Kognitiv rehabilitering ved MS

Transkript

1 Kognitiv rehabilitering ved MS Kjersti Træland Hanssen PhD /spesialist i klinisk nevropsykologi mail: kjerstipost@gmail.com Kunstner: Kirsti Birkelid

2 Agenda 1. Multippel Sklerose (MS) 2. MS og kognisjon 3. Kognitiv rehabilitering 4. Studien «MS-rehabilitering med kognitivt fokus» Kunstner: Kirsti Birkelid

3 1. Multippel Sklerose (MS) Kunstner: Kirsti Birkelid

4 Faktaboks MS Kronisk Immunmediert Rammer CNS Synlige og usynlige symptomer Fysiske / psykiske / kognitive Diagnosen stilles ofte i alderen Store konsekvenser for pasient, familie og nettverk Unike, uforutsigbare forløp

5 MS former Progressiv-relapsing MS (5%) Sekundær progressiv MS utvikles etterhvert for 80% med RRMS Primær progressiv MS (10%) Relapsing-remitting MS (85%)

6 Fysiske MS symptomer Store individuelle forskjeller, men MS påvirker ofte: Syn Sanseopplevelse (smerter, parestesier) Blære, tarm, seksualfunksjon Svelg/tale Koordinasjon, finmotorikk, gangfunksjon, balanse Energinivå (fatigue er vanligste MS-symptom)

7 MS og psykiske helse MS kan påvirke følelser og atferd (aggresjon, apati, eufori, innsiktsproblemer) Depresjon: ca 30% Angst: ca 20% (Beiske et al, 2008) Depresjon kan oppstå som - symptom - reaksjon - bivirkning

8 2. MS og kognisjon Kunstner: Kirsti Birkelid

9 Kognitive funksjoner ivaretar hjernens informasjonshåndtering Ta til seg informasjon Oppmerksomhet og konsentrasjon Lagre informasjon Læring og hukommelse Bearbeide informasjon Tenkning, planlegging, problemløsning Uttrykke seg Språk TENKETEMPO

10 Eksekutive funksjoner Personens evner til å formulere og utføre mål, samt engasjere seg i målrettet atferd for å ivareta seg selv på en hensiktsmessig måte (Lezak) Planlegging og problemløsning Kontroll av oppmerksomhet Kontroll av følelser Fleksibilitet Egenledelse BRUKE RESSURSENE

11 Konsekvenser av eksekutiv dysfunksjon Oppmerksomhetsproblemer Vanskelig å planlegge, velge strategier, komme i gang Vanskelig å være fleksibel Vanskeligere å holde tilbake gråt og latter

12 Lettrørt?

13 Kognitive symptomer Når sykdom eller skade i hjernen fører til reduksjon i et eller flere kognitive funksjonsområder ift «forventet» - alder - tidligere fungering Varig

14 Kognitive symptomer ved MS Forekomst: 43-70% For de fleste dreier det seg om lette symptomer, men en mindre gruppe utvikler mer uttalt kognitiv svikt Kan oppstå i alle MS subgrupper og når som helst i forløpet Ingen klar sammenheng mellom kognitive- og fysiske symptomer Forverres ofte forbigående i forbindelse med atakker

15 Kognisjon Kognitive ved symptomer MS ved MS Ofte affisert Tenketempo Kompleks oppmerksomhet Læring og hukommelse Eksekutive funksjoner Vanligvis intakt Enkel oppmerksomhet Språkforståelse Kognitivt evnenivå

16 «Du ser jo så godt ut» De fleste fungerer godt i en-til-en samtaler, f.eks på fastlegekontoret På den andre siden blir mer fremtredende symptomer som dysartri og nystagmus ofte feiltolket som tegn på kognitiv svikt

17 Prediktorer for kognisjon ved MS Genetikk Kjønn Evnenivå Sykdomsforløp MRI-mål Komorbiditet (psykiske helseplager) Helseatferd Mest utsatt: Mannlige pasienter med tidlige tegn på hjerneatrofi (grå substans) Bedre prognose: Høyt premorbid funksjonsnivå (Review av Benedict og Zivadinov, 2011)

18 Selv lette kognitive symptomer kan ha stor betydning for: Livskvalitet Hverdagsmestring Sosial fungering Utbytte av helsetjenester Jobbdeltagelse Kognitiv rehabilitering er viktig for den enkelte pasient og i et samfunnsøkonomisk perspektiv

19 3. Kognitiv rehabilitering Kunstner: Kirsti Birkelid

20 Definisjon kognitiv rehabilitering Et systematisk, anvendt sett medisinske og terapeutiske tjenester utformet for å bedre kognitiv fungering og deltagelse i aktiviteter som kan være påvirket av vansker innenfor et eller flere kognitive domener (Katz, Ashley, O Shanick and Connors, 2006)

21 Mål med kognitiv rehabilitering Å hjelpe personer med kognitive, emosjonelle eller atferdsmessige vansker nå sitt maksimale potensiale i forhold til psykologisk og sosial fungering i arbeid og fritidsaktiviteter og i hverdgslivet generelt (Barbara Wilson, 2009) Kunstner: Kirsti Birkelid

22 Mål med kognitiv rehabilitering Å fungere best mulig med sykdom/skade At pasient og nærpersoner blir så trygg på tilstanden og tilfreds med situasjonen som mulig Best mulig livskvalitet og psykisk helse

23 Innsikt og tilpasning

24 Fremme innsikt Ved informasjonsformidling Ved utredning Legge til rette for refleksjon Etablere et terapeutisk miljø

25 SLIK JEG VAR FØR Mål Forventninger Forståelse Verdier Opplevelse av sprik og motsetninger SLIK JEG ER NÅ Målstatus Atferd Aktivitet Evner Relasjoner Skape trygghet Oppdaterte, realistisk selvbilde der modning og erfaring er integrert «Trygg usikkerhet» Wilsons Y-modell

26 Hvorfor fremme innsikt? Realistisk målsetting Utnytte restfunksjoner Valg av kompenseringsstrategier Forstå reaksjoner og atferd

27 Innsiktsbygging: Hva påvirker hukommelsen din? Gunstige og ugunstige faktorer HUKOMMELSE

28 Fatigue Døgnrytme Stress Søvn HUKOMMELSE Depresjon Trening

29 Psykososiale variabler assosiert med depresjon ved MS: Mangelfulle mestringsstrategier Stress Fatigue Døgnrytme Søvn Usikkerhet Hjelpeløshet HUKOMMELSE Høyt stressnivå Mangelfulle sosiale relasjoner Tap av fritidsaktiviteter Depresjon Trening

30 Psykososiale variabler assosiert med depresjon ved MS: Mangelfulle mestringsstrategier Stress Fatigue Døgnrytme Søvn Usikkerhet Hjelpeløshet HUKOMMELSE Høyt stressnivå Mangelfulle sosiale relasjoner Tap av fritidsaktiviteter Depresjon Trening

31 Fremme tilpasning Gjenopptrening Kompensering Kognisjonsvennlige omgivelser Redusere effekten av faktorer som hemmer optimal bruk av kognitive ressurser

35 Kognisjonsvennlige omgivelser Struktur -Ro og orden Forutsigbarhet -Forventningsavklaring Lengre tid Forenkle oppgaver

36

38 Redusere effekten av faktorer som hemmer optimal bruk av kognitive ressurser Fysiske helseplager Psykiske helseplager Slitenhet Søvnplager Måltidsrytmeproblemer Livsbelastning/stress osv

39 Fremme innsikt Fremme tilpasning Systemnivå / Genefell info - Undervisning / konferanser - Litteraturtips Individnivå - Adressere kognitiv fungering ved MS-konsultasjoner - Formidle resultater fra nevropsykologisk undersøkelse og annen relevant utredning til pasienten - Hjelpe pasienten å kommunisere om kognitive utfordringer og hvordan andre kan ta hensyn Aksept og alternativ målsetting Behandling / Gjenopptrening vs Redusere effekten av faktorer som påvirker bruken av kognitive funksjoner - Fysiske helseplager - Psykiske helseplager - Fatigue - Livsbelastning / stress Eks: Fysioterapi / trening /fysisk aktivitet Logopedi/ADL-trening Angst/depresjonsbehandling Økonomisk rådgivning Stressmestringstiltak Computertrening Drillingsoppgaver Kompensering Utnytte restkapasitet Strategier Indre - Husketriks / Studieteknikk - Metakognitiv bevissthet Ytre - Hjelpemidler - Påminnere Kognisjonsvennlige omgivelser Struktur -Ro og orden Forutsigbarhet -Forventningsavklaring Forenkle oppgaver Lengre tid Pauser og hviletid

40 Fremme innsikt Fremme tilpasning Systemnivå Informasjonsformidling Individnivå - Adressere kognitiv fungering - Formidle utredningsresultater Aksept og alternativ målsetting - Etablere terepeutisk miljø Hjelp til å kommunisere om utfordringer og behov Behandling / Gjenopptrening Redusere effekten av faktorer som påvirker bruken av kognitive funksjoner - Fysiske helseplager - Psykiske helseplager - Fatigue - Livsbelastning / stress Eks: Fysioterapi / trening /fysisk aktivitet Logopedi/ADL-trening Angst/depresjonsbehandling Økonomisk rådgivning Stressmestringstiltak Computertrening Drillingsoppgaver Kompensering Utnytte restkapasitet Strategier Indre - Husketriks / Studieteknikk - Metakognitiv bevissthet Ytre - Hjelpemidler - Påminnere Kognisjonsvennlige omgivelser Struktur -Ro og orden Forutsigbarhet -Forventningsavklaring Forenkle oppgaver Lengre tid Pauser og hviletid

41 Gjenopptrening eller hverdagsmestring?... Det ene utelukker ikke det andre Sette mål innen flere områder parallelt Gjenopptrening kan godt integreres i helhetlig rehabilitering Avhengig av pasientens utfordringer og valg

42 4. Studien «MS-rehabilitering med kognitivt fokus» Kunstner: Kirsti Birkelid

43 MS-Rehabilitering med kognitivt fokus. - Innsikt og tilpasning Bidragsytere Erik Hessen, dr.philos/professor. Hovedveileder Antonie Giæver Beiske, PhD/nevrolog, daglig leder, MS-Senteret Hakadal Biveileder Nils Inge Landrø, dr.philos /professor. Biveileder Dag Hofoss, seniorforsker, dr. philos/professor Jūratė Šaltytė Benth, PhD/forsker Inger Grethe Løyning, ergoterapeut Kjersti Træland Hanssen, stipendiat Finansiering MS forbundet Kristiansand og omegn MS-forening MS-Senteret Hakadal

44

45 Mål med studien Økt forståelse for kognitiv MS-rehabilitering, med fokus på eksekutive funksjoner Identifisere personer som har behov for kognitiv rehabilitering Tilby kognitiv rehabilitering av høy kvalitet Forstå faktorer som påvirker måloppnåelse slik at rehabiliteringen kan skreddersys

46 Intervensjonen: MS-Rehabilitering med kognitivt fokus

47

48 Treatment as usual Fysisk aktivitet og trening Undervisning Individuell oppfølging av et tverrfaglig team nevrolog fysioterapeut sykepleier/hjelpepleier sosionom ergoterapeut nevropsykolog psykolog kostveileder

49 Intervensjonsgr: Individuell oppfølging Nevropsykologisk undersøkelse med tilbakemelding Ukentlige samtaler med ergo og nevropsyk. Målsetting På MSsenteret Telefonoppfølging. Måloppnåelse - Annenhver uke - Tre første mnd etter oppholdet

50 MINE KOGNITIVE REHABILITERINGSMÅL Resultater fra NPUS Normalt gode resultater: Kognitive evner -språk og visuell logikk Hukommelse Ordflyt Håndtempo Utfordringer: Arbeidshukommelse Ha «flere baller i luften samtidig Litt langsomt tenketempo Tips om tilrettelegging For at du skal få med deg beskjeder - Be om skriftlig info - Ta deg tid til å skrive ned Fokus på en arbeidsoppgave om gangen God tid Pauser HOVEDMÅL 1. Oversikt over familiens aktiviteter og gjøremål 2. Mestre jobben VIKTIGHETSOMRÅDER Oversikt Forutsigbar oppgavefordeling ENDRINGER Opprette kommandosentral med kalender handleliste oppgaveliste for barna Forebygge stress Legge til rette for en rolig start på dagen Hvilepauser God kommunikasjon med arbeidsgiver og kolleger Arbeide uten forstyrrelser Informere om MS sykdommen og utfordringene Opptattskilt på døren Ta imot beskjeder på E-post

51 Hva skjer i gruppen?

52 Kognitiv gruppe 1 Kognisjon Målsetting 2 Hverdagsplanlegging 3 Kommunikasjon

53 Gruppesamling 1: Kognisjon og målsetting

54 Gruppesamling 2: Hverdagsplanlegging

55

56 Gruppesamling 3: Kommunikasjon

57 Måleutfordringer i kognitiv rehabilitering Nevropsykologiske undersøkelsesresultater gir et nyansert bilde av ressurser og eventuelle utfordringer, men: begrenset generaliserbarhet fra testresultater til hverdagsmestring test-retest problematikk Sjekklister gir godt grunnlag for sammenligning på tvers, men: kan gi irrelevante svar tak/gulv-effekter

58 Goal Attainment Scaling (GAS) Matematisk teknikk for kvantifisering av måloppnåelse Utviklet av Kiresuk og Sherman på 60-tallet for å evaluere behandling innen psykisk helsevern Brukt for å evaluere helsetjenester, rehabilitering, utdanningsprogram og sosiale tjenester

59 Eks GAS mål: Trening Flere enn 4 treningsøkter i uken +2 Mye bedre enn forventet 4 treningsøkter i uken +1 Litt bedre enn forventet 3 treningsøkter i uken 0 Som forventet 1-2 treningsøkter i uken -1 Litt verre enn forventet 0 treningsøkter i uken -2 Mye verre enn forventet

60 Eks GAS mål: Ukens ekstra ryddeøkt Over 2 timer per uke timer per uke +1 1 time per uke 0 Litt, men under 1 time per uke -1 0 timer per uke -2

61 57 pasienter satte 148 GAS mål innenfor 7 kategorier snitt=2.6 mål (1-4) Eksempler på måloppnåelse som forventet (GAS=0) Strukturmål (n= 53) Trening / fysisk aktivitet (n= 41) Lystbetonte aktiviteter (n= 23) Pauser og hviletid (n= 11) Sosialisering (n= 10) Jobbmestring/pliktoppølging (n= 7) Kommunikasjon (n= 3) Oppdatere oppslagstavlen 1 x i uken Gjennomføre treningsprogram fra fysio 3 x uken Spille gitar / høre på musikk minst 15 minutter daglig Siesta 5 x i uken Invitere venner på tidsavgrenset besøk (maks 2 t) annenhver uke Jobbe bak ikke forstyrr-skilt frem til lunch når jeg er på kontoret Kommunisere at jeg trenger pause i 50% av tilfellene

62 Virker det?

63 Metode Prospektiv randomisert, kontrollert studie (RCT) 120 deltakere (60+60) Alle fikk nevropsykologisk undersøkelse med tilbakemelding Alle fylte ut selvrapporteringsskjema over et tidsspenn på sju mnd

64

65 Inklusjonskriterier Subjektive kognitive symptomer Motivasjon for kognitiv rehabilitering Ikke annen sykdom eller skade forbundet med affeksjon av CNS Ikke akutt sorg/alvorlige psykiske helseplager Tilstrekkelig norskkunnskaper til å kunne delta i gruppe MMSE 25 I-gr K-gr

66 Rekruttert til MS-RKF-studien n=120 Randomisering Norske MS populasjonen n > Deltakere på 4 ukers rehabopphold m datainnsaml. ved MSSH Okt Aug 2012 n= ca 420 Intervensjons gruppe n=60 Fullført n= 54 (90%) Kontroll gruppe n= 60 Fullført n= 48 (80%)

67 Datainnsamling: Nov Aug 2012 Rehabiiliteringsopphold Telefonoppfølging Baseline Før hjemreise 3 første mnd etter hjemkomst 3 mnd etter hjemkomst 6 mnd etter hjemkomst Nevropsyk us Selvrap.skjema Selvrap.skjema Telefon annenhver uke m fokus på GAS mål-oppnåelse Selvrap.skjema Selvrap.skjema Kvalitativt telefon intervju I gruppe + K gruppe I gruppe + K gruppe Kun I-gruppe I gruppe + K gruppe I gruppe + K gruppe Uke 1 Ukee mnd 3 mnd 6 mnd

68 Artikler 1. Hanssen, K.T., Beiske, A.G., Landrø, N.I., Hofoss, D., & Hessen (2015) Cognitive Rehabilitation in Multiple Sclerosis. A Randomized Controlled Trial. Acta Neurol Scand. 2. Hanssen, K.T., Beiske, A.G., Landro, N.I., & Hessen, E. (2013). Predictors of executive complaints and executive deficits in multiple sclerosis. Acta Neurol Scand. 129(4): doi: /ane Hanssen, K.T., Saltyte Benth, J., Beiske, A.G., Landrø, N.I., & Hessen, E. (2015). Goal attainment in cognitive rehabilitation in MS patients. Neuropsychol Rehabil, 25(1): doi: /

69 Artikkel 1: Virker kognitiv rehabilitering? Vi undersøkte Er MS-RKF effektiv for å bedre: Eksekutiv og kognitiv fungering Psykologisk velvære Livskvalitet (psykologiske aspekter ved helserelatert livskvalitet)

70 Artikkel 1, Vi fant: Sammenlignet med kontrollgruppen rapporterte intervensjonsgruppen signifikant større bedring i psykologisk velvære og livskvalitet (psykologiske aspekter ved helserelatert livskvalitet). Begge grupper rapporterte like stor bedring i eksekutiv fungering.

71 Artikkel 1, Vi fant: Ja, det virker. Sammenlignet med kontrollgruppen rapporterte intervensjonsgruppen signifikant større bedring i psykologisk velvære og livskvalitet (psykologiske aspekter ved helserelatert livskvalitet). Begge grupper rapporterte like stor bedring i eksekutiv fungering.

72 Artikkel 2: Prediktorer for eksekutive problemer? Prediktorer for selvrapporterte og målte eksekutive problemer Sammenhenger mellom eksekutive problemer, depresjon og nevrologisk funksjon

73 Depresjon Subjektive eksekutive problemer Nevrologisk funksjons nedsettelse Objektive eksekutive problemer

74 Artikkel 2: Hva vi fant Depresjon var den sterkeste prediktoren for subjektive eksekutive problemer Nevrologisk funksjonsnedsettelse var den sterkeste prediktoren for objektive eksekutive problemer (målt med nevropsykologiske tester)

75 Depresjon Subjektive eksekutive problemer Nevrologisk funksjons nedsettelse Objektive eksekutive problemer

76 Hvordan går det etter hjemreise?

77 Artikkel 3: Hva påvirker måloppnåelse? Vi undersøkte om følgende MS-relaterte variabler påvirker måloppnåelse: Eksekutive funksjoner Nevrologisk funksjonsnedsettelse Depresjon Generelle, kognitive evner Metode: Goal Attainment Scaling (GAS)

78 Artikkel 3: Hva vi fant Deltakerne lyktes med å sette GAS-mål Målene ble nådd og måloppnåelsen opprettholdt

79 Artikkel 3: Hva vi fant Måloppnåelsen lot seg ikke predikere av eksekutiv fungering. Ei heller av de andre variablene som ble undersøkt Konklusjon: GAS-er en robust metode som passet godt for alle deltakerne

80 Nytteverdien av GAS Letter kommunikasjonen Strukturerer målsettingsprosessen Tidkrevende, men vel anvendt tid Hjelper pasienten å nå mål Pasienter setter stor pris på å bli ringt til Lærerikt for oss som ringer

81 Konklusjoner Kognitive og eksekutive problemer er vanlig ved MS subjektive + objektive Viktig å ta på alvor gjennom hele sykdomsforløpet Grundig utredning: - testing / undersøkelser - selvapportering - ta prediktorer med i betraktningen Skreddersy behandling Individuell måloppnåelse nyttig som effektmål