Hvem er dette heftet beregnet på?

Transkript

1 Veksthormonmangel

2 Hvem er dette heftet beregnet på? Dette heftet er ment til deg som helsepersonell og er et verktøy ved opplæring og dialog med omsorgspersoner og foreldre til barn som nylig har fått diagnosen veksthormonmangel. Målet er å gi grunnleggende informasjon om veksthormonbehandling. Heftet bidrar til å forklare hvordan veksthormonbehandling virker, svare på spørsmål familien måtte ha, og gi informasjon om hvor man kan henvende seg for å få mer informasjon og støtte.

3 Innledning Foreldre eller omsorgspersoner har sett barnet sitt vokse og utvikle seg. Kanskje har de lagt merke til eller bekymret seg over at barnet ikke vokser med normal hastighet at det er lavere enn jevnaldrende eller ikke har vokst inn i klærne beregnet på samme aldersgruppe. Dette er sannsynligvis årsaken til at barnet er henvist til barnelege, som har gitt barnet diagnosen veksthormonmangel. Å få en diagnose som forklarer hvorfor barnet er lavere enn jevnaldrende, kan være betryggende, men det kan også føre med seg en hel rekke nye spørsmål og bekymringer. Dette heftet vil kunne bidra til å besvare noen av disse spørsmålene.

4 Hvordan vokser vi? Generelt kan et barns vekst inndeles i tre stadier: Spedbarnsalder Barndom Ungdomsalder Den første fasen spedbarnsalderen er de første to leveårene. I denne perioden vokser de fleste barn raskest. Denne veksten antas i stor grad å være ernæringsbetinget. Den andre fasen barndommen strekker seg fra 2-årsalderen og frem til like før puberteten. I løpet av disse årene er ikke veksten like rask, men likevel jevn normalt rundt 6 cm i året. Denne veksten styres i stor grad av effekten av veksthormon. Den tredje fasen ungdomsalderen kjennetegnes vanligvis av en vekstspurt, som hos jenter starter i 11-årsalderen og hos gutter i 13-årsalderen. Denne veksten påvirkes av kroppens kjønnshormoner og veksthormon. Nøyaktig når puberteten og denne vekstspurten starter, varierer i stor grad fra barn til barn. Når veksten er normal i disse tre fasene, vil barnets endelige høyde og vekt i stor grad avhenge av høyde- og vekstmønsteret i familien. 1 Spedbarns-alder 2 Barndom 3 Ungdomsalder

5 Hva er veksthormon? Veksthormon er et hormon som produseres i hypofysen. Hypofysen er festet til undersiden av hjernen og er omtrent Hjernen like stor som en ert. Hypofysen Hypofysen Veksthormon spiller en viktig rolle i reguleringen av barnets normale vekst. Det fungerer som en budbringer og stimulerer tilvekst av vev i hele kroppen. Veksthormon påvirker høyden direkte ved å stimulere veksten av bein, men det er også andre deler av kroppen som påvirkes for å fremme tilveksten. Veksthormon har også andre viktige effekter på kroppens funksjoner, ikke bare i barndommen, men gjennom hele livet. Det påvirker hvordan kroppen omsetter karbohydrater, fettstoffer og proteiner, og kan også påvirke energinivået. Hva er veksthormonmangel? Veksthormonmangel kan skyldes en rekke faktorer. Den vanligste årsaken til veksthormonmangel er at kroppen ikke produserer nok veksthormon til at veksten stimuleres på normal måte. Nærmere halvparten av alle tilfeller med veksthormonmangel er av ukjent årsak. Hos barn med veksthormonmangel kan veksten noen ganger bli hemmet eller stoppe rett etter fødselen, men det er vanligvis i det andre leveåret at barnets vekst blir langsommere enn normalt. Selv om barn med veksthormonmangel er små for sin alder, har de normale skjelettproporsjoner. Noen kan være overvektige og ha forsinket skjelettalder.

6 Hvordan diagnostiseres veksthormonmangel? Diagnosen veksthormonmangel stilles etter en rekke undersøkelser. For å fastslå årsaken til veksthormonmangelen, må kroppens naturlig veksthormonproduksjon undersøkes av en barnelege. Siden hormonnivåene i blodet svinger, må hypofysen stimuleres og responsen måles ved å ta regelmessige blodprøver. Dette kalles stimulasjonstester og krever at barnet tilbringer noen timer på sykehus. Skjelettalderen angir hvor langt veksten er kommet og sammenlignes med barnets kronologiske alder*. Hvis barnet ikke produserer tilstrekkelig mengde veksthormon, vil skjelettalderen være lavere enn barnets kronologiske alder. Det kan tas et røntgenbilde av barnets hånd for å bestemme skjelettalderen. * Kronologisk alder = barnets faktiske alder i år og måneder

7 Hva er konsekvensene av veksthormonmangel? Det at barnet ikke vokser som andre barn og er lavere enn sine jevnaldrende, kan påvirke barnet både fysisk og følelsesmessig. Det er lite sannsynlig at et barn med veksthormonmangel som ikke behandles med veksthormon, oppnår forventet høyde som voksen (dvs. at det blir lavere som voksen enn det som er forventet ut fra foreldrenes høyde). Andre fysiske konsekvenser kan være alt fra redusert muskelmasse til dårlig beintetthet og økt fettmasse. En av årsakene til at helsepersonell kontrollerer barnets vekst og utvikling det vil si kontrollerer at de vokser i henhold til fastsatte vekstmønstre og mot en forventet slutthøyde er for å fange opp forskjellige sykdommer. Som ledd i utredningen vil det tas prøver i forhold til andre årsaker enn veksthormonmangel som eventuelt kan forklare barnets manglende eller dårlige tilvekst.

8 Hvordan behandles veksthormonmangel? Med veksthormonbehandling kan barn med veksthormonmangel oppnå, eller nærme seg sitt genetiske potensiale som voksen. Det er derfor viktig å identifisere disse barna så tidlig som mulig, slik at man får mulighet til oppstart av behandling i god tid før pubertet. Høyden kan kun påvirkes i de aktive vekstfasene i barndommen i voksen alder er det for sent. Tidspunktet for aktiv vekst vil imidlertid variere fra barn til barn. Veksthormonmangel behandles ved å erstatte veksthormonet barnet trenger for å vokse normalt i barndommen. Veksthormonbehandling innebærer å gi en syntetisk (kunstig) versjon av veksthormon til barnet. Dette syntetiske hormonet har vært på markedet siden 1985 og har blitt omfattende testet. Veksthormon er et protein og kan derfor ikke gis i tablettform. Hormonet ville da blitt nedbrutt av magesyre før det opptas i kroppen. Behandlingen er daglige injeksjoner av veksthormon. Doseringen baseres på barnets vekt.

9 Hva hvis de synes det er vanskelig å sette injeksjonen på barnet? Utstyr til injeksjon av veksthormon som er kommersielt tilgjengelig i dag, er svært brukervennlig. Foreldre eller omsorgsperson vil bli i stand til å sette injeksjonene på barnet med minimal rettledning og på en enkel og trygg måte. Når barnet er gammelt nok, vil han/hun selv overta og få ansvaret for å sette sprøytene.

10 Hva kan barnet forvente seg av veksthormonbehandlingen? De fleste barn viser en periode med innhentingsvekst rett etter oppstart av behandlingen. Som ordet tilsier, virker det som om kroppen går inn i en fase med rask vekst for å kompensere for den tapte veksten. Denne fasen ses vanligvis i løpet av det første året etter oppstart av veksthormonbehandling. Etter denne perioden med innhentingsvekst, normaliseres veksten hos de fleste barn og følger forventet vekstmønster. Daglige injeksjoner er imidlertid svært viktig for å sikre kontinuerlig vekst. I tillegg til at man ser at barnet faktisk vokser, er det en rekke andre synlige effekter. Barnet kan få økt energi, bedre apetitt, bedre motorikk, og økt muskelmasse og redusert kroppsfett. Under forutsetning av at behandlingen starter tidlig og vedvarer, er det god sannsynlighet for at barnet vil kunne oppnå tilnærmet normal høyde som voksen. Behandling som starter noe senere, kan også gi godt utfall.

11 Hvordan vil veksthormonbehandlingen passe inn i hverdagen? Veksthormonbehandling er en relativt enkel prosedyre. Barnet vil få en injeksjon hver kveld for å etterligne kroppens naturlige produksjon av veksthormon. I begynnelsen er det en voksen som setter injeksjonen, men etter hvert som barnet blir eldre, kan han/hun overta og få ansvaret for behandlingen. Det finnes forskjellige typer injeksjonsutstyr på markedet, og hver type har sine fordeler. Når starter man veksthormonbehandling? Når det er fastslått at barnet ikke produserer tilstrekkelig med veksthormon, vil legen foreslå å starte med veksthormonbehandling.

12 Hvor lenge må barnet behandles med veksthormon? Beslutningen om når behandlingen skal stoppes, tas av barnets lege på individuelt grunnlag (på samme måte som beslutningen om å starte behandlingen). Når pasienten nærmer seg forventet slutthøyde og vokser mindre enn 2 cm i året, vil legen vurdere behovet for å fortsette med veksthormonbehandling. Selv om pasienten ikke lenger trenger veksthormon for å vokse, spiller hormonet en viktig rolle gjennom hele livet. Voksne produserer mindre veksthormon enn barn, men trenger det for å regulere energinivået og balansen mellom fett og muskler. Hvis det påvises at ungdommen fremdeles ikke produserer nok veksthormon, kan det være aktuelt med videre veksthormonbehandling inn i voksen alder. Er det bivirkninger forbundet med veksthormonbehandling? Bivirkninger av veksthormonbehandling er sjeldne, siden behandlingen erstatter veksthormonet som barnet mangler. Noen ganger ser man små ufarlige blåmerker på injeksjonsstedet. Hodepine og voksesmerter kan oppstå ved start av behandlingen, men det er forbigående. Barnet vil bli fulgt nøye av det medisinske teamet ved sykehuset.

13 Hvordan kontrolleres barnets utvikling? Kontroll av veksten Mange av resultatene av veksthormonbehandlingen vil være synlige for foreldre eller omsorgspersoner. De vil se at barnet vokser raskere og nærmer seg høyden til jevnaldrende barn. Barnets lege vil kontrollere veksten hver 3. til 6. måned ved å måle høyde, og vekt. Legen vil føre et vekstskjema som viser barnets utvikling. I tillegg vil det regelmessig bli tatt blodprøver og røntgenbilder av hånden for å kontrollere behandlingen, og de vil måle sittehøyde, armspenn og hodeomkrets. Legen vil bruke all denne informasjonen til å bestemme hvor godt behandlingen virker, og om dosen eventuelt må justeres.

14 Vekstskjemaer Vekstskjemaer (persentilkurver) for høyde og vekt brukes for å vise og følge barnets vekst fra fødselen frem til det er 18 år gammelt. Det brukes separate skjemaer for gutter og jenter, og hvert skjema har en serie kurvede linjer som angir forventet vekstutvikling mot voksen alder. Hver av disse kurvene angir barnets vekstutvikling i forhold til andre barn på samme alder. Hvis barnet for eksempel vokser langs 25-persentilen (prosentilen), er det høyere enn 25 % og lavere enn 75 % av barna av samme kjønn på samme alder. For de fleste barn er det vanlig å vokse og utvikle seg langs én persentil. Hver gang barnets høyde måles, skal det registreres. Dette danner et bilde av hvor raskt barnet vokser. Når barnet ikke vokser jevnt i løpet av barndommen, gjenspeiler persentilkurven og vekstskjemaet dette. Vekstskjemaet kan være en motivasjon for barnet til å fortsette med behandlingen fordi det viser hvordan det vokser. Høyde (cm) Vekt (kg) År År Vekt (kg) Høyde (cm) 99.6th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th 99.6th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th Høyde (cm) År Vekt (kg) År th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th 99.6th 98th 91st 75th 50th 25th 9th 2nd 0.4th Høyde (cm) Vekt (kg)

15 Hva er veksthormonbehandling? Veksthormonet barnet har fått av legen er en syntetisk versjon av kroppens egenproduserte veksthormon. Det fremstilles på et laboratorium og virker på samme måte som naturlig veksthormon. Sikkerhetsmessig er det mange års erfaring og kliniske studier som ligger bak godkjenningen av dette. Det finnes mer informasjon om veksthormonet i pakningsvedlegget som følger med pakningen. Fremtidsutsikter Utsiktene for barn med veksthormonmangel er gode, og i løpet av kort tid vil veksthormonbehandlingen bli en naturlig del av både barnets og familiens hverdag. Med tidlig igangsatt og kontinuerlig behandling vil et barn med veksthormonmangel ha god mulighet til å nå normal høyde som voksen, og i tillegg dra nytte av de mange andre fordelene som dette viktige hormonet har. Husk: Veksthormonmangel kan behandles med godt resultat med veksthormon. Dess tidligere behandlingen starter, desto bedre resultater oppnår man. Behandling med veksthormon kan bidra til å øke muskelmassen og redusere kroppsfettet. Veksthormonbehandling er enkelt, og det er lett å administrere injeksjonene. Informer om at de alltid kan spørre helsepersonell om de lurer på noe.

16 E Klinisk informasjon Utgitt av Det faglige innholdet er gjennomgått av overlege dr.med Torild Skrivarhaug. Pfizer AS - Postboks Lysaker - Tlf