta valg om egen helse og tilpasses brukerens forutsetninger som alder, 13

14 sykelighet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Det å være syk eller i personlig krise kan påvirke evnen til å motta og bearbeide informasjonen. Det er en utfordring å etablere gode rutiner som sikrer at informasjonen blir forstått. 5.3 Opplæring Opplæring har som målsetting å styrke brukerens ressurser slik at han/hun kan ta egne valg, motta hjelp på egne premisser og mestre sykdommen eller redusere plager som sykdommen fører med. 5.4 Individuell planer et viktig hjelpemiddel for å sikre brukermedvirkning og skal bidra til at pasienten får et forutsigbart, koordinert og individuelt tilpasset tilbud Pasienten har rett til å få utarbeidet Individuell plan. (Pasientrettighetslovens 2-5, Sosialtjenestelovens 4-3a,Kommunehelsetjenesteloven 2-5,Forskrift om Individuell plan) Pasienten skal selv gi samtykke til hvem som skal ha informasjon (Pasientrettighets-loven 3-3 Taushetsplikten) 5.5 Systemnivå Kommunen bør ta i bruk pasienterfaringer for å utvikle og kvalitetssikre helsetjenestene. Ledere og ansatte i tjenestene må ha kunnskap om brukermedvirkning. Det må utvikles gode arbeidsformer mellom brukerutvalg og brukerorganisasjoner. Eldrerådet i kommunene er brukerråd for sykehjemmene i kommunen og det må legges til rette for god kommunikasjon mellom brukerutvalg og befolkningen i regionen. 6 Det etiske perspektivet 6. Det etiske perspektivet «At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa at finde ham der, hvor han er, og begynde der. Dette er Hemmeligheden i al Hjælpekunst. Enhver, der ikke kan det, han er selv i en Indbildning, naar han mener at kunne hjælpe en Anden. For i Sandhed at kunne hjælpe en Anden, maa jeg forstaae mere end han men dog vel først og fremmest forstaae det, han forstaaer. Naar jeg ikke gjør det, saa hjælper min Mere-Forstaaen ham slet ikke.» Søren Kierkegaard ( ) Ledere og medarbeidere i helse- og omsorgstjenesten står daglig oppe i mange vanskelige situasjoner og dilemmaer. I slike situasjoner er behovet for en god praksis svært viktig. Det handler om å øke bevisstheten om hvilke verdier vi ønsker skal ligge til grunn for tjenesten og hvilke konsekvenser verdiene har for den enkelte handling. De mennesker som denne planen omhandler, er pasienter og pårørende i sårbare faser i livet. Hjelpekunst forutsetter at hjelperen har god tid i møtet med den enkelte pasient og dennes familie. Å leve med uhelbredelig sykdom kan gi usikkerhet om forløp, og livet kan for mange bli mye endret. Hver pasient har sin livshistorie, og medarbeidere i hjelperollen må forholde seg til mange ulike etiske valgsituasjoner som kan oppstå. Dette kan gjelde spørsmål om behandling, avslutning av påbegynt behandling, spørsmål om hjelp til å avslutte livet eller vanskeligheter når åpenhet i pasientens familie ikke er tilstede. Uenighet i etiske problemstillinger kan også føre til uheldige utfordringer innad på arbeidsplassen. I denne planen ønsker vi å styrke den etiske kompetansen i virksomhetene. Dette kan skje gjennom opprettelse av refleksjonsgrupper, kollegastøtte, opprettelse av faglig etiske råd i kommunen og/eller etablere veiledningstjeneste for ansatte som berøres. KS og Helsedepartementet i samarbeid med yrkesorganisasjonene inviterer nå alle 14

15 landets kommuner med i prosjektet Etisk kompetanseheving. Ledere må ta et særskilt ansvar for tilrettelegge for etisk kompetanseheving / refleksjon på arbeidsplassen. Gjennom dette kan det være lettere å forsøke å klargjøre hva som står på spill i gitte situasjoner og øke evnen og muligheten til å gjøre de kloke valgene. 2. Plan B særskilt for Dønna kommune B 1.1 Sammensetning av arbeidsgruppen i Dønna kommune Leder: Marit Hov (sykepleier i hjemmesykepleien) Kristin Sakshaug (sykehjemslege), Ramona Edvardsen (hjelpepleier, hjemmesykepleien, med videreutdanning i lindrende behandling og omsorg), Judith Edvardsen (hjelpepleier, sykehjem, med videreutdanning i lindrende behandling og omsorg ), Monica Sørhaug (sykepleier i sykehjem), Anne-Lise Sørhaug (sykepleier i sykehjem), Aino Eide(avdelingsleder hjemmesykepleien), Bodil Teigstad (Psykiatrisk sykepleier), Nora Emilsen ((Hjelpepleier)deltatt på 1 møte) B 1.2 Forebyggende helsearbeid i Dønna kommune Alt forebyggende helsearbeid i vår kommune er ikke med i sin helhet i denne første Plan for kreftomsorg / lindrende omsorg og behandling i Dønna kommune. Det har vært vanskelig å få samlet, og også få uttalelser fra alle aktørene som er med innenfor dette feltet. Dette skyldes bl.a. at det har vært et stort arbeidsområde å gå i gang med for vår faggruppe i lindrende omsorg og behandling. Gruppen har vel også følt at det å utforme en kreftplan, når vi ikke har kreftsykepleier i kommunen, har vært en stor oppgave som vi ikke har hatt bred nok kompetanse i. De som arbeider direkte med forebyggende helsearbeid innen området kreft i vår kommune er fastlegene og helsesøster. Det arbeides i kommunen med å opprette stilling som folkehelsekoordinator, som skal arbeide med forebyggende helse generelt. Forebyggende arbeid: Forebyggende arbeid omfatter kunnskap om risikofaktorer, tiltak som skjermer mot negative ytre påvirkninger og tiltak for å legge til rette for enkeltpersoners mulighet for 15

16 sunn livsstil. Videre omfatter forebyggende arbeid helseopplysning som gir faktagrunnlag og stimulerer til at den enkelte selv kan gjøre valg som gir helsegevinst. Kommunehelsetjenesteloven pålegger kommunen å ha oversikt over helsetilstanden i befolkningen, de kjemiske, fysiske, biologiske og sosiale faktorer som på ulike måter kan påvirke folks helse. Kommuneoverlegen har det overordnete ansvaret og delegert myndighet til å ha oversikt, avgi uttalelser, foreslå tiltak og eventuelt gripe inn med krav om retting av forhold som kan ha negativ innvirkning på folks helse. Tobakk: Å stumpe røyken er det smarteste en kan gjøre for helsen sin. Å søke hjelp til å slutte å røyke eller snuse, øker sjansen for at en klarer det. All bruk av tobakk er helseskadelig, også snusing og passiv røyking. Andelen røykere i Dønna vurderes å være lik landsgjennomsnittet. Røyking er den største helsetrusselen i vår kommune. Bruk av alkohol: Alkohol er en del av vår kultur, og nytes i mange forskjellige sammenhenger. Det er dokumentert at alkoholen kan øke risikoen for kreft i munnhule, svelg, strupe, spiserør og lever. Det er også holdepunkter for at det er en sammenheng mellom alkoholbruk og brystkreft. Det foreligger ikke klare tall for hvor stor andel av nye krefttilfeller som er forårsaket av alkoholbruk. Det er imidlertid slik at jo mer alkohol jo høyere risiko. Dersom man røyker samtidig som man drikker alkohol, mangedobles risikoen for kreft i forhold til personer som verken røyker eller drikker, fordi røyk og alkohol forsterker effekten av hverandre. Kosthold: Det finnes mange stoffer i frukt, bær og grønnsaker som virker positivt på kroppen vår og som minsker risikoen for å utvikle kreft. I tillegg til å spise mye frukt og grønnsaker, bør man redusere inntaket av fet mat og unngå overvekt. Fysisk aktivitet og et sunt kosthold hjelper en til å holde en sunn kroppsvekt. Fysisk aktivitet: Fysisk aktivitet forebygger helseplager og sykdom. En aktiv livsstil med tilstrekkelig mosjon er det beste grunnlaget for god helse. Fysisk aktivitet beskytter mot flere kreftformer hos både kvinner og menn. Dersom man bruker kroppen sin i arbeid eller fritid, minsker man risikoen for å få kreft. B 1.3 Organiseringen av kreftomsorgen, lindrende omsorg i Dønna kommune Organisering av kreftomsorg og palliativt arbeid: Kreftomsorg og palliativt arbeid er ikke utskilt som egen særomsorg, men utføres av helsetjenesten for øvrig. Ansvar for tildeling av tjenester: - Kommunehelsetjenesten ved fastlegene - Avdelingsleder hjemmetjenesten - Avdelingsleder sykehjemmet 16

17 Tjenestene utføres av: Legene i kommunen, legevaktsleger, hjemmetjenesten, Dønna omsorgssenter med sykehjemslegen, psykiatrisk sykepleier, psykiatrisk dagsenter, helsesøster. Kommunen har 2 hjelpepleiere med videreutdanning innen palliasjon. Kommunen har ikke egen kreftsykepleier eller sykepleier med videreutdanning innenfor palliasjon. Det er sterkt ønskelig at kommunen oppmuntrer til og tilrettelegger for at interesserte sykepleiere kan ta slik utdanning. Struktur i fagarbeidet i kommunen: Dønna har ikke egen koordinator i kommunen med hovedansvar for området Dønna har opprettet Faggruppe i Lindrende omsorg og behandling (tverrfaglig) Dønna har opprettet ressurssykepleiere i sine enheter. Dønna deltar i Fagnettverk i lindrende omsorg og behandling. Deltakere her er Faggrupper lindrende omsorg og behandling i kommunene Herøy, Alstahaug, Leirfjord, Dønna, Nesna, Lurøy og Træna. Drives av Undervisningssykehjemmet Helgeland Sykehjemslegen i Dønna deltar i fagnettverk for sykehjemsleger på Helgeland. Mandat for Faggruppe lindrende omsorg og behandling i Dønna: Faggruppen skal være en tverrfaglig ressursgruppe for personer som har behov for lindrende omsorg og behandling. Faggruppen skal bidra til økt kompetanse innenfor feltet palliasjon. Faggruppen kan brukes i alle saker som omhandler pasienter med behov for lindrende behandling og deres pårørende Ressurssykepleier innkalles ved inntaksmøte sammen med leder på sykehjem og eller leder hjemmesykepleien og sykehjemslege for sykehjemmet, i saker som gjelder pasienter med behov for palliativ tilnærming. Faggruppens medlemmer skal få tilrettelagt sin arbeidssituasjon på en slik måte at det kan settes av tid til dette arbeidet og at enklere utgifter dekkes over de vanlige budsjetter. Møter i faggruppen skal regnes som arbeidstid. Faggruppen Lindrende omsorg og behandling har sin faglige forankring i Fagnettverk lindrende omsorg og behandling som koordineres av Undervisningssykehjemmet Helgeland Faggruppen skal bidra til å få utviklet rutiner for overføring/mottak av pasienter og selve den palliative behandling og omsorg. Den skal bidra til samhandling mellom enhetene. Faggruppen skal videreformidle kunnskap og veilede ved behov. Ressurssykepleiere i Dønna: Monica Sørhaug og Anne-Lise Sørhaug i sykehjem Alf Torbjørn Westin og Marit Hov i hjemmetjenesten Ressurssykepleiere skal få definert ansvarsområde og funksjon innenfor palliasjon på sitt arbeidssted, dette kan inkludere: - Klinisk virksomhet på arbeidsplassen - Samhandling - systemarbeid 17

18 - Kompetanseheving (Har ofte videreutdanning i kreftsykepleie eller tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg, men dette er ikke et krav og ingen i Dønna har dette foreløpig) Bør få tilbud om systematisk kompetanseheving og oppfølging/veiledning (kommunalt ansvar, jfr. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen) B 1.4 Hjemmebasert omsorg Målsetting for hjemmetjenesten er at innbyggere i alle aldrer, med særlig hjelpebehov, skal kunne bo i eget hjem eller tilpasset bolig så lenge som mulig og føle sosial og helsemessig trygghet. Kreftomsorg i hjemmet: Hovedmålet for kreftomsorg i hjemmet er at pasient og pårørende skal oppleve trygghet, gode kommunikasjonslinjer, kontinuitet og god omsorg. Personell i hjemmetjenesten bør ha kompetanse og ferdigheter innen kreftområdet. Dønna kommune har ikke kreftsykepleier eller sykepleiere med særskilt kompetanse innenfor palliasjon. Dette bør være et viktig satningsområde i perioden. I tillegg er det nødvendig med gode holdninger og personlige egenskaper som forståelse, empati, imøtekommenhet, respekt og gode kommunikasjonsevner. Palliativ behandling og omsorg: Mange med uhelbredelig sykdom ønsker å avslutte livet hjemme. Hjemmets atmosfære skaper trygghet og ro. Hjemmetjenesten må i livets sluttfase ha mulighet for tilstedeværelse der dette er ønskelig. Dette forutsetter tilstrekkelig ressurser og kompetanse. Det er svært viktig å kunne formidle trygghet i hjemmet for pasient og pårørende. Trygghet skapes ved tilgjengelighet, faglig dyktighet og omsorg for hele familien. Kontinuitet er også en viktig trygghetsfaktor. Det bør tilstrebes at pasienten har færrest mulig tjenesteytere å forholde seg til og at tjenesten er regelmessig og koordinert. Oppgaver: Tilby pasient og pårørende de lege-, pleie og omsorgstjenester som det til enhver tid er behov for. Koordinere tjenestene rundt pasienten. Vedrørende kompetanse: Slik behandling og omsorg forutsetter god kunnskap om kreftsykdom, andre alvorlige sykdommer og behandling av disse. Grunnleggende palliasjon skal beherskes. Tilbudet skal omfatte. Hjemmesykepleie, herunder også praktisk bistand. Hjelp til å anskaffe nødvendige hjelpemidler. Oppfølging og nødvendige hjemmebesøk fra fastlegen. Vurdering og innsats fra andre faggrupper i kommunen (tannhelsetjeneste, fysioterapeut, psykisk helse, helsesøster, NAV, prest m.v ) etter behov. Samarbeid med spesialisthelsetjenesten. Samarbeid med omsorgssenteret. Kommunen har for tiden en hjelpepleiere med videreutdanning i kreftomsorg og lindrende pleiei hjemmetjenesten. Organisering: Ansvaret for hjemmebaserte tjenester ligger hos avdelingsleder. Tjenester som formidles er hjemmesykepleie, praktisk bistand, trygghetsalarm, hjelpemiddelformidling, matombringing og transporttjeneste. Tjenestene er lovpålagte og regulert i kommunehelsetjenesteloven, lov om sosiale tjenester og pasientrettighetsloven. Det gis enkeltvedtak på tjenestene. Henvendelse om 18

19 tjenester går i dag til avdelingsleder. Hjemmesykepleien og fastlege må samarbeide tett lokalt og med spesialisthelsetjenesten for å kunne gi god behandling og omsorg. Ressurssykepleiere fra hjemmetjenesten og Ressurssykepleiere fra sykehjemmet er med i kommunens Faggruppe innen lindrende behandling og omsorg. Ressurssykepleier skal være direkte tilknyttet ansvar og oppfølging av pasient og pårørende. I tillegg skal ressurssykepleier bistå øvrig personell i hjemmetjenesten med råd og veiledning. Ressurssykepleier skal få nødvendig veileding og evt. opplæring hos spesialisthelsetjenesten når det er behov for dette. Pasienter med behov for sammensatte tjenester har rett til individuell plan i kommunen. Denne funksjonen bør sannsynligvis legges til ressurssykepleier for denne gruppen pasienter. Pasient og pårørende må ha tilgang til kvalifisert hjelp døgnet rundt. Mobilnummer til hjemmetjenesten skal være tilgjengelig for pasient og pårørende. Ressurssykepleier skal påse at det er faste avtaler i hjemmet etter behov. Det utformes hjemmejournal hos pasienten med viktige opplysninger, og informasjon sendes til både legekontoret i Dønna og Herøy ( felles legevakt) etter nærmere utformede rutiner. (Bare dersom pasienten ønsker det) Fastlege bør foreta hjemmebesøk ved behov etter avtale med pasient/ pårørende og hjemmesykepleien. Det må avtales rutine for legehjelp utenom arbeidstid. Fastlegen har det koordinerende ansvar for den medisinske behandlingen. Personell: Fastlege, ressurssykepleier, sykepleiere, hjelpepleiere med videreutdanning i lindrende behandling og omsorg, hjelpepleiere, omsorgsarbeidere, helsefagarbeidere / lærlinger og assistenter. I perioder kan man ha sykepleiestudenter i praksis. I hjemmesykepleien har vi samarbeidsmøte ukentlig med sykehjemslegen. Dette er et godt og viktig møte som må videreføres. Ansvarshavende sykepleier får mulighet til å diskutere emner som er viktige for å kunne gi best mulig sykepleie til pasientene. I hjemmetjenesten i Dønna prøver vi å legge til rette for at de pasientene vi skal ivareta blir møtt slik vi har utdypet i punkt 3 b.hjemmetjenesten ønsker å legge til rette for en trygg og verdig avslutning på livet i hjemmet, dersom dette er mulig. Avlasningsrom: Hjemmetjenesten har et avlastningsrom på omsorgssenteret i nær tilknytning til vaktrom der det kan tilbys avlastning i perioder. Dette kan evt. tas i bruk i perioder der pårørende kan ha behov for avlastning eller det kan være et alternativ dersom det ikke er mulig å gjennomføre en medisinsk behandling i hjemmet. Etterlattesamtaler: Hjemmetjenesten har fått nye rutiner på etterlattesamtaler. Det gis tilbud på etterlattesamtale med pårørende i etterkant av dødsfallet, slik at de nærmeste pårørende kan få snakke om hvordan denne tiden har vært for dem. Vi vil også gjerne høre om pårørende sitter igjen med spørsmål fra denne perioden og vil gjerne få tilbakemelding på hvordan pårørende opplevde samarbeidet med hjemmetjenesten. B 1.5 Dønna omsorgssenter avd. sykehjem Pleie og omsorg ved livets slutt er en viktig del av omsorgssenterets hverdag. Personalet ønsker til enhver tid å legge til rette for en trygg og verdig avslutning av livet for pasientene. Et verdig tilbud til alvorlig syke og døende pasienter er et mål uavhengig av sykdom og alder, ved Dønna omsorgssenter. Palliativt rom: Dønna omsorgssenters somatiske avdeling har et palliativ- rom. Rommet inngår i 19

20 omsorgssenterets vanlige drift, men er ment å kunne frigjøres til pasienter med behov for lindrende behandling, når det trengs. Det palliative rommet er innredet med nye møbler, flatskjerm og selvfølgelig seng og nattbord. Det er gode stoler til pasienten og pårørende. Bad: Den somatiske avdelingen har også et bad med tak -heis. Badet er innredet med blomster, radio/cd og mulighet til å tenne levende lys. Her kan pasientene få tilbud om bad med eteriske oljer i lune omgivelser. Slike bad kan være lindrende og et godt tiltak. Ressurssykepleier: Ressurssykepleier har ansvar for at det blir utformet pleieplan i tråd med pasientens tilstand og behov. Det er viktig at denne planen er palliativ i tilnærming for de pasienter som krever dette. Det skal brukes ESAS -skjema eller en annen tjenelig måte å kartlegge ubehag på, for pasienter i palliativ fase. Erfaringer viser at pasienter med kreftdiagnoser i palliativ fase og andre pasienter med alvorlige uhelbredlige sykdommer, krever økt kompetanse samt tverrfaglig samarbeid i kommunen. Når samarbeidet fungerer gir det positive ringvirkninger for alle involverte. Omsorgssenteret har pr. i dag ingen kreftsykepleier ansatt, men har en hjelpepleier med videreutdanning i kreftomsorg og lindrende pleie. Sykehjemslegen: Omsorgssenter har sykehjemslege tilstede en dag hver uke, og som samarbeider med legene ved legekontoret som ellers har oppfølgingsansvar for pasientene i tiden mellom sykehjemslegedagene. Legen (evt. turnuskandidat eller annen lege fra legekontoret ved sykehjemslegens fravær) skal inviteres med på tverrfaglige møter rundt pasienter med behov for lindrende behandling. Det skal gjøres innkomstvurdering med konklusjon og plan for tiltak på første visittdag etter innleggelse. Det åpnes etter nærmere avtale med sykehjemslegen for telefonisk kontakt utenom visitt-tid. Det er ellers legene ved legekontoret og legevakt som kontaktes ved behov. Sykehjemslege og sykehjemmets sykepleiere gir informasjon til legekontoret om disse pasientene når dette kreves for å kunne følge opp henvendelser. (eks. kopi av innkomstnotat/vurderingsnotat fra visitt, kopi av medikamentliste, etc.) Lindrende behandling: Lindrende behandling er mye mer enn symptombehandling. For å hjelpe pasienter og pårørende i denne fasen gjelder det å kunne tenke helhetlig på tvers av den tradisjonelle organiseringen. Målsetningen på omsorgssenteret er å kunne ivareta pasientens og pårørendes interesser, behov og ønsker. Behovene er individuelle, og ligger utfordringen i å koordinere deltakere som deltar i behandlingen. Etterlattesamtaler: Dønna omsorgssenter har rutiner på etterlattesamtaler og har egnet rom til slike samtaler. Her kan også pasientene eller pårørende få samtale med helsepersonell ved behov. Dønna omsorgssenter tilbyr sine ansatte kurs og videreutdanning innenfor dette fagområdet. B 1.6 Psykisk helse I alle faser av en kreftsykdom inngår psykisk støtte, råd, veiledning og hjelp til bearbeiding av kriser og sorgreaksjoner. Sorg er ikke en sykdom, men en normal og ofte sterk opplevelse av forskjellige 20